《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南編制說明》

《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南》編制說明

1、標準制定背景及任務來源

孤獨癥譜系障礙（ASD）是一種日益常見的心理發(fā)育障礙性疾病。第

二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，我國0～6歲精神殘疾（含多重）兒

童占0～6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬人，其中孤獨癥譜系障礙導

致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬人。兒童孤獨癥譜系障礙以男

孩多見，起病于3歲前，早期篩查可以發(fā)現(xiàn)異常，其中約2/3的ASD患兒

出生后逐漸起病，約1/3的ASD患兒經(jīng)歷了1～2年正常發(fā)育后退行性起

病。孤獨癥譜系障礙是由多種因素導致的、具有生物學基礎的心理發(fā)育性

障礙，是帶有遺傳易感性的個體在特定環(huán)境因素作用下發(fā)生的疾病。在胎

兒大腦發(fā)育關鍵期接觸的環(huán)境因素會增加發(fā)病概率，遺傳因素也是導致兒

童孤獨癥發(fā)病的主要原因。

兒童孤獨癥譜系障礙作為一種兒童精神疾病嚴重影響患兒的社會功

能，給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。ASD患兒早期干預對康復意義重大，

其康復是一項伴隨終生的訓練，在患兒成長過程中，家庭占據(jù)著大部分的

時間，以家庭為中心的康復治療為改善患兒的病情起著至關重要的作用。

目前我國對ASD患兒的干預普遍是在康復機構和特殊學校進行，兒童的年

齡以兩歲以上為主，患兒的訓練主要是以專業(yè)的教師訓練為主，雖已認識

到早期家庭干預的重要性，但是對兒童進行家庭干預的支持很少，且標準

不清晰?？茖W的干預經(jīng)驗表明，家庭與康復中心聯(lián)合干預的模式，對ASD

患兒的康復效果提升有顯著意義。制定此《孤獨癥兒童家庭實施早期干

預指南》團體標準，旨在有效規(guī)范我國ASD患兒（0～6）早期居家干預的

建設，指導和幫助家長具備家庭康復的基礎能力，提升ASD患兒康復服務

的效果。

為了幫助ASD患兒在家庭環(huán)境下進行干預，促進ASD患兒在家中可持

續(xù)性接受教育與能力培養(yǎng)，指導家長可針對孤獨癥兒童提供專業(yè)支持和輔

助，中國殘疾讓康復協(xié)會下達2022年團體標準制定計劃，將《孤獨癥兒

童家庭實施早期干預指南》列為團體標準制訂項目，計劃編號：CARD202207。

標準主要起草單位包含北京正在關懷科技有限公司、中國殘疾人康復協(xié)會

孤獨癥康復專業(yè)委員會、清華大學無障礙發(fā)展研究院、首都醫(yī)科大學附屬

北京安定醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院、北京方元恒安康復醫(yī)學技

術有限公司，主要起草人包含賈美香、靜進、王偉、徐紫薇、陳旭、張苗

苗、李海峰、依拉達·艾木拉江、鄭舒航。標準內(nèi)容包含從ASD早期識別、

診斷、評估到制定家庭干預計劃、實施家庭干預、服務支持等六大系列標

準。

2、主要工作過程

（1）啟動階段。2022年1月至2月，標準主要起草單位北京正在關

懷科技有限公司進行行業(yè)調研、收集相關標準、研究資料，并組織標準協(xié)

作單位專家進行研討會議，明確團體標準制定的必要性、可行性、標準制

定的方向以及標準的題目。

（2）標準草案稿編制階段。2022年3月至4月，主要起草單位北京

正在關懷科技有限公司成立編制小組，開展《孤獨癥兒童家庭實施早期干

預指南》編寫工作。標準內(nèi)容包含從ASD早期識別、診斷、評估到制定家

庭干預計劃、實施家庭干預、服務支持等。在編寫標準過程中，起草組于

2022年3月17日、31日召開2次標準研討會議，就標準大綱、結構、內(nèi)

容進行討論并確定編制時間線。2022年5月10日，北京正在關懷科技有

限公司編制小組正式向中國殘疾人康復協(xié)會秘書處提交《孤獨癥兒童家庭

實施早期干預指南》電子稿和紙質稿正文。2022年5月24日，王偉、徐

紫薇作為主要起草人參與標準線上立項會議，會議上闡述標準制定的可行

性和必要性。出席會議專家給出6條標準修改意見。其中首都醫(yī)科大學附

屬北京安定醫(yī)院鄭毅教授建議標準要統(tǒng)一使用ASD概念，切勿混淆孤獨癥

譜系障礙與孤獨癥的概念；診斷要強調?？漆t(yī)生診斷資質，普通兒科醫(yī)生

無ASD診斷資格；干預方式要有循證依據(jù)，要合理選擇國內(nèi)外常用家庭干

預方法，與時俱進。另外，劉玉增、楊瑋、王保華等專家就標準內(nèi)容、結

構以及格式提出寶貴意見，且各專家表示標準的建立意義重大。2022年6

月1日，中國殘疾人康復協(xié)會批準了團體標準《孤獨癥兒童家庭實施早期

干預指南》正式立項通過，并在《全國團體標準信息平臺》發(fā)布了相關公

告。

（3）征求意見階段。2022年6月28日，根據(jù)專家就標準內(nèi)容、結構

以及格式提出的寶貴意見，標準編制小組完成《孤獨癥兒童家庭實施早期

干預指南》征求意見稿、編制說明。

（4）審查階段

（5）報批階段

3、標準編制原則、依據(jù)和主要技術內(nèi)容

本標準按照GB/T1.1—2020《標準化工作導則第1部分：標準化文

件的結構和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本標準主要內(nèi)容是為0～6歲孤獨癥

譜系障礙兒童家庭提供服務和參考性指南。據(jù)2021年美國疾控中心、中

國國家統(tǒng)計局統(tǒng)計數(shù)據(jù)，預估本標準覆蓋人群約219萬人。

據(jù)國內(nèi)外循證支持顯示，父母對孤獨癥譜系障礙兒童進行早期干預意

義重大（WainerAL,HepburnS.GriffithEM．(2017)）；當父母或照護者得到專

業(yè)的培訓后，綜合家庭干預對改善1～6歲患兒的適應性行為有一定的

療效，且在1～3歲ASD患兒可以獲得更加積極的效果（LIUQY.(2017)）；

關注ASD患兒的父母（心理、行為、干預方式等）是有效改善ASD兒童以

及其家庭生活的一個有效途徑（EstesA,SwainDM,MacDuffieKE.(2019)）。

除此之外，中國殘疾人康復協(xié)會開發(fā)推廣的《孤獨癥康復教育人員上

崗培訓》課程，對我國孤獨癥康復教育工作走上規(guī)范化發(fā)展道路起到極大

的促進作用，為孤獨癥兒童進行家庭干預儲備了潛在師資；中國殘疾人康

復協(xié)會已發(fā)布實施的相關團體標準《孤獨癥兒童康復服務》、《兒童應用

行為分析服務規(guī)范》、《應用行為分析人員技能要求》為行業(yè)提供了堅實

的技術支持和規(guī)范化的操作服務。

4、預期達到的社會效益和行業(yè)發(fā)展的作用

制定《孤獨癥兒童家庭實施早期干預指南》團體標準，旨在有效規(guī)范

我國（0～6歲）孤獨癥兒童家庭實施早期家庭干預，指導和幫助家長具備

家庭康復的基礎能力、提升孤獨癥兒童康復服務的整體效果、促進家庭成

員的積極心理建設。

5．采用國際標準或國外先進標準程度的說明，以及國內(nèi)、外同類產(chǎn)

品或標準的對比情況

無。

6、與現(xiàn)行法律、法規(guī)、標準的關系

第十三屆全國人民代表大會常務委員會第三十一次會議表決通過了

《家庭教育促進法》，呼吁全社會關注家庭、家教、家風的培養(yǎng)，引導國

家和社會為家庭教育提供指導、支持和服務。對ASD患兒施行家庭教育，

將康復干預計劃與家庭教育有效融合，全面實現(xiàn)“家校一體化”的教育干

預模式。

7、重大分歧意見的處理經(jīng)過和依據(jù)

無。

8、徹貫標準的措施和建議

本標準適用范圍于0～6歲孤獨癥兒童家庭，以及支持孤獨癥兒童家

庭實施早期干預的人員。建議將標準下發(fā)給各地區(qū)婦幼保健中心、社