【兒童癌癥患者姑息性照護(hù)的影響因素及對(duì)策探究10000字（論文）】

兒童癌癥患者姑息性照護(hù)的影響因素及對(duì)策研究目錄TOC\o"1-2"\h\u14061摘要 1219031兒童癌癥患者姑息性照護(hù)的概述 2325391.1姑息性照護(hù) 275081.2姑息及姑息需求 2124181.3國(guó)內(nèi)外兒童姑息性照護(hù)的發(fā)展 3128261.4癌癥患兒姑息性特點(diǎn) 3117352姑息性照護(hù)的影響因素 4254092.1患兒因素 427022.2家庭因素 4147752.3環(huán)境因素 525612.4社會(huì)因素 5227882.5其他 6247723兒童姑息性照護(hù)的對(duì)策 635453.1加強(qiáng)兒童死亡教育 644923.2患兒家屬應(yīng)積極配合 676353.3醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)培訓(xùn)，完善護(hù)理措施 7190243.4社會(huì)環(huán)境方面制度應(yīng)不斷改善 919087小結(jié) 112971參考文獻(xiàn) 11摘要兒童癌癥患者姑息性照護(hù)的含義，以及姑息性照護(hù)的方法、影響因素等，同時(shí)指出對(duì)家屬的關(guān)懷同樣是姑息照護(hù)的重要一環(huán)，提出根據(jù)兒童自身病情狀況和家庭條件指定個(gè)性化姑息性照護(hù)。制定和完善姑息性照護(hù)的法律法規(guī)，創(chuàng)立專(zhuān)業(yè)的姑息性照護(hù)團(tuán)隊(duì)，完善姑息性照護(hù)課程，鼓勵(lì)護(hù)士及護(hù)理專(zhuān)業(yè)學(xué)生學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)課程，為癌癥患兒提供更好的姑息性照護(hù)條件，從而推廣兒童姑息性照護(hù)，讓兒童能在生命的最后一段旅程能過(guò)的輕松，同時(shí)減輕家庭和患兒的壓力和負(fù)擔(dān)，從而建立更加個(gè)性化的醫(yī)療體系，促進(jìn)醫(yī)療體系的發(fā)展完善。關(guān)鍵詞：兒童；癌癥；姑息性照護(hù)1兒童癌癥患者姑息性照護(hù)的概述1.1姑息性照護(hù)姑息性照護(hù)的對(duì)象一般為患有生命危險(xiǎn)疾病的病癥患者，這類(lèi)患者的生命時(shí)間受到限制，WHO將其此類(lèi)同時(shí)進(jìn)行治療和姑息護(hù)理行為稱(chēng)為姑息性照護(hù)，姑息性照護(hù)是對(duì)無(wú)法治愈的疾病的一種積極、特殊、整體性的護(hù)理。它是在臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)上發(fā)展起來(lái)的。1975年由加拿大醫(yī)生首次提出，他將臨終關(guān)懷以一種全新的方式整合拓展入加拿大的醫(yī)療保健體系，亦就是現(xiàn)在的姑息性照護(hù)。1982年中國(guó)臺(tái)灣香港建立姑息性照護(hù)相對(duì)應(yīng)機(jī)構(gòu)，1988年大陸建立第一所臨終關(guān)懷研究中心。直至現(xiàn)如今我國(guó)已經(jīng)重視姑息性照護(hù)并對(duì)其研究和宣傳，使更多人了解姑息性照護(hù)[1]。姑息治療障礙的診斷始于對(duì)疼痛和其他身體癥狀的預(yù)防、評(píng)估和有效管理，針對(duì)患者以及家屬的心理問(wèn)題、精神問(wèn)題以及部分信仰問(wèn)題進(jìn)行解決，以此來(lái)提高他們的生活質(zhì)量。主要表現(xiàn)于控制疼痛，解決心理生理不適，處理社會(huì)，家庭，經(jīng)濟(jì)，精神等各方面問(wèn)題。姑息照護(hù)可根據(jù)患者自身情況給予特殊個(gè)性化護(hù)理。如：疼痛護(hù)理，心理護(hù)理，呼吸困難護(hù)理，音樂(lè)療法等。與臨終關(guān)懷不同的是，姑息性照護(hù)并不局限于臨終階段的患者，而適用于所有疾病階段的患者。與成人姑息照護(hù)不同的是，兒童處于不斷成長(zhǎng)和變化的狀態(tài)，在為兒童提供姑息照護(hù)時(shí)應(yīng)根據(jù)其不同年齡段的特點(diǎn)提供有針對(duì)性的照護(hù)。1.2姑息及姑息需求姑息一詞在漢語(yǔ)詞語(yǔ)中定義為無(wú)原則的寬恕安慰他人。英文使用appease來(lái)表示。兒童癌癥患者姑息性照護(hù)是對(duì)不能根治的、生存期較短的兒童癌癥患者給予整體護(hù)理，控制疼痛，解決心理生理身體等問(wèn)題。癌癥給患者帶來(lái)的痛苦來(lái)自多方面，身體疼痛等各種生理不適，心理對(duì)生活及家人的負(fù)面心情影響著患者病情及生活質(zhì)量。由于成人及兒童生理結(jié)構(gòu)差異性巨大，用藥及護(hù)理方式不同。姑息性照護(hù)會(huì)根據(jù)患兒年齡、環(huán)境、疾病狀況等因素給予相應(yīng)差異性護(hù)理。幫助患兒減輕疾病帶來(lái)的生理痛苦及心理摧殘。亦兒童姑息照護(hù)有必要將其單獨(dú)研究發(fā)展。據(jù)統(tǒng)計(jì)全國(guó)每年大約有25%的癌癥兒童將面臨死亡[5]。因此姑息護(hù)理的需求較大，作為醫(yī)護(hù)人員工作的一部分姑息護(hù)理不僅包括改善患兒生活質(zhì)量、保持尊嚴(yán)、緩解癥狀，而且把患兒和家屬看作一個(gè)整體，在死亡前后進(jìn)行生理、心理、社會(huì)以及精神的支持[1]。對(duì)患兒和家屬需求的評(píng)估以及現(xiàn)實(shí)目標(biāo)和希望的分析，既有助于改善患兒的姑息護(hù)理，進(jìn)而提高患兒晚期的生存質(zhì)量，同時(shí)也可增加醫(yī)務(wù)工作者的滿足感和成就感。1.3國(guó)內(nèi)外兒童姑息性照護(hù)的發(fā)展1.3.1國(guó)外發(fā)展據(jù)最新的調(diào)查研究表明，兒童患癌癥的概率正在增加，并且與1960年相比，增長(zhǎng)超過(guò)25%。國(guó)際成立的抗癌組織發(fā)表的最新數(shù)據(jù)顯示，世界范圍內(nèi)的兒童患癌癥的數(shù)量可以達(dá)到16萬(wàn)之多，癌癥患兒的數(shù)量，大約有90,000名兒童。在美國(guó)，癌癥是1至14歲兒童死亡的主要原因。據(jù)歐洲27個(gè)國(guó)家統(tǒng)計(jì)，兒童惡性腫瘤的平均發(fā)病率為10.1/10萬(wàn)~15.8/10萬(wàn)。針對(duì)癌癥高發(fā)和兒童發(fā)病率高的問(wèn)題，很多國(guó)家都建立了臨終關(guān)懷中心，如蘇格蘭南部的HomeandRobin'sHouse、英國(guó)兒童收容所協(xié)會(huì)、兒童姑息治療協(xié)會(huì)、美國(guó)托兒中心等[2]。英國(guó)已經(jīng)有40多家兒科臨終關(guān)懷中心，所有這些都為兒童和年輕幸存者群體提供短期康復(fù)、癥狀和臨終關(guān)懷。它為整個(gè)家庭提供了情感支持。2007年，美國(guó)有4,700家機(jī)構(gòu)為身患絕癥的父母提供照料，其中一定比例更愿意接收身患絕癥的孩子。此外，英國(guó)質(zhì)量管理和醫(yī)療保健委員會(huì)于2010年建立了有效的臨終關(guān)懷教育和培訓(xùn)，以確保員工合格。在新西蘭兒童臨終關(guān)懷中心的一項(xiàng)研究中，研究發(fā)現(xiàn)新西蘭政府也認(rèn)識(shí)到了為絕癥兒童提供護(hù)理服務(wù)的重要性，大多數(shù)絕癥兒童都可以享受住院服務(wù)[2]。1.3.2國(guó)內(nèi)發(fā)展我國(guó)姑息照護(hù)服務(wù)的人數(shù)主要集中在成年患者，很少關(guān)注兒童。除港澳臺(tái)地區(qū)外，長(zhǎng)沙、北京、上海、成都等地已經(jīng)開(kāi)始重視姑息性照護(hù)。目前我國(guó)的保健設(shè)施稀缺，服務(wù)模式也比較單一，多以?xún)嚎漆t(yī)院或其他相關(guān)科室提供醫(yī)院為本的保健服務(wù)，比如上海兒科中心和姑息醫(yī)學(xué)科；四川大學(xué)華西醫(yī)院四周年紀(jì)念日已逐步開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)，但大多數(shù)護(hù)理提供者沒(méi)有經(jīng)過(guò)專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)或教育[3]?；谖覈?guó)現(xiàn)有醫(yī)保和城鄉(xiāng)醫(yī)療設(shè)施差距的情況，戰(zhàn)略性地推進(jìn)姑息治療的大規(guī)模實(shí)施。1.4癌癥患兒姑息性特點(diǎn)兒童惡性腫瘤大多來(lái)源于胚胎中胚層，以肉瘤居多，成人多為上皮來(lái)源，即存在護(hù)理差異。由于兒童年齡較低，無(wú)法正確表達(dá)身體不適的部位及狀況，所以患兒大多確診為中晚期較多。依據(jù)上述成人及兒童癌癥存在的差異性來(lái)看，癌癥患兒姑息性照護(hù)關(guān)注于個(gè)性化護(hù)理[4]。護(hù)理人員應(yīng)全面評(píng)估患兒病情程度，減輕疼痛感，滿足患兒心理需求，根據(jù)年齡，體重，嗜好擺放吸引注意力的物品，例如娃娃，圖畫(huà)等，使患兒接受醫(yī)院周?chē)h(huán)境，配合治療。最重要為以下五點(diǎn)：1、育兒是照顧孩子身、心、靈的第一步，同時(shí)提供家庭支持。2、姑息治療從診斷開(kāi)始，即使孩子接受針對(duì)性治療。3、姑息治療是為了減輕兒童的身體、精神和社會(huì)壓力。4、用科學(xué)的方法和替代方案，充分利用稀缺資源。5、姑息治療不局限于場(chǎng)所，可以是大專(zhuān)院校、社區(qū)衛(wèi)生中心，甚至是兒童之家。姑息治療不同于臨終關(guān)懷，它適用于所有癌癥的兒童，全體醫(yī)務(wù)人員盡最大努力協(xié)助醫(yī)生治療疾病。2姑息性照護(hù)的影響因素2.1患兒因素患兒自身對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)不足，患兒的心情和心理狀態(tài)都影響姑息性照護(hù)的效果。如果患兒配合治療，護(hù)士姑息性照護(hù)的效果較好，姑息性照護(hù)能夠得到有效展開(kāi)。鼓勵(lì)兒童在治療中與醫(yī)生更密切地合作[5]。綜合初級(jí)姑息治療是慢性病兒童最有效的治療方法，但其實(shí)施的最大障礙是兒童的抗拒。兒童應(yīng)享有參與其醫(yī)療保健決策的權(quán)利，任何兒童醫(yī)療保健決策均應(yīng)由看護(hù)人和兒童共同決定。在荷蘭，孩子從12歲起就有權(quán)參與并決定他們的護(hù)理計(jì)劃，大多數(shù)孩子已經(jīng)做好準(zhǔn)備，他們的父母希望孩子參與決策。然而，由于兒童仍處于自我意識(shí)的提高和各方面發(fā)展的過(guò)程中，兒科醫(yī)生往往會(huì)因兒童的年齡而假設(shè)他們無(wú)法或不愿參與決策，或拒絕兒童參與決策。因?yàn)樗鼈兤茐牧藘和臎Q策能力，所以無(wú)助于緩解護(hù)理的實(shí)施。研究表明，孩子沒(méi)有明確的恐懼或創(chuàng)傷來(lái)公開(kāi)談?wù)撍劳?，父母和孩子可能?duì)自己的需求有不同的看法，如果沒(méi)有與孩子良好的溝通，孩子可能無(wú)法最大限度地發(fā)揮心理治療的好處。在護(hù)理過(guò)程中，兒童參與決策的能力和獨(dú)立性逐漸被考慮在內(nèi)，而他們對(duì)疾病的有限認(rèn)識(shí)和自主決策的能力更是加劇了這個(gè)問(wèn)題。而解決這個(gè)問(wèn)題對(duì)于康復(fù)護(hù)理很重要，有助于姑息性照護(hù)的實(shí)施。2.2家庭因素有的家屬不了解病情的進(jìn)展，覺(jué)得只要治療就能痊愈。這增加了兒童的痛苦并降低了生活質(zhì)量，并且給自身和孩子都帶來(lái)了極大的壓力。認(rèn)為孩子若不能夠得到醫(yī)治是自己的罪過(guò)，卻沒(méi)有想過(guò)給孩子一個(gè)舒適度的環(huán)境，走過(guò)最后一程。所以也要針對(duì)家屬進(jìn)行心理護(hù)理，勸導(dǎo)安慰家屬對(duì)孩子進(jìn)行姑息性照護(hù)從而減輕患兒和自己的壓力，讓孩子能夠走完人生的最后一程，因此，家庭成員也是合作治療的重要組成部分。對(duì)姑息治療認(rèn)識(shí)不足無(wú)助于康復(fù)治療的發(fā)展，所以要對(duì)家屬進(jìn)行勸導(dǎo)、鼓勵(lì)。家庭因素及包括父母等與患者有血緣關(guān)系的人群帶來(lái)的影響?；純杭覍俚弥純喊┌Y疾病使必定上傷心難過(guò)，不同家屬會(huì)產(chǎn)生不同的表現(xiàn)，但對(duì)于孩子的擔(dān)心，自身的壓力，以及家庭經(jīng)濟(jì)情況的擔(dān)憂，都是在所難免的。然而家屬直接影響患兒的心情和心理。如若家屬鼓勵(lì)患兒協(xié)助患兒配合治療，護(hù)士姑息性照護(hù)將得到協(xié)助，以便于更好的展開(kāi)姑息性照護(hù)，患兒積極主動(dòng)的配合醫(yī)生治療。第一個(gè)姑息照護(hù)服務(wù)的模式是對(duì)患有慢性病的兒童的最佳治療，但其實(shí)施的最大障礙是兒童及其父母不想?yún)⑴c疾病發(fā)展的早期護(hù)理。一項(xiàng)關(guān)于癌癥患兒及其父母對(duì)癌癥初級(jí)保健態(tài)度的研究結(jié)果表明，兒童及其父母尚未準(zhǔn)備好融入康復(fù)護(hù)理，而Levine等人提出，與父母相比，兒童從姑息護(hù)理中受益更多，大多數(shù)兒童及其父母對(duì)早期姑息護(hù)理持積極態(tài)度。在疾病的早期階段，兒童及其父母對(duì)姑息照護(hù)服務(wù)沒(méi)有廣泛的消極態(tài)度。所以加強(qiáng)宣傳，讓患兒家屬認(rèn)識(shí)了解姑息護(hù)理是非常有必要的[7]。2.3環(huán)境因素2.3.1醫(yī)療環(huán)境因素醫(yī)院醫(yī)療資源是否充足對(duì)于姑息性護(hù)理的實(shí)施有著重要的影響，藥物、醫(yī)療設(shè)施齊全為姑息性護(hù)理的開(kāi)展提供了硬件支持，先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)備對(duì)于一些患兒的檢查而言提供了較高的舒適度，充足的藥物為患兒的治療提供了藥物保證，減少了治療過(guò)程中的痛苦，提高了姑息護(hù)理的效果[8]。2.3.2護(hù)士因素護(hù)士是康復(fù)姑息性照護(hù)護(hù)理的主要工作人員和提供者，通常確定護(hù)理的質(zhì)量和效率。護(hù)士應(yīng)選擇性使用使用形象較好，有此類(lèi)經(jīng)驗(yàn)又細(xì)心的人。不僅要求護(hù)士擁有專(zhuān)業(yè)的姑息性照護(hù)能力，康復(fù)技術(shù)中的技術(shù)需要理解并愿意提供高質(zhì)量的長(zhǎng)期護(hù)理。與成年患者相比，患癌兒童常難以有效表達(dá)或不知道如何告知疾病所帶來(lái)的不適感受，需要護(hù)士對(duì)其細(xì)心觀察溝通詢(xún)問(wèn)。定時(shí)測(cè)量體溫，血壓，脈搏等各項(xiàng)生命體征，從而彌補(bǔ)患兒與成人之間不可避免的差距，更有利于積極的配合醫(yī)護(hù)人員的治療[9]。2.4社會(huì)因素當(dāng)今社會(huì)人們對(duì)于姑息性照護(hù)的認(rèn)識(shí)不足，不了解姑息性照護(hù)的重要性。當(dāng)患兒罹患疾病的時(shí)候，家長(zhǎng)希望傾盡所有希望孩子能夠痊愈，但是卻忽略了疾病的演變過(guò)程忽視了患兒自身的痛苦，不能夠正確的認(rèn)識(shí)姑息性照護(hù)讓患兒能夠走好人生的最后一段生活，這根中國(guó)的傳統(tǒng)思想使分不開(kāi)的，人們對(duì)于死亡的畏懼，以及傳統(tǒng)父母家庭思想的影響讓父母不能夠正確的認(rèn)知姑息性照護(hù)，導(dǎo)致姑息性照護(hù)的順利進(jìn)行，讓自己遭受了巨大壓力的同時(shí)，還讓患兒在臨終時(shí)遭受巨大的痛苦，這樣對(duì)于患兒和家屬都是一種折磨。政府應(yīng)該加強(qiáng)社會(huì)宣傳，讓所有人都能認(rèn)識(shí)到這一問(wèn)題的關(guān)鍵所在，改變觀念，鼓勵(lì)建立中國(guó)兒童看護(hù)項(xiàng)目，推動(dòng)姑息照護(hù)服務(wù)發(fā)展，建立專(zhuān)業(yè)的看護(hù)團(tuán)隊(duì)，制定相應(yīng)的法律法規(guī)，促進(jìn)正規(guī)的托育發(fā)展，以減輕患者及其家庭的壓力，讓他們活的更輕松。愉快度過(guò)生命的盡頭。2.5其他不同的測(cè)試方法和工具用于測(cè)量和評(píng)估癌癥緩解和相關(guān)概念，然而，其中只有少數(shù)是專(zhuān)門(mén)為患有癌癥的兒童和青少年設(shè)計(jì)的。評(píng)估公民的宗教信仰和表達(dá)生命意義的方式對(duì)于姑息照護(hù)服務(wù)至關(guān)重要。對(duì)于患有癌癥的兒童和青少年，可靠、經(jīng)過(guò)驗(yàn)證且廣泛可用的診斷工具可以指導(dǎo)護(hù)士在臨床實(shí)踐中更好地確定他們的緩解需求，然后選擇最有針對(duì)性的護(hù)理形式。3兒童姑息性照護(hù)的對(duì)策3.1加強(qiáng)兒童死亡教育隨著人類(lèi)情緒的逐漸改善和生活水平的不斷提高，對(duì)死亡的理解也會(huì)逐漸發(fā)生變化。姑息治療賦予患者選擇治療的權(quán)利，大大減輕了患者家屬在做出關(guān)鍵醫(yī)療決策時(shí)做出知情決定的負(fù)擔(dān)，促進(jìn)了家屬與醫(yī)務(wù)人員之間的相互理解[10]。兒童對(duì)死亡的態(tài)度受生理、心理、社會(huì)因素等諸多因素的影響，死亡教育可以引導(dǎo)兒童對(duì)死亡有平衡的看法，以健康、開(kāi)放的心態(tài)談?wù)撋?，以減輕和緩解焦慮。通過(guò)死亡教育，孩子們可以在更短的時(shí)間內(nèi)更積極地應(yīng)對(duì)死亡和反應(yīng)，這對(duì)于提高癌癥兒童的生活質(zhì)量是不可以忽略的[11]。3.2患兒家屬應(yīng)積極配合患兒家屬應(yīng)多與護(hù)士、患兒溝通交流，安慰患兒，積極協(xié)助護(hù)士完成護(hù)理操作，幫助護(hù)理人員安撫患兒。幫助護(hù)理人員分散患兒注意力，可采用看動(dòng)畫(huà)片，聽(tīng)音樂(lè)，講故事，玩布娃娃等方式安撫患兒[12]。家屬應(yīng)積極鼓勵(lì)并獎(jiǎng)勵(lì)患兒配合護(hù)理操作，可獎(jiǎng)勵(lì)患兒貼畫(huà)，徽章等。安慰患兒心理，告知操作結(jié)束。積極幫助患兒保護(hù)傷口無(wú)菌，基于患兒家庭方面的支持，看管好患兒防止患兒亂動(dòng)使其造成嚴(yán)重傷害。我們不僅要關(guān)注患兒的死亡教育，同時(shí)也應(yīng)該注重家屬的死亡教育，開(kāi)展相應(yīng)的課程，疏導(dǎo)家屬心理。3.3醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)培訓(xùn)，完善護(hù)理措施3.3.1對(duì)于姑息性照護(hù)的醫(yī)療工作人員專(zhuān)業(yè)性培訓(xùn)由于我國(guó)的姑息性照護(hù)發(fā)展較晚，體系不夠完善，加上人們對(duì)于兒童姑息性照護(hù)的認(rèn)識(shí)不足，不夠重視，以至于我國(guó)專(zhuān)業(yè)性的兒童姑息性照護(hù)人員少之又少。對(duì)比國(guó)外大多數(shù)相關(guān)從業(yè)者都會(huì)進(jìn)行教育培訓(xùn)，以期提供更好更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，由于兒童患者的特殊性，一個(gè)專(zhuān)業(yè)的姑息性照護(hù)人員能夠更好的提供更優(yōu)質(zhì)的照護(hù)，從而減輕患兒的壓力，正確、專(zhuān)業(yè)的引導(dǎo)患兒的情緒，建設(shè)患兒的心理，讓患兒能夠輕松愉悅積極配和醫(yī)生的治療。而且姑息性照護(hù)開(kāi)始于診治的那一刻，持續(xù)于無(wú)論是否接受針對(duì)性治療，這就要求相關(guān)醫(yī)療人員，有著較高的職業(yè)素養(yǎng)，提高姑息性照護(hù)工作人員的門(mén)檻，是必然的[13]。兒童姑息性照護(hù)是出于人道的、人文的照護(hù)，所以較高的職業(yè)素養(yǎng)、和熟練的職業(yè)技巧也是必然的。護(hù)理人員也是患者和醫(yī)生之間溝通的橋梁，是治療過(guò)程中不可或缺的一個(gè)環(huán)節(jié)，所以如何照護(hù)患兒，如何安慰家屬，如何配合醫(yī)生的治療是需要經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的，對(duì)于專(zhuān)業(yè)的姑息性照護(hù)工作人員的培訓(xùn)，是應(yīng)該普及的。3.3.2加強(qiáng)對(duì)患兒的護(hù)理干預(yù)專(zhuān)家認(rèn)為只對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的培訓(xùn)是不夠的，還需要對(duì)于患兒進(jìn)行直接干預(yù)，從而改善姑息性照護(hù)水平。通過(guò)某種特定的方法對(duì)患者及家屬進(jìn)行的鎮(zhèn)靜、放松的正念干預(yù)，選擇患兒和家屬都能接受的方法，如按摩，音樂(lè)療法。這些都能使患兒更好的放松心理。有研究表明，患兒和家屬更愿意接受那些促進(jìn)放松的療法。他能更好的讓家屬能夠認(rèn)識(shí)了解姑息性照護(hù)，從而更好的配合治療的進(jìn)行，滿足照護(hù)者的需求，因此我們?cè)陉P(guān)注兒童的同時(shí)，也應(yīng)該關(guān)注與關(guān)愛(ài)家庭成員相關(guān)的心理測(cè)試和干預(yù)[14]。（1）個(gè)性化護(hù)理：根據(jù)孩子的癌癥、年齡和性格特征，制定個(gè)性化的心理護(hù)理，允許孩子放置自己喜歡的玩具、洋娃娃等。盡量滿足兒童及其家庭的需求。讓孩子感受到愛(ài)和關(guān)懷。根據(jù)每個(gè)時(shí)期兒童的特殊人格特征提供適當(dāng)?shù)淖o(hù)理[15]。孩子對(duì)身體的適應(yīng)能力和對(duì)環(huán)境的適應(yīng)能力還不夠成熟，對(duì)疼痛的反應(yīng)也不容易區(qū)分。以減輕孩子的痛苦。要得到滿足，同時(shí)要盡可能增加家人陪伴孩子的時(shí)間，滿足家庭完整的需要，讓孩子感到快樂(lè)和滿足。護(hù)士可以鼓勵(lì)孩子通過(guò)繪畫(huà)和書(shū)寫(xiě)表達(dá)自己的感受，通過(guò)游戲，讓孩子了解自己所處的階段，為孩子創(chuàng)造舒適的環(huán)境，讓家人看到孩子的進(jìn)步，孩子的成長(zhǎng)在心理上也有很大的變化。護(hù)士的工作人員要滿足孩子的自尊心，另一方面，治療方法更接近患者的需求；找到精神上得到安慰。（2）疼痛護(hù)理：癌癥患兒疼痛分為穿刺性疼痛及患病自身疼痛。穿刺性疼痛。穿刺時(shí)亦選擇穿刺技術(shù)好，準(zhǔn)確性高，經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)理人員進(jìn)行操作。給予患兒心理建設(shè)，防止患兒穿刺中軀體拉扯導(dǎo)致針頭拉傷形成更大疼痛感和傷害?；純翰∏樽陨硖弁磻?yīng)根據(jù)自身病情采取相應(yīng)措施，藥物止疼采取三階梯止痛法。按規(guī)則給藥，口服藥，個(gè)性化原則執(zhí)行按需給藥，熟悉各種藥量劑量及副反應(yīng)，遵醫(yī)囑給藥。對(duì)患兒進(jìn)行心理指導(dǎo)，多溝通，多獎(jiǎng)勵(lì)[16]。對(duì)患兒家屬進(jìn)行宣教，督促患兒按時(shí)按量服藥。重點(diǎn)幫助護(hù)士檢查患兒的副作用。自身疾病造成的疼痛。臨終兒童比成人經(jīng)歷更多的疼痛，主要是由于全身疼痛和疾病本身引起的疼痛。因此，需要在兒童情境中及時(shí)實(shí)施疼痛記錄，實(shí)現(xiàn)現(xiàn)實(shí)生活中非藥物性疼痛的緩解。如果進(jìn)行創(chuàng)造性活動(dòng)，需要征得家人的同意。動(dòng)作應(yīng)該輕柔并引起人們的注意。不同年齡的孩子表現(xiàn)出不同類(lèi)型的疼痛，應(yīng)加強(qiáng)孩子對(duì)疼痛的學(xué)習(xí)意識(shí)。疼痛護(hù)理分為藥物護(hù)理和非藥物護(hù)理。藥物護(hù)理方面，藥物鎮(zhèn)痛應(yīng)按照世界衛(wèi)生組織的三級(jí)疼痛管理方案實(shí)施，定期給藥、口服給藥和單獨(dú)給藥。每種鎮(zhèn)痛藥的劑量和一般副作用，以及鎮(zhèn)痛測(cè)試，通常情況下，患兒癌性疼痛可用塞萊希布或布洛芬緩釋膠囊等止疼藥來(lái)進(jìn)行藥物治療[17]，其副作用較小，不會(huì)對(duì)自身病情產(chǎn)生太大影響。具體給藥方法要按醫(yī)囑給止痛藥，根據(jù)患兒的體重計(jì)算劑量，當(dāng)通過(guò)靜脈或PCA給阿片類(lèi)藥物時(shí)，應(yīng)注意滴速和注射部位，備好止痛藥的拮抗劑，以防止并發(fā)癥的發(fā)生。監(jiān)測(cè)患兒的生命體征及阿片類(lèi)藥物的反應(yīng)，如呼吸抑制，觀察止痛藥的其他副作用，如鎮(zhèn)靜、惡心、嘔吐、瘙癢、便秘等。評(píng)估患兒的疼痛水平，判斷止痛藥是否有效，疼痛是否緩解或增強(qiáng)。提供給醫(yī)護(hù)人員關(guān)于患兒疼痛方面的信息。非藥物護(hù)理方面，為可以接受手機(jī)軟件（APP）的孩子提供放松的心情并進(jìn)行心理干預(yù)。此外，兒童容易接受的替代療法，除了音樂(lè)、按摩等，針灸是促進(jìn)兒童放松，緩解疼痛的較有效干預(yù)措施。（3）呼吸困難護(hù)理：呼吸困難是癌癥兒童的主要癥狀之一。根據(jù)呼吸困難的原因，結(jié)合對(duì)癥治療，配合醫(yī)生，遵醫(yī)囑搶救患兒，使患兒感到舒適。依據(jù)患兒自身情況進(jìn)行吸氧，針刺療法，注射呼吸興奮劑，人工呼吸等操作[18]。注意保持室內(nèi)溫度適宜，空氣流通涼爽，有助于減輕呼吸困難。安撫患兒家屬，防止家屬搶救過(guò)程中擾亂操作，從而影響治療的正常進(jìn)行。（4）心理護(hù)理：對(duì)于各個(gè)年齡段的孩子，他們對(duì)死亡的理解是不同的，對(duì)于學(xué)齡前兒童，我們應(yīng)該讓孩子保持身體放松，多花時(shí)間陪伴家人和玩具，經(jīng)常通過(guò)撫摸身體與身體交流，滿足他們的幸福感。對(duì)于年齡較大的孩子，我們應(yīng)該誠(chéng)實(shí)地告訴他們他們想知道什么，允許他們并鼓勵(lì)他們參與討論，尊重他們的隱私權(quán)，并承認(rèn)需要表達(dá)自己的感受。有時(shí)候，因?yàn)榘踩囊?guī)定，父母可能會(huì)對(duì)孩子隱瞞病情，其實(shí)孩子可能會(huì)覺(jué)得有些死氣沉沉，如果不說(shuō)實(shí)話，孩子很容易出現(xiàn)孤獨(dú)、焦慮、抑郁等情緒。在第一時(shí)間與孩子的家人討論死亡和康復(fù)問(wèn)題時(shí)，孩子會(huì)沉著冷靜，以積極的態(tài)度對(duì)待治療和護(hù)理，有效促進(jìn)康復(fù)護(hù)理措施的落實(shí)。此外，護(hù)士需要以積極的態(tài)度為孩子服務(wù)，了解孩子及其家人的精神世界，增強(qiáng)同理心和責(zé)任感,對(duì)患兒不厭其煩、發(fā)自?xún)?nèi)心地向患兒傾注情感,以贏得患兒的信任感,使護(hù)理人員成為病人最可信賴(lài)的朋友[19]。（5）尸體料理：搬運(yùn)尸體是姑息性照護(hù)的重要組成部分。護(hù)理人員應(yīng)持有的處理尸體專(zhuān)業(yè)證書(shū)。使患兒尸體整潔，表情良好。讓患兒體面離開(kāi)。這不僅是對(duì)病人的尊重，也是對(duì)家人的安慰。在有宗教信仰的家庭中，應(yīng)該首先著手其宗教工作。他們的信仰需要尊重。3.4社會(huì)環(huán)境方面制度應(yīng)不斷改善經(jīng)過(guò)幾十年的發(fā)展，姑息護(hù)理已成為發(fā)達(dá)國(guó)家的綜合性項(xiàng)目。我國(guó)姑息治療起步較晚，20世紀(jì)末逐漸采用，但仍處于起步階段。社區(qū)需要將姑息護(hù)理納入長(zhǎng)期護(hù)理體系目前，我國(guó)以家庭-社區(qū)醫(yī)院-醫(yī)院為基礎(chǔ)的三級(jí)醫(yī)療體系尚未完善，導(dǎo)致我國(guó)姑息護(hù)理治療未普遍存在。國(guó)家，整個(gè)局勢(shì)仍然落后[20]。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)該認(rèn)真?zhèn)浒?、及時(shí)介入，建立臨終關(guān)懷院，在兒童姑息性護(hù)理方面發(fā)揮作用。應(yīng)在原有基礎(chǔ)上，積極拓展社區(qū)姑息照護(hù)功能，發(fā)展好社區(qū)護(hù)理、姑息照護(hù)管理等較為薄弱的服務(wù)項(xiàng)目，開(kāi)設(shè)好“日間病房”、“臨終關(guān)懷病房”等適應(yīng)兒童需求的特色病房。我國(guó)應(yīng)借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家姑息護(hù)理的運(yùn)作模式，制定與護(hù)理相關(guān)的計(jì)劃和政策；一個(gè)有效的網(wǎng)絡(luò)，包括由三級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的三級(jí)醫(yī)療保健和康復(fù)單位提供的家庭護(hù)理，通過(guò)兒科測(cè)試，建議兒童選擇替代療法。推薦患兒選擇何種方式接受姑息護(hù)理。3.4.1加強(qiáng)兒童姑息照護(hù)的科普力度，提升公眾的接受度和認(rèn)知度在當(dāng)今的醫(yī)療環(huán)境中，死亡往往與老人聯(lián)系在一起，但生老病死是不可避免的，死亡不會(huì)僅僅因?yàn)槟闶且粋€(gè)成年人、一個(gè)男孩或一個(gè)孩子而離開(kāi)你。受社會(huì)、文化、情感等因素的影響，人們很難接受兒童的死亡，這會(huì)導(dǎo)致他們對(duì)兒童癌癥姑息護(hù)理的排斥反應(yīng)。同時(shí)，由于姑息護(hù)理的信息和傳播不足，對(duì)姑息護(hù)理的認(rèn)識(shí)非常有限，可能會(huì)減少其使用。因此，政府和相關(guān)研究機(jī)構(gòu)必須做好增加基層醫(yī)療社區(qū)服務(wù)的內(nèi)涵和內(nèi)容，幫助公眾對(duì)兒童癌癥姑息護(hù)理有一個(gè)準(zhǔn)確的認(rèn)識(shí)，以提高其理解和接受度。3.4.2開(kāi)展醫(yī)學(xué)生兒童姑息照護(hù)教育，推動(dòng)兒童姑息照護(hù)的可持續(xù)發(fā)展美國(guó)、加拿大等國(guó)家開(kāi)設(shè)了護(hù)理相關(guān)課程，并在持續(xù)評(píng)估過(guò)程中，提供適合各國(guó)國(guó)情的學(xué)校教育和技術(shù)培訓(xùn)。但我國(guó)的姑息保健教育相對(duì)較新，很少涉及專(zhuān)業(yè)保健教育。只有少數(shù)慈善機(jī)構(gòu)和志愿服務(wù)組織向社會(huì)提供科普教育和相關(guān)信息，包括醫(yī)學(xué)生。我國(guó)需要盡快實(shí)施本土化、標(biāo)準(zhǔn)化、綜合性的課程計(jì)劃，內(nèi)容要全面滿足孩子及其父母的需求，提升為大專(zhuān)、本科相關(guān)專(zhuān)業(yè)發(fā)展。與具有相近重點(diǎn)學(xué)位和成就的校友共同推動(dòng)我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。3.4.3制定相關(guān)的法律法規(guī)，完善臨床實(shí)踐指南姑息性照護(hù)是人文的，專(zhuān)業(yè)性的照護(hù)和關(guān)懷，相關(guān)法律法規(guī)的制定意味著國(guó)家的重視和監(jiān)督，有利于推動(dòng)姑息護(hù)理的普及和更好讓病患以及家屬接受，姑息護(hù)理如果想要快速發(fā)展就離不開(kāi)國(guó)家的重視和法律的支持。而臨床實(shí)踐指南就需要專(zhuān)家根據(jù)具體的姑息護(hù)理服務(wù)的服務(wù)項(xiàng)目、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)環(huán)境、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)價(jià)服務(wù)，為合適的醫(yī)務(wù)人員提供指導(dǎo)。只有政府對(duì)她重視，專(zhuān)家有正確的、有計(jì)劃的治療指導(dǎo)方針，才能建立完善的醫(yī)療方案，才能讓孩子放心，讓家人放心，讓他們得到放心的醫(yī)療。促進(jìn)其發(fā)展這樣才能形成一個(gè)完整的專(zhuān)業(yè)的姑息性照護(hù)體系，從而從內(nèi)心接受姑息護(hù)理，從而促進(jìn)其發(fā)展。3.4.4構(gòu)建本土的姑息性照護(hù)體系根據(jù)我國(guó)的具體情況，盡管患兒可接受早起的姑息照護(hù)，然而，大多數(shù)嬰兒在死前或死前沒(méi)有接受護(hù)理。兒童可能無(wú)法接受姑息治療，主要是因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員的態(tài)度及其對(duì)姑息治療的態(tài)度的影響，由于很多大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員不了解姑息護(hù)理，這樣就不利于病患及家屬接受姑息護(hù)理，也影響了后期照護(hù)質(zhì)量，所以構(gòu)建完備的姑息性護(hù)理體系，建立專(zhuān)業(yè)的，標(biāo)準(zhǔn)的，系統(tǒng)的姑息性照護(hù)體系非常重要。雖然我國(guó)發(fā)展起步較晚，但是構(gòu)建體系的時(shí)候要充分的考慮我國(guó)的具體情況，不能夠?qū)?guó)外的生搬硬套，這是完全不對(duì)的。而且姑息照護(hù)是一個(gè)動(dòng)態(tài)的護(hù)理過(guò)程，應(yīng)該根據(jù)具體的過(guò)程進(jìn)行調(diào)整，而不是形成一個(gè)死板的框架，從而限制了姑息照護(hù)本身的意義。小結(jié)本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于癌癥患兒的姑息性護(hù)理，它已成為研究和全球化的溫床。對(duì)于特殊的癌癥兒童和青少年群體，應(yīng)根據(jù)其需求量身定制已確定的姑息治療方案，應(yīng)在不同學(xué)科之間建立止痛藥護(hù)理小組，開(kāi)發(fā)專(zhuān)業(yè)護(hù)理課程，并與家庭成員建立伙伴關(guān)系。溝通、對(duì)青少年癌癥兒童的長(zhǎng)期護(hù)理以及特定診斷工具的開(kāi)發(fā)將指導(dǎo)未來(lái)的研究。本研究還有較多不足之處，側(cè)重于理論研究，對(duì)于實(shí)踐方面研究不夠深入，接下來(lái)將進(jìn)一步設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn)干預(yù)，研究個(gè)性化姑息護(hù)理方案對(duì)患兒的效果，增加本研究的實(shí)踐價(jià)值。我國(guó)姑息護(hù)理事業(yè)發(fā)展尚處于起步階段，實(shí)施過(guò)程中存在諸多障礙，如缺乏相應(yīng)的政策、醫(yī)療和財(cái)力支持；在臨床指南和服務(wù)質(zhì)量評(píng)估方面缺乏指導(dǎo)計(jì)劃，缺乏專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療保健和社會(huì)工作者及相關(guān)課程，缺乏高等教育，醫(yī)務(wù)人員和社區(qū)對(duì)兒童保育服務(wù)缺乏足夠的了解。未來(lái)可針對(duì)上述問(wèn)題開(kāi)展研究，探索我國(guó)分析護(hù)理服務(wù)模式和最合適的制度。參考文獻(xiàn)[1]韓琳,李玲,司壯麗.姑息護(hù)理對(duì)癌癥晚期患者癌因性乏力的影響[J].廣東醫(yī)學(xué),2018,39(13):2082-2084.[2]范娟寧,馮延延,李鈺,焦婷婷.對(duì)晚期癌癥患者實(shí)施社區(qū)-家庭一體化居家姑息照護(hù)的健康教育效果[J].當(dāng)代護(hù)士(中旬刊),2018,25(01):143-145.[3]周新華,康璇,張翠萍.烏魯木齊三甲醫(yī)院腫瘤科護(hù)士對(duì)姑息照護(hù)認(rèn)知的質(zhì)性研究[J].新疆醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào),2018,41(05):653-657.[4]方穎.美國(guó)惡性腫瘤住院患者姑息照護(hù)服務(wù)介紹及啟示[J].護(hù)理與康復(fù),2021,20(08):100-102.[5]葛國(guó)靖.中日癌癥患者臨終關(guān)懷與姑息照護(hù)現(xiàn)狀及模式的對(duì)比研究[D].山西醫(yī)科大學(xué),2016.[6]柳曉,陸萍靜,王婷,黃碩果,史晨玉.生命限制性疾病兒童姑息護(hù)理的研究進(jìn)展[J].解放軍護(hù)理雜志,2016,33(13):41-43.[7]鄧君梅,吳洪艷,彭偉,王晶,李燕,賈艷皊,鄭利超,葉繼彬.肝惡性腫瘤伴生存痛苦患者姑息性護(hù)理[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘,2018,18(24):237+239.[8]卞倩.癌癥兒童姑息護(hù)理模式探討[J].現(xiàn)代職業(yè)教育,2018(23):85.[9]董詩(shī)奇,王娟,杜若飛,唐涵,郜心怡,陳怡楊,溫華,陳長(zhǎng)英.兒童姑息照護(hù)影響因素及管理實(shí)踐的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2021,56(04):618-622.[10]閆敬秋.營(yíng)養(yǎng)支持結(jié)合姑息護(hù)理對(duì)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)及生存質(zhì)量的影響[J].臨床醫(yī)藥文獻(xiàn)電子雜志,2020,7(40):121+150.[11]祁月,張羽頔,蔣子晗,馬雪梅,檀麗薇,史慧靜.2月齡時(shí)回應(yīng)性照護(hù)對(duì)嬰兒6個(gè)月內(nèi)發(fā)育影響的出生隊(duì)列研究[J].中國(guó)兒童保健雜志,2020,28(01):23-27.[12]付熙,廖小利,楊佳欣,李亞敏.晚期慢性阻塞性肺疾病患者姑息照護(hù)的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2020,55(09):1426-1431.[13]周新華,康璇,張翠萍.姑息治療科護(hù)士對(duì)姑息護(hù)理認(rèn)知和態(tài)度的質(zhì)性研究[J].中國(guó)醫(yī)藥導(dǎo)報(bào),2018,15(11):147-150.[14]翟雅雅,張玉珠,蘇宇.姑息護(hù)理與健康教育對(duì)晚期肺癌患者癌性疼痛及生活質(zhì)量的效果觀察[J].黑龍江中醫(yī)藥,2021,50(04):416-417.[15]商淑華,孫國(guó)珍.終末期心力衰竭患者姑息照護(hù)研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2018,25(5):5.[16]趙文娟,張曉菊,陸箴琦,等.腫瘤科護(hù)士姑息照護(hù)繼續(xù)教育課程的實(shí)施效果研究[J].上海護(hù)理,2018,18(9):4.[17]張遠(yuǎn)星,曾言,沈凱玲,等.終末期腎病患者姑息照護(hù)的研究進(jìn)展[J].2021.[18]羅燕,梁義,潘婷.姑息照護(hù)模式對(duì)晚期肺癌患者生存質(zhì)量的影響[J].中國(guó)社區(qū)醫(yī)師,2019,35(11):3.[19]劉秀麗.晚期肝癌姑息性護(hù)理中舒適護(hù)理模式的應(yīng)用探討[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘,2018(99):1.[20]姚佳,鐘衛(wèi)菲.基于癥狀管理理論的姑息性護(hù)理在乳腺癌晚期患者中的應(yīng)用[J].當(dāng)代護(hù)士:上旬刊,2022,29(3):97-100.[21]陳欣欣,楊楠.慢性心力衰竭病人姑息照護(hù)的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2019,033(007):1149-1153.[22]劉小英,熊李燕,彭星,等.重度COPD患者與晚期肺癌患者姑息照護(hù)需求的比較研究[J].宜春學(xué)院學(xué)報(bào),2018,40(3):5.[23]張磊,陸志華,沈怡君.姑息照護(hù)健康教育對(duì)肝癌患者希望水平的影響[J].國(guó)際醫(yī)藥衛(wèi)生導(dǎo)報(bào),2018,24(15):4.[24]張倩,李玲.重度慢性心力衰竭患者姑息照護(hù)需求水平及影響因素分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2018,24(35):4265-4268.[25]CraigFinella,HendersonEllenM,PatelBhumik,MurtaghFlissEM,BluebondLangnerMyra.Correctionto:Palliativecareforchildrenandyoungpeoplewithstage5chronickidneydisease.[J].Pediatric