香港肌健協(xié)會(huì)

1、 香 港 肌 健 協(xié) 會(huì) Hong Kong Neuro-Muscular Disease Association 地址: 九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港復(fù)康會(huì)社區(qū)復(fù)康網(wǎng)絡(luò) 電話: 2338 2410 / 2338 4123 圖文傳真: 2338 2410 電郵地址：hknmda目 錄醫(yī)管局標(biāo)準(zhǔn)葯物名冊(cè)知多少-P.2 P.3就醫(yī)療加費(fèi)會(huì)員意見-P.6標(biāo)準(zhǔn)葯物名冊(cè)意見書摘要-P.4 - P.5 MND小組活動(dòng)宣傳-P.7編者的話大長(zhǎng)今無人可以教我放棄、我係唔會(huì)放棄.最近，每一晚都聽到電視傳來這句令人振奮的說話。相信各位會(huì)員都一定有追看這套韓國電視劇大長(zhǎng)今，呢套戲之所以這麼受歡迎，就是因?yàn)殚L(zhǎng)今的毅力，

2、以及永不放棄的精神。大家又知道嗎?其實(shí)您地個(gè)個(gè)都係大長(zhǎng)今，因?yàn)樵谶^去幾年的倡議工作中，我都同樣在各位病友及照顧者身上，體現(xiàn)及學(xué)習(xí)到這種熱愛生命、永不放棄的精神呢!在大家的支持下，社會(huì)終於聽到我們的聲音，政府亦開始就嚴(yán)重殘疾及全癱瘓病人的需要作出更多政策上的改善和配合。有很多人會(huì)認(rèn)為，什麼要成功就要繼續(xù)堅(jiān)持、永不言敗的說話，都是一些人人都會(huì)說的道理。沒錯(cuò)，這道理是人人都會(huì)說，但可惜，不是人人都會(huì)做。說到底，這確實(shí)是成功的不二法門，只要，我們繼續(xù)努力就行了!最近，有關(guān)醫(yī)療收費(fèi)、標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)等問題，又再引起病友的關(guān)注，今期醫(yī)訊網(wǎng)內(nèi)，我們都會(huì)討論一下有關(guān)問題，希望各位會(huì)友一同關(guān)注啦! 肌健會(huì)楊姑娘 2

3、005年4月11日醫(yī)局管標(biāo)準(zhǔn)葯物名冊(cè)知多少?資料節(jié)錄自醫(yī)管局網(wǎng)頁您知唔知(一)點(diǎn)解會(huì)有標(biāo)準(zhǔn)葯物名冊(cè)出現(xiàn)?醫(yī)管局1996年成立藥物諮詢委員會(huì)，審批公立醫(yī)院引入新藥；並發(fā)出用藥臨床指引，確保合理和循證使用藥物。個(gè)別醫(yī)院及醫(yī)院聯(lián)網(wǎng)雖然根據(jù)其個(gè)別情況制定本身的藥物名單，但仍有不同醫(yī)院的藥物名單出現(xiàn)差別。醫(yī)管局於是在2003年著手制訂標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)，致力全面統(tǒng)一公立醫(yī)院及診所的藥物使用，以減少出現(xiàn)上述不一致的情況。您知唔知(二)標(biāo)準(zhǔn)葯物名冊(cè)有什麼目的?制定標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)，旨在劃一醫(yī)管局轄下所有公立醫(yī)院及診所的用藥，讓各醫(yī)院日後處方時(shí)可參照一份劃一名單，確保病人獲得安全、合理、平等、具療效和成本效益的藥物治療

4、；同時(shí)推廣適當(dāng)用藥的習(xí)慣及風(fēng)氣，務(wù)能為病人提供最適切的服務(wù)。  您知唔知(三)標(biāo)準(zhǔn)葯物名冊(cè)有邊兩類葯物?您知唔知(四)不屬名冊(cè)內(nèi)葯物是什麼?您知唔知(五)對(duì)於非標(biāo)準(zhǔn)名冊(cè)內(nèi)葯物的供應(yīng)如何?向立法會(huì)提交之醫(yī)管局標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)意見書摘要 關(guān)注標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)的行動(dòng)，主要是為病友爭(zhēng)取他們應(yīng)有的藥物權(quán)益，很多病友因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起龐大的藥物開支，而無奈地被迫停藥或不敢嘗試用藥，結(jié)果，病友的身體一天天差下去，最後提早惡化及等待死亡。如果這些昂貴的藥物能夠被列入標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)中，病友就可以不用再顧慮經(jīng)濟(jì)上的困難，以普通價(jià)錢十圓去拿取或使用該病類的藥物。 標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè) 的昂貴定義疑問?醫(yī)管局早於2000年完成了干

5、擾素於多發(fā)性硬化癥的臨床效用及擬定使用干擾的臨床指引，也不知道是否因?yàn)閮r(jià)格極度昂貴而不被納入標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)之內(nèi)。但在醫(yī)管局的標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)內(nèi)，卻同樣有十分昂貴的藥物。既然上述藥物已被肯定具有顯著療效，而現(xiàn)時(shí)又沒有其他藥物可以取代，醫(yī)管局到底以甚麼理據(jù)將這些藥物列為非標(biāo)準(zhǔn)藥物而至於其他昂貴的手術(shù)、檢查、復(fù)康儀器和藥物，項(xiàng)目資助的形式又是否將成為常規(guī)機(jī)制成本的計(jì)算，並不是簡(jiǎn)單地計(jì)算一粒藥值多少錢。假如醫(yī)管局為節(jié)省藥物開支，而減慢或停止引入具療效但昂貴的藥物，肯定將會(huì)需要花費(fèi)更多倍數(shù)的成本用在急癥、治療和康復(fù)的工作上；此外病人和家人會(huì)繼續(xù)受苦，不能發(fā)揮個(gè)人及家庭的正常功能，始終會(huì)加重社會(huì)福利服務(wù)的負(fù)擔(dān)，

6、如此一來，社會(huì)將會(huì)無可避免付出更大的代價(jià)。這些社會(huì)成本相信醫(yī)管局是會(huì)明白和致力避免的。所謂的安全網(wǎng)是否可靠呢?血癌病人使用的加以域(Glivec)和多發(fā)性硬化癥病人使用的干擾素(interferon-Bata)都被列入為非標(biāo)準(zhǔn)藥物，原因是經(jīng)証實(shí)有顯著療效，但超出醫(yī)管局一般資助服務(wù)範(fàn)圍內(nèi)所提供的極度昂貴藥物，醫(yī)管局只會(huì)透過一個(gè)安全網(wǎng)，為經(jīng)濟(jì)有困難的病人.獲補(bǔ)助部份或全部藥費(fèi)。我們知道，只有赤貧領(lǐng)取綜援金的病人才可以全數(shù)及全面得到政府的幫忙，支付所有醫(yī)療的開支?，F(xiàn)時(shí)醫(yī)管局透過撒瑪利亞基金，為非綜援而經(jīng)濟(jì)有困難的病人提供援助?？上?，這個(gè)機(jī)制必須經(jīng)過家庭入息及資產(chǎn)的審查，如超過政府發(fā)表每季家庭入息中位

7、數(shù)的申請(qǐng)人，不是被拒諸申請(qǐng)門外，便是需要花極大的心力來爭(zhēng)取酌情處理而又未必成功。眾所週知，在重病和慢性病的治療過程，沒有人膽敢說是中產(chǎn)。就以使用加以域(Glivec)和干擾素(interferon-Bata)的病人為例，前者每月需要負(fù)擔(dān)一萬至二萬多元的藥費(fèi)，後者的藥費(fèi)也需要每月五千至八千多元，單是藥費(fèi)早已使這類家庭成為貧窮戶，可是這類家庭的入息中位數(shù)卻超出撒瑪利亞基金所訂的申請(qǐng)標(biāo)準(zhǔn)。因此，這些基金的申請(qǐng)條件根本不適用於這群需要使用極度昂貴藥物的病人身上。我們知道現(xiàn)時(shí)前線社工運(yùn)用了酌情權(quán)來處理這些特殊的個(gè)案，但必須明白這些都不是個(gè)別的例子，而是我們這些使用極度昂貴藥物的病人一個(gè)普遍的現(xiàn)象，我們認(rèn)

8、為長(zhǎng)久使用酌情權(quán)不是一個(gè)公平、公開的處事方法。隨著日後可能有更多非標(biāo)準(zhǔn)藥物可透過撒瑪利亞基金申請(qǐng)資助，到時(shí)基金資源有限，其管理及運(yùn)作必會(huì)收緊，酌情處理自然會(huì)受到影響，那時(shí)這群超出家庭入息中位數(shù)的中產(chǎn)病人的困境又有誰可以幫忙病人的原則和核心價(jià)值：1. 每一個(gè)生命都是寶貴的，不能以合理使用公共醫(yī)療資源為由犧牲小數(shù)2. 假如不幸有極少數(shù)病人只適用一兩種非標(biāo)準(zhǔn)藥物的話，醫(yī)生亦應(yīng)有最後決定權(quán)予以處方，以標(biāo)準(zhǔn)藥物收費(fèi)處理3. 服用相同藥物應(yīng)有相同收費(fèi)，一視同仁4. 成本的計(jì)算除了藥物成本外，其他醫(yī)療成本和社會(huì)成本，醫(yī)管局及至整個(gè)社會(huì)都需要仔細(xì)考慮。醫(yī)管局作為資源管理者，處理問題會(huì)以少數(shù)服從多數(shù)、見森林而看

9、不到樹木的取態(tài)。而病人自助組織每天都與病人直接接觸，感受他們的掙扎和無奈，無論是藥物還是甚麼治療，只要有一線希望，病人都不希望被大社會(huì)遺忘和放棄。我們明白專家和用家兩個(gè)角度都有不足之處，故希望醫(yī)管局能與病人自助組織結(jié)成伙伴關(guān)係，在標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)及很多醫(yī)療議題上，做到相輔相乘。MS 病友意見多發(fā)性硬化癥患者的發(fā)病高峰期是20-40歲，正是人生中的事業(yè)衝刺期至收成期，是家庭的主要經(jīng)濟(jì)支柱。已成家的病者，子女均在求學(xué)階段；未成家的，家中父母年事漸高，需要他們的經(jīng)濟(jì)支援。因?yàn)樯畹膿?dān)子多落在這群朋友身上，所以他們的心情是：必須保持身心最好的狀態(tài)，不能被疾病拖跨工作和生活。因此，他們願(yuàn)意花很昂貴的價(jià)錢繼續(xù)

10、注射干擾素，不敢放棄，就是恐防突然其來的復(fù)發(fā)，做成無可還原的器官受損和活動(dòng)能力衰退。藥費(fèi)高昂，卻支援不足：1. 對(duì)於一些不合乎資格申請(qǐng)綜援及撒瑪利亞基金的病人來說，每月需要四千，甚至八千多元自付藥物費(fèi)用，帶來經(jīng)濟(jì)上沉重的壓力。 2. 被界定為 “有經(jīng)濟(jì)能力” 的病人，當(dāng)病發(fā)時(shí)，可能於數(shù)月內(nèi)不能工作，沒有收入(一年約病發(fā)2-3次)，也申請(qǐng)不到綜援或基金津貼，但又需照常支付龐大的藥費(fèi)，試問病友的藥費(fèi)可從何而來呢?3. 有些病友不能支付藥費(fèi)，惟有放棄打干擾素，讓身體情況繼續(xù)差下去，但復(fù)發(fā)後便不能回復(fù)之前的身體狀態(tài)，對(duì)病人這種壓力，醫(yī)管局可以怎樣回應(yīng)4. 當(dāng)病友在經(jīng)濟(jì)和病痛的壓迫下，情緒、身心都受盡折

11、磨時(shí)，或會(huì)患上抑鬱癥，嚴(yán)重者或會(huì)自尋短見，試問醫(yī)管局為了節(jié)省藥費(fèi)，最後卻產(chǎn)生更多的社會(huì)問題，增加市民和政府的負(fù)擔(dān)，醫(yī)管局可有仔細(xì)思量解決方法?總結(jié)及建議：1. 我們十分希望B-干擾素能成為標(biāo)準(zhǔn)藥物名冊(cè)內(nèi)之藥物，讓有需要的多發(fā)性硬化癥患者可以用專科門診的標(biāo)準(zhǔn)價(jià)錢來使用。2. 設(shè)立機(jī)制，為有經(jīng)濟(jì)能力，即家庭收入超出入息中位數(shù)的病人，在其醫(yī)療費(fèi)用開支上設(shè)置上限。3. 病人及其家人幾盡公民責(zé)任繳付稅款，在職病人亦為了維持工作能力而自費(fèi)使用針?biāo)?，政府可否在稅?wù)上提供優(yōu)惠，支持病人自力更生，舒緩部份經(jīng)濟(jì)壓力。致：衛(wèi)生福利及食物局局長(zhǎng)周一嶽周局長(zhǎng)，你好，我是香港肌健協(xié)會(huì)的會(huì)員，我是一位患有肌肉萎縮癥的病人，

12、近日我在報(bào)章看見一篇新聞是關(guān)於衛(wèi)生福利及食物局有意調(diào)高醫(yī)療收費(fèi)。以下是在報(bào)章節(jié)錄下來的內(nèi)容，為解醫(yī)管局財(cái)困，衛(wèi)生福利及食物局長(zhǎng)周一嶽透露，正構(gòu)思一籃子的調(diào)高公營(yíng)醫(yī)療收費(fèi)方案，構(gòu)思中急癥室收費(fèi)會(huì)由100元增至150元，藉以調(diào)控非緊急病癥的使用比率。局方亦考慮調(diào)高病人的住院費(fèi)由首周每天100元增至最高500元，以及縮短長(zhǎng)期病患者的藥物供應(yīng)期，由現(xiàn)時(shí)16周減至4周。局方希望在3月或4月提交諮詢文件，於2005/06年度實(shí)施新收費(fèi)。當(dāng)本人閱讀這篇新聞報(bào)導(dǎo)後有以下的感想。1. 我認(rèn)為病人的住院費(fèi)由每日100元增至最高500元，對(duì)我這班長(zhǎng)期病患者及低收入人士簡(jiǎn)直百上加斤，亦是非常不公平。舉例來說，我近來身

13、體差了很多，在這數(shù)月以來，我有三次因病而需要入院，每次住院都超過兩星期，現(xiàn)時(shí)的住院手續(xù)費(fèi)為50元，而每日住院收費(fèi)為100元，如果我住院十四天，需要繳付1450元正；如果以我的個(gè)案為例，數(shù)月來的住院費(fèi)總數(shù)高達(dá)4000元，還未計(jì)算出院後的身體調(diào)理費(fèi)用，對(duì)我們來說是一個(gè)負(fù)擔(dān)。若日後住院費(fèi)調(diào)高，我們實(shí)在不能應(yīng)付。急癥室收費(fèi)又要調(diào)高，收費(fèi)由100增至150元，對(duì)一般市民來說新收費(fèi)是一個(gè)小數(shù)目，他們能夠付出，但調(diào)高收費(fèi)都未必能夠減少非急癥的使用率。對(duì)長(zhǎng)期病患者來說是負(fù)擔(dān)，我們不能夠應(yīng)付這昂貴的收費(fèi)；而我們這班長(zhǎng)期病患者亦都需要購買醫(yī)療器材、輪椅、消耗品，我們的開支非常大，為什麼不減收費(fèi)用而是增加呢？為什麼不體諒一下我們的困境？2. 我