讀書筆記《相信》導(dǎo)讀

每日聽書|《相信》一個關(guān)于絕癥的故事，也是一個創(chuàng)業(yè)故事。這本書能為你1、回述蔡磊患漸凍癥的全過程，聆聽他在絕癥面前的生命感悟。2、梳理蔡磊為攻克漸凍癥所做的種種嘗試，探討絕癥研究的困境和對策。適合誰聽1、對人物傳記有興趣的朋友。2、對疾病醫(yī)療有興趣的朋友。書籍信息：書名：《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版社出版年：2023-3頁數(shù)：304定價：59裝幀：平裝ISBN：9787521754803內(nèi)容簡介人生半程，一邊是幸福的開始：事業(yè)有成，成立家庭，初為人父；一邊是絕望的襲來：確診絕癥，無藥可治，無醫(yī)可救。怎么活？蔡磊在41歲這一年拿到了生命給他的最后一份考卷。本書完整講述了蔡磊從發(fā)病之初的懷疑到面對現(xiàn)實之后，發(fā)起對漸凍癥的全面進攻，包括其治病經(jīng)歷、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關(guān)于親情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無畏與希望，看見了波折四起，也看見了絕地反擊。相信蔡磊的故事與精神會打動每一個努力生活的人，在沉重的疾病與命運前，在面臨幾乎絕對不可能之時，縱使不敵，也絕不屈服。作者簡介蔡磊，漸凍癥抗?fàn)幷?，第二次冰桶挑?zhàn)發(fā)起人，中國社會福利基金會漸愈公益計劃理事長，攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者，“破冰驛站”直播電商平臺創(chuàng)始人。榮獲2022北京榜樣、鳳凰網(wǎng)行動者聯(lián)盟2022年度公益人物、2022中國慈善家年度人物等稱號。曾長期擔(dān)任京東集團副總裁、京東健康高級顧問、大象慧云執(zhí)行副董事長、益世商服董事長、云京科技董事長、“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長、愛斯康醫(yī)療科技董事長、中國國際商會稅收委員會副主席、中國生命關(guān)懷協(xié)會常務(wù)理事，是中國電子發(fā)票的推動者。曾在政府機關(guān)和不同行業(yè)的企業(yè)工作，并擔(dān)任過跨國企業(yè)集團總部、世界龍頭地產(chǎn)企業(yè)高管，具有豐富的高管、創(chuàng)業(yè)經(jīng)驗。被聘為北京大學(xué)經(jīng)濟學(xué)院、清華大學(xué)經(jīng)管學(xué)院、中國人民大學(xué)財政金融學(xué)院、中央財經(jīng)大學(xué)財政稅務(wù)學(xué)院、中國社會科學(xué)院等多所院校的研究生校外導(dǎo)師，以及擔(dān)任北京師范大學(xué)經(jīng)濟與工商管理學(xué)院國際顧問委員會委員。榮獲“2020中國新經(jīng)濟領(lǐng)軍人物”、改革開放40周年“中國改革貢獻人物”、“2018年十大財稅人物”、“2018中國互聯(lián)網(wǎng)+財稅領(lǐng)軍人物”、“2018中國十大資本運營CFO年度人物”、“2016中國財資管理杰出貢獻獎”、以及2014年、2016年、2017年的“中國十大財會人物”、“2014年度中國稅務(wù)十大杰出人物”等稱號。前言你好，歡迎“每天聽本書”，今天為你解讀的書是《相信》。這本書講述的是“中國電子發(fā)票第一人”，同時也是一名漸凍癥患者的蔡磊的故事。蔡磊在2019年9月被確診為漸凍癥，這是一種目前治愈率為0的罕見絕癥。蔡磊在這本書中記述了他從確診、治療，到?jīng)Q定向這一疾病發(fā)起進攻的全過程。北京協(xié)和醫(yī)院的張抒揚院長曾評價蔡磊說：“在絕癥面前，人的反應(yīng)可以大致分為兩類，一類被絕癥擊倒，一蹶不振；另一類則難能可貴，積極面對病情，配合治療。但蔡磊，這兩類都不是，可以說我從來沒見過他這樣的絕癥患者?！笨催^書，你就會明白張院長的話，蔡磊把絕癥當(dāng)成了他人生最后一個創(chuàng)業(yè)項目，從中尋找商機，也尋求生機。“亞布力中國企業(yè)家論壇”創(chuàng)始人田源在這本書的序言中寫道：“如果說40歲之前，蔡磊作為‘中國電子發(fā)票第一人’，在電子發(fā)票、智慧財稅、電子工商、電子印章等領(lǐng)域的推動和創(chuàng)新是企業(yè)家精神1.0，那么生病之后這最后一次跨越行業(yè)、跨越身體極限，甚至跨越生死的創(chuàng)業(yè)，則是企業(yè)家精神2.0?！痹谶@本書中，蔡磊以親身經(jīng)歷向我們介紹了漸凍癥這種罕見疾病。它雖然罕見，但終歸是一種絕癥，我們能以此為切口，了解人類在絕癥面前的處境和困境，以及我們又該如何應(yīng)對。除此之外，更重要的是，蔡磊說寫這本書的初心，是希望能給處在大大小小困境中的讀者帶來一點力量。他試圖在書中追問我們?yōu)槭裁匆?jīng)歷種種困境？我們?yōu)槭裁匆淌芡纯?？以及我們要如何擺脫痛苦，追尋人生的意義？蔡磊希望和讀者一起重新思考這些問題。好，話不多說，接下來我將分兩個部分為你解讀這本書。第一部分，我們來了解蔡磊確診絕癥的經(jīng)過，當(dāng)一位頂級企業(yè)家患上絕癥，他會有怎樣的感受和反應(yīng)，以及漸凍癥究竟是一種怎樣的絕癥，漸凍癥患者面臨怎樣的現(xiàn)狀。第二部分，我們來了解蔡磊為攻克漸凍癥所做的種種嘗試，也即我們前面所說的他的最后一次創(chuàng)業(yè)，從中我們會談及目前絕癥研究的困境和相應(yīng)對策。第一部分我們先來看第一部分。時間回到2018年，那年8月，蔡磊感覺自己的左胳膊上的肌肉在跳動，他以為是疲勞過度，休息幾天就好了，并沒太在意。但這種情況了持續(xù)大半年都沒消失，2019年2月，蔡磊去了北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科做檢查。結(jié)果沒什么異常，但醫(yī)生很嚴(yán)肅，建議蔡磊住院治療?？刹汤谀挠羞@個時間，彼時是京東高管的他，日程排得滿滿當(dāng)當(dāng)，連看病還是助理來來回回調(diào)整了好幾個會議才擠出的空當(dāng)。他想，既然檢查結(jié)果沒問題，那就用不著擔(dān)心。蔡磊在業(yè)內(nèi)一直以“玩命”著稱。2013年，加入京東剛一年，他在公司發(fā)起成立了電子發(fā)票項目小組，為了設(shè)計并合規(guī)開出中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，他帶領(lǐng)團隊花45天的時間完成競爭對手10個月干的活。后來他當(dāng)上了京東副總裁，連續(xù)好幾年，他都是晚上10點后才下班，到家后繼續(xù)工作到凌晨，第二天早上八點再準(zhǔn)時到辦公室。哪怕是兒子出生后，他也沒有放緩自己的工作節(jié)奏，甚至還更投入了，因為家里人都圍著兒子打轉(zhuǎn)，根本不管他了。但左臂肌肉跳動越來越嚴(yán)重，以至于影響到工作，蔡磊不得不再次前往醫(yī)院。2019年9月30日，他在別人的建議下掛了北醫(yī)三院樊東升醫(yī)生的號。樊東升醫(yī)生是北醫(yī)三院神經(jīng)內(nèi)科的科室主任，是國內(nèi)最權(quán)威的漸凍癥專家，他在看了蔡磊的情況后，很快就做出診斷，他認(rèn)為蔡磊患的正是漸凍癥。漸凍癥是一種什么病呢？它是運動神經(jīng)元病的一種，被列為世界五大絕癥之首，近200年來全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2—5年內(nèi)死亡。按照樊醫(yī)生的判斷，蔡磊會在之后的三年內(nèi)，眼睜睜看著自己全身肌肉逐漸萎縮，直至喪失。蔡磊在書中寫道：“半年多來我一直想要有人能給我一個確切答案，那種黏黏糊糊、懸而未決的狀態(tài)，足以把人的耐心磨成球，然而當(dāng)確切答案真的掉落下來時，我卻被打得措手不及?！辈汤谟霉ぷ鱽硌陲椬约旱目謶?，他在書中說，“項目、投資、商業(yè)、市場，這些才是我熟悉的真實世界”。所以從診室出來后，他立馬奔赴一家合作企業(yè)，聊了一下午項目，聊到最后，他和對方說自己剛被診斷為漸凍癥。對方蒙了，蔡磊卻異常冷靜，接著說，一年以內(nèi)，相關(guān)業(yè)務(wù)我還可以支持，一年之后就說不好了。之后他又回到公司，當(dāng)時他除了負(fù)責(zé)京東集團的財資工作，還帶著4家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，他陸續(xù)約來幾位高管，向他們一一交接工作。但這種冷靜在家人面前徹底崩盤了。蔡磊說，跟同事可以交接，跟家人怎么交接呢？蔡磊上大三的時候，他父親肝硬化晚期，被送到北京治療，一家人24小時輪班照顧父親，每20分鐘就要給他翻身、按摩，幫他接大小便，連續(xù)幾個月，所有人都逼近身體極限。但父親的病情卻仍在惡化，渾身疼痛難忍，以至于脾氣變得很大，動不動就罵人。當(dāng)時蔡磊的腦袋里多次閃過一個念頭：“我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。”眼下，蔡磊自己要成為那個拖累家人的人了，他不忍讓妻子承受這樣身體和精神的雙重折磨。他想到了離婚。一個早上，蔡磊跟妻子說：“我們才結(jié)婚一年多，沒必要弄得你這么痛苦?！逼拮悠怀陕暎f：“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在我就是后盾?！辈汤谝幌伦右部蘖耍@些天的無措、困惑、憤怒和不甘都涌了出來，他寫道：“她愿意做我的后盾，而（那個時候）我不確定自己還有沒有勇氣站在前方，拿起矛?！敝蟛汤谠诩胰说亩酱傧伦∵M了北醫(yī)三院。一個頂級的企業(yè)家在醫(yī)院的感受和任何一個普通病人其實并無太大差別。他要花時間掛號，等病床，面對一項接著一項的檢查，他心里也害怕。蔡磊在書里寫到他第一次做腰穿，他說我背對著醫(yī)生，看不見她的操作，但我腦袋里卻仿佛看到那根長度超過十厘米的針要一層層穿過我的皮膚、皮下組織、韌帶，最后插入兩塊腰椎之間，我很想放松，但我大腦神經(jīng)根本不聽使喚。從住院第一天起，蔡磊就開始搜集了解漸凍癥的相關(guān)知識，了解越多，就越能體會到這個病的殘酷之處。世界上最著名的漸凍癥患者可能是霍金了，21歲確診后，醫(yī)生判斷霍金只能活兩年，但他卻活了55年。但霍金之所以能創(chuàng)造這樣的奇跡，一方面是因為他本人樂觀的精神，另一方面，更為關(guān)鍵的是漸凍癥的分型不同，霍金的病型屬于一種可以避免呼吸系統(tǒng)受損的類型，這意味著他逃過了漸凍癥最兇險的部分，而且他還有頂尖醫(yī)護人員數(shù)十年如一日的細(xì)致護理，這是普通的漸凍病患者難以企及的幸運。蔡磊在書中直言，“霍金的案例全世界找不到第二例”，更多的漸凍癥患者到后期，整個身體會像“融化的蠟燭”一樣坍塌下去，無法說話，無法吞咽，最后無法呼吸，可以說是毫無尊嚴(yán)地死去。在蔡磊所在的病房，有四五個差不多年齡的病友，他們曾認(rèn)真研究過路線，想要組團去死，但有病友聯(lián)系到瑞士的相關(guān)機構(gòu)，得知一個人的費用大概要30萬元，這讓他們徹底作罷了，有病友直言，“連死也這么貴啊?！庇袝r候蔡磊看到病房外撿垃圾的流浪漢，會不自覺羨慕起來，他寫道：“那個流浪漢能四肢康健地沐浴陽光，而且，似乎擁有綿延的生命，而我們，已經(jīng)進入了倒計時?！痹诰薮蟮臒o措面前，蔡磊在書中坦言他也沒忍住去見了各種“大師”。他說：“沒有哪個絕癥患者能經(jīng)得起‘我一定能治好你’這句話的誘惑……雖然從概率上、從邏輯上，這種話的可信度微乎其微，但你心里總壓不住一個聲音：萬一呢？”有位大師說蔡磊五行缺水，建議他改名，蔡磊真改了，他把他視頻號的名字改成了蔡磊潤謙。他還按照大師的建議，換了一套住所。他心里當(dāng)然知道這并無科學(xué)依據(jù)，只是心理安慰，但都已經(jīng)絕癥了，找點安慰又有什么問題呢。他在書中說，“面對一個無藥可治的絕癥，每個人都會也必須想辦法自救……如果能給你好的心理暗示，帶給你力量和希望，對身體無害，且價格符合市場標(biāo)準(zhǔn)，去嘗試無妨吧。”那時蔡磊喜歡看李開復(fù)的《向死而生》，這是李開復(fù)在戰(zhàn)勝淋巴癌之后寫的書，書中李開復(fù)得出一個很樸素的結(jié)論：健康、親情和愛要比成功、名利更重要。這讓蔡磊忍不住反觀自己，人生41載，他又獲得了一些什么呢？他在書中說，他是典型的“小鎮(zhèn)做題家”，出身五六線城市，家庭條件并不好，從小就堅信“一切都要靠自己打拼”。從五年級開始，他每天四五點起床，然后跑步、打拳、背英語，他幾乎沒怎么考過第二名。高考填志愿，自己想學(xué)物理學(xué)專業(yè)，但礙于現(xiàn)實條件，最終選了在謀生上更為穩(wěn)妥的財務(wù)專業(yè)。大三那年，年僅47歲的父親去世，家里失去頂梁柱，為此他不得不抓緊工作掙錢，這造就了他后來在工作上“拼命”的性格。媒體采訪蔡磊，經(jīng)常會問一個問題，那就是如果你知道你會得這個病，前40年你還會選擇一心撲在工作上嗎？絕大多數(shù)患者可能會選擇用更多的時間來陪伴家人、享受生活，但蔡磊卻覺得他仍會選擇工作。他覺得是工作支撐了他前41年的生活，提供了他價值和意義，患病之后，也是往日的工作讓他保留了一些勁頭，不至于徹底跌入深淵。他打從心底還想要工作，只是眼下時間變得有限，選擇做什么工作就變得重要了。有一天晚上，病房已經(jīng)熄燈，蔡磊仍在處理一些公司的事務(wù)，他扭頭發(fā)現(xiàn)病友老朱還沒睡。蔡磊問老朱為什么還不睡，老朱說他睡覺打呼嚕，都是等其他人睡著后他再睡。蔡磊忍不住想，這么好的人為什么不能多活幾年。住院之前，蔡磊接觸的基本都是商業(yè)精英，住院之后認(rèn)識了天南海北很多病友，聽了很多他們的人生故事。蔡磊逐漸意識到，他一直要求自己成為一個強者，要求自己努力超越別人，但其實相對一些人來說，他已經(jīng)擁有太多了，多到他其實具備了幫助別人的能力。為什么不為這個病的救治做點什么呢？2019年10月，蔡磊做完了大部分檢查，可以出院了。走出院門那一刻，他決定他人生下半場的工作就一個，那就是為漸凍人的救治而努力?？伤绾稳胧诌@項工作呢？接下來的第二部分，我們來講一講蔡磊為漸凍癥救治所做的種種嘗試。第二部分漸凍癥在19世紀(jì)20年代被醫(yī)生注意到，1869年，“現(xiàn)代神經(jīng)病學(xué)之父”讓馬丁·沙爾科經(jīng)解剖發(fā)現(xiàn)了漸凍癥的病理，并分析出了它和其他運動神經(jīng)元疾病的差異，但這么多年過去了，對于究竟是什么原因?qū)е铝诉\動神經(jīng)元的凋亡，科學(xué)上并沒有很好的解釋，相關(guān)的療法也鮮有突破。為什么會這樣呢？樊東升醫(yī)生給了蔡磊兩個解釋，一是漸凍癥涉及的主要器官是大腦和脊髓，這是兩個非常重要的中樞神經(jīng)器官，沒有辦法像身體其他部位一樣隨便進行化驗和研究；二是漸凍癥是罕見病，發(fā)病率極低，醫(yī)生和科研機構(gòu)能掌握的數(shù)據(jù)樣本不夠。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國每年新增漸凍癥病例約2.3萬人，但樊醫(yī)生深耕漸凍癥30余年，他手上卻只有幾千個病例。這除了漸凍癥本身是罕見病以外，還有一個原因是病人在不同的醫(yī)院問診，但醫(yī)療數(shù)據(jù)并沒有在各醫(yī)院間打通。多年以來，醫(yī)療行業(yè)一直希望能夠有效收集和管理醫(yī)療數(shù)據(jù)，以此來推動疾病的治療和研究，但這件事沒有想象中的那么簡單。早在2013年，IBM公司砸下10億美元，想要借助計算機技術(shù)來整理分析癌癥相關(guān)的醫(yī)療數(shù)據(jù)，但收效甚微，因為大部分機構(gòu)的數(shù)據(jù)都很混亂，其中有大量是計算機無法識別的手寫病歷和處方。而且他們還發(fā)現(xiàn)，就算眼下所有醫(yī)院的數(shù)據(jù)能夠打通共享，也難以滿足藥物研發(fā)的需要，因為醫(yī)院的數(shù)據(jù)其實只是醫(yī)療數(shù)據(jù)的一小部分，患者在發(fā)病前、出院后的病情并無人監(jiān)控，也無人記錄，但在這些過程中產(chǎn)生的數(shù)據(jù)對于疾病的分析治療來說也是重要的。癌癥的數(shù)據(jù)收集尚且如此，對漸凍癥這種罕見病來說就更不用說了。但不做這一步又是不行的，沒有充分的疾病醫(yī)療數(shù)據(jù)，任何研究工作都將難以開展。蔡磊幾乎是立刻決定，他要來做這件事。他在書中說：“作為一個互聯(lián)網(wǎng)老兵，我有互聯(lián)網(wǎng)的思維和技術(shù)能力……所以，我雖然不是醫(yī)生，也不是科學(xué)家，但是我可以利用互聯(lián)網(wǎng)工具把所有患者鏈接起來，建立一個大數(shù)據(jù)平臺，為臨床專家和科學(xué)家提供真實的疾病研究數(shù)據(jù)。”出院次月，蔡磊便著手平臺的搭建工作。第一步是要建立一個收集患者數(shù)據(jù)的量表。業(yè)內(nèi)現(xiàn)有的量表大多面向醫(yī)生群體，所以很多問題的提法、用詞都有專業(yè)門檻。但蔡磊想要讓患者獨自就能填寫，所以量表里每一個字段的設(shè)定、每一個問題的表述都要重新斟酌，既要保證正確性，又要保證通俗易懂好填寫。比如有一項是“頸部壓痛”，患者很難判斷自己的疼痛水平，所以必須換一個問法，要問“你的手可以舉到什么位置”“你能堅持幾秒鐘”。還比如，不能問“用藥后是否增加了排便量”，要問“吃了藥以后，排便多少次”。就這樣一個字段、一個字段地敲定，兩個月后，蔡磊和團隊設(shè)計出了一份涵蓋2000多個字段的數(shù)據(jù)量表。有了量表，接下來就是搭建平臺系統(tǒng)了。蔡磊以一種創(chuàng)業(yè)的思路做這件事，他非常在意這個數(shù)據(jù)平臺的商業(yè)邏輯和投資價值，因為這樣才能撬動更多合作者。他在書中寫道：“任何事業(yè)如果想要長久地運轉(zhuǎn)下去，必須符合其自身運轉(zhuǎn)的邏輯，拿建立患者大數(shù)據(jù)平臺來說……這不是一朝一夕能達成的事，更不是憑誰的一己之力、一家之財就能搞定的事，它需要一代代接力下去，形成自然生長的力量……所以唯有把這件事做成一個對各方都有價值，都獲益的事業(yè)，才有可能真正使它成為撕開黑暗的一道利刃，讓光源源源不斷地照進來。”從2020年年初開始，蔡磊開始積極參與京東健康的工作，他在書中坦白說他有自己的“小算盤”，因為當(dāng)時他除了和樊東升醫(yī)生有過接觸外，他幾乎不認(rèn)識什么醫(yī)生、藥企和專家學(xué)者，而要想推動漸凍癥的攻克，顯然必須積累這些醫(yī)療資源，有了京東健康的工作身份，他便有了一個合適的名頭去與各方建立合作。但有了量表和平臺其實還不夠，還需要動員漸凍癥病友自發(fā)地填寫，提供自己的數(shù)據(jù)。蔡磊在書中說，這一步要比前兩步更難，因為它需要解決信任問題，得靠心力。他用了最笨的方法，那就是一個病友接著一個病友、一個群接著一個群地去溝通。過程中有極為信任和支持他的病友，也有始終保持觀望和沉默、拒不支持的病友，蔡磊覺得這都是人之常情，有的病友加入過很多這樣的互助群組，經(jīng)歷過一次又一次希望的落空，最后索性不抱期待了。蔡磊把這視為一種鞭策，他必須堅定地把這些事推進下去，不能再讓他們失望。眼下，2023年，蔡磊這個叫做“漸愈互助之家”的數(shù)據(jù)平臺已觸達上萬患者，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。但蔡磊仍不滿足，他還要做一件事，是把這些數(shù)據(jù)送到最有可能攻克漸凍癥的人手上。蔡磊陸續(xù)見了很多藥企和研發(fā)機構(gòu)，他發(fā)現(xiàn)它們極少研發(fā)和生產(chǎn)罕見病藥物，跟漸凍癥相關(guān)的藥物更是幾乎完全沒有。這一方面是由于藥物研發(fā)的風(fēng)險非常高，根據(jù)全球生物技術(shù)行業(yè)組織發(fā)布的報告，2011年—2020年，全球開展的9704個藥物臨床開發(fā)項目中，從Ⅰ期臨床到獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)上市，所需時間平均為10.5年，而罕見病藥物的這一過程比其他藥品還要長4年。目前95%的罕見病依然無藥可治，而漸凍癥又是罕見病中的“硬骨頭”，讓無數(shù)藥企望而卻步。另一方面，從商業(yè)角度來看，罕見病的患者基數(shù)小，這也就意味著市場狹小，利潤空間有限，投資者不愿將資金注入這狹窄的領(lǐng)域。那面對這樣一種情形要怎么辦呢？很多人都會寄希望于科學(xué)技術(shù)的突破，但在蔡磊看來，技術(shù)的力量當(dāng)然重要，但系統(tǒng)性的支持同樣不可或缺。他在書中提到一款治療脊髓性肌萎縮的藥物，叫作諾西那生鈉注射液。這款藥物的問世跟一個叫做阿里婭·辛格的美國小女孩有關(guān)。阿里婭在2000年出生，17個月大時被確診為脊髓性肌萎縮，但好在癥狀相對溫和，醫(yī)生判斷她可以活到成年。阿里婭的父母為女兒瘋狂尋藥，但令他們感到絕望的是，市面上不但沒有藥，而且相關(guān)的藥物研發(fā)都很少。于是阿里婭的父母決定要自己推動藥物研發(fā)。阿里婭的父親是華爾街的風(fēng)云人物，不到30歲就成為高盛集團最年輕的合伙人之一，母親則是斯坦福大學(xué)教育學(xué)和經(jīng)濟學(xué)雙碩士，也曾在投資銀行工作，他們先是自掏了1500萬美元，建立了一個脊髓性肌萎縮基金，用來資助科學(xué)家、研究人員研究該疾病，同時他們還游說了很多生物科技公司，向他們展示脊髓性肌萎縮藥物廣闊的市場空間。更重要的是，他們廣泛鏈接了科學(xué)家、實驗室和藥企，促進了各環(huán)節(jié)的合作。其中他們極為高效地調(diào)配資源，比如當(dāng)科學(xué)家找不到做動物實驗的小鼠時，他們甚至親自飛到中國臺灣，把一批小鼠運到了美國。2012年，12歲的阿里婭作為第一批臨床試驗者，用上了第一支藥物，經(jīng)過十年治療，她雖然仍離不開輪椅，但她的上肢力量、呼吸和咀嚼的肌群基本與正常人無異。2016年，諾西那生鈉成功審批上市，至此終結(jié)了脊髓性肌萎縮無藥可治的歷史。2019年4月這款藥物在中國獲批上市，一針要70萬元，一年六針，也就是420萬元，但2021年，這款藥物進入到了國家醫(yī)保藥品目錄，價格降至3.3萬元每針。蔡磊講這個故事是想說，其實在很多時候，技術(shù)的突破口已經(jīng)近在咫尺了，但由于人力、物力、財力等研發(fā)人員自身無法控制的因素，難以往前再邁一步，這在藥物研發(fā)領(lǐng)域尤為常見。蔡磊在書中寫道：“這個世界就是一個巨大的系統(tǒng)，系統(tǒng)中有不計其數(shù)的節(jié)點，將資源連接成線、交織成網(wǎng)……最終觸發(fā)并推動了那看似稀松平常的5個字——‘科技的進步’。”蔡磊想要充當(dāng)這樣的節(jié)點，在患者、藥企、科學(xué)家、投資人之間建立一個高效閉環(huán)的回路。第一步是什么呢？蔡磊參照他在互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的工作習(xí)慣：要創(chuàng)業(yè)，先融資。他的設(shè)想和阿里婭父母差不多，先要有一個投資基金，通過自己以及投資人的錢支持科學(xué)家的項目。他見了一批科學(xué)家和藥企，計劃推動20條藥物研發(fā)管線，每條管線的動物實驗和臨床實驗費用大約需要5000萬元，20條的話就是十個億。自2021年起，蔡磊拜訪了100多位企業(yè)家，但他沒收到任何實質(zhì)性的反饋。曾有一個企業(yè)家提出捐給蔡磊500萬元，勸他別再折騰了，因為從投資回報的邏輯來看，這個事的風(fēng)險實在太大了。到了2021年10月，蔡磊還是一分錢沒找到，他不得不開始想別的辦法。他放棄了以自己的名義進行資金募集，而是要以自己的專業(yè)性、影響力和資源，為愿意參與這一方向研究的科研團隊、機構(gòu)、資本提供支持。換一句話說，他的角色從項目發(fā)起人變成了資源協(xié)調(diào)人。比如，他了解到高瓴資本、高山資本等大型投資機構(gòu)一直在關(guān)注誘導(dǎo)多能干細(xì)胞，有意投資該方向，他便向他們推薦了相關(guān)方向的科研機構(gòu)，最終達成了雙方的合作。除此之外，隨著這些年和科學(xué)家的交流，蔡磊還意識到一個問題，要想推進疾病的基礎(chǔ)研究，真人的病理樣本是很重要的。到目前為止，幾乎所有關(guān)于漸凍癥的重大發(fā)現(xiàn)都是在漸凍癥患者遺體標(biāo)本上發(fā)現(xiàn)和驗證的。但國內(nèi)很長時間里沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本，這是因為相關(guān)的遺體捐獻工作非常復(fù)雜。2022年，蔡磊去見了國家健康和疾病人腦組織資源庫發(fā)起人、中國科學(xué)院院士段樹民。早在2012年，段樹民院士牽頭建立了浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院中國人腦庫，這是中國第一個標(biāo)準(zhǔn)化收集、儲存各種精神疾病患者和正常人所捐獻的大腦組織的機構(gòu)。到如今人腦庫已收集400多例樣本，但遺憾的是其中并沒有漸凍癥患者的組織樣本。蔡磊向段樹民院士提出要補上這一缺口。他不僅承諾死后要捐出自己的遺體，還表示要盡力打通多方力量，讓有意愿捐獻遺體的患者能迅速找到有效且正當(dāng)?shù)木栀浨溃瓿删栀?，由此形成足夠大的樣本量。蔡磊很快在覆蓋上萬名病友的群里發(fā)布了一條倡議，呼吁大家捐出自己的身體，為漸凍癥的攻克作最后的貢獻。他說：“身體是他們最后一顆子彈?！钡?022年5月份的時候，已有700名患者報名捐獻遺體。2022年7月11日，蔡磊的助理收到一條消息，是一位黑龍江病友的家屬發(fā)來的，她說她丈夫去世了，想要捐獻，但不知道怎么做。接到消息后，蔡磊來不及詢問更多，就立馬開始找人協(xié)調(diào)行動。中國目前有條件接受遺體、進行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的機構(gòu)，主要分布在北京、上海、杭州等12個城市的醫(yī)科大學(xué)。按一般的捐獻取樣流程，患者去世后需立刻被送到當(dāng)?shù)氐摹澳X庫”，由專業(yè)人員解剖取樣，并妥善保存。電話那頭患者所在的黑龍江省還沒有建立腦庫，蔡磊和助理最終聯(lián)系到有解剖和取樣能力的哈爾濱醫(yī)科大學(xué)，懇請他們接受遺體。之后又聯(lián)系了中國器官移植發(fā)展基金會的趙洪濤理事長，從中協(xié)調(diào)溝通，最終完成了這起捐贈。每一起遺體捐獻背后都牽涉一系列瑣碎的事情：包括和家屬的溝通，聯(lián)系運送車輛，協(xié)調(diào)有獲取樣本能力的人員，落實各項費用，應(yīng)對突發(fā)狀況等等，其中哪怕有一點動搖或不配合，都難以完成捐獻。截止到2023年1月，蔡磊團隊協(xié)助完成了9例漸凍癥患者遺體捐獻，成功保存腦組織和脊髓組織8例。蔡磊說在這個過程中他的感受非常復(fù)雜，他在書中寫道：“這件事是我親自發(fā)起、推動的，我是真正的始作俑者，結(jié)果這些病友先走了，先作了貢獻，而我還活著。”實際上，20