居家護(hù)理模式在兒童慢性病管理中的應(yīng)用進(jìn)展

1、    居家護(hù)理模式在兒童慢性病管理中的應(yīng)用進(jìn)展    羅小米 羅秀狀 劉運(yùn)廣 鄧文潔【關(guān)鍵詞】 慢性病;兒童;居家護(hù)理;延續(xù)護(hù)理：r473.72    文獻(xiàn)標(biāo)志碼：a   doi：10.3969/j.issn.1003-1383.2021.09.017兒童慢性疾病指018歲期間，通過(guò)科學(xué)的醫(yī)療技術(shù)所診斷的持續(xù)發(fā)生三個(gè)月以上或反復(fù)發(fā)作三次以上并可能再次發(fā)作的特殊疾病1。有文獻(xiàn)報(bào)道全球18歲以下兒童有10%20%患有某種慢性病或綜合性慢性疾病，其中重癥患兒占2%4%2。美國(guó)約有25%的兒童被診斷為慢性病3，

2、而我國(guó)018歲兒童患慢性病的比例為3.53%4。慢性病具有病程長(zhǎng)、治療周期長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)及并發(fā)癥多等特征，嚴(yán)重危害患兒身心健康，損害家庭功能，降低醫(yī)院病床有效利用率，增大醫(yī)療資源消耗使用率?，F(xiàn)階段，不論是慢性病患兒出院后能得到專業(yè)的照護(hù)問(wèn)題，還是家屬得到科學(xué)的健康宣教指導(dǎo)與醫(yī)院做好無(wú)縫銜接的問(wèn)題，都亟待解決。而居家護(hù)理（home care，hc）作為一種新型護(hù)理模式是解決問(wèn)題的首選方案。研究證實(shí)，居家護(hù)理對(duì)改善疾病預(yù)后、提高患者生活質(zhì)量、降低再入院率、減少公共醫(yī)療資源的消耗有積極作用57。在當(dāng)前我國(guó)大力推進(jìn)健康中國(guó)戰(zhàn)略的背景下，各界護(hù)理人士都在不斷探索、建立和完善符合我國(guó)國(guó)情優(yōu)質(zhì)高效的護(hù)理服務(wù)體系

3、，居家護(hù)理也逐漸引起我國(guó)兒科護(hù)理同仁的廣泛關(guān)注和重視?，F(xiàn)就居家護(hù)理模式在兒科慢性病的應(yīng)用進(jìn)展綜述如下，以期為我國(guó)慢性病兒童開(kāi)展本土化的居家護(hù)理干預(yù)提供借鑒。1 居家護(hù)理的概念及其發(fā)展1.1 居家護(hù)理概念國(guó)際上對(duì)居家護(hù)理概念界定尚未統(tǒng)一。廣義上居家護(hù)理的提供者來(lái)自專業(yè)和非專業(yè)兩方面的照護(hù)力量，在家庭和社區(qū)環(huán)境中為各個(gè)年齡段的人提供的一系列服務(wù)8。狹義的居家護(hù)理特指專業(yè)的護(hù)理人員前往患者家中為有照護(hù)需求的患者提供個(gè)體化、正規(guī)、專業(yè)的健康照護(hù)服務(wù)9。我國(guó)多數(shù)學(xué)者認(rèn)為居家護(hù)理是綜合性健康服務(wù)系統(tǒng)的一部分，要求護(hù)士上門(mén)，評(píng)估患者需求，使用護(hù)理程序的手段為患者提供醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，以維持和促進(jìn)康復(fù)，改善疾病癥

4、狀，從而提高患者的生活質(zhì)量10。也有學(xué)者指出，居家護(hù)理是對(duì)住院患者出院后的延續(xù)護(hù)理，延續(xù)護(hù)理是隨著醫(yī)療管理模式的改變而出現(xiàn)的一種新型護(hù)理服務(wù)工作模式，是指當(dāng)患者在不同地點(diǎn)之間轉(zhuǎn)移時(shí)，由上一級(jí)醫(yī)療部門(mén)或不同地點(diǎn)醫(yī)護(hù)人員提供的全面性、協(xié)調(diào)性、延續(xù)性、協(xié)作性照護(hù)11。盡管居家護(hù)理概念不盡相同，但其最終核心都是以人為本，從患者的生理、心理、社會(huì)、文化、精神方面出發(fā)，以患者需求為導(dǎo)向，在住院期間做好醫(yī)療服務(wù)的同時(shí)，針對(duì)出院后遇到的困難和問(wèn)題，把服務(wù)延伸至患者家中，真正為人類整個(gè)生命周期提供全程優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。1.2 居家護(hù)理發(fā)展歷程歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家于20世紀(jì)90年代末就已經(jīng)開(kāi)始注意對(duì)腫瘤患者、器官移植患者

5、等出院病人進(jìn)行早期居家護(hù)理12，研究范圍逐漸涉及老年護(hù)理13、母嬰護(hù)理14、姑息護(hù)理15、康復(fù)護(hù)理16、傷口造口護(hù)理17等方面，且已制訂出針對(duì)不同特征人群詳細(xì)的居家護(hù)理計(jì)劃和居家護(hù)理評(píng)估表8，取得了良好的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益，深受患者的喜愛(ài)。在國(guó)外，居家護(hù)理大多是由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)實(shí)施，成員有高級(jí)實(shí)踐護(hù)士（apn）、醫(yī)師、康復(fù)師、社會(huì)工作者等，其中，apn在居家護(hù)理實(shí)施過(guò)程中起主導(dǎo)作用。隨著科技的高速發(fā)展，“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”模式倍受關(guān)注和流行，國(guó)外護(hù)士利用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)通過(guò)各種居家醫(yī)護(hù)機(jī)構(gòu)為患者提供專業(yè)化的居家護(hù)理服務(wù)18，服務(wù)內(nèi)容主要包括診療處置、專科護(hù)理、健康咨詢、用藥管理、姑息護(hù)理等方面1921。

6、我國(guó)最先引進(jìn)居家護(hù)理模式的是香港、臺(tái)灣地區(qū)，且已在多種慢性疾病（如慢性腎病、糖尿病、慢性阻塞性肺炎）中取得良好效果。目前，香港、臺(tái)灣地區(qū)已將居家護(hù)理模式納入醫(yī)院常規(guī)護(hù)理工作中，患者出院時(shí)即擬定出院計(jì)劃，出院后轉(zhuǎn)至家庭或社區(qū)隨訪跟進(jìn)。受?chē)?guó)外及港臺(tái)地區(qū)護(hù)理實(shí)踐的啟發(fā)，自此居家護(hù)理服務(wù)在北京、廣州、上海等大陸地區(qū)廣泛開(kāi)展，并在相關(guān)政策規(guī)劃的支持下也獲得了良好的成果，桂西地區(qū)對(duì)地中海貧血、肝硬化等慢性病也開(kāi)展了相關(guān)的居家護(hù)理服務(wù)，取得了較好的效果2223。2 兒童居家護(hù)理評(píng)估表兒童居家護(hù)理評(píng)估表（the interrai pediatric home care assessment form，peds

7、 hc）24是由美國(guó)學(xué)者phillips于2015年研發(fā)，專門(mén)為420歲有慢性軀體或行為健康問(wèn)題的兒童及青少年設(shè)計(jì)，以評(píng)估其長(zhǎng)期社區(qū)服務(wù)質(zhì)量及病人需求，其內(nèi)容包括疾病診斷、認(rèn)知功能、情緒行為、環(huán)境評(píng)估等20項(xiàng)具體評(píng)價(jià)條目，這些條目在一定程度上借鑒了更完善和全面的interrai評(píng)估工具，如rai-hc、兒童和青少年心理健康評(píng)估工具（the interrai child and youth mental health assessment，interrai ch ymh）、長(zhǎng)期護(hù)理評(píng)估工具（the interrai long-term care assessment，interrai ltc）等

8、。研究發(fā)現(xiàn)25，peds hc具有良好的預(yù)測(cè)效度，可以較清楚地解釋患兒父母感知到的患兒需求、個(gè)案管理者的服務(wù)授權(quán)和醫(yī)療服務(wù)費(fèi)用方面的支出;此外，該評(píng)估表的部分條目已被用來(lái)建立一個(gè)新量表，用來(lái)評(píng)估面臨特殊醫(yī)療問(wèn)題的兒童需求和個(gè)體優(yōu)勢(shì)。截至2015年，peds hc已在美國(guó)三個(gè)州的醫(yī)療計(jì)劃中逐步使用26。3 居家護(hù)理模式在兒童慢性病中的作用3.1 提高患兒自我管理水平能力兒童慢性病病程長(zhǎng)且復(fù)雜，易復(fù)發(fā)。研究發(fā)現(xiàn)出院后慢性病患兒因?qū)β圆“Y的治療和預(yù)防缺乏充分的認(rèn)知而存在較嚴(yán)重的護(hù)理盲區(qū)，如用藥依從性差、飲食管理不當(dāng)和缺乏控制疾病的信心等，導(dǎo)致患兒非計(jì)劃性再入院率增高。若出院后的患兒特別是處于學(xué)齡期

9、的兒童能得到醫(yī)護(hù)人員專業(yè)的照護(hù)指導(dǎo)，提高自我管理水平能力，可幫助患兒減少入院次數(shù)，降低疾病復(fù)發(fā)率，提高患兒的生活質(zhì)量。晁琦等人27研究顯示對(duì)出院后的哮喘患兒行居家自我護(hù)理干預(yù)，可明顯提升患兒的護(hù)理有效率，改善哮喘癥狀，降低哮喘復(fù)發(fā)率，促進(jìn)患兒的自我管理能力，這與魏可英、石弈輝等2829的研究結(jié)果一致?，F(xiàn)代護(hù)理認(rèn)為，提高疾病的防治成效，不該只依靠醫(yī)院層面的努力，患者自身在專業(yè)人員指導(dǎo)的前提下，應(yīng)從被動(dòng)接受治療護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與配合治療，提升自我護(hù)理行為，從而達(dá)到慢性疾病長(zhǎng)期有效控制的目的。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患兒自身在疾病治療和管理上的作用，鼓勵(lì)患兒參與疾病的防控，在專業(yè)指導(dǎo)下積極執(zhí)行居家自我護(hù)理，從

10、而達(dá)到改善疾病預(yù)后，提高生活質(zhì)量的目的。李萌等人30研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)對(duì)1型糖尿病的兒童及青少年實(shí)施基于動(dòng)機(jī)-信息-行為技巧模型的居家護(hù)理，可有效增強(qiáng)患兒的自我管理能力，提高患兒的生活質(zhì)量。但目前，自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量評(píng)價(jià)主要通過(guò)量表評(píng)分實(shí)現(xiàn)，而適合慢性病患兒的自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量的評(píng)估工具仍需進(jìn)一步的研究和驗(yàn)證。3.2 提高患兒家長(zhǎng)照護(hù)效率慢性病患兒經(jīng)住院治療疾病癥狀得到緩解后，大多時(shí)間都居家進(jìn)行康復(fù)治療。父母作為慢性病患兒堅(jiān)強(qiáng)的后盾，在控制疾病發(fā)生發(fā)展方面起巨大作用，醫(yī)院應(yīng)與患兒家庭進(jìn)行雙向合作。張?chǎng)┑热?1對(duì)130例癲癇患兒實(shí)行醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)護(hù)理模式，發(fā)現(xiàn)可增強(qiáng)患兒家長(zhǎng)疾病

11、健康知識(shí)掌握程度，有效控制患兒病情，提高患兒生活質(zhì)量。秦妍等人32基于多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的居家護(hù)理模式，對(duì)12例呼吸機(jī)依賴患兒的家長(zhǎng)進(jìn)行呼吸機(jī)居家照護(hù)培訓(xùn)及考核，發(fā)現(xiàn)患兒家長(zhǎng)能較好地掌握呼吸機(jī)使用及護(hù)理方法，患兒居家機(jī)械通氣延續(xù)照護(hù)的安全性得到了保障。家庭作為兒童生長(zhǎng)發(fā)育的重要環(huán)境，對(duì)其健康成長(zhǎng)起巨大作用。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)以患兒為中心，發(fā)揮多學(xué)科合作的能動(dòng)性，做好與社區(qū)和家庭的對(duì)接，環(huán)環(huán)相扣，無(wú)縫銜接，提高患兒照護(hù)效率，保證護(hù)理質(zhì)量。3.3 減少醫(yī)療成本的消耗隨著疾病譜的改變和“二孩”政策的開(kāi)放，兒童慢性病的患病率逐年升高，醫(yī)院加床現(xiàn)象嚴(yán)重，患兒之間交叉感染的概率增大;反復(fù)入院的特點(diǎn)導(dǎo)致醫(yī)院病床的有效利

12、用率降低;患有慢性病的兒童，經(jīng)過(guò)住院治療病情穩(wěn)定后還需要大量護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練，或因?yàn)樯眢w帶有管道，家屬不會(huì)護(hù)理而不愿出院，有過(guò)度滯留的現(xiàn)象。上述情況都會(huì)使有限的醫(yī)療資源消耗增多。而居家護(hù)理能降低患兒的再入院率，提高醫(yī)療質(zhì)量，降低醫(yī)療成本，提高患兒家長(zhǎng)對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的服務(wù)滿意度33。lippert等34關(guān)于加拿大的一項(xiàng)癌癥患兒居家姑息護(hù)理的調(diào)查表明，由于居家治療的經(jīng)濟(jì)壓力小，患兒的住院時(shí)間減少，再入院率降低，88%的家庭表示更傾向于居家護(hù)理。tiberg等35的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究顯示，對(duì)1型糖尿病患兒采取以醫(yī)院為基礎(chǔ)的家庭護(hù)理，雖未能明顯控制患兒的疾病癥狀，但卻能提高患兒父母對(duì)醫(yī)療保健的服務(wù)滿意度，減輕

13、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，降低醫(yī)護(hù)人力、財(cái)力等醫(yī)療成本的支出，這與hansson等研究結(jié)果一致36。值得注意的是，傳統(tǒng)的居家護(hù)理方式主要包括電話隨訪、醫(yī)院制訂出院計(jì)劃、專科門(mén)診、自我管理和家庭訪視，上述干預(yù)措施在運(yùn)用過(guò)程中肯定其優(yōu)點(diǎn)的同時(shí)也存在相應(yīng)的不足，如電話隨訪的優(yōu)勢(shì)在于其組織易用性和成本效益高，不足在于未能真正與患兒接觸，信息獲取不能確定其真實(shí)性;相反，家庭訪視可以與患兒面對(duì)面交談，保證信息獲取的準(zhǔn)確性和有效性，但此種干預(yù)措施會(huì)額外增加醫(yī)療機(jī)構(gòu)大量的人力、物力和財(cái)力37。此外，由于慢性病患兒人口基數(shù)大、分布廣，而目前大多數(shù)醫(yī)院卻只能提供小范圍的居家護(hù)理服務(wù)而導(dǎo)致其供不應(yīng)求。因此，建議相應(yīng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和

14、政府充分利用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)通信覆蓋廣、使用便捷等特點(diǎn)，運(yùn)用衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)的方法評(píng)價(jià)各類居家護(hù)理干預(yù)方式的成本與效果、效用比率，以促進(jìn)衛(wèi)生資源的合理配置，有效實(shí)現(xiàn)醫(yī)療信息的及時(shí)傳遞和獲取，滿足慢性病出院患兒醫(yī)療信息的連續(xù)性和個(gè)性化護(hù)理需求。4 小結(jié)及展望我國(guó)相關(guān)政策提出38，為結(jié)合慢性病防治和管理需求，應(yīng)遴選成熟有效的慢性病管理模式推廣應(yīng)用，大力發(fā)展慢性病管理服務(wù)，開(kāi)展多種形式的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，將護(hù)理服務(wù)拓展到社區(qū)、家庭，逐步完善服務(wù)內(nèi)容和方式，確保醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性。隨著居家護(hù)理研究和實(shí)踐的不斷展開(kāi)，已證實(shí)其在慢性病管理上發(fā)揮了巨大作用，是一種值得肯定和推廣的護(hù)理模式。我國(guó)是生育大國(guó)，隨著二孩政策的

15、開(kāi)放，兒童診療服務(wù)發(fā)展已無(wú)法滿足人民群眾日益增長(zhǎng)的需求，對(duì)兒科疾病，尤其是慢性病的居家護(hù)理越來(lái)越凸顯出其重要性。但我國(guó)目前兒科專業(yè)人員短缺，患兒數(shù)量龐大，勢(shì)必在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)針對(duì)慢性病兒童的居家護(hù)理團(tuán)隊(duì)整合會(huì)遇到挫折。因此，希望相關(guān)部門(mén)能大力培養(yǎng)和發(fā)展兒科專業(yè)人員，重視兒童慢性疾病管理，發(fā)揮醫(yī)療社會(huì)工作者的作用以彌補(bǔ)兒科專業(yè)人員數(shù)量不足的問(wèn)題，更好地滿足慢性病患兒及其家庭對(duì)健康的需求。參 考 文 獻(xiàn)1  張瑩.慢性病患兒家庭管理方式及家庭干預(yù)效果研究d.北京：中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)，2009.2  譚巨丹.沙盤(pán)游戲療法對(duì)學(xué)齡期慢性病住院兒童心理行為問(wèn)題的干預(yù)研究d.重慶：重慶醫(yī)科

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