醫(yī)學(xué)生活質(zhì)量問題分析

醫(yī)學(xué)生活質(zhì)量問題分析

一、生活質(zhì)量的概念與內(nèi)涵

Qua一i量yofLife的中譯名不少，如“生命質(zhì)量”、“生存質(zhì)量”，譯成“生活質(zhì)量”最多。因研究目的、研究對象不同，其概念與內(nèi)涵至今尚未統(tǒng)一[2.‘·湯〕。QOL原本是一個社會學(xué)概念，作為宏觀評估不同國家社會發(fā)展水平的重要指標(biāo)，因此被廣義理解為人類生存的自然、社會條件的優(yōu)劣狀態(tài)，其內(nèi)容包括國民收入、健康、教育、營養(yǎng)、環(huán)境、社會服務(wù)與社會秩序等方面川。當(dāng)這一術(shù)語被引入醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域時，它是相對于生命數(shù)量而言的一個概念，目的是從專業(yè)角度評估疾病和治療手段對個體生活的影響，其社會學(xué)廣義的內(nèi)涵并未被醫(yī)學(xué)全盤采用，而被限定為個體的生理、心理、社會功能三方面的狀態(tài)評估，即健康的質(zhì)量[‘一’〕。

近來，不少學(xué)者提出，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域生活質(zhì)量的研究不但應(yīng)包括健康質(zhì)量的評估，也應(yīng)包容社會學(xué)的內(nèi)涵[l.’·‘」。因?yàn)樯钤诓煌幕?、社會環(huán)境中的個體，其生存條件的優(yōu)劣，如收入，住房、社會服務(wù)、生態(tài)環(huán)境等無不與每日的生活息息相關(guān)，無不影響著個體的健康質(zhì)量與疾病的發(fā)生發(fā)展。我們對湖南省480。戶家庭抽樣調(diào)查表明，經(jīng)濟(jì)收入等物質(zhì)生活條件是影響主觀生活滿意度的首因;而不同物質(zhì)生活條件的人患病時，疾病對生活的影響與治療方式選擇都不同。因此，不能脫離衣、食、住、行等最基本的物質(zhì)生活條件去研究生活質(zhì)量，尤其在發(fā)展中國家更是如此。目前.大多認(rèn)為QOL的研究內(nèi)涵至少應(yīng)包括下述四個方面〔’一‘〕:1.軀體生理功能:包括精力、睡眠、感官功能、性功能、軀體不適感等;2.心理功能:包括情感、認(rèn)知、自我評價等;3.社會功能:分社會角色功能與社會交往兩個維度;4.物質(zhì)生活條件:包括收入，住房，社會服務(wù)如就醫(yī)、就業(yè)、受教育、娛樂，生活環(huán)境和社會秩序等。

二、生活質(zhì)量的主、客觀指標(biāo)與研究層次

千淪是社會學(xué)還是醫(yī)學(xué)研究，生活質(zhì)量幾;.、日前有二種觀點(diǎn)。一種是注重對生活夕士下的客觀狀態(tài)描述?？陀^狀態(tài)是產(chǎn)生主觀感受的基礎(chǔ)，且穩(wěn)定性好，易于測定，可以進(jìn)行不同研究的比較。然而，如用客觀指標(biāo)作為衡量生活質(zhì)量的唯一標(biāo)志，而忽視客觀狀態(tài)下人們的心理感受，則可能得出片面的結(jié)論。因?yàn)楸娝苤?，處于相同客觀狀態(tài)下的人，其主觀感受可能大相徑庭;而主觀感受類似的個體，其客觀狀態(tài)可以相別夭壤。另一種觀點(diǎn)是強(qiáng)調(diào)對生活各方面的主觀感受，并認(rèn)為這是生活質(zhì)量研究的主要內(nèi)涵川，因?yàn)槿藗兩畹男腋８?、滿意感雖然來源于客觀狀態(tài)，但最終都體現(xiàn)為對生活的感受。然而，只強(qiáng)調(diào)主觀感受而忽略客觀基礎(chǔ)，卻有二個問題值得思考:

主觀指標(biāo)尤其是生活滿意度，往往與個體的需要能否滿足有關(guān)。不同的人重點(diǎn)需要層次不同，如貧困交加的人，最大的需要是溫飽需要，此時溫飽的滿足與否對他的生活滿意度影響最大;溫飽解決后，高一層的需要才又變得重要，如事業(yè)上的成功。這時生活滿意度則主要受新的需要滿足與否的影響。這種需要與滿足升級的“洋蔥原則”表明，一個人的需要大多建立在生存環(huán)境的現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)上，而很少有超越現(xiàn)實(shí)的需要。大多數(shù)的需要隨著客觀環(huán)境而變化，一方面能適應(yīng)物質(zhì)供應(yīng)匾乏的艱難生活;另一方面，豐衣足食扣‘不完全滿足;最落后的山區(qū)居民與最現(xiàn)代化的都市居民多數(shù)對現(xiàn)實(shí)生活基本滿意，這可能是主觀生活滿意度的評價在不同人群中大多呈正態(tài)分布的緣故。我們不能依據(jù)主觀滿意度的正態(tài)分布結(jié)果而作出不同群體的生活質(zhì)量均類似的結(jié)論。

主觀滿意度雖然基于對客觀狀態(tài)的評價，但有研究表明，客觀狀態(tài)對主觀滿意度的解釋只達(dá)17%圈。它易受各種內(nèi)、外因素的影響而波動，穩(wěn)定性差，測定缺少信度，其結(jié)果難于進(jìn)行不同研究的比較，也難于充分反映生活質(zhì)量的內(nèi)涵。生活諸多方面的客觀狀態(tài)是需要賴以滿足的基礎(chǔ)，中介評價是過程，主觀生活滿意度是結(jié)果。其中中介評價過程主要與三個因素有關(guān):1.評價參照標(biāo)準(zhǔn):對客觀狀態(tài)的主觀評價，參照標(biāo)準(zhǔn)不同，其主觀滿意度也不同。飽經(jīng)滄桑的老人，對物質(zhì)生活條件的評價大多與過去的生活狀態(tài)比較，對現(xiàn)實(shí)的安定生活可能感到滿意;而追求上進(jìn)的年輕人，大多與現(xiàn)實(shí)生活中條件優(yōu)越的他人比較，雖然實(shí)際生活可能遠(yuǎn)比老人好，但滿意度不一定高。2.價值系統(tǒng)與期望標(biāo)準(zhǔn):個體的價值系統(tǒng)、期望標(biāo)準(zhǔn)與重點(diǎn)需要層次不同，對生活質(zhì)量的主觀評價也不同。同樣患喉部疾病，對歌唱家與電腦軟件開發(fā)的科技人員來說，因其對職業(yè)需要的影響不同，其疾病與治療過程對生活質(zhì)量的主觀影響可能不同;而“有病的富翁”與“健康的乞丐”，雖然客觀狀態(tài)不同，各有所需，但主觀滿意度可能相去不遠(yuǎn)，都是低分。3.個體特征:個體的性格、經(jīng)歷、應(yīng)付方式[6j也是影響中介過程的因素，它與個體的價值觀點(diǎn)、期望標(biāo)準(zhǔn)和參照評價標(biāo)準(zhǔn)互相聯(lián)系。加個性開朗、情緒穩(wěn)定的人顯然能根據(jù)生活的變化而靈活地調(diào)整自己的期望，對現(xiàn)實(shí)作出較客觀的主觀評價與適應(yīng)，也就易于度過危機(jī)，提高生活質(zhì)量。由于上述中介評價過程的影響，因此就產(chǎn)生了同一個體生活質(zhì)量評定時主、客觀指標(biāo)分離的現(xiàn)象。即出現(xiàn)了艱苦客觀生活環(huán)境下有人安之若素的主觀感受與優(yōu)越物質(zhì)生活條件下有人精神空虛的感覺。所以生活質(zhì)量評估應(yīng)包括生活的客觀狀態(tài)與主觀感受兩個方面。同時還要考察個體的參照標(biāo)準(zhǔn)、期望值、個體特征等影響生活質(zhì)量的因素。

三、生活質(zhì)量測量的方法學(xué)問題

至今為止，生活質(zhì)量評定尚無一種可用于所有研究目的的工具，測量的方法與內(nèi)容爭論甚多，常因研究對象、研究目的不同而不同〔’一‘〕。從概念上來說，生活質(zhì)量就象生活本身，無疑是多維度的。但作為一種評價指標(biāo)，因方法和應(yīng)用價值不同而分為單維和多維兩種。單維評定最常用的方法是結(jié)合病人的功能狀態(tài)和生命的長度.用生命質(zhì)量校正年單一指標(biāo)來分析醫(yī)療資源投入的消耗一獲益效益，即醫(yī)療資源投入后，勞動力健康的改善，可以為社會創(chuàng)造多少經(jīng)濟(jì)財富;或醫(yī)療資源的消耗一效果分析，即醫(yī)療資源投入后，醫(yī)療干預(yù)手段對病人生存期間的生活質(zhì)量改善程度。

如因病生活質(zhì)量下降50%，則該病人一年的壽命下降為年;如醫(yī)療干預(yù)使該病人生活質(zhì)量上升20%，則其生命質(zhì)量校正年上升為年。這種方法其指標(biāo)已量化，簡單明了，易于計算與評定，主要用于醫(yī)療政策分析和群體的大樣本比較〔，〕。缺點(diǎn)是單一指標(biāo)范圍過于狹窄，難以反映生活質(zhì)量的全貌，較少為臨床研究所采用。多維評定則是采用心理測量的原則[3j，將生活質(zhì)量各維度的主、客觀方面編成數(shù)項(xiàng)可操作性條目來進(jìn)行問卷評定。目前臨床研究中大多采用多維評價。然而，其評定方法尚有下述問題需要解決:

1.維度的界定:由于QOL的定義與范圍尚未統(tǒng)一，所以目前不同的研究其維度也不一致。一般認(rèn)為，維度的選擇除受研究目的、研究對象的影響外，常與評定者所屬學(xué)科或角色的重點(diǎn)不同有關(guān)。如心理學(xué)家偏重心理指標(biāo)，臨床醫(yī)生偏重軀體功能，家屬注重病人生活自理的能力.病人自評常注重良好的心理狀態(tài)。這就使不同的研究結(jié)果缺少可比性。如藥物治療使.、血壓病人血壓恢復(fù)正常，醫(yī)生評定其患者因頭昏頭痛減輕、工作效率提高而生活質(zhì)量上升;而患者則可能因藥物引起陽萎而感到生活質(zhì)量下降。因此如將不同維度的部分研究統(tǒng)稱為“生活質(zhì)量”來進(jìn)行比較，就易造成誤解。目前的傾向是，逐步形成統(tǒng)一界定的QOL各維度，發(fā)展一個代表不同人群共性的多維度綜合問卷，同時附加一個短的特殊問卷，來評定不同人群的生活質(zhì)量。這樣，才能使研究結(jié)果既有針對性，又有可比性閉。

2.問卷的編制:臨床用QOL問卷的編制目前有下述發(fā)展趨勢，‘〕:條目的選取不但注重信、效度檢驗(yàn)，也注重敏感性。對于那些不能敏感反映出疾病與治療前后QOL差異的條目一般不宜選用。如評價疾病與治療對患者工作的影響，一般選取工作能力、工作效率等較敏感的指標(biāo);而工種、工作環(huán)境等指標(biāo)雖與患者的生活質(zhì)量有關(guān)，但疾病發(fā)生治療前后其變化不明顯，所以一般不用。條目的評定過去大多注重生活質(zhì)量的負(fù)性方面，因此條目對“健康”的群體缺少判別力。而人群中80%的人雖均屬“健康”，但從“基本正?！敝痢巴旰脿顟B(tài)”之間有不同的等級，當(dāng)同患某病時，“完好狀態(tài)”的人其QOL的下降可能仍在“基本正?！狈秶?，而“基本正?！钡娜瞬『笃銺OL可能降至“缺陷”狀態(tài)，不能據(jù)此而得出前者的QOL未受疾病影響的結(jié)論。因此，目前條目評定傾向于從極差~完好狀態(tài)作連續(xù)譜的評定。問卷的量化目前傾向以維度分而不以總分來評價其結(jié)果。因?yàn)榧膊∨c治療對生活各維度影響不同，如心瓣膜病人，換瓣術(shù)后其軀體功能改善，但長期抗凝劑的使用，病人害怕出血而限制與影響了其社會功能。因此，從不同維度來分別比較治療對QOL的影響，比用總分來評估更好。

3.測量的對象:生活質(zhì)量的測量對象以往大多是病人。然而，疾病與治療不但影響病人自身的生活質(zhì)量，也造成家庭成員的負(fù)擔(dān)。因此，家庭可以作為研究單位，同時評定疾病與治療對病人與家屬Q(mào)OL的影響，其結(jié)果才更有說服力。評定的方式除少數(shù)客觀指標(biāo)宜參考他評