先天性心臟病診療網(wǎng)絡建設的體會

先天性心臟病診療網(wǎng)絡建設的體會一、 完成基層先心病篩查技術培訓第一階段：20**年至20**年對北京地區(qū)6區(qū)縣，進行了胎兒及新生兒超聲心動圖篩查技術的覆蓋式培訓。我們參照國際先心病產(chǎn)前篩查指南，結合北京地區(qū)基層婦幼單位的實際技術接受能力，設計了“3+1”復合篩查切面作為主要技術培訓內容，結合先心病的解剖和病理生理特點向超聲醫(yī)生介紹相應切面的診斷方法和意義。采取大課堂與小課堂結合，理論與實踐相結合，反復、漸進的培訓方式進行培訓。在研究后期還對幾家技術力量較好的參研單位進行了更高層次的培訓，進一步開展了胎兒先心病血流動力學研究，自孕16始至36，每2為一個觀察期，進行胎兒心內結構、血流和心外血流的檢測以期發(fā)現(xiàn)先心病的預警因子。第二階段:在前期成功培訓的基礎上，于20**年至20**年對北京地區(qū)另6家婦幼保健院及助產(chǎn)機構從無到有，進行了為期一年的先心病產(chǎn)前生后篩查技術的推廣，并將這些單位納入先心病網(wǎng)絡管理建設的研究中施行模擬監(jiān)管，獲得成功。二、 現(xiàn)代化數(shù)據(jù)平臺的開發(fā)和應用以先心病母嬰調查表內容為基準，對參研技術人員開展先心病基礎知識的普及培訓，提高課題組內醫(yī)生對先心病的認識水平。通過填寫母親、胎兒、新生兒調查表，以登記、入機及逐級上報的形式建立起自社區(qū)醫(yī)療機構一區(qū)縣婦幼保健系統(tǒng)一三級先心病診療終端醫(yī)院的統(tǒng)一登記入冊、篩查、診斷、治療及隨訪的網(wǎng)絡一體化管理。聯(lián)合軟件公司開發(fā)“先心病母嬰數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)”作為母嬰先心病數(shù)據(jù)直報分析的具體支持手段。通過數(shù)據(jù)平臺的實時動態(tài)的監(jiān)測，來監(jiān)控先心病的發(fā)病情況。四、在先心病篩查監(jiān)測網(wǎng)絡框架的基礎上，開通先心病診療“綠色通道”，評價“網(wǎng)絡”建立在實施先心病二、 三級防治中的作用依托我們在研究中建立的自基層逐級而上的先心病產(chǎn)前生后防治網(wǎng)絡系統(tǒng)，開通診療“綠色通道”，使基層產(chǎn)前及生后發(fā)現(xiàn)的先心病患者可以及時運轉到專業(yè)終端診斷中心，進行及時有效的會診，指導和治療，并將相關數(shù)據(jù)記錄在“母嬰數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)”，便于后續(xù)管理和查詢。“綠色通道”的開通和應用經(jīng)驗可以反映和檢驗先心病層級管理網(wǎng)絡的結構合理性及動態(tài)監(jiān)管效果。三、 結果1.通過篩查技術的普及培訓和不斷的科研實踐，各區(qū)縣婦幼單位先心病整體篩查和管理水平顯著提高，從基層婦幼保健到二級婦幼保健院,三級會診中心的先心病網(wǎng)絡管理框架基本構建完成。20**年至20**年,6個區(qū)縣對17721例孕婦進行的產(chǎn)前篩查結果顯示，復雜先心病產(chǎn)前檢出率達到91%,復雜先心病引產(chǎn)率97%,尸檢率61%,尸檢結果與產(chǎn)前診斷符合率達98%。在后續(xù)開展的對北京另6家婦幼保健院的技術推廣中，共對1249例孕婦完成產(chǎn)前先心病篩查,810例出生的新生兒中復雜先心病產(chǎn)前超聲篩查診斷率86%，達到預期推廣目標。產(chǎn)前檢出復雜先心病中5例選擇終止妊娠,在安貞醫(yī)院病理科行病理尸檢,尸檢診斷與產(chǎn)前超聲診斷符合率達100%。所有參研單位先心病篩查技術從無到有，并在實踐中不斷提高，目前在北京18個區(qū)縣中，先心病篩查技術的覆蓋率已達80%。對技術接受較好的單位進行進一步的技術擴展和提高，開展胎兒心外血流動力學研究，已對722例孕婦進行篩查研究，發(fā)現(xiàn)異常血流動力學487例，目前正在對資料進行整理及分析。3.“先心病母嬰數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)”作為母嬰先心病數(shù)據(jù)直報分析的具體支持手段，在“建立北京市先心病篩查、治療和監(jiān)測網(wǎng)絡”的研究實踐中獲得成功。通過數(shù)據(jù)平臺的實時動態(tài)監(jiān)測，項目組可以基本掌握基層單位先心病的發(fā)病及轉診情況，并及時通過“綠色通道”為患者提供便利服務。4.20**年前北京市先心病產(chǎn)前診斷率僅25%,至20**年底已達到60%。顯示“先心病篩查治療監(jiān)測網(wǎng)絡”的管理模式將有效促進先心病二、三級預防的區(qū)域性推進。四、討論本研究期間對基層婦幼機構開展的先心病基礎知識和超聲篩查技術培訓，為北京地區(qū)最終建立“先心病篩查、治療監(jiān)測網(wǎng)絡”準備了技術隊伍，結合“立體建網(wǎng)，平臺管理”的形式填補了北京地區(qū)先心病防治網(wǎng)絡化管理及篩查技術規(guī)范化研究的空白。項目進行中，先心病產(chǎn)前生后篩查與診療“綠色通道”的序貫服務思想依托“網(wǎng)絡管理平臺”開發(fā)和試用獲得區(qū)域小型試驗的成功。先心病監(jiān)測網(wǎng)絡的建立和數(shù)據(jù)平臺的開發(fā)為北京政府動態(tài)監(jiān)控先心病提供了科學管理手段，且有助研究先心病患者的疾病和社會狀況，為政府決策提供了衛(wèi)生經(jīng)濟學依據(jù)。研究的核心目標和成果是：建立先心病篩查、診療、監(jiān)測網(wǎng)絡,它是整個研究依托的框架。產(chǎn)前生后篩查技術的培訓是框架的建立基礎，網(wǎng)絡數(shù)據(jù)直報系統(tǒng)的研發(fā)和應用是框架搭建和實施的有效手段，各級婦幼保健機構通過平臺的數(shù)據(jù)連接實現(xiàn)網(wǎng)絡管理,先心病診療綠色通道既依托網(wǎng)絡建立，又是網(wǎng)絡成功實踐的最好例證?！熬W(wǎng)絡”研究的結果是滿意的，顯示依此模式在北京地區(qū)