兒童自閉癥家庭的綜合干預(yù)(中山大學(xué) 附屬第三醫(yī)院、兒童發(fā)育行為中心)

1、兒童自閉癥家庭的綜合干預(yù)(中山大學(xué) 附屬第三醫(yī)院、兒童發(fā)育行為中心)對自閉癥干預(yù)治療的幾點認識先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，盡管沒有特效藥物治療，通過后天干預(yù)自閉癥預(yù)后可以改善各類神經(jīng)發(fā)育障礙中自閉癥干預(yù)價值最大自閉癥有很多類型，有輕中重度之分，不同類型方法不同，干預(yù)效果也不同不同類型不同程度自閉癥干預(yù)方法不同早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)有特別意義中國國情下，家庭干預(yù)可行！不可或缺！家庭干預(yù)的必要性父母是兒童最重要的社交對象我國屬于資源匱乏地區(qū)我國家庭對孩子未來的期望較高我國三級兒童保健網(wǎng)絡(luò)較完善自閉癥干預(yù)并非高科技過高的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)實不可取WHO-自閉癥-PST項目Parent skill trainingPST首創(chuàng)

2、：專家輔導(dǎo)員（facilitator）-家長干預(yù)模式三次家訪，八次小組（每組6個家庭）輔導(dǎo)，每次大約三小時。內(nèi)容為幫助自閉癥（發(fā)育障礙）兒童的核心技能有證據(jù)表明，這個方法奏效！自閉癥的臨床表現(xiàn)社會交往障礙，包括社會交往障礙、言語和非言語交流障礙狹隘興趣和重復(fù)刻板行為，感覺器官的異常早期缺乏應(yīng)有的行為，后期表現(xiàn)異常行為自閉癥程度簡易分類無交往被動交往 主動交往 恰當(dāng)交往（重度） （中度） （輕度） （正常）經(jīng)典自閉癥和癥狀性自閉癥經(jīng)典自閉癥病因不明早期發(fā)育似乎正常多外觀如常（俊俏）早期智力多數(shù)正常以社交為核心的干預(yù)早期干預(yù)效果較好癥狀性自閉癥病因明確早期多有發(fā)育遲緩有特殊外部特征多數(shù)合并智力障礙

3、等全方位的訓(xùn)練和治療訓(xùn)練效果欠佳自閉癥的干預(yù)與治療1987年Lovaas發(fā)表文章，介紹他用應(yīng)用行為分析療法治療自閉癥19例，其中9例恢復(fù)正常學(xué)習(xí)能力，此后，世界各國相繼開展了自閉癥教育訓(xùn)練治療，顯著改變了自閉癥的預(yù)后。自閉癥治療的演變早期以精神分析療法為主，無明顯效果ABA以行為主義理論為基礎(chǔ)的有效方法TEACCH 為自閉癥訓(xùn)練搭建基本框架RDI、DIR、社交故事對核心障礙進行訓(xùn)練圖片交換屬于增強輔助交流（AAC）近年各類訓(xùn)練方法出現(xiàn)融合趨勢，如SCERTS、早期丹佛模式等精神藥物改善自閉癥部分癥狀有明顯療效自閉癥治療原則越早越好早期強調(diào)1：1師生比例（障礙兒童都要一個對一個地教?。└邚姸扔?xùn)練

4、，每周在25-40小時基本訓(xùn)練時間是兩年以上要用科學(xué)證明的方法進行系統(tǒng)訓(xùn)練社交、認知、行為、情緒為重點根據(jù)評估制訂個體化訓(xùn)練計劃家庭訓(xùn)練非常重要治療目標(biāo)消除或減少核心癥狀和相關(guān)缺陷 提高獨立能力和改善生活質(zhì)量減輕家庭壓力部分孩子達到獨立生活和學(xué)習(xí)工作能力部分患兒減輕殘疾程度生活自理目前ASD的主要治療方法應(yīng)用行為分析療法（ABA）結(jié)構(gòu)化教育（TEACCH）人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)（RDI) 地板時光(Floor time) 游戲文化介入（PCI）社交情緒調(diào)控交互支持（SCERTS模式）社交故事(social story)圖片詞匯交換系統(tǒng)(PECS)ABA應(yīng)用行為分析療法關(guān)于ABA（Applied Be

5、havioral Analysis）理論基礎(chǔ)是行為主義，尤其是操作性條件反射原理自閉癥的ABA起源于UCLA基本步驟：指令（刺激）-反應(yīng)-獎勵（處罰）可用于能力培養(yǎng)，也可以用于行為矯正，包括良好行為建立和異常行為減少。是目前獲得較多臨床研究證據(jù)的療法。ABA的基本思路Aantecedent-前因B-behavior-行為Cconsequence-后果行為都是有原因的，不論良好行為還是異常行為行為的后果可以改變行為應(yīng)用行為分析療法在行為分析的基礎(chǔ)上運用行為矯正原理好行為：獎勵。不良行為：溫和懲罰關(guān)鍵技術(shù)是行為分解訓(xùn)練（DTT）發(fā)出指令兒童反應(yīng)對兒童反應(yīng)的應(yīng)答間歇記錄對ABA的評價世界各國運用最廣

6、泛的自閉癥訓(xùn)練課程高強度、長時間的訓(xùn)練模式第一次科學(xué)證明了自閉癥可以治療，但9/19的“治愈率”讓世界驚嘆和懷疑自閉癥兒童的服從能力獲得了提高問題：療效有爭議、訓(xùn)練強度難以達到、沒有改善人際溝通、成年后就業(yè)？結(jié)構(gòu)化教學(xué)與TEACCH結(jié)構(gòu)化教育（structured training）什么是結(jié)構(gòu)化？TEACCH是很高境界的ABA！針對了ABC中的antecedent?。ㄔ颍┻M行干預(yù)，促進正常行為，預(yù)防不良行為！TEACCH是主要為自閉癥兒童設(shè)計的結(jié)構(gòu)化教育課程主要概念：結(jié)構(gòu)、程序表、視覺提示、常規(guī)（開始完成）、獨立（個人）工作系統(tǒng)結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)視覺安排：視覺清晰顯示、視覺組織、視覺

7、,圖片文字聲音活動四合一常規(guī)：先后、左右、上下、完成、時間表、個人工作系統(tǒng)環(huán)境安排：清楚安排活動范圍程序時間表：全天時間表、工作程序表個人工作系統(tǒng)：將已學(xué)訓(xùn)練內(nèi)容采用上述安排,讓兒童獨立完成有關(guān)認知等內(nèi)容結(jié)構(gòu)化教育評價考慮了自閉癥兒童的認知特點，對訓(xùn)練環(huán)境、程序和內(nèi)容有獨到設(shè)計和安排，不排斥行為矯正技術(shù)，效果令人信服，特別在兒童認知能力提高方面，是被目前國外主流醫(yī)學(xué)認可的教育方法問題：沒有很好解決人際、情緒、友誼等方面的發(fā)展RDI與DIR-floor time包括PCI、ALP等人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)（RDI）由美國蓋斯滕博士建立是自閉癥當(dāng)前的最新療法強調(diào)改變自我中心各個年齡均適用16級，6級時達到

8、正常成人水平核心是經(jīng)驗分享（感覺、知覺、表象、思維）、共同關(guān)注、行為協(xié)調(diào)、情感協(xié)調(diào)、建立和維持友誼等地板時光（DIR-floor time）美國格林斯潘博士建立訓(xùn)練以家庭為基地以兒童為中心開展訓(xùn)練快樂的游戲家長充分準(zhǔn)備積極主動配合以交往為主要訓(xùn)練目的解決兒童聯(lián)系、交流和思考早期丹佛（自閉癥治療）模式以家庭為中心、個體化治療、系統(tǒng)化訓(xùn)練、多學(xué)科合作、專業(yè)人員指導(dǎo)，融合在家庭和社區(qū)中的訓(xùn)練綜合多個有效自閉癥訓(xùn)練方法以社交為核心，“醒著就練”，強調(diào)模仿、符號表征、人際交流等能力訓(xùn)練，游戲最重要！每周20小時結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練“不是孩子不進步，而是訓(xùn)練不得法”隨機對照治療研究（RCT）研究以家庭為中心的結(jié)構(gòu)化

9、人際行為干預(yù)（BSR模式）一、有組織有計劃的訓(xùn)練別讓孩子一個人獨自閑著或者獨自忙著建構(gòu)訓(xùn)練框架已結(jié)構(gòu)化教育為理念強調(diào)訓(xùn)練的時間、地點、程序、人物、計劃性等安排。強調(diào)視覺提示、常規(guī)等要素在這個框架下，開展各類涉及人際、認知、語言、運動、生活自理等能力的訓(xùn)練與執(zhí)行功能改善有關(guān)是各類兒童教育訓(xùn)練不可或缺的元素！兒童的活動認顏色形狀大小、說出物品名稱，知道事物之間的關(guān)系、寫字、畫畫、算數(shù)、看書、說話、講（聽）故事、日常生活（起床刷牙洗臉吃飯喝水穿衣脫鞋睡覺等）、做游戲、玩玩具、粗大運動（跑步滑梯投籃踢球等）、精細運動（積木折紙剪紙拼圖拿捏小球、戶外活動、室內(nèi)活動、.有組織有計劃的訓(xùn)練（結(jié)構(gòu)化教學(xué)）視覺

10、安排：視覺清晰顯示、視覺組織、視覺,圖片文字聲音活動四合一常規(guī)：先后、左右、上下、完成、時間表、個人工作系統(tǒng)環(huán)境安排：清楚安排活動范圍程序時間表：全天時間表、工作程序表個人工作系統(tǒng)：將已學(xué)訓(xùn)練內(nèi)容采用上述安排,讓兒童獨立完成有關(guān)認知等內(nèi)容二、將社會交往作為訓(xùn)練的核心讓孩子從無交往被動交往 主動交往 恰當(dāng)交往（重度） （中度） （輕度） （正常）兒童的活動認顏色形狀大小、說出物品名稱，知道事物之間的關(guān)系、寫字、畫畫、算數(shù)、看書、說話、講（聽）故事、日常生活（起床刷牙洗臉吃飯喝水穿衣脫鞋睡覺等）、做游戲、玩玩具、粗大運動（跑步滑梯投籃踢球等）、精細運動（積木折紙剪紙拼圖拿捏小球、戶外活動、室內(nèi)活動

11、、.喚起主動社會交往的興趣利用生理需求，制造“饑餓”感制造意外事件（突然的聲音、停頓的歌聲、錯誤“愚蠢”的應(yīng)答、停頓的活動、興趣行為出現(xiàn)阻礙等等）要建構(gòu)必須交流的環(huán)境！要“折騰”，從而制造和增加交流的回合兒童活動中的社交元素喜歡、告訴、分享、炫耀、得意、羨慕、害羞、想念、領(lǐng)頭、說漂亮話生氣、噘嘴、妒忌、妥協(xié)、讓步、爭強好勝、告狀、委屈、頂嘴、撒謊、欺騙、虛偽“你我他”、輪流對話、學(xué)會聆聽、學(xué)會提問和回答、學(xué)會請求、 悄悄話、學(xué)會敘述遵守規(guī)則、學(xué)會聽口氣（話外音）、聽懂諷刺、內(nèi)化語言兒童的社會交往初級：眼神（目光）、共同注意、指物、參照、顯示、說話；恰當(dāng)運用用啼哭、眼神、動作、表情、語言示意、求

12、助和應(yīng)答中級：了解自己的感覺，然后懂得別人的感覺；形成共同感覺和情緒；看懂表情；有提問、告訴、分享、炫耀、同情、共情能力、發(fā)動維持結(jié)束交往游戲能力高級：了解自己心情（快樂痛苦）、知道別人快樂痛苦、知榮辱、懂敬畏、友誼如何在家庭中進行交流活動交流形式 眼神！ 表情！ 動作！ 語言！通過以下活動 生理需求 各種互動游戲 玩具 日?；顒?圖書 唱歌跳舞 戶外活動社會交往活動（輕度自閉癥的主要訓(xùn)練方法）合作性游戲（拋接球、抬水，兩人三腿）競爭性游戲（下棋、比誰快、比誰準(zhǔn)）對抗性游戲（錘子剪刀布）輪流性游戲（拍球、下棋）分享性活動（分蛋糕、分果果）對話性活動（你問我答） 形成榮辱意識、敬畏意識 孩子大多

13、數(shù)活動都可以有社交元素輕度自閉癥訓(xùn)練三原則理解容忍接納尊重：尊重自閉癥文化適度改變（利用社交游戲、角色扮演、情景演練、錄像分析、替代懲罰、以及其他行為矯正技術(shù)）發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)轉(zhuǎn)化:時間、智慧三、以行為療法為主要方法（ABA)行為療法（ABA）促進全面能力發(fā)展獎勵良好行為，輔助強化適應(yīng)（期望）行為發(fā)出指令孩子反應(yīng)強化對不良行為，絕不打罵！用溫和處罰法 哭鬧和發(fā)脾氣-有計劃的忽視 攻擊行為-批評加隔離 在外到處跑-“自然”結(jié)果懲罰如何減少刻板行為?密集訓(xùn)練本身就減少了刻板行為的機會利用和轉(zhuǎn)化刻板行為為有意義的行為藥物可以減少刻板行為制止、批評和打罵可能增加刻板行為三歲以下自閉癥早期干預(yù)自然環(huán)境下的干預(yù)家

14、庭為中心的干預(yù)以促進孩子社會交往人際發(fā)展為主“別讓孩子獨自呆著”家長必須積極主動地加入孩子的活動中去，通過孩子的需求、通過游戲玩具等各種活動進行干預(yù)別說“長大就會好”、“觀察后再看看”自閉癥其他訓(xùn)練治療方法感覺統(tǒng)合訓(xùn)練聽覺統(tǒng)合治療音樂治療擠壓治療和按壓捏脊治療瑜伽治療擁抱治療海豚療法、動物療法自閉癥精神藥物治療多動行為：利他林；胍法新攻擊行為：氟哌啶醇、維思通、心得安、卡馬西平、丙戊酸鈉、丁螺環(huán)酮和鋰劑。自傷行為：納曲酮?？贪褰┲毙袨椋喊賾n解、安那芬尼。睡眠障礙：褪黑素、丙米嗪、水合氯醛情緒障礙：抗抑郁藥物ASD的其他藥物治療大劑量VB6加鎂治療、DMG治療SECRETIN治療大劑量VC治療免

15、疫治療：IVIG、抗霉菌治療戒食：不吃面類（面筋）和牛奶（酪蛋白）排汞療法（螯合劑）（基于汞中毒理論）高壓氧（基于線粒體功能障礙理論）中醫(yī)中藥、針灸什么療法是被證實有效的行為療法：ABA（應(yīng)用為分析療法）為代表結(jié)構(gòu)化教學(xué)法：任何教育都應(yīng)該建立一定的結(jié)構(gòu)，自閉癥教育治療尤其如此以社會交往為核心的療法：RDI、地板時光、PCI等利培酮等藥物改善興奮攻擊行為綜合療法：綜合上述療法形成的課程，例如SCERTS、Denver模式，我們提出了BCR模式，即行為-認知-關(guān)系模式供家長選擇的方案家庭訓(xùn)練：適合各年齡、程度輕的孩子機構(gòu)訓(xùn)練：適合于家長沒時間、壓力大、沒耐心、沒方法孩子家庭和機構(gòu)結(jié)合訓(xùn)練是多數(shù)家長

16、選擇幼兒園：適合輕度的孩子自閉癥的預(yù)后自閉癥兒童的將來不治療多數(shù)自閉癥為終身智力行為殘疾智力正常和有語言者預(yù)后好，阿斯伯格和高功能自閉癥患兒教育得當(dāng)預(yù)后好早期訓(xùn)練教育效果良好多數(shù)通過訓(xùn)練教育兒童預(yù)后可以改善，越來越多自閉癥孩子在好轉(zhuǎn)中自閉癥患者終生存在不同程度障礙我們的目標(biāo)：讓孩子進入正常小學(xué)ASD預(yù)后預(yù)后較難以預(yù)測癥狀和行為隨時間發(fā)生變化多數(shù)到成年后依然存在譜系障礙，影響?yīng)毩⑸钅芰σ约熬蜆I(yè)、人際關(guān)系以及精神健康預(yù)后良好相關(guān)的因素早期診斷早期干預(yù)無認知缺陷早期出現(xiàn)語言和非言語交流技巧家庭積極參與自閉癥的“痊愈”自閉癥是可能“痊愈”的（recovery），Molly Helt最近撰文指出，不同

17、研究者報道的“痊愈”率為3%-25%。實際病例中近年來有越來越多的患兒經(jīng)過我們的評估已經(jīng)與正常兒童沒有差別（不是個別的神奇?zhèn)€案）ASD中本身就存在著一些輕型病例，這些輕型病例經(jīng)過干預(yù)得到恢復(fù)無論在理論上還是實踐中都是可以預(yù)期的。早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)、高功能狀態(tài)、積極干預(yù)，家庭參與是實現(xiàn)ASD良好預(yù)后的有利因素尚不能說，晚干預(yù)、低功能狀態(tài)就一定沒有干預(yù)價值，影響ASD恢復(fù)的因素還有待更深入的研究。談?wù)劇白蚤]癥文化”ASD or ASCAUTISM SPECTRUM DISORDERAUTISM SPECTRUM COMDITION自閉癥人士長大后的職業(yè)傾向S：科學(xué)T：理工E：工程M：數(shù)學(xué)ASD與暴

18、力ASD與暴力并無關(guān)聯(lián)ASD兒童本質(zhì)純真、善良、無邪ASD（高功能、AS）兒童在成長過程中遭受了太多的歧視、欺凌、侮辱、挫折、打擊，極個別人出現(xiàn)了暴力犯罪同樣的歧視、欺凌、侮辱、挫折和打擊發(fā)生在普通人中，暴力問題更嚴重融合教育階段同伴幫助比單獨治療有效RCT研究60名高功能自閉癥，年齡平均8歲，1-5年級，智商平均90分同伴幫助組、個別訓(xùn)練組、對照組在30所學(xué)校進行結(jié)果，效果最好為同伴幫助組CHILDPEER培訓(xùn)對象自閉癥患兒自閉癥患兒的三名同班同學(xué)（根據(jù)SNS和教師推薦，其余同學(xué)不接受培訓(xùn)）需求分析超過4種個體化技能的缺陷是通過觀察和對孩子的評估獲得的無培訓(xùn)方式與成年治療師1：1的培訓(xùn)同一班級的三名同學(xué)一起培訓(xùn)強度/期限6周共12部分：20分鐘/次，2次/周同左