自閉癥兒童家庭需情況調(diào)查

1、 自閉癥兒童家庭需求與支持情況調(diào)查   第一部分：基本情況   1.您是孩子的：1）父親     2）母親     3）其他       2.孩子的性別：1）男       2）女 3.孩子出生于      年     月，現(xiàn)在的

2、年齡        4.生育這個(gè)孩子時(shí)，父、母的年齡：父：      、母：      5.孩子現(xiàn)在在哪個(gè)機(jī)構(gòu)？ 1) 普通托兒所或幼兒園                     2）特殊幼兒訓(xùn)練機(jī)構(gòu)

3、  3) 普通小學(xué) (隨班就讀/特殊年級(jí)）           4) 特殊兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu) 5) 普通中學(xué)（隨班就讀/特殊班級(jí)）           6）特殊學(xué)校    7）家庭              

4、0;                    8）其他           6.孩子和其他人交往如何？    1）交往自如     2）談話沒(méi)有困難     3）簡(jiǎn)單交流  

5、;   4）不可能的 7.您孩子和誰(shuí)生活在一起？如果是多個(gè)人，請(qǐng)?zhí)钌先藬?shù)。 1）爸爸 2）媽媽 3）兄弟姐妹 4）祖父（外） 5祖母（外） 6）其他親戚     （    ）人     （    ）人   第二部分：家庭需要調(diào)查   一、家庭經(jīng)濟(jì)情況： 8.家

6、庭經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源：  1)父親     2）母親     3）（外）祖父母     4）兄弟姐妹     5）其他       9.孩子父母的月收入：  1）>1萬(wàn)  2）5千1萬(wàn)  3）25千  4）12千  5）5百1千  6）<5百  7）沒(méi)有

7、0;10.住房情況：  1）自家單棟小樓     2）租的的單棟小樓     3）自己的住房     4）租的住房  5）公家的住房       6）住父母家的         7）其他        11.家庭消費(fèi)最多

8、的是哪些（可以多選）  1）食物      2）水、電、煤等      3)孩子的教育費(fèi)      4）交通支出  5）醫(yī)療      6）用在房子上的消費(fèi)  7）還貸款或還債     8）其他        12.您對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)情

9、況感覺(jué)怎樣？  1）好      2）一般      3）有點(diǎn)難      4）難 二、您日常生活中的苦惱13.在生活、衛(wèi)生保健、教育、社會(huì)福利保障等方面的顧問(wèn)（可多選）  1）夫妻     2）孩子的祖父母     3）同事     4）親戚   

10、  5）朋友  6）鄰居     7）其他保障孩子的父母           8）學(xué)校和機(jī)構(gòu)的教師和工作人員  9）有相同宗教信仰的成員     10)政府機(jī)構(gòu)     11）其他         14家庭方面，您當(dāng)前的苦惱是：（可多選）&

11、#160; 1）掙錢(qián)的人生病或者是發(fā)生意外    2）家里其他人生病或出意外   3）收入低  4）照顧孩子感到人手不夠          5）無(wú)法接受康復(fù)或訓(xùn)練       6）教育負(fù)擔(dān) 15.孩子對(duì)您的人際關(guān)系有哪些影響：（可多選）  1）夫妻不和   2）影響了親戚關(guān)系   3)&#

12、160;影響了朋友關(guān)系   4）影響了同事關(guān)系  5）導(dǎo)致離婚   6）對(duì)其他孩子不公   7）其他             8）影響不大 16.對(duì)于將來(lái)的擔(dān)心（可多選）：  1）掙錢(qián)的人生病或者是發(fā)生意外   2）照顧孩子感到人手不夠   3）孩子的婚姻  4）家里其他人生病或出意外 &

13、#160; 5）無(wú)法接受康復(fù)或訓(xùn)練   6）教育支出負(fù)擔(dān)  7）醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)重   8）兄弟姐妹的婚姻   9）找什么工作   10）其他          三、育兒的實(shí)際情況 17.最主要照顧者（只選擇一個(gè)）  1）母親 2）父親 3）祖/外祖父母 4）親戚 5)兄弟姐妹 6）保姆 7）沒(méi)有 8）

14、其他     18.育兒中的負(fù)擔(dān)和焦慮（可多選）  1）日常飲食     2）洗澡和排泄      3）外出戶外活動(dòng)     4）去學(xué)校  5）充當(dāng)孩子說(shuō)話的對(duì)象或玩伴        6）很難找到朋友  7）很難找到一個(gè)教育方面的專家    

15、0; 8）很難在治療和照顧方面找到一個(gè)專家  9）很難找到一個(gè)設(shè)和孩子的機(jī)構(gòu)      10）很難找到一個(gè)適合孩子的服務(wù) 19.照顧著自己的負(fù)擔(dān)和焦慮（可多選）  1）自己的健康     2）容易惱怒     3）不能去工作     4）不能外出  5）沒(méi)個(gè)人自由     6）疲憊厭倦   

16、;  7）缺乏知心朋友   8）其他          四、關(guān)于孩子的未來(lái) 20.您孩子有什么有點(diǎn)或長(zhǎng)處？  1）沒(méi)有     2）沒(méi)想過(guò)     3）沒(méi)找到     4）有：         21.對(duì)于您孩子的未來(lái)，您最大的希望

17、是（只選一個(gè)）  1）能獨(dú)立生活   2）進(jìn)入殘疾人機(jī)構(gòu)生活   3）能在為殘疾人設(shè)置的場(chǎng)所工作  4）得到一份帶薪工作   5）能結(jié)婚   6）能得到家庭照顧   7）其他         22.請(qǐng)自由填寫(xiě)您對(duì)孩子未來(lái)的愿望，擔(dān)心以及希望。   五、您孩子障礙的發(fā)現(xiàn)和告知 23、誰(shuí)最早意識(shí)到您孩子“有些異?！被颉鞍l(fā)育遲滯”？&

18、#160;  1）母親     2）父親    3）親戚    4）鄰居   5)朋友   6）保健醫(yī)生   7）托兒所或幼兒園的老師      8）學(xué)校老師    9）醫(yī)生  10)心理學(xué)家   11）其他        

19、60;             24 、請(qǐng)?zhí)顚?xiě)當(dāng)時(shí)意識(shí)到時(shí)，孩子的具體情況： 25、最早在哪兒被指出有“發(fā)育遲緩”或“疾病”？   1）幼兒園或托兒所    2）設(shè)區(qū)衛(wèi)生保健中心    3）醫(yī)院     4）兒童咨詢中心   5）大學(xué)里的咨詢中心     &#

20、160;    6）學(xué)校         7）其他 26、 最早在哪被確診（或告知）有“發(fā)育障礙”或“疾病”？    1）幼兒園或托兒所   2）學(xué)校   3）醫(yī)院   4）大學(xué)里的咨詢中心    5）兒童咨詢中心     6）社區(qū)衛(wèi)生保健中心     

21、60; 7）其他 27、外人發(fā)現(xiàn)孩子有些異常（例如發(fā)育遲緩），最早是什么時(shí)候？ 1）新生嬰兒期   2）3，4個(gè)月左右    3）6，7個(gè)月左右    4）9，10個(gè)月左右 5）1歲左右      6）1歲半左右       7）2歲左右         8）2歲半左右 9）3歲左右

22、60;     10）3歲半左右      11）4歲左右        12）4歲半左右 13）5歲及以上   14）上小學(xué)之后      15）沒(méi)有發(fā)現(xiàn) 28、最早何時(shí)被指出有“發(fā)育障礙”或“疾病”？  （從題中選擇序號(hào)） 29、最早何時(shí)被確診或告知有“發(fā)育障礙”或“疾病”？   &#

23、160;（從上題中選擇序號(hào)） 30、在第一次的醫(yī)學(xué)診斷或?qū)I(yè)診斷中，您孩子的最主要疾病名稱為哪種？（只選一項(xiàng)）1）智力障礙               2）運(yùn)動(dòng)障礙                 3）言語(yǔ)發(fā)展障礙4）發(fā)育障礙（自閉癥 /  阿斯伯格綜合癥）&

24、#160;5）發(fā)育障礙障礙（學(xué)習(xí)障礙   /    注意力缺陷多動(dòng)障礙） 6）行為問(wèn)題（多動(dòng)癥，咬或撞東西，在集體活動(dòng)中有困難） 7)其他 8）還沒(méi)有做多醫(yī)學(xué)或?qū)I(yè)診斷   （如果選擇本頁(yè)，請(qǐng)?zhí)?3題繼續(xù)回答.） 31當(dāng)被告知疾病的名字（診斷結(jié)果）時(shí)您有什么感受和行動(dòng)？（可多選）     1）不能接受       2)震驚   

25、0;  3）信服此診斷      4)焦慮未來(lái)      5）當(dāng)知道是天生的（原因不在于照顧不周）感到輕松   6）曾偶過(guò)拋棄的想法      7）失去照顧孩子的動(dòng)力     8）對(duì)孩子憎恨有偏見(jiàn)     9)想生個(gè)正常孩子      10）思考使孩子康復(fù)的方法  &#

26、160; 11）忍不住打他      12）其他  32請(qǐng)?zhí)顚?xiě)目前您孩子的障礙名稱或癥狀： 33咨詢醫(yī)生時(shí)，您得到了哪些好的建議（可多選）   1）有利于教養(yǎng)的好的、具體的建議     2）有關(guān)孩子疾病的好的、具體的建議   3）自身的感受得到了理解             4）關(guān)心的問(wèn)題得到了咨詢結(jié)果 &#

27、160; 5）沒(méi)有任何東西                     6）沒(méi)有咨詢醫(yī)生 34對(duì)于醫(yī)院和特殊機(jī)構(gòu)，您有什么要求（可多選）   1）增加專業(yè)的醫(yī)生     2）支持父母    3)增加可以接納殘障的機(jī)構(gòu)   4）診斷的同意標(biāo)準(zhǔn)   

28、0; 5）做最簡(jiǎn)單易懂的解釋說(shuō)明   6）用充足的時(shí)間進(jìn)行醫(yī)療檢查和提供咨詢  7）告訴父母能為孩子做的   8）其他                   六、孩子的早期干預(yù)和教育 35.您的孩子接受過(guò)一些干預(yù)或早期教育計(jì)劃嗎？    1)有      

29、60; 2）沒(méi)有（選擇該項(xiàng)，請(qǐng)直接跳到第44題。） 36.您的孩子什么時(shí)候第一次接受干預(yù)或早期教育計(jì)劃的？   1)6個(gè)月以前       2）612個(gè)月      3）12歲     4）23歲   5）34歲         6）56歲      

30、0;  7)67歲      8）7歲以后 37.您的孩子在曾經(jīng)在哪兒接受早期干預(yù)或早期教育計(jì)劃？   1)免費(fèi)公立訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu)     2）收費(fèi)公立訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu)   3）私人訓(xùn)練教育機(jī)構(gòu)        4)幼兒園或托兒所的正規(guī)班級(jí)   5)幼兒園或托兒所特殊班級(jí)    6）特殊學(xué)校的學(xué)前班   

31、7）醫(yī)院   8）大學(xué)的咨詢或知道中心     9）家里      10）其他                            38.采取的是哪種干預(yù)或教育模式：   1)團(tuán)體

32、0;  2）個(gè)人    3）兩者都有 39期干預(yù)或教育的時(shí)間安排？   1）一直堅(jiān)持治療    2）斷續(xù)治療    3）偶爾治療    4）極少治療 40您的孩接受干預(yù) 或早期教育計(jì)劃有多長(zhǎng)時(shí)間了？（選擇總的時(shí)間長(zhǎng)度）    1）少于6個(gè)月    2）6月到1年    3）12年    4）23年&

33、#160;   5）34你啊      6)4到5年       7）6年多 41、您孩子接受過(guò)哪種早期干預(yù)或早期教育方法？（可多選） 1) 言語(yǔ)訓(xùn)練            2）運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練          3）ABA,行為療法（應(yīng)用行為分析

34、） 4）音樂(lè)療法            5）感覺(jué)統(tǒng)合療法      6）游戲療法（或家庭游戲指導(dǎo)） 7）社交技能訓(xùn)練        8）日常活動(dòng)訓(xùn)練      9）圖片交換溝通系統(tǒng) 10）結(jié)構(gòu)化教育療法     11）藥物治療  

35、       12）中醫(yī)針灸推拿（醫(yī)者是：   ） 13）地板時(shí)間           14）結(jié)合家庭訓(xùn)練     15）其他（     ） 42、您認(rèn)為哪些方法較有效？           

36、;        （按效果大小順序?qū)懗鲂蛱?hào)即可） 43、您孩子接受的早期干預(yù)或教育如何收費(fèi)？                  44、您認(rèn)為接受早期干預(yù)或教育的好處是：（可多選） 1）促進(jìn)了孩子有的方面的發(fā)育         &#

37、160;    2）孩子的障礙或失調(diào)有所好轉(zhuǎn) 3）提高了孩子在日常生活中的能力（吃飯、穿衣、脫衣等） 4）孩子交了朋友                          5）加強(qiáng)了家庭成員彼此之間的合作 6）家庭成員學(xué)會(huì)了如何和孩子相處    

38、60;     7）其他                45、您認(rèn)為早期干預(yù)或教育有哪些不足之處：（可多選） 1）管理不當(dāng)        2）時(shí)間安排不合理        3）訓(xùn)練與孩子自身發(fā)展脫節(jié) 4）離家太遠(yuǎn)  &#

39、160;     5）其他                七、您希望得到的支持或援助   46、經(jīng)濟(jì)支持或幫助（可多選） 1）增加特殊兒童家庭補(bǔ)貼   2）為父母安排工作   3）改善居住條件 4）增加醫(yī)療補(bǔ)助           5）其他                47、日常生活中的支援（可多選） 1）能介紹咨詢機(jī)構(gòu)&