縣地中海貧血防控信息錄入和追蹤隨訪管理要求

縣地中海貧血防控信息錄入和追蹤隨訪管理要求一、婚檢機(jī)構(gòu)管理要求1.負(fù)責(zé)將婚檢和孕優(yōu)地貧篩查結(jié)果48小時內(nèi)錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。2.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入地貧血紅蛋白復(fù)篩的補(bǔ)助信息。3.負(fù)責(zé)隨訪婚檢和孕優(yōu)地貧篩查結(jié)果雙方陽性夫婦做基因診斷，并將隨訪記錄錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。4.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入地貧基因診斷的補(bǔ)助信息。5.負(fù)責(zé)錄入婚檢已孕基因診斷同型需做產(chǎn)前診斷的夫妻雙方共同情況信息。6.在《桂婦兒信息系統(tǒng)》錄入基因診斷補(bǔ)助情況和共同情況時，核對夫妻雙方篩查結(jié)果陽性錄入情況，未錄入的須補(bǔ)錄雙方篩查陽性結(jié)果。7.負(fù)責(zé)追蹤隨訪地貧基因診斷同型需做產(chǎn)前診斷的夫婦進(jìn)行產(chǎn)前診斷，并將隨訪記錄錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。8.負(fù)責(zé)追蹤隨訪產(chǎn)前診斷為重癥地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)情況及重癥地貧胎兒妊娠結(jié)局，并錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。二、地貧篩查機(jī)構(gòu)管理要求1.負(fù)責(zé)將建卡孕婦地貧篩查結(jié)果48小時內(nèi)錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。2.負(fù)責(zé)隨訪陽性孕婦丈夫進(jìn)行地貧篩查，并將地貧篩查結(jié)果和追蹤隨訪情況錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。3.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入地貧血紅蛋白復(fù)篩的補(bǔ)助信息。4.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入地貧基因診斷的補(bǔ)助信息。5.在《桂婦兒信息系統(tǒng)》錄入基因診斷補(bǔ)助情況和夫妻共同情況時，核對夫妻雙方篩查結(jié)果陽性錄入情況，未錄入的須補(bǔ)錄雙方篩查陽性結(jié)果。6.負(fù)責(zé)追蹤隨訪地貧基因診斷同型需做產(chǎn)前診斷的夫婦進(jìn)行產(chǎn)前診斷，并將隨訪記錄錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。7.負(fù)責(zé)追蹤隨訪產(chǎn)前診斷為重癥地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)情況及重癥地貧胎兒妊娠結(jié)局，并錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。三、地貧基因診斷和產(chǎn)前診斷機(jī)構(gòu)管理要求1.負(fù)責(zé)將建卡孕婦地貧篩查結(jié)果48小時內(nèi)錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。2.負(fù)責(zé)隨訪陽性孕婦丈夫進(jìn)行地貧篩查，并將地貧篩查結(jié)果和追蹤隨訪情況錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。3.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入地貧血紅蛋白復(fù)篩的補(bǔ)助信息。4.負(fù)責(zé)將地貧基因診斷結(jié)果48小時內(nèi)錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。5.負(fù)責(zé)將地貧產(chǎn)前診斷結(jié)果48小時內(nèi)錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。6.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入基因診斷補(bǔ)助信息，并核對夫妻雙方篩查結(jié)果陽性錄入情況，未錄入的須補(bǔ)錄雙方篩查陽性結(jié)果。7.負(fù)責(zé)24小時內(nèi)錄入產(chǎn)前診斷補(bǔ)助情況，并核對夫妻雙方基因診斷結(jié)果錄入情況，未錄入的須補(bǔ)錄雙方基因診斷結(jié)果。8.負(fù)責(zé)追蹤隨訪地貧篩查雙陽夫婦進(jìn)行基因診斷，并將隨訪記錄錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。9.負(fù)責(zé)追蹤隨訪地貧基因診斷同型需做產(chǎn)前診斷的夫婦進(jìn)行產(chǎn)前診斷，并將隨訪記錄錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。10.負(fù)責(zé)追蹤隨訪產(chǎn)前診斷為重癥地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)情況及重癥地貧胎兒妊娠結(jié)局，并錄入《桂婦兒信息系統(tǒng)》。四、縣級及以上醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)管理要求1.醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)嚴(yán)格按照《自治區(qū)衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于印發(fā)**出生缺陷醫(yī)學(xué)干預(yù)實(shí)施方案（試行）和**重大致死致殘出生缺陷評審方案的通知》（桂衛(wèi)婦幼發(fā)〔2016〕12號）及本方案的要求，為診斷為重癥地中海貧血胎兒符合醫(yī)學(xué)干預(yù)的的孕婦進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù)，并按出院結(jié)算的醫(yī)保報(bào)銷以外自付部分予以補(bǔ)助。2.醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)將在本機(jī)構(gòu)進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù)的重癥地貧胎兒的孕