罕見(jiàn)病發(fā)展中心訪談紀(jì)要

1、罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)訪談紀(jì)要時(shí)間：2015/05/26ABC訪談：王騰緒、曲沅瀛、張薇罕見(jiàn)病發(fā)展中心：王燕組織支持部項(xiàng)目訪談紀(jì)要：當(dāng)前罕見(jiàn)病發(fā)展中心的組織架構(gòu)主要包括：(1) 組織支持部罕見(jiàn)病發(fā)展中心現(xiàn)階段的工作重點(diǎn)是支持初創(chuàng)期的罕見(jiàn)病公益組織。這也是組織支持部的主要工作。CORD小額資助的招標(biāo)與一般的招標(biāo)不同。一般發(fā)布招標(biāo)信息，NGO來(lái)投標(biāo)；罕見(jiàn)病發(fā)展中心同樣發(fā)布招標(biāo)通知，然后會(huì)先接觸NGO，幫他們梳理項(xiàng)目。因?yàn)槌鮿?chuàng)期的罕見(jiàn)病NGO都比較弱小，他們梳理項(xiàng)目獲得資金的能力是非常弱的。在梳理之后，CORD還會(huì)指導(dǎo)初創(chuàng)NGO對(duì)項(xiàng)目書(shū)進(jìn)行修改，避免在評(píng)審環(huán)節(jié)被打回。包括在后續(xù)項(xiàng)目進(jìn)行中，COR

2、D同樣密切跟進(jìn)，手把手地教。在方面也是大力支持，包括在CORD的自上進(jìn)行宣傳，幫他們來(lái)活動(dòng)。(2) 信息部第一、有患者信息統(tǒng)計(jì)。主要是為了獲得大數(shù)據(jù)，通過(guò)患者數(shù)據(jù)來(lái)期望影響政策。這個(gè)范圍是所有罕見(jiàn)病群體，在患者的情況下，患者登陸CORD的登記。所有信息有保存，信息部保存，安全規(guī)范。第二、尋找并翻譯國(guó)外罕見(jiàn)病信息（科研、會(huì)議、政策等信息），國(guó)內(nèi)的信息也是信息部收集第三、自運(yùn)營(yíng)。(3) 宣教部負(fù)責(zé)大型活動(dòng)的策劃和執(zhí)行。二月份，國(guó)際罕見(jiàn)病宣傳月。二月二十八日是國(guó)際罕見(jiàn)病日，二月底到四月初，十五個(gè)城市舉辦了相關(guān)活動(dòng)。宣教部牽頭，各地活動(dòng)執(zhí)行方并準(zhǔn)備物料。負(fù)責(zé)大型籌款活動(dòng)（線上），罕見(jiàn)病日在騰訊和支付寶

3、推出了蝸牛計(jì)劃，騰訊募集大概21萬(wàn)元，支付寶募集57萬(wàn)余元，且還可繼續(xù)捐贈(zèng)（4）九月份舉辦罕見(jiàn)病，邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)、醫(yī)療方面、政策方面的（）。雖然難，但是希望能參與進(jìn)來(lái)，一起討論，看看怎么能推動(dòng)政策制定。張薇：現(xiàn)在CORD的資金來(lái)源主要是哪些？王燕：國(guó)內(nèi)：（壹基金、愛(ài)幼）壹基金資助了兩三年，金額相對(duì)多。國(guó)內(nèi)藥廠（諾華）等涉及罕見(jiàn)病生產(chǎn)的。CORD不接受藥品的捐贈(zèng)。因?yàn)椴痪邆滟Y質(zhì)?，F(xiàn)在捐贈(zèng)都是通過(guò)中華慈善總會(huì)受理并捐贈(zèng)給患者。另外就是價(jià)格問(wèn)題，實(shí)物捐贈(zèng)一直都有標(biāo)價(jià)折價(jià)的問(wèn)題，對(duì)物資的估值有偏差。國(guó)外也是藥企為主。總比例來(lái)說(shuō)，可能還是國(guó)外藥企的資助占比更大一些。為什么希望影響政策？王燕：我們的不是服務(wù)罕見(jiàn)

4、病患者群體，而是扶持罕見(jiàn)病支持組織。因?yàn)槲覀冋J(rèn)為只有扶植起機(jī)構(gòu)，才能幫到患者。很多患者組織的生存狀態(tài)（政策）很艱難。另外很重要的是，中國(guó)沒(méi)有對(duì)罕見(jiàn)病的定義，這意味著對(duì)罕見(jiàn)病患者出臺(tái)一個(gè)普惠性的政策。對(duì)患者來(lái)說(shuō)，沒(méi)有支持，看病就太貴，很多沒(méi)有進(jìn)醫(yī)保，甚至沒(méi)有引進(jìn)。CORD發(fā)現(xiàn)一種藥，首先想辦法讓其被引進(jìn)，進(jìn)而想辦法進(jìn)醫(yī)保，再而想辦法加大醫(yī)保比例。我們希望推動(dòng)這些。資金來(lái)源是如何獲取的？主動(dòng)？還是？王燕：大額捐贈(zèng)依賴組織。前期瓷娃娃工作的積累，在業(yè)內(nèi)口碑優(yōu)勢(shì)很大。籌資高度依賴于組織。籌資的節(jié)奏？如何一年的籌款？王燕：組織支持方面，所有的錢(qián)都匯入一個(gè)資金池，然后小額招標(biāo)，兩月一次，花完為止。一邊花一

5、邊籌集。每年會(huì)有一個(gè)大（包括組織支持、宣教、）組織支持這部分的資金池都是非限定性資金。非限定性資金如何獲??？王燕：對(duì)外企這部分不太清楚。對(duì)國(guó)內(nèi)這部分是非導(dǎo)向。我們會(huì)跟溝通，說(shuō)清楚為什么要錢(qián)、要做什么。因?yàn)榻M織前期工作的履歷鋪墊，所以如果（）不給（非限定性資金），我們也按照要求改變策略，還是會(huì)堅(jiān)持去其他籌集這部分非限定性資金。眾籌：王燕：（這次眾籌）是配合國(guó)際罕見(jiàn)病日的線下活動(dòng)，并沒(méi)有抱太多期望，體現(xiàn)互動(dòng)為主。個(gè)人認(rèn)為，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)的影響力以及機(jī)構(gòu)過(guò)往的形象好，產(chǎn)生了很不錯(cuò)的效果。這是第一個(gè)項(xiàng)目，以后會(huì)堅(jiān)持做下去。騰訊和支付寶都推過(guò)首頁(yè)（持續(xù) 1），這也是組織形象以及組織的能力體現(xiàn)。而且現(xiàn)有眾籌平臺(tái)

6、，個(gè)案救助的籌款多，罕見(jiàn)病的少，項(xiàng)目類的少，這些都是契機(jī)。這個(gè)籌款就是組織幫扶項(xiàng)目的，非限定性資金。以前也做過(guò)，活動(dòng)結(jié)束之后掃碼捐款。我們不喜歡做路演、義賣和慈善晚宴，人力不足也是一部分。以蝸牛計(jì)劃來(lái)說(shuō)，這個(gè)在聯(lián)勸的資質(zhì)下進(jìn)行眾籌。工作流程方面，文案是由宣教部牽頭來(lái)寫(xiě)，信息資料是從信息部和組織支持部獲取，互相支持，互相評(píng)價(jià)。與聯(lián)勸的主要是宣教部來(lái)做。影響力的活動(dòng)：王燕：每年活動(dòng)大致包括：l罕見(jiàn)病宣傳月；l片：10-20 個(gè)罕見(jiàn)，每一個(gè) 20 分鐘左右，這個(gè)項(xiàng)目取決于資金量；l；l不定期的小活動(dòng)：某些機(jī)構(gòu)、患者組織，比如患者大會(huì)，幫助這些機(jī)構(gòu)組織推廣（CORD 提供資金支持，支持）罕見(jiàn)病宣傳月等

7、活動(dòng)舉辦初衷，是希望讓外界了解罕見(jiàn)病，普及概念，了解從關(guān)注開(kāi)始。先培養(yǎng)外界，了解罕見(jiàn)病患者有哪些，然后才能方便今后工作開(kāi)展（為患者組織鋪路）規(guī)模方面除了，推出主題宣傳片，放在 youku 首頁(yè)，點(diǎn)擊量非常大。每年都會(huì)有一部宣傳片。（今年罕見(jiàn)病宣傳月）選了 15 個(gè)城市，在人流量大的戶外，舉辦為期一周的體驗(yàn)式活動(dòng)，影響幾萬(wàn)人；在北京有 10 個(gè)地鐵口 LED 大屏幕，有主題宣傳海報(bào)呈現(xiàn)，10 秒鐘以上。整個(gè)罕見(jiàn)病宣傳月的活動(dòng)費(fèi)用是 50 萬(wàn)以上。為什么選擇作為宣傳？王燕：我們要先梳理罕見(jiàn)病發(fā)展中心的品牌，只有通過(guò)這些方式樹(shù)立起品牌，我們才能籌得的資金進(jìn)而幫助的罕見(jiàn)病組織?，F(xiàn)在的罕見(jiàn)病組織都是一個(gè)

8、組織一種罕見(jiàn)病，能力都很弱，可能一個(gè)病友大會(huì)都很難承辦。我們通過(guò)組織活動(dòng)、宣傳，通過(guò)讓公眾受到教育，反推政策的制定。眾籌為什么不用個(gè)人病患的故事來(lái)進(jìn)行個(gè)案籌款？王燕：以前做過(guò)個(gè)案的籌款。很多的罕見(jiàn)病是沒(méi)有治愈出路的：沒(méi)有藥可治（比如漸凍癥患者）或者藥特別貴。CORD 認(rèn)為沒(méi)有能力救助很多患者，而如果能夠影響政策，推進(jìn)進(jìn)口患者需要的藥（加快藥品進(jìn)口流程）或者推動(dòng)將一些藥納入醫(yī)保，這些都比為某一個(gè)患者籌金更有意義。嘗試影響政策也是對(duì)其他罕見(jiàn)病組織的一個(gè)幫扶方式。現(xiàn)在對(duì)病友的幫助以信息發(fā)布為主（、救治方法），心理支持為輔。個(gè)案救治規(guī)模較小，有組織在做。政策方面，每個(gè)組織都有政策改變的訴求：以一些異常的疾病為例，治療方式就是終身服用激素類。一些便宜的激素藥已經(jīng)停產(chǎn)，雖然便宜但買(mǎi)不到；一些激素藥很貴，不在醫(yī)保范圍內(nèi)。這些問(wèn)題可以嘗試通過(guò)影響政策來(lái)緩解。對(duì)于企業(yè)的資助問(wèn)題：王燕：定期方式的，會(huì)提交一度簡(jiǎn)報(bào)。不某一