《脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指南》編制說明

《脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指南》編制說明

1、標(biāo)準(zhǔn)制定背景及任務(wù)來源

神經(jīng)源性膀胱(NeurogenicBladder，NB)是一類由于神經(jīng)系統(tǒng)病變導(dǎo)

致膀胱和∕或尿道功能障礙（即儲尿和∕或排尿功能障礙），進(jìn)而產(chǎn)生一系

列下尿路癥狀及并發(fā)癥的疾病總稱。神經(jīng)源性膀胱是脊髓損傷后常見的嚴(yán)

重并發(fā)癥之一，其發(fā)生率約為70%～84%，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，危及

患者生命。神經(jīng)源性膀胱功能障礙隨病程進(jìn)展呈動態(tài)變化，康復(fù)進(jìn)程緩慢，

居家護(hù)理成為這一類人群的首選。

目前國內(nèi)尚無脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)護(hù)理的相關(guān)指南，通過

本標(biāo)準(zhǔn)制定擬改善神經(jīng)源性膀胱患者的生活質(zhì)量及依從性，規(guī)范神經(jīng)源性

膀胱居家護(hù)理康復(fù)干預(yù)，以期為脊髓損傷居家人群、社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者、養(yǎng)

老機(jī)構(gòu)相關(guān)人員提供借鑒方案，以規(guī)范神經(jīng)源性膀胱管理。

牽頭起草單位重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院是一所擁有130年歷史的百

年老院。康復(fù)醫(yī)學(xué)科是本市最早的康復(fù)醫(yī)學(xué)與理療學(xué)博士學(xué)位授權(quán)點(diǎn)（地

方院校）和留學(xué)生培訓(xùn)基地，是重慶醫(yī)學(xué)會物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)專業(yè)委員會前

主任委員單位，重慶市技術(shù)學(xué)術(shù)（康復(fù)醫(yī)學(xué)與理療學(xué)）帶頭人單位，國家

中醫(yī)藥管理局“十二五”重點(diǎn)?？?，重慶市康復(fù)醫(yī)學(xué)醫(yī)療質(zhì)量控制中心，重

慶市康復(fù)?？谱o(hù)士規(guī)范化培訓(xùn)基地和重慶醫(yī)科大學(xué)康復(fù)治療技術(shù)本科專

業(yè)主辦單位。強(qiáng)大的優(yōu)勢學(xué)科配套也為本課題的順利完成提供了良好的保

障。

我科于2008年率先在重慶地區(qū)開展神經(jīng)源性膀胱規(guī)范化管理和家居

訪視等工作，先后主辦8期重慶市康復(fù)?？谱o(hù)士培訓(xùn)班和2期全國專科護(hù)

士培訓(xùn)臨床實(shí)踐學(xué)習(xí)，多次舉辦神經(jīng)源性膀胱管理工作坊，深入社區(qū)進(jìn)行

規(guī)范化膀胱管理宣教等。每年收治不同年齡階段及不同誘因?qū)е碌纳窠?jīng)源

性膀胱排尿障礙患者上百例，涉及成年及兒童患者?？剖覔碛卸阏系K亞

—1—

專業(yè)小組，成立了以脊髓損傷為研究方向的醫(yī)護(hù)技綜合康復(fù)團(tuán)隊(duì)，專門管

理神經(jīng)源性膀胱患者。還通過康復(fù)護(hù)理門診，解決非住院患者的膀胱問題。

項(xiàng)目起草團(tuán)隊(duì)具備良好的合作傳統(tǒng)，由素質(zhì)較高、臨床經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)

療、護(hù)理專家組成，來自全國各地具有影響力的康復(fù)專科，目前已完成初

步起草等后續(xù)工作。

本標(biāo)準(zhǔn)計(jì)劃下達(dá)部門：中國殘疾人康復(fù)協(xié)會，2023年度，計(jì)劃編號：。

本標(biāo)準(zhǔn)主要起草單位：重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)

院、遂寧中心醫(yī)院康復(fù)醫(yī)院、海南省人民醫(yī)院康復(fù)中心、四川大學(xué)華西醫(yī)

院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、陸軍軍醫(yī)大學(xué)附屬第二醫(yī)院、貴州醫(yī)科大

學(xué)附屬醫(yī)院、十堰市太和醫(yī)院、云南省第一人民醫(yī)院、廈門市第五醫(yī)院、

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京康復(fù)醫(yī)院。

本文件主要起草人：蔣瑋譚波濤虞樂華王欣胡可慧符俏謝國省

宋云玲何杏輝李琴吳國艷李久虎楊麗莉洪志評劉麗爽

主要分工：

標(biāo)準(zhǔn)規(guī)劃組：主要負(fù)責(zé)策劃標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容，制定標(biāo)準(zhǔn)計(jì)劃。

標(biāo)準(zhǔn)編撰組：主要負(fù)責(zé)標(biāo)準(zhǔn)草案編寫，調(diào)整格式符合制定準(zhǔn)則。

標(biāo)準(zhǔn)修改組：主要負(fù)責(zé)標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容修改，綜合各方意見改進(jìn)內(nèi)容。

標(biāo)準(zhǔn)審核組：主要負(fù)責(zé)標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容審核，提交標(biāo)準(zhǔn)申請。

2、主要工作過程

（1）啟動階段

2023年2月2日，在《中國殘疾人康復(fù)協(xié)會關(guān)于征集2023年團(tuán)體標(biāo)

準(zhǔn)計(jì)劃項(xiàng)目的通知》下達(dá)后，由重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院牽頭，根據(jù)任

務(wù)要求，成立標(biāo)準(zhǔn)編制起草工作組，組織標(biāo)準(zhǔn)的編制和協(xié)調(diào)工作，開研討

會，擬定申報(bào)方向，查閱相關(guān)資料，開展現(xiàn)狀調(diào)查。

（2）標(biāo)準(zhǔn)草案稿編制階段

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2023年2月召開標(biāo)準(zhǔn)草案首次會議，確定標(biāo)準(zhǔn)撰寫內(nèi)容、成立標(biāo)準(zhǔn)撰

寫團(tuán)隊(duì)、分配團(tuán)隊(duì)成員任務(wù)。2023年3月-2023年4月，完成《脊髓損

傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)護(hù)理評估及健康促進(jìn)》初稿，標(biāo)準(zhǔn)撰寫團(tuán)隊(duì)針對

標(biāo)準(zhǔn)初稿進(jìn)行研討，召開研討會3次。2023年4月《脊髓損傷神經(jīng)源性膀

胱居家康復(fù)護(hù)理評估及健康促進(jìn)》草案初篩入選，召開研討會2次，討論

修改內(nèi)容，2023年6月送審殘疾人康復(fù)協(xié)會專家提出意見：團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容

單薄，建議“脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)護(hù)理評估及健康促進(jìn)”題目修

改為“脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指南”，補(bǔ)充內(nèi)容，根據(jù)GB/T1.1-

2020等要求修改完善后再次提交。2023年7月，根據(jù)專家要求修改內(nèi)容，

2023年7月21日參與立項(xiàng)審查會，根據(jù)研討會意見和專家意見修改后完

成《脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指南》第五稿。

2023年8月，標(biāo)準(zhǔn)起草組已完成《脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指

南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)意見征集稿，并于2023年9月8日召開《脊髓損傷神經(jīng)源

性膀胱居家康復(fù)指南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)征求意見稿專家研討會。組織團(tuán)隊(duì)成員對

草案進(jìn)行內(nèi)部討論。主要修改意見如下：1）將神經(jīng)源性膀胱（neurogenic

bladder）的定義明確為：神經(jīng)系統(tǒng)病變而導(dǎo)致下尿路功能障礙，通常需在

存有神經(jīng)病變或神經(jīng)損傷的前提下才能診斷；2）人員資質(zhì)要求中應(yīng)添加：

護(hù)士每月應(yīng)接受相關(guān)專科培訓(xùn)16學(xué)時，且無不良執(zhí)業(yè)記錄；3）應(yīng)將“泌

尿系管理方式”歸入?？圃u估中；4）在病史評估中建議按照以下順序：a.

全面評估b.病史采集c.體格檢查d.生活質(zhì)量評估e.社會支持評估f.排尿日

記記錄；5）在導(dǎo)尿注意事項(xiàng)中建議將留置導(dǎo)尿和間歇導(dǎo)尿作為兩個部分

分開闡述；6）應(yīng)注意用詞規(guī)范：將導(dǎo)尿注意事項(xiàng)中的“明顯弄臟的情況下”

改為“污染的情況下”，將“陰莖”改為“會陰部”，將“鹽水”改為“生理鹽水”，

將“雞皮疙瘩”改為“豎毛”，將“尿路結(jié)石”改為“預(yù)防尿路結(jié)石”，將“自主神

經(jīng)過反射”改為“預(yù)防自主神經(jīng)過反射”；7）建議寫明不同情況下應(yīng)使用的

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尿管類型以及將長度單位由“英寸”改為“厘米”；8）建議停止導(dǎo)尿后定期監(jiān)

測殘余尿量：9）描述應(yīng)當(dāng)準(zhǔn)確，建議把“將頭抬起90度”改為“將床頭抬

起90度”，把“將自己放置在”改為“置身于”；10）用語應(yīng)一致，建議將“服

務(wù)對象”、“康復(fù)對象”統(tǒng)一稱作”服務(wù)對象”;11）建議增強(qiáng)基層醫(yī)生和社區(qū)

護(hù)理人員對神經(jīng)源性膀胱患者需求的了解及理論知識學(xué)習(xí)；12）建議在草

案中增加“對基層醫(yī)生、社區(qū)工作人員居家指導(dǎo)”的建議內(nèi)容：a.由當(dāng)?shù)厝?/p>

級醫(yī)院負(fù)責(zé)對基層醫(yī)生、社區(qū)工作人員進(jìn)行指導(dǎo)b.建議每年至少組織兩次

涉及脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱的新業(yè)務(wù)、新知識培訓(xùn)。根據(jù)專家組對標(biāo)準(zhǔn)草

案提出的進(jìn)一步修改意見及建議，由標(biāo)準(zhǔn)修改組針對專家評審意見做出認(rèn)

真修改和解釋。

（3）征求意見階段

2023年9月，標(biāo)準(zhǔn)起草組已完成《脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指

南》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)征求意見稿，并形成編制說明，一同提交至中國殘疾人康復(fù)

協(xié)會，擬進(jìn)入標(biāo)準(zhǔn)意見征求階段。

3、標(biāo)準(zhǔn)編制原則、依據(jù)和主要技術(shù)內(nèi)容

（1）制定原則：本標(biāo)準(zhǔn)的制定工作遵循“統(tǒng)一性、協(xié)調(diào)性、適用性、

一致性、規(guī)范性”的原則，本著普遍性、原則性和方向性的原則，按照《GBT

1.1-2020標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》、

《GBT20001.7-2017標(biāo)準(zhǔn)編寫規(guī)則第7部分：指南標(biāo)準(zhǔn)》文件給出的規(guī)

則進(jìn)行編寫。

（2）制定依據(jù)：本標(biāo)準(zhǔn)在《中國殘疾人康復(fù)協(xié)會關(guān)于征集2023年團(tuán)

體標(biāo)準(zhǔn)計(jì)劃項(xiàng)目的通知》下達(dá)后，由本起草組依據(jù)我國脊髓損傷神經(jīng)源性

膀胱居家管理現(xiàn)狀擬定，參考國內(nèi)外發(fā)布的指南內(nèi)容，目前為第一版。

（3）主要技術(shù)內(nèi)容

1）標(biāo)準(zhǔn)名稱：《脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)指南》。

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2）標(biāo)準(zhǔn)范圍：

a）提供了脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱居家康復(fù)護(hù)理過程中所涉及的基本

要求、評估內(nèi)容、健康指導(dǎo)及居家護(hù)理服務(wù)等方面的內(nèi)容。

b）適用于各級各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)和居家護(hù)理中有執(zhí)業(yè)

資格的護(hù)理人員及經(jīng)過培訓(xùn)認(rèn)證的其他人員。

3）術(shù)語和定義：規(guī)定了神經(jīng)源性膀胱、清潔間歇導(dǎo)尿和殘余尿的定

義。

4）基本原則：包括服務(wù)原則、服務(wù)保障、服務(wù)內(nèi)容，基于評估以及

評估的主要方面等內(nèi)容。

5）健康教育：導(dǎo)尿方式、飲水計(jì)劃、注意事項(xiàng)、膀胱功能訓(xùn)練、常

見并發(fā)癥處理、留置導(dǎo)尿的健康指導(dǎo)、尿失禁的處理、兒童神經(jīng)源性膀胱

管理、用藥指導(dǎo)、隨訪等內(nèi)容。

6）居家護(hù)理服務(wù)：生活護(hù)理、居家護(hù)理服務(wù)流程、服務(wù)變更/終止及

服務(wù)評價(jià)及改進(jìn)等內(nèi)容。

4、預(yù)期達(dá)到的社會效益和行業(yè)發(fā)展的作用

本標(biāo)準(zhǔn)批準(zhǔn)發(fā)布后，經(jīng)宣貫、實(shí)施，預(yù)期適用于全國脊髓損傷神經(jīng)源

性膀胱有居家需求的患者，使其得到更規(guī)范的管理，有助于提高患者生活

質(zhì)量。

5．采用國際標(biāo)準(zhǔn)或國外先進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)程度的說明，以及國內(nèi)、外同類產(chǎn)

品或標(biāo)準(zhǔn)的對比情況

無。

6、與現(xiàn)行法律、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)系

本標(biāo)準(zhǔn)的制定符合現(xiàn)行國家法律、法規(guī)、規(guī)章及相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)要求。

7、重大分歧意見的處理經(jīng)過和依據(jù)

無。

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8、徹貫標(biāo)準(zhǔn)的措施和建議

建議標(biāo)準(zhǔn)報(bào)批后盡快發(fā)布實(shí)施，并根據(jù)國家政策導(dǎo)向，康復(fù)技術(shù)水平

的提高和應(yīng)用情況進(jìn)行修訂。

本標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布后，建議對從事居家康復(fù)工作相關(guān)單位的醫(yī)護(hù)人員，患者

及主要照護(hù)者進(jìn)行宣貫培訓(xùn)。有望提高脊髓損傷神經(jīng)源性膀胱患者的膀胱

管理水平。