自閉癥兒童的母親如何在育人中維護(hù)家戶(hù)關(guān)系

自閉癥兒童的母親如何在育人中維護(hù)家戶(hù)關(guān)系

1序言1.1合理利用民間療育機(jī)構(gòu)進(jìn)行教學(xué),對(duì)體育兒女兒童相關(guān)問(wèn)題的研究,是激發(fā)社會(huì)對(duì)主1982年，南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶泰教授首次診斷出了這種疾病，并將腦癱的概念引入了中國(guó)。在過(guò)去的20年里，中國(guó)的兒童干預(yù)研究和治療（醫(yī)療教育）福利的研究開(kāi)始發(fā)展，但日本、歐洲、美國(guó)和其他先進(jìn)國(guó)家仍然落后。例如,中國(guó)唯一公開(kāi)發(fā)行的特殊教育學(xué)術(shù)雜志《中國(guó)特殊教育》,從1994年創(chuàng)刊以來(lái)到2004年的總第45期為止,關(guān)于自閉癥的論文僅有11篇。而中國(guó)最早開(kāi)設(shè)特殊教育專(zhuān)業(yè)的北京師范大學(xué)所創(chuàng)辦的內(nèi)部發(fā)引的雜志《特殊教育研究》(1992年創(chuàng)刊,2002年停刊,1年4期發(fā)行)里關(guān)于自閉癥的論文僅有8篇。根據(jù)日本自閉癥兒童協(xié)會(huì)的《自閉癥手冊(cè)》上記載,自閉癥的發(fā)病率約為3‰,如果包括廣泛性發(fā)育障礙(PDD)或阿斯伯格(ASD)的話(huà),在100名兒童里大約有1人可能是自閉癥。如果按這樣的發(fā)病率計(jì)算的話(huà),我國(guó)13億人口中約有1,300萬(wàn)人可能是屬于自閉癥癥候群,其中約有390萬(wàn)是典型的自閉癥兒童。雖然擁有這樣龐大的自閉癥兒童人群,國(guó)內(nèi)卻沒(méi)有一個(gè)完整的療育、保育、教育、福利政策或一套教育體系,特別是自閉癥的早期療育。就學(xué)前教育而言,主要依賴(lài)民間療育機(jī)構(gòu)進(jìn)行。由于擁有自閉癥兒童家庭的需求緊迫,全國(guó)民間療育機(jī)構(gòu)急增,近23年以來(lái),從十幾所增加到五十所(星星雨通訊)。2004年6月至8月,筆者對(duì)民間療育機(jī)構(gòu)的實(shí)況進(jìn)行了調(diào)查,對(duì)接受指導(dǎo)的自閉癥兒童母親的心理變化進(jìn)行了研究,發(fā)現(xiàn)在機(jī)構(gòu)接受指導(dǎo)的自閉癥兒童母親們,對(duì)孩子的教育及將來(lái)抱有強(qiáng)烈的不安和苦惱,特別是接受指導(dǎo)后狀況沒(méi)有充分改變的自閉癥兒童的家長(zhǎng),依舊懷抱不安和苦惱離開(kāi)的現(xiàn)象,各個(gè)機(jī)構(gòu)都有。通過(guò)對(duì)學(xué)前自閉癥兒童母親的苦惱的研究,發(fā)現(xiàn)對(duì)孩子無(wú)法就學(xué)的不安及對(duì)療育機(jī)構(gòu)的不足的不滿(mǎn)等,是造成母親們苦惱的主要原因。針對(duì)這些苦惱和不安,母親們需要什么樣的支持,成為當(dāng)前最為緊要的課題。在這種情況下,為了研討中國(guó)的自閉癥兒童的母親在育兒過(guò)程中需要什么樣的支持,筆者對(duì)母親們的需求內(nèi)容進(jìn)行了問(wèn)卷式調(diào)查,同時(shí)也進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)觀(guān)察和采訪(fǎng)。1.2關(guān)于問(wèn)卷式答問(wèn)機(jī)的調(diào)查這次調(diào)查,考慮到我國(guó)的地域性差異,選出了5個(gè)地區(qū)的具有代表性的民間療育機(jī)構(gòu),并對(duì)來(lái)機(jī)構(gòu)接受指導(dǎo)的母親200名(每個(gè)機(jī)構(gòu)40名,平均年齡33.6歲)進(jìn)行問(wèn)卷式問(wèn)答,這5個(gè)機(jī)構(gòu)的詳情見(jiàn)表1。在2003年11月到12月的首次調(diào)查基礎(chǔ)上,2004年6月到8月進(jìn)行了再調(diào)查。問(wèn)卷的回收率是92%(184份),有效回答率是89%(177份)。調(diào)查內(nèi)容為①關(guān)于“兒童的狀況及及母親的家庭狀況”22題,②關(guān)于“母親育困難苦惱(stress)”14題,③關(guān)于“母親的育兒支持(support)”10題,④關(guān)于“兒童的發(fā)育困難狀況”17題,⑤關(guān)于“發(fā)育支持”14題組成。2研究結(jié)果2.1母親的壓力比外部小關(guān)于母親的育兒困難,苦惱的內(nèi)容如表2所示。其中,回答“沒(méi)有醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息支持”、“當(dāng)心醫(yī)療費(fèi)用”的母親明顯增多,說(shuō)明母親最大的困難和苦惱就是醫(yī)療機(jī)構(gòu)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)所致。其他“睡眠不足”、“沒(méi)有自己的時(shí)間”、“外出時(shí)孩子沒(méi)有人照顧”、“生病時(shí)孩子沒(méi)有人照顧”、“因?yàn)闊o(wú)法送進(jìn)幼兒園而無(wú)法工作”也是母親在育兒中比較大的困難和苦惱。另一方面,回答“夫妻間的會(huì)話(huà)少”、“夫妻間的意見(jiàn)不一致”、“丈夫?qū)ψ约翰焕斫狻薄ⅰ坝H屬們的不理解”的母親相對(duì)減少,說(shuō)明來(lái)自家屬內(nèi)部的壓力比外部小。另外,如表3所示,在育兒需求條目中,母親們的回答幾乎都是“確實(shí)是這樣”或“是這樣”。母親們的育兒需求很多,很迫切。這其中“在各地設(shè)置療育機(jī)構(gòu)”的需求最高。“早期發(fā)現(xiàn)、診斷制度的設(shè)立”、“咨詢(xún)機(jī)關(guān)的信息提供”、“專(zhuān)家咨詢(xún)的設(shè)立”、“政府機(jī)關(guān)的就學(xué)咨詢(xún)部門(mén)的設(shè)立”、“在全國(guó)各地建立家長(zhǎng)會(huì)”的需求也很高。2.2“希望建立醫(yī)療補(bǔ)助制度”與“希望建立醫(yī)療補(bǔ)助制度”的相關(guān)關(guān)系母親的育兒困難、苦惱和育兒支持需求的關(guān)系如表4所示。通過(guò)育兒困難、苦惱和育兒支持需求之間的關(guān)系可以看到,“沒(méi)有醫(yī)療機(jī)關(guān)的信息支持”、“因療育費(fèi)用負(fù)擔(dān)重感到不安”與其他需求有高相關(guān)。其中“沒(méi)有醫(yī)療機(jī)關(guān)的信息感到不安”和“希望建立醫(yī)療補(bǔ)助制度”呈30%(p>0.01)相關(guān)關(guān)系,與“希望有可以利用的短期服務(wù)”、“能有專(zhuān)家可以咨詢(xún)”也有相關(guān)關(guān)系。而且,“因療育費(fèi)用負(fù)擔(dān)重感到不安”,除“希望療育、咨詢(xún)機(jī)關(guān)休息日也可以利用”以外,與其他所有的需求教育相關(guān)關(guān)系。除“因無(wú)法送入幼兒園而不能工作”以外的條目,都與“希望建立醫(yī)療補(bǔ)助制度”有10%(p>0.01)的緊密相關(guān)關(guān)系,明顯說(shuō)明母親們的育兒困難、苦惱和經(jīng)濟(jì)支持有重要關(guān)聯(lián)。其他需求很高的條目有“早期發(fā)現(xiàn)、診斷制度的設(shè)立”、“咨詢(xún)機(jī)關(guān)的信息提供”、“在各地設(shè)置療育機(jī)構(gòu)”、“就入學(xué)問(wèn)題有可以咨詢(xún)的政府機(jī)關(guān)”、“在全國(guó)各地設(shè)立家長(zhǎng)會(huì)”卻和育兒困難、苦惱之間沒(méi)有顯示相關(guān)關(guān)系。2.3對(duì)于孩子的痛苦較多,是比較痛苦對(duì)自閉癥兒童的發(fā)育困難題目的回答如表5所示。對(duì)于孩子們的發(fā)育困難,母親們最大的苦惱是“能夠入學(xué)的學(xué)校少”、“孩子的發(fā)育狀況”和“孩子的將來(lái)”。母親們對(duì)孩子的就學(xué)和將來(lái)明顯的表現(xiàn)了不安的心態(tài)。另外,對(duì)于孩子的發(fā)作,危險(xiǎn)行為以及行動(dòng)問(wèn)題,還有語(yǔ)言、交流等認(rèn)知方面的發(fā)育困難,母親們也懷有極大的苦惱和不安。對(duì)于“孩子的發(fā)作無(wú)法對(duì)應(yīng)”、“孩子生活規(guī)律不安定”、“孩子生活規(guī)律難以形成”、“孩子生活自理能力差”4個(gè)題目,回答“確實(shí)是這樣”、“可以說(shuō)是這樣”的人數(shù)未過(guò)半數(shù),可以說(shuō)這幾方面的苦惱比較少。對(duì)發(fā)育支持需求題目的回答如表6所示,其中“孩子的語(yǔ)言指導(dǎo)”、“孩子的認(rèn)知面指導(dǎo)”、“與其他兒童的交流機(jī)會(huì)”、“集團(tuán)生活規(guī)則的學(xué)習(xí)”、“在家庭中指導(dǎo)方法的應(yīng)用”、“關(guān)于指導(dǎo)內(nèi)容的說(shuō)明”、“希望機(jī)構(gòu)可以像幼兒班、學(xué)前班一樣為入學(xué)作準(zhǔn)備”、“離開(kāi)機(jī)構(gòu)后也可以聯(lián)絡(luò)咨詢(xún)”等題目,回答“確實(shí)是這樣”的人極多,可以看出對(duì)這方面的需求很高。2.4兒童學(xué)習(xí)反應(yīng)的相關(guān)分析為了明確自閉癥兒童的發(fā)育困難和發(fā)育支持需求存在什么樣的關(guān)系,把發(fā)育困難題目中回答“確實(shí)是這樣”、“可以說(shuō)是這樣”之和過(guò)半數(shù)的題目抽出,探討了它們與發(fā)育支持需求的關(guān)系。它們的關(guān)系如表7所示。兒童的發(fā)育困難和發(fā)育支持需求之間有相關(guān)關(guān)系的題目很多。這其中“孩子的發(fā)作很難對(duì)付”、“孩子的行動(dòng)很難理解”、“母子間的交流很困難”與“孩子的發(fā)作,混亂狀態(tài)的對(duì)應(yīng)方法”呈現(xiàn)高相關(guān)。另外,對(duì)于孩子的語(yǔ)言、認(rèn)知、交流方法等發(fā)育困難方面的苦惱和與其相對(duì)應(yīng)的指導(dǎo)需求也呈現(xiàn)高相關(guān)關(guān)系。所有用于分析的苦惱的題目都與“孩子的認(rèn)知方面的指導(dǎo)需求”有相關(guān)關(guān)系。對(duì)于孩子的發(fā)育與孩子的交流出現(xiàn)的困難及對(duì)孩子將來(lái)的不安越大,認(rèn)知面的指導(dǎo)需求越高。其他除“孩子的發(fā)作很難對(duì)應(yīng)”、“孩子的危險(xiǎn)行動(dòng)很難對(duì)付”以外的所有發(fā)育困難題目都與“希望機(jī)構(gòu)可以像幼兒班,學(xué)前班一樣為入學(xué)作準(zhǔn)備”有相關(guān)關(guān)系。特別是“無(wú)法與其他兒童交流”、“能夠入學(xué)的學(xué)校少”、“孩子的發(fā)育狀況”和“孩子的將來(lái)”與“希望機(jī)構(gòu)可以像幼兒班,學(xué)前班一樣為入學(xué)作準(zhǔn)備”呈現(xiàn)高相關(guān)關(guān)系。由于兒童的發(fā)育困難產(chǎn)生的不安,與就學(xué)前的適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)需求呈密切關(guān)系?？墒恰芭c其他兒童的交流機(jī)會(huì)”雖然是高需求題目,卻與發(fā)育困難題目沒(méi)有呈現(xiàn)相關(guān)關(guān)系。3討論3.1中國(guó)模式:醫(yī)療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)通過(guò)這次調(diào)查,明確了母親們苦惱的最大原因是由于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息很難入手,療育費(fèi)用高?？墒?目前中國(guó)大陸最大的問(wèn)題是沒(méi)有確立自閉癥兒童的早期診斷標(biāo)準(zhǔn)制度。本次調(diào)查中設(shè)立了兒童的障礙的種類(lèi),智力程度等題目,很多家長(zhǎng)的回答都不明確,非正確回答或沒(méi)有回答?？梢杂纱送茰y(cè),許多自閉癥兒童的診斷不是很適當(dāng)。根據(jù)2002年“北京星星雨教育研究所”提供的數(shù)據(jù),當(dāng)時(shí)在全國(guó)可以診斷自閉癥的醫(yī)院僅有13所。這次調(diào)查采訪(fǎng)中也了解到了母親“當(dāng)孩子確診為自閉癥時(shí),已經(jīng)8歲了”的痛苦。在中國(guó),沒(méi)有確立醫(yī)療保險(xiǎn)制度,兒童的醫(yī)療費(fèi)給家庭帶來(lái)很大負(fù)擔(dān)。障礙兒童家庭有一些補(bǔ)助,但自閉癥兒童家庭在法律上還未屬于障礙兒童家庭,不屬于補(bǔ)助對(duì)象。本次調(diào)查的結(jié)果也明確顯示,醫(yī)療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)是母親們最大的苦惱之一?？梢韵胂?醫(yī)療資助制度,自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)、診斷制度的確立,咨詢(xún)機(jī)關(guān)信息的提供等是母親們育兒支援的重要手段。本調(diào)查還問(wèn)及了家庭收入,年收入1萬(wàn)元以下的家庭只有12家,年收入10萬(wàn)元左右的家庭最多,有143家,年收入50萬(wàn)元左右的家庭有3家。調(diào)查對(duì)象的家庭大多是高收入家庭。即使是這樣家庭的母親們也強(qiáng)烈要求經(jīng)濟(jì)支持,可以推論,由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重而無(wú)法來(lái)機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練的低收入家庭的母親的苦惱與需求會(huì)更加強(qiáng)烈。其他方面,雖然母親的睡眠時(shí)間少,沒(méi)有自由時(shí)間,外出和有病時(shí)沒(méi)有人照顧孩子,因無(wú)法送孩子,幼兒園而不能工作等苦惱也存在,但是母親們對(duì)于本人的苦惱遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于在對(duì)孩子的撫育中的苦惱。另外,來(lái)自丈夫和親屬們的壓力極小,可以說(shuō)自閉癥兒童母親的育兒苦惱主要是由于外部社會(huì)環(huán)境造成的。在中國(guó)大陸,自閉癥兒童上幼兒園就學(xué)很難。本次調(diào)查采訪(fǎng)時(shí)也有母親講述“周?chē)娜硕疾涣私庾蚤]癥,作檢查時(shí)也得到北京來(lái),我們那兒沒(méi)有這樣的機(jī)構(gòu)(指自閉癥教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)),沒(méi)有辦法讓孩子接受教育”。2002年9月,在中國(guó)大陸設(shè)立NGO組織得到承認(rèn),與所調(diào)查的機(jī)構(gòu)相似的民間自閉癥教育訓(xùn)練機(jī)構(gòu)發(fā)展到50所。可是,對(duì)于中國(guó)的狀況來(lái)說(shuō),這只是杯水車(chē)薪。與本調(diào)查的結(jié)果顯示的一樣,療育機(jī)構(gòu)的設(shè)置,政府機(jī)關(guān)的就學(xué)咨詢(xún)等都母親們的需求。在各地設(shè)立公立自閉癥療育機(jī)構(gòu)、幼兒園、學(xué)校是自閉癥兒童母親們的最大需求。3.2入小學(xué)、進(jìn)校、進(jìn)學(xué)前的訓(xùn)練本調(diào)查中,對(duì)于自閉癥兒童的發(fā)育困難中感覺(jué)到最苦惱的是幾乎沒(méi)有可以就學(xué)的學(xué)校和對(duì)孩子將來(lái)的不安。這些不安與對(duì)兒童語(yǔ)言、認(rèn)知指導(dǎo)和希望在機(jī)構(gòu)中接受學(xué)前教育,有密切的相關(guān)。1989年,國(guó)家教委在《關(guān)于發(fā)展特殊教育的若干意見(jiàn)》中指出,“在普通學(xué)校和隨班就讀班級(jí)中推動(dòng)輕度智力障礙兒童的入學(xué)”。這次調(diào)查采訪(fǎng)中也有許多輕度自閉癥兒童的母親說(shuō),“有了這個(gè)制度,再讓孩子在機(jī)構(gòu)中接受訓(xùn)練,就有可能讓他上小學(xué)”。在機(jī)構(gòu)中接受訓(xùn)練的自閉癥兒童幾乎都有因?yàn)槭亲蚤]癥而被退回家的經(jīng)歷(呂:2004)。在機(jī)構(gòu)接受指導(dǎo)訓(xùn)練,回到本地后就有可能進(jìn)入小學(xué)上學(xué)。這是自閉癥兒童母親們的最大的愿望。本調(diào)查的結(jié)果也顯示出能夠入幼兒園,進(jìn)小學(xué)是母親們最大的需求。其他,如孩子的語(yǔ)言指導(dǎo)、與別的兒童的交流、集體活動(dòng)的規(guī)則學(xué)習(xí)等需求也很高。語(yǔ)言指導(dǎo)的需求很高,就像采訪(fǎng)時(shí)一個(gè)母親所說(shuō)的那樣“如果不會(huì)說(shuō)話(huà),就不能進(jìn)學(xué)校,這孩子的一輩子就完了”。為了避免被拒絕就學(xué)、被退學(xué),每個(gè)母親都有無(wú)奈的痛苦經(jīng)歷。讓兒童學(xué)習(xí)集體活動(dòng)的規(guī)則的需求也很高,可以想象出母親們是為了讓孩子盡可能地適應(yīng)集體生活而強(qiáng)烈要求機(jī)構(gòu)多做集體活動(dòng)訓(xùn)練。原本這些民間自閉癥教育機(jī)構(gòu)是為了早期教育而設(shè)置的,不是為了入幼兒園或就學(xué)前的訓(xùn)練而開(kāi)設(shè)的。可是,調(diào)查的結(jié)果顯示,為了滿(mǎn)足家長(zhǎng)們能夠讓孩子入學(xué),而且孩子就學(xué)后不被退學(xué),實(shí)際上許多的機(jī)構(gòu)就成了學(xué)前班”。機(jī)構(gòu)的領(lǐng)導(dǎo)人無(wú)可奈何地闡訴他們的心境。母親們對(duì)民間自閉癥教育機(jī)構(gòu)的教育、訓(xùn)練結(jié)果不滿(mǎn),離開(kāi)機(jī)構(gòu)的人也不少。這其中的絕大部分原因是由于教師的專(zhuān)業(yè)水平低而引起的教育訓(xùn)連方法不當(dāng)造成的。5個(gè)機(jī)構(gòu)的教師的最高學(xué)歷是大學(xué)本科畢業(yè)(10%),可卻沒(méi)有一個(gè)特殊教育或障礙兒童教育專(zhuān)業(yè)的教師。高中甚至初中畢業(yè)的教師占12%之多。盡管他們幾乎都接受過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn),可是時(shí)間卻只是一周或一個(gè)月。在采訪(fǎng)教師時(shí),絕大部分的教師都反映,信息少?zèng)]有時(shí)間,資金不夠等,都希望能參加專(zhuān)家培訓(xùn)或?qū)Ｂ毰嘤?xùn)。可以說(shuō)自閉癥療育專(zhuān)業(yè)人士的培養(yǎng)是當(dāng)前最大的課題。各個(gè)機(jī)構(gòu)采用的療育方法有ABA行動(dòng)療法,感覺(jué)統(tǒng)合療法,也有引入TEACCH的機(jī)構(gòu)?？墒?在聽(tīng)課、觀(guān)察及采訪(fǎng)中了解到,許多教師未了解其真意,也未進(jìn)修出現(xiàn)有許多錯(cuò)誤的做法。IEP(個(gè)別指導(dǎo)計(jì)劃)也在機(jī)構(gòu)中被使用著,可是在制定IEP計(jì)劃時(shí)家長(zhǎng)卻沒(méi)有參與。當(dāng)問(wèn)教師機(jī)構(gòu)這樣的狀況能否滿(mǎn)足家長(zhǎng)們的需求時(shí),所有的教師都回答“無(wú)法滿(mǎn)足家長(zhǎng)們的需求”。教師們知道無(wú)法滿(mǎn)足母親們