江陰乳腺癌患者健康和生活質量調查課件

江陰乳腺癌患者健康和生活質量調查課件調查背景今年為江陰市癌癥康復協(xié)會成立十周年、乳腺癌康復活動中心成立三周年，通過調查了解我市癌癥康復工作和乳腺癌康復工作多年來的工作情況和實際成效，以及對患者的健康和生活質量產(chǎn)生的影響，并為今后工作的進一步創(chuàng)新和突破提供依據(jù)和參考。2013年9月關注乳腺癌患者心理康復和身心靈整體健康的“粉紅心光”乳腺癌患者心理康復支持項目實施，了解該項目實施一年來對患者健康和生活質量的影響，并為項目今后更有成效地開展提供依據(jù)。調查背景調查目的

了解江陰市乳腺癌患者的總體健康狀況、康復情況和生活質量，了解患者參加癌癥康復活動的情況，以及參加這些活動對自己的健康和生活產(chǎn)生的影響，從而為今后我市癌癥康復工作更有針對性和更有成效的開展提供支持，也為政府部門制訂相關政策提供依據(jù)。調查目的調查工具

《乳腺癌患者健康和生活質量調查問卷》（參考全國乳腺癌患者生命質量及其影響因素研究項目）

問卷分四部分，共79題。第一部分是了解乳腺癌患者的基本情況，共6題，包括年齡、婚姻狀況、最高學歷、當前工作情況、本人和家庭人均月收入；第二部分是患者對自我健康狀況和壓力狀況的總體評價，以及解決壓力采取的方式，共57題；第三部分是患者自我評價罹患癌癥對自己各方面帶來的影響，共8題；第四部分是了解患者參加癌癥康復協(xié)會活動的情況，以及參加這些活動對自己帶來的影響，共8題，包括患者的癌齡、參加癌癥康復協(xié)會的時間、是否參加過癌癥康復活動及參加頻率、患者評價參加這些活動給自己帶來的影響和對癌癥康復協(xié)會工作的滿意度。調查工具《乳腺癌患者健康和生活質量調查問卷》

調查對象江陰市乳腺癌患者315名。發(fā)放問卷315份，回收問卷315份，有效問卷315份。組織實施1、開會動員2、培訓骨干3、分批施測4、統(tǒng)計分析5、形成報告數(shù)據(jù)分析對全部315份問卷進行了統(tǒng)計分析，分析軟件為SPSS17.0。調查對象分析結果一、個人基本情況1、年齡：50-59歲最多，占37.8%，依次為60-69歲，占30.2%，40-49歲，占21.0%，30-39歲和79歲以上最少，分別占2.5%和0.6%，其中40-69歲總共占了89%。2、婚姻狀況：大部分是已婚，占90.4%，離婚、喪偶和分居情況較少，總共占9.6%，可見在調查對象中罹患乳腺癌對婚姻存續(xù)的破壞性影響較小。3、最高學歷：初中學歷最多，占44.9%，其次為小學或以下，占25.6%，再次為高中、中?；蚣夹?，占24%，大專以上學歷所占比例很小，僅占5.4%，調查對象的文化程度普遍都在高中、中?；蚣夹Ｒ韵?，總共占了94.6%，文化程度普遍較低。分析結果一、個人基本情況4、當前工作狀態(tài)：退休人員所占比例最大，占49.7%，其次為無工作人員，占33.4%，病退的占6.4%，有工作的占5.8%，長期病假的占4.8%，調查對象大部分目前都處于不工作狀態(tài)，總共占94.3%。5、本人月收入：1000元以下的占41.9%，2000元以下的占72.1%，3000元以下的占87.9%，普遍偏低。6、家庭人均月收入：1000元以下的占15.3%，2000元以下的占45%，3000元以下的占67.7%，5000元以下的占88.5%，也普遍偏低?？梢娬蜕鐣鹘鐟搶Ω纳瓢┌Y患者的經(jīng)濟狀況、減少癌癥患者家庭經(jīng)濟負擔提供更多切實有效的支持和幫助。江陰乳腺癌患者健康和生活質量調查課件二、自我健康和壓力狀況評價

1、總體健康狀況評價：61.5%的人從稍好到非常好，19.9%的人不好不壞，18.6%的人評價從稍差到非常差。2、總體生命質量評價：65.8%的人從稍好到非常好，18.4%的人不好不壞，15.8%的人評價從稍差到非常差。超過60%以上的人對自我總體生存狀況還是比較滿意的。3、由于患癌最困擾自己的問題：由于疾病導致體能、形象和生活方式受限，占34.1%，由疾病或治療帶來的疼痛、癥狀或不適，占24.4%，由于癌癥導致的對未來的害怕和不確定，占19.8%，由于疾病讓與朋友、家人之間出現(xiàn)了問題，占4.2%。4、上述問題帶來的壓力感受：無壓力占33%，有輕微壓力占16.5%，有些壓力占26.7%，有壓力占17.8%，極度有壓力占6%，從有些壓力到無壓力總共占76.2%，可見調查對象的總體耐壓程度還是可以的。二、自我健康和壓力狀況評價5、解決問題和壓力50%以上的患者通常采用的方式（從高到低排序）5、解決問題和壓力50%以上的患者通常采用的方式（從高到三、罹患癌癥帶來的影響1、思想和行為的改變正面影響：（1）“改變了生活重心，沒有什么比健康更重要”：93.9%（2）“反思自己以前的性格與行為方式，改變自己和人生”：81.4%（3）“認識到家人和家庭的重要”：95.5%（4）“以前對自己太疏忽了，生病后更愛自己了”：94.2%（5）“經(jīng)歷過失去，才更珍惜現(xiàn)在擁有的一切”：94.9%負面影響：（6）“不自信了”：35.3%（7）“生活失去了希望和顏色”：30.9%

對于罹患乳腺癌帶來的思想和行為的改變，調查對象中大部分人都能感覺到比較積極的變化，由此也可看出大部分調查對象的生命態(tài)度都比較積極向上。三、罹患癌癥帶來的影響

2、對親密關系的影響（1）“患難見真情，更緊密了”：43.2%（2）“和原來一樣”：51.2%（3）“受到了影響，變冷淡了”：4.6%（4）“出現(xiàn)了問題”：0.3%（5）“分手了”：0.7%

與另一半的關系維持不變和更緊密的總共占94.4%，大部分人的親密關系并未受罹患癌癥所影響，結合表1中對婚姻狀況的統(tǒng)計和表4中認識到家人和家庭的重要，在調查對象中，大部分人的家庭支持情況還是良好的。2、對親密關系的影響四、參加癌癥康復活動的情況和對自己的影響1、癌齡5年以上占57.6%，3-5年21.7%，2-3年10.2%，2年以下10.5%。2、參加癌癥康復協(xié)會5年以上占48%，3-5年19.6%，2-3年12.4%，2年以下20%。3、參加過癌康協(xié)會活動的（不包括旅游）有249人，占80.3%，平均每月活動2次；參加過癌康協(xié)會旅游活動的有199人，占68.4%，平均每年活動1次。大部分人都會定期參加癌康協(xié)會組織的各項活動。4、認為參加癌癥康復活動對自己生理功能的康復和改善有幫助的達100%；認為對心理健康有幫助的達99.7%，1人認為基本沒有幫助；認為對社會適應性有幫助的達99.7%，1人認為基本沒與幫助。5、調查對象對康復組織的工作總體滿意度為95.9%，一般的占3.8%，非常不滿意的1人。

四、參加癌癥康復活動的情況和對自己的影響綜合結論

一、患者的年齡大多分布在40-69歲之間，尤其集中在50-69歲，且文化程度普遍偏低，大部分處于退休或無工作狀態(tài)，對于江陰地區(qū)乳腺癌患者這一群體特征，這就要求今后癌康協(xié)會開展工作要更能照顧到這一群體和階層的特別需求，工作人員要能把握好這一群體的心態(tài)，做好這一群體的工作，并進一步深入了解不同年齡段和不同文化程度患者的實際需求，開展更有針對性和適應性的活動。二、無論是患者個人的經(jīng)濟收入，還是患者家庭的人均經(jīng)濟收入，統(tǒng)計結果都顯示兩者均處于偏低的收入水平。罹患癌癥往往給患者及其家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔和心理負擔。這就要求癌康協(xié)會繼續(xù)發(fā)揮好會員和政府溝通的橋梁作用，及時合理地反映患者的訴求，為低收入患者家庭爭取更多的優(yōu)惠和福利，同時呼吁社會各界能夠關心和幫助這一群體，政府部門能夠出臺相關切實有效的政策和措施來幫助這些家庭減輕因患癌帶來的沉重經(jīng)濟負擔。綜合結論一、患者的年齡大多分布在40-69歲之間，尤其集

三、調查結果顯示患者的婚姻關系或親密關系并沒有因為罹患乳腺癌而退步或受到破壞性的影響，且有相當數(shù)量的人感到患癌反而使彼此間的關系更緊密了，大部分人相較以前更能認識到家人和家庭的重要，可見在江陰地區(qū)，乳腺癌患者的家庭支持情況還是比較良好的，這可能跟患者普遍年齡偏大、婚姻觀念比較傳統(tǒng)、伴侶在一起生活的時間比較長、關系已經(jīng)較為穩(wěn)定有關系。這同時也顯示了良好的家庭和人際關系的支持對癌癥康復有著重要的影響作用。這就要求癌康協(xié)會今后的工作要進一步關注患者家庭的生存狀態(tài)和生活品質，開展患癌家庭的服務工作，為患者提供穩(wěn)定積極的人際關系支持，并加強與社區(qū)的合作聯(lián)動、充分發(fā)揮社區(qū)的影響帶動作用。

三、調查結果顯示患者的婚姻關系或親密關系并沒有因為罹患乳腺四、無論是對自我健康和生命質量的評價，還是對癌癥給自己帶來的影響和壓力感受性的評價，調查顯示出了較高的積極評價傾向，特別是對于自己因為患癌而帶來的思想和行為的改變，做出積極評價的人更是占到絕大多數(shù)。在占50%以上比例的應對問題和壓力的方式中，大多都是關于積極思維和樂觀態(tài)度的選項。調查對象普遍能夠做出較高積極評價的原因可能跟兩大主要因素有關：1、患者中半數(shù)以上都是5年以上的康復者，看到的希望相較其他患者要大，同時能夠康復也說明他們必定也已經(jīng)從思想和行為上做出了積極的轉變，2、患者多數(shù)都參加過癌癥康復協(xié)會組織的各種活動，接受過較好的科普教育和康復指導，有著良好的社會和人際關系的支持。鑒于這一群體良好的心態(tài)基礎，癌康協(xié)會今后的工作可以充分發(fā)揮康復志愿者的示范帶頭作用，進一步發(fā)展病友義工隊伍，開展各種形式的康復經(jīng)驗分享、康復指導和心理輔導等活動，用病友自己的經(jīng)驗和積極的精神面貌去影響和幫助其他人。四、無論是對自我健康和生命質量的評價，還是對癌癥給自己帶來

五、對于癌癥康復協(xié)會開展的活動對自己生理健康、心理健康和社會適應性康復和改善的幫助，認為或多或少都有幫助的患者比例接近100%，對癌癥康復協(xié)會工作的滿意度達96%，這說明江陰市癌癥康復協(xié)會多年來的工作得到了會員們的一致肯定，并且切實滿足了會員的需求，提供了實際有效的幫助。對于社會上日益增大的癌癥患者群體來說，作為患者堅強后盾的癌癥康復組織在協(xié)助和支持患者共同抗癌過程中發(fā)揮著相當重要的作用。癌康協(xié)會今后的工作將在現(xiàn)有的良好基礎上不斷突破和創(chuàng)新，緊密結合患者的實際需求，整合各方社會資源（包括社會組織、研究機構、醫(yī)療機構、政府部門、愛心企業(yè)等），吸收國內(nèi)國際先進經(jīng)驗，進一步拓寬工作思路、完善工作體系、加強隊伍建設、提升服務內(nèi)涵。

五、對于癌癥康復協(xié)會開展的活動對自己生理健康、心理健康和

在我國，社會公益組織的發(fā)展環(huán)境和保障措施還不十分完善，癌癥康復協(xié)會這樣的民間組織的可持續(xù)發(fā)展受到了來自資金、人才、政策保障等各方面因素的制約。在癌癥