fg生命質(zhì)量在風(fēng)濕病臨床中的應(yīng)用

1、講座生命質(zhì)量在風(fēng)濕病臨床中的應(yīng)用姜林娣季建林王吉耀隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步,關(guān)節(jié)炎和骨骼肌肉疾病逐漸成為最常見的慢性疾病之一。由美國國家健康調(diào)查局的資料(19891991年顯示,美國有15%的成年人患有關(guān)節(jié)炎,其中218%的人因關(guān)節(jié)炎癥致外出活動(dòng)減少,隨著年齡的上升,關(guān)節(jié)炎患病人數(shù)逐年增加,75歲以上人群患病人數(shù)超過75%,而其中的10%外出活動(dòng)受到了限制。加拿大安大略洲(1990年提供的健康調(diào)查報(bào)告: 2116%的成年人患有骨骼肌肉疾病,416%因骨骼肌肉疾病長期殘疾;在1644歲人群中該類疾病患病率為1215%, 65歲以上則上升為4312%1。人口的老齡化,全球疾病譜的改變

2、以及流行病調(diào)查的事實(shí)均證實(shí)風(fēng)濕病愈來愈成為影響人們健康的主要疾病之一。風(fēng)濕病如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA、系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SL E、強(qiáng)直性脊柱炎(ankylosing spondylitis, AS、皮肌炎(dermatomyositis,DM等雖然可以影響病人的壽命,但是更多的病人長期以來遭受著關(guān)節(jié)、肌肉損害所致的疼痛、殘疾、工作喪失、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理壓力、治療不適反應(yīng),這些毫無疑問都嚴(yán)重影響著病人的生活質(zhì)量。Fries 和他的同事們將風(fēng)濕病的終點(diǎn)歸結(jié)為5個(gè)D,即死亡(death,殘疾(disabili

3、ty,痛苦(discomfort,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(dollar costs,藥物毒副反應(yīng)(drug toxicity2。中國預(yù)防科學(xué)院疾病監(jiān)測點(diǎn)(19901994年和世界銀行發(fā)展署統(tǒng)計(jì)資料清楚地顯示,在中國,由骨骼肌肉疾病所致總DAL Ys(失調(diào)整生命年損失為11361454,占總疾病DAL Ys的5139%,工作年損失為105945。以RA為例,成人RA總DAL Ys損失中由殘疾所致的損失占了9618%9914%3。綜上所述,對風(fēng)濕病這樣一類慢性疾病,用死亡率、患病率、緩解率,有效率等傳統(tǒng)評價(jià)指標(biāo)已不能真實(shí)地反映出患者對疾病的體驗(yàn)和治療的綜合反應(yīng),不能全面地評判干預(yù)措施的效果,最終不能滿足群體對健

4、康的新要求。于是為了全面地評價(jià)疾病和治療給病人造成的生理、心理和社會(huì)適應(yīng)等各方面的影響,在20世紀(jì)3040年代,醫(yī)學(xué)領(lǐng)域提出了生命質(zhì)量(qual2 ity of life,QOL的概念,70年代后形成研究熱潮,從此,生命質(zhì)量成為風(fēng)濕病等慢性病和腫瘤臨床研究必不可少的評價(jià)內(nèi)容之一。1生命質(zhì)量的定義和內(nèi)容至今,生命質(zhì)量還沒有公認(rèn)的定義。1978年WHO提出作者單位:200032上海,復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院中山醫(yī)院風(fēng)濕科(姜林娣;國際臨床流行病學(xué)網(wǎng)絡(luò)組織(季建林、王吉耀了健康的定義即健康不僅僅是沒有疾病和虛弱,而是生理、心理、社會(huì)功能的良好狀態(tài)。這個(gè)定義遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式的范疇,即醫(yī)療行為只是單純地治

5、愈疾病或減輕疾病痛苦。它包含了我們今天所說的“生命質(zhì)量”的概念。多年來,不少專家對生命質(zhì)量的內(nèi)涵進(jìn)行了探討,提出了數(shù)以百計(jì)的概念。1993年,WHO生命質(zhì)量評估組融合了專家們的意見提出了“生命質(zhì)量”的定義,即是指個(gè)體在不同的文化背景和價(jià)值體系下,與個(gè)體目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事物有關(guān)的生存狀況體驗(yàn)4。該定義強(qiáng)調(diào)了生命質(zhì)量是依從于每一個(gè)個(gè)體獨(dú)特的生活體驗(yàn),在不同的種族和文化群體中,生命質(zhì)量的概念可以是不同的。具體來說,生命質(zhì)量評價(jià)基本上包括生理功能、心理功能、社會(huì)適應(yīng)能力和對健康狀況的總體感受等。所謂生理功能是反映個(gè)體活動(dòng)能力和體力。主要包括軀體活動(dòng)受限,自我照料能力和體力下降。心理功能主要

6、是指情緒反應(yīng)(焦慮、抑郁、緊張等和認(rèn)知功能(時(shí)間地點(diǎn)定位、注意力、記憶力、思維能力等,因?yàn)榧膊『铜h(huán)境因素(無力承擔(dān)治療費(fèi)用、藥物不良反應(yīng)、與家人關(guān)系等都會(huì)給病人帶來不同程度的心理變化。角色活動(dòng)是指疾病給病人造成工作或?qū)W習(xí)或家務(wù)活動(dòng)的影響,出現(xiàn)工作能力下降甚至停止工作或?qū)W習(xí)退步等;社會(huì)適應(yīng)能力則主要體現(xiàn)在個(gè)人的社會(huì)關(guān)系網(wǎng)的質(zhì)量和數(shù)量,如家人、親朋好友進(jìn)行接觸的頻率和接觸的密切程度。健康狀況的總體感受是由病人對自身的健康狀況滿意度作出自我評價(jià),體現(xiàn)了病人對自身生活狀況的主觀感受。廣義的生命質(zhì)量涉及到所有影響生命質(zhì)量的因素,諸如國民生產(chǎn)總值、人均國民收入、居住條件,從事臨床的醫(yī)務(wù)工作者們認(rèn)識到他們不

7、是社會(huì)學(xué)家,他們研究的目的是為了更好地服務(wù)于病人,于是他們把生命質(zhì)量的理論和醫(yī)學(xué)實(shí)際結(jié)合起來,提出了“健康相關(guān)生命質(zhì)量”(health2related quality of life,它是指在疾病、醫(yī)療干預(yù)、個(gè)體經(jīng)濟(jì)收入、老化、社會(huì)環(huán)境變化等影響下的健康狀況,是與經(jīng)濟(jì)、文化背景和價(jià)值取向相聯(lián)系的主觀滿意度,是在臨床情況下或在臨床研究中受到正面或負(fù)面影響的生命質(zhì)量方面。2生命質(zhì)量的評估211什么是量表:量表的原文是“scale”,解釋為“尺度”、“標(biāo)度”、“刻度”、“等級”等,表示了一個(gè)數(shù)量的概念。一種疾病和其他疾病或正常人群作比較,一種疾病的不同程度作比較,便形成了等級,這就是量表最基本的概念

8、。30年代,人們應(yīng)用量表評估人的心理活動(dòng)獲得了成功。在生命質(zhì)量評價(jià)中,同樣將量表作為測評工具,并在過去的生命質(zhì)量研究中進(jìn)行了嘗試,取得了一定的成績。量表作為一種測定工具必須具備真實(shí)性、可靠性和可行性,必須反復(fù)經(jīng)過臨床的檢驗(yàn)。所謂真實(shí)性是指所建立的量表是否測定了你所要說明的問題?由此量表得出的結(jié)果是否不存在偏倚而且是有意義的?它要求量表的表面效度、結(jié)構(gòu)效度、內(nèi)容效度要符合一定的要求,強(qiáng)調(diào)了量表的有效性?？煽啃允侵冈摿勘砟芊駞^(qū)分你所關(guān)心的問題的不同狀態(tài)?該量表能否對狀態(tài)分級、預(yù)后預(yù)測或在不同時(shí)間下,能否反應(yīng)出狀態(tài)的變化?可靠性強(qiáng)調(diào)了量表的可信度和對變化的敏感性?？尚行允侵改愕臏y定工具應(yīng)用起來是否方

9、便?在決定測定工具是否成功時(shí),可行性是一個(gè)最基本因素。212如何選擇量表:在過去的20年里,出現(xiàn)了許多生命質(zhì)量量表,但是對如何實(shí)施生命質(zhì)量的評價(jià)還沒有統(tǒng)一的意見。有些研究者提出建立普通生命質(zhì)量量表(generic QOL instrument以適用于所有種類的疾病,并能在世界范圍內(nèi)使用。這樣的量表好處是能使不同的疾病可以直接進(jìn)行比較,比如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的治療和冠狀動(dòng)脈介入治療或腫瘤治療直接比較,有利于決策者一目了然地了解結(jié)果和對有限的資源作出有效的決策。然而這類量表包含了與骨骼肌肉疾病無關(guān)的條目,忽視了患骨骼肌肉疾病病人受影響的重要機(jī)能方面,因而該類量表的信度是低的。專用生命質(zhì)量量表(speci

10、fic QOL instrument是為某一類特殊疾病制定的量表,能有效地反映該類疾病對病人生命質(zhì)量的影響,適用于該類疾病不同干預(yù)措施的比較。如常用的關(guān)節(jié)炎專用生命質(zhì)量量表(arthritis2specific QOL instrumentAIMS(arthritis im2 pact measurement scales。但是該類量表有它的局限性,因?yàn)椴煌牡貐^(qū)文化傳統(tǒng)、信仰、風(fēng)俗等不同,有時(shí)需建立不同的量表,而且對不同的疾病不能進(jìn)行同等的評價(jià)。針對以上的問題,Whalley提出了一種以病人的需求為模式的測定生命質(zhì)量的方法,在這個(gè)模式中,生命質(zhì)量定義為個(gè)體滿足自身需求的程度。按此模式建立的生

11、命質(zhì)量有了很大的好處,它不必詢問各種功能,因?yàn)橛行┕δ芑顒?dòng)也許與應(yīng)答者毫無關(guān)系,比如工作情況、個(gè)體愛好等。通過問詢個(gè)體目前的功能能否滿足他的需求的問題,使得條目內(nèi)容有可能與所有的應(yīng)答者都相關(guān)聯(lián);它比以往功能測試量表有更好的心理測試特點(diǎn),同時(shí)不必?fù)?dān)心性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)等對問答的干擾。需求是每一個(gè)人都擁有的,因此,不同生活背景、文化層次,不同的語言、文化和習(xí)俗都能使用,不同國家的臨床研究能使用同一量表的可能性得以實(shí)現(xiàn)5。213風(fēng)濕病常用生命質(zhì)量量表:在風(fēng)濕領(lǐng)域目前最常用的和公認(rèn)的量表有SF236(MOS362Item Short2Form Health Survey、諾丁漢健康量表(Not

12、tingham health profile、質(zhì)量量表(quality of well being,QWB、Lee功能清單、HAQ和MHAQ(health assessment questionnaire、AIMS、MHIQ(Mc2 Master health index questionnaire、PET(problem elicitation technique,改良的MACTAR等527。前3個(gè)量表為普通生命質(zhì)量量表,后4個(gè)量表則為關(guān)節(jié)炎專用量表。Lee功能清單(1993年著重于關(guān)節(jié)整形手術(shù)后功能測定和整體身體功能評價(jià),如燒飯、商店購物、自理、交往等。HAQ和MHAQ 是用來評價(jià)完成日常

13、活動(dòng)困難程度的量表,它包括穿衣、起床、行走、沐浴、握力、提東西、吃飯等8個(gè)方面,該量表簡短,是由病人填寫的量表;AIMS則較為繁瑣,它包含下肢和手的功能、移動(dòng)、日常生活能力、家務(wù)活、社會(huì)活動(dòng)、焦慮、憂郁、疼痛等9個(gè)亞量表,共69個(gè)條目。MHIQ由三個(gè)部分組成: 24條生理功能測定顯示整體活動(dòng)能力;25條社會(huì)功能集中體現(xiàn)工作能力、社會(huì)作用、福利、家庭社會(huì)支持網(wǎng);另有25條情感測定;PET是半開放式問詢表,由問詢員詢問有關(guān)生活自理、角色活動(dòng)、社會(huì)活動(dòng)、休閑活動(dòng)、情緒等領(lǐng)域最受影響和最希望改善的方面,由于不同的病人所受影響的方面不同,因而量表的具體內(nèi)容會(huì)因人而異。它要求問詢員必須經(jīng)過統(tǒng)一的培訓(xùn),具體

14、操作時(shí)最好采用盲法。作者近年來根據(jù)中國病人的實(shí)際情況,編制了中國人類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎生命質(zhì)量自評量表,該量表包含了生理、心理、社會(huì)、健康自我認(rèn)識四個(gè)亞量表,共29條條目,經(jīng)過臨床試用顯示具有較好的信度、效度,具有一定的應(yīng)用性和臨床價(jià)值8。214量表的分析:如何利用量表來判斷生命質(zhì)量的好壞或治療方案的優(yōu)劣仍然存在爭議。若應(yīng)用一個(gè)數(shù)字來表示生命質(zhì)量可以簡化復(fù)雜的過程,例如在臨床試驗(yàn)中,A治療方案生命質(zhì)量得分是85分,B治療方案是92分,B方案有較高的分?jǐn)?shù),因而B方案優(yōu)于A方案。這樣的方法忽視了量表各部分的相對重要性,使得分較高的某些變量被得分較低的變量拉平,故用這種簡單數(shù)字來代表原始的變量值,且要保證表

15、面效度、信度、敏感性俱佳存在著一定的困難。目前傾向于采用定權(quán)重法,它依據(jù)量表各部分對生命質(zhì)量影響的相對重要性確立權(quán)重,各部分得分值結(jié)合權(quán)重從而得出生命質(zhì)量分。美國運(yùn)籌學(xué)教授Saaty提出的多層次目標(biāo)決策法定權(quán)重,或采用頻數(shù)法、重要性打分法等用于確定權(quán)重。3生命質(zhì)量評價(jià)的不足生命質(zhì)量的評價(jià)有它自身特點(diǎn)和局限性。真實(shí)性:生命質(zhì)量的測定不僅僅是強(qiáng)調(diào)個(gè)體的臨床不適,而是生理功能、心理狀態(tài)、社會(huì)交往和身體感受綜合而成。目前普通生命質(zhì)量量表和疾病專用生命質(zhì)量都是通過簡短的自我問卷評估和調(diào)查,帶有一定的主觀性,缺乏可靠的客觀指標(biāo),因此它是否包含每一個(gè)病人的所有感受,能否真實(shí)地反映出病人實(shí)際情況,這是許多學(xué)者

16、所關(guān)心的。這就對量表的效度提出了高要求。權(quán)重:目前使用的量表往往是有多個(gè)亞量表或分成幾部分組成,要將它們的得分合并很困難。權(quán)重值雖然考慮了各變量的重要性,但權(quán)重的確定方法很難統(tǒng)一。因?yàn)椴∪嗽诓煌慕?jīng)濟(jì)、文化、社會(huì)、家庭等眾多因素影響下,不僅生命質(zhì)量不同方面的權(quán)重是不相同的,而且因人而異,即使是同一個(gè)體在不同的時(shí)間也可不同。總之,治療疾病的目的不僅是改善癥狀和功能狀態(tài),更要改善病人的生命質(zhì)量。生命質(zhì)量是從病人的角度出發(fā),真實(shí)反映疾病、治療對病人的作用,是順從于疾病模式的改變和人類對健康的要求。風(fēng)濕疾病作為慢性疾病,非常有必要進(jìn)行生命質(zhì)量的研究。建立評估骨胳肌肉疾病的生命質(zhì)量量表是當(dāng)前的首要任務(wù)。

17、以病人的體驗(yàn)為基礎(chǔ),能充分反映病人的全部真實(shí)感受,真實(shí)、可信的量表才能成為臨床測評的工具,才能真實(shí)地反映病人真實(shí)的生命質(zhì)量。參考文獻(xiàn)1Jorge MT,Jean YR,Marc CH.Rheumatic and musculoskeletal dis2 eases and impaired quality of life:a challenge for rheumatologists.J Rheumatol,1996,23:12312James FF.Quality2of2life considerations with respect to arthritis and nonsteroida

18、l anti2inflammatory drugs.Am J Med,1998,104:14s2 20s13費(fèi)立鵬,Henderson G,Higginbotham N,主編1醫(yī)學(xué)社會(huì)科學(xué)的臨床應(yīng)用:醫(yī)學(xué)社會(huì)科學(xué)在臨床科研的設(shè)計(jì)和評價(jià)中的使用(講義1上海:上海醫(yī)科大學(xué)臨床流行病學(xué)中心,199*4Ruben BA.Assessment of quality of life in children with rheumatic disease.J Rheumatol,1999,26rtiz Z,Shea B,Dieguez M G,et al.The responsive

19、ness of generic quality of life instruments in rheumatic diseases:a systematic review of randomized controlled trials.J Rheumatol,1999,26:210222116Fries J F,Spits P,Holman HR.Measurement of patients outcome in arthritis.Arthritis Rheum,1980,23:137214517Fries J F,Spits P,Kraines RG,et al.Measurement

20、of patient outcome in arthritis.Arthritis Rheum,1980,23:146215218姜林娣,季建林,王吉耀,等1類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎生命質(zhì)量量表的編制1中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)雜志,1999,8:92121(收稿日期:2000208207(本文編輯:葛虹病例報(bào)告銀屑病關(guān)節(jié)炎合并白血病一例張火亙朱強(qiáng)高克明銀屑病關(guān)節(jié)炎發(fā)生血液系統(tǒng)腫瘤機(jī)會(huì)高于一般人群,但合并白血病少見,本例長期服用中藥制劑治療,合并白血病,現(xiàn)報(bào)告如下?；颊?男性,31歲。因反復(fù)皮疹5年,加重伴關(guān)節(jié)腫痛,體重下降2個(gè)月于2000年5月27日入院?；颊?年前反復(fù)出現(xiàn)四肢、軀干紅色皮疹,呈錢幣樣,表皮角化、

21、脫屑,診斷為“銀屑病”,一直服中藥制劑(具體成分不詳。2個(gè)月前皮疹加重,同時(shí)出現(xiàn)關(guān)節(jié)腫痛,累及右手遠(yuǎn)端指間關(guān)節(jié)及雙膝、雙踝關(guān)節(jié),伴晨僵,有腰痛,無發(fā)熱。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院予地塞米松治療,關(guān)節(jié)腫痛無好轉(zhuǎn)。我院查HLA2B27(-,紅細(xì)胞沉降率(ESR29mm/1h,類風(fēng)濕因子(RF(-,血、尿常規(guī)正常,診斷為“銀屑病關(guān)節(jié)炎”。自服萘普生及中藥治療無效,并出現(xiàn)頭暈,乏力,體重下降20kg。查體:體溫37,呼吸12次/min,脈搏92次/min,血壓100/60mm Hg,營養(yǎng)不良,重度貧血貌,全身皮膚及頭皮散在錢幣樣紅色斑疹,邊界清,上覆白色鱗屑,呈云母狀。部分融合成片。淺表淋巴結(jié)不大。胸骨無壓痛。心肺無異常。腹平軟,肝脾未觸及。雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)壓痛,雙側(cè)4字試驗(yàn)(+,右手第3、4指遠(yuǎn)端指間關(guān)節(jié)及雙膝、雙踝關(guān)節(jié)腫脹,有壓痛。雙手指甲可見頂針樣凹陷,增厚,變色。輔助檢查:血紅蛋白2588g/L,白細(xì)胞(116 316×109/L,血小板(2441×109/L,RF、ANA、抗ENA 均陰性。雙手相、骶髂正斜位相及腰椎正側(cè)位相無異常。骨作者單位:100730中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科(張火亙;河北省任丘市華北石油總醫(yī)院內(nèi)科(朱強(qiáng);江蘇省