寧養(yǎng)工作中癌末患者家屬的社會(huì)適應(yīng)研究-以X寧養(yǎng)院14位癌末患者家屬為例

一、前言癌癥是一種病程長(zhǎng)、病死率高的全身性消耗性疾病，讓患者長(zhǎng)時(shí)間承受著肉體和精神的雙重痛苦。在我國相應(yīng)醫(yī)療保障體系發(fā)育不健全的大背景下，一旦家庭成員罹患癌癥，許多普通人家“因病致貧”。家屬是患者的主要照顧者，也是新的生活方式的執(zhí)行者和監(jiān)督者，作為癌癥患者“同盟軍”的家屬，在這一重大的應(yīng)激事件中承受著巨大的壓力。家屬各項(xiàng)需求得不到滿足，社會(huì)適應(yīng)能力弱化，生活質(zhì)量堪憂。癌患臨終前后，家屬面臨的各項(xiàng)矛盾激化，他們究竟該何去何從？其中不乏理性與倫理的考量。（一）國內(nèi)外研究現(xiàn)狀1.癌末患者家屬社會(huì)適應(yīng)的相關(guān)研究社會(huì)適應(yīng)是指?jìng)€(gè)體的觀念、行為方式隨社會(huì)環(huán)境發(fā)生變化而改變，以適應(yīng)所處社會(huì)環(huán)境的過程。由于物質(zhì)與精神需要都只有在社會(huì)適應(yīng)的前提下才能得到較好的滿足，因此能否適應(yīng)社會(huì)，對(duì)個(gè)體的生存與發(fā)展具有重要意義。普遍認(rèn)為，個(gè)體在遇到新的情境時(shí)會(huì)有三種應(yīng)對(duì)方式：①問題解決；②接受情境；③心理防御；國內(nèi)學(xué)者[1]認(rèn)為，癌末患者家屬因長(zhǎng)期照顧患者，投入大量時(shí)間精力，他們可能因此減少了社交、改變了自己的日常生活和習(xí)慣，有的甚至影響了工作、耽誤了晉升。家屬如若不能很好地適應(yīng)照顧者的角色，就會(huì)出現(xiàn)角色沖突，身心壓力相對(duì)較大[2]；同時(shí)，家屬在照顧患者的同時(shí)，還需考慮自己在這個(gè)社會(huì)中的生存和發(fā)展，多重角色的擔(dān)任使其壓力負(fù)荷過重，因此可能降低了家屬的社交能力、處事能力、人際關(guān)系能力。2.寧養(yǎng)服務(wù)提到寧養(yǎng)，各地有不同的叫法，西方稱之為“姑息治療”，日本稱為“安寧療護(hù)”，中國內(nèi)地叫做“臨終關(guān)懷”，香港謂之“寧養(yǎng)服務(wù)”。筆者參與的項(xiàng)目，正是香港企業(yè)家李嘉誠先生捐資創(chuàng)立的“人間有情”全國寧養(yǎng)服務(wù)計(jì)劃，所以在本文中用“寧養(yǎng)”這一界定。寧養(yǎng)服務(wù)是專門收治晚期癌癥患者，為晚期癌癥患者進(jìn)行各種姑息性治療的服務(wù)。WHO對(duì)姑息治療的解釋是：肯定生命并把死亡視為正常過程，既不加速也不延緩死亡，提供疼痛和其他痛苦癥狀的緩解，結(jié)合心理和精神方面的醫(yī)療照顧，提供支持系統(tǒng)以幫助患者盡可能積極地生活直至死亡，并提供支持系統(tǒng)以幫助家屬在患者患病期間和他們沮喪期間能應(yīng)付面對(duì)的一切。當(dāng)前寧養(yǎng)服務(wù)計(jì)劃已在全國20所醫(yī)院開辦寧養(yǎng)院，具體面向癌末患者家屬的實(shí)施項(xiàng)目有：為其家人提供社會(huì)心理方面的支持性服務(wù),包括社會(huì)心理靈性評(píng)估、家庭會(huì)議等，以改善患者家屬的生活質(zhì)量并減輕壓力；患者辭世后，為喪親遺屬提供危機(jī)介入、哀傷支持等服務(wù)；通過制作生命劇場(chǎng)、愛的禮物、記憶卡片等,為患者和親友間更好溝通及表達(dá)情感搭建橋梁,為其家屬重新融入社會(huì)提供靈性支持，達(dá)致“去者善終,留者善別”的目的，最終成功探索出以家居服務(wù)為重點(diǎn)的寧養(yǎng)服務(wù)模式[3]。盡管如此,寧養(yǎng)服務(wù)的開展還是困難重重,由于與服務(wù)對(duì)象價(jià)值觀念的沖突、服務(wù)對(duì)象利益與機(jī)構(gòu)利益的沖突導(dǎo)致在實(shí)際的工作中出現(xiàn)了項(xiàng)目服務(wù)效果的不盡人意。（二）研究方法及研究思路1.研究思路與研究方法筆者將以癌癥晚期患者家屬為研究對(duì)象，以在X寧養(yǎng)院接受服務(wù)的14位癌末患者家屬為例，通過文獻(xiàn)研究法、參與式觀察、個(gè)案深度訪談，“情境分析”方法，討論癌癥晚期患者家屬在寧養(yǎng)工作介入前后社會(huì)適應(yīng)能力的改變，并提出可供寧養(yǎng)工作參考的角度。筆者主要運(yùn)用的“情境分析”方法，是將原始資料整合成具有內(nèi)在聯(lián)系的故事，把握資料中的有關(guān)信息，找到主線，發(fā)展故事情節(jié)，對(duì)故事進(jìn)行詳細(xì)的描述。在本文中，由于被訪對(duì)象有很多不愿明確提及的事情比如病情，所以我們之間的問答不會(huì)很直接，采用情境分析的方法，可以分析他們語言中表達(dá)的深層內(nèi)涵，貼近真實(shí)想法。2.研究主體與對(duì)象選擇筆者在研究設(shè)計(jì)階段，設(shè)定每位癌末患者只需一位照顧者，但筆者在初訪時(shí)發(fā)現(xiàn)，每位患者照顧者至少有1名，多數(shù)為2~3名。同時(shí)，筆者根據(jù)不同年齡段、不同的家庭角色，選定了7個(gè)家庭中不同身份的照顧者共14位為訪談對(duì)象?；驹斍橐姳?。表1訪談對(duì)象基本信息表患者年齡性別照顧者人數(shù)照顧者身份代碼總?cè)舜蜛82男3兒媳婦、妻子、孫女A1，A2，A314B83女1兒子B1C53男1再婚妻子C1D56女3兒子、女兒、母親D1，D2，D3E43男2父親、妹妹E1，E2F37女2姐姐、母親F1，F(xiàn)2G7女2母親、姥姥G1，G2筆者在初次探訪時(shí)選擇合適的訪談對(duì)象，告知對(duì)方自身專業(yè)身份，多數(shù)情況下患者家屬同意接受訪談。訪談地點(diǎn)多選擇在患者家中，也有部分家屬為了保密或其他原因選擇在寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)會(huì)議室和茶座接受訪談。與此同時(shí)，筆者還對(duì)寧養(yǎng)院當(dāng)?shù)氐纳鐣?huì)義工和學(xué)校志愿者共4位進(jìn)行訪談，收集了他們?cè)诜?wù)中遇到的具體問題；該寧養(yǎng)院內(nèi)3位工作人員也為我們提供了寶貴的資料，詳情見表2、表3。表2志愿者基本信息表代碼性別服務(wù)類型機(jī)構(gòu)服務(wù)時(shí)長(zhǎng)（年）教育程度專業(yè)V1女學(xué)校志愿者0.5本科社會(huì)工作V2男學(xué)校志愿者0.5本科臨床醫(yī)學(xué)V3男社會(huì)義工3大專V4女社會(huì)義工1.5小學(xué)表3工作人員基本信息表代碼職務(wù)從事寧養(yǎng)工作時(shí)間工作內(nèi)容P1醫(yī)生13出診、控制藥量P2護(hù)士6護(hù)理指導(dǎo)P3社工3患者及家屬的社會(huì)心理支持等二、癌末患者家屬社會(huì)適應(yīng)狀況初步評(píng)估（一）癌末患者家屬的現(xiàn)實(shí)困境和倫理困境A患者家在X市的鄉(xiāng)下，距離市區(qū)大概兩個(gè)小時(shí)的車程。普普通通的農(nóng)家小院，一只黃狗臥在小菜地邊，看到我們來了，吠了幾聲。屋門里出來一個(gè)頭發(fā)蓬亂的婦女，她沖我們笑笑，說快進(jìn)來吧，門口的女孩兒撩起簾子，讓了我們進(jìn)屋子。病人躺在堂屋隔壁的房間，蓋著被子，床沿坐著一個(gè)同樣年紀(jì)的老奶奶?；野档膲Ρ诤投吕锢滟目諝猓屓诵念^一緊。醫(yī)生在屋內(nèi)為病人診療，我出去帶了門。小女孩是老人的孫女，21歲了，沒有上學(xué)。中年婦女是老人的兒媳，和母親、女兒一起在家照顧公公。本以為家里男人是去外地打工，于是側(cè)面問家里看病的錢緊張嗎？婦女抬了抬嘴角，慢慢地說著：“我丈夫去世的早，現(xiàn)在家里面主要是種地，病了一年多，我也沒有再種地。錢主要是辦的農(nóng)村醫(yī)保，有的醫(yī)院給報(bào)有的醫(yī)院不給報(bào)?！迸税櫫税櫭碱^，輕聲繼續(xù)說：“我們小聲點(diǎn)，瞞著他呢?！奔依锞瓦@三間屋子，后面的二層小樓是她丈夫哥哥家的，給老人看病，兩個(gè)兄弟沒有掏過錢也不探望。醫(yī)生了解病人的其他情況，小孫女很積極的回答，婦人看起來有些累。送我們出去的時(shí)候，婦人說，這個(gè)丫頭還沒說親事呢，她弟弟也就不著急了。在農(nóng)村，21歲還沒出嫁的姑娘似乎很少見了。婦人回頭望向家里的三間房，苦笑著說：“女兒還沒訂，兒子就不著急了?！盇患者的家庭是典型的農(nóng)村貧困家庭，家里的壯勞力（小兒子，19歲）外出打工，女人看家。兒媳婦在中年喪夫后，勤勤懇懇地維護(hù)著這個(gè)家庭，沒有改嫁，在老公公診斷癌癥后，仍然不離不棄地守候，守著年邁的公婆、守著未成人的孩子，還有那三間破舊磚房，這似乎是她生命的全部。B患者是鼻咽癌，左邊鼻子有雞蛋大小的創(chuàng)面，癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移至淋巴。B的照顧者是兒子，今年58歲，已退休在家。兒子看起來很健談，交談時(shí)總是不自覺地打斷醫(yī)生的提問，醫(yī)生略有不悅，提醒到：“我先問你病人的情況，等會(huì)兒再談別的?！彪m然病人不知道自己病情，但我們談話時(shí)并未采取保密措施，病人與我們無屏障間隔4米。于是為了吸引注意，我過去同病人談話，她說她想孫子，孫子工作忙不來看她，手里擦眼淚的紙已經(jīng)成團(tuán)。照顧者是患者的大兒子，患者丈夫健在，最近身體欠佳去外面打吊針。他是一個(gè)健談開朗的人，當(dāng)我表明身份時(shí)，他主動(dòng)留下了電話號(hào)碼，邀請(qǐng)我下次繼續(xù)。母親患病后，他就從企業(yè)內(nèi)退了，病人病灶迅速潰爛，家里彌漫著異味。他每天要進(jìn)行兩次創(chuàng)面清理，醫(yī)生指出他的清理方法有誤。他說：“孩子都大了，有自己的生活了，隔代不親了，我就在這陪著老娘?！碑?dāng)談到還有做其他事的時(shí)間沒，他說：“我這個(gè)人定不下來，父親回來了我還能出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，往常都是在家，晚上睡的少白天也沒多少精神?！笨梢钥闯?，B1因?yàn)槟赣H的疾病，提前結(jié)束了工作。日常中很少有時(shí)間去做自己喜歡的事，家務(wù)與照護(hù)已經(jīng)全部占據(jù)了他的生活。他的子女由于種種原因，很少來看望奶奶，相應(yīng)的也減少了和B1的見面時(shí)數(shù)。雖然在經(jīng)濟(jì)上還算寬裕，但自己畢竟上了年齡，現(xiàn)如今照料是力不從心。E因?yàn)榧膊『推拮与x異，對(duì)于我們的到來感到非常開心。E是一個(gè)活潑幽默的大叔，用他自己的話說：“便宜這個(gè)病了?！逼鋵?shí)他是寧養(yǎng)院的“老”病人，癌細(xì)胞得到控制后大概半年，最近又出現(xiàn)了擴(kuò)散趨勢(shì)。他住在父親的老房子里，原來的房子為了治病賣掉了，家里看起來很干凈，門口的鞋柜上擺著一盆蘭花。他倚靠著床頭，父親坐在對(duì)面的沙發(fā)上，因?yàn)橹啦∏樗圆恍璞Ｃ?，我們就這樣聊了起來。他代替沉默的父親說：“我爸晚上陪我睡，我疼的時(shí)候稍微有點(diǎn)動(dòng)靜，他就會(huì)醒。老年人也休息不好，嘿嘿。”這次出診不太一樣，醫(yī)生也喜歡和他聊天，他真的是太年輕了，我們每個(gè)人都抱著希望。醫(yī)生說用藥注意時(shí)，患者父親終于說了話：“我肯定讓他按時(shí)吃藥?！辈灰粯拥恼Z氣鄭重讓我們所有人都安靜了下來。患者打著哈哈說：“嗯，一定按時(shí)吃藥不讓你們操心?！弊叩臅r(shí)候，父親送我們到門口，擦了擦眼角，說著感謝。家屬們照顧患者時(shí)，拋下過去的生活，全心全意的擔(dān)負(fù)起家庭中最沉重的責(zé)任。這份責(zé)任，是舍己為人換來的情感羈絆，更牽扯著整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)與未來。現(xiàn)實(shí)中，他們吃不好睡不好，精神精力在拖垮的邊緣強(qiáng)，甚至放下工作，學(xué)習(xí)各種護(hù)理知識(shí)，變成病人的專職“護(hù)工”。他們沒有時(shí)間和親人朋友見面，只能日復(fù)一日默默給自己打氣。當(dāng)遇到對(duì)病情一無所知的患者，他們還要想方設(shè)法隱瞞，隱瞞的時(shí)候卻也在拷問自己，我這樣做真的對(duì)嗎？什么時(shí)候是個(gè)頭。筆者認(rèn)為患者的現(xiàn)實(shí)困境主要指，家屬成為照顧者后，打破原有生活模式，消耗大量時(shí)間精力，生活質(zhì)量不高，因?yàn)槿鄙俳?jīng)濟(jì)支持，缺少社會(huì)支持，對(duì)于疾病的認(rèn)知不足，未來生活的不可知等造成的角色適應(yīng)不良；倫理困境包括照顧者對(duì)于照料工作本身的認(rèn)知不清，時(shí)間、金錢、精力投入與回報(bào)不成正比，病人能否做到自決等。（二）影響癌末患者家屬社會(huì)適應(yīng)的因素國內(nèi)學(xué)者目前就癌末患者家屬生存狀況和影響因素進(jìn)行了不同的分類，根據(jù)病程時(shí)長(zhǎng)，將患者家屬面對(duì)的壓力分為心理負(fù)荷，身體負(fù)荷，社會(huì)負(fù)荷等方面[1]。A1是個(gè)要強(qiáng)的女人，丈夫去世后她就是這個(gè)小家的掌舵者。公公生病，她沒有推脫，在叔伯兄弟們都在的情況下，挑起了照顧老人的重?fù)?dān)。小小的屋子打掃的很是干凈，女兒也很聽話。婆婆在女兒進(jìn)屋為老人換洗的時(shí)候，拉著我的手，說：“我這媳婦子就跟女兒一樣，比女兒都能干……我們家虧待她的很?！笨梢钥闯?，女人在照顧好所有人之外，唯獨(dú)對(duì)自己很是刻薄。穿著尼龍軍服，頭發(fā)枯黃，深深的皺紋和干燥的手背，這似乎是農(nóng)村婦女的標(biāo)準(zhǔn)打扮，可她又不一樣，老人輕微的呼喚和心里的話，她會(huì)立刻做出反應(yīng)，她的敏感和堅(jiān)強(qiáng)足以打動(dòng)所有人。她就像一滴水，以柔克剛，雖然孩子們沒有錢去上學(xué)，只能外出打工，但他們都在這位母親的熏陶下成為了正直的人。坐在沙發(fā)上的時(shí)候，她邊和我聊天，邊捶著膝蓋，說：“現(xiàn)在有時(shí)間就給村里做泥瓦?！碑?dāng)我驚訝時(shí)她又補(bǔ)充：“不難，就是怕人說閑話?！逼牌乓膊恢С炙谕庾瞿腥说墓ぷ?，但追求原因是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上入不敷出，她也毫無辦法。這個(gè)案例中，我們可以看出最讓C1不堪重負(fù)的是經(jīng)濟(jì)來源，她只得依靠打零工做粗活賺錢養(yǎng)家。筆者將影響患者家屬生活質(zhì)量的因素劃分為，家屬采取的消極應(yīng)對(duì)方式、家庭月總收入、患者生活自理能力、家屬獲得的社會(huì)支持等[2]，這些因素均會(huì)對(duì)患者家屬產(chǎn)生一定量的影響。C1是一個(gè)特殊的訪談對(duì)象，她是患者的第二任妻子。患者確診后，為了更好地照顧患者，他們從戀愛關(guān)系變成了法定關(guān)系，而這都是她“強(qiáng)迫”患者換來的。她完美的詮釋了一個(gè)妻子的角色，患者臥床6年來，她沒有一句怨言全身心照顧患者，即使患者的女兒對(duì)她充滿敵視，認(rèn)為她是為了騙取患者信任來奪取房產(chǎn)。6年的照料，最終沒能挽回愛人的生命，卻也落得了一身罵名。患者去世后，女兒將骨灰盒留下，拿走了患者身上所有財(cái)物，揚(yáng)言要趕她出家門。最能影響C1的因素是社會(huì)支持，她的辛苦與付出沒能得到親人的支持，她在訪談中一直強(qiáng)調(diào)，非常希望得到愛人女兒的理解，自己的行為可以得到認(rèn)可。D的房子城改拆遷了，現(xiàn)在全家7口人住在路邊洗車店的二層。D是乳腺癌，雖然癌細(xì)胞擴(kuò)散但具有生活自理能力，她似乎可以自己照顧自己。當(dāng)我問道：“阿姨您怎么這樣樂觀我需要向您學(xué)習(xí)。”她突然怔了怔，隨后慢慢說：“我沒有辦法呀，家里大女兒小孩子十個(gè)月，小兒子還沒能說上對(duì)象，這病大夫都說沒治了，現(xiàn)在躺下就是一個(gè)拖累，我不樂觀還能怎么樣。”我自覺失言，正是戳到患者痛處。原來我以為這種樂觀是骨子里的剛強(qiáng)氣韻，原來也是生活所迫。談話正酣，突然坐在一旁的患者母親問到：“你們還有沒有別的辦法……”話音一落又是四下寂靜，患者的臉色也變得難看。這個(gè)案例中，我們可以看出患者的自理能力以及家屬對(duì)于疾病的認(rèn)知，對(duì)于整個(gè)家庭有著重要影響，可以適當(dāng)減輕照顧者的壓力。但因缺乏與病人溝通的常識(shí)與信息支持，照顧者有時(shí)不能與患者順利溝通，導(dǎo)致雙方尷尬，不利于患者產(chǎn)生積極情緒。（三）癌末患者家屬社會(huì)適應(yīng)獲得滿足的相關(guān)需求面對(duì)癌末患者家屬基于倫理考量的現(xiàn)實(shí)需求，筆者綜合以往學(xué)者的研究[4]，認(rèn)為有信息獲得需要、社會(huì)支持需要、身體舒適的需要、親近患者的需要、高品質(zhì)醫(yī)護(hù)服務(wù)的需要、心理需要等六個(gè)方面，筆者在訪談中發(fā)現(xiàn)，除了上述需求外，患者最需要的是經(jīng)濟(jì)支持。A3是患者的孫女，每次談到父親早年去世，她都會(huì)情不自禁留下淚水。這淚水并不是因?yàn)橛诟赣H深深的情感，而是對(duì)于生活現(xiàn)狀的悲愴。因?yàn)樗恢闭J(rèn)為，父親的離世，是整個(gè)家庭陷入困境的根本原因。而母親多年的辛苦，包括她迷茫的未來，都是父親沒能盡到的責(zé)任。我們可以看出，女兒在成長(zhǎng)中缺失了父愛，她將生活中的不滿歸結(jié)于已逝父親，實(shí)際說明她需要家人支持、情感關(guān)注、心理安慰等。D2表示，自己和弟弟從小沒能接受多少教育，對(duì)于母親的病情沒有系統(tǒng)的概念，她非常相信醫(yī)生的話，但又對(duì)自己母親病情抱著懷疑態(tài)度。D1是兒子，對(duì)于母親的疾病，礙于身份，覺得不好照料。但為了分擔(dān)姐姐的壓力，兩個(gè)人一人一晚輪流陪護(hù)。醫(yī)生明確指出，B1為患者清理傷口的方式有誤，而且日常溝通可能出現(xiàn)問題?；颊呖释谏鼜浟糁H，見到同在一個(gè)城市的孫子，B1幫助患者勸說孩子回家看望，但其因?qū)?chuàng)面感染，環(huán)境不衛(wèi)生等原因，拒絕探望?；颊咭?yàn)樵竿y以達(dá)成，又時(shí)拒絕吃藥。其實(shí)癌患家屬非常希望能親近病人、照顧病人，盡自己的一份力，但又苦于缺乏相關(guān)的知識(shí)與技能，且不能充分理解病人在病痛下的心理活動(dòng)，在許多方面仍存在誤區(qū)，貿(mào)然行動(dòng)可能導(dǎo)致患者不良反應(yīng)。與此同時(shí)，寧養(yǎng)院的專業(yè)人員也從社會(huì)支持需要、心理需要、以及醫(yī)護(hù)知識(shí)需要等方面為我們做出解答。P1作為醫(yī)生，表示：“我們?cè)S多的癌癥患者、他們的家屬是具備醫(yī)學(xué)常識(shí)的，但因?yàn)閷I(yè)受限，他們很難像專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，讓患者享受到高品質(zhì)的服務(wù)。尤其當(dāng)癌末的時(shí)候，患者的各項(xiàng)器官是十分敏感，翻身、抬腿都會(huì)產(chǎn)生劇痛。所以我們強(qiáng)調(diào)在居家模式上的寧養(yǎng)服務(wù)。我們作為專業(yè)人員，為患者和家屬提供身體、心理、靈性三方面的照護(hù)，盡可能地提升患者及家屬的生活品質(zhì)?！敝驹刚遃2在半年來的服務(wù)中，共服務(wù)3個(gè)患者家庭。在整個(gè)志愿服務(wù)過程中，他感受到一種迫切的使命感：“每次踏入病人家中，我可以體會(huì)到家屬們對(duì)我的期待，這是一種不同尋常的渴望，因?yàn)槲宜坪跻呀?jīng)成為他們一肚苦水的傾訴者，是懂他們的人，換而言之，也是他們的朋友?！笨偠灾?，癌末患者家屬在照顧患者的過程中，會(huì)遇到很多問題。診斷階段時(shí)，家屬積極了解醫(yī)學(xué)知識(shí)，陪伴患者不斷進(jìn)行新的治療，幫助患者做出決策；在醫(yī)院治療中，家屬與醫(yī)生溝通，作出決策，同時(shí)兼顧患者的家居、家庭、工作需求；在家居照顧中家屬則需要付出更多，陪伴患者，承擔(dān)患者的家庭職責(zé)，注意患者的飲食和藥物，與主治醫(yī)生溝通，策劃其他治療方式，處理急癥，保險(xiǎn)事宜。他們擔(dān)心自己是否能完成任務(wù)，耽誤自己的社會(huì)活動(dòng)和工作甚至失業(yè)。在臨終照顧中，家屬面臨更大的挑戰(zhàn)，患者更依賴于家屬身體與心理上的照顧，其癥狀更難處理，從而導(dǎo)致更大的壓力并無法參與自己的社會(huì)活動(dòng)。因此，患者家屬易產(chǎn)生角色功能障礙，導(dǎo)致癌癥患者家屬自我認(rèn)知，自我效能感下降，引起社會(huì)適應(yīng)不良[5]。三、癌末患者家屬社會(huì)適應(yīng)與寧養(yǎng)服務(wù)介入（一）寧養(yǎng)服務(wù)對(duì)于癌末患者家屬適應(yīng)社會(huì)的適用性如何判定寧養(yǎng)服務(wù)對(duì)于癌末患者家屬是有現(xiàn)實(shí)意義和價(jià)值的，學(xué)者們多從面向癌末患者開展的寧養(yǎng)服務(wù)，以及寧養(yǎng)服務(wù)產(chǎn)生的積極效果，側(cè)面推論這對(duì)于恢復(fù)照顧者社會(huì)適應(yīng)是有益的。但鮮有研究從癌末患者的直接需求出發(fā)，研究寧養(yǎng)服務(wù)是否具有現(xiàn)實(shí)性、適用性。筆者認(rèn)為，癌末患者家屬適應(yīng)社會(huì)包括兩個(gè)階段，一是在臨終階段，二是在居喪階段。臨終階段主要強(qiáng)調(diào)癌末患者家屬原有生活中社會(huì)角色中斷，在不減弱各項(xiàng)能力的情況下，如何完成照顧者這一角色，更好地進(jìn)行社會(huì)適應(yīng)。居喪階段主要指癌末患者家屬如何面對(duì)親人亡故，回歸社會(huì)生活，達(dá)致“去者善終,留者善別”的目的。無論從哪個(gè)階段，寧養(yǎng)服務(wù)作為臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的新路徑，技術(shù)層面是建立在居家治療基礎(chǔ)上的“身體-心理-靈性”一體的康樂服務(wù)，同時(shí)2014年民政部已將寧養(yǎng)計(jì)劃納入社會(huì)工作示范項(xiàng)目，達(dá)成了“政府-機(jī)構(gòu)-志愿者”一體的專業(yè)服務(wù)體系。在臨終階段，我們?yōu)榘┠┗颊呒覍偬峁┎∪撕图覍俚纳眢w護(hù)理指導(dǎo)，社會(huì)心理方面的支持性服務(wù),包括心理咨詢、社會(huì)心理靈性評(píng)估、家庭會(huì)議、社區(qū)活動(dòng)等，以改善患者家屬的生活質(zhì)量并減輕壓力；同時(shí)免費(fèi)送藥一定程度地減輕了患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在寧養(yǎng)服務(wù)中，我們?yōu)榘┠┗颊咛峁┑闹固鬯幨翘幏铰樽硭巹Ｇ闆r下是不能隨意購買，一盒止疼藥50~100元不等，3~5天一盒藥，這對(duì)于已經(jīng)堅(jiān)持抗癌治療多年的家庭來說，除了日常生活的開銷，是一筆不小的支出。在居喪階段，為喪親遺屬提供危機(jī)介入、哀傷支持等服務(wù)；通過制作生命劇場(chǎng)、愛的禮物、記憶卡片等，為患者和親友間更好溝通及表達(dá)情感搭建橋梁，為其重回社會(huì)生活掃清心理障礙。這些服務(wù)一定程度地滿足了家屬的各項(xiàng)需要，但由于家屬自身情況不同，服務(wù)效果可能不同。在寧養(yǎng)服務(wù)中，我們?yōu)榘┠┗颊咛峁┑闹固鬯幨翘幏铰樽硭巹?，正常情況下是不能隨意購買，一盒止疼藥50~100元不等，3~5天一盒藥，這對(duì)于已經(jīng)堅(jiān)持抗癌治療多年的家庭來說，除了日常生活的開銷，是一筆不小的支出（二）幫助癌末患者家屬適應(yīng)社會(huì)的寧養(yǎng)介入機(jī)制寧養(yǎng)院設(shè)立在醫(yī)院，依托本部先進(jìn)資源設(shè)備、運(yùn)用專業(yè)寧養(yǎng)服務(wù)理念，專門為貧困的癌末患者和家屬提供服務(wù)。在我確定訪談對(duì)象階段，認(rèn)識(shí)了這樣一戶人家。第一次出診，患者家住在非常偏遠(yuǎn)的郊縣，走山路大概1小時(shí)車程。早晨電話確認(rèn)時(shí)，患者的兒子給我們了一個(gè)地址，不容易找到后發(fā)現(xiàn)是上世紀(jì)五、六十年代那種三層的筒子樓，正驚訝于為何還沒拆遷，病人的丈夫和兒子趕過來，說：“大夫，病人現(xiàn)在住在我女兒家，這邊是我們的房子，很小很小，我們確實(shí)是貧困的?！边@是工作上的疏漏，讓患者誤以為我們的首次探訪是為了檢驗(yàn)貧困程度。寧養(yǎng)辦在制定工作細(xì)則上表明，可服務(wù)地域范圍內(nèi)的家屬，憑借患者身份證、家屬身份證、醫(yī)院檢驗(yàn)報(bào)告、出院證明、貧困證明即可辦理接受寧養(yǎng)服務(wù)。在辦公室時(shí)，我遇到了G2來取藥。她的外孫女得了血管瘤，因?yàn)榛純耗挲g小，新陳代謝快，癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散。G2的女兒G1是單身母親，一直住在父母家，以前在商場(chǎng)柜臺(tái)做銷售。孩子病后她辭掉工作，專心照顧。G2取藥時(shí)，說她女兒現(xiàn)在超量給孫女吃藥了，孫女一直睡著。她很擔(dān)心女兒是不是要做什么傻事。這種情況下我們緊急安排了心理輔導(dǎo)，她的情緒是抗拒的，對(duì)我們的到訪置之不理。不得已，我說我不是醫(yī)生，你有什么不開心的事我們可以談?wù)?，最終獲得了她的QQ號(hào)碼。大概跟蹤她一個(gè)禮拜，她終于來了寧養(yǎng)院，對(duì)著所有的工作人員流淚，她說她真的恨自己無力，連死也不敢。在服務(wù)對(duì)象主動(dòng)求助的情況下，寧養(yǎng)院會(huì)為其提供心理康復(fù)指導(dǎo)和居家陪護(hù)，一周1~2次，幫助病人宣泄情緒，恢復(fù)心態(tài)。除此之外，建議她母親聯(lián)系女兒朋友，尋找社會(huì)支持。記得第二次實(shí)習(xí)時(shí)，我遇到了這樣一個(gè)家屬。他為女兒取藥，女兒三十多歲，和丈夫離異，患癌臥床。他非常關(guān)心女兒的感受，不斷詢問醫(yī)生用不用增加藥量，不知為何他突然帶著哽咽的說：“我又不是貪你們的兩盒藥，我女兒在床上疼，我心疼她，你看看你這是什么態(tài)度?！贬t(yī)生不語。這種情況很常見，因?yàn)榧覍僮陨碛捎趯I(yè)限制對(duì)于用藥沒有科學(xué)的認(rèn)識(shí)，再由于負(fù)性情緒的堆積，和情境壓迫，他不自覺地將自己放在“拾人牙穢”的位置。所以我們?cè)谌粘＝哟覍俚倪^程中，言談間讓他們放松情緒，盡量的營(yíng)造一種讓家屬覺得平等、舒適的氛圍，讓寧養(yǎng)院成為他們看護(hù)病人之外的心靈花園。其實(shí)照顧者是一個(gè)專業(yè)身份，它要求家屬學(xué)習(xí)各種醫(yī)護(hù)知識(shí)，建立日常應(yīng)急預(yù)案，除此之外，患者后事的安排、保險(xiǎn)處理、財(cái)產(chǎn)分割，更重要的是重建自身的社會(huì)支持系統(tǒng)。C1的故事讓我唏噓不已，患者的結(jié)發(fā)妻子很早去世了，患者獨(dú)自撫養(yǎng)女兒長(zhǎng)大。C1和患者成為合法夫妻后，患者的病情愈加嚴(yán)重。C1自己患有糖尿病，也盡心盡力地照料患者，但卻被患者的女兒視為“仇人”。C1他們住在老房子里，重新裝修過，因?yàn)榛颊邜鄹蓛?，她每天都把房子里里外外打掃非常干凈?；颊咧蹦c癌，腹部掛有漏袋，每天都會(huì)溢出穢物，患者的女兒從不近身侍候，所有事情都是C1一人打理。3月底患者去世，女兒揚(yáng)言要將繼母趕出家門。面對(duì)這樣處境的家屬，全院上下都為其提供建議。其中一次家訪：院長(zhǎng)對(duì)著躺在床上的病人講：“你知道全國患癌的千萬人口，結(jié)發(fā)夫妻過半數(shù)不能照料到最后，像你愛人這樣無微不至的，很少，你要知道她是真的對(duì)你好?！痹洪L(zhǎng)的這一席話，無意中幫助了C1，患者去世后留下了遺囑，將自己現(xiàn)有的房產(chǎn)留給了這個(gè)任勞任怨的女人。在訪談中，我們談到朋友交際，她說：“老X是個(gè)非常內(nèi)向的人，他沒什么朋友。生病之后都是我的朋友來看他，我的朋友多一些?！彼€表示，待生活步入正軌后，她要來寧養(yǎng)院做義工。這個(gè)案例中，我們可以看出C1性格、人品的優(yōu)勢(shì)，這些內(nèi)在因素幫助她更加積極的面對(duì)生活面對(duì)感情。而院內(nèi)工作人員對(duì)她的支持和照顧工作的認(rèn)可，也是她建立自信，重回生活的良藥。（三）癌末患者家屬接受寧養(yǎng)服務(wù)后的社會(huì)適應(yīng)狀況一般來說，社會(huì)適應(yīng)有三個(gè)途徑：1.問題解決，即改變環(huán)境使之適合個(gè)體自身的需要。癌癥病程長(zhǎng)、致死率高。癌末患者家屬在寧養(yǎng)服務(wù)中，無力改變環(huán)境。寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)為患者家屬提供義工、藥品，這些社會(huì)支持有效地促進(jìn)了患者境遇的改善?；颊逧高調(diào)樂觀下，其實(shí)是一顆脆弱的心。當(dāng)父親趁我在出去買大餅的空擋，E說：“我對(duì)不起爸爸啊，正該讓他享福卻現(xiàn)在伺候我，誰知能不能孝敬床前，現(xiàn)在開起來沒多少機(jī)會(huì)咯?！彼D了頓接著說：“我特別希望你們這些志愿者來家里，氣氛能好點(diǎn)兒，我現(xiàn)在藥吃著沒多疼，不過醒著的時(shí)候不多……睜開眼就能看到人，我覺得高興?！保ㄖ驹刚吡鲃?dòng)不負(fù)責(zé)）2.接受情境，包括個(gè)體改變自己的態(tài)度、價(jià)值觀，接受和遵從新情境的社會(huì)規(guī)范和準(zhǔn)則，主動(dòng)地作出與社會(huì)相符的行為；癌末患者家屬成為照顧者，但他們從內(nèi)心不肯定自己的付出和努力，有時(shí)將病人的生老病死歸結(jié)于自己，陷入深深的苦惱。寧養(yǎng)工作幫助他們接受照顧者的角色，學(xué)習(xí)該角色應(yīng)具備的基本素質(zhì)，讓他們從內(nèi)心認(rèn)可自己付出，更加積極地面對(duì)挑戰(zhàn)。不知不覺中，G和我很久沒有在QQ上聊天了，我知道她很好。G從一開始否認(rèn)事實(shí)、到接受事實(shí)、再到消極抵抗事實(shí)、現(xiàn)在又重新接受現(xiàn)實(shí)并積極治療，這個(gè)過程是一個(gè)單身母親希望與失望不停碰撞的產(chǎn)物。我們作為專業(yè)人員，更重要的是挖掘家屬自身的價(jià)值，減少恐慌，注重賦權(quán)，并與她探討倫理問題，究竟她是否有權(quán)決定孩子的生命，而孩子與她在一起的每一天都是值得記憶與懷念，因?yàn)橐煌哌^。3.心理防御，個(gè)體采用心理防御機(jī)制掩蓋由新情境的要求和個(gè)體需要的矛盾產(chǎn)生的壓力和焦慮的來源。寧養(yǎng)服務(wù)為癌末患者家屬提供的心理輔導(dǎo)、危機(jī)介入、哀傷支持等，避免家屬封閉自己，在迷茫中誤打誤撞，作出對(duì)于自身和患者不利的事。心理防御在面對(duì)新環(huán)境的時(shí)候或多或少都會(huì)產(chǎn)生。但我們應(yīng)該及時(shí)發(fā)現(xiàn)防御的陷阱，避免成為防御的奴隸。有的患者在抗癌治療中是抵抗的，因?yàn)樗麄儾恢雷陨聿∏?，家屬?yán)格保密卻產(chǎn)生適得其反的效果，家屬限于無助的困境。同樣醫(yī)護(hù)人員自身也會(huì)建立適當(dāng)?shù)男睦矸烙鶛C(jī)制，P3表示，作為寧養(yǎng)院的社工，要求自身具備醫(yī)學(xué)相關(guān)知識(shí)和相關(guān)技巧，因?yàn)樵诓∪思抑须S時(shí)可能遇到突發(fā)情況。與此同時(shí)，感受病人所感，體會(huì)家屬所想，是他們最基本的工作，但有時(shí)也會(huì)覺得疲憊。他們不認(rèn)同外界說所謂麻木。P1表示，這是一種自我防御，他們?cè)诠ぷ髦幸残枰m應(yīng)助人者的角色，因?yàn)楣ぷ髦谐錆M各種負(fù)性情緒和不適場(chǎng)面，如果不能及時(shí)走出情境，工作難以保質(zhì)保量完成。所以醫(yī)護(hù)人員、社工在助人者角色上，需要保持一份高度警惕，保持自覺、清醒與平和。四、寧養(yǎng)服務(wù)幫助患者家屬適應(yīng)社會(huì)的實(shí)踐途徑探索與反思（一）寧養(yǎng)服務(wù)運(yùn)作的局限1.倫理困境從“寧養(yǎng)”面臨的困境分析，寧養(yǎng)服務(wù)影響層面不只照顧者和患者的二元格局，還涉及著所有當(dāng)事人，比如從業(yè)人員和其他利益相關(guān)者。他們都是寧養(yǎng)運(yùn)作系統(tǒng)中的單位。在整個(gè)項(xiàng)目運(yùn)作過程中，一個(gè)人既是服務(wù)申請(qǐng)人也是當(dāng)事人、工作對(duì)象和受益人，或者在其他情況下不同的人充當(dāng)這些角色[3]，因此我們很有可能遇到實(shí)踐中的倫理問題，因?yàn)槊總€(gè)角色對(duì)待事情都有不同的期望和看法。2.缺少政策支持和法律保障雖然“全國寧養(yǎng)服務(wù)計(jì)劃”在運(yùn)作多年來，已經(jīng)逐漸形成系統(tǒng)的評(píng)估、標(biāo)準(zhǔn)體系，但從全國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展上看：我國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)面臨的最主要問題是缺乏相應(yīng)的支持性政策以及缺乏行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)的特殊性，使得寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)很難做到自負(fù)盈虧，建議應(yīng)該將其列入特殊醫(yī)療部門，制定一套專門的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范和政策，大力引導(dǎo)，使其運(yùn)作更加規(guī)范。同時(shí)，建議將寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目納入醫(yī)療保險(xiǎn)的范圍，使其成為各階層社會(huì)大眾普遍享有的權(quán)利。同時(shí)也應(yīng)在細(xì)節(jié)上注意社會(huì)工作者、志愿者的培訓(xùn)與評(píng)估、資格審查機(jī)制與現(xiàn)狀的配合。3.社會(huì)工作的專門化王衛(wèi)平指出，社會(huì)工作介入癌末患者寧養(yǎng)服務(wù)對(duì)于促進(jìn)并改善癌末患者及其家屬的生存環(huán)境和心態(tài)其到了重要作用[6]。社會(huì)工作專業(yè)方法的應(yīng)用和專業(yè)人員的服務(wù)不僅有利于患者減輕疼痛，消解不良情緒，而且有利于幫助癌癥晚期患者及其家人建立社會(huì)網(wǎng)絡(luò)支持，從而達(dá)到社會(huì)工作在助人自助應(yīng)有的作用。在大力吸收人才的時(shí)候，我們不得不考慮，寧養(yǎng)院依托醫(yī)院，所有的工作人員享受所有醫(yī)院職工的福利，這筆費(fèi)用不可小覷。因此還是需建立政府主導(dǎo)，聯(lián)合民間機(jī)構(gòu)以及公共服務(wù)部門的政府-醫(yī)院-機(jī)構(gòu)一體的工作、服務(wù)模式。（二）患者家屬在寧養(yǎng)介入后未滿足的需求有患者表示，寧養(yǎng)院發(fā)放的止疼藥是處方藥物，他們根據(jù)病人病情科學(xué)合理地用藥。筆者服務(wù)的寧養(yǎng)院有心理咨詢師1人，用藥醫(yī)師3人，社會(huì)工作者2人，志愿者若干，兩部車，目前服務(wù)150位左右患者，每天探訪5戶，也要30天一個(gè)周期。每周二、五是取藥日，患者家屬可以給患者取兩周的用藥。服務(wù)范圍擴(kuò)大，但服務(wù)內(nèi)容因?yàn)槿藬?shù)的增加難以深入。目前寧養(yǎng)院聯(lián)合當(dāng)?shù)馗咝Ｉ鐣?huì)工作專業(yè)、臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)、護(hù)理學(xué)專業(yè)的學(xué)生，每三人一個(gè)小組為患者和家屬入戶服務(wù)，主要幫助患者和家屬宣泄情緒、放松心情。但目前面向患者和家屬的入戶服務(wù)不能到位，因?yàn)閷W(xué)生們時(shí)間的機(jī)動(dòng)性和專業(yè)能力不足，可能會(huì)影響專業(yè)關(guān)系的建立與發(fā)展，影響機(jī)構(gòu)和患者的服務(wù)繼續(xù)。

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附錄：訪談提綱1. 您的性別：2. 您的年齡：3. 患者的身份，您的身份？（注意多重照顧者）4. 患者確診多久？居家多久？您的角色發(fā)生了什么變化？您怎樣看待這種變化5. 您是主要照顧者嗎？日常照顧時(shí)主要做什么？6. 在照顧過程中您最深的體會(huì)是什么？7. 您的家庭中，主要人物都有誰？8. 您認(rèn)為誰或者什么事可以影響您的情緒、狀態(tài)。9. 過去您的身體情況如何，有沒有生??？原因是什么？10. 在身體出現(xiàn)問題時(shí)，您采取了什么措施，或者獲得了哪些幫助？11. 過去您的心理狀況如何，有哪些反應(yīng)？12. 您如何看