江西省腫瘤登記工作技術(shù)方案

1、附件1江西省腫瘤登記工作技術(shù)方案近年來(lái)，惡性腫瘤已成為嚴(yán)重影響居民健康和生命的重要公共衛(wèi)生問(wèn)題。據(jù)江西省死因監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)顯示，癌癥已成為我省城鄉(xiāng)居民的主要死因之一，對(duì)國(guó)民經(jīng)濟(jì)，社會(huì)發(fā)展，人民健康，衛(wèi)生服務(wù)與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)造成極大影響，在部分農(nóng)村地區(qū)已經(jīng)成為居民因病致貧、返貧的重要原因。因此，加強(qiáng)新發(fā)、死亡腫瘤病例登記報(bào)告工作甚為必要。腫瘤登記報(bào)告是一項(xiàng)按一定的組織系統(tǒng)經(jīng)常性的搜集、儲(chǔ)存、整理、統(tǒng)計(jì)分析和評(píng)價(jià)腫瘤發(fā)病、死亡和生存資料的統(tǒng)計(jì)制度。腫瘤登記是國(guó)際公認(rèn)的有關(guān)腫瘤信息的收集方法。掌握癌情信息是制定衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，腫瘤防治策略與對(duì)策，制定科研方向及評(píng)價(jià)防治效果的科學(xué)依據(jù)。依據(jù)中國(guó)腫瘤登記工作指導(dǎo)手

2、冊(cè)，衛(wèi)生部腫瘤登記項(xiàng)目工作組、全國(guó)腫瘤登記工作中心腫瘤隨訪登記項(xiàng)目實(shí)施方案，結(jié)合我省各縣（市、區(qū)）的衛(wèi)生資源現(xiàn)狀、工作條件，特制定江西省腫瘤登記工作技術(shù)方案。一、開(kāi)展腫瘤登記報(bào)告的基本條件（一）建立腫瘤登記報(bào)告制度，成立腫瘤登記處在新開(kāi)展惡性腫瘤新病例登記報(bào)告的縣（市、區(qū)），首先要由當(dāng)?shù)卣蛐l(wèi)生行政部門制定和頒布實(shí)行腫瘤登記報(bào)告制度的法律法規(guī)或規(guī)范性文件，建立腫瘤登記處，配備相應(yīng)的工作人員、設(shè)備及必要的工作經(jīng)費(fèi)。（二）制定腫瘤登記報(bào)告實(shí)施細(xì)則新建立的腫瘤登記處根據(jù)全國(guó)腫瘤登記中心的統(tǒng)一要求和當(dāng)?shù)氐膶?shí)際情況，制訂腫瘤新病例登記報(bào)告實(shí)施細(xì)則等規(guī)定（包括報(bào)告程序、核實(shí)、隨訪，各基層單位職責(zé)分工等）

3、，以保證此項(xiàng)工作的建立和長(zhǎng)期的正常運(yùn)行。（三）有健全有效的基層醫(yī)療保健網(wǎng)、死亡統(tǒng)計(jì)制度和可靠的人口資料建立腫瘤新發(fā)病例和死亡病例發(fā)現(xiàn)途徑，與基層醫(yī)療保健網(wǎng)絡(luò)和有腫瘤診療能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立工作關(guān)系，開(kāi)展病例核實(shí)和隨訪工作，保證數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性。以死亡統(tǒng)計(jì)資料為基礎(chǔ)開(kāi)展發(fā)病補(bǔ)充登記工作，并定期從公安、統(tǒng)計(jì)部門取得人口資料。（四）開(kāi)展人員培訓(xùn)腫瘤登記處的工作人員必須經(jīng)過(guò)專業(yè)培訓(xùn)。基本的培訓(xùn)內(nèi)容包括腫瘤新發(fā)病例、死亡病例、人口資料的收集技術(shù)與方法、腫瘤分類與編碼、登記資料的統(tǒng)計(jì)和分析，登記軟件使用等。二、登記工作內(nèi)容（一）登記資料的收集1、人口資料人口資料的收集是腫瘤登記的基本內(nèi)容之一。人口資料的來(lái)源主要

4、是兩個(gè)渠道：一是利用人口普查資料，推薦使用我國(guó)第五次人口普查的人口資料；二是由公安、統(tǒng)計(jì)部門逐年提供相應(yīng)的人口資料。人口資料應(yīng)包括居民人口總數(shù)及其性別、年齡構(gòu)成。每年的居民人口總數(shù)通常采用年平均人口數(shù)。從人口普查或公安、統(tǒng)計(jì)部門獲得的人口報(bào)表一般只提供間隔一定年限的分性別、年齡組的人口數(shù)，每年的年齡別人口資料，可以利用人口普查資料和人口抽樣調(diào)查資料，通過(guò)“內(nèi)插法”等方法推算。2、新發(fā)病例資料腫瘤新病例的報(bào)告范圍為全部惡性腫瘤（icd-10：c00.0-c97）和中樞神經(jīng)系統(tǒng)良性腫瘤(d32.0-d33.9)。腫瘤登記處收集資料的基本方法是由各醫(yī)療機(jī)構(gòu)中診治腫瘤病例的醫(yī)務(wù)人員填寫(xiě)腫瘤登記報(bào)告卡，

5、經(jīng)醫(yī)院匯總后統(tǒng)一報(bào)送至腫瘤登記處。要求登記處所轄區(qū)域的具有腫瘤診治能力的全部醫(yī)療機(jī)構(gòu)，按時(shí)上報(bào)新診斷病例資料。基本項(xiàng)目：包括姓名、性別、年齡、出生日期、居住地址、腫瘤名稱、腫瘤部位（亞部位）、診斷日期、診斷單位、診斷依據(jù)、死亡日期；如有條件時(shí)還要求填報(bào)組織（細(xì)胞）學(xué)類型、診斷時(shí)分期等。3、死亡資料腫瘤死亡登記報(bào)告應(yīng)在健全的人口死因登記報(bào)告制度的基礎(chǔ)上進(jìn)行。腫瘤登記處一般通過(guò)本地區(qū)負(fù)責(zé)死因統(tǒng)計(jì)的專業(yè)機(jī)構(gòu)（疾病預(yù)防控制中心、醫(yī)院或腫瘤防治研究所等）獲得惡性腫瘤死亡病例資料。腫瘤登記處定期獲得在腫瘤登記報(bào)告范圍內(nèi)的居民最終死亡原因的死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)或死亡數(shù)據(jù)庫(kù)，與腫瘤發(fā)病數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行核對(duì)、查實(shí)、剔除重復(fù)

6、、死亡補(bǔ)充發(fā)病，以確保腫瘤發(fā)病登記報(bào)告數(shù)據(jù)的完整性和有效性。全死因資料還可以為腫瘤登記提供死于非腫瘤原因的腫瘤病例的死亡資料，是腫瘤病例生存資料的主要來(lái)源。有條件的登記處可定期將腫瘤登記數(shù)據(jù)與全死因登記資料核對(duì)。（二）登記資料的整理1、報(bào)告卡驗(yàn)收登記處工作人員收到各報(bào)告單位上報(bào)的腫瘤報(bào)告卡后，應(yīng)剔除非惡性腫瘤和非本地區(qū)常住戶口的病例，檢查卡面書(shū)寫(xiě)情況，發(fā)現(xiàn)漏填、項(xiàng)目不完整或內(nèi)容可疑，應(yīng)退回報(bào)告單位重新填寫(xiě)。2、報(bào)告卡編碼為方便統(tǒng)計(jì)，特別是應(yīng)用計(jì)算機(jī)建立腫瘤病例數(shù)據(jù)庫(kù)，必須對(duì)報(bào)告卡卡面上的信息進(jìn)行編碼。登記處必須采用統(tǒng)一的編碼規(guī)則，對(duì)主要人口學(xué)項(xiàng)目和腫瘤分類項(xiàng)目進(jìn)行編碼，這些編碼采用國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)或國(guó)

7、家標(biāo)準(zhǔn)，以便數(shù)據(jù)庫(kù)與其他數(shù)據(jù)庫(kù)的連接和比較。腫瘤分類編碼是報(bào)告卡編碼的最重要部分，目前國(guó)內(nèi)外腫瘤登記處一般采用who編制的國(guó)際疾病分類第10版（icd-10）中腫瘤部分和/或國(guó)際疾病分類腫瘤學(xué)分冊(cè)（icd-o）系統(tǒng)編碼。icd-10采用4位數(shù)水平的字母數(shù)字編碼方案，惡性腫瘤部分第一位為字母c，后3位數(shù)字表示原發(fā)部位。c00-75為原發(fā)性的特指部位惡性腫瘤，除外淋巴、造血和有關(guān)組織；c76-80指不明確的、繼發(fā)的和未特指部位的惡性腫瘤，c81-96為淋巴、造血和有關(guān)組織的原發(fā)性的惡性腫瘤，c97為獨(dú)立的多個(gè)部位的原發(fā)性惡性腫瘤。icd-10主要是對(duì)解剖部位進(jìn)行編碼，并采用icd-10對(duì)登記資料進(jìn)

8、行統(tǒng)計(jì)分類。推薦有條件的腫瘤登記處使用icd-o-3。icd-o在icd-10的基礎(chǔ)上用4個(gè)字母數(shù)字代表解剖部位，形態(tài)學(xué)部分用字母m開(kāi)頭，后接6位數(shù)依次表示組織學(xué)類型（4位數(shù)）、行為學(xué)（1位數(shù)）和分化等級(jí)或淋巴瘤、白血病的細(xì)胞來(lái)源（1位數(shù)）；因此完整的icd-o編碼應(yīng)當(dāng)有10位數(shù)。3、死亡補(bǔ)充發(fā)病為減少漏報(bào)例數(shù)，腫瘤登記處應(yīng)每年將收集的腫瘤死亡資料與腫瘤報(bào)告資料進(jìn)行核對(duì)，對(duì)只有死亡卡而沒(méi)有病例報(bào)告卡（即發(fā)病漏報(bào)）的病例應(yīng)進(jìn)行追溯調(diào)查以便獲得相關(guān)診斷信息（腫瘤的部位、病理學(xué)類型診斷日期等），補(bǔ)充填寫(xiě)腫瘤發(fā)病卡。4、剔除重復(fù)卡惡性腫瘤患者常同時(shí)到幾個(gè)醫(yī)院就診，重復(fù)報(bào)告機(jī)會(huì)多，因此在整理報(bào)告卡時(shí)應(yīng)剔

9、除重復(fù)報(bào)告卡。剔除報(bào)告卡的方法有2種，一種是手工直接核對(duì)法，另一種是利用計(jì)算機(jī)將可能的重復(fù)卡選出，然后人工核對(duì)后剔除。重復(fù)卡的定義是姓名、性別、地址、診斷和出生年月日相同，或年齡相近。如果遇到出生日期、性別、地址和診斷相同，姓名音同字不同，或姓名不同的病例，應(yīng)予以核實(shí)。5、報(bào)告卡的存放報(bào)告卡經(jīng)編碼、剔重并完成年度統(tǒng)計(jì)后，應(yīng)按照一定的規(guī)則存放，以備核查。各腫瘤登記處應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況制定相應(yīng)的原始報(bào)告卡存放規(guī)則（包括存放順序，存放期限等）。6、腫瘤病例的隨訪全部登記處都要做到被動(dòng)隨訪，即通過(guò)腫瘤死亡報(bào)告資料與發(fā)病資料進(jìn)行查對(duì)，掌握腫瘤病例的生存情況。在腫瘤防治（或疾病防治）網(wǎng)絡(luò)完善的地區(qū)，推薦主動(dòng)隨

10、訪，即通過(guò)基層衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)人員或派專人進(jìn)行訪視，了解腫瘤病例的生存情況。訪視的方式一般為上門訪視，時(shí)間間隔可根據(jù)病人的生存狀況確定，但至少1年一次。通過(guò)訪視可了解病人的生存狀況、居住地址和戶口地址變遷等狀況，還可收集病人進(jìn)一步診斷、治療、轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)等情況，并可為病人提供生活起居指導(dǎo)、定期醫(yī)學(xué)監(jiān)護(hù)提醒等基本衛(wèi)生服務(wù)。（三）登記資料的分析和報(bào)告撰寫(xiě)1、常規(guī)分析報(bào)告和專題報(bào)告定期編寫(xiě)腫瘤登記資料的分析報(bào)告是腫瘤登記機(jī)構(gòu)最重要的職能之一。腫瘤登記年報(bào)的內(nèi)容主要有：（1）腫瘤登記機(jī)構(gòu)介紹（2）登記地區(qū)及人口的描述（3）登記的腫瘤分類（4）某一時(shí)期內(nèi)登記的惡性腫瘤新病例和死亡數(shù)，按性別、年齡、部位分組（5

11、）常見(jiàn)腫瘤部位的登記例數(shù)、發(fā)病率（死亡率）和標(biāo)化發(fā)病率（死亡率）（6）年度報(bào)告常用的一些統(tǒng)計(jì)指標(biāo)2、登記資料常用的統(tǒng)計(jì)指標(biāo)（具體定義詳見(jiàn)指導(dǎo)手冊(cè)）（1）腫瘤登記覆蓋地區(qū)的人群粗死亡率（2）腫瘤登記覆蓋地區(qū)的人群性別、年齡別死亡率（3）腫瘤登記覆蓋地區(qū)的人群死因別死亡率（4）腫瘤登記覆蓋地區(qū)的人群各種死因死亡數(shù)占死亡總數(shù)的百分比（5）惡性腫瘤發(fā)病率（死亡率）（6）惡性腫瘤標(biāo)化發(fā)病率（死亡率）（7）惡性腫瘤年齡別、性別及分部位的發(fā)病率（死亡率）（8）累積率（0-64歲和0-74歲）（9）截縮率（35-64歲）（10）全部惡性腫瘤觀察生存率和常見(jiàn)腫瘤的觀察生存率（有條件的地區(qū)可以增加相對(duì)生存率）（1

12、1）期望壽命3、登記資料質(zhì)量的評(píng)價(jià)評(píng)價(jià)腫瘤登記新病例資料的質(zhì)量包括兩個(gè)方面：資料的可靠性和登記的完整性。評(píng)價(jià)登記報(bào)告質(zhì)量的主要指標(biāo)有：（1）各類診斷依據(jù)所占百分比，包括組織學(xué)診斷的比例（mv%或hv%）（2）根據(jù)死亡報(bào)告補(bǔ)登記的發(fā)病病例數(shù)占登記病例數(shù)的比例（dcn和dco%）（3）同期登記的腫瘤死亡例數(shù)與新病例數(shù)之比（m:i）（4）未指明部位的腫瘤新病例所占百分比（o&u%）（5）常見(jiàn)惡性腫瘤的逐年發(fā)病率是否基本穩(wěn)定（6）人口資料評(píng)價(jià)指標(biāo)：性別年齡構(gòu)成，性別比三、工作方法、基礎(chǔ)和流程（一）工作方法以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記方法，病例發(fā)現(xiàn)般采用主動(dòng)與被動(dòng)兩種方法實(shí)現(xiàn)：主動(dòng)登記：是由登記處派遣工作人員

13、主動(dòng)到各醫(yī)療單位查閱腫瘤新病例的診療病史，摘錄于統(tǒng)一的腫瘤病例登記表格上。這種做法要求登記處配備較多的工作人員，花費(fèi)很大，多見(jiàn)于國(guó)外一些腫瘤登記處。被動(dòng)登記：是由各醫(yī)療機(jī)構(gòu)中負(fù)責(zé)診治腫瘤病例的醫(yī)務(wù)人員填寫(xiě)腫瘤報(bào)告卡片或表格，經(jīng)醫(yī)院匯總后定期報(bào)送到腫瘤登記處。目前國(guó)內(nèi)的登記處皆采用此法。（二）工作基礎(chǔ)1、腫瘤登記處基本資料（1）登記處：名稱、建立日期、所在單位（地址）、人員、上級(jí)主管部門（2）覆蓋區(qū)域：地理（經(jīng)緯度、氣候）、周邊情況、城鎮(zhèn)區(qū)劃、面積、資源產(chǎn)業(yè)等（3）覆蓋人群：人口規(guī)模、民族、宗教、職業(yè)、移民、社會(huì)文化特點(diǎn)等（4）區(qū)域內(nèi)衛(wèi)生服務(wù)：醫(yī)療（腫瘤）機(jī)構(gòu)、防癌組織、篩檢計(jì)劃等2、資料來(lái)源與

14、利用（1）數(shù)據(jù)來(lái)源：診療單位、門診、放療、病理部門、死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)等（2）收集方法：法定報(bào)告/自愿報(bào)告、主動(dòng)登記/被動(dòng)登記、質(zhì)量評(píng)價(jià)等（3）隨訪：登記處隨訪、其它機(jī)構(gòu)隨訪、死亡證明書(shū)反饋（dcodcn）等（4）資料處理：分類、存放、剔重、邏輯審核等（5）特別說(shuō)明：多原發(fā)腫瘤使用標(biāo)準(zhǔn)（6）資料應(yīng)用：數(shù)據(jù)處理、分析、比較、調(diào)研等3、登記處人員配備（1）資料收集人員（包括專職/兼職的疾病防治網(wǎng)絡(luò)人員）：負(fù)責(zé)報(bào)表（卡）的收集與核查（2）資料保管核對(duì)人員：負(fù)責(zé)剔重與復(fù)核，實(shí)現(xiàn)資料完整性、歷史資料的一致性（3）統(tǒng)計(jì)分析人員：負(fù)責(zé)報(bào)表、年報(bào)制作、提供專業(yè)需求信息（4）資料利用與研究人員：具有解釋和利用資料、

15、為公共衛(wèi)生、臨床研究和決策部門提供綜合信息的能力以一個(gè)50萬(wàn)人口規(guī)模的登記處為例，建議配備2-3名專/兼職人員，50萬(wàn)人口以上規(guī)模的登記處酌情增加。各登記處可按此標(biāo)準(zhǔn)根據(jù)登記覆蓋人口數(shù)和工作人員是否兼職確定登記處工作人員數(shù)量。配備的人員應(yīng)具備流行病學(xué)、衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)和腫瘤學(xué)專業(yè)背景，或經(jīng)過(guò)上述專業(yè)的在職培訓(xùn)，進(jìn)入腫瘤登記處后應(yīng)接受每年至少一次的腫瘤登記專業(yè)崗位培訓(xùn)。4、經(jīng)費(fèi)來(lái)源開(kāi)展腫瘤登記所需經(jīng)費(fèi)應(yīng)當(dāng)列入當(dāng)?shù)匦l(wèi)生事業(yè)經(jīng)費(fèi)預(yù)算。衛(wèi)生部以中央轉(zhuǎn)移地方支付項(xiàng)目的形式給各登記處予以經(jīng)費(fèi)支持，各省應(yīng)根據(jù)本項(xiàng)目實(shí)施的工作要求，結(jié)合腫瘤防治工作，爭(zhēng)取地方財(cái)政專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)的支持。腫瘤登記處應(yīng)做好年度經(jīng)費(fèi)預(yù)算。5、數(shù)據(jù)

16、管理考慮農(nóng)村地區(qū)的特點(diǎn)，腫瘤登記處應(yīng)當(dāng)具有手工和計(jì)算機(jī)兩套數(shù)據(jù)資料的管理系統(tǒng)。（1）手工建卡：腫瘤登記處匯集各鎮(zhèn)（鄉(xiāng)）衛(wèi)生所（醫(yī)院）的腫瘤月報(bào)表，將原始資料建立手工卡片進(jìn)行管理：以每個(gè)病例作為一個(gè)記錄，填寫(xiě)統(tǒng)一印制的腫瘤發(fā)病登記卡及腫瘤死亡登記卡。并按病例的鎮(zhèn)（鄉(xiāng)）、發(fā)病年份、腫瘤部位分別歸類存放于專門的資料記錄室。（2）計(jì)算機(jī)錄入數(shù)據(jù)：每月及時(shí)將腫瘤發(fā)病病例輸入計(jì)算機(jī)建立數(shù)據(jù)庫(kù)；對(duì)于死亡病例，在錄入時(shí)同時(shí)檢查發(fā)病的有關(guān)信息。每年按衛(wèi)生行政部門或慢病疾控部門的要求編制腫瘤發(fā)病與死亡年度報(bào)告。（3）編碼：目前采用國(guó)際疾病分類第10版（icd-10）和國(guó)際疾病分類腫瘤學(xué)分冊(cè)第三版(icd-o-3)

17、編碼。6、編碼標(biāo)準(zhǔn)性別、民族、婚姻狀況、職業(yè)等統(tǒng)計(jì)分類標(biāo)準(zhǔn)要求采用中國(guó)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)調(diào)查制度（人民衛(wèi)生出版社，2007年北京）中所列國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，腫瘤分類標(biāo)準(zhǔn)要求采用icd-o-3或/和icd-10，診斷依據(jù)和多原發(fā)腫瘤要求采用iarc標(biāo)準(zhǔn)。icd-1o和icd-o-3,國(guó)內(nèi)均已有中文翻譯本；也可參考網(wǎng)上相關(guān)英文鏈接：/module_icdo3/icd_o_3_lists.html。多原發(fā)腫瘤標(biāo)準(zhǔn)的英文版本網(wǎng)址為：.fr/mprules_july2004.pdf。診斷依據(jù)標(biāo)準(zhǔn)英文版本網(wǎng)址：.fr/basis.pdf。7、登記或軟件系統(tǒng)開(kāi)展腫瘤登

18、記的地區(qū)，建議采用iarc/全國(guó)腫瘤登記中心推薦的canreg4腫瘤登記專用軟件。登記數(shù)據(jù)的邏輯審核采用“iarccrgtools”程序。也可根據(jù)登記處實(shí)際情況和登記內(nèi)容不同，采用通用數(shù)據(jù)管理軟件例如foxpro及excel編制相應(yīng)的數(shù)據(jù)庫(kù)應(yīng)用于數(shù)據(jù)的錄入、核對(duì)及數(shù)據(jù)分析。（1）canreg4軟件iarc專門設(shè)計(jì)的canreg4軟件，適用于以人群為基礎(chǔ)的癌癥登記處。該版本2001年發(fā)布，現(xiàn)用于75個(gè)國(guó)家的140多個(gè)癌癥登記處。canreg4（2006-nov-4.33）可在網(wǎng)上下載：.fr/cr4-inst.zip，使用須全國(guó)腫瘤登記中心授權(quán)。（2）iarccrgtoolsiarc專門設(shè)計(jì)的i

19、arccrgtools軟件，主要用作登記處的編碼轉(zhuǎn)換和資料的核對(duì)。該軟件包括了iarc-check程序，用于核對(duì)變量之間的有效性（validity）和一致性（consistency）?？梢栽趇acr官方網(wǎng)頁(yè)上免費(fèi)下載：.fr/iarccrgtools_204.zip。江西省疾病預(yù)防控制中心行政管理各縣（市、區(qū)）腫瘤登記處全國(guó)腫瘤登記中心省衛(wèi)生廳縣（市、區(qū)）衛(wèi)生局轄區(qū)內(nèi)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)江西省腫瘤登記報(bào)告流程圖（三）工作流程1、新發(fā)病例報(bào)告單位登記處所屬轄區(qū)內(nèi)所有具有腫瘤診治能力的各醫(yī)療機(jī)構(gòu)為報(bào)告單位。對(duì)診治的腫瘤病例，由醫(yī)務(wù)人員及鄉(xiāng)村醫(yī)生，填寫(xiě)腫瘤登記報(bào)告卡，經(jīng)匯總后統(tǒng)一報(bào)送至腫瘤登記惡性腫瘤責(zé)任報(bào)

20、告單位應(yīng)按照以下要求進(jìn)行病例報(bào)告：（1）首診醫(yī)生對(duì)首次確診的惡性腫瘤病例，填寫(xiě)報(bào)告卡。（2）報(bào)告卡每日由專人匯總、填至惡性腫瘤報(bào)告登記冊(cè)或相應(yīng)的電子文檔，惡性腫瘤報(bào)告登記冊(cè)（或相應(yīng)電子文檔）應(yīng)妥善保管，以備核查。（3）責(zé)任報(bào)告單位應(yīng)至少每月一次將所有報(bào)告卡集中寄送責(zé)任報(bào)告單位所在的疾病預(yù)防控制中心（或相應(yīng)機(jī)構(gòu)）。（4）對(duì)已報(bào)出的病例，應(yīng)在其門診或住院病歷首頁(yè)加蓋“新病例已報(bào)”或“更正診斷已報(bào)”印章。由于腫瘤診斷需要一定的條件，根據(jù)我國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的實(shí)際情況，目前我國(guó)腫瘤的報(bào)告單位為區(qū)、縣級(jí)以上的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，即省、市、區(qū)、縣綜合醫(yī)院、醫(yī)學(xué)院校附屬醫(yī)院、?？漆t(yī)院、專業(yè)防治站所、局屬職工醫(yī)院、大型工礦醫(yī)院

21、、民辦綜合性醫(yī)院以及對(duì)地方居民開(kāi)放的部隊(duì)醫(yī)院等。各地可根據(jù)具體情況要求街道醫(yī)院、衛(wèi)生院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心參加。2、登記與報(bào)告實(shí)施單位（1）農(nóng)村地區(qū)，建立村- 鎮(zhèn)（鄉(xiāng)）- 縣（市）三級(jí)登記報(bào)告網(wǎng)絡(luò)以開(kāi)展腫瘤報(bào)病工作村衛(wèi)生室（服務(wù)站）：所有鄉(xiāng)村醫(yī)生均有及時(shí)報(bào)告腫瘤新病例和死亡病例的義務(wù)。凡屬所在村的腫瘤病例，經(jīng)核實(shí)患者的基本情況后，填寫(xiě)所在村的 “腫瘤登記簿”中，并于指定的報(bào)告日期內(nèi)報(bào)告給所在的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所（醫(yī)院）。鎮(zhèn)衛(wèi)生所（醫(yī)院）：有一名業(yè)務(wù)人員專職（兼職）負(fù)責(zé)具體工作，收集本地門診、病房中接受診斷和治療的腫瘤病例，接受轄區(qū)鄉(xiāng)村醫(yī)生的報(bào)告，填寫(xiě)“腫瘤登記簿”。上報(bào)上級(jí)機(jī)構(gòu)，可采用“腫瘤月報(bào)表”的形

22、式或直接填寫(xiě)腫瘤報(bào)告卡的形式上報(bào)所在的縣（市）機(jī)構(gòu)（腫瘤登記處）。要求各鄉(xiāng)鎮(zhèn)每月召開(kāi)1次鄉(xiāng)村醫(yī)生例會(huì)，形成制度，報(bào)告所在村的居民腫瘤發(fā)生（死亡）情況；開(kāi)展居民病傷死亡原因登記報(bào)告的地區(qū)，鄉(xiāng)鎮(zhèn)級(jí)機(jī)構(gòu)應(yīng)把腫瘤監(jiān)測(cè)與死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)的填報(bào)和管理結(jié)合起來(lái)。每月與本鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院及附近地區(qū)醫(yī)院的內(nèi)科、外科、婦科、門診、輔助檢驗(yàn)科等取得聯(lián)系，及時(shí)全面掌握本鄉(xiāng)鎮(zhèn)居民腫瘤發(fā)生死亡情況?？h（市）級(jí)機(jī)構(gòu)（腫瘤登記處）：配備專人直接負(fù)責(zé)資料的收集、整理、手工建卡及計(jì)算機(jī)錄入，日常工作由23人處理。腫瘤登記處應(yīng)對(duì)下級(jí)機(jī)構(gòu)（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）人員進(jìn)行經(jīng)常性的指導(dǎo)、檢查及業(yè)務(wù)培訓(xùn)；同時(shí)要收集或摘錄縣（市）各醫(yī)療機(jī)構(gòu)中病案室中的記錄資料（或由

23、病案室按月報(bào)告），經(jīng)歸類整理后，及時(shí)反饋給腫瘤病例戶籍所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)進(jìn)行核對(duì)，同時(shí)完善所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)腫瘤登記的“臺(tái)帳”（腫瘤登記簿）。（2）建立與健全“兩本帳”與“一張表”兩本帳指腫瘤新病例與腫瘤死亡病例兩本“臺(tái)帳”（登記簿），一張表是指腫瘤月報(bào)表。腫瘤登記?。捍寮?jí)衛(wèi)生服務(wù)站登記所在地的腫瘤發(fā)生與死亡病例；鄉(xiāng)鎮(zhèn)機(jī)構(gòu)也同時(shí)按腫瘤部位或村別登記所在地的腫瘤發(fā)生與死亡病例。村、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）兩級(jí)機(jī)構(gòu)的腫瘤登記臺(tái)帳必須保持動(dòng)態(tài)的一致。登記薄所登記內(nèi)容必須與月報(bào)表（報(bào)告卡）完全一致。并作妥善保存。腫瘤月報(bào)表：月報(bào)表中應(yīng)體現(xiàn)腫瘤發(fā)病報(bào)告及死亡報(bào)告兩個(gè)方面，即一個(gè)腫瘤病例從發(fā)生到死亡應(yīng)報(bào)告兩次，即發(fā)病報(bào)告一次，死亡時(shí)再報(bào)告一

24、次。如該病例發(fā)病死亡報(bào)告在同一月，則應(yīng)在備注欄中注明“發(fā)病/死亡同報(bào)”。月報(bào)表應(yīng)一式兩份，一份報(bào)“腫瘤登記處”，一份由鄉(xiāng)鎮(zhèn)留底保存。鄉(xiāng)鎮(zhèn)級(jí)的當(dāng)月“腫瘤月報(bào)表”的上報(bào)時(shí)間建議規(guī)定為次月的25日。各級(jí)“腫瘤登記簿”年底可以更換，但資料必須妥善保管，按年度分類存放。（3）腫瘤死亡病例應(yīng)與“死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)”核對(duì)凡轄區(qū)內(nèi)所有的門診、住院或病檢（活檢和尸檢）中新發(fā)現(xiàn)的癌癥病例，均應(yīng)及時(shí)填寫(xiě)“登記簿”與“月報(bào)表”；患者死亡后，須在登記簿上補(bǔ)填死亡信息，并再次填寫(xiě)月報(bào)表上報(bào)。要充分利用“死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)”，從中獲取有關(guān)腫瘤病例的死亡信息和其它信息。對(duì)一個(gè)腫瘤登記處而言，一個(gè)死亡的腫瘤病例實(shí)際上被報(bào)告了三次（如果

25、報(bào)告均及時(shí)的話），即：“死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)”中被報(bào)告一次，腫瘤“月報(bào)表”中發(fā)病報(bào)告一次、腫瘤死亡報(bào)告一次。腫瘤登記處每月月底必須對(duì)腫瘤月報(bào)和“死亡醫(yī)學(xué)證明書(shū)”資料中的腫瘤死亡病例進(jìn)行全面核對(duì)。定期到派出所、農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷、殯儀火化等機(jī)構(gòu)調(diào)查了解到的信息的收集與補(bǔ)充。應(yīng)當(dāng)注意，發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移癌應(yīng)盡量查清其原發(fā)部位；有更正項(xiàng)目的要及時(shí)做好更正報(bào)告。四、質(zhì)量控制質(zhì)量控制貫穿腫瘤登記工作的全過(guò)程。腫瘤登記處應(yīng)按照自身特點(diǎn)，在工作的各方面、各環(huán)節(jié)制定工作規(guī)范和質(zhì)量控制程序，并嚴(yán)格執(zhí)行。（一）質(zhì)量控制的要求1、要求腫瘤登記資料完整。即指項(xiàng)目完整、數(shù)量完整，杜絕漏報(bào)。漏報(bào)調(diào)查每年應(yīng)至少進(jìn)行一次。漏報(bào)是指腫瘤病例而未

26、作登記。腫瘤資料的漏報(bào)現(xiàn)象反映了資料的完整性問(wèn)題。一般來(lái)講，除非出現(xiàn)地震、洪水、放射性物質(zhì)大量泄露或輻射等自然環(huán)境的突然變化，戰(zhàn)爭(zhēng)等突發(fā)事件，否則死亡不會(huì)有太大變化；有關(guān)腫瘤發(fā)病和死亡的數(shù)據(jù)變化也不可能有太大的變化。城市地區(qū)的漏報(bào)調(diào)查在醫(yī)院進(jìn)行，如果登記地區(qū)覆蓋醫(yī)院較多，可選取部分醫(yī)院，每年輪換進(jìn)行調(diào)查。漏報(bào)調(diào)查應(yīng)覆蓋該醫(yī)院3月內(nèi)所有的住院和門診病例。對(duì)住院病史不僅要核對(duì)第一診斷，還應(yīng)檢查第二、第三診斷及有關(guān)惡性腫瘤的所有病史；對(duì)醫(yī)院病理科（包括細(xì)胞學(xué)室）等主要診斷檢查科室不僅要核對(duì)住院病例，更應(yīng)追蹤核對(duì)門診病例的報(bào)告。對(duì)于放射、超聲波、同位素等能提供線索的檢查科室，要檢查日常性的內(nèi)部質(zhì)控記錄

27、，并對(duì)明確診斷的病例進(jìn)行核對(duì)，尤其是門診病例。在漏報(bào)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)的漏報(bào)病例或環(huán)節(jié)問(wèn)題應(yīng)及時(shí)進(jìn)行反饋和追蹤，并完成漏報(bào)調(diào)查報(bào)告。要求漏報(bào)率5%。農(nóng)村地區(qū)以鄉(xiāng)為單位，每年選取10%的鄉(xiāng)，每年輪換進(jìn)行漏報(bào)調(diào)查。要求收集3個(gè)月內(nèi)所有新發(fā)病例的詳細(xì)診斷、治療等病例資料，然后與登記處的登記資料進(jìn)行比對(duì)，要求漏報(bào)率5%。2、要求基本項(xiàng)目齊全不漏。除了各項(xiàng)基本的填報(bào)項(xiàng)目應(yīng)齊全不漏外，對(duì)更正診斷病例要及時(shí)體現(xiàn)更正診斷及依據(jù)；死亡病例須再報(bào)死亡日期等信息。并要求上下一致（各級(jí)登記機(jī)構(gòu)之間），前后一致（新病例與死亡病例之間）。一旦發(fā)現(xiàn)同一病例信息不符合之處，應(yīng)馬上作核對(duì)或隨訪。3、要求腫瘤登記信息準(zhǔn)確。要注意避免重報(bào)

28、、多報(bào)、誤報(bào)。不馬虎潦草，也不弄虛作假。重報(bào)是指腫瘤病人由于經(jīng)多個(gè)醫(yī)院多次檢查治療或有多個(gè)住址，用多個(gè)姓名等原因，出現(xiàn)多次報(bào)告，造成重報(bào)。多報(bào)是指由于把登記范圍以外的腫瘤病人列入統(tǒng)計(jì)資料內(nèi)，高估登記區(qū)腫瘤發(fā)病率。誤報(bào)是指非惡性腫瘤而報(bào)告為惡性腫瘤或是惡性腫瘤報(bào)為其它疾病。4、要求腫瘤登記報(bào)告及時(shí)。要求各報(bào)告單位（醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所等）腫瘤醫(yī)生將腫瘤月報(bào)于每月5號(hào)前送至腫瘤登記處。每年在1月下旬前將上年度內(nèi)的腫瘤發(fā)生（死亡）病例全部報(bào)出，以進(jìn)行匯總分析。（二）質(zhì)量控制的方法1、可比性可比性是指發(fā)病率間的不同不是因各登記處之間的數(shù)據(jù)質(zhì)量不同而產(chǎn)生，所引用的結(jié)果是真實(shí)可比的，其基本的先決條件是采用一套

29、通用的標(biāo)準(zhǔn)或定義。常用的可比性的有如下幾個(gè)指標(biāo)：“發(fā)病”的定義、“偶發(fā)”診斷、分類與編碼、死亡證明“發(fā)病”的定義：iarc建議的定義為到醫(yī)院、診所或研究機(jī)構(gòu)因懷疑癌癥而第一次就診或入院的日期、由醫(yī)生第一次診斷或第一次由病理報(bào)告提及癌癥的日期、死亡日期（第一次由尸檢診斷的病例，dco）；由于“發(fā)病日期”的判斷缺乏可行的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，中國(guó)腫瘤登記工作指導(dǎo)手冊(cè)中規(guī)定，以“診斷日期”作為惡性腫瘤患者的發(fā)病日期。國(guó)內(nèi)登記處一般以“由醫(yī)生第一次診斷或第一次由病理報(bào)告提及癌癥的日期”作為診斷日期?！芭及l(fā)”診斷：除常規(guī)診斷外，癌癥也可以在個(gè)體沒(méi)有腫瘤癥狀的檢查是被查到，對(duì)于在癌癥篩檢普查中、因其它手術(shù)鏡下檢查及尸

30、檢發(fā)現(xiàn)的“偶發(fā)”病例，也應(yīng)列為癌癥新發(fā)病例。分類與編碼：為使不同的登記處的資料可比，必須采用標(biāo)準(zhǔn)化的分類與編碼系統(tǒng)。要求新建腫瘤登記處采用國(guó)際疾病分類腫瘤學(xué)分冊(cè)，目前是第三版（icd-o-3），在做資料統(tǒng)計(jì)分類時(shí)，可采用icd-9或icd-10。死亡證明：死亡數(shù)據(jù)資料在癌癥登記處主要有3個(gè)用途：為新病例信息的來(lái)源即死亡補(bǔ)發(fā)病、質(zhì)量控制（評(píng)價(jià)完整性和有效性）、生存率研究，因此，死亡數(shù)據(jù)在癌癥登記中是必需的。2、完整性所謂完整性是指：在登記處資料庫(kù)的目標(biāo)人群中發(fā)現(xiàn)所有發(fā)病病例的程度。完整性是腫瘤癥監(jiān)測(cè)質(zhì)量控制過(guò)程中的重要的一部分，評(píng)估完整性的方法有數(shù)據(jù)來(lái)源、獨(dú)立病例的發(fā)現(xiàn)、歷史數(shù)據(jù)方法。常用的評(píng)價(jià)

31、指標(biāo)有死亡/發(fā)病比（m:i，mortality: incidence）。如果發(fā)病和死因報(bào)告完全準(zhǔn)確，則m:i之比將等于發(fā)病與生存間的常量關(guān)系（m:i = 1生存率）。例如對(duì)于一個(gè)1年生存率為0.05（5%）的癌癥，m:i之比將為0.95（95%）。如果m:i之比超出1，通常表示發(fā)病有漏登。若發(fā)病率下降很快，也可以發(fā)生死亡超過(guò)發(fā)病的情況。若病例發(fā)現(xiàn)首先來(lái)自“dcn”，且沒(méi)有其它發(fā)病信息，即為“只有死亡證明（dco）”的病例?；蛘哒f(shuō)，dco病例是指經(jīng)追蹤隨訪后未能得到合適的發(fā)病信息的病例?？梢?jiàn)dcn病例經(jīng)隨訪后可分為dco病例與非dco病例兩組?！癲cn”病例的比例的指標(biāo)可廣泛地用作登記處完整性的

32、測(cè)定。完整性（c）的簡(jiǎn)單的估計(jì)式為:c1式中dcn與m:i用比例表示（1-dcn）+ dcn/（m:i）例如，某部位癌癥的dcn的比例為0.03, m:i為0.95, 則完整性為:c1 1/（0.97+0.0316）0.9964 99.64%（1-0.03）+ 0.03/0.95組織學(xué)診斷確認(rèn)（hv，histological verification）的比例（%）是廣泛地用作信息有效性的一個(gè)指標(biāo)；但也是腫瘤登記完整性的指標(biāo)之一。hv%的比例并非越高越好，較高比例的組織學(xué)診斷病例，可以由過(guò)多依賴于病理學(xué)實(shí)驗(yàn)室作為信息來(lái)源的病例發(fā)現(xiàn)的過(guò)程引起，而通過(guò)其它診斷途徑診斷的病例就會(huì)漏掉。因此非常高的hv

33、%應(yīng)當(dāng)懷疑病例的漏登（不完整性）。病例的來(lái)源數(shù)與報(bào)告單數(shù)也用來(lái)評(píng)價(jià)完整性，包括兩個(gè)指標(biāo)：平均來(lái)源數(shù)：每個(gè)病例的來(lái)源數(shù)越多，則完整性程度可能越高；平均報(bào)告次數(shù)：一個(gè)來(lái)源可提供多個(gè)報(bào)告，每個(gè)病例平均報(bào)告單數(shù)可因癌癥部位不同面有差異。完整性的其它評(píng)價(jià)指標(biāo)尚包括不同時(shí)間發(fā)病率的穩(wěn)定性、不同人群發(fā)病率的比較、年齡別發(fā)病率曲線、兒童癌癥評(píng)價(jià)等等。俘獲/再俘獲方法也用來(lái)評(píng)價(jià)登記報(bào)告資料的完整性。3、有效性有效性是指登記病例中具有給定特征（例如腫瘤部位、年齡）的真正屬性的病例所占的比例。它也用hv%和dco%兩個(gè)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)。基于組織學(xué)（或鏡檢）方法做出診斷的登記病例的百分比既是癌癥登記處用作完整性的指標(biāo)，又

34、是廣泛地用作信息有效性的一個(gè)指標(biāo)。hv%是病例確認(rèn)的肯定的指標(biāo)，“dco”意味著未作組織學(xué)檢查，所以，dco%也是有效性的一個(gè)負(fù)面指標(biāo)。通常hv的計(jì)算以所有登記病例作為分母，分母中包括dco病例（根據(jù)定義，其不可能有組織學(xué)診斷依據(jù)）。因此，較高比例的dco病例會(huì)引起較低的hv。這是因?yàn)閔v通常用作總的有效性（包括dco）的一個(gè)指標(biāo)。某些新的診斷方法也許能與組織學(xué)確認(rèn)一樣可靠，hv診斷的比例在時(shí)間趨勢(shì)上的下降可能反應(yīng)新的診斷方法的問(wèn)世。例如，對(duì)于原發(fā)性肝細(xì)胞癌，超聲、影像與甲胎蛋白（afp）檢查提供了正確的診斷方法，中國(guó)等發(fā)展中國(guó)家報(bào)告的大多數(shù)肝癌的主要診斷，就是采用這些方法、而不是由組織學(xué)診斷

35、的。以人群為基礎(chǔ)的癌癥登記處至少進(jìn)行諸如年齡/出生日期；性別/部位；部位/組織學(xué)以及部位/組織學(xué)/年齡的基本核對(duì)。iarc推薦的最低項(xiàng)目的核對(duì)包括：有無(wú)登記號(hào)，性別和部位的一致性，有效日期（可能的日歷年），各種日期間的相互一致（出生日期早于診斷和死亡日期、診斷和死亡的日期不遲于目前的日期、年齡與出生和診斷日期一致等），基本變量無(wú)遺漏信息。癌癥監(jiān)測(cè)遺漏信息的最具共性的指標(biāo)為：原發(fā)部位不詳或未特指的病例占登記病例的百分比，以及年齡不明所占的百分比等。再摘錄與再編碼：此方法是評(píng)價(jià)有效性的最客觀方法，一般由另一個(gè)觀察者完成對(duì)登記處記錄與相關(guān)病例文件間仔細(xì)比較。再摘錄與再編碼目的是找出源文件與資料收集中

36、的問(wèn)題所在，估計(jì)原先摘錄的資料與再摘錄資料間或不同摘錄者間的符合率，有關(guān)檢查資料的“精確性”，使醫(yī)療信息的解釋、摘錄與編碼規(guī)則標(biāo)準(zhǔn)化。常規(guī)病例的再摘錄通常由質(zhì)控人員進(jìn)行，再摘錄時(shí)不對(duì)照原來(lái)的摘錄。再摘錄的資料項(xiàng)目取決于登記處的目的，一般與發(fā)病率估計(jì)有關(guān)，如原發(fā)部位、組織學(xué)、行為、診斷依據(jù)等。登記處應(yīng)對(duì)收到的報(bào)告資料進(jìn)行立即檢查，因?yàn)榇藭r(shí)醫(yī)院的原始記錄比較容易獲得，任何錯(cuò)誤和遺漏能及時(shí)得到糾正。（三）質(zhì)量控制的指標(biāo)腫瘤登記資料的完整、準(zhǔn)確性，使用如下指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)：1、各類診斷依據(jù)所占百分比，尤其是病理組織學(xué)診斷所占比例：病理組織學(xué)診斷的可靠性最高（包括血骨髓片、細(xì)胞學(xué)檢查），其次是實(shí)驗(yàn)室診斷、放

37、射學(xué)診斷（x線、ct、b超等），單純的臨床診斷是很少的。2、各類診斷單位所占百分比：分鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）、區(qū)、縣市級(jí)、地區(qū)級(jí)、省級(jí)，省級(jí)醫(yī)院診斷的比例越高，可靠性越好。3、根據(jù)由死亡補(bǔ)發(fā)病的病例數(shù)（dco）與登記的總發(fā)病數(shù)比例：如大于15%，說(shuō)明登記報(bào)告的全面性很差。4、同期登記的發(fā)病與死亡數(shù)之比：除非某一部位腫瘤發(fā)病率迅速下降，一般來(lái)說(shuō)，在縣市級(jí)水平上，同地、同期登記的腫瘤新發(fā)病數(shù)不應(yīng)低于腫瘤死亡數(shù)。5、部位不明所占百分比：如果這一百分比高，說(shuō)明登記資料質(zhì)量差，反映病人可能未得到期良好的診治或填寫(xiě)報(bào)告草率，等等。6、趨勢(shì)穩(wěn)定：同一地區(qū)惡性腫瘤的逐年發(fā)病死亡率是否基本穩(wěn)定，不應(yīng)出現(xiàn)驟升或驟降現(xiàn)象，驟然下

38、降往往表明報(bào)告的全面性出現(xiàn)問(wèn)題。各鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所（醫(yī)院）每年要利用上述指標(biāo)，并結(jié)合日常的登記工作（是否漏報(bào)，填寫(xiě)報(bào)告是否正確）來(lái)評(píng)價(jià)自身登記資料的質(zhì)量。五、審核驗(yàn)收及數(shù)據(jù)上報(bào)要求（一）新建立腫瘤登記處1、建立腫瘤登記制度，成立腫瘤登記處，配備相應(yīng)的工作人員、設(shè)備及必要經(jīng)費(fèi)。2、腫瘤登記機(jī)構(gòu)完成制訂腫瘤新病例登記報(bào)告實(shí)施細(xì)則，建立工作模式。3、登記處專業(yè)人員應(yīng)參加過(guò)由江西省疾控中心舉辦的技術(shù)培訓(xùn)。4、從2013年1月1日開(kāi)始收集轄區(qū)內(nèi)新發(fā)腫瘤病例、死亡腫瘤病例、人口數(shù)據(jù)資料及相關(guān)資料。5、制定質(zhì)量控制方案，開(kāi)展質(zhì)量控制工作。6、年底向當(dāng)?shù)匦l(wèi)生行政部門和江西省疾控中心上報(bào)工作進(jìn)展情況，以及新發(fā)、死亡腫

39、瘤病例和人口數(shù)據(jù)。（二）原有的腫瘤登記處按全國(guó)腫瘤登記中心的要求，上報(bào)規(guī)定年份的腫瘤登記資料，接受全國(guó)腫瘤登記中心對(duì)數(shù)據(jù)的審核。（三）數(shù)據(jù)上報(bào)基本要求1、以人群為基礎(chǔ)的腫瘤登記資料：即在一定行政劃區(qū)范圍（城市，城市中的若干個(gè)區(qū)或縣）內(nèi)的居民中全部惡性腫瘤資料，而非某個(gè)（或幾個(gè)）醫(yī)療單位登記的惡性腫瘤病例資料。2、規(guī)定1個(gè)年度內(nèi)的全部腫瘤登記資料：按照指定的“疾病分類”編碼整理資料：按icd-10和icd-o進(jìn)行編碼，必須有形態(tài)學(xué)編碼。（四）數(shù)據(jù)上報(bào)材料內(nèi)容1、使用的腫瘤病例報(bào)告卡和腫瘤死亡病例報(bào)告卡的空白卡、一頁(yè)惡性腫瘤登記冊(cè)復(fù)印件、年度報(bào)表（最近一年發(fā)病和死亡報(bào)表）、腫瘤隨訪表/卡、腫瘤監(jiān)測(cè)

40、系統(tǒng)流程圖、上報(bào)單位進(jìn)行登記工作的流程圖 （發(fā)病和死亡登記）；2、腫瘤上報(bào)單位簡(jiǎn)介，內(nèi)容包括：上報(bào)單位名稱、設(shè)立日期、所在單位、上級(jí)主管部門；覆蓋區(qū)域周邊情況、地理（經(jīng)緯度、氣候）情況、城鎮(zhèn)區(qū)劃、面積；覆蓋人群人口規(guī)模、民族、宗教、職業(yè)、城鄉(xiāng)分布、移民、社會(huì)文化特點(diǎn)等；覆蓋區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、癌防組織、篩檢計(jì)劃等；數(shù)據(jù)來(lái)源、收集方法、隨訪情況，數(shù)據(jù)處理、分類、儲(chǔ)存、保管、刪除重復(fù)、誤報(bào)和糾正、多原發(fā)腫瘤病例的處理等，數(shù)據(jù)的應(yīng)用情況；（曾上報(bào)過(guò)簡(jiǎn)介的上報(bào)單位，如無(wú)信息更新可不報(bào)）；3、規(guī)定的1年期間覆蓋人群中登記的全部惡性腫瘤新發(fā)病例（包括中樞神經(jīng)系統(tǒng)良性或良惡性不明的腫瘤）個(gè)案資料。發(fā)病資料數(shù)據(jù)文

41、件說(shuō)明中要指出：文件編排和形式、上報(bào)單位專用的變量編碼索引。內(nèi)在有效性可使用iarc軟件程序check（可從網(wǎng)上 .fr下載, iarccrgtools中包含有）進(jìn)行檢驗(yàn)；程序包還可將不同的icd 編碼整體重新轉(zhuǎn)換為 icd-o-2和3編碼系統(tǒng)，可對(duì)某些部位/形態(tài)學(xué)/行為學(xué)不常見(jiàn)或不尋常的聯(lián)合編碼進(jìn)行標(biāo)記，以便人工判斷。每一病例用一行，要求必須包括以下變量：（1）腫瘤登記號(hào)：由登記處給出這個(gè)號(hào)，每個(gè)病例的登記號(hào)是唯一的，同一病例的登記號(hào)相同（多原發(fā)），不需提供病人姓名。（2）性別：男性=1，女性=2，不明=9。（3）年齡：實(shí)足年齡，小于1歲的年齡編為0，對(duì)于小于1歲和大于99歲的病例，不要用相

42、同的編碼。（4）出生日期：包含世紀(jì)信息，要求至少有年和月的信息。（5）發(fā)病(診斷)日期：包含世紀(jì)信息，要求至少有年和月的信息。（6）解剖學(xué)部位編碼：使用icd-10編碼，要求編到小數(shù)點(diǎn)后一位，即四位數(shù)編碼；若使用icd-o編碼，則必須同時(shí)有形態(tài)學(xué)和行為編碼。（7）組織學(xué)（形態(tài)學(xué)）編碼：使用icd-o-2或icd-o-3編碼。（8）腫瘤行為（動(dòng)態(tài)）編碼：使用icd-o-2或icd-o-3編碼。（9）診斷依據(jù)編碼：在數(shù)據(jù)說(shuō)明文件中指出各編碼的意義。4、與發(fā)病資料同年份的覆蓋人群中全部惡性腫瘤死亡病例個(gè)案資料（來(lái)源于生命統(tǒng)計(jì)資料）。死亡資料數(shù)據(jù)文件說(shuō)明中要指出：文件編排和形式、上報(bào)單位專用的變量編碼

43、索引。每一病例用一行，必須包括以下變量:（1）登記號(hào)：由登記處給出這個(gè)號(hào)，死亡病例與同一發(fā)病病例的登記號(hào)最好相同。（2）性別：男性=1，女性=2。（3）年齡：實(shí)足年齡。（4）出生日期：包含世紀(jì)信息，要求至少有年和月的信息。（5）死亡日期：包含世紀(jì)信息，要求至少有年和月的信息。（6）解剖學(xué)部位根本死因編碼：死因icd-10至少三位數(shù)編碼。5、與發(fā)病資料同年份的年中人口資料，即該年年初和年末平均人口數(shù)。人口資料數(shù)據(jù)文件說(shuō)明中要指出：文件編排和形式、上報(bào)單位專用的變量編碼索引，并說(shuō)明資料來(lái)源。人口數(shù)據(jù)分年，必須包括以下變量：（1）年份：人口數(shù)據(jù)年份。（2）性別：男性=1，女性=2。（3）年齡組人口數(shù)

44、（按合計(jì), 0, 1-4, 5-9, 10-14, 15-19, ,75-79, 80-84, 85-以上, 及年齡不明進(jìn)行分組）。（五）上報(bào)數(shù)據(jù)格式要求可通過(guò)e-mail報(bào)送資料?？蓪?shù)據(jù)文件使用winrar軟件進(jìn)行壓縮。數(shù)據(jù)庫(kù)資料為文本格式（.txt）或excel格式（.xls）。六、實(shí)施措施（一）加強(qiáng)各級(jí)衛(wèi)生行政部門對(duì)腫瘤登記工作的領(lǐng)導(dǎo)各級(jí)衛(wèi)生行政部門負(fù)責(zé)當(dāng)?shù)氐怯浌ぷ鞯念I(lǐng)導(dǎo)與協(xié)調(diào)，江西省疾控中心具體落實(shí)全省的腫瘤登記報(bào)告工作，制定我省腫瘤登記報(bào)告工作方案，指導(dǎo)和督導(dǎo)各腫瘤登記處工作的落實(shí)情況。（二）加大政府財(cái)政投入，保證登記報(bào)告系統(tǒng)持續(xù)運(yùn)行從2009年開(kāi)始，中央財(cái)政以中央轉(zhuǎn)移支付地方項(xiàng)目

45、的形式，對(duì)我省贛州市章貢區(qū)、龍南縣，宜春市上高縣、靖安縣，上饒市信州區(qū)，九江市武寧縣和南昌市新建縣腫瘤登記報(bào)告系統(tǒng)予以了經(jīng)費(fèi)支持，保障部分腫瘤登記相關(guān)費(fèi)用的支出。各縣（市、區(qū)）衛(wèi)生行政部門在制定衛(wèi)生事業(yè)或疾病預(yù)防控制項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)預(yù)算時(shí)，應(yīng)將腫瘤登記報(bào)告工作經(jīng)費(fèi)列入相應(yīng)類目中，增加相應(yīng)的配套經(jīng)費(fèi)，以保障行政轄區(qū)內(nèi)該項(xiàng)工作的持續(xù)發(fā)展。當(dāng)?shù)卣畱?yīng)將腫瘤登記處工作人員的工資及日常工作經(jīng)費(fèi)納入當(dāng)?shù)匦l(wèi)生事業(yè)常規(guī)費(fèi)用支出，以保證登記報(bào)告工作的順利開(kāi)展和正常運(yùn)行。（三）建立健全腫瘤登記報(bào)告網(wǎng)絡(luò)在全國(guó)腫瘤登記中心的指導(dǎo)和協(xié)調(diào)下，江西省衛(wèi)生廳指定江西省疾控中心對(duì)腫瘤登記工作進(jìn)行管理。應(yīng)組成縣（市、區(qū)）級(jí)咨詢委員會(huì)（由

46、衛(wèi)生行政管理、腫瘤臨床、腫瘤病理、生物統(tǒng)計(jì)及流行病學(xué)專家組成），以統(tǒng)籌安排行政區(qū)域內(nèi)腫瘤登記報(bào)告工作，負(fù)責(zé)對(duì)各縣（市、區(qū)）的腫瘤登記工作進(jìn)行業(yè)務(wù)指導(dǎo)、技術(shù)培訓(xùn)、質(zhì)量控制及數(shù)據(jù)的審核和整理。設(shè)立縣（市、區(qū)）腫瘤登記處，應(yīng)根據(jù)腫瘤登記工作的專業(yè)特性和技術(shù)要求，為腫瘤登記處配置具有相應(yīng)專業(yè)水平的工作人員。腫瘤登記處具體負(fù)責(zé)區(qū)域內(nèi)腫瘤登記的日常工作，并按登記質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)要求及時(shí)將登記資料上報(bào)。（四）加強(qiáng)人才培養(yǎng)和專業(yè)培訓(xùn)，提高腫瘤登記報(bào)告質(zhì)量各級(jí)衛(wèi)生行政部門要保證隊(duì)伍的相對(duì)穩(wěn)定和持續(xù)發(fā)展。根據(jù)中國(guó)腫瘤登記工作指導(dǎo)手冊(cè)，對(duì)登記報(bào)告工作人員進(jìn)行全面業(yè)務(wù)分級(jí)培訓(xùn)，制定和實(shí)施登記員考核制度，培養(yǎng)優(yōu)秀的專門技術(shù)人才

47、，以保證我省腫瘤登記工作的規(guī)范化及一致性，逐步提高腫瘤登記報(bào)告質(zhì)量。（五）腫瘤登記工作的質(zhì)量與考核省衛(wèi)生廳、省疾控中心組織對(duì)登記處進(jìn)行分級(jí)定期考核及督導(dǎo)。按照規(guī)范的要求，對(duì)登記工作的管理，實(shí)施過(guò)程，數(shù)據(jù)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)指導(dǎo)和改進(jìn)。（六）建立及管理腫瘤登記數(shù)據(jù)庫(kù)根據(jù)全國(guó)統(tǒng)一的腫瘤信息收集標(biāo)準(zhǔn)，使用統(tǒng)一的腫瘤登記軟件，建立腫瘤登記數(shù)據(jù)庫(kù)。應(yīng)建立相應(yīng)的管理制度、保密制度和工作流程。各級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生單位及有關(guān)研究機(jī)構(gòu)在其業(yè)務(wù)范圍內(nèi)需要利用惡性腫瘤登記信息的，根據(jù)信息涉及的人群范圍，向同級(jí)衛(wèi)生行政部門申請(qǐng)，經(jīng)批準(zhǔn)后方可使用。（七）定期發(fā)布腫瘤登記數(shù)據(jù)，充分利用腫瘤登記信息各級(jí)腫瘤登記專業(yè)機(jī)構(gòu)應(yīng)及時(shí)整理分析資料，主動(dòng)地向政府和衛(wèi)生行政部門匯報(bào)社會(huì)人群中腫瘤發(fā)生及死亡水平的統(tǒng)計(jì)信息。各級(jí)衛(wèi)生行政部門應(yīng)定期發(fā)布腫瘤登記數(shù)據(jù)，充分利用登記報(bào)告獲得的信息。（八）積極推進(jìn)以醫(yī)院為基礎(chǔ)的腫瘤登記工作在完善人群腫瘤登記報(bào)告系統(tǒng)的基礎(chǔ)上，各級(jí)衛(wèi)生行政部門要盡快建立以醫(yī)