SLE診治常規(guī)與日常保健20101212

1、1會計學SLE診治常規(guī)與日常保健診治常規(guī)與日常保健20101212l是一個是一個累及多系統(tǒng)多器官累及多系統(tǒng)多器官，臨床表現(xiàn)復雜，臨床表現(xiàn)復雜，病程遷延反復的自身免疫性疾病。簡寫，病程遷延反復的自身免疫性疾病。簡寫為為SLESLEl本病好發(fā)于本病好發(fā)于1515- -4040歲生育年齡的歲生育年齡的女性女性，男女，男女發(fā)病之比約為發(fā)病之比約為1 1：5-105-10l但是男性患病一點也不比女性輕但是男性患病一點也不比女性輕多發(fā)于女性v很多患者以皮膚損害為首發(fā)癥狀很多患者以皮膚損害為首發(fā)癥狀 , ,但此病不僅僅只是但此病不僅僅只是皮膚病變皮膚病變vSLESLE是一種侵犯全身各個系統(tǒng)，損害多個臟器的自

2、身是一種侵犯全身各個系統(tǒng)，損害多個臟器的自身免疫性疾病免疫性疾病v其發(fā)病是由于人體免疫功能紊亂，產生多種自身抗其發(fā)病是由于人體免疫功能紊亂，產生多種自身抗體，導致全身性血管炎（好比軍隊不去抵御外敵反體，導致全身性血管炎（好比軍隊不去抵御外敵反而欺負自家老百姓）而欺負自家老百姓）vSLESLE患者大約有患者大約有80%80%的人有發(fā)熱，大多數(shù)表現(xiàn)為高熱，一部分患者表現(xiàn)為的人有發(fā)熱，大多數(shù)表現(xiàn)為高熱，一部分患者表現(xiàn)為長期低熱長期低熱 v發(fā)熱往往是疾病活動的一種重要指征發(fā)熱往往是疾病活動的一種重要指征 v另外另外, ,乏力是乏力是SLESLE常見但易被忽視的癥狀常見但易被忽視的癥狀, ,常是疾病活動

3、的先兆常是疾病活動的先兆 累!v典型皮損為鼻梁和雙顴部呈蝶形分布的紅斑典型皮損為鼻梁和雙顴部呈蝶形分布的紅斑v其它皮損還有光敏感、脫發(fā)、手足掌面和甲周紅斑，盤狀紅斑、結節(jié)性紅斑其它皮損還有光敏感、脫發(fā)、手足掌面和甲周紅斑，盤狀紅斑、結節(jié)性紅斑、網狀青斑、雷諾現(xiàn)象等、網狀青斑、雷諾現(xiàn)象等vSLESLE的皮疹無明顯瘙癢，若伴有瘙癢者提示過敏，尤其是長期使用免疫抑制的皮疹無明顯瘙癢，若伴有瘙癢者提示過敏，尤其是長期使用免疫抑制劑和激素的病人，要防止真菌的感染劑和激素的病人，要防止真菌的感染v另外另外, ,服用激素和免疫抑制劑的病人服用激素和免疫抑制劑的病人, ,若出現(xiàn)不明原因的皮膚劇烈疼痛若出現(xiàn)不明

4、原因的皮膚劇烈疼痛, ,則有可則有可能是帶狀皰疹的前兆能是帶狀皰疹的前兆蝶形紅斑蝶形紅斑網狀青斑網狀青斑甲周紅斑甲周紅斑盤狀紅斑盤狀紅斑光過敏光過敏“狼瘡狼瘡”發(fā)發(fā)v紅斑狼瘡患者中，紅斑狼瘡患者中，80%80%具有關節(jié)受累的癥狀和表現(xiàn)。大多數(shù)患者表現(xiàn)為關具有關節(jié)受累的癥狀和表現(xiàn)。大多數(shù)患者表現(xiàn)為關節(jié)痛，其中有一部分尚表現(xiàn)為關節(jié)炎。但節(jié)痛，其中有一部分尚表現(xiàn)為關節(jié)炎。但SLESLE所致的關節(jié)炎所致的關節(jié)炎一般不會破壞一般不會破壞骨質引起畸形骨質引起畸形，不過也有，不過也有4%-8%4%-8%的病人，因為關節(jié)反復的疼痛和腫脹，的病人，因為關節(jié)反復的疼痛和腫脹，出現(xiàn)關節(jié)半脫位和攣縮，導致畸形出現(xiàn)關節(jié)

5、半脫位和攣縮，導致畸形vSLESLE也可以出現(xiàn)肌肉的疼痛或無力也可以出現(xiàn)肌肉的疼痛或無力一般檢查一般檢查自身抗體自身抗體補體補體狼瘡帶試驗狼瘡帶試驗腎活檢病理腎活檢病理影像學檢查影像學檢查血常規(guī)血常規(guī)尿常規(guī)尿常規(guī)血沉血沉C3C3C4C4CH50CH50診斷診斷治療治療預后預后MRIMRICTCTSLE50%SLE50%代表代表SLESLE活動性活動性抗磷脂抗體抗磷脂抗體抗核抗體譜抗核抗體譜抗組織抗組織細胞抗體細胞抗體19821982年美國風濕病學會修訂的分類標準年美國風濕病學會修訂的分類標準下列下列1111項符合項符合4 4項或項或4 4項以上者，可診斷項以上者，可診斷SLESLE。面部蝶形紅

6、斑面部蝶形紅斑 盤形紅斑盤形紅斑 日光過敏日光過敏 口腔或鼻咽部潰瘍口腔或鼻咽部潰瘍非侵蝕性關節(jié)炎非侵蝕性關節(jié)炎 漿膜炎漿膜炎 腎臟損害腎臟損害 神經病變神經病變血液異常：溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞或血小板減少。血液異常：溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞或血小板減少。免疫學異常：狼瘡細胞陽性、抗免疫學異常：狼瘡細胞陽性、抗dsdsDNADNA抗體陽性抗體陽性 抗抗SMSM抗體陽性、持續(xù)抗體陽性、持續(xù)6 6個月抗梅毒血清試驗假陽性個月抗梅毒血清試驗假陽性抗核抗體陽性抗核抗體陽性你們好！ 我是一名SLE患者，當2003年確診為SLE時，我與大多數(shù)患者一樣，有著極其痛苦的心境：總以為是不是查錯

7、了。同時也從各種媒體得知這種病對子女的負面影響，心情極為矛盾、痛苦。雖然先生一直說可以領養(yǎng)，但從內心總覺得缺少什么。經過醫(yī)生悉心治療和先生無微不至的關愛及朗生俱樂部的鼓勵，我對生活重又有了信心。 經過多方周折，2007年12月20日，我在南京千辛萬苦的擁有了一個屬于自己的女兒，她現(xiàn)在快一周歲了，活潑可愛也很聰明。當時他早產，體重才2千克，經過這一年的日夜悉心照料，她快樂的成長，生下來就做了全身檢查很健康。 我想只要對生活對自己有信心，我們SLE患者照樣可以生活的很好，本來我們就不比別人差。只要經過正規(guī)的治療，我們照樣能擁有自己的孩子，擁有屬于自己的幸福。 朗生關愛1530號會員 2008.12

8、.11 面部紅斑面部紅斑：應保持面部清潔，經常用清水洗臉，用應保持面部清潔，經常用清水洗臉，用3030左右的溫水濕敷左右的溫水濕敷紅斑處。忌用堿性肥皂、劣質化妝品等紅斑處。忌用堿性肥皂、劣質化妝品等口、鼻粘膜潰瘍：保持口腔衛(wèi)生，飯后清潔口腔，用軟牙刷刷牙，局部口、鼻粘膜潰瘍：保持口腔衛(wèi)生，飯后清潔口腔，用軟牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹用碘甘油等涂抹脫發(fā)脫發(fā)：用溫水洗頭，邊洗邊按摩頭皮用溫水洗頭，邊洗邊按摩頭皮長期臥床長期臥床：應注意防止發(fā)生褥瘡，多翻身，局部保持清潔，拍背以利痰應注意防止發(fā)生褥瘡，多翻身，局部保持清潔，拍背以利痰液咳出，注意大小便的變化液咳出，注意大小便的變化注意藥物的副作用：

9、如大便發(fā)黑、皮膚痤瘡、髖關節(jié)痛、視線模糊等，注意藥物的副作用：如大便發(fā)黑、皮膚痤瘡、髖關節(jié)痛、視線模糊等，應及時向負責醫(yī)生反映，采取措施應及時向負責醫(yī)生反映，采取措施在在SLESLE患者中有患者中有40%40%的人對陽光過敏，的人對陽光過敏，不能曬太陽不能曬太陽 。故而患者應避免在戶外。故而患者應避免在戶外的陽光直曬下活動。如必須在陽光下的陽光直曬下活動。如必須在陽光下活動時，一定要戴上遮陽帽或打遮陽活動時，一定要戴上遮陽帽或打遮陽傘，穿長袖上衣和長褲，以免被陽光傘，穿長袖上衣和長褲，以免被陽光中的紫外線照射皮膚，加重病情或使中的紫外線照射皮膚，加重病情或使疾病復發(fā)疾病復發(fā)由于我們的患者多數(shù)為

10、年輕女性，由于我們的患者多數(shù)為年輕女性，在面頰部出現(xiàn)紅斑皮疹后，一些病在面頰部出現(xiàn)紅斑皮疹后，一些病人試圖用化妝品涂抹，殊不知這樣人試圖用化妝品涂抹，殊不知這樣做反而會使皮疹加重，因為某些化做反而會使皮疹加重，因為某些化妝品含有化學試劑，尤其帶芳香胺妝品含有化學試劑，尤其帶芳香胺的化學物質，這些物質可以誘發(fā)狼的化學物質，這些物質可以誘發(fā)狼瘡。對面頰部紅斑者局部可涂抹含瘡。對面頰部紅斑者局部可涂抹含有激素的有激素的“優(yōu)卓爾優(yōu)卓爾”染發(fā)劑有誘發(fā)SLE的報道！誘發(fā)或加重感染誘發(fā)或加重感染骨質疏松及病理骨折骨質疏松及病理骨折 股骨頭無菌性壞死股骨頭無菌性壞死免疫調節(jié)劑免疫調節(jié)劑免疫調節(jié)劑免疫調節(jié)劑環(huán)磷

11、酰胺環(huán)磷酰胺嗎替麥考嗎替麥考酚酯酚酯甲氨蝶呤甲氨蝶呤來氟米特來氟米特羥氯喹羥氯喹白芍總苷白芍總苷Contreras G et al. N Engl J Med 2004;350:971-980扶異扶異 嗎替麥考酚酯（MMF）20名受試者口服500mg扶異和驍悉后血漿中嗎替麥考酚酯酸平均濃度-時間曲線。最終零售價300元左右，低于進口產品的50%以上，低于國內同類產品驍悉驍悉扶異扶異價格2g/d6m2g/d12m1g/d36m驍悉（驍悉（19.8元元/0.25）285125702485536扶異（扶異（7.2元元/0.25）103682073631104差額差額181443628854432P該

12、藥是目前抗風濕用藥中唯一一種具有保肝作用的抗風濕藥，安全性高，適合患者長期使用。尤其是對于老年、兒童、育齡期婦女、肝功能不好者 她和肝炎、皮膚病等完全不同她和肝炎、皮膚病等完全不同，是一種自身免疫形疾病，不，是一種自身免疫形疾病，不會傳染給家人，不要因為有皮會傳染給家人，不要因為有皮損而過分擔心和害怕?lián)p而過分擔心和害怕SLE不是傳染??！不是傳染??！ 一般來說，病情控制要穩(wěn)定一般來說，病情控制要穩(wěn)定1 1年以上。也就是年以上。也就是說，有皮損型者皮損已基本痊愈和消退，尿蛋白說，有皮損型者皮損已基本痊愈和消退，尿蛋白已基本消失，而且腎功能一直是正常的，口腔潰已基本消失，而且腎功能一直是正常的，口腔

13、潰瘍、關節(jié)炎等一些臨床癥狀均已緩解，血沉持續(xù)瘍、關節(jié)炎等一些臨床癥狀均已緩解，血沉持續(xù)正常者，目前已停服或者僅用潑尼松正常者，目前已停服或者僅用潑尼松( (強的松強的松) )每每日日510510毫克來維持，才能允許懷孕毫克來維持，才能允許懷孕 如果病情沒有控制好就懷孕，則會使病情加重如果病情沒有控制好就懷孕，則會使病情加重。有的病人一開始瞞著醫(yī)生懷孕，到妊娠后期才來有的病人一開始瞞著醫(yī)生懷孕，到妊娠后期才來找醫(yī)生，其實這是非常危險的，對母親和小孩都找醫(yī)生，其實這是非常危險的，對母親和小孩都不利，死亡率相當高不利，死亡率相當高 什么情況下可以生育？什么情況下可以生育？ 有三種可能性。有三種可能性

14、。 彌漫性脫發(fā)，與疾病活動有關。疾病控制后可以恢復彌漫性脫發(fā)，與疾病活動有關。疾病控制后可以恢復 盤狀紅斑引起的斑片狀脫發(fā)，為永久性脫發(fā)盤狀紅斑引起的斑片狀脫發(fā)，為永久性脫發(fā) 藥物性因素，如使用環(huán)磷酰胺后引起的廣泛性脫發(fā)，停藥后可藥物性因素，如使用環(huán)磷酰胺后引起的廣泛性脫發(fā)，停藥后可以恢復以恢復 脫發(fā)可以恢復嗎？脫發(fā)可以恢復嗎？v在臨床工作中我們確實發(fā)現(xiàn)，無論是細菌感染還是病毒感染都能使狼瘡在臨床工作中我們確實發(fā)現(xiàn)，無論是細菌感染還是病毒感染都能使狼瘡患者的癥狀加重或使原來處于緩解期的患者再次復發(fā)！患者的癥狀加重或使原來處于緩解期的患者再次復發(fā)！v積極預防并治療感染，是控制狼瘡活動的重要環(huán)節(jié)積

15、極預防并治療感染，是控制狼瘡活動的重要環(huán)節(jié)v紅斑狼瘡患者在平常更紅斑狼瘡患者在平常更應注意防止一切感染應注意防止一切感染，以保持病情穩(wěn)定，以保持病情穩(wěn)定 在癥狀控制后仍需長期服藥在癥狀控制后仍需長期服藥 SLESLE是不可根治的，需要長期，甚至終身服藥！是不可根治的，需要長期，甚至終身服藥！ 癥狀減輕并不意味著病情已得到控制，并完全治愈。體內的病變并癥狀減輕并不意味著病情已得到控制，并完全治愈。體內的病變并沒有真正停止，停藥后或受到外界刺激仍會復發(fā)。沒有真正停止，停藥后或受到外界刺激仍會復發(fā)。 只有較長時間應用改變病情的藥物，慢作用藥物，才能減緩或阻止只有較長時間應用改變病情的藥物，慢作用藥物

16、，才能減緩或阻止上述過程的進展。上述過程的進展。 請注意：許多打著請注意：許多打著“祖?zhèn)髅胤阶鎮(zhèn)髅胤健逼焯柕挠吾t(yī)，就是在傳統(tǒng)中藥里加入激旗號的游醫(yī)，就是在傳統(tǒng)中藥里加入激素配制成所謂的素配制成所謂的“秘方秘方”。長期大劑量的使用激素藥物，將耽誤患者的治療，。長期大劑量的使用激素藥物，將耽誤患者的治療，給患者的健康帶來嚴重的后果，甚至危及生命給患者的健康帶來嚴重的后果，甚至危及生命 風濕免疫疾病治療目的不僅僅是緩解疼痛、改善癥狀，關鍵要保持關節(jié)、臟風濕免疫疾病治療目的不僅僅是緩解疼痛、改善癥狀，關鍵要保持關節(jié)、臟器功能，阻止或延緩疾病發(fā)展，提高生活質量器功能，阻止或延緩疾病發(fā)展，提高生活質量vSLESLE患者大約有患者大約有80%80%的人有發(fā)熱，大多數(shù)表現(xiàn)為高熱，一部分患者表現(xiàn)為的人有發(fā)熱，大多數(shù)表現(xiàn)為高熱，一部分患者表現(xiàn)為長期低熱長期低熱 v發(fā)熱往往是疾病活動的一種重要指征發(fā)熱往往是疾病活動的一種重要指征 v另外另外, ,乏力是乏力是SLESLE常見但易被忽視的癥狀常見但易被忽視的癥狀, ,常是疾病