29、《我想飛進(jìn)天空》

薦語(yǔ)"很久很久以前，在一個(gè)小小綠色的安靜星球上：自閉兒：嗯一一歡迎來(lái)到我的星球。地球人：你不覺(jué)得自己身子沉嗎？就好像我的胳膊和腿上都綁了啞鈴一樣。自閉兒：啊，但是在你們的星球上，我經(jīng)常感覺(jué)自己就像失重一樣，游來(lái)游去。地球人：好吧，現(xiàn)在我體會(huì)到你的感受了。真的?！边@是書里的一段精彩的文字，它想告訴你，自閉的孩子與你沒(méi)有什么不同，用不著大驚小怪，大家只不過(guò)來(lái)自不同的星球罷了！所以，他們也被稱為星星的孩子。但是這些來(lái)自星星的孩子對(duì)他們的地球的父母卻不啻是個(gè)災(zāi)難，他們大部分人表情呆滯、語(yǔ)言貧乏、性情古怪、智力低下，每88人就有1位的高發(fā)率也讓使其成為了研究的熱點(diǎn)之一。以往的研究都是來(lái)自地球?qū)＜覀兊挠^察、試驗(yàn)、推理，但在本書中，作者作為"星星的孩子〃的代表開口了，他告訴我們：他們?yōu)槭裁磁c眾不同，他們有哪些想做而做不到的事情，他們的痛苦是什么，他們的喜悅又是什么……當(dāng)他們綁著沉重的啞鈴來(lái)到我們身邊時(shí)，你要知道，他們很難做到我們常人的樣子；當(dāng)他們表現(xiàn)怪異，給你帶來(lái)麻煩時(shí)，你也要知道，他們是多么不想這樣，但他們根本做不到。如果你想幫助他們，那么你需要把你對(duì)地球人的認(rèn)知和行為的模式切換一下，切換到哪兒呢，打開本書吧。作者簡(jiǎn)介

東田宜樹作者東田直樹是一位重度自閉癥患者，但他有一位偉大的媽媽，他媽媽曾經(jīng)手把手地教他寫字，但他根本控制不了他的手，后來(lái)在醫(yī)院醫(yī)生的幫助下，他們用一種特別簡(jiǎn)單的字母表，一點(diǎn)一點(diǎn)地打出了他的內(nèi)心世界。這本書是東田13歲時(shí)寫就的，但它不是一本孩子氣的書，也不是簡(jiǎn)單的一問(wèn)一答的作業(yè)本，行文間隨處可見樸素的哲思和幽默，讀來(lái)令人震撼、啟示、催淚，但從不絕望！精華解讀以下內(nèi)容為《我想飛進(jìn)天空》一書精華解讀，供廣大書友們學(xué)習(xí)參考，歡迎分享，未經(jīng)允許不可用作商業(yè)用途。、自閉癥的偏見二、自閉癥的表現(xiàn)三、自閉癥的主要特性四、我們?nèi)绾螌?duì)待自閉癥患者正文一、自閉癥的偏見自閉癥不是病，它是一種障礙，被稱為廣泛性的發(fā)展障礙（pervasivedevelopmentaldisorders），這種障礙對(duì)言語(yǔ)性和非言語(yǔ)性的交流以及社會(huì)互動(dòng)會(huì)產(chǎn)生顯著的影響，通常在3歲前癥狀就已出現(xiàn)，并會(huì)對(duì)教育產(chǎn)生不利的影響。有人說(shuō)世界上有一面看不見的墻，那面墻叫做偏見。關(guān)于自閉癥，常見的偏見有哪些呢？偏見一：自閉癥會(huì)傳染曾經(jīng)一起"被隔離的自閉癥學(xué)?！ㄊ录瑢?duì)自閉癥孩子的偏見演繹到了極致，一道籬笆墻將自閉癥孩子與隔壁幼兒園的孩子隔離開來(lái)。原因在于部分家長(zhǎng)擔(dān)心自己的孩子長(zhǎng)期和這些自閉兒在一起玩，也會(huì)被他們傳染，影響自家孩子的健康發(fā)展。事實(shí)上，自閉癥只是一種先天性的腦神經(jīng)發(fā)育障礙，從而導(dǎo)致患兒具有功能性的發(fā)展障礙，比如語(yǔ)言交流障礙，社會(huì)交往存在障礙，但這些癥狀顯然是不會(huì)傳染的。偏見二：自閉兒在某一方面具有超常的天賦受影視和媒體的影響，很多人都以為雖然自閉癥的孩子在智力方面有缺陷，但他們會(huì)在某一方面會(huì)有超常能力，比如記憶力、繪畫能力、音樂(lè)能力等。事實(shí)上，美國(guó)疾病防控中心在2009年的調(diào)查顯示，平均41%的自閉癥兒童在智力方面有缺陷（智商在70分以下）。另外大約59%的兒童擁有邊緣智商（71-85）或高智商（85以上）。但只有很少一部分自閉兒擁有“天才能力〃。偏見三：冰箱媽媽理論有人認(rèn)為是家長(zhǎng)冷淡的養(yǎng)育方法，尤其是母親對(duì)孩子的冷淡，才導(dǎo)致孩子患有自閉癥。在英文里對(duì)孩子采取冷淡養(yǎng)育的媽媽被稱為“冰箱媽媽〃。事實(shí)上，教育方法并不會(huì)導(dǎo)致自閉癥，只會(huì)改變孩子的行為。而且目前還沒(méi)有可信的科學(xué)研究來(lái)證明這種偏見。偏見四：自閉兒沒(méi)有感情、不愿說(shuō)話我們平日里見的自閉兒，大都面無(wú)表情，不理不睬，三問(wèn)無(wú)一答，就以為他們沒(méi)有感情，不會(huì)和別人建立友誼，并且對(duì)社會(huì)有危害性。殊不知，每一個(gè)自閉癥兒的情況都不一樣。對(duì)病情較重的孩子來(lái)說(shuō)，和他人建立友誼是一件困難的事情。但是絕大多數(shù)自閉兒都會(huì)和其他人建立很好的感情。自閉兒不是不愿意說(shuō)話，他們特別希望跟你交流，只不過(guò)他們即便聽懂了問(wèn)題，也很難組織語(yǔ)言去回答。自閉癥患者都是很好的公民，他們渴望遵守規(guī)章制度，渴望別人的認(rèn)可和接納，他們需要的是社會(huì)的理解、接納。二、自閉癥的表現(xiàn)既然說(shuō)所有的偏見都是來(lái)自不理解，那么對(duì)自閉兒的那些偏見改作何解釋呢，他們會(huì)是故意的嗎？東田直樹通過(guò)回答問(wèn)題的形式，向我們展示了“星星的孩子們〃不一般的內(nèi)心世界。為什么你講話這么大聲且古怪？東田直樹說(shuō)他沒(méi)辦法控制，他并不是故意怪聲怪氣的，有時(shí)候腦海里有一個(gè)詞就突然蹦出來(lái)了。但有時(shí)候他覺(jué)得自己的聲音能夠安慰自己，這個(gè)詞有可能是前幾天突然出現(xiàn)的，當(dāng)他反應(yīng)過(guò)來(lái)時(shí)，就會(huì)突然大叫出聲來(lái)安慰自己的情緒?？梢?，他們并非故意如此，他們也難以控制，而且如果你知道這是一種安慰自己的方式，那就讓他們?nèi)フf(shuō)吧。為什么你會(huì)一遍一遍地問(wèn)相同的問(wèn)題呢？在《雨人》中那個(gè)自閉癥哥哥經(jīng)常會(huì)問(wèn)相同的問(wèn)題，比如一遍遍問(wèn)：“咱們待會(huì)兒去哪？〃“咱們待會(huì)兒去哪？〃重復(fù)這些問(wèn)題并不是因?yàn)椴欢?，那他們?yōu)槭裁催€要一遍遍地問(wèn)相同的問(wèn)題呢？東田直樹回答說(shuō)，他們并不是不理解，而是他們很快就會(huì)忘掉剛剛聽到的東西，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，剛剛接收到的消息跟很久之前接收到的信息，兩者之間并沒(méi)有太大的區(qū)別。試想想看，當(dāng)你度過(guò)一天的感覺(jué)和你度過(guò)一秒的感覺(jué)一樣時(shí)，你會(huì)不會(huì)覺(jué)得很恐怖呢？既然這些來(lái)自"星星的孩子〃對(duì)我們的地球很不適應(yīng)，我們就把不耐煩收起來(lái)，一遍一遍地耐心作答吧。為什么你回答問(wèn)題需要很長(zhǎng)時(shí)間？一遍一遍的問(wèn)問(wèn)題類似，東田直樹回答說(shuō)，并不是因?yàn)樗麤](méi)有明白問(wèn)題，而是因?yàn)楫?dāng)他回答時(shí)，答案經(jīng)常突然就從腦海中消失了。而這些答案一旦消失，就再也找不回來(lái)了。這種感覺(jué)特別無(wú)奈，就像我們有時(shí)在講話時(shí)想好了的橋段，一晃神，就完全忘記該說(shuō)什么了。還有一個(gè)原因就是我們常人的語(yǔ)速比較快，在他們還沒(méi)完全弄明白一個(gè)問(wèn)題時(shí)，又拋出了很多其他問(wèn)題對(duì)進(jìn)行狂轟濫炸，讓他們徹底發(fā)懵。有一個(gè)類似的比方，如果你曾經(jīng)外語(yǔ)聽力渣渣，還記得當(dāng)初聽外語(yǔ)測(cè)試的感覺(jué)嗎？對(duì)，就是那樣，這個(gè)問(wèn)題還沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái)，下個(gè)問(wèn)題又來(lái)了。那個(gè)時(shí)候，你心里想的是什么呢？能不能慢一點(diǎn)呀，能不能再重放一遍呀！什么，不行，那就算了吧，直接低頭在答題紙上圈答案……為什么你說(shuō)話時(shí)不跟別人進(jìn)行眼神交流？我們常被叮囑“跟別人說(shuō)話的時(shí)候，要禮貌地看著別人的眼暗'，但對(duì)自閉癥人士來(lái)講，跟別人講話時(shí)看著對(duì)方的眼睛是一件很困難的事情。東田直樹說(shuō)，他知道這樣做不禮貌，但一旦盯著別人的眼神，他就會(huì)分神，根本不知道對(duì)方說(shuō)了什么，所以他就避免眼神接觸。他們將談話對(duì)象的詞語(yǔ)視覺(jué)化，嘗試動(dòng)用所有的感覺(jué)器官，揣摩對(duì)方在說(shuō)些什么。所以，我們不必為此而困惑，他們不盯著我們的眼神看，只不過(guò)想調(diào)動(dòng)起所有的注意力來(lái)聽懂我們的話。其實(shí)自閉癥者也很困惑，為什么普通人會(huì)認(rèn)為只要交談的雙方進(jìn)行了眼神交流，就意味著聽的那一方能聽懂對(duì)方所說(shuō)的每一個(gè)詞呢？要是這樣就能行的話，恐怕自閉癥早就被治好了吧。5.為什么你不能正常說(shuō)話?東田直樹說(shuō)，他們經(jīng)常無(wú)法表達(dá)出他們心里想說(shuō)的話，有時(shí)候他們說(shuō)的話并不是他們心底的想法。當(dāng)他說(shuō)"吃〃的時(shí)候，并不一定就是想吃東西，很有可能是不想吃。他們無(wú)法控制自己的身體，就像是一個(gè)失靈的機(jī)器人，所以無(wú)法正確表達(dá)自己的想法，而我們要做的就是反復(fù)確認(rèn)，找出他們內(nèi)心真正的想法。案例：關(guān)于"大家〃的意思有三個(gè)朋友正在討論他們患有自閉癥的同學(xué)，“嗨，她剛剛說(shuō)‘大家’”“所以……意思是說(shuō)她想要跟大家一起？”"不知道。也可能是她想要知道大家是不是都參加〃實(shí)際上，這位自閉癥女孩所說(shuō)的"大家〃來(lái)自老師稍早時(shí)候講的："明天大家都去公園。〃這位女孩想要知道他們什么時(shí)候去。她想通過(guò)重復(fù)她唯一能使用的詞語(yǔ)“大家”來(lái)得到答案。為什么別人跟你說(shuō)話的時(shí)候，你都不理不睬？對(duì)于自閉癥者來(lái)講，即便有人正在他面前跟他講話，他依然無(wú)法注意到，因?yàn)樗麄兒茈y通過(guò)別人的聲音去判斷是否有人正站在那里跟他們說(shuō)話。但這種我們常人看來(lái)的故意的"沒(méi)注意到〃并不是真的故意的，他們比我們大多數(shù)的地球人要誠(chéng)實(shí)得多。因此，如果你在跟自閉癥者講話前，最好能叫一下他們的名字，引起他們的注意，就不會(huì)出現(xiàn)不理不睬的狀況了。為什么你跟別人揮手再見的時(shí)候，掌心朝著自己？對(duì)自閉癥人群來(lái)說(shuō)，模仿動(dòng)作其實(shí)是很難的，因?yàn)樗麄兏P(guān)注細(xì)節(jié)。當(dāng)別人朝他揮手時(shí)，他第一眼看到的就是手心，所以當(dāng)他做揮手這一動(dòng)作時(shí)，他就會(huì)想起手心朝向自己的畫面，所以他就會(huì)用完全不一樣的方式朝自己揮手。但不一樣，甚至輸贏，這又有什么關(guān)系呢？案例：東田直樹創(chuàng)作的小故事《龜兔賽跑新傳》：很久之前的龜兔賽跑，兔子輸了。盡管其他動(dòng)物并不在乎這個(gè)結(jié)果，但兔子堅(jiān)持再比一次。第二次比賽時(shí)，當(dāng)兔子像離弦的箭一樣沖出去的時(shí)候，烏龜摔了個(gè)四腳朝天，于是其他動(dòng)物就背烏龜回了他的家。最后，兔子到達(dá)了終點(diǎn)線，可只有他一個(gè)人孤零零地等在那里。好吧，你贏了，可有誰(shuí)在乎呢，我是有點(diǎn)看上去不一樣，可是又有多大關(guān)系呢？為什么自閉兒會(huì)突然抓狂？當(dāng)自閉癥者看到自己犯的錯(cuò)誤以后，意識(shí)就會(huì)立即封閉起來(lái)。他會(huì)大哭、大喊、吵吵鬧鬧，但是就是不能理清頭緒，思考其他事情。無(wú)論錯(cuò)誤多微小，對(duì)他們來(lái)說(shuō)都很重大，因?yàn)樗麄兎植磺暹@個(gè)錯(cuò)誤是微小還是重大，東田直樹以他自己為例說(shuō)到：案例：倒水的抓狂我往杯子里倒水的時(shí)候，會(huì)要求自己一滴都不能灑出來(lái)。如果倒水時(shí)，有一滴灑出來(lái)了，不行，哇！就開始抓狂了。因?yàn)槲也恢肋@個(gè)錯(cuò)誤是大還是小。所以一旦我犯了一個(gè)錯(cuò)，犯錯(cuò)這件事情本身就會(huì)像海嘯一般地向我襲來(lái)，像海嘯摧毀房屋和樹木一樣，我也被這種情緒摧毀了，有那么一瞬間，感覺(jué)被淹沒(méi)了。在《幸福的婚姻》中我們也講到了情緒淹沒(méi)，當(dāng)夫妻倆吵架、摔東西的時(shí)候，情緒淹沒(méi)讓他們失控。當(dāng)自閉兒被情緒淹沒(méi)時(shí)，他要做的就是盡快逃離，所以，他會(huì)哭鬧、喊叫、亂扔?xùn)|西，這跟你失控時(shí)罵娘、摔東西、打架有什么區(qū)別呢，只不過(guò)觸發(fā)點(diǎn)不同而已。自閉癥患者很討厭別人觸碰嗎？東田直樹答到，因?yàn)樗麄儽緛?lái)覺(jué)得控制自己身體就是一件特別困難的事兒，如果再被別人抱住或者再被別人握住了手，就會(huì)覺(jué)得更絕望，因?yàn)檫@就意味著自己都控制不了的身體被別人掌控了。所以每次當(dāng)別人試圖擁抱他們的時(shí)候，試圖拉他們手的時(shí)候，他們都會(huì)排斥。這是又一例的以我們的習(xí)慣去套用一個(gè)"星星的孩子〃，我們?yōu)槭裁淳筒荒芤钥腿讼矚g的方式待客呢？……本文只是摘錄了一些重要的問(wèn)答，書中還要很多問(wèn)答，感興趣者可以自行閱讀。東田直樹在書中解釋了關(guān)于自閉癥的很多行為，那么這些行為背后是否有規(guī)律？我們可否總結(jié)出什么樣的特征呢？要知道，我們一旦掌握這些規(guī)律和特征，就可以應(yīng)對(duì)一些新情況、新問(wèn)題。

三、自閉癥的主要特征自閉癥者自控能力差從書中可見，自閉癥者很難控制自己的身體、肌肉、語(yǔ)言。他們無(wú)法擁有正常的身體反應(yīng)，包括表情、動(dòng)作，也無(wú)法與常人一樣說(shuō)話、寫字。我們常人注意到的大部分他們的與眾不同，包括上述的大部分問(wèn)題，正是來(lái)自于自控能力的不足。很多自閉癥孩子每天穿的衣服幾乎都一樣，夏天穿長(zhǎng)袖時(shí)，天熱容易長(zhǎng)痱子，即使是這樣，他們也不會(huì)自己換上短袖。因?yàn)閷?duì)他們來(lái)說(shuō)控制身體去脫一件衣服的難度比忍受長(zhǎng)痱子要難得多。自閉癥者的注意力和常人不同當(dāng)自閉癥患者和我們看到完全相同的事物時(shí)，我們會(huì)先看到整體，之后才是細(xì)節(jié)。但他們恰好相反，他們?cè)诳匆粋€(gè)事物時(shí)，首先看到的就是各種細(xì)節(jié)，然后慢慢地一個(gè)細(xì)節(jié)接著一個(gè)細(xì)節(jié)，整個(gè)物體的形象才開始浮現(xiàn)出來(lái)。案例：認(rèn)知差異下圖給普通兒童看的話，他們會(huì)說(shuō)：蘑菇點(diǎn)點(diǎn)和兔子正在一起玩積木。蘑菇和兔子有一定的眼神交流。在他們眼里兔子和蘑菇點(diǎn)點(diǎn)是人物，積木是一個(gè)玩具或者紐帶等。但自閉癥兒童看這幅圖的話，他眼前的畫面大概是這樣的：兔子（有蝴蝶結(jié)）、積木（黑綠白黃紅色*4）、蘑菇點(diǎn)點(diǎn)（略臟）。他們獲取信息的方式是優(yōu)先識(shí)別個(gè)體（兔子、點(diǎn)點(diǎn)和積木）。積木也是個(gè)體，而且是和點(diǎn)點(diǎn)以及兔子是同級(jí)別的平行關(guān)系，而屬于這個(gè)個(gè)體的屬性（如顏色形狀大小等）則依附在個(gè)體之上。自閉癥者的時(shí)間概念混亂不清自閉癥者經(jīng)?；亻W回，很久以前發(fā)生的事情突然又回到面前。他們的記憶并不是以明確的順序來(lái)存儲(chǔ)的，而是混亂無(wú)序的。以東田直樹為例：案例：剪指甲的疼與不疼東田直樹在剪指甲時(shí)喊疼，實(shí)際上剪指甲并不疼。但有時(shí)不小心真的扎破了，他反而沒(méi)反應(yīng)。東田直樹說(shuō)剪指甲這個(gè)動(dòng)作并不疼，但因?yàn)檫@個(gè)動(dòng)作喚起了他某個(gè)不愉快的回憶，他的大喊大叫是針對(duì)那個(gè)回憶喊疼，并不是真疼。為什么剪破了都不疼呢，其實(shí)不是不疼，但是跟疼相比，表達(dá)自己疼這件事更難。他沒(méi)法把一個(gè)復(fù)雜的表情和語(yǔ)言呈現(xiàn)出來(lái)，所以他寧愿忍受疼這種感覺(jué)，而不是表達(dá)出來(lái)。自閉癥患者特別喜歡熟悉的東西很多自閉癥兒童都很喜歡看廣告，因?yàn)閺V告比較簡(jiǎn)單，而且經(jīng)常播放，所以他們就能理解而且記得住。所以我們?cè)诟蚤]癥患者聊天的時(shí)候，可以借鑒廣告的方法，不斷重復(fù)一些語(yǔ)言，這樣他們就能就漸漸能理解了。案例：挑食的背后是不熟悉李沐今年五歲，三歲時(shí)被診斷為自閉癥。經(jīng)過(guò)兩年的康復(fù)訓(xùn)練，李沐的情況有了很大的改善。但是讓李沐媽媽非常擔(dān)憂的一點(diǎn)就是李沐的挑食現(xiàn)象非常嚴(yán)重。他在家只吃米飯，不吃菜，只吃火腿腸，但不吃炒火腿腸，經(jīng)常上演“孩子在前面跑，媽媽在后面追〃的場(chǎng)景，每天做飯都是個(gè)難題。因?yàn)樗幌矚g熟悉的食物，對(duì)陌生食物他沒(méi)有安全感，覺(jué)得危險(xiǎn)，不敢吃。我們要做的就是不要強(qiáng)迫他，而是多給他創(chuàng)造一些熟悉東西的機(jī)會(huì)，這樣他們才會(huì)去嘗試，進(jìn)而熟悉。自閉癥者很喜歡數(shù)字自閉癥者對(duì)數(shù)字特別敏感，因?yàn)樗麄冇X(jué)得數(shù)字不會(huì)變化，一就是一，二就是二，簡(jiǎn)單清晰，不會(huì)讓他們亂了頭緒。東田直樹就很喜歡背日程表、列車時(shí)刻表，因?yàn)樗芟矚g這些確定的數(shù)字。而與如果與人交流的話，那些語(yǔ)言以及語(yǔ)言背后的信息實(shí)在太過(guò)復(fù)雜，這會(huì)讓他們倍感挫折。四、我們?nèi)绾螌?duì)待自閉癥通過(guò)東田直樹的講述，我們逐步走進(jìn)了自閉癥者的世界，我們知道他們不是冷漠，不是故意，……他們只是做不到和我們一樣，那么我們應(yīng)該怎么做才是正確的“待客之道〃呢？不要跟他們說(shuō)孩子話雖然自閉癥兒童在一天天長(zhǎng)大，但卻依然被別人當(dāng)成孩子。當(dāng)其他人用孩童式的語(yǔ)言同他們交流時(shí)，他們的內(nèi)心并不愉快，甚至是崩潰的，沒(méi)有人愿意長(zhǎng)期被當(dāng)作弱勢(shì)群體對(duì)待，這樣會(huì)讓他感覺(jué)尊嚴(yán)掃地。從前文已知，他們只是容易忘記，只是理解不了那么多的信息，那么我們只要放慢語(yǔ)速，重復(fù)多次就可以了，而不是把他們當(dāng)作孩子。要有耐心因?yàn)槟悴荒軌蜉p易地理解他們，所以當(dāng)他們抓狂的時(shí)候，當(dāng)他們不斷重復(fù)問(wèn)問(wèn)題的時(shí)候，當(dāng)他們不停地說(shuō)同一句話的時(shí)候，你要能夠理解，你要能夠給出反應(yīng)，不要表現(xiàn)出不耐煩的樣子，不要斥責(zé)和嘲笑。因?yàn)樗麄兊男拿舾卸嗳?，我們?jiǎn)單的一句話，就可能掐斷他們迎難而上的生活信念，所以請(qǐng)耐心一點(diǎn)，再耐心一點(diǎn)！不要輕易地去觸碰他的身體對(duì)于自閉癥孩子來(lái)講，你的擁抱、握手、撫摸等觸碰都會(huì)讓他們感覺(jué)不舒服。因?yàn)檫@意味著他們自己都控制不了的身體，卻被別人掌控了，所以我們盡量不要輕易地觸碰他們，以免給他們帶