造血干細(xì)胞移植術(shù)后患者自我管理效能感現(xiàn)狀調(diào)查

造血干細(xì)胞移植術(shù)后患者自我管理效能感現(xiàn)狀調(diào)查患者普通狀況調(diào)查表：請(qǐng)根據(jù)您的實(shí)際狀況選擇對(duì)應(yīng)的選項(xiàng)。您的性別[單選題]*○男○女您的年紀(jì)（）歲[填空題]*_________________________________您的婚姻狀況[單選題]*○未婚○已婚○離異○喪偶您的文化程度[單選題]*○小學(xué)及下列○初中○高中或中專(zhuān)○大專(zhuān)○本科○碩士及以上您的職業(yè)[填空題]*_________________________________您的家庭月收入[單選題]*○1001~元○~3000元○3001~5000元○≥5000元您的醫(yī)療費(fèi)用支付方式[單選題]*○新農(nóng)合○省醫(yī)保○市醫(yī)?！鸪青l(xiāng)居民醫(yī)保○城鄉(xiāng)職工醫(yī)?！甬惖蒯t(yī)?！鹱再M(fèi)您的居住地區(qū)[單選題]*○農(nóng)村○鄉(xiāng)鎮(zhèn)○都市您有無(wú)宗教信仰[單選題]*○有（請(qǐng)?zhí)羁眨________________○無(wú)您的疾病診療[單選題]*○白血病○淋巴瘤○再生障礙性貧血○骨髓異常增生綜合征您與否有其它慢性病[單選題]*○有（請(qǐng)?zhí)羁眨________________○無(wú)您的移植類(lèi)型是[單選題]*○自體移植○異體移植您的移植類(lèi)型為[單選題]*○骨髓移植○外周造血干細(xì)胞移植○混合移植您移植的供體來(lái)源是[單選題]*○親緣供者○非親緣供者您的HLA配型是[單選題]*○全相合○半相合○不相合您在移植倉(cāng)內(nèi)與否有家人陪護(hù)[單選題]*○是○否您在移植倉(cāng)治療時(shí)長(zhǎng)（）天[填空題]*_________________________________您有無(wú)移植有關(guān)并發(fā)癥[單選題]*○有（請(qǐng)?zhí)羁眨________________○無(wú)您做完移植已（）月[填空題]*_________________________________您與否已回歸工作或?qū)W習(xí)[單選題]*○是○否自我管理能力：請(qǐng)您根據(jù)您的實(shí)際狀況選擇最符合您的選項(xiàng)。[矩陣量表題]*從未偶然有時(shí)經(jīng)?？偸悄c否按照醫(yī)生的建議來(lái)調(diào)節(jié)飲食？○○○○○您與否根據(jù)自己的身體狀況堅(jiān)持做某些運(yùn)動(dòng)/康復(fù)鍛煉？○○○○○您與否按醫(yī)囑在對(duì)的的時(shí)間按對(duì)的的劑量服用對(duì)的的藥品？○○○○○您與否按醫(yī)囑在規(guī)定的時(shí)間準(zhǔn)時(shí)復(fù)查？○○○○○當(dāng)您的身體出現(xiàn)不好的癥狀時(shí)，您與否及時(shí)就醫(yī)治療？○○○○○您與否掌握疾病基本的癥狀管理（防止感染、注意個(gè)人衛(wèi)生等）的辦法？○○○○○您與否能夠管理/控制好自己不好的情緒？○○○○○您與否通過(guò)某些渠道主動(dòng)獲取疾病有關(guān)知識(shí)？○○○○○SUPPH:下列28個(gè)句子有關(guān)您平時(shí)對(duì)你自己的見(jiàn)解，請(qǐng)您根據(jù)自己的實(shí)際情感（實(shí)際感受）填寫(xiě)，請(qǐng)注意答案并無(wú)對(duì)錯(cuò)之分。[矩陣量表題]*沒(méi)有信心有一點(diǎn)信心有信心很有信心非常有信心從我的意識(shí)中排除令人苦惱的想法○○○○○運(yùn)用放松來(lái)減輕我的焦慮○○○○○主動(dòng)尋找辦法來(lái)緩和壓力○○○○○做事情來(lái)協(xié)助我克服現(xiàn)在的情緒困擾○○○○○即使是當(dāng)我感覺(jué)不好時(shí)，我也會(huì)努力緩和壓力○○○○○設(shè)法控制疾病有關(guān)的焦慮，不讓它發(fā)展到無(wú)法控制的程度○○○○○想想那些比我年輕的人都生病了，自己的身體狀況還算是好的了○○○○○通過(guò)關(guān)注與我疾病不有關(guān)的事情來(lái)減輕我的焦慮○○○○○相信壓力是能夠被控制的○○○○○能從醫(yī)生推薦的治療辦法中選擇到一種適合我自己的辦法○○○○○能對(duì)于自己的治療方案做出選擇○○○○○能自己決定接受或者不接受治療○○○○○自從生病后，仍能體驗(yàn)到生活的樂(lè)趣○○○○○能為自己做些特別的事情讓生活更美妙○○○○○相信自己能夠應(yīng)付疾病壓力○○○○○盡自己的能力協(xié)助其它病人度過(guò)疾病和治療○○○○○相信治療還沒(méi)有那么糟○○○○○使自己的壓力控制在健康的范疇內(nèi)○○○○○關(guān)注生活中其它重要的事情○○○○○相信我能夠找到自我內(nèi)在的力量（信仰，意志等）來(lái)治療○○○○○相信自己一定會(huì)戰(zhàn)勝疾病○○○○○找到一種辦法來(lái)協(xié)助我度過(guò)這段困難時(shí)間○○○○○我對(duì)于自己的健康狀態(tài)持有主動(dòng)的態(tài)度○○○○○做事情來(lái)協(xié)助我克服現(xiàn)在軀體上的擔(dān)憂○○○○○做事情來(lái)控制我的疲乏○○○○○如果我感到郁悶，我會(huì)想方法自我調(diào)節(jié)○○○○○能夠主動(dòng)應(yīng)對(duì)治療的副作用○○○○○能對(duì)的應(yīng)對(duì)疾病和治療所帶來(lái)的沮喪情緒○○○○○PSSS:下列12個(gè)句子，每一種句子背面各有7個(gè)答案，請(qǐng)您根據(jù)自己的實(shí)際狀況在每句背面選擇一種答案。例如，選擇①表達(dá)您極不同意，即闡明您的實(shí)際狀況與這一句子極不相符;選擇⑦表達(dá)您極同意，即闡明您的實(shí)際狀況與這一句子極相符;選擇④表達(dá)中間狀態(tài)。余類(lèi)推。

[矩陣量表題]*極不同意很不同意稍不同意中立稍同意很同意極同意在我碰到問(wèn)題時(shí)有人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）會(huì)出現(xiàn)在我的身旁○○○○○○○我能夠與有人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）共享愉快與憂傷○○○○○○○我的家庭能夠切實(shí)具體地給我協(xié)助○○○○○○○在需要時(shí)我能夠從家庭獲得感情上的協(xié)助和支持○○○○○○○當(dāng)我有困難時(shí)有人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）是安慰我的真正源泉○○○○○○○我的朋友們能真正的協(xié)助我○○○○○○○在發(fā)生困難時(shí)我能夠依靠我的朋友們○○○○○○○我能與自己的家庭談?wù)撐业碾y題○○○○○○○我的朋友們能與我分享愉快與憂傷○○○○○○○在我的生活中有人（領(lǐng)導(dǎo)、親戚、同事）關(guān)心著我的感情○○○○○○○我的家庭能心甘情愿協(xié)助我作出多個(gè)決定○○○○○○○我能與朋友們討論自己的難題○○○○○○○HHI:請(qǐng)您認(rèn)真閱讀下面12個(gè)條目，每個(gè)條目分為四個(gè)等級(jí)，請(qǐng)您根據(jù)自己的實(shí)際狀況在每句話背面選擇一種答案。

[矩陣量表題]*非常反對(duì)反對(duì)同意非常同意我用主動(dòng)的態(tài)度看待生活○○○○我對(duì)生活有短期、中期或長(zhǎng)久的目的○○○○我覺(jué)得自己非常孤單○○○○即使現(xiàn)在處境艱難，我仍能看見(jiàn)光明○○○○我對(duì)治療有信心○○○○我對(duì)將來(lái)感到膽怯○○○○我經(jīng)常回想起以前的愉快時(shí)光○○○○我感到我有力量戰(zhàn)勝困難○○○○我能予以和接受別人的愛(ài)與關(guān)心○○○○我應(yīng)當(dāng)采用主動(dòng)的行動(dòng)使疾病向好轉(zhuǎn)的方向發(fā)展○○○○我相信只要自己努力，每天都能發(fā)揮自己應(yīng)有的作用○○○○我覺(jué)得生活有價(jià)值、故意義、過(guò)的很充實(shí)○○○○FACT-BMT：請(qǐng)根據(jù)您近來(lái)來(lái)的實(shí)際狀況回答下列問(wèn)題，您只需要選擇適合您的選項(xiàng)就能夠了，請(qǐng)根據(jù)您的第一印象回答，謝謝您的配合。FACT-BMT：軀體狀況

[矩陣量表題]*沒(méi)有非常輕有某些比較嚴(yán)重非常重我精力不濟(jì)○○○○○我感到惡心○○○○○因我身體不好，我滿足不了家庭的需要○○○○○我感到疼痛○○○○○治療的副作用讓我覺(jué)得不舒適○○○○○我覺(jué)得病了○○○○○我不得不臥床休息○○○○○FACT-BMT：社會(huì)、家庭狀況[矩陣量表題]*沒(méi)有有極少有某些比較多諸多我和朋友們都很親近○○○○○我在感情上得到家人的支持○○○○○我得到朋友的支持○○○○○我的家人已能正視我患病這一事實(shí)○○○○○我愉快和家里人談?wù)撐业牟∏椤稹稹稹稹鹞遗c自己的配偶（或給我重要支持的人）很親近○○○○○我對(duì)自己的性生活感到滿意○○○○○FACT-BMT：情感狀況[矩陣量表題]*沒(méi)有非常輕微有某些比較嚴(yán)重非常重我感到悲哀○○○○○我為自己這樣看待疾病感到自豪○○○○○與疾病的抗?fàn)幹?，我越?lái)越感到失望○○○○○我緊張自己的病情會(huì)更糟糕○○○○○FACT-BMT：功效狀況[矩陣量表題]*沒(méi)有有但極少有某些比較多諸多我能夠工作（涉及家里的工作）○○○○○我的工作（涉及家里的工作）令我有成就感○○○○○我能夠享有生活○○○○○我已能面對(duì)自己的疾病○○○○○我睡得較好○○○○○我在享有我過(guò)去常做的娛樂(lè)活動(dòng)○○○○○我對(duì)現(xiàn)在的生活質(zhì)量感到滿意○○○○○FACT-BMT：干細(xì)胞移植模塊[矩陣量表題]*沒(méi)有非常輕微有某些比較重非常重我緊張移植沒(méi)有效果○○○○○治療效果比我想象的要糟糕的多○○○○○我容易感到疲勞○○○○○我后悔做了移植○○○○○我常感冒/傳染病○○○○○我感到視力下降○○○○○我緊張食物味道的變化○○○○○我緊張皮膚毛?。ɡ绨W、皮疹）○○○○○我緊張內(nèi)臟出問(wèn)題○○○○○治療費(fèi)用對(duì)我和家庭來(lái)說(shuō)是個(gè)負(fù)擔(dān)○○○○○HADS：請(qǐng)您閱讀下列各個(gè)項(xiàng)目，根據(jù)您上個(gè)月以來(lái)的情緒狀態(tài)，選擇最適宜的答案。對(duì)這些問(wèn)題的回答不要做過(guò)多的考慮，立刻作出的回答會(huì)比考慮后再回答更切合實(shí)際。1、我感到緊張(或痛苦)[單選題]*○幾乎全部時(shí)候○大多數(shù)時(shí)候○有時(shí)○根本沒(méi)有2、我對(duì)以往感愛(ài)好的事情還是有愛(ài)好[單選題]*○必定同樣○不像以前那樣多○只有一點(diǎn)兒○基本上沒(méi)有了3、我感到有點(diǎn)膽怯，仿佛預(yù)感到有什么可怕事情要發(fā)生[單選題]*○非常必定和十分嚴(yán)重○是有，但并不太嚴(yán)重○有一點(diǎn)，但并不使我苦惱○根本沒(méi)有4、我能夠哈哈大笑，并看到事物好的一面[單選題]*○我經(jīng)常這樣○現(xiàn)在已經(jīng)不大這樣了○現(xiàn)在必定是不太多了○根本沒(méi)有5、我的心中充滿煩惱[單選題]*○大多數(shù)時(shí)間○經(jīng)常如此○時(shí)時(shí)，但并不經(jīng)?！鹋既蝗绱?、我感到愉快[單選題]*○根本沒(méi)有○并不經(jīng)?！鹩袝r(shí)○大多數(shù)7、我能夠安閑而輕松地坐著[單選題]*○必定○經(jīng)?！鸩⒉唤?jīng)?！鸶緵](méi)有8、我對(duì)自己的儀容(打扮自己)失去愛(ài)好[單選題]*○必定○并不像我應(yīng)當(dāng)做到的那樣關(guān)心○我可能不是非常關(guān)心○我仍像以往同樣關(guān)心9、我有點(diǎn)坐立不安，仿佛感到非要活動(dòng)不可[單選題]*○確實(shí)非常多○是不少○并不諸多○根本沒(méi)有10、我對(duì)一切都是樂(lè)觀地向前看[單選題]*○差不多是這樣做的○并不完全是這樣做的○極少這樣做○幾乎一向不這樣做11、我忽然發(fā)現(xiàn)恐慌感[單選題]*○確實(shí)很經(jīng)?！饡r(shí)?！鸩⒎墙?jīng)?！鸶緵](méi)有12、我仿佛感到情緒在漸漸低落[單選題]*○幾乎全部的時(shí)間○很經(jīng)?！鹩袝r(shí)○根本沒(méi)有13、我感到有點(diǎn)膽怯，仿佛某個(gè)內(nèi)臟器官變壞了[單選題]*○根本沒(méi)有○有時(shí)○很經(jīng)?！鸱浅＝?jīng)常14、我能觀賞一本好書(shū)或一項(xiàng)好的廣播或電視節(jié)目[單選題]*○經(jīng)?！鹩袝r(shí)○并非經(jīng)?！饦O少M(fèi)CMQ:請(qǐng)您認(rèn)真閱讀下面每一種問(wèn)題并在每一問(wèn)題后的四個(gè)答案中選用與您的實(shí)際狀況最靠近的選項(xiàng)。1.你在多大程度上但愿自己參加作出多個(gè)治療決定？[單選題]*○非常但愿○中檔但愿○有點(diǎn)但愿○不但愿2.你與否經(jīng)常想與親戚朋友談?wù)撃愕募膊?？[單選題]*○不想○有時(shí)想○經(jīng)常想○總是想3.在討論你的疾病的時(shí)候，你與否經(jīng)常發(fā)現(xiàn)自己卻在考慮別的事情？[單選題]*○從不這樣○有時(shí)這樣○經(jīng)常這樣○總是這樣4.你與否經(jīng)常覺(jué)得自己要完全恢復(fù)健康是沒(méi)有指望的？[單選題]*○總是這樣○經(jīng)常這樣○有時(shí)這樣○從不這樣5.幾月來(lái)，你從醫(yī)生，護(hù)士等懂行的人那里得到多少有關(guān)疾病的知識(shí)？[單選題]*○極少○某些○較多○諸多6.你與否經(jīng)常覺(jué)得，由于疾病，自己對(duì)此后各方面的事不關(guān)心了？[單選題]*○從不這樣○有時(shí)這樣○經(jīng)常這樣○總是這樣7.你在多大程度上樂(lè)意與親友談別的事，由于你沒(méi)有必要老去考慮疾??？[單選題]*○極低程度○一定程度○相稱(chēng)程度○很大程度8.在多大程度上你的疾病使你以更主動(dòng)的態(tài)度去考慮生活中的某些事？[單選題]*○極低程度○一定程度○相稱(chēng)程度○很大程度9.當(dāng)想到自己的疾病時(shí)，你與否會(huì)做些別的事情來(lái)分散自己的注意力？[單選題]*○總是這樣○經(jīng)常這樣○有時(shí)這樣○從不這樣10.你與否經(jīng)常向醫(yī)生詢(xún)問(wèn)，對(duì)于你的疾病你該如何去做？[單選題]*○總是這樣○經(jīng)常這樣○有時(shí)這樣○從不這樣11.當(dāng)親戚朋友與你談起你的疾病時(shí)，你與否經(jīng)常試圖轉(zhuǎn)換話題？[單選題]*○總是這樣○經(jīng)常這樣○有時(shí)這樣○從不這樣12.近幾個(gè)月，你從課本，雜志，報(bào)紙上理解多少有關(guān)你的疾病的信息？[單選題]*○諸多○較多○某些○極少13.你與否經(jīng)常覺(jué)得自己要向疾病屈服了？[單選題]*○總是這樣○經(jīng)常這樣○有時(shí)這樣○從不這樣14.在多大程度上你想忘記你的疾??？[單選題]*○極低程度○一定程度○相稱(chēng)程度○很大程度15.有關(guān)疾病，你向醫(yī)生問(wèn)了多少問(wèn)題？[單選題]*○沒(méi)有○某些○較多○諸多16.碰到患有同樣疾病的