28-江西省兒童白血病、先天性心臟病

1/128-江西省兒童白血病、先天性心臟病江西省兒童白血病、先天性心臟病免費救治試點工作方案為深入推進我省醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，進一步提高全省兒童重大疾病醫(yī)療保障水平，根據(jù)衛(wèi)生部、民政部《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點工作的意見》（衛(wèi)農(nóng)衛(wèi)發(fā)〔２０１０〕５３號）和江西省委、省政府《關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的實施意見》（贛發(fā)〔２００９〕９號）精神，特制定本方案。

一、指導(dǎo)思想在保持醫(yī)療保障制度和醫(yī)療救助制度健康發(fā)展的基礎(chǔ)上，在全省范圍內(nèi)優(yōu)先選擇危及兒童生命健康、醫(yī)療費用高、經(jīng)積極治療預(yù)后較好的兒童白血病、先天性心臟病開展救治試點工作，通過城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障（新農(nóng)合和城鎮(zhèn)居民醫(yī)保）和醫(yī)療救助等相關(guān)制度的緊密結(jié)合，探索有效的補助和支付辦法，實行免費救治，進一步緩解城鄉(xiāng)居民重大疾病的經(jīng)濟負擔(dān)。

二、基本原則堅持自愿救治。

保證城鄉(xiāng)居民公平享有，患兒法定監(jiān)護人自愿救治，實行疾病風(fēng)險告知和手術(shù)同意制度。

堅持統(tǒng)一方案。

試點地區(qū)統(tǒng)一補助模式、統(tǒng)一確定治療定點醫(yī)院、統(tǒng)一補助標(biāo)準、統(tǒng)一補助辦法等。

堅持合力保障。

對救治病種，通過城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助、財政補助和慈善機構(gòu)救助等合理分擔(dān)醫(yī)療費用，在定額費用的基礎(chǔ)上，實行免費救治。

堅持穩(wěn)步推進。

除對全省符合條件的兒童白血病全部進行免費救治外，２０１０年度先對南昌、景德鎮(zhèn)、萍鄉(xiāng)、新余和鷹潭市所有符合救治條件的先天性心臟病患兒實行免費救治試點工作，取得經(jīng)驗后，穩(wěn)步推進。

三、救治對象對持有我省常住戶口，患有急性淋巴細胞白血病、急性早幼粒細胞白血病、急性原粒細胞部分分化型白血?。硞€病種的０１４周歲（含１４周歲）兒童開展免費救治試點工作。

２０１０年度先對持有南昌、景德鎮(zhèn)、萍鄉(xiāng)、新余和鷹潭市常住戶口，患有先天性房間隔缺損、先天性室間隔缺損、先天性動脈導(dǎo)管未閉、先天性肺動脈瓣狹窄、法洛四聯(lián)癥、先天性主動脈縮窄、先天性肺靜脈異常引流７個病種的０１４周歲（含１４周歲）兒童開展免費救治試點工作，取得經(jīng)驗后，穩(wěn)步推開。

四、工作目標(biāo)（一）兒童白血病經(jīng)測算，２０１０年度對約４５０例白血病患兒進行免費救治；以后每年對新增約２７０例患兒進行免費救治。

（二）兒童先天性心臟病經(jīng)測算，２０１０年度對南昌、景德鎮(zhèn)、萍鄉(xiāng)、新余和鷹潭市轄區(qū)內(nèi)所有符合救治條件的約１５００例先天性心臟病患兒進行免費救治，總結(jié)經(jīng)驗后，逐步推開。

五、定點醫(yī)院按照安全、有效、優(yōu)質(zhì)、價廉和便捷的要求，由省衛(wèi)生廳會同人力資源和社會保障廳確定具備診治條件、診療技術(shù)水平高的三級醫(yī)療機構(gòu)和部分二級醫(yī)療機構(gòu)作為確定病種的治療定點醫(yī)院。

對疑難、復(fù)雜的先天性心臟病患兒可轉(zhuǎn)至上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心等具有全國先進水平的外省醫(yī)療機構(gòu)進行治療。

各設(shè)區(qū)市衛(wèi)生局確定轄區(qū)內(nèi)初診定點醫(yī)院。

六、患兒篩查縣（市、區(qū)）兒童白血病、先天性心臟病免費救治試點工作協(xié)調(diào)小組辦公室（簡稱縣級協(xié)調(diào)辦）組織協(xié)調(diào)，鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府（街道辦事處）組織村委會（居委會）、村衛(wèi)生室和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院（社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)）成立篩查組，攜帶０－１４歲兒童花名冊到自然村（社區(qū)）、福利院、幼兒園或?qū)W校進行初篩并做好信息登記工作，將疑似患兒集中在初診定點醫(yī)院進一步檢查，并由治療定點醫(yī)院專家確診。

確診患兒由縣級協(xié)調(diào)辦登記造冊，建立檔案，統(tǒng)籌安排到治療定點醫(yī)院治療。

七、經(jīng)費安排（一）補助標(biāo)準根據(jù)確定病種的標(biāo)準診療方案，實行單病種費用定額管理（見附件１）。

受救治患兒在初診定點醫(yī)院的檢查費用、在治療定點醫(yī)院并存病的診療費用，以及兒童白血病高危組的診療費用，按照城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障有關(guān)規(guī)定核報診療費用，不列入本方案補助范圍。

患兒在上海等外省醫(yī)療機構(gòu)救治費用可依據(jù)實際發(fā)生費用核報。

（二）救治經(jīng)費１、白血病救治費用。

２０１０年度約為３６９０萬元，２０１１年度約為３４００萬元，２０１２年度約為３７００萬元。

２、先天性心臟病救治費用。

２０１０年度約為４５００萬元，２０１１年度起根據(jù)救治人數(shù)，確定救治費用。

２０１０年度救治費用總計約為８１９０萬元。

（三）工作經(jīng)費１、兒童白血病工作經(jīng)費。

按全?。埃保礆q兒童數(shù)，省財政按每人每年０．５元安排工作經(jīng)費。

根據(jù)《江西統(tǒng)計年鑒２００９》的人口數(shù)據(jù)推測，每年工作經(jīng)費為４６３．１萬元。

２、兒童先心病工作經(jīng)費。

省財政對兒童先天性心臟病救治試點的設(shè)區(qū)市按每人每年０．５元安排工作經(jīng)費。

根據(jù)《江西統(tǒng)計年鑒２００９》的人口數(shù)據(jù)推測，每年工作經(jīng)費為１０８．１萬元。

２０１０年度工作經(jīng)費總計約５７１．２萬元。

工作經(jīng)費主要用于患兒篩查、隨訪、人員培訓(xùn)、宣傳、表彰、信息管理及督導(dǎo)等。

（四）補助比例已參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保障的救治兒童，由城鄉(xiāng)醫(yī)療保障（含城鎮(zhèn)居民大病補充醫(yī)療保險）補助定額費用的７０％、由城鄉(xiāng)醫(yī)療救助對符合救助條件的患者補助定額費用的２０％、其余由省級財政部門預(yù)算內(nèi)安排的資金補助，鼓勵慈善機構(gòu)對患兒救治費用進行補助（定額分配標(biāo)準見附件２）。

（五）結(jié)算辦法患兒入院時，其法定監(jiān)護人須預(yù)付病種定額費用的２０％，在出院時由治療定點醫(yī)院回付。

患兒出院后由治療定點醫(yī)院向患兒戶口所在地縣級協(xié)調(diào)辦申請回付墊付資金，并提供身份證或戶口薄復(fù)印件、新農(nóng)合證或醫(yī)保證復(fù)印件、審批表原件（見附件３）、治療費用清單、出院小結(jié)等申請材料，協(xié)調(diào)辦審核后，由相關(guān)部門在一個月內(nèi)分別向治療定點醫(yī)院回付墊付資金。

八、保障措施（一）統(tǒng)一思想認識開展兒童白血病、先天性心臟病免費救治試點工作（簡稱兒童兩病救治試點工作）是黨和政府關(guān)注民生的重大舉措，是深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的重要內(nèi)容，是解除白血病、先天性心臟病患兒病痛、緩解城鄉(xiāng)居民重大疾病醫(yī)療負擔(dān)的有效途徑。

各地要統(tǒng)一思想，提高認識，精心組織，從講政治的高度切實把這件好事辦好，實事辦實。

（二）加強組織領(lǐng)導(dǎo)按照全省統(tǒng)一部署，部門分工協(xié)作，地方分級負責(zé)，各方共同參與的原則組織實施。

建立由省政府領(lǐng)導(dǎo)牽頭，省衛(wèi)生、宣傳、發(fā)改、財政、人保、民政等部門組成的兒童白血病、先天性心臟病免費救治試點工作協(xié)調(diào)小組，下設(shè)辦公室，掛靠在省衛(wèi)生廳，由救治協(xié)調(diào)小組成員單位有關(guān)處室負責(zé)人組成，省衛(wèi)生廳分管領(lǐng)導(dǎo)兼任辦公室主任。

主要負責(zé)統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)等日常工作。

各設(shè)區(qū)市、縣（市、區(qū)）政府相應(yīng)建立協(xié)調(diào)小組，并在衛(wèi)生行政部門設(shè)立協(xié)調(diào)辦。

各地要積極爭取紅十字會和慈善救助等組織對疾病補助工作的支持，在醫(yī)療救治、資金籌措、經(jīng)費補助等方面形成工作合力，探索建立多層次的基本醫(yī)療保障體系，共同提高保障水平。

治療定點醫(yī)院和初診定點醫(yī)院成立兒童白血病、先天性心臟病救治試點工作領(lǐng)導(dǎo)小組，下設(shè)辦公室。

治療定點醫(yī)院負責(zé)組織對患兒的復(fù)診、擇期安排救治（手術(shù)）、上報信息等工作。

初診定點醫(yī)院負責(zé)組織對患兒的初步診斷，信息報送等工作。

（三）明確部門職責(zé)１、衛(wèi)生行政部門牽頭組織實施救治工作，會同財政、人力資源和社會保障、民政等部門制定救治工作方案，整合醫(yī)療資源，建立區(qū)域協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，確定治療定點醫(yī)院，組建專家組，組織篩查及人員培訓(xùn)，整理保存資料信息，開展督查、評估，完善新農(nóng)合支付、結(jié)算服務(wù)，加強對治療定點醫(yī)院管理，及時總結(jié)表彰和推廣典型經(jīng)驗。

２、發(fā)展改革部門負責(zé)把兒童兩病救治試點工作納入醫(yī)改內(nèi)容。

３、財政部門負責(zé)研究相關(guān)補助政策，落實補助經(jīng)費和工作經(jīng)費，并對資金使用情況進行監(jiān)管。

４、人力資源和社會保障部門負責(zé)制定城鎮(zhèn)參保患兒的補助政策，支付治療定點醫(yī)院已墊付費用。

５、民政部門負責(zé)制定救助政策，支付治療定點醫(yī)院已墊付費用。

６、宣傳部門負責(zé)兒童兩病救治試點工作的宣傳報道。

（四）規(guī)范診療服務(wù)省衛(wèi)生廳根據(jù)《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于印發(fā)兒童血液系統(tǒng)２個病種臨床路徑的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔２０１０〕９０號）和《衛(wèi)生部辦公廳關(guān)于印發(fā)兒童先天性心臟?。磦€病種臨床路徑的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔２０１０〕９１號）精神，制定我?。保皞€病種的臨床路徑和標(biāo)準化診療方案，并加強監(jiān)管，規(guī)范治療定點醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)行為，有效控制病種的診療費用。

治療定點醫(yī)院要與患兒法定監(jiān)護人簽訂知情同意書及其它相關(guān)材料，認真落實首診負責(zé)制，嚴格執(zhí)行救治病種臨床路徑，準確把握入院、治療、手術(shù)、出院指征，按照醫(yī)療技術(shù)規(guī)范和城鄉(xiāng)醫(yī)療保障政策要求操作，嚴格控制醫(yī)療費用，原則上城鄉(xiāng)醫(yī)療保障政策范圍內(nèi)費用應(yīng)占到醫(yī)療總費用的７０％，并做好出院后隨訪工作。

同時負責(zé)做好救治患者信息填寫，妥善保存每位救治患兒的病案資料（病歷、醫(yī)囑、各項檢查結(jié)果、病程記錄、處方、費用清單等）以備查驗，于每月１０日前將有關(guān)信息資料上報所在地協(xié)調(diào)辦。

（五）加強宣傳引導(dǎo)各地要采取通俗易懂、生動形象的方式加強宣傳工作，特別要注重發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員熟悉業(yè)務(wù)、直接接觸、群眾信任的優(yōu)勢，廣泛宣傳兒童先天性心臟病、白血病救治工作的重要意義，積極引導(dǎo)社會預(yù)期，爭取社會各界和廣大群眾的理解、支持和自愿參加救治，為做好兒童兩病救治試點工作營造良好的社會和輿論環(huán)境。

附件：

１、江西省兒童兩病救治試點工作救治病種費用定額標(biāo)準２、江西省兒童兩病救治試點工作救治病種費用定額分配標(biāo)準３、江西省兒童兩病救治試點工作救治經(jīng)費審批表附件１：

江西省兒童兩病救治試點工作救治病種醫(yī)療費用定額標(biāo)準（萬元）病種定額標(biāo)準１、急性淋巴細胞白血?。?biāo)準組）第一年８第二年３第三年１急性淋巴細胞白血?。ㄖ形＝M）第一年９第二年４第三年２２、急性早幼粒細胞白血病（Ｍ３）第一年８第二年３第三年１３、急性原粒細胞部分分化型（Ｍ２）第一年９第二年４第三年２以上三種白血病的定額標(biāo)準包括門診化療費用。

手術(shù)定額介入手術(shù)定額４、動脈導(dǎo)管未閉（ＰＤＡ）＜３個月３３個月１．３２．４５、肺動脈瓣狹窄（ＰＳ）２．４２．２６、房間隔缺損（繼發(fā)孔型）（ＡＳＤ）２．５２．３以房間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形手術(shù)費用加０．５萬，介入手術(shù)費用加１．８萬７、室間隔缺損（ＶＳＤ）＜１歲５１－３歲４３＞３歲２．５以室間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形費用加０．５萬，介入手術(shù)費用加１．８萬８、法洛四聯(lián)癥（ＴＯＦ）＜１歲５．５１－３歲４．５＞３歲３９、先天性主動脈縮窄（ＣＯＡ）５１０、先天性肺靜脈異常引流（ＴＡＰＶＣ）６附件２：

江西省兒童兩病救治試點工作救治病種費用定額分配標(biāo)準（萬元）病種病程總定額標(biāo)準新農(nóng)合保障定額標(biāo)準城鎮(zhèn)居民保障定額標(biāo)準城鄉(xiāng)醫(yī)療救助定額標(biāo)準急性淋巴細胞白血病（標(biāo)準組）第一年第二年第三年第一年第二年第三年第一年第二年第三年第一年第二年第三年８３１９４２８３１９４２５．６２．１０．７６．３２．８１．４５．６２．１０．７６．３２．８１．４５．６２．１０．７６．３２．８１．４５．６２．１０．７６．３２．８１．４１．６０．６０．２１．８０．８０．４１．６０．６０．２１．８０．８０．４急性淋巴細胞白血?。ㄖ形＝M）急性早幼粒細胞白血病（Ｍ３）急性原粒細胞部分分化型（Ｍ２）江西省兒童兩病救治試點工作救治病種費用定額分配標(biāo)準（萬元）病種年齡手術(shù)方式總定額標(biāo)準新農(nóng)合保障定額標(biāo)準城鎮(zhèn)居民保障定額標(biāo)準城鄉(xiāng)醫(yī)療救助定額標(biāo)準動脈導(dǎo)管未閉（ＰＤＡ）＜３個月外科外科介入外科介入３１．３２．４２．４２．２２．１０．９１１．６８１．６８１．５４２．１０．９１１．６８１．６８１．５４０．６０．２６０．４８０．４８０．４４３個月肺動脈瓣狹窄（ＰＳ）房間隔缺損（繼發(fā)孔型）（ＡＳＤ）外科２．５１．７５１．７５０．５介入２．３１．６１１．６１０．４６以房間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形外科３２．１２．１０．６介入外科外科外科介入４．１５４２．５３２．８７３．５２．８１．７５２．１２．８７３．５２．８１．７５２．１０．８２１０．８０．５０．６室間隔缺損（ＶＳＤ）＜１歲１－３歲＞３歲以室間隔缺損為主要診斷的復(fù)合畸形＜１歲外科５．５３．８５３．８５１．１１－３歲外科外科介入外科外科外科４．５３４．８５．５４．５３３．１５２．１３．３６３．８５３．１５２．１３．１５２．１３．３６３．８５３．１５２．１０．９０．６０．９６１．１０．９０．６＞３歲法洛四聯(lián)癥（ＴＯＦ）＜１歲１－３歲＞３歲先天性主動脈縮窄（ＣＯＡ）外科５３．５３．５１先天性肺靜脈異常引流（ＴＡＰＶＣ）外科６４．２４．２１．２附件３：

江西省兒童兩病救治試點工作救治經(jīng)費審批表患兒姓名性別出生日期年月體重（KG）住址縣（市、區(qū)）鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）村監(jiān)護人姓名與患兒關(guān)系聯(lián)系方式參保類別城鎮(zhèn)居民口新農(nóng)合口非參?？谛罗r(nóng)證或醫(yī)保證號城鄉(xiāng)困難群眾類別監(jiān)護人申請患兒在醫(yī)院確診為