中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院兒童血液病診療中心

1、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院 兒童血液病診療中心“先天性純紅細(xì)胞再生障礙性貧血（DBA）宣傳日”活動報名表及知情同意書為方便現(xiàn)場化驗(yàn)檢查及咨詢，請您按真實(shí)情況如實(shí)填寫如下各項(xiàng)。填寫不完整或不符合病情，會影響您不能進(jìn)行化驗(yàn)檢查或無法進(jìn)行病情咨詢。請您攜帶既往檢查報告及病例復(fù)印件一份。我們將按醫(yī)療文件為您免費(fèi)存檔并嚴(yán)格保密。1、基本信息：患者姓名： ；性別： ；出生日期： 年 月 日血液病醫(yī)院就診病案號： ；患者身份證號： 活動參與者：患者 人；家長 人；預(yù)計到達(dá)天津日期： 年 月 日聯(lián)系電話： ；QQ： 2、病例簡介：最初發(fā)病時為出生后 歲 月 天；診斷是否明確： ；確診時間： 年 月 日；確診醫(yī)院

2、： 是否檢測過紅細(xì)胞內(nèi)腺苷脫氨酶（eADA）活性 ，結(jié)果： 正常/升高/減低是否已做基因檢測： ；檢測公司 1麥基諾2海斯特3德易東方4其他基因檢測項(xiàng)目為： ；父母是否檢測過基因： 是否有基因突變： ；突變?yōu)椋?活動當(dāng)天您需要檢測什么項(xiàng)目： A：血常規(guī)加網(wǎng)織（免費(fèi)） B：鐵蛋白及鐵四項(xiàng) (免費(fèi)) C：紅細(xì)胞內(nèi)腺苷脫氨酶（eADA）活性（原價1900元，補(bǔ)助后1200元）D：先天性血液系統(tǒng)疾病基因篩查（417種基因）（原價4000元，補(bǔ)助后3000元）3、患兒目前狀態(tài)：（請根據(jù)患兒目前狀態(tài)填寫對應(yīng)選項(xiàng)后的信息） A：小于1歲，輸血支持：平均 天，輸血1次，共輸 次；B：服用激素維持：開始服用激素

3、時間 年 月 日；開始時服用劑量及藥物名稱： ，每天 片；激素是否有效： ；服用后 天起效；目前共服用激素 天；目前激素每天 片；是否脫離輸血 ，服藥后 天脫離輸血。C：服用環(huán)孢素維持：開始服用環(huán)孢素時間 年 月 日；開始時服用劑量每天 mg；是否合用激素 ；環(huán)孢素是否有效： ；服用后 天起效；目前共服用 天；目前環(huán)孢素每天 mg；是否脫離輸血 ，服藥后 天脫離輸血。D：已停藥血紅蛋白100g/L：停藥前用藥： 服藥后 天脫離輸血，目前停藥 月；目前血紅蛋白為： g/LE：藥物無效輸血維持：曾用藥物： 目前平均 天，輸血1次，共輸 次；是否去鐵治療 ；服用去鐵藥物為： 服用劑量： F：移植后：移植 年 月 日；移植時年齡： 歲 月；移植后 天脫離輸血；供者為 ，相合度為 全相合/半相合，目前血紅蛋白為： g/L。G：其他： 本活動為患者自愿參加，檢測項(xiàng)目均為自愿。為進(jìn)一步研究DBA發(fā)病，我們會在患者采血時取3ml外周血標(biāo)本及患者臨床資料將用于該病的科研研究。我們鄭重聲明：您的信息及患者標(biāo)本不會用于醫(yī)學(xué)研究以外目的。我已詳細(xì)閱讀以上內(nèi)容，我同意參加該研究并愿意與研究人員合作。 參與者或法定監(jiān)