新篩信息工作手冊PPT課件

1、第一部分新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)實施方案實施方案第1頁/共44頁 一、建立新篩信息系統(tǒng)背景 二、建立新篩信息系統(tǒng)目的 三、新篩信息系統(tǒng)內(nèi)容 四、收集范圍和統(tǒng)計年限 五、信息收集工具 六、數(shù)據(jù)收集、上報流程 七、報告時間和資料處理 八、質(zhì)量管理 九、資料分析、反饋 十、各級職責(zé) 十一、組織領(lǐng)導(dǎo)新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)實施方案主要內(nèi)容第2頁/共44頁實施方案背景 新生兒疾病篩查管理辦法中明確規(guī)定新篩中心承擔(dān)有關(guān)信息的收集、統(tǒng)計、分析、上報和反饋工作 全國有180余家新篩中心，2萬多家醫(yī)療保健機構(gòu)從事血片采集，年篩查人數(shù)近900萬，CH患兒4172例，PKU患兒934例 全國尚無新

2、篩信息網(wǎng)絡(luò)和新篩常規(guī)信息報告制度，信息管理工作相對滯后 需要建立一套行之有效的新篩信息系統(tǒng)，對新篩工作進行高效管理，及時、動態(tài)地掌握全國以及不同地區(qū)的新生兒疾病篩查工作的進展第3頁/共44頁實施方案目的第4頁/共44頁實施方案內(nèi)容 建立和完善新篩信息和管理制度和常規(guī)報告制度，規(guī)范信息源頭和信息管理工作 確定信息收集指標(biāo)和數(shù)據(jù)來源，發(fā)展統(tǒng)一規(guī)范的數(shù)據(jù)采集工具 建立和完善各級數(shù)據(jù)報告和審核流程，明確各自職責(zé) 開發(fā)信息系統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)，實現(xiàn)數(shù)據(jù)在線收集、報告、審核和匯總、分析，提高信息的時效性 建立信息系統(tǒng)的質(zhì)量控制體系，定期開展新篩信息的質(zhì)量檢查，提高信息的質(zhì)量第5頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)收集范圍和統(tǒng)

3、計年限 收集范圍收集范圍 全國31個省、自治區(qū)、直轄市所有新生兒疾病篩查中心，包括已審批、正在審批機構(gòu)，以及省級新篩管理機構(gòu) 統(tǒng)計年限統(tǒng)計年限 上一年度第四季度和本年度一、二、三季度為年度統(tǒng)計時限(3+1)模式第6頁/共44頁新篩信息系統(tǒng)信息收集工具 報表作為數(shù)據(jù)收集工具報表作為數(shù)據(jù)收集工具 報表分為三類7種 1.新篩中心基本情況（表1、2） 2.新篩中心工作統(tǒng)計報表（表3、4、5） 3.新篩病例個案報表（表6、7）第7頁/共44頁 新篩數(shù)據(jù)收集和管理流程圖數(shù)據(jù)錄入、審核、瀏覽、查詢、匯總、質(zhì)控、統(tǒng)計分析省級新篩中心（管理中心）網(wǎng)絡(luò)直報全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室數(shù)據(jù)審核、質(zhì)控、匯總和分析和信息系統(tǒng)

4、管理衛(wèi)生部婦社司數(shù)據(jù)查詢、瀏覽新篩中心數(shù)據(jù)收集，錄入、修改網(wǎng)絡(luò)直報同級衛(wèi)生行政部門數(shù)據(jù)查詢、瀏覽同級衛(wèi)生行政部門數(shù)據(jù)查詢、瀏覽第8頁/共44頁每3年上報1次的報表 新篩中心 每年11月20日前上報省新篩中心 新生兒疾病篩查中心簡介（表1） 新生兒疾病篩查中心基本情況調(diào)查表 （表2）第9頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)季報上報時間 新篩中心 每年1月30日、4月30日、7月30日、10月30日上報省新篩中心 新生兒疾病篩查中心季度報表（表3） 新生兒疾病篩查病例登記表 （表6） 新生兒疾病篩查病例隨訪登記表 （表7）第10頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)年報上報時間 全國婦幼監(jiān)測辦公室 每年2月28日前上報衛(wèi)生部 全國

5、新生兒疾病篩查信息工作年度分析報告 全國新生兒疾病篩查信息工作質(zhì)量控制與督導(dǎo)報告 省級新篩中心 每年12月20日前上報省衛(wèi)生行政部門和全國婦幼監(jiān)測辦公室 全省新生兒疾病篩查開展情況年度報表 （表5） 新篩中心 每年11月20日前上報省新篩中心 新生兒疾病篩查中心年度報表 （表4）第11頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)審核時間 省級新篩中心 季報審核 每年2月15日 、5月15日 、8月15日 、11月15日前完成 年報審核 11月30日前完成 新篩中心 上報時間前完成審核第12頁/共44頁新篩資料留存 全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室 所有上報新篩信息資料 新篩信息質(zhì)控與督導(dǎo)資料 省級新篩中心 本級信息相關(guān)表卡原始

6、數(shù)據(jù)資料 新篩信息質(zhì)控與督導(dǎo)資料 新篩中心 新篩信息原始登記資料 新篩信息數(shù)據(jù)統(tǒng)計報表第13頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)質(zhì)控要求 報表完整率100% 錯漏項率1% 計算機錄入錯誤1 新生兒疾病篩查數(shù)漏報率2% 新生兒疾病篩查確診病例漏報率5%第14頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)質(zhì)控檢查 全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室 每年對部分省進行新篩數(shù)據(jù)質(zhì)控 省級衛(wèi)生行政部門 每年進行一次新篩數(shù)據(jù)質(zhì)控 各級新篩中心 按照新生兒疾病篩查管理辦法、新生兒疾病篩查技術(shù)規(guī)范開展自查第15頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)質(zhì)控內(nèi)容 規(guī)章制度 表卡質(zhì)量檢查 上報數(shù)據(jù)核查 第16頁/共44頁新篩數(shù)據(jù)質(zhì)控方法 組建國家級和省級專家檢查組 開展逐級質(zhì)控活動 新篩

7、信息工作質(zhì)控與新篩常規(guī)督導(dǎo)結(jié)合 采用現(xiàn)場查看記錄、查閱文件、抽查、座談會等方法進行數(shù)據(jù)的多源質(zhì)控 其他來源的數(shù)字進行核對和比較，如婦幼衛(wèi)生年報數(shù)據(jù)等第17頁/共44頁新篩資料分析、反饋 全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室負(fù)責(zé)進行全國資料統(tǒng)計、分析、總結(jié)、報告、反饋 以全國新生兒疾病篩查通訊形式向各省通報新篩工作進展、動態(tài)及存在的問題，并交流各新篩工作開展情況第18頁/共44頁各級分管新篩工作衛(wèi)生行政部門職責(zé) 領(lǐng)導(dǎo)本級的新篩信息工作 納入新篩工作量化考核目標(biāo) 加強新篩信息工作人力資源建設(shè) 提升新篩工作信息化建設(shè)水平第19頁/共44頁全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室職責(zé) 負(fù)責(zé)制定全國新篩信息系統(tǒng)發(fā)展計劃和具體實施 制定

8、數(shù)據(jù)采集工具和數(shù)據(jù)收集流程 建立和完善新篩數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)直報系統(tǒng) 開展信息系統(tǒng)的質(zhì)量控制 數(shù)據(jù)分析和政策建議 新篩信息情況反饋 培訓(xùn)督導(dǎo)第20頁/共44頁省級新生兒疾病篩查中心職責(zé) 制定省級新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)工作方案 指定專人負(fù)責(zé)全省新篩信息工作 收集、上報和審核全省新篩資料 定期開展全省新篩信息質(zhì)量控制活動 培訓(xùn)督導(dǎo)第21頁/共44頁新生兒疾病篩查中心職責(zé) 專人負(fù)責(zé)收集、上報本機構(gòu)新篩信息資料 質(zhì)量控制第22頁/共44頁組織領(lǐng)導(dǎo) 衛(wèi)生行政管理 衛(wèi)生部婦社司領(lǐng)導(dǎo)和組織全國新篩信息系統(tǒng)工作 省、自治區(qū)、直轄市衛(wèi)生廳（局）主管處負(fù)責(zé)領(lǐng)導(dǎo)和組織本省新篩信息工作 市衛(wèi)生局主管科室領(lǐng)導(dǎo)和組織本市新篩信息工

9、作 業(yè)務(wù)管理 全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室承擔(dān)新篩信息業(yè)務(wù)指導(dǎo)和質(zhì)量管理工作 省級新篩中心負(fù)責(zé)本省的新篩信息業(yè)務(wù)指導(dǎo)和質(zhì)量管理、資料收集等工作 市級新篩中心負(fù)責(zé)管理范圍的資料收集和質(zhì)量控制等工作第23頁/共44頁第二部分新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)相關(guān)表卡及填表說明相關(guān)表卡及填表說明 第24頁/共44頁表1 1 新生兒疾病篩查中心簡介第25頁/共44頁表2 新生兒疾病篩查中心基本情況調(diào)查表 1.人員結(jié)構(gòu)2. 規(guī)章制度3. 新生兒遺傳代謝性疾病篩查費用4. 新生兒遺傳代謝性疾病治療費用5. 實驗室基本情況6. 本中心所轄范圍內(nèi)參加新篩的地市和區(qū)縣第26頁/共44頁第27頁/共44頁第2

10、8頁/共44頁第29頁/共44頁表3 新生兒疾病篩查中心季度報表 1. 管轄范圍內(nèi)助產(chǎn)機構(gòu)活產(chǎn)數(shù) 2. 管轄范圍內(nèi)助產(chǎn)機構(gòu)篩查數(shù) 3. 血片采集數(shù) 4. 篩查陽性數(shù) 5. 篩查陽性召回數(shù) 6. 確診患兒數(shù)第30頁/共44頁表4 新生兒疾病篩查中心年度報表 1. 基本情況 2. 管轄范圍內(nèi)助產(chǎn)機構(gòu)活產(chǎn)數(shù) 3. 管轄區(qū)范圍內(nèi)助產(chǎn)機構(gòu)篩查數(shù) 4. 血片采集數(shù) 5. 篩查陽性數(shù) 6. 篩查陽性召回數(shù) 7. 確診患兒數(shù) 8. 治療隨訪情況 9. 實驗室工作情況 10.健康教育與業(yè)務(wù)培訓(xùn)情況第31頁/共44頁第32頁/共44頁第33頁/共44頁第34頁/共44頁第35頁/共44頁第36頁/共44頁表5 全省新生兒疾病篩查開展情況年度報表 1. 基本情況 2. 活產(chǎn)數(shù) 3. 篩查數(shù) 4. 血片采集數(shù) 5. 篩查陽性數(shù) 6. 篩查陽性召回數(shù) 7. 確診患兒數(shù) 8. 治療隨訪情況 9. 實驗室工作情況 10.健康教育與業(yè)務(wù)培訓(xùn)情況第37頁/共44頁表6 新生兒疾病篩查病例登記表 1. 基本信息 2. 家族史 3. 實