開展兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案

XX市開展兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案

為落實(shí)中央和市委“不忘XX、牢記XX”主題教育專項(xiàng)整治工作要求，加強(qiáng)我市兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，保障兒童健康權(quán)益，按照國(guó)家衛(wèi)生健康委、民政部、國(guó)家醫(yī)保局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局、國(guó)家藥監(jiān)局等5部門《關(guān)于開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2019〕50號(hào)）要求，結(jié)合我市實(shí)際情況，制訂本方案。一、工作目標(biāo)加強(qiáng)我市兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，促進(jìn)兒童血液病、惡性腫瘤診療能力有效提升，保障管理政策不斷優(yōu)化，患兒家庭負(fù)擔(dān)逐步降低，切實(shí)提高兒童健康水平，保障兒童健康權(quán)益。二、重點(diǎn)任務(wù)（一）完善診療體系，提高救治管理水平1.明確救治管理病種。按照發(fā)病率相對(duì)較高、診療效果明確、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等4種非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等6種兒童實(shí)體腫瘤共10個(gè)病種作為首批救治管理病種。在此基礎(chǔ)上，結(jié)合醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步和保障水平提高，逐步擴(kuò)大病種范圍。2.健全定點(diǎn)醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。一是健全非腫瘤性兒童血液病救治管理工作三級(jí)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，明確職責(zé)分工，完善分級(jí)診療和雙向轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)，定點(diǎn)集中救治，全程規(guī)范管理。市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院由市衛(wèi)生健康委指定，負(fù)責(zé)疾病的診斷、確定治療方案、收治患兒和業(yè)務(wù)指導(dǎo)；區(qū)級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院由區(qū)衛(wèi)生健康委指定，負(fù)責(zé)疾病的初篩，有能力的可收治低危和中?；純?；社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)發(fā)現(xiàn)疑似病例并及時(shí)向區(qū)級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院轉(zhuǎn)診。二是組織相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立兒童實(shí)體腫瘤診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，組建跨醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療協(xié)作組。由XX兒童醫(yī)院、首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院等兒童專科醫(yī)院作為牽頭單位，協(xié)調(diào)本級(jí)協(xié)作組成員單位共同實(shí)施實(shí)體腫瘤患兒化療、手術(shù)、放療等多學(xué)科協(xié)作診療。三是加強(qiáng)兒科緊密型醫(yī)聯(lián)體建設(shè)，發(fā)揮XX兒童醫(yī)院、首都兒科研究所的?？苾?yōu)勢(shì)，提高醫(yī)聯(lián)體內(nèi)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)兒童血液病和惡性腫瘤的診療能力。四是充分發(fā)揮XX兒童醫(yī)院承擔(dān)的國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心和國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心作用，加強(qiáng)對(duì)XX、XX、XX等來京就診患兒較多地區(qū)的技術(shù)支持與幫扶，提高當(dāng)?shù)貎和翰『蛺盒阅[瘤的救治能力。（牽頭部門：市、區(qū)衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時(shí)限：一、二項(xiàng)2019年8月31日，三、四項(xiàng)長(zhǎng)期堅(jiān)持）3.提高診療規(guī)范化水平。組建市級(jí)、區(qū)級(jí)專家組（含中醫(yī)），通過定期巡診、按需會(huì)診、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式，提升各區(qū)兒童血液病、惡性腫瘤診療能力。完善相關(guān)診療技術(shù)規(guī)范、臨床路徑，查漏補(bǔ)缺，加大培訓(xùn)宣貫力度，提升各有關(guān)機(jī)構(gòu)對(duì)患者的健康管理能力。積極發(fā)揮中醫(yī)藥在治療兒童血液病、惡性腫瘤中的作用。市兒科質(zhì)控中心加強(qiáng)對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量控制和診療效果評(píng)價(jià)，確保有關(guān)制度規(guī)范落實(shí)到位。（牽頭部門：市、區(qū)衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時(shí)限：2019年11月30日）4.加強(qiáng)全程管理。將全市兒童血液病、惡性腫瘤首批救治管理病種納入信息化管理，實(shí)行病例信息登記上報(bào)、個(gè)案跟蹤管理。社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要全面掌握本地區(qū)確診患兒信息，結(jié)合家庭醫(yī)生簽約服務(wù)等工作，指導(dǎo)做好定期復(fù)查、感染防控、健康指導(dǎo)等服務(wù)，宣傳引導(dǎo)有序分級(jí)診療。（牽頭部門：市、區(qū)衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時(shí)限：2019年11月30日）5.提高早診早治率。嚴(yán)格落實(shí)國(guó)家制定的相關(guān)病種早期篩查方案及適宜的篩查指標(biāo)和項(xiàng)目，開展適宜技術(shù)推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實(shí)施。市級(jí)專家組要完善診療技術(shù)規(guī)范和臨床路徑，加大醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)力度，提升兒童血液病、惡性腫瘤識(shí)別診斷和治療能力。加大科普宣傳力度，引導(dǎo)家長(zhǎng)注意觀察兒童生長(zhǎng)發(fā)育情況及身體變化，提高對(duì)相關(guān)癥狀、體征的敏感性，引導(dǎo)及時(shí)就醫(yī)。（牽頭部門：市衛(wèi)生健康委，配合部門：市中醫(yī)局，完成時(shí)限：長(zhǎng)期）（二）完善藥品供應(yīng)和綜合保障制度6.加強(qiáng)藥品供應(yīng)保障。開展相關(guān)病種藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度，確?；純河盟幮枨?。落實(shí)國(guó)家抗癌藥物降價(jià)政策，參加國(guó)家藥品聯(lián)盟采購(gòu)試點(diǎn)，進(jìn)一步降低藥價(jià)。（牽頭部門：市藥品監(jiān)督管理局、市衛(wèi)生健康委，配合部門：市醫(yī)療保障局，完成時(shí)限：2019年11月30日）7.落實(shí)醫(yī)療綜合保障政策。資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)。對(duì)享受本市城鄉(xiāng)居民最低生活保障和生活困難補(bǔ)助人員、享受城鄉(xiāng)低收入救助人員、特困供養(yǎng)人員和低收入農(nóng)戶四類困難人員，其城鄉(xiāng)居民大病醫(yī)療保險(xiǎn)起付線降低50%，同時(shí)提高報(bào)銷比例5%；對(duì)特困供養(yǎng)人員、城鄉(xiāng)居民最低生活保障（含生活困難補(bǔ)助）人員、城鄉(xiāng)低收入救助人員等社會(huì)救助對(duì)象醫(yī)療救助的門診、住院、重大疾病全年救助封頂線分別提高到8000元、8萬(wàn)元、16萬(wàn)元；將城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險(xiǎn)住院封頂線由20萬(wàn)元提高到25萬(wàn)元，降低患兒家庭費(fèi)用負(fù)擔(dān)。加大大病保險(xiǎn)保障能力，增強(qiáng)醫(yī)療救助托底保障能力，實(shí)現(xiàn)城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等三項(xiàng)制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。（牽頭部門：市醫(yī)療保障局，配合部門：市衛(wèi)生健康委、市藥品監(jiān)督管理局，完成時(shí)限：2019年11月30日）8.推進(jìn)醫(yī)保支付改革。根據(jù)國(guó)家統(tǒng)一部署和要求，落實(shí)醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進(jìn)醫(yī)保支付方式改革，對(duì)治療方案明確的病種優(yōu)先實(shí)行按病種付費(fèi)，合理測(cè)算病種付費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。（牽頭部門：市醫(yī)療保障局，配合部門：市衛(wèi)生健康委、市藥品監(jiān)督管理局，完成時(shí)限：國(guó)家醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制建立后）

9.簡(jiǎn)化轉(zhuǎn)診報(bào)銷手續(xù)。醫(yī)保部門簡(jiǎn)化異地就醫(yī)直接結(jié)算轉(zhuǎn)診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真電話、網(wǎng)絡(luò)、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報(bào)銷流程，及時(shí)支付醫(yī)保基金。（牽頭部門：市醫(yī)療保障局，配合部門：市衛(wèi)生健康委，完成時(shí)限：2019年11月30日）10.加強(qiáng)社會(huì)救助和慈善幫扶。對(duì)符合社會(huì)救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時(shí)給予保障救助。提高全社會(huì)對(duì)兒童血液病、惡性腫瘤的關(guān)注度，進(jìn)一步鼓勵(lì)和引導(dǎo)慈善力量參與相關(guān)病種的醫(yī)療救治及生活救助。（牽頭部門：市民政局，配合部門：市醫(yī)療保障局，完成時(shí)限：2019年11月30日）

三、責(zé)任分工衛(wèi)生健康部門（含中醫(yī)部門）：組織協(xié)調(diào)各部門開展相關(guān)工作。公布首批救治病種、定點(diǎn)救治醫(yī)院、診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)等信息并動(dòng)態(tài)調(diào)整；督促指導(dǎo)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)加強(qiáng)醫(yī)療質(zhì)量安全管理，規(guī)范醫(yī)療行為，提高救治能力和服務(wù)水平，做好相關(guān)藥品短缺信息監(jiān)測(cè)預(yù)警；督促指導(dǎo)社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)做好確診病例登記和服務(wù)管理工作。民政部門：發(fā)揮社會(huì)救助托底線、救急難作用。醫(yī)保部門：不斷完善相關(guān)保障政策，優(yōu)化簡(jiǎn)化報(bào)銷等工作流程，促進(jìn)各項(xiàng)保障制度聯(lián)動(dòng)銜接，配合做好藥品供應(yīng)保障情況監(jiān)測(cè)。藥監(jiān)部門：加強(qiáng)藥品質(zhì)量監(jiān)管，加大相關(guān)藥品供應(yīng)保障力度。

四、實(shí)施步驟（一）準(zhǔn)備階段（2019年7月-8月）市衛(wèi)生健康委XX市民政、醫(yī)保、中醫(yī)、藥監(jiān)等部門及市兒科質(zhì)控中心、各有關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，研究制定XX市兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案，明確重點(diǎn)任務(wù)及職責(zé)分工。確定7家XX市兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院（附件1）、3個(gè)XX市兒童實(shí)體腫瘤診療協(xié)作組（附件2），明確救治病種和責(zé)任分工。建立市兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治專家組，涵蓋手術(shù)、放療、化療、移植等專業(yè)。（二）實(shí)施階段（2019年8月-11月）市衛(wèi)生健康委作為牽頭部門，組織各相關(guān)部門、各區(qū)按照實(shí)施方案重點(diǎn)任務(wù)積極開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作。市、區(qū)衛(wèi)生健康委向社會(huì)公示定點(diǎn)醫(yī)院、診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)、專家組名單等相關(guān)信息。市兒科質(zhì)控中心負(fù)責(zé)組織專家組按照國(guó)家發(fā)布的診療方案，結(jié)合XX實(shí)際情況，開展技術(shù)指導(dǎo)、培訓(xùn)教學(xué)、質(zhì)量控制，確保2019年11月30日前取得初步成效。（三）鞏固階段（長(zhǎng)期堅(jiān)持）各相關(guān)部門加強(qiáng)督導(dǎo)檢查，認(rèn)真落實(shí)我市兒童血液病和惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作實(shí)施方案有關(guān)要求。對(duì)發(fā)現(xiàn)的問題和薄弱環(huán)節(jié)，要及時(shí)協(xié)調(diào)，采取有效措施解決；對(duì)發(fā)現(xiàn)的典型經(jīng)驗(yàn)和有效做法，要及時(shí)總結(jié)推廣，鞏固工作效果。五、工作要求

（一）加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)各級(jí)衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、中醫(yī)、藥監(jiān)等部門要高度重視，把兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作納入“不忘XX、牢記XX”主題教育整改工作，依據(jù)本部門職責(zé)和任務(wù)分工，切實(shí)抓好各項(xiàng)工作落實(shí)，有效降低患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，保障兒童健康權(quán)益。（二）強(qiáng)化宣傳引導(dǎo)各相關(guān)部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)要廣泛開展專項(xiàng)行動(dòng)宣傳，通過多種媒體渠道宣傳相關(guān)政策措施。積極開展政策解讀、培訓(xùn)和公眾宣傳，提高醫(yī)務(wù)人員、患者、群眾的知曉率，為群眾提供醫(yī)療救治、醫(yī)療保障、費(fèi)用報(bào)銷等提供幫助。積極對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院和診療協(xié)作組信息進(jìn)行宣傳，客觀介紹診療能力，提高群眾認(rèn)同感和信心，同時(shí)注意引導(dǎo)合理預(yù)期，促進(jìn)患兒家長(zhǎng)理性求醫(yī)。（三）及時(shí)總結(jié)推廣各相關(guān)部門在兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作中要注意發(fā)現(xiàn)典型經(jīng)驗(yàn)和有效做法，并及時(shí)上報(bào)。推廣有益經(jīng)驗(yàn)，及時(shí)將好做法固化為制度規(guī)定，形成管理長(zhǎng)效機(jī)制。

附件：1.XX市兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院信息表2.XX市兒童實(shí)體腫瘤診療協(xié)作組信息表

附件1XX市兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院信息表序號(hào)醫(yī)院名稱醫(yī)院級(jí)別等次定點(diǎn)類型（市/區(qū)級(jí)）救治病種1XX大學(xué)附屬XX兒童醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征2首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征3XX大學(xué)人民醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細(xì)胞綜合征4XX大學(xué)第一醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細(xì)胞綜合征5XX大學(xué)附屬XX同仁醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、噬血細(xì)胞綜合征6XX大學(xué)附屬XX世紀(jì)壇醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病7中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院XXXX醫(yī)院三級(jí)甲等市級(jí)再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征

附件2XX市兒童實(shí)體腫瘤診療協(xié)作組信息表序號(hào)協(xié)作組醫(yī)院名稱醫(yī)院級(jí)別等次組內(nèi)分工協(xié)作組類型（市/區(qū)級(jí)）救治病種1XX大學(xué)附屬XX兒童醫(yī)院三級(jí)甲等手術(shù)、化療、移植市級(jí)淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤X