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指揮家舟舟的故事被遺忘的指揮家本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第1頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分思考從視頻中,你了解到唐氏綜合癥兒童有哪些特點(diǎn)?舟舟的成長(zhǎng)故事帶給你哪些啟發(fā)?針對(duì)福利院唐氏綜合癥兒童,我們可以采取哪些方法來(lái)幫助他們更好地融入社會(huì)?本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第2頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分一、唐氏綜合癥概念唐氏綜合癥(21-三體綜合癥)又名“先天愚型”,也有人稱“蒙古癥”,包含一系列的遺傳病,是由于孩子多繼承了父母的一條染色體所導(dǎo)致(第21對(duì)染色體呈現(xiàn)三體)。這個(gè)病因的命名源自在19世紀(jì)末首次描述其病理的英國(guó)醫(yī)生約翰·朗頓·唐(JohnLangdonDown)本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第3頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分二、基本特征1、特殊面容:頭型短小,前后徑短,有時(shí)脖子會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重問(wèn)題。。眼距寬,眼裂小,外眼角上斜,有內(nèi)眥贅皮,
斜眼,內(nèi)眼角多褶皺;鼻梁低平;口腔窄小,因肌無(wú)力而舌頭外伸;手掌短寬,單線掌紋貫穿掌心腳趾分離;身材矮小;本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第4頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第5頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分二、基本特征2、運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩:患兒在出生后早期運(yùn)動(dòng)功能與正常同齡兒差別可能不大,但隨年齡增長(zhǎng)其差別增大。在不同的患者中運(yùn)動(dòng)發(fā)育的情況也相差很大,80%的患兒肌張力普遍低下。唐氏綜合征患者可執(zhí)行簡(jiǎn)單的運(yùn)動(dòng),如穿衣、吃飯等,但動(dòng)作笨拙、不協(xié)調(diào)、步態(tài)不穩(wěn),需要養(yǎng)育者有耐心地反復(fù)訓(xùn)練。3、語(yǔ)言發(fā)育障礙:患兒開(kāi)始學(xué)說(shuō)話的平均年齡遲至4~6歲,95%有發(fā)音缺陷、聲音低啞、口齒含糊不清;口吃發(fā)生率高,1/3以上有語(yǔ)音節(jié)律不正常。本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第6頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分二、基本特征4、智力障礙:所有的唐氏綜合癥兒童中,智力正常的孩子約有1/4,智力輕度、中度不足的約占1/2,重度智力不足的約1/4。多數(shù)患兒是中度精神發(fā)育遲滯,智商在20-50之間,是正常孩子的一半,腦部通常過(guò)小、過(guò)輕,記憶差健忘。有的唐氏綜合癥患者青年期以后由于壓力會(huì)引發(fā)抑郁癥,但總體上顯示出性格開(kāi)朗的傾向。成年的男性唐氏癥患者通常不育,而女性患者有可能懷孕,但比較容易流產(chǎn)。,本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第7頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分三、并發(fā)癥
唐氏綜合癥患者伴隨有器臟畸形變異的機(jī)率也較高,但并非所有并發(fā)癥都會(huì)出現(xiàn),也有完全沒(méi)有并發(fā)癥的例子。消化器官畸形,如先天性食道閉鎖癥,十二指腸狹窄,鎖肛等。先天性心臟病,患病比率高達(dá)40%,尤其是心內(nèi)膜不全比例較高,通常如果不進(jìn)行早期治療會(huì)有致命危險(xiǎn)。白內(nèi)障,患病率為2%急性白血病,患病率為1%甲狀腺疾病,患病率3%點(diǎn)頭癲癇,患病率10%環(huán)軸間接不穩(wěn)定性,患病率2-3%一時(shí)性骨髓異常增生癥眼異常,由角膜,水晶體異常引發(fā)近視,遠(yuǎn)視,散光等浸出性中耳炎,容易在內(nèi)耳積蓄液體引發(fā)耳炎,影響聽(tīng)覺(jué)。本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第8頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分第二節(jié)唐氏綜合癥兒童成長(zhǎng)發(fā)育注意事項(xiàng)本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第9頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分成長(zhǎng)發(fā)育注意事項(xiàng)根據(jù)美國(guó)小兒科醫(yī)學(xué)會(huì)針對(duì)唐氏兒所作的照護(hù)大綱中建議學(xué)齡期唐氏癥兒應(yīng)做的例行性檢查項(xiàng)目包括:
1.聽(tīng)力測(cè)驗(yàn)
2.視力檢查
3.每年做一次甲狀腺功能檢查
4.皮膚照護(hù)
以下是根據(jù)國(guó)際智障者協(xié)會(huì)于1995年所制定的建議逐項(xiàng)說(shuō)明:
本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第10頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分成長(zhǎng)發(fā)育注意事項(xiàng)§生長(zhǎng)發(fā)育情形
唐氏癥的孩子到了學(xué)齡期之后有容易發(fā)胖的趨勢(shì),如果孩子的生長(zhǎng)特別遲緩,應(yīng)該做甲狀腺功能檢查,因?yàn)樘剖习Y的孩子容易有甲狀腺功能不足的問(wèn)題。因此即使沒(méi)有異常的癥狀,仍建議每一年做一次抽血檢查。
在飲食方面,要注意營(yíng)養(yǎng)的均衡為避免肥胖及便泌的問(wèn)題,建議以高纖維低熱量的食物為,如:蕃茄、黃豆、地瓜、燕麥、黃瓜、菇類等。本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第11頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分成長(zhǎng)發(fā)育注意事項(xiàng)§耳朵及聽(tīng)力檢查
唐氏癥的孩子容易有中耳炎、鼓膜異常、中耳積水、鼻咽通道阻塞等毛病,除了因以上問(wèn)題當(dāng)成聽(tīng)力障礙之外,就是聽(tīng)覺(jué)神經(jīng)的問(wèn)題,聽(tīng)力一旦有了問(wèn)題,會(huì)影響他門(mén)的心智、語(yǔ)言發(fā)展,所以在學(xué)齡期至少要再作一次聽(tīng)力檢查§眼睛方面
唐氏癥孩子中約有30%~40%是近視,20%~45%為遠(yuǎn)視,另外還有斜視、眼球震顫、錐狀角膜等眼睛的問(wèn)題,所以每年應(yīng)做一次眼科檢查?!煅例X保健
根據(jù)調(diào)查唐氏癥的孩子,并不會(huì)比正常的孩子容易蛀牙,但是他們比一般人容易發(fā)生牙周病。因此維持口腔清潔,使用含氟牙膏或涂氟處理,并及時(shí)治療病牙是很重要的。至少每年給牙醫(yī)師檢查一次。
本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第12頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分成長(zhǎng)發(fā)育注意事項(xiàng)§頸錐的問(wèn)題
唐氏癥的孩子在3歲至5歲左右,應(yīng)作一次頸錐X光攝影,因?yàn)樗麄冚^正常人容易有第一、二頸連接不穩(wěn)的毛病?!旃趋老到y(tǒng)的問(wèn)題
唐氏癥較容易有髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良、脫臼或膝蓋脫臼的毛病,所以應(yīng)特別注意這二部位是否有問(wèn)題。此外每年的例行檢查中也要注意到脊椎側(cè)彎及足部的健康狀況。§呼吸道阻塞的問(wèn)題
有許多報(bào)告指出唐氏癥患者因?yàn)楸茄是惠^小或扁桃腺腫大、肥胖等等原因,容易有上呼吸道阻塞及夜間睡眠窒息的情況。如果患者睡覺(jué)時(shí)異常打鼾、換氣不足或是數(shù)秒停止呼吸的情形應(yīng)特別小心。本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第13頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分成長(zhǎng)發(fā)育注意事項(xiàng)§感染的問(wèn)題
唐氏癥的患者免疫力較差些,所以他門(mén)常有中耳炎等毛病,如果合并有先天性心臟病的孩子,在呼吸道感染時(shí),要特別小心并發(fā)肺炎。
§行為問(wèn)題
唐氏癥的孩子要注意是否有自閉傾向、注意力不集中或活動(dòng)過(guò)度的情形,另外在青春期的孩子要注意是否有行為異常、情緒障礙、憂郁癥等情形。
§性生理發(fā)育問(wèn)題
給予唐氏癥孩子正確的性教育,教導(dǎo)如何處理自慰、避免性搔擾,女孩月經(jīng)清潔等常識(shí)。本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第14頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分第三節(jié)唐氏綜合癥兒童早期鍛煉內(nèi)容及方法本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第15頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分一、運(yùn)動(dòng)領(lǐng)域1.大運(yùn)動(dòng)能力訓(xùn)練基本動(dòng)作訓(xùn)練平衡協(xié)調(diào)訓(xùn)練2.精細(xì)動(dòng)作訓(xùn)練手指的抓握能力、抓握控制能力訓(xùn)練雙手協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練手腕內(nèi)收、外展、旋轉(zhuǎn)等動(dòng)作控制能力訓(xùn)練手眼協(xié)調(diào)能力的訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第16頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分二、認(rèn)知領(lǐng)域1.感知覺(jué)訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第17頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分2.注意力訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第18頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分3.記憶力訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第19頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分4.思維能力訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第20頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分三、語(yǔ)言領(lǐng)域1.發(fā)音功能訓(xùn)練舌功能訓(xùn)練唇功能訓(xùn)練下頜運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第21頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分2.語(yǔ)言理解能力訓(xùn)練言語(yǔ)性理解能力訓(xùn)練非言語(yǔ)理解能力訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第22頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分3.語(yǔ)言表達(dá)能力訓(xùn)練言語(yǔ)性表達(dá)能力訓(xùn)練非言語(yǔ)性表達(dá)能力訓(xùn)練本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第23頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分了解孩子目前的語(yǔ)言能力及困難
要會(huì)說(shuō)話的前提為,必須聽(tīng)得懂得別人話中的意思,并能思考所要回答的內(nèi)容。如果孩子的能力仍停留在鸚鵡式學(xué)語(yǔ)期時(shí),孩子所能說(shuō)出的仍有限,唯有針對(duì)目前的能力做加強(qiáng)的工作,才是方法。所以,了解孩子的口語(yǔ)能力,有助于父母如何著手增強(qiáng)孩子的能力。
提供適當(dāng)且充足的語(yǔ)言詞匯,并使用正確的語(yǔ)言形式請(qǐng)用正確的說(shuō)話方式、語(yǔ)調(diào)、速度來(lái)和孩子說(shuō)話,使他熟悉正常的說(shuō)話方式。了解孩子的理解能力及增加語(yǔ)匯的困難度,可由日常生活中熟悉的用語(yǔ)開(kāi)始,由實(shí)際的概念用詞,再漸入抽象的用詞(例如:"球"的概念先于"圓"的概念,雖然球是圓的,但是圓的概念須要有很多實(shí)際物體的形狀觀念后,才易懂"圓"的概念。)使用語(yǔ)言為主要溝通工具,肢體語(yǔ)言為輔助,并于適當(dāng)時(shí)機(jī)減少肢體語(yǔ)言。
本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第24頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分當(dāng)孩子已能理解語(yǔ)言,在給予孩子指令時(shí),應(yīng)減少或不用肢體動(dòng)作做暗示。例如:請(qǐng)孩子到桌上拿杯子,如果孩子不知道桌上或杯子的意思,也許需要你用手指出來(lái)。但是如果孩子已經(jīng)了解時(shí),請(qǐng)將手勢(shì)指出的動(dòng)作省略。當(dāng)孩子以肢體動(dòng)作告訴你事情時(shí),幫助孩子將事情以語(yǔ)言說(shuō)出。例如:孩子指著餅干表示要吃時(shí),大人可以幫他說(shuō)"我要餅干"。如果,孩子會(huì)說(shuō)這句話,但卻沒(méi)有說(shuō)出時(shí),可以用眼光注視著他,表示你的疑問(wèn),甚至可以用詢問(wèn)的口吻問(wèn)他:"你要什么?"然后等待回答。本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第25頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分要具有傾聽(tīng)的能力及耐心
當(dāng)孩子向你述說(shuō)事情或要求時(shí),不要催促或表現(xiàn)煩燥,最好能降低身子,使視線和孩子平行,并以最大的耐心聽(tīng)完孩子的陳述,如困無(wú)法聽(tīng)懂孩子的意思時(shí),可要求孩子以動(dòng)作為輔,再告訴一次,了解意義后,大人再以正確的表達(dá)方式復(fù)誦一次即可,有時(shí)學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)強(qiáng)的孩子會(huì)跟著說(shuō)一次,但如果沒(méi)有,請(qǐng)不要勉強(qiáng)孩子。
不做糾正或強(qiáng)制要求孩子重復(fù)說(shuō)話。孩子有時(shí)因?yàn)闃?gòu)音問(wèn)題,而無(wú)法發(fā)出正確的聲音時(shí),可將話語(yǔ)正確重復(fù)一次給孩子聽(tīng),但不勉強(qiáng)孩子重復(fù),以免孩子因?yàn)榇煺鄱a(chǎn)生逃避心態(tài)。
本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第26頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分
盡量以問(wèn)句來(lái)代替答案,并且避免讓孩子僅回答是或不是、對(duì)或不對(duì)。例如:“你要吃飯還是吃面?”取代“你要吃飯嗎?
由孩子主動(dòng)提出他的需求,而非在需求未發(fā)生之前,即給予滿足。
孩子要有需求才會(huì)主動(dòng)提出要求,而這時(shí)最直接的方式,就是說(shuō)話,因此,如果,孩子還不餓,你就叫他吃飯,或孩子僅一個(gè)眼神,告訴你他需要你抱他,你就趕快抱他時(shí),孩子根本失去說(shuō)話的機(jī)會(huì),越是如此,孩子就越不需要說(shuō)話。
善用孩子的模仿能力及動(dòng)機(jī)。
唐氏癥在模仿能力上非常強(qiáng),因此應(yīng)該善加利用,但必須注意,不要給予孩子太多壓力,以免造成反效果,而使得孩子產(chǎn)生挫折,心生畏懼。讓孩子內(nèi)在動(dòng)機(jī)成為孩子說(shuō)話的驅(qū)動(dòng)力,而非迫于外在壓力,而產(chǎn)生的勉強(qiáng)虛應(yīng)。以疑問(wèn)詞來(lái)代替直接給予答案本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第27頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分四、社會(huì)行為領(lǐng)域1.早期社會(huì)基本行為訓(xùn)練逗引模仿2.社會(huì)交往技能訓(xùn)練自然情境法游戲法本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第28頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分五、生活自理能力訓(xùn)練1.進(jìn)食行為訓(xùn)練咀嚼食物用杯子喝水學(xué)習(xí)使用勺子和筷子本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第29頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分2.大小便行為訓(xùn)練訓(xùn)練用語(yǔ)言或動(dòng)作表示要大小便自己如廁本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第30頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分3.穿脫衣服行為訓(xùn)練穿、脫衣穿、脫鞋穿、脫襪子拉拉鏈本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第31頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分4.洗漱行為訓(xùn)練洗手刷牙洗臉梳發(fā)(短發(fā))本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第32頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分患唐氏的孩子的里程碑
MilestonesforChildrenwithDownsyndrome里程碑患有唐氏的孩子普通兒童大肌肉發(fā)展獨(dú)坐6-30月5-9月爬行8-22月6-12月站立1-3.25歲8-17月獨(dú)立行走1-4歲9-18月本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第33頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分患唐氏的孩子的里程碑
MilestonesforChildrenwithDownsyndrome里程碑患有唐氏的孩子普通兒童語(yǔ)言第一個(gè)字1-4歲1-3歲兩個(gè)字組成的詞語(yǔ)2-7.5歲15-32月本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第34頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分患唐氏的孩子的里程碑
MilestonesforChildrenwithDownsyndrome里程碑患有唐氏的孩子普通兒童人際關(guān)系、社交回應(yīng)式微笑1.5-5月1-3月手指喂食10-24月7-14月獨(dú)立用杯子喝水12-32月9-17月使用勺子13-39月12-20月控制小便2-7年16-42月自主穿衣3.5-8.5年3.25-5年本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第35頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分早期干預(yù)
EarlyIntervention研究表明,發(fā)育早期進(jìn)行刺激能增加孩子充分發(fā)揮潛力的機(jī)會(huì)
本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第36頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分早期干預(yù)
EarlyIntervention盡管有的孩子在2歲或3歲前都不會(huì)說(shuō)一個(gè)字,孩子說(shuō)話前要先具備很多的能力
本文檔共41頁(yè);當(dāng)前第37頁(yè);編輯于星期二\0點(diǎn)32分學(xué)齡前兒童
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