自閉癥行業(yè)調(diào)研0205

1、自閉癥相關(guān)調(diào)研一、自閉癥兒童孤獨(dú)癥(ASD是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，以男性多見，起病于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力。兒童自閉癥的病因不明。目前公認(rèn)的自閉癥病因是大腦結(jié)構(gòu)或功能上出現(xiàn)病變。據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自閉癥的病因有多種因素，其中包括環(huán)境與遺傳基因的因素。大多數(shù)科學(xué)家認(rèn)同遺傳基因的易感因素占據(jù)主導(dǎo)。二、國(guó)內(nèi)自閉癥起步較晚，發(fā)現(xiàn)、診斷、康復(fù)較遲國(guó)外自閉癥的研究

2、歷史起源于1943年，美國(guó)霍布金斯醫(yī)院的兒童精神病醫(yī)生LeoKanner發(fā)表世界上第一篇關(guān)于兒童自閉癥案例的正式報(bào)告一一情感交流的自閉性障礙。而我國(guó)自閉癥的研究始于1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國(guó)泰教授發(fā)表的題為嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題的論文，其中報(bào)道了中國(guó)內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的自閉癥兒童病例。國(guó)內(nèi)自閉癥研究和康復(fù)起步較晚，目前還處在早期階段。最早診斷出來的自閉癥患者，如今也才三十歲左右。1-3歲時(shí)自閉癥患兒康復(fù)的黃金階段，絕大多數(shù)的患兒在三歲以前就表現(xiàn)出明顯癥狀，但家長(zhǎng)對(duì)于疾病認(rèn)知有限，甚至認(rèn)為“貴人語(yǔ)遲”，往往在孩子上幼兒園以后，通過老師發(fā)現(xiàn)異常。又由于診斷、康復(fù)的標(biāo)準(zhǔn)和專業(yè)度缺乏，導(dǎo)

3、致孩子的康復(fù)被延誤。三、自閉癥的發(fā)病率逐年增高自閉癥的發(fā)病率一直呈現(xiàn)不斷上升的趨勢(shì)，其原因還不能確定,2017年，據(jù)美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心最新統(tǒng)計(jì)自閉癥譜系障礙的發(fā)病率為1.69%。2016年,中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告H»發(fā)布，報(bào)告顯示目前中國(guó)自閉癥患病率保守估計(jì)約1/100,自閉癥人數(shù)超過1000萬(wàn)，0-14歲的兒童超過200萬(wàn)，并且每年以20萬(wàn)的數(shù)據(jù)增長(zhǎng)。2104年，青島婦女兒童醫(yī)院心理科一年的接診患兒中，自閉癥將近2000人，90現(xiàn)上來醫(yī)院就診的都是因?yàn)楹⒆硬粫?huì)說話，其中兩三歲來就診的達(dá)到60%-70%還有的“高功能”患兒被家長(zhǎng)忽視至上幼兒園，因?yàn)榕c其他兒童相比有行為

4、異常，被老師發(fā)現(xiàn)才敦促家長(zhǎng)帶孩子就診。四、自閉癥康復(fù)保障能力有限美國(guó)作為自閉癥研究的先行者，不僅在醫(yī)療診斷方面樹立了典范，而且在幫扶方面也一直走在前列。受益于美國(guó)的高福利制度，以及完善的社會(huì)服務(wù)體系，其自閉癥康復(fù)過程采用了政府全程買單，康復(fù)機(jī)構(gòu)具體執(zhí)行的方式。美國(guó)一家擁有50個(gè)員工的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，每年政府投入大約1700萬(wàn)美金。而在中國(guó)，目前采取的是醫(yī)保日間康復(fù)和殘聯(lián)雙重補(bǔ)助（詳細(xì)見機(jī)構(gòu)對(duì)比表）。除補(bǔ)貼政策外，國(guó)家對(duì)自閉癥兒童的入學(xué)教育也發(fā)布了相應(yīng)的政策。2016年5月，國(guó)務(wù)院出臺(tái)“入學(xué)零拒絕”政策，2017年正式立法，并已于今年5月1日起開始實(shí)施，從法律層面為自閉癥兒童接受普通教育提供了強(qiáng)

5、有力的依據(jù)。面對(duì)“入學(xué)零拒絕”的法律政策，校方迫切需要外部專業(yè)力量的支持和指導(dǎo)，而家長(zhǎng)又急切想讓孩子融入正常的教學(xué)環(huán)境。因此，針對(duì)自閉癥兒童入學(xué)前期的行為干預(yù)和入學(xué)后期的融合教育的需求則變得日益強(qiáng)烈，通過對(duì)青島市自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的調(diào)研，進(jìn)入公立學(xué)校的自閉癥兒童更多采用學(xué)校教育和康復(fù)機(jī)構(gòu)相融合的方式。綜上，無(wú)論是美國(guó)政府的全程買單，還是國(guó)內(nèi)政府的部分補(bǔ)貼，都只是解決了誰(shuí)來付費(fèi)的問題。但面對(duì)急待滿足的市場(chǎng)需求，只有商業(yè)力量的介入才能提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，實(shí)現(xiàn)更高效的運(yùn)營(yíng)。因此，就其商業(yè)價(jià)值而言，自閉癥康復(fù)各環(huán)節(jié)的市場(chǎng)情況和供給狀況則顯得尤為重要。五、自閉癥產(chǎn)業(yè)環(huán)節(jié)偏向早期干預(yù)廣義來看，自閉癥康復(fù)包括康復(fù)

6、前環(huán)節(jié)、康復(fù)環(huán)節(jié)和康復(fù)后環(huán)節(jié)。三大環(huán)節(jié)的有機(jī)運(yùn)行組成了協(xié)調(diào)統(tǒng)一的自閉癥康復(fù)市場(chǎng)。自閉癥康復(fù)行業(yè)提供的不是一次性服務(wù)，而是多樣化終身服務(wù)，最前端是前期診斷，屬于康復(fù)前環(huán)節(jié)；隨后是早期干預(yù)，屬于康復(fù)環(huán)節(jié)；再往后就是康復(fù)后環(huán)節(jié)，包括后期教育，自主生活和就業(yè)。前期診斷一一早期干預(yù)一一融合教育一一自主生活一一就業(yè)1、前期診斷當(dāng)父母或初級(jí)兒童保健醫(yī)生覺得孩子存在自閉癥早期可疑征象時(shí)，推薦到上一級(jí)醫(yī)院的兒科醫(yī)生，醫(yī)生通常會(huì)使用專門的自閉癥篩查工具做初步檢查。(1)體格檢查：測(cè)量身高、體重、心率。(2)精神檢查：根據(jù)不同年齡階段兒童的心理、生理特點(diǎn)，充分了解患兒的病史。(3)智能檢查：要根據(jù)患兒病史、年齡特點(diǎn)

7、、患兒的發(fā)育情況及合作程度選擇智力測(cè)驗(yàn)內(nèi)容，同時(shí)可以測(cè)試患兒的語(yǔ)言能力及動(dòng)手操作協(xié)調(diào)能力。(4)專用量表測(cè)查：孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(即ABC58分以上可診斷)、兒童期孤獨(dú)癥評(píng)定量表(即CARS30分以上可診斷)、孤獨(dú)癥診斷訪談量表(即ADI,為醫(yī)師專業(yè)人員使用)。受限于無(wú)法根治且終身攜帶的特性，自閉癥行業(yè)診斷主要由醫(yī)療機(jī)構(gòu)承擔(dān)這一環(huán)節(jié)。市場(chǎng)重心在康復(fù)環(huán)節(jié)和康復(fù)后環(huán)節(jié)。由于國(guó)內(nèi)自閉癥研究和康復(fù)起步較晚，目前還處在早期階段。最早診斷出來的自閉癥患者，如今也才三十歲左右，涉及康復(fù)后端的事情還比較少，目前市場(chǎng)仍以早期干預(yù)和融合教育為主。2、早期干預(yù)早期干預(yù)，是指通過行為干預(yù)，對(duì)學(xué)齡前自閉癥兒童的行為和能

8、力進(jìn)行改進(jìn)。在這個(gè)市場(chǎng)中，主要由以下四類主體構(gòu)成：首先，政府主體，主要為公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，包括中央財(cái)政項(xiàng)目、地方政府項(xiàng)目和區(qū)縣項(xiàng)目。其次，地方性代表機(jī)構(gòu)，一般為民非企。例如以琳，一家占據(jù)了青島市60姒上的市場(chǎng)份額。再次，小作坊式培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，平均每家機(jī)構(gòu)覆蓋幾十名到百余名孩子，雖營(yíng)收不高，但數(shù)量眾多，也是整個(gè)康復(fù)市場(chǎng)中不可忽視的組成。最后，商業(yè)機(jī)構(gòu)主體，包括感統(tǒng)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，商業(yè)機(jī)構(gòu)不拿政府補(bǔ)貼，自負(fù)盈虧。自閉癥目前尚無(wú)藥可醫(yī)，但當(dāng)自閉癥患者患有其它合并癥(Comorbidity)時(shí)，藥物治療可以起到輔助性的作用，幫助自閉癥患者的共患病(如精神發(fā)育遲滯、多動(dòng)癥、焦慮障礙、抽動(dòng)障礙、癲癇等)的治療。目前行為

9、療法(ABA得到世界范圍內(nèi)各國(guó)專家們的廣泛研究和應(yīng)用,這種早期的行為干預(yù)模式能夠改善兒童與社會(huì)互動(dòng)有關(guān)的大腦活動(dòng)區(qū)，一定程度上可以改善，但治愈率不高。目前國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)和機(jī)構(gòu)教師應(yīng)用較多的是應(yīng)用行為分析(ABA、言語(yǔ)行為VB關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練PRT關(guān)系發(fā)展干預(yù)RDI、早期丹佛模式ESDM感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、游戲介入、社會(huì)性教育理念、音樂治療等。干預(yù)機(jī)構(gòu)多以多種訓(xùn)練方式融合，進(jìn)行日常的訓(xùn)練。3、融合教育融合教育，是指讓自閉癥兒童跟同齡學(xué)生一起在常規(guī)學(xué)校接受教育，使他們適應(yīng)主流學(xué)校的校園生活，主要包括義務(wù)教育階段和職業(yè)教育階段。融合教育主要是解決自閉癥人群將來社會(huì)化的問題，目前以學(xué)前融合教育和入學(xué)后校園支持為主要服

10、務(wù)形式，如心知持提供的專業(yè)PA(personalassistant)服務(wù)和影子教師的一對(duì)一陪伴和指導(dǎo)服務(wù)。目前，美國(guó)K12階段具有特殊教育需求的學(xué)生占比13尬650萬(wàn)人，根據(jù)各州統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)匯總，美國(guó)政府每年特殊教育經(jīng)費(fèi)開支達(dá)760億美元，平均每年為每位特殊教育學(xué)生負(fù)擔(dān)1.2萬(wàn)美元。4、康復(fù)后環(huán)節(jié)康復(fù)環(huán)節(jié)再往后延伸，就是成人市場(chǎng)，主要包括自主生活和就業(yè)，貫穿自閉癥患者一生。其中，自主生活指的是自閉癥成年人的居住需求。托養(yǎng)和隔離的方式不適用于自閉癥成年人，而結(jié)伴居住或者有協(xié)助地在社區(qū)居住，則是成年自閉癥患者的主要生活方式。由于目前成年自閉癥人數(shù)少，長(zhǎng)達(dá)40-50年的生活將成為社會(huì)難題?？紤]到我國(guó)最早

11、診斷出來的自閉癥患者也才三十多歲，大齡自閉癥人群的生活服務(wù)等需求將持續(xù)增加，并將于十年后達(dá)到高峰?？偟膩砜?，我國(guó)自閉癥康復(fù)市場(chǎng)仍以康復(fù)環(huán)節(jié)（早期干預(yù)）為主，康復(fù)環(huán)節(jié)和康復(fù)后環(huán)節(jié)的比重達(dá)5:1,而國(guó)際上兩環(huán)節(jié)比重則為1:1。我國(guó)康復(fù)市場(chǎng)的嚴(yán)重失衡主要受兩因素影響：第一，政府補(bǔ)貼早期干預(yù)機(jī)構(gòu)，如以琳等納入定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的民非企業(yè)，而對(duì)于成年服務(wù)市場(chǎng)則無(wú)補(bǔ)貼；第二，政府投資設(shè)立一些康復(fù)救助項(xiàng)目，對(duì)康復(fù)后機(jī)構(gòu)無(wú)投資。六、自閉癥康復(fù)專業(yè)老師稀缺國(guó)際行為分析師認(rèn)證委員會(huì)成立于1998年，是世界公認(rèn)的權(quán)威和具公信力的行為分析師從業(yè)資格認(rèn)證組織。其認(rèn)證的BCBA-D（應(yīng)用行為分析師博士級(jí)）、BCBA（應(yīng)用行為分

12、析師）、BCaBA（應(yīng)用副行為分析師資質(zhì)受到美國(guó)認(rèn)證協(xié)會(huì)、國(guó)際分析協(xié)會(huì)、美國(guó)心理學(xué)會(huì)和歐洲行為分析協(xié)會(huì)的認(rèn)可。應(yīng)用行為分析師是服務(wù)于孤獨(dú)癥兒童教育干預(yù)的重要專業(yè)人員，是康復(fù)領(lǐng)域公認(rèn)的含金量頗高的專業(yè)人員，目前中國(guó)僅擁有100余位。中國(guó)特殊兒童康復(fù)事業(yè)現(xiàn)階段遭遇的重大難題之一便是人才短缺，其中，高階人才缺口更大。根據(jù)調(diào)查數(shù)據(jù)，我國(guó)實(shí)際自閉癥康復(fù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。2019年10月教育部下發(fā)特殊教育專業(yè)認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)，明確了特殊教育專業(yè)的培養(yǎng)體系和培養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn)。我國(guó)部分師范院校和大專院校開設(shè)了特殊教育專業(yè)，其課程設(shè)置主要集中在聾、啞、智障教育上，很少有設(shè)置

13、自閉癥教育的，這導(dǎo)致了目前自閉癥康復(fù)教育的教師很多是非專業(yè)出身。我國(guó)從事自閉癥教育和康復(fù)職業(yè)的人員以女性為主，一半以上年齡小于30歲，從事特教工作的時(shí)間大部分都少于3年。從學(xué)歷層次上看，高學(xué)歷的特教教師比較缺乏。七、自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足，缺乏標(biāo)準(zhǔn)化輸出從專業(yè)康復(fù)人才的培養(yǎng)、康復(fù)知識(shí)技能標(biāo)準(zhǔn)的設(shè)定、資格證書的考錄，到康復(fù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管、資格認(rèn)定，這一系列的問題都缺乏具體的責(zé)任方。當(dāng)前舉辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的門檻較低，既無(wú)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也無(wú)從業(yè)人員資格準(zhǔn)入制度?？祻?fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)注冊(cè)的多是教育機(jī)構(gòu)，而非醫(yī)療機(jī)構(gòu)。從業(yè)人員多是學(xué)特殊教育專業(yè)，不是醫(yī)生，一些從業(yè)人員甚至在此之前都沒有教育和康復(fù)訓(xùn)練的相關(guān)經(jīng)歷。2014

14、年發(fā)布的中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告顯示，干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)的50溢右，這些機(jī)構(gòu)的90嘴B是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦，專門的康復(fù)教育人才極其匱乏。1、機(jī)構(gòu)數(shù)量調(diào)查顯示，截止2016年09月底，在中殘聯(lián)注冊(cè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共1345家，青島殘聯(lián)認(rèn)可的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)有28家，除青島婦女兒童醫(yī)院和各區(qū)市的特殊教育學(xué)校外，主要是民營(yíng)資本參與的康復(fù)機(jī)構(gòu)。2、機(jī)構(gòu)特點(diǎn)(1)我國(guó)自閉癥康復(fù)工作的現(xiàn)狀為干預(yù)體系不健全、民營(yíng)機(jī)構(gòu)眾多、效果有限，由于專業(yè)知識(shí)短缺，資金不足，場(chǎng)地不夠等限制，導(dǎo)致干預(yù)質(zhì)量低，規(guī)模小，管理不夠規(guī)范。(2)各省、市的康復(fù)中心、特殊教育學(xué)校、專業(yè)醫(yī)院康復(fù)科室是整個(gè)行業(yè)的“正

15、規(guī)軍”，均具有公益性特征，有政府撥款作收入保障，但服務(wù)模式、服務(wù)水平較難得到患者家長(zhǎng)的認(rèn)同，實(shí)際效果和名聲弱于民間機(jī)構(gòu)響亮。(3)“正規(guī)軍”不能滿足日漸增長(zhǎng)的自閉癥患者群體的需求，所以近年來涌現(xiàn)出了很多民間機(jī)構(gòu)從事自閉癥康復(fù)訓(xùn)練，很大一部分是自閉癥兒童父母自己籌建的，日漸成為該行業(yè)的“主力軍”，具有較強(qiáng)的非營(yíng)利性。社會(huì)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏專業(yè)的指導(dǎo)和資金支持，即使如此仍供不應(yīng)求，有一半的孤獨(dú)癥兒童需要排隊(duì)等候才能進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，只有不到1/3的孤獨(dú)癥兒童在3歲前就開始接受康復(fù)訓(xùn)練,而有1/5的兒童直到6歲才開始接受訓(xùn)練。八、康復(fù)機(jī)構(gòu)調(diào)研自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)主要有三類：醫(yī)療機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊教育機(jī)構(gòu)。見附表1康復(fù)機(jī)構(gòu)比較附表2國(guó)內(nèi)部分自閉癥機(jī)構(gòu)調(diào)研九、SWT妗析