有缺陷新生兒

有缺陷新生兒：治療or放棄？導(dǎo)語：有缺陷新生兒，是出生時即具有引起智力低下或身體失能的疾病的嬰兒。如果我們將醫(yī)療資源用于這些費(fèi)用高的設(shè)施——新生兒監(jiān)護(hù)病房，就有可能讓他們存活下來，然而幾乎所有這些嬰兒都將是嚴(yán)重殘疾。救治還是放棄？這是個嚴(yán)肅而又沉重的話題。有缺陷新生兒是出生時即具有引起智力低下或身體失能的疾病的嬰兒，為先天畸形兒中比擬嚴(yán)重者。這種疾病有的是靜態(tài)的，指已存在的智力或體力缺陷不大可能惡化；有的是進(jìn)行性的，指智力或體力缺陷將進(jìn)一步惡化，通常是縮短壽命。對進(jìn)行性疾病，有可能通過治療逆轉(zhuǎn)或延遲進(jìn)一步惡化。如無腦畸胎、脊柱裂是先天畸形兒或有缺陷新生兒中最嚴(yán)重的異常。無腦畸胎是由于腦發(fā)育不良，多數(shù)出生后數(shù)小時即死亡。脊柱裂是由于在出生前發(fā)育期間脊髓沒有閉合，用手術(shù)閉合后可延長某些嬰兒的生命，但他們要在痹、大小便失禁或智力低下的情況下度過一生。據(jù)中國福利會國際保健院的資料，1966—1975年先天畸形兒發(fā)生率為14.8%，1981年我國某省調(diào)查了局部地區(qū)14歲以下的275642名兒童，缺陷病兒有5634人。近年來對有缺陷新生兒的治療有迅速的進(jìn)展。但是，這種改良是否會局部地被殘疾兒童數(shù)目的增加所抵銷？將醫(yī)療資源用于這些費(fèi)用高的設(shè)施——新生兒監(jiān)護(hù)病房是否明智：這些設(shè)施可使相當(dāng)數(shù)量的健康兒童和少量殘疾兒童存活下來，其中的利害得失是否相當(dāng)？另一個問題是：如果存活的殘疾兒童的比例保持在5—6%，大得多的比例〔約占所有1500克以下嬰兒的30%〕必定仍未得到治療。如果他們存活，幾乎所有這些嬰兒都將是嚴(yán)重殘疾。在美國，救治一個極低出生體重兒有時需要花費(fèi)幾十萬美元，這是一個不堪承受的負(fù)擔(dān)。難題和困境是由于醫(yī)學(xué)進(jìn)步而產(chǎn)生的：人們過去不能但現(xiàn)在有可能治療有缺陷的新生兒了，人們應(yīng)該或必須治療他們嗎？如果人們不一定治療這些新生兒，人們可加速他們的死亡嗎?美國從70年代開始，一直到現(xiàn)在，陸續(xù)發(fā)生有關(guān)有缺陷新生兒處理的法律訴訟。撇開美國社會和法律制度賦予的特點(diǎn)不談，這些案件突出了醫(yī)學(xué)進(jìn)步引起的難題和有缺陷新生兒處理中的倫理學(xué)問題。假設(shè)干案例BabyHoule——左側(cè)殘缺1974年2月9日，霍爾(RHoule)夫婦在緬因醫(yī)學(xué)中心生下一男嬰，左側(cè)殘缺，沒有左眼、左耳，左手殘廢，脊髓數(shù)處沒有閉合，且有氣管食管瘺，不能通過口喂食，空氣漏入胃，液體從胃進(jìn)入肺。不久，嬰兒病情惡化，發(fā)生肺炎。由于血液循環(huán)不良，腦愛損害。瘺可用手術(shù)縫合，但鑒于嬰兒的其他缺陷和畸形，父母拒絕對孩子動手術(shù)。醫(yī)學(xué)中心的醫(yī)生持不同意見，將此事提交法院。緬因州最高法院法官羅伯茨(D.Roberts)下令手術(shù)，他裁決說：“在出生時確實(shí)存在一個應(yīng)從法律上充分保護(hù)的人(humanbeing)，每一個人享有的根本權(quán)利是有權(quán)活著?！?月24日嬰兒死亡。BabyGirlVataj——脊髓脊膜突出Vataj1979年在紐約出生，患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的醫(yī)學(xué)名稱。包裹脊髓的脊膜由于脊膜由于脊柱在胎兒發(fā)育時沒有閉合而突入一個囊中。如果脊髓本身突出，即為脊髓脊膜突出。這種先天畸形發(fā)生率約為1/1000。醫(yī)生建議馬上動手術(shù)以挽救她的生命。起初，孩子父親表示同意，當(dāng)把孩子病情的嚴(yán)重性向他說明后，他撤銷了同意。父母堅(jiān)持要把孩子帶回家。她父親說：“讓上帝決定”她應(yīng)該活還是死。這時醫(yī)院院長西塞羅(F.Cicero)要求任命一個監(jiān)護(hù)人同意手術(shù)。紐約州最高法院否認(rèn)了父母的決定權(quán)利，并說：“兒童不是父母可隨意處置的財(cái)產(chǎn)……當(dāng)兒童的福利要求法律干預(yù)時，法院有權(quán)干預(yù)”。這種病如果發(fā)生在頸部或腦部，很可能留下的殘疾的、麻痹的、大多數(shù)功能喪失的生命。Vataj的病在下部，經(jīng)治療，她的肢體缺陷可僅在腳部，但對膀胱和肛門仍無括約控制，行走要靠支架，智力發(fā)育可望正常。BabyDoe——唐氏綜合征1982年4月9日，BabyDoe*生于印第安納州的布魯明頓醫(yī)院中。他患有唐氏綜合征(即先天愚型或伸舌樣癡呆，我國患此病者有160萬人)。他同時又有氣管食管瘺，即食管不與胃連接，無法進(jìn)食。修補(bǔ)手術(shù)比擬簡單。父母根據(jù)醫(yī)生的建議決定不對嬰兒作手術(shù)，因?yàn)樗加刑剖暇C合征。地方法院和印第安納州最高法院批準(zhǔn)了父母的決定。由于不給水、食物和手術(shù)，第六天嬰兒死于饑餓。這個案件在新聞媒介中廣為報(bào)導(dǎo)，引起了公眾憤怒。10個月后，波士頓電視臺放了一部電視系列片：“誰應(yīng)該活著?”這部電視系列片講的是JohnHopkinsBaby的案例：1971年出生的該嬰兒患有唐氏綜合征和十二指腸閉鎖，后者可用手術(shù)治療，但為父母拒絕，15天以后孩子在醫(yī)院中死于饑餓。美國健康和人類效勞部發(fā)布一個給醫(yī)務(wù)人員的公告：“一個接受聯(lián)邦政府資助的醫(yī)院，不給有殘疾的嬰兒營養(yǎng)或醫(yī)療是非法的”，并通知醫(yī)院，如果不給殘疾者治療或營養(yǎng)，它們就要冒失去他們資助的風(fēng)險(xiǎn)。該部部長并在一封信中說：“總統(tǒng)已指示我向全國醫(yī)務(wù)人員澄清，聯(lián)邦法律不容許在醫(yī)療上歧視有殘疾嬰還附有一張傳單，傳單上印有免費(fèi)的24小時值班的“熱線”號碼，鼓勵知情人用揭發(fā)歧視有殘疾嬰兒，不給他們食物或醫(yī)療的事件，健康和人類效勞部有權(quán)直接采取行動保護(hù)嬰兒。此公揭發(fā)布后，醫(yī)學(xué)界輿論大嘩。1983年3月18日，美國兒科學(xué)會、美國兒童醫(yī)院協(xié)會和兒童醫(yī)院全國醫(yī)學(xué)中心向法院控告健康和人類效勞部和新任部長赫克勒(M.Heckler)。4月12日，法官格塞爾(G.Gesell)以該部沒有遵循應(yīng)有的程序?yàn)槔碛?，裁決他們的規(guī)定為非法。BabyDoe的命運(yùn)在美國并不少見。除了上述JohnHopkinsBaby外，1973年，耶魯大學(xué)的兩位兒科醫(yī)生達(dá)夫(R.Duff)和坎貝爾(A.Campell)宣稱，他們在過去兩年內(nèi)曾允許43名有殘疾嬰兒死亡。對于非常輕微和非常嚴(yán)重的畸形病兒是否給予醫(yī)療很容易到達(dá)一致意見，困難的是大量處于中間狀態(tài)的病兒。很少人會支持不給畸形足或兔唇兒常規(guī)治療的要求，也很少會有人去干預(yù)家長的不給一個無腦兒加強(qiáng)醫(yī)療或手術(shù)而讓其死亡的要求。對于唐氏綜合征和脊柱裂，那么意見不一致，2/3的兒科醫(yī)生這些孩子根據(jù)家長的要求死亡，即使醫(yī)生本人并不一定同意。健康和人類效勞部的公告用語模糊，似乎對任何有缺陷的新生兒都不允許不予治療。所以，專家們對公告紛紛進(jìn)行了抨擊。1984年1月12日，健康和人類效勞部發(fā)表了它關(guān)于殘疾兒保健的規(guī)定，鼓勵醫(yī)院成立“嬰兒保健審查委員會”，任務(wù)有三：規(guī)定醫(yī)院對各類型病例的政策，對特殊病例提供建議，對不予治療的嬰兒進(jìn)行回憶性檢查。1984年6月，美國二十九屆國會記錄中發(fā)表了提交參議院的作為共和黨和民主黨妥協(xié)結(jié)果的“BabyDoe”議案，議案要求在發(fā)生濫用或疏忽時任命一名臨時監(jiān)護(hù)人，要求各州接受聯(lián)邦資助的醫(yī)院建立保護(hù)兒童的制度，同時決定不給聯(lián)邦政府干預(yù)醫(yī)學(xué)決策的權(quán)力。后來該議案在國會通過，要求健康和人類效勞部起草規(guī)定說明如何實(shí)施這項(xiàng)議案。1985年4月15日，健康和人類效勞部公布關(guān)于“BabyDoe”的最后規(guī)定，5月15日生效，正好是BabyDoe逝世3周年。規(guī)定“醫(yī)療疏忽”的定義包括“不給一個具有危及生命的病情的殘疾兒醫(yī)療上相應(yīng)的治療”，“不給醫(yī)療上相應(yīng)的治療”是指對嬰兒危及生命的病情未能作出提供治療(包括給營養(yǎng)、給水、和給藥)的反響。按照醫(yī)生的合理的醫(yī)學(xué)判斷，這種治療對于改善或糾正所有這些病情很可能是有效的?！皨雰骸倍x為1歲以下的兒童?！昂侠淼尼t(yī)療判斷”定義為“合理審慎的、熟知這個病例和治療可能的醫(yī)生作出的醫(yī)學(xué)判斷”。規(guī)定還指定州兒童保護(hù)效勞機(jī)構(gòu)為不使嬰兒成為“醫(yī)療疏忽”的犧牲者的適宜團(tuán)體。但有三個例外，其中每一個都足以使不予治療不構(gòu)成“醫(yī)療疏忽”。①嬰兒是慢性的和不可逆的昏迷病人；②提供這種治療僅是延長死亡，而不是有效地改善或糾正嬰兒的危及生命的病情，或在其他方面無益于嬰兒的存活；③提供這種治療確實(shí)無益于嬰兒存活，并且治療本身在這種情況下是不人道的。這個規(guī)定被認(rèn)為是有效地保護(hù)有殘疾嬰兒的權(quán)利與防止政府不合理地干預(yù)醫(yī)學(xué)實(shí)踐和父母責(zé)任之間的妥協(xié)。作為一個政治上可接受的妥協(xié)，它對實(shí)踐沒有絲毫影響：醫(yī)生得到了他們的“合理的醫(yī)學(xué)判斷”會被尊重的認(rèn)可，主張盡一切可能搶救殘病兒的集團(tuán)得到了一個反對不予治療的聯(lián)邦規(guī)定，里根政府可以說，它已為BabyDoe盡了力。也有人認(rèn)為這個規(guī)定支持了對例如BabyDoe那種非致命的身心都有缺陷的殘疾兒采取積極治療的態(tài)度。BabyJaneDoe——脊髓脊膜突出、腦積水、小頭癥1983年10月11日，BabyJane生于長島。她患有脊髓脊膜突出、腦積水、小頭癥。醫(yī)生通知她父母，除非對她進(jìn)行手術(shù)糾正脊術(shù)裂和腦積水，她的預(yù)期壽命為數(shù)周或兩年。如作手術(shù)，她可以活20年，但智力嚴(yán)重低下，癲癇、麻痹、長期臥床，并經(jīng)常發(fā)生泌尿道和膀胱感染。她從紐約杰弗遜圣查爾斯(St.Charles)醫(yī)院轉(zhuǎn)到石溪城紐約州立大學(xué)醫(yī)院，那里可以作這種手術(shù)。然而父母與神經(jīng)專家、護(hù)士、宗教參謀和社會工作者長期協(xié)商后，拒絕手術(shù)。相反，他們選擇使用抗菌素來對付脊柱感染。這時，律師小沃什朋(L.Washburn,Jr.)得到密告，說這個嬰兒被拒絕進(jìn)行救生手術(shù)。過去13年中，這個律師在許多州屢次代表未生胎兒、殘疾兒、重病人提出保護(hù)生命權(quán)利的法律訴訟。他要求紐約州最高法院法官開庭審理這案件。法官任命韋伯(W.Weber)律師為孩子的監(jiān)護(hù)人。在10月20日舉行聽證會后，法官裁決需要馬上給這個嬰兒作手術(shù)以搶救她的生命，并授權(quán)韋伯同意這個手術(shù)。韋后譴責(zé)孩子父母迫切希望孩子死去，父母堅(jiān)持認(rèn)為他們決定不做手術(shù)是出于對孩子的愛。但10月21日上訴法院推翻了法官的裁決，認(rèn)為父母的決定符合嬰兒的最正確利益，因此沒有法律干預(yù)的根據(jù)。10月28日紐約上訴法院確認(rèn)中級上訴法院的推翻，認(rèn)為一個完全無關(guān)的人，對這個嬰兒及其病情和治療毫無所知，他的干預(yù)既侵犯了父母的隱私權(quán)，又違反了有關(guān)的立法。中級上訴法院還認(rèn)為，JaneDoe的父母并不反對一切治療，而是選擇了一種保守的療法，用抗菌素治療當(dāng)然有更大風(fēng)險(xiǎn)，但手術(shù)也是有風(fēng)險(xiǎn)和代價的。11月底，JaneDoe病情惡化。她處于危象情況中，通過靜脈喂飼。然而過了一段時間后，她的情況出乎意料地有所改善，根本已脫離危象。事情的這種轉(zhuǎn)折引起了最困難的問題：如果嬰兒活下來怎么辦?假定這個嬰兒不治后很快死去，延長生命對她是否有益？除了那些主張不顧一切搶救任何生命的人外，一致的意見是延長生命并非都是有益的。上述案例提出如下的倫理學(xué)問題：(1)對有嚴(yán)重缺陷的新生兒或出生體重非常低的新生兒，應(yīng)該不顧一切地進(jìn)行治療，還是應(yīng)該考慮嬰兒的生命質(zhì)量?對于不予治療的嬰兒，是否可以加速它死亡?(2)對這些嬰兒的治與不治，應(yīng)該誰來作出決定?(3)由于資源有限，作為社會和個人能夠提供多少資源來治療的護(hù)理這些有高度風(fēng)險(xiǎn)的患者?治療還是放棄？用一切方法給予治療由于“一切人類生命都是神圣的”，或“活著總比死去好”，“生命權(quán)利是絕對的”，所以，對有嚴(yán)重缺陷的新生兒，應(yīng)該用一切方法設(shè)法予以治療。如果不予治療，這種嬰兒必然死亡，這與殺人沒有不同，因?yàn)閶雰阂呀?jīng)是人，具有作為一個人的地位。但是，對有嚴(yán)重缺陷新生兒的治療方法是不確定的。如果采取常規(guī)的普通的治療方法，比擬平安，不會有很大風(fēng)險(xiǎn)，但改善或糾正病兒病情的效果并不大。如果采取一些特殊的試驗(yàn)性質(zhì)的治療方法，可能對病情有改善，但也可能反而促使病兒更快死亡。如果這樣，是否也是“殺人”呢？另外，人類生命是否都神圣、活著是否總是比死去好、生命的權(quán)利是否是絕對的，這些都是值得疑心的。有人提出，以生命的價值和生命質(zhì)量作為治療決策考慮的根底。而且，對新生兒是否是人，也提出了商榷。制定標(biāo)準(zhǔn)來選擇應(yīng)予治療的病兒對于預(yù)后生命質(zhì)量很低的病人，如嚴(yán)重身心殘疾，不采取積極的、特殊的治療，只給予一般的護(hù)理。這些生命質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，在消極方面指病人的痛苦，如反復(fù)手術(shù)、住院和超量費(fèi)用，在積極方面指身體健康、智力能力、心理社會適應(yīng)，包括自尊、幸福、能夠結(jié)婚、自主、在社會中有獨(dú)立的地位。對于不予治療的新生兒應(yīng)選擇70年代以來對這個問題有三種觀點(diǎn)：(1)由于“一切人類生命都是神圣的”，或“活著總比死去好”，“生命權(quán)利是絕對的”，所以，對有嚴(yán)重缺陷的新生兒，應(yīng)該用一切方法設(shè)法予以治療。如果不予治療，這種嬰兒必然死亡，這與殺人沒有不同，因?yàn)閶雰阂呀?jīng)是人，具有作為一個人的地位。但是，對有嚴(yán)重缺陷新生兒的治療方法是不確定的。如果采取常規(guī)的普通的治療方法，比擬平安，不會有很大風(fēng)險(xiǎn)，但改善或糾正病兒病情的效果并不大。如果采取一些特殊的試驗(yàn)性質(zhì)的治療方法，可能對病情有改善，但也可能反而促使病兒更快死亡。如果這樣，是否也是“殺人”呢？另外，人類生命是否都神圣、活著是否總是比死去好、生命的權(quán)利是否是絕對的，這些都是值得疑心的。有人提出，以生命的價值和生命質(zhì)量作為治療決策考慮的根底。而且，對新生兒是否是人，也提出了商榷。(2)制定一些生命質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)來選擇應(yīng)予治療的病兒。對于預(yù)后生命質(zhì)量很低的病人，如嚴(yán)重身心殘疾，不采取積極的、特殊的治療，只給予一般的護(hù)理。這些生命質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)，在消極方面指病人的痛苦，如反復(fù)手術(shù)、住院和超量費(fèi)用，在積極方面指身體健康、智力能力、心理社會適應(yīng)，包括自尊、幸福、能夠結(jié)婚、自主、在社會中有獨(dú)立的地位。(3)對于不予治療的新生兒可選擇的處理方法有：提供“通常的”護(hù)理，但不喂食，允許嬰兒饑渴，預(yù)期可活7至21天；不喂食，但給嬰兒服鎮(zhèn)靜劑，使其不致啼哭太厲害；靜脈輸液，延長生存時間，但只是延長饑餓導(dǎo)致的死亡；靜脈給予營養(yǎng)，不定期地延長生命；提供“通常的”護(hù)理和喂食，即使知道嬰兒不可能吸收；靜脈給鉀迅速結(jié)束兒童生命，防止餓死。有人認(rèn)為僅僅不給治療和營養(yǎng)，即被動安樂死，由于死得慢，給病人、家庭和醫(yī)務(wù)人員都來痛苦，這是不人道的。而采取措施加帶病兒死亡，即主動安樂死，對于大多數(shù)被選擇不治的嚴(yán)重病兒有時是最人道的政策。有人甚至進(jìn)一步認(rèn)為，殺掉脊髓脊膜突出的嬰兒可能是醫(yī)生工作的一局部職責(zé)。這些觀點(diǎn)說明，決定治與不治的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)不但是一個診斷和預(yù)后的技術(shù)問題，而且是個價值問題或倫理學(xué)問題，需要對醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)提供更明確的倫理學(xué)證明。例如為什么生命的價值應(yīng)該依據(jù)一定的體力水平或一定的智力水平，決定治療標(biāo)準(zhǔn)的價值是醫(yī)學(xué)專家的價值，還是需要包括父母、社會的價值和其他得到公認(rèn)的價值。在有嚴(yán)重缺陷新生兒的處理問題上，出現(xiàn)了各方利益或價值的沖突。其中哪一方面的利益或價值是決定性的?醫(yī)生在決策時主要考慮的是如何能夠使病人、家庭和社會獲得最大的好處。問題是什么是最好的，對誰最好?在有嚴(yán)重缺陷新生兒的處理問題上，保持一個新生兒的生命是否“最好”？嬰兒的利益。一般認(rèn)為保持生命和改善健康是病人的最好利益。許多人將未來生命質(zhì)量作為嬰兒的最好利益。如果要求為病人的利益而行動，那么嬰兒的利益是否不如兒童或成人的利益？許多人對胚胎、胎兒、嬰兒、兒童的感覺和態(tài)度有區(qū)別，胚胎不如胎兒，胎兒不如嬰兒，嬰兒不如兒童。其他人認(rèn)為不管什么發(fā)育階段，人的價值根本相等。這兩種態(tài)度對“病人利益”有兩種不同的決策標(biāo)準(zhǔn)。另一方面，醫(yī)務(wù)人員越來越感覺到，雖然生命本身有價值，但個人生命的價值與它的質(zhì)量有關(guān)。家庭的利益。一般說來，大多數(shù)家庭把兒童利益置于他們自己的利益之上。有時家庭會考慮兒童對他們的經(jīng)濟(jì)狀況，婚姻和其他孩子的影響，把這些考慮置于新生兒“利益”之上。醫(yī)務(wù)人員的利益。對有缺陷新生兒的加強(qiáng)醫(yī)療和長期護(hù)理影響到醫(yī)生、護(hù)士和醫(yī)院工作人員。對醫(yī)務(wù)人員的影響可從感到小小的不方便到苦惱、痛苦。這些潛在的感覺是否應(yīng)該影響有關(guān)對有缺陷新生兒處理的決定?社會的利益。社會利益決定醫(yī)生和家長對有缺陷兒童的態(tài)度。事實(shí)上，病兒的殘疾程度在很大程度上取決于社會提供的設(shè)備和時機(jī)。對有缺陷新生兒的可供選擇的處理方法受資源的限制，醫(yī)生或決策者只能在他們可得到的社會資源范圍內(nèi)作出判斷。新生兒是人嗎？嬰兒是人，有絕對的生的權(quán)利第一種觀點(diǎn)認(rèn)為嬰兒是人(person)。一切人類生命都是神圣的。因此人們必須遵守如下兩條互補(bǔ)的規(guī)那么：①一個人不可直接和有意殺死一個無辜的人；②一個人有義務(wù)維持人類生命，這對于負(fù)有照料責(zé)任的人尤其是義不容辭的。這種義務(wù)不決定于父母或醫(yī)生的愿望和需要，而是決定于嬰兒這個實(shí)體的本體論地位，即它是人。只要一個實(shí)體是人，就有不可剝奪的生的權(quán)利，因?yàn)樗械娜耸瞧降鹊?，不能因?cái)產(chǎn)、地位或階級而受歧視，也不能因有缺陷或缺陷嚴(yán)重而受歧視。生的權(quán)利又是人的第一權(quán)利或根本權(quán)利，沒有它就沒有其他權(quán)利而言，因此“好死不如賴活”。這是一種強(qiáng)的義務(wù)論觀點(diǎn)。按照這種觀點(diǎn)，一個新生兒不管缺陷有多嚴(yán)重，都應(yīng)該救治。這種觀點(diǎn)在實(shí)際上行不通。嬰兒是人，但并無絕對的生的權(quán)利第二種觀點(diǎn)認(rèn)為嬰兒是人，一般說來它具有不可剝奪的生的權(quán)利，但保護(hù)和維持人類生命的上述兩條規(guī)那么有限制和例外。因此，人類生命并不具有絕對的價值，生命不一定是最大的善，死亡也不一定是最大的惡：“好死并不一定不如賴活”。例如許多國家法律都可因犯謀殺罪而剝奪殺人犯的生命，取消保護(hù)和維持人類生命的義務(wù)。某些新生兒的缺陷如此嚴(yán)重(如無腦兒)，已經(jīng)不能成為受保護(hù)和照顧的主體，不能享有生的權(quán)利。持這種觀點(diǎn)的人認(rèn)為雖然嬰兒是人，但并不因此就一定享有生的權(quán)利。為了證明他們的觀點(diǎn)，他們提出一個非常手段原那么，即有義務(wù)用平常手段維持生命，但對于利用非常手段維持的生命沒有嚴(yán)格的義務(wù)。非常手段是指不用超量的代價、痛苦或其他不便便不能獲得或利用的手段，或不提供合理的成功希望的手段。根據(jù)這種非常手段原那么，殺人與允許死亡是有區(qū)別的，延長生命與延長死亡是有區(qū)別的。一個具有嚴(yán)重缺陷的嬰兒因我們只采用平常的手段而死亡，這不是它被殺而是它被允許死亡。還有些嚴(yán)重缺陷嬰兒，采用非常手段去治療它，并不是延長生命，而是延長痛苦、延長死亡。在這種情況下，可以應(yīng)用雙重效應(yīng)原那么，即直接意向是縮短和解除它的痛苦，死亡只是間接的副產(chǎn)物。如果一種手術(shù)不給嬰兒帶來很大的痛苦或危險(xiǎn)，且有合理的成功希望，就有義務(wù)進(jìn)行治療。反之，這種手術(shù)對嬰兒不但無效而且有害，就沒有治療的義務(wù)，甚至有義務(wù)不治。不治不是為了別的，正是為了嬰兒的利益。這種觀點(diǎn)比第一種切合實(shí)際，但它還沒有考慮到生命質(zhì)量問題，也沒有考慮到對家庭和社會的超量困難。例如對于合并十二指腸閉鎖癥或氣管食管瘺的唐氏綜合征，治療合并癥的手術(shù)不是非常的，按照這種觀點(diǎn)，就義務(wù)對這種病兒進(jìn)行手術(shù)。但手術(shù)后嬰兒的生命質(zhì)量很低，對家庭、社會都造成很大困難。據(jù)初步不完全統(tǒng)計(jì)，我國唐氏綜合征患者為160萬人。對于一個開展中國家來說，這是一個沉重負(fù)擔(dān)。嬰兒不是人，殺嬰是容許的第三種觀點(diǎn)認(rèn)為，人(person)是權(quán)利的主體，是具有道德地位的實(shí)體。因此人擁有生的權(quán)利。不予治療就是破壞一個人生的權(quán)利。但“擁有某種權(quán)利”意味著①一個人能夠愿望某種東西，②有這種愿望并且把其他人置于一個不去阻礙這種愿望實(shí)現(xiàn)的地位上。這二者都是擁有權(quán)利必要條件。但是一個嬰兒不能有這種愿望，因此它不是一個有生的權(quán)利的人。既然不是人，決定不予治療有缺陷嬰兒就不是殺人。這種觀點(diǎn)以涂萊(M.Tooley)為代表。他進(jìn)一步指出，一個人(person)能夠回憶他過去的狀態(tài)和設(shè)想未來，殺害這種無辜的人是錯誤的。有人指出按照他的觀點(diǎn)，不予治療一個健康嬰兒在道德上也是允許的了。他指出，“殺一個無辜的人是錯誤的”這是個根本道德原那么，只有這個根本加上一個經(jīng)驗(yàn)前提“嬰兒是人”，才能導(dǎo)出“殺一個嬰兒是錯誤的”道德原那么。但是這個經(jīng)驗(yàn)前提是假的，所以導(dǎo)出這個原那么是錯誤的?！皻⒁粋€生兒并不比殺一個胎兒更壞”。涂萊的論證有點(diǎn)過于簡單：即使嬰兒不是人，但它畢竟具有比胎兒更高的生命價值。由于出生，嬰兒脫離了母親反射式的生理活動保護(hù)，進(jìn)入家庭或社會，依賴于社會成員的隨意活動，社會成員有義務(wù)撫養(yǎng)和保護(hù)他們——“潛在的人”。無視這些義務(wù)，對社會也是不利的。另外，有人指出，不能因?yàn)槟骋粚?shí)體不是人，就認(rèn)為它沒有任何生的權(quán)利。例如動物和植物不是人，也不應(yīng)毫無理由肆意殺害或破壞它們。嬰兒并無生的權(quán)利，但有高度價值第四種觀點(diǎn)認(rèn)為，在嚴(yán)格意義上嬰兒不是人(person)，因?yàn)槿耸且粋€負(fù)有責(zé)任的動因、權(quán)利和義務(wù)的載體，而嬰兒沒有自我意識、沒有理性，不能對它們的行動負(fù)責(zé)。但由于它在家庭和社會中扮演和充當(dāng)一定的角色：“孩子”的角色，在性質(zhì)上不同于胎兒，所以它有權(quán)利要求別人反它作為人來對待，也可以說，它是社會意義上的人。這種觀點(diǎn)以恩格爾哈特(T.Engelhardt)為代表。根據(jù)這種觀點(diǎn)：①由于嬰兒嚴(yán)格地說并沒有生的權(quán)利，決定不予治療有缺陷嬰兒并沒有破壞一個人生的權(quán)利；②由于嬰兒的特殊社會地位和高度價值，決定不予治療要求有嚴(yán)肅的辯護(hù)理由，例如不可能到達(dá)適當(dāng)?shù)纳|(zhì)量或繼續(xù)照料嬰兒成為家庭的嚴(yán)重負(fù)擔(dān)；③“生命具有負(fù)值”。當(dāng)死亡不可防止，治療只是延長痛苦時，不予治療甚至采取措施加速死亡，不僅是允許的，而且是必要的。在這種情況下，“不傷害”原那么要求結(jié)束生命。后果合意就可結(jié)束嬰兒的生命第五種觀點(diǎn)認(rèn)為，按照最大多數(shù)人最大幸福的原那么，如果根據(jù)代價—收益分析，只要合意的結(jié)果(如防止痛苦)超過了損失，結(jié)束一個人的生命就是善。這個觀點(diǎn)以弗雷徹為代表。他還提出了“人”的20條標(biāo)準(zhǔn)，作為我們決定維持還是結(jié)束人類生命的根據(jù)。最低標(biāo)準(zhǔn)有：腦的活動、自我意識、自我意識、智能、自我控制、與他人交往。智商在40以下，成為一個人就有問題；智商在20以下就不是人。腦的活動是所有其他標(biāo)準(zhǔn)的前提條件，沒有這些最低標(biāo)準(zhǔn)，就是一個“亞人”(subperson)客體，結(jié)束它的生命并不違反道德。如患唐氏綜合征的嬰兒就不是一個人，安樂死是處理這種嬰兒的優(yōu)選方法。我在前面的章節(jié)中已經(jīng)充分闡述了我對于“什么是人”的觀點(diǎn)，這里不予重復(fù)。應(yīng)用在嬰兒問題上，我的主要論點(diǎn)扼要表達(dá)如下：①嬰兒按嚴(yán)格定義不是人，但按操作標(biāo)準(zhǔn)是人。所以在一般情況下，嬰兒有病不治或無故結(jié)束它的生命是不應(yīng)該的。②對于有嚴(yán)重缺陷的新生兒，可以根據(jù)其生命價值或生命質(zhì)量低下而決定不予治療，這樣做也有利于嬰兒本身的利益。但對生命價值和質(zhì)量低下到不宜維持生命的程度應(yīng)有個標(biāo)準(zhǔn)。③治療決定不僅應(yīng)考慮嬰兒的利益，也應(yīng)考慮家庭、社會和人類未來的利益。因此也應(yīng)引入代價概念。我國支持舍棄有嚴(yán)重缺陷新生兒的論點(diǎn)多半出自對社會、人口質(zhì)量和后代的考慮。這種考慮是對的，但是不夠。我們應(yīng)防止有人以家庭或社會的利益為借口。對嬰兒的生命采取玩忽的態(tài)度。有缺陷新生兒的安樂死安樂死(euthanasia)一詞來自希臘文，原意為“無痛苦死亡”。關(guān)于安樂死問題，我們將在下一間作更詳細(xì)的討論。這里只涉及與有缺陷新生兒的處理有關(guān)的安樂死問題。一個有嚴(yán)重缺陷的新生兒，如果不予治療或撤除治療，或者僅給通常的治療和營養(yǎng)，它逐漸死亡，稱為被動安樂死。如果采取措施促其早日死亡，稱為主動安樂死。由于嬰兒自己不能表示是否同意安樂死，這種情況被稱為非自愿安樂死?，F(xiàn)在的問題是：對有嚴(yán)重缺陷的新生兒實(shí)行安樂死，在道德上是否容許?根據(jù)上面第4、5節(jié)的討論，由于嬰兒的生命價值本身不能與成人等同，如果某個嬰兒的生命質(zhì)量又很低，因此不予治療或撤除治療不但在道德上是容許的，而且是必要的。不予治療或撤除治療，實(shí)際上就是被動安樂死。問題是，新生兒的缺陷嚴(yán)重到何等程度，方能認(rèn)為對它實(shí)施安樂死在道德上是容許的而且是必要的呢?這就要制定一個標(biāo)準(zhǔn)。美國有人提出以下的標(biāo)準(zhǔn)：①不能活過嬰兒期，已處于瀕死狀態(tài)；②生活于不可救治的疼痛中，直接治療或長期治療都不能緩解；③不具胡最低限度的人類經(jīng)驗(yàn)，對別人的照料在感情和認(rèn)知上沒有反響能力。象無腦兒、18三體征等就滿足這些標(biāo)準(zhǔn)。我國北京醫(yī)科大學(xué)丁蕙孫等人提出對無腦兒、重度腦積水、嚴(yán)重的內(nèi)臟缺損等不予治療，但對單純兔唇、陰陽人、輕度肢體缺損等嬰兒應(yīng)給予生的權(quán)利。其他人主張把唐氏綜合征、克門病、先天性盲、失去治療時機(jī)的苯丙酮酸尿癥、13三體綜合征、18三體綜合征、腦積水等列為第一批舍棄對象。我認(rèn)為，既要有標(biāo)準(zhǔn)，也要有分類，開始時可以對舍棄不治的那一類掌握稍嚴(yán)一些，對應(yīng)給予生的權(quán)利的那一類稍寬一些，然后根據(jù)經(jīng)驗(yàn)定期修訂。對有嚴(yán)重缺陷的新生兒作安樂死處理，是為嬰兒本身的利益，還是為了家庭和社會的利益?二者兼有。為了嬰兒本身的利益，是指不延長它的痛苦，不延長它的死亡，也是指使它不致陷入一個無意義的、不幸的生命。但有人也許會提出異議：誰能代表嬰兒作出“賴活不如好死”的判斷?也許嬰兒寧愿有這種無意義的生命?或者它根本意識不到這種生命是無意義的或不幸的?對此，我們只能說，根據(jù)人之常情，可以代替嬰兒作出判斷。所以，僅僅為了嬰兒的利益不是充分的，也必須考慮家庭和社會的利益，如果一個國家禁止對有嚴(yán)重缺陷的新生兒實(shí)行安樂死，而這個國家又很窮，一般家庭剛夠溫飽或還不夠溫飽。社會上也沒有收容有缺陷兒童的設(shè)施，那么這種禁止也是無效的。但是，又如何防止有人以家庭或社會的利益為理由不公正對待有缺陷新生兒(多數(shù)缺陷不是嚴(yán)重的)呢?所以需要制定標(biāo)準(zhǔn)和類別，并且需要建立一個大家可以接受的決策程序。這一點(diǎn)我們將在下一節(jié)討論。頗有爭議的一個問題是主動安樂死。許多國家禁止主動安樂死。美國醫(yī)學(xué)會正式說明它反對安樂死。美國的法律一般推定，活產(chǎn)后即存在一個人，因而所有嬰兒有權(quán)得到通常的法律保護(hù)，不管它的身體或智力特征如何。對此有兩種解釋：一種解釋為不給有缺陷嬰兒治療就是殺人；另一種認(rèn)為只有不給正常的合理的醫(yī)療護(hù)理才算殺人，不給非常的治療不算。在美國，有選擇地不給醫(yī)療早已廣泛實(shí)施，所以1976年以來，從未有父母或醫(yī)生因不給有缺陷新生兒治療而被判罪。主動安樂死在特定情況下是被動安樂死的延伸。設(shè)我們按照制定的標(biāo)準(zhǔn)和類別，對某些有嚴(yán)重缺陷的新生兒例如BabyJaneDoe采取被動安樂死，即不予治療。這類病兒無法進(jìn)食，不治就必然餓死，這個過程有時很長，病兒啼哭不止。在這種情況下，為了病兒的利益難道就不可以采取主動安樂死?雖然主動安樂死作為常規(guī)是不允許的，但作為特殊情況下的處理方法還是允許的。所以，我認(rèn)為，對于可以或應(yīng)該施行被動安樂死的病例，為了防止病兒陷入極度痛苦，可以施行主動安樂死。當(dāng)采取安樂死時，病兒的生命質(zhì)量具有負(fù)值。恩格爾哈特列舉了美國兩個案子說明生命質(zhì)量可以有負(fù)值。一個律師曾代表一個兒童控訴他父親私生了他，這是對兒童的傷害，可得到賠償。另一個案子也是律師代表兒童控訴他是被強(qiáng)奸而生的，而這個兒童是精神病患者。這兩個案子都假定，孩子不存在這個世界上比出生為好。這時生命本身成為一種傷害。因此，人類有義務(wù)不使這類孩子出生。對于出生缺陷來說，也存在這種生命質(zhì)量為負(fù)值的情況。如泰—薩克斯氏病，由于痙攣越來越嚴(yán)重，最后使吞咽發(fā)生困難，三四歲時導(dǎo)致死亡。又如萊施—尼漢氏病(Lesch-Nyham病)，有強(qiáng)近性自殘行為。對于這種兒童，主動安樂死不但是允許的，而且也是必要的。由誰作出決定?一般病人有權(quán)作出接受或拒絕治療的決定，但是對于有缺陷或低出生體重嬰兒，應(yīng)委托誰替嬰兒作出決定?父母。應(yīng)由父母作出決定的理由是：嬰兒是他們所生的孩子，是家庭的一個成員；嬰兒存活與否，父母是最大的受益者或情感和經(jīng)濟(jì)代價的最大承提者；當(dāng)父母支持治療時，他們最可能承諾作出最正確的照料。但是有人反對由父母作決定，甚至反對父母參與決定。理由之一是，如果父母決定不予治療，孩子死亡，或他們決定搶救一個嚴(yán)重殘疾的孩子，他們會感到強(qiáng)烈的內(nèi)疚與痛苦。所以把決定的全部重提放在父母身上是不公正的。(艾弗里，B.Avery)理由之二是，讓父母作出關(guān)于他們孩子的生死決定幾乎肯定會引起他們極大的焦慮。尤其是允許孩子死亡的決定很可能會對家庭產(chǎn)生很大的壓力，使他們不能作出勝任的和理性的決定。(福斯特，N.Fost)理由之三是，父母處于震驚之中很難理解關(guān)于他們孩子病情的真相，緊張會影響清晰的思考和理智的判斷。因此，通常父母由于情緒過于沖動，不能作出客觀的決定。(斯塔爾曼，M.Stahlman)但是把父母排除在作出決定的人之外的上述三條理由都很難成立。把父母排除在外是由于他們生出一個殘疾兒引起的困難，但是這些困難大于醫(yī)生同他們商量時他們需要忍受的內(nèi)疚和焦急。大多數(shù)父母盡管開始時感到震驚，但仍然能適當(dāng)?shù)乩斫獠∏?，理性地作出決定。而且什么是對特定的家長最好的決定主要取決于他們的價值觀、志向和信念，而這些是別人難以知道的。把父母排除在作出決定之外還有一個理由：醫(yī)生的主要義務(wù)是促進(jìn)病人的利益，把病人的利益放在第一位，而父母并不知道什么才是對病人最好的。在有嚴(yán)重缺陷新生兒的情況下，要知道什么對嬰兒最好，就要求對活下去比死更好還更糟作出判斷。這需要對病兒所患的疾病及其嚴(yán)重性有充分的知識和經(jīng)驗(yàn)。但父母缺乏這種知識和經(jīng)驗(yàn)，因此他們不能作出符合病兒最正確利益的決定。但是對于嬰兒來說，是否在任何情況下病人利益都應(yīng)該放在第一位呢?如果斷定讓一個有殘疾新生兒活下去，這沉重負(fù)擔(dān)將要落在父母肩上，而又不讓父母參與決定，這是難以行得通的。設(shè)想一個初生兒妊娠28周用剖腹產(chǎn)分娩，出生體重1130克，一出生就遇險(xiǎn)情，在注射腎上腺素后將嬰兒置于呼吸器上，它只有偶然陣發(fā)性的呼吸努力，而沒有自發(fā)運(yùn)動，CT掃描說明腦內(nèi)有出血區(qū)。所有證據(jù)提示，如果他存活下來將有嚴(yán)重腦損害。如果沒有足夠的設(shè)施來長期收養(yǎng)這種孩子，他的存活對父母將是沉重的負(fù)擔(dān)。在這種情況下，醫(yī)生假設(shè)未經(jīng)與父母協(xié)商就決定讓這個孩子活下來，是不可想象的、不合理的。所以，我認(rèn)為在對有嚴(yán)重缺陷的新生兒作出生死決定時，父母應(yīng)是最后決定者。醫(yī)生。由于醫(yī)生具有關(guān)于新生兒缺陷的性質(zhì)和預(yù)后的知識和經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)生應(yīng)是合格的作出決定人，在這一方面他們具有父母所沒有的客觀性。強(qiáng)調(diào)醫(yī)生在作決定中的作用的其他主張有：盡管醫(yī)