血友之家-拯救折翼天使

1、血友之家罕見病關愛中心血友之家-拯救折翼天使康復救助申請表患 兒 姓 名：_年 齡: 戶 籍 所 在： 省 市（縣）填 報 時 間： 北京血友之家罕見病關愛中心制 2017年 1 月一、項目具體內(nèi)容及實施方法救助目標針對因病致殘，失學輟學的貧困血友病患兒開展康復救助，以改善孩子的關節(jié)功能和身體健康狀況，助力患兒融入社會。降低血友病患兒殘疾率，改變孩子們一生命運。救助對象1. 救助血友病患兒年齡須在18周歲以下(1999年1月1日后出生)；2. 救助血友病患兒已確診為血友?。?. 救助血友病患兒須為康復救助項目定點醫(yī)院接受治療的血友病患兒;4. 救助血友病患兒應為因血友病造成關節(jié)病變，如：血友病

2、性關節(jié)炎，滑膜炎，已發(fā)生關節(jié)病變殘疾等癥狀。救助原則血友之家-拯救折翼天使血友病兒童康復救助項目，只針對已發(fā)生關節(jié)病變導致殘疾的血友病患兒，在項目定點醫(yī)院治療期間，在項目開展時間內(nèi)所產(chǎn)生的理療康復費用中自付部分費用的救助，以幫助患兒康復。項目申請審批過程中，我們將參考以下原則：1. 該項目救助形式為血友病患兒在救助期間，提供治療費用發(fā)票，直觀體現(xiàn)治療費用情況（救助項目只提供自付費用的救助）。申請項目患兒家庭需提交相應申請材料，以證明患兒及其家庭情況；2. 項目只對治療所產(chǎn)生費用進行救助，血友病患兒的治療方案與項目無關，應嚴格遵循醫(yī)生出具的治療方案;3. 優(yōu)先救助因血友病頻繁出血，導致嚴重肢體殘

3、疾的血友病患兒；4. 優(yōu)先救助在校期間品學兼優(yōu)或因病輟學，且求學欲望強烈的血友病患兒；5. 優(yōu)先救助面對災難性醫(yī)療支出，承擔巨大經(jīng)濟壓力的家庭。城鎮(zhèn)、農(nóng)村低保戶血友病患兒；6. 優(yōu)先救助未享有醫(yī)保報銷政策或醫(yī)保覆蓋不足的血友病患兒。 項目開展時間周期及范圍本期項目執(zhí)行計劃自2017年1月1日啟動，直至項目善款使用完畢項目截止。面向在定點醫(yī)院治療的全國范圍內(nèi)血友病患兒開展救助。二、項目實施流程細則康復救助項目定點醫(yī)院醫(yī)院名稱項目聯(lián)絡人聯(lián)系電話北京協(xié)和醫(yī)院劉京兒童醫(yī)院劉爾濱醫(yī)科大學附屬第四醫(yī)院溫都市第三人民醫(yī)院余中1

4、3881929797成都新世紀婦女兒童醫(yī)院余南昆明醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院常顯東省血液中心血友病診療中心程州大學第一醫(yī)院牛艷海省婦女兒童醫(yī)院康復科金紅安交大一附院尚翠沙市人民醫(yī)院劉麗慶市醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院賈請人向項目聯(lián)絡人聯(lián)系索取項目申請表。申請項目血友病患兒，要求由監(jiān)護人填寫血友之家-拯救折翼天使血友病兒童康復救助項目申請表，血友之家將審核申請孩子的患病情況、家庭經(jīng)濟情況、社會福

5、利情況和醫(yī)保情況，學習情況等方面綜合考慮，確定救助對象，核算患兒家庭治療期間自付部分醫(yī)療費后，開展相關救助。重要說明1. 申請救助的患兒須被確診為血友病，發(fā)生的治療費用應體現(xiàn)理療、康復治療費用或相關費用；2. 救助申請人必須為患兒的法定監(jiān)護人，申請人對其提交的所有資料的真實性和完整性負責；3. 本申請表的遞交并不代表已經(jīng)獲準得到康復救助；4. 項目所資助的患兒醫(yī)療方案及風險，均與北京血友之家罕見病關愛中心和項目執(zhí)行人員無關；5. 對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，項目各執(zhí)行機構(gòu)將追索其所獲得的全部康復救助，情節(jié)嚴重者將對之采取行政或法律手段進行訴訟；6. 所有得到康復救助的患兒監(jiān)護人均

6、有責任和義務為北京血友之家罕見病關愛中心提供必要的有關患兒的反饋信息；7. 原則上針對救助的貧困血友病患兒，康復救助最高提供不超過5000元救助金;8. 所有得到康復救助的患兒監(jiān)護人均有責任和義務配合北京血友之家罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、影像、聲音等資料。最終解釋權以上所有條款最終解釋權屬北京血友之家罕見病關愛中心。三、填寫說明申請康復救助的申請人家庭，請按照以下說明填報，若申報資料不全或不符合要求，將影響項目的審批和救助。1.照片要求：請優(yōu)先選擇電子版方式提交患兒高清照片，大小不小于1MB，提交照片數(shù)量不限?；純赫掌瑧ǎ航谏钫?、病患部位

7、照（多角 度）、家庭境況照。提交帶有故事色彩，具有表現(xiàn)力的高清照片，或直觀反映病情的病患部位照，可幫助患兒更好的得到救助。2.票據(jù)要求：若患兒有醫(yī)保報銷，須提交理療康復費用和相關費用發(fā)票復印件，以及醫(yī)保報銷后可以體現(xiàn)自付部分費用的醫(yī)保報銷單,并由申請人簽字確認。若患兒無醫(yī)保報銷，提交本次治療的發(fā)票原件, 并由申請人簽字確認。3 證明人要求：證明人要求必須了解患兒病情情況和家庭實際狀況，須由非親屬關系填寫并留下電話，便于項目組核實情況。4 經(jīng)濟狀況證明要求：患兒家庭貧困證明需寫明家庭成員姓名，相互關系和經(jīng)濟狀況，必須有單位、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）政府或街道居民委員會的蓋章（任選其一）方為有效，必須填寫開具證明

8、人的聯(lián)系方式（電話或手機）以便核實情況；5 項目協(xié)議簽署要求：協(xié)議書應打印兩份，一份簽字監(jiān)護人自行保留。另外一份協(xié)議書連同申請表，簽字寄至血友之家辦公室。- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -6.項目反饋要求：患兒應在獲得救助一個月后，須登陸：http:/lxi.me/x45el提交救助反饋信息?；蛭⑿艗呙柘路蕉S碼填寫相關反饋信息：在本期項目截止前若未收到患兒項目反饋信息，血友之家將無法在未來對患兒進行更多可能性的幫扶。7. 請用黑色鋼筆或碳素筆，正楷字體清晰填寫申請表。8. 該申

9、請表由患兒法定監(jiān)護人（父母）任意一方填報，填寫過程中不要出現(xiàn)兩個或以上家長的簽字。9.如非患兒監(jiān)護人（父母）填寫該申請表，請申請人另附書面委托書，委托書需說明委托原因，由委托人和被委托人雙方簽字或按手印確認。10. 申請表確認完整填寫后，郵寄至血友之家辦公室：項目熱線電話工作時間9-17點，節(jié)假日休息）項目負責人：鄧久香 郵寄地址：北京市石景山八角北路42號樓3單元37號(本頁請自留，在得到救助后登陸反饋網(wǎng)站提交反饋信息)- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

10、 - 血友之家-拯救折翼天使項目康復救助申請知情同意書1. 血友之家-拯救折翼天使血友病兒童康復救助項目申請表由北京血友之家罕見病關愛中心制作，解釋權歸北京血友之家罕見病關愛中心；2. 申請救助的患兒須已經(jīng)指定醫(yī)院醫(yī)生確診為救助對象為血友?。?. 該項目救助對象為18歲以下，具有中國國籍，家庭貧困的殘疾或危重血友病患兒；4. 申請人必須為患兒的法定監(jiān)護人，申請人對其提交的所有資料的真實性和完整性負責；5. 本登記表的遞交并不代表已經(jīng)獲準得到康復救助；6. 項目所資助的患兒醫(yī)療方案及風險，均與北京血友之家罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)無關；7. 對申報資料中出現(xiàn)的虛假、偽造或隱瞞等行為，北京血友

11、之家罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)將追索其所獲得的全部康復救助，情節(jié)嚴重者將對之采取法律手段以保證項目的公益性；8. 所有得到康復救助的患兒監(jiān)護人均有責任和義務為北京血友之家罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)提供必要的有關患兒的反饋信息；9. 所有得到康復救助的患兒監(jiān)護人均有責任和義務配合北京血友之家罕見病關愛中心和項目各執(zhí)行機構(gòu)用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、影像、聲音等資料。我確認已經(jīng)閱讀了以上全部條款，并同意以上所有申報規(guī)定。申請人（患兒法定監(jiān)護人）簽名：_年_月 _日 血友之家-拯救折翼天使項目患兒照片一提交方法：請優(yōu)先選擇電子版方式提交患兒高清照片：請用手機拍攝患兒申請項目相

12、關照片，登陸微信掃描下方二維碼，在彈出網(wǎng)頁填寫相應信息，選擇必填照片欄提交手機拍攝的患兒照片，點擊提交后顯示提交成功方可?；螂娔X登陸網(wǎng)站：http:/lxi.me/ny2-v ,提交患兒電子版照片。二.提交的照片要求：提交照片應不小于1MB，提交照片數(shù)量不限。照片類型應包括：患兒近期照、病患關節(jié)部位照（多角度）、家庭境況照、其他與血友病患兒相關照片提交帶有故事色彩，具有表現(xiàn)力的高清照片，或直觀反映病情的病患部位照，可幫助患兒更好的得到救助。照片示例：如無法提交電子版，提供多張5寸彩色光面照片粘貼或夾在此頁即可?？祻途戎暾埍砘純夯A信息患兒姓名： 性別： 出生日期： 年 月 日戶口所在地：省市

13、（縣）戶口類型： 申請人姓名： 性別： 與患兒關系： 電話/手機： 申請人身份證號： 現(xiàn)居住地址： 郵編： 如訂閱中國血友之家季刊，請留下收件地址： 收件人： 血友病類型： 甲型 乙型 其他： 因子含量： 重(<1%) 中(1-5%) 輕(>5%)不知道有無抗體： 有（滴度： ） 無受教育情況： 小學 初中 高中 休學 輟學 其他： 是否低保家庭： 是 否是否有醫(yī)保報銷：是 否如有，報銷類型是？ 新農(nóng)合 城鎮(zhèn)居民 報銷比例： 曾經(jīng)是否得到過血友之家救助：是 否曾獲救助年份： 年 月 救助金額： 元 曾獲救助項目名： 曾獲得救助方式：醫(yī)療救助 生活救助 其他援助： 病情及家庭信息就診

14、醫(yī)院： 科室：就診時間： 年 月 日患兒本次病程（描述造成殘疾或危重并發(fā)癥的原因）：患兒目前身體狀況（是否獨立行走、意識是否清醒、及出血狀況描述）目前治療方法及每月治療費用（采取的治療方法和花費）關于本次治療的主治醫(yī)師意見或?qū)⒅髦吾t(yī)師治療意見（由主治醫(yī)生填寫，非常重要）父 親（或監(jiān)護人）母 親姓名文化程度工作單位或生活來源職務/職業(yè)月收入（元）健康狀況是否負債？如是請說明家庭經(jīng)濟主要支出及負債情況家庭其他成員名單證明人（由“非”親屬關系填寫）證明人與患兒關系聯(lián)系電話單位蓋章家庭經(jīng)濟狀況證明請詳細列明：患兒家庭成員姓名，相互關系，以及家庭經(jīng)濟收入狀況。以上情況屬實，特此證明。簽字：聯(lián)系方式：單位

15、（蓋章）：年 月 日 本頁由患兒監(jiān)護人工作單位、村委會、鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）政府、街道居民委員會或地方民政機關填寫并蓋章。家庭故事（詳細填寫家庭故事有助于您救助申請的通過，如此頁不夠可另附信紙）。 相關材料復印件粘貼處請在此頁提供相關證明材料復印件，并由申請人簽字確認，粘貼或夾在此頁；1. 患兒所患血友病的診斷證明復印件；2. 患兒出生醫(yī)學證明復印件；3. 患兒戶口本頁復印件；4. 申請人（監(jiān)護人）身份證、戶口本頁復印件；5. 患兒身份證復印件（如有）；6. 患兒家庭低保證、患兒殘疾證復印件（如有）。發(fā)票和醫(yī)保報銷單粘貼處票據(jù)要求：若患兒有醫(yī)保報銷，須提交理療康復費用和相關費用發(fā)票復印件，以及醫(yī)保報銷后可

16、以體現(xiàn)自付部分費用的醫(yī)保報銷單,并由申請人簽字確認。若患兒無醫(yī)保報銷，提交本次治療的發(fā)票原件, 并由申請人簽字確認。申報材料真實性自我保證聲明本人向?qū)徟鷻C構(gòu)提交如下材料：1. 救助知情同意書 2. 患兒照片3. 患兒基礎信息表4. 病情及家庭情況信息5. 家庭經(jīng)濟狀況證明6. 家庭故事7. 診斷證明、身份證明復印件及相關材料復印件8. 發(fā)票、醫(yī)保報銷單原件或復印件9.銀行賬號信息（為確保救助順利發(fā)放，目前僅接受中國銀行、工商銀行、農(nóng)業(yè)銀行、建設銀行等常見銀行卡賬號，提供銀行卡的戶主必須為患兒法定監(jiān)護人，如戶主不為法定監(jiān)護人，則另需提供公安部門開具的銀行戶主與被救助患兒的關系證明）戶名： _與患

17、兒關系_賬號：_開戶銀行：_注：開戶銀行名稱是你的銀行存折或者銀行卡最初辦理開戶的銀行具體名稱，如不清楚可咨詢銀行客服電話，按語音提示進入人工服務咨詢：中行95566、工行95588、建行95533、農(nóng)行95599。我保證以上提交的材料內(nèi)容真實、有效，并對申請材料實質(zhì)內(nèi)容的真實性負責。申請人簽字：_ _年_月_日 血友之家“拯救折翼天使”康復救助項目救助協(xié)議尊敬的家長：您好！您申請的血友之家拯救折翼天使康復救助項目已經(jīng)通過審核。為了保證項目的順利開展，現(xiàn)制定本項目救助協(xié)議書（打印時應一式貳份，自留一份），請您務必認真閱讀同意書各項條款，并連同申請表一并簽字寄回。項目基本情況1.補貼標準康復救助最高提供不超過5000元救助金；2.救助內(nèi)容血友之家針對貧困殘疾危重血友病患兒開展康復救助，以降低致殘率。一、 擁有的權利1. 接受項目規(guī)定的醫(yī)療補貼；2. 可以對項目開展執(zhí)行情況進行咨詢。二、 履行的義務1. 將項目所發(fā)放的救助金?？顚Ｓ糜诤⒆?；2. 所提供的材料和信息必須真實有效；3. 配合血友之家用于公益目的宣傳和采訪活動，并同意使用照片、錄像、聲音等影像資料，用于項目宣傳（血友之家保護受助患兒家庭隱私）。三、 不符合資助條件的情形1. 18周歲以上血友病患兒（即1999年1月1日后出生）；2. 接受了來自政府、團體或個人所