《兒童福利機構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)規(guī)范 第4部分：腦性癱瘓編制說明》

附件2

《兒童福利機構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)

規(guī)范第4部分：腦性癱瘓》

編制說明

2021年9月

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一、工作簡況

（一）任務(wù)來源、起草單位

為了推進民政標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，加強和規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)化工作，提

升民政行業(yè)管理水平，提高服務(wù)質(zhì)量，根據(jù)民政部、國家標(biāo)

準(zhǔn)委《關(guān)于加快推進民政標(biāo)準(zhǔn)化工作的意見》（民發(fā)字

[2015]238號）要求，按照《寧夏自治區(qū)市場監(jiān)督管理廳關(guān)

于征集2021年寧夏地方標(biāo)準(zhǔn)計劃項目的通知》，2021年年積

極申報《兒童福利機構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)規(guī)范第4

部分：腦性癱瘓》并獲得批準(zhǔn)立項。

本標(biāo)準(zhǔn)由寧夏兒童福利院牽頭，由寧夏回族自治區(qū)民政

廳提出歸口。

本標(biāo)準(zhǔn)起草單位：寧夏兒童福利院寧夏兒童福利指導(dǎo)

中心

（二）主要工作過程

1.2020年12月，寧夏兒童福利院報寧夏回族自治區(qū)民

政廳向自治區(qū)市場監(jiān)督管理廳申報寧夏地方標(biāo)準(zhǔn)制（修）訂

項目申報書，于4月7日接《寧夏自治區(qū)市場監(jiān)督管理廳關(guān)

于下達2021年地方標(biāo)準(zhǔn)制（修）訂計劃的通知》（寧市監(jiān)發(fā)

[2021]31號）文件，正式立項。

2.2021年5月，在院標(biāo)準(zhǔn)化領(lǐng)導(dǎo)小組的指導(dǎo)下，由標(biāo)準(zhǔn)

化辦公室協(xié)調(diào)相關(guān)部門具體負責(zé)地標(biāo)編寫工作。

3.2021年6月至7月，工作組廣泛查閱腦性癱瘓兒童養(yǎng)

護、教育、康復(fù)的相關(guān)文獻資料，制定編寫工作計劃，調(diào)研

分析全區(qū)兒童福利機構(gòu)殘障兒童生活發(fā)展現(xiàn)狀，完成數(shù)據(jù)分

3

析。

4.2021年8月，本著科學(xué)、實用、可操作性強的原則，

起草《兒童福利機構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服務(wù)規(guī)范第4部

分：腦性癱瘓》征求意見稿。

5.2021年9月，廣泛征求全院醫(yī)療部、康復(fù)部、特殊教

育部、社工部等科室意見，征集意見3條，通過梳理全部采

納修改。

6.2021年9月，《兒童福利機構(gòu)兒童養(yǎng)教康社一體化服

務(wù)規(guī)范第4部分：腦性癱瘓》征求意見稿，報自治區(qū)民政

廳，通過寧夏市場監(jiān)督管理廳在官方網(wǎng)站上，向社會公眾進

行網(wǎng)絡(luò)征求意見。

同時致函固原、石嘴山、中衛(wèi)、吳忠、彭陽、海原、西

吉7個地縣級兒童福利機構(gòu)通過實地與線上兩種方式廣泛征

求意見。

(三)起草組成員

組長：范篆玲負責(zé)組織協(xié)調(diào)工作。

成員：楊曉軍馬曉飛高莉曹芳康小娟王欣。負責(zé)

采標(biāo)、制標(biāo)、征求意見、修標(biāo)等整個編制工作。

二、《規(guī)范》編制原則和主要內(nèi)容

（一）編制原則

1.科學(xué)性原則：《規(guī)范》編制方法、程序和內(nèi)容符合相

關(guān)法律、法規(guī)等，以及相關(guān)學(xué)科理論。

2.導(dǎo)向性原則：《規(guī)范》旨在規(guī)范兒童福利機構(gòu)腦癱兒童

養(yǎng)教康社一體化服務(wù)流程和服務(wù)模式，增強服務(wù)能力，提升

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服務(wù)質(zhì)量，促進兒童福利機構(gòu)管理服務(wù)水平及專業(yè)化發(fā)展，

同時對家庭養(yǎng)育腦癱兒童提供專業(yè)指導(dǎo)。

3.系統(tǒng)性原則：《規(guī)范》充分考慮到全區(qū)兒童福利機構(gòu)特

點，從“全人、全程”理念出發(fā)，規(guī)范護理人員的技能操作，

給予兒童專業(yè)的護理、持續(xù)的教育康復(fù)進行系統(tǒng)科學(xué)的要求。

4.可行性原則：《規(guī)范》內(nèi)容科學(xué)、可行，有較強的可操

作性。

(二)主要內(nèi)容

《規(guī)范》的主要內(nèi)容有：范圍、規(guī)范性引用文件、術(shù)語

和定義、總體要求、服務(wù)原則、服務(wù)流程、護理服務(wù)要點、

康復(fù)教育服務(wù)要點、社會工作服務(wù)、服務(wù)評價與改進11個

章節(jié)。

三、《規(guī)范》試驗驗證和必要性

小兒腦癱是臨床常見較嚴(yán)重的疾病，根據(jù)2018年流行

病學(xué)調(diào)查，我國腦癱患兒患病率達2.7‰，通過調(diào)研，寧夏

全區(qū)兒童福利機構(gòu)收治的兒童45%以上為腦癱。

功能康復(fù)是解決腦癱兒童生活的關(guān)鍵,教育康復(fù)是腦癱

兒童自立的基礎(chǔ)，家庭康復(fù)可以使兒童在熟悉的日常生活中

訓(xùn)練。因此，整合兒童福利機構(gòu)專業(yè)資源形成養(yǎng)育、康復(fù)、

教育一體化服務(wù)模式，從患兒入院被確診為腦癱，通過專業(yè)

評估，從兒童身心智靈全人全程發(fā)展的角度，建立科學(xué)規(guī)范

的服務(wù)流程和服務(wù)內(nèi)容，確保各階段服務(wù)的及時性、準(zhǔn)確性、

有效性，促進腦癱患兒智能和功能發(fā)育，最大限度減少或減

輕腦癱兒童障礙的程度，提高其生活品質(zhì)和社會參與。

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寧夏回族自治區(qū)兒童福利院成立于1996年10月，是

自治區(qū)民政廳直屬的公益性事業(yè)單位，建筑總面積12200㎡，

設(shè)置床位300張，各類專業(yè)技術(shù)人員占全院職工總數(shù)的近80%，

承擔(dān)著孤殘兒童養(yǎng)護、醫(yī)療、康復(fù)、教育，開展社工服務(wù)、

社區(qū)康復(fù)、家庭寄養(yǎng)、國內(nèi)外收養(yǎng)等工作，以及輻射帶動全

區(qū)兒童福利機構(gòu)業(yè)務(wù)發(fā)展的民生保障職責(zé)。

由于兒童福利機構(gòu)集體養(yǎng)育環(huán)境的特殊性，全區(qū)養(yǎng)護人

員文化、專業(yè)、年齡層次不齊，通過制定地方標(biāo)準(zhǔn)，倡導(dǎo)全

區(qū)福利機構(gòu)服務(wù)人員，從“全人、全程”發(fā)展的理念出發(fā)，

為腦性癱瘓兒童提供養(yǎng)教康社一體化服務(wù)，促進其整體功能

的發(fā)育，促進兒童福利機構(gòu)管理服務(wù)水平及專業(yè)化發(fā)展，同

時對家庭養(yǎng)育提供專業(yè)指導(dǎo)。

四、知識產(chǎn)權(quán)說明

本文件主要參考《實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)》《孤

殘兒童護理員中級技能》等，查閱大量國內(nèi)外關(guān)于腦性癱瘓

患兒特殊教育、康復(fù)治療相關(guān)文獻資料，總結(jié)寧夏兒童福利

院近20年養(yǎng)護、教育、康復(fù)的實踐經(jīng)驗編寫，不涉及知識

產(chǎn)權(quán)問題。

五、《規(guī)范》采標(biāo)情況

本地方標(biāo)準(zhǔn)參考GB6675國家玩具安全技術(shù)規(guī)范、MZ

010兒童福利機構(gòu)基本規(guī)范、T/CARD003腦性癱瘓兒童康

復(fù)服務(wù)，緊密結(jié)合寧夏地區(qū)兒童福利機構(gòu)現(xiàn)狀進行制定。

六、制標(biāo)依據(jù)及意見分歧的處理

該規(guī)范的編制主要依據(jù)和參考了以下文件：

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（一）本標(biāo)準(zhǔn)按照GB/T1.1-2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第

1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。

（二）本標(biāo)準(zhǔn)內(nèi)容的編寫主要參照T/CARD003腦性癱

瘓兒童康復(fù)服務(wù)、《實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)》《孤殘

兒童護理員中級技能》，查閱相關(guān)文獻資料，總結(jié)寧夏兒童

福利院養(yǎng)護、教育、康復(fù)的實踐經(jīng)驗編寫。在編制及征求意

見過程中無重大意見分歧。

七、《規(guī)范》推廣的建議說明

本標(biāo)準(zhǔn)屬于推薦性標(biāo)準(zhǔn)一經(jīng)發(fā)布，采用線上線下理論、

技能培訓(xùn)、實地指導(dǎo)等適宜的方式及時在全區(qū)兒童福利機構(gòu)

進行宣貫，使其能及時、準(zhǔn)確按標(biāo)準(zhǔn)要求開展工作。

（一）依托寧夏兒童福利指導(dǎo)中心在全區(qū)兒童