孤獨(dú)癥無法治愈需終身干預(yù)

1、孤獨(dú)癥無法治愈需終身干預(yù)她的很多行為不能被別人所理解”見到雪雪時(shí)，是在她家樓下。第一次看到筆者，雪雪就撲上來抱住筆者， 一個(gè)勁兒的玩起筆者脖子上的項(xiàng)鏈。 旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說： 有 一次我們?nèi)ノ鲉螆D書大廈，雪雪看到一位賣書的阿姨挺漂亮，就一下抱住了 她，那位女士就一把推開雪雪：干什么呀！ 一邊去！ 孩子太單純了，根本不懂得社交規(guī)則，她的很多行為不能被別人所理解?！倍偶逊驄D一直不知道雪雪患有孤獨(dú)癥，雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣， 但他們一直以為是孩子的性格問題。直到有一次社區(qū)里為幼兒進(jìn)行免費(fèi)檢查， 有一些事雪雪不會(huì)做，醫(yī)生說孩子可能是孤獨(dú)癥。我當(dāng)時(shí)心里一驚，想著不大可能吧?！钡詈蟮囊?/p>

2、系列事情越來越讓杜佳覺得自己的孩子不大對(duì)勁 兒，后來帶孩子去北京大學(xué)第六醫(yī)院檢查，雪雪被確診為孤獨(dú)癥。我一下子明白了孩子為什么平時(shí)很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近?！蹦憬兴?，她也不理你，但她的耳朵確實(shí)沒問題。她如果喜歡你，就會(huì) 毫無顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了 抓老虎” 的游戲，志愿者介紹，這也是干預(yù)治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的 玩著，媽媽杜佳在一旁用 吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪 的注意。很難想象，一個(gè)大學(xué)的老師，為了她孤獨(dú)癥的女兒，不知要唱多少 遍 吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變?？释蜕鐣?huì)關(guān)注兒童孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重影響兒童心理發(fā)育和

3、社會(huì)功能的疾病。孤獨(dú)癥孩 子的特點(diǎn)一般來說是沒有目光對(duì)視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天 天要穿一樣的衣服、走一樣的路自XXXX年中國(guó)大陸首次報(bào)道兩例孤獨(dú)癥 患兒以來，該疾病逐漸被精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域所認(rèn)識(shí)，并日益得到醫(yī)學(xué)界、特殊教 育界的關(guān)注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預(yù)，很多患者雖然干 預(yù)的效果很好，但是他們的社交仍然有問題。五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心的付老師告訴筆者，中國(guó)孤獨(dú)癥兒童的 發(fā)病率是1.5 %0,近幾年來，孤獨(dú)癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一 直處于研究階段。孤獨(dú)癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費(fèi)時(shí)間和精力去培育?！北本┝旱馁Z醫(yī)生告訴筆者，現(xiàn)在很多面向孤獨(dú)癥兒童的

4、培訓(xùn)機(jī)構(gòu)都是民辦的， 有的甚至是學(xué)生家長(zhǎng)自己辦的，專業(yè)人員很少?，F(xiàn)在很多孤獨(dú)癥的孩子只能 在一些機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)治療，不能進(jìn)幼兒園跟其他小朋友一起學(xué)習(xí)。據(jù)了解，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)今年年初表示，每個(gè)省至少要有一個(gè)孤獨(dú)癥 患者的培訓(xùn)康復(fù)中心。我希望到那時(shí)，這些孩子能有一個(gè)良好、寬松的生 長(zhǎng)環(huán)境?！备独蠋熣f。他們被稱為星星的孩子”像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠， 不可琢磨；他們不關(guān)注周圍世界，不愿和人對(duì)視，不愿講話。他們?cè)卺t(yī)學(xué)上 被稱之為孤獨(dú)癥兒童。兒童孤獨(dú)癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)，缺乏情感反應(yīng)，語(yǔ)言發(fā)育障礙，刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。 最初稱為嬰兒孤獨(dú)癥，

5、現(xiàn)今又統(tǒng)稱孤獨(dú)性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無 論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨(dú)癥都有很大區(qū)別，它是一種 嚴(yán)重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會(huì)交往異常；溝通異常；及局限、刻板、重復(fù) 行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。 近日，XXXX年北京孤獨(dú)癥國(guó)際論壇暨研究進(jìn)展研討會(huì)在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院 召開，來自國(guó)內(nèi)外的孤獨(dú)癥專家和100多名孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)參加了此次研討 會(huì)。在會(huì)議間隙，筆者走訪了幾位孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，傾聽了他們心中不為 人知的痛苦。我寧愿他們是聾子，是啞巴”我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨(dú)癥秋爸爸不斷地重復(fù)著這句話。秋爸爸是一對(duì)雙胞胎的父親，他怎么也沒有想 到讓他

6、驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨(dú)癥。秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時(shí)候他們很驕傲，用雙胞胎車推著他們走在路上，別人都投來了羨慕的眼神，但后來的結(jié)果讓他們一下子從 天上掉到了地下。孩子是XXXX年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來發(fā)現(xiàn)，其他同齡的孩子都開始講話了，他們卻到兩歲多了也不開口說話，鄰居們都說孩子金口 不開，說話越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急?！鼻锇职指嬖V筆者，一次和朋友的閑聊中，朋友說，這兩個(gè)孩子是不是得了孤獨(dú)癥啊，他聽了后 就覺得特別刺耳，感覺是說孩子壞話一樣。但最后通過行為量表的測(cè)試，很 多表現(xiàn)都對(duì)得上， 比如說你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放天線 寶寶，他們就都跑過來了。他們都很好動(dòng)，爬桌子、爬書架，但哥倆也從 來不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時(shí)候，就拉著你的手到那個(gè)東西 的旁邊?！惫陋?dú)癥是最消耗資源的一類病，需要投入大量的金錢、時(shí)間、精力，我 們?yōu)樗麄兓ǖ腻X已經(jīng)相當(dāng)于一輛奧迪車了。”由于每天要進(jìn)行半天干預(yù)訓(xùn)練，早晨六點(diǎn)半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園，中午秋爸爸長(zhǎng)期包了 一輛小車送他們?nèi)?0公里外的兒童康復(fù)訓(xùn)練中心進(jìn)行干預(yù)治療。最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當(dāng)時(shí)送他們?nèi)ビ變簣@的時(shí)候也 沒敢給學(xué)校說孩子有孤獨(dú)癥，惹了很多禍，現(xiàn)在我們的目標(biāo)就是能讓他們?nèi)?入社會(huì)。平時(shí)他們?cè)诩依镆覀儯?/p>