壹基金海洋天堂計(jì)劃罕見病兒童關(guān)懷救助項(xiàng)目生活補(bǔ)助申請表_第1頁
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文檔簡介

1壹基金海洋天堂方案罕見病兒童關(guān)心救助工程生活補(bǔ)助申請表患者:_______________________工程執(zhí)行機(jī)構(gòu):______________________審批人簽字:_______________________審批時(shí)間:_______________________審批單位蓋章:______________________北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心制2021年8月

湖工程圍介紹切1、烈海洋完天堂鮮方案霉“惱海洋貞天堂麻方案疾〞鴨是起深圳豐壹基型金無公益須基金帽會(huì)發(fā)曠起的崇兒童朽關(guān)心排領(lǐng)域少的公宿益計(jì)必劃,叫本計(jì)株劃致裂力于戰(zhàn)為特出殊類孝型殘眠障兒饑童得噴到及興時(shí)充墳分有焰效的貨救助盼以促比進(jìn)其怒更好拾的發(fā)建展,似享有害“駛確保天其尊肝嚴(yán)、適促進(jìn)鵝其自粗立、立有利照于其輸積極領(lǐng)參與雅社會(huì)犬生活摟的條儲(chǔ)件下略享有縮充實(shí)脈而適繳當(dāng)?shù)慕g生活漠〞君。湊本計(jì)言劃所餓效勞茅的兒康童,域?qū)儆诳缣厥庑桀愋投畾堈献V兒童陽,是目殘障劫兒童程中的扇一部緞分,展尤其游指目膜前政額府福賤利所黎未能俘覆蓋把到或殺覆蓋植缺乏智、嚴(yán)齡重影冤響家惑庭發(fā)謝展導(dǎo)表致家率庭貧壓困和障社會(huì)勢問題熔的特培殊類堂型殘刺障兒脂童,鍵如自系閉癥揭,腦疑癱,哭罕見銹病等蜜類型擋的殘兩障兒境童。野2、貫海洋藝天堂在方案捏——盞罕見耳病兒永童關(guān)志懷救炒助項(xiàng)晌目李“射海洋它天堂鄰方案勢——秋罕見項(xiàng)病兒世童關(guān)四懷救景助項(xiàng)曲目跌〞烈是北團(tuán)京瓷雕娃娃貴罕見獵病關(guān)燥愛中投心發(fā)六起,著受深編圳脖壹基絕金掃公益勺基金匪會(huì)資爹助,依并與斤國內(nèi)扭多家陷罕見亭病兒厘童關(guān)豆懷服跡務(wù)公晃益機(jī)禽構(gòu)合宇作實(shí)原施的賊公益父工程饒,本次工程藍(lán)為董“報(bào)海洋仰天堂蘆方案爹〞義的一瞇局部定。泰罕見鎖病兒覽童關(guān)至懷救晚助項(xiàng)仔目為怨身處叨困境父的罕發(fā)見病晌兒童邀提供丈醫(yī)療熱救助儲(chǔ)、生納活補(bǔ)形助、漢教育淹資助梅、心準(zhǔn)理支倚持等襖關(guān)心押救助碌效勞鄰以提赤高其閥生存涂質(zhì)量弱、促牲進(jìn)其羞成長她開展繼、助乎力其棄融入扁社會(huì)彩;為懸罕見頑病兒稠童服嚴(yán)務(wù)人塊員提夏供培濕訓(xùn)以公提升芝其服顫務(wù)水情平;牌支持滾罕見式病組悔織學(xué)殿習(xí)網(wǎng)甩絡(luò)以悄促進(jìn)失罕見尸病組碎織交澤流合悅作和劑能力青提升鄰。炮20親11怕年度凳工程義執(zhí)行計(jì)機(jī)構(gòu)址:北取京瓷顯娃娃早罕見由病關(guān)激愛中色心、耳月亮考孩子毀之家綢、P居KU奮聯(lián)盟編、中吐國結(jié)欣節(jié)性陡硬化的癥互芽助聯(lián)婚盟、胖DM界D關(guān)與愛協(xié)廟會(huì)、笑中國漢尼曼柄匹克搬關(guān)愛掠中心布、黏忙多糖忍貯積踢癥關(guān)孤愛中逆心、袋中國雹血友仗之家惱、天圾津血瓜友病階聯(lián)誼供會(huì)、院瑞特妨氏家朗庭關(guān)荒愛中識心等海十家壩機(jī)構(gòu)較。2蚊01嗚2年劈度執(zhí)罵行機(jī)獸構(gòu)還倉將增礦加。割工程踐背景乏罕見軟病,湊是指勢流行隨率很譽(yù)低、霉很少分見的銅疾病報(bào),一默般為這慢性隔、嚴(yán)謙重性嗎疾病患,常者危及腿生命雷。世爛界衛(wèi)述生組外織將售罕見省病定帳義為她患病柴人數(shù)耍低于感總?cè)擞隹诘膽?.羞65芳‰蛾~1咸‰緣的疾錦病或皂病變虹;國脖際確釀?wù)J的寨罕見賴病有主五六周千種惰,約執(zhí)占人盒類疾躺病的黃10優(yōu)%。由按此課比例芽,我旁國各勝類罕如見病秘患者逗總數(shù)豆應(yīng)有膠千萬睬人之螺多。壺根據(jù)幸中華販醫(yī)學(xué)絲會(huì)醫(yī)額學(xué)遺捕傳學(xué)奶分會(huì)閘的定咽義,贈(zèng)新生洲兒發(fā)敢病率澡萬分賄之一需以下叼的遺窗傳疾玻病可芹認(rèn)為杰罕見搏遺傳側(cè)病,嚼我國久每年妻新生嫂兒約車兩千篇萬人忘,因漁此每蕩年新伴增罕通見病蜻兒童削也是井一個(gè)冒不小理的數(shù)結(jié)字。橡根據(jù)改瓷娃竊娃與測十幾葉家罕繡見病捆組織選的統(tǒng)恒計(jì),仰我們塑目前莖掌握基資料廉的罕說見病璃兒童月近萬轉(zhuǎn)名。心提供檢生活鍛補(bǔ)助第是海濤洋天簽堂計(jì)鎮(zhèn)劃罕雖見病粥兒童澆關(guān)心捐救助勻工程佳的一望局部膜。是括針對菊貧困獄家庭傍罕見央病兒墊童開諒展的撞長期屯、小筍額的輛救助危工程翠,核資助鵲額度脅為每蚊月2塔00所元酷,主桃要顆用于芝改善修受助腔兒童巖的生澤活、天教育嚷環(huán)境替。撒補(bǔ)助屬對象擊1、瓦受助距人為宜患有克指定游種類路罕見仁病的拼18棄周歲諸以下罪〔含捷18急周歲秒〕咱兒童寒和少候年斜〔目齊前包誘括以狂下罕益見病撐:白侄化癥夾、苯鴨丙酮秤尿癥別、結(jié)寫節(jié)性源硬化勻癥、汽杜氏壁/貝它克氏么肌營塘養(yǎng)不歷良、籠尼曼億匹克次病、潤黏多虹糖貯貫積癥霜、血萬友病畝、瑞摩特綜賢合征欠等,麻罕見練病種兼類以結(jié)后還金會(huì)不肌斷增從加艷〕指;釣2、粒受助景人家拿庭經(jīng)洪濟(jì)情柴況較角為困凈難。狼補(bǔ)助邪原那么瘋1、憑根據(jù)興工程印方案弟和預(yù)干算必確定巡補(bǔ)助廈名額氣。斑2、庸出現(xiàn)擾以下害情形值之一肢者,沾終止遲補(bǔ)助套:困〔1突〕吊經(jīng)審慣查,授成心找虛報(bào)丘病情芒、或殿隱瞞嗎家庭壽成員稱及經(jīng)來濟(jì)收踩入者縫;撫〔2礙〕經(jīng)冊證實(shí)眨,受急助家直庭未蒼按約頁定將費(fèi)補(bǔ)助跳款用裹于指堅(jiān)決受秋助人般的;用〔墨3霸〕負(fù)由非遺本人娛或非蘇法定暈監(jiān)護(hù)上人代校報(bào)申毅請的聚;視〔圾4績〕伏其他隆不屬墊于本趨工程黃補(bǔ)助贈(zèng)范圍巾的情伍形。藍(lán)申請這程序舊1、驅(qū)申請莊人賭〔患辣者法校定監(jiān)擠護(hù)人濾〕開需在礎(chǔ)認(rèn)真豬閱讀焰并認(rèn)呈同?憶海洋嫁天堂近方案石罕見醬病兒趣童關(guān)棟懷救股助項(xiàng)同目附生活誦補(bǔ)助雄申請巷須知距?后枕完整太填寫淘?競海洋帳天堂亞方案備罕見葵病兒薄童關(guān)盯懷救抽助項(xiàng)饞目捆生活紋補(bǔ)助襖申請?zhí)员?冬,連呀同以多下材榴料,仁一起鳳提交痕給饑各項(xiàng)辟目執(zhí)夠行機(jī)攪構(gòu)扯:閣〔1初〕回患者領(lǐng)法定未監(jiān)護(hù)鏡人填噸寫的膏?爹海洋攜天堂休方案曬罕見掌病兒救童關(guān)念懷救牽助項(xiàng)英目鏟生活晚補(bǔ)助具申請伴知情畏同意粉書艇?;景〔2比〕按患者欺法定銜監(jiān)護(hù)迅人填壘寫的悠?胸海洋豎天堂剩方案素罕見世病兒躁童關(guān)佳懷救霞助項(xiàng)將目生考活補(bǔ)觸助亞申請斜表?烏;齒〔助3媽〕盈患者虧身份囑證明夏文件剪復(fù)印居件;遇〔幸4廢〕蕉患者撫與患懲者法恭定監(jiān)膠護(hù)人擾的關(guān)飄系證肯明文懇件;誠〔5逆〕罕際見病乒診斷反證明礎(chǔ)復(fù)印炮件;狠〔憑6凝〕失農(nóng)村誠村委度會(huì)、欄鄉(xiāng)(韻鎮(zhèn))做人民窯政府眾、城參鎮(zhèn)餃居委仿會(huì)、局街道膚辦事遲處出財(cái)具的牲家庭絮經(jīng)濟(jì)側(cè)狀況寸證明輸;戚〔喘7神〕歲孩子醬和家干庭環(huán)懸境近欠期照然片;稀〔8僅〕傳詳細(xì)潛填寫奏家庭乏故事庭會(huì)有訪助于取申請囑〔如咸果表俊格不訴夠可轉(zhuǎn)在后版面另椒附頁尤〕。否注:營原那么嫁上肢白化荷癥患直者申昆請材效料提啟交給董月亮急孩子揪之家葡,苯他丙酮就尿癥游患者寇材料斧提交吼給編PK急U聯(lián)侵盟,什結(jié)節(jié)程性硬才化癥陰患者賞材料棒提交拌給中評國結(jié)醫(yī)節(jié)性第硬化休癥互廳助聯(lián)疲盟,酒杜氏掩/貝限克氏真肌營翁養(yǎng)不外良患赴者材宰料提插交給匪DM俱D關(guān)培愛協(xié)綠會(huì),蝴尼曼嗽匹克啦病患娛者材瞇料提滲交給塘中國遣尼曼態(tài)匹克配關(guān)愛等中心仰,黏稼多糖榮貯積叮癥患蹤者材退料提申交給兔黏多面糖貯搖積癥惠關(guān)蛋愛中柳心,心血友踢病患緊者材和料提徑交給肢中國閘血友傲之家呢、天謊津血更友病油聯(lián)誼崗會(huì),惠瑞特踐綜合誦征患怎者材竿料提型交給垮瑞特簽家庭疼關(guān)愛桃中心梯。波2、型審核螺申請唇人情糞況脹〔1男〕誤本年腔度項(xiàng)強(qiáng)目各娛執(zhí)行婦機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)困本年貌度任所有獵申報(bào)屠資料債的審鐘核和慰審批冰工作致;敢〔2舌〕宏工程托各執(zhí)濤行機(jī)來構(gòu)臥在1騾5身個(gè)工但作日掉內(nèi)對身報(bào)送妻材料慎的完借整性傾、真要實(shí)性孤等有培關(guān)情三況進(jìn)柳行審紅核;買3、桂工程菌各執(zhí)霧行機(jī)雙構(gòu)嶄根據(jù)所申請影者材禮料篩嶄選出存受助月人;驚4、墻建立波資助凝關(guān)系棵。霧重要脈說明按1、村申請影救助承的患負(fù)者須賄經(jīng)確茅診為利救助加對象辮中規(guī)圍定的煎罕見受病種搏類霸;板2、燕救助拿申請返人梅必須標(biāo)為患迫者的掃法定裕監(jiān)護(hù)絲人,牽并提醫(yī)供申讀請人灘本人竹的銀隸行賬租號作源為接其受資膊助指艘定賬螞號,計(jì)申請包人對埋其提貴交的窗所有群資料辰的真很實(shí)性揀和完蹄整性碑負(fù)責(zé)泳;皺3、膏本登嚇記表抱的遞殿交并夕不代叢表已貍經(jīng)獲丈準(zhǔn)得織到生旗活補(bǔ)語助捕;變4、念對申廟報(bào)資劣料中兄出現(xiàn)顯的虛妖假、棒偽造肺或隱總瞞等加行為窄,項(xiàng)如目胖各執(zhí)脂行機(jī)混構(gòu)冠將追業(yè)索其洗所獲稅得的卵全部凍生活沫補(bǔ)助完;絮5、劇所有刃得到擴(kuò)生活航補(bǔ)助珠的申跡請賣人均村有責(zé)降任和暮義務(wù)脾為紫北京痰瓷娃斥娃罕胡見病肅關(guān)愛劉中心顛和項(xiàng)濕目各違執(zhí)行汗機(jī)構(gòu)拐提供境必要隱的有腹關(guān)患予者的雅反應(yīng)鐵信息輕;滴6、偶所有構(gòu)得到煩生活新補(bǔ)助槳的申徹請竿人均猶有責(zé)徹任和楊義務(wù)糊配合點(diǎn)北京捏瓷娃肯娃罕軍見病所關(guān)愛魂中心呼和項(xiàng)麥目各架執(zhí)行療機(jī)構(gòu)茫用于義公益宇目的符宣傳霞和采消訪活子動(dòng),添并同纖意使鍋用照鋸片、鄉(xiāng)錄像韻等資看料;稱最終初解釋飄權(quán)衫所有億條款殲最終愈解釋搶權(quán)屬辰北京防瓷娃慌娃罕邪見病路關(guān)愛非中心吩。

舟附一琴:豎海洋滴天堂捉方案蔑罕見費(fèi)病兒抵童關(guān)邪懷救浸助項(xiàng)宋目番生活些補(bǔ)助朋申請親表能填寫舉說明筆申請莫生活掩補(bǔ)助明的申脫請人督家庭隔,請貼按照止以下佩說明己填報(bào)獵,假設(shè)肚申報(bào)廊資料技不符環(huán)合要車求,暈將影淘響項(xiàng)摧目的啊審批臥和救麻助。這1栗.僚棗以下伯須由泰家庭飛所在食地淺村委煌會(huì)、偉街道突居委救會(huì)、的鄉(xiāng)鎮(zhèn)賤政府慣或地昆方民罪政機(jī)紙關(guān)填化報(bào)的徑內(nèi)容鄭:吉患者廳家庭消貧困喪證明句必須仰有單摸位、畫村委甲會(huì)、匠街道均居委哄會(huì)、互鄉(xiāng)鎮(zhèn)醬政府吵或地欄方民蝴政機(jī)回關(guān)快的蓋睜章方灑為有觀效,悉必須朱填寫蹲聯(lián)系闖方式叢〔電罵話或舉中〕珍以便絞核實(shí)盈情況州;旨2.才說以下餃為患忘兒監(jiān)大護(hù)人技必須拍填寫挺并簽滲名的炭內(nèi)容那:霉海洋改天堂廁方案只罕見朱病兒朋童關(guān)畫懷救皆助項(xiàng)乳目生司活補(bǔ)迎助奉申請器須知?dú)g;困海洋脊天堂啄方案憲罕見投病兒槍童關(guān)電懷救票助項(xiàng)信目生流活補(bǔ)叨助裹申請脆表婦;販申報(bào)遣材料箱真實(shí)貢性自舞我保度證聲犧明里;侵提供觸的所姐有齒身份佩證夕和知戶口貞的復(fù)炎印件閘上面仆均需麻要有接本人米的簽影名和霜簽字催日期?。幻@患兒饑監(jiān)護(hù)斤人在仗閱讀灣了卡申請或須知芝所有伏內(nèi)容衰后,散必須樂簽字拋認(rèn)可液,否炒那么按毫照無瓜效申癥請表扣處理映。鈔3甜.切請用代黑色但鋼筆雷或者麗碳素肝筆填班寫,成請用奧正楷識字體斬清晰丸填寫現(xiàn)。壯4宋.喘申請系表確呈認(rèn)完法整填踏寫后辱,快艘遞或違直接桂送至竹工程墊各執(zhí)脖行機(jī)敢構(gòu)。勁附二汪:憤海洋轎天堂條方案刺罕見擱病兒厘童關(guān)江懷救設(shè)助項(xiàng)披目場生活襖補(bǔ)助亭申請芬知情壁同意趴書臺海洋蓬天堂垮方案帖罕見澡病兒毫童關(guān)漁懷救繞助項(xiàng)朵目生膚活補(bǔ)避助專申請迷表由慨北京繩瓷娃飄娃罕框見病以關(guān)愛雕中心綠和項(xiàng)獻(xiàn)目各壺執(zhí)行腰機(jī)構(gòu)忽共同肅制作肯,解拜釋權(quán)亮歸北躲京瓷旅娃娃訓(xùn)罕見押病關(guān)摸愛中憐心;羞申請蜻救助順的患布者須麻已經(jīng)梳指定草醫(yī)院金醫(yī)生仆確診渡為救常助對剩象中視規(guī)定站的去罕見薪病種聰類禁;露該項(xiàng)咸目救車助對橡象為孔18乖歲以屠下、煮具擇有中盼國國得籍、柜家庭善貧困催的罕汽見病椒兒童艷;詳申請參人必激須為輕患者趟的法氣定監(jiān)代護(hù)人眾,歐并提高供申扛請人嘴本人羨的銀北行賬暗號作敏為接孔受資束助指劇定賬蠻號,昨申請辣人對蚊其提激交的蘿所有奪資料橡的真洗實(shí)性賽和完覆整性巾負(fù)責(zé)筒;癢本登疏記表孫的遞回交并曾不代牙表已晨經(jīng)獲疑準(zhǔn)得矩到生何活補(bǔ)麻助更;謝對申亡報(bào)資樸料中漸出現(xiàn)治的虛乎假、步偽造饒或隱危瞞等三行為塊,北宅京瓷摘娃娃括罕見揪病關(guān)粉愛中佳心和夢工程木各執(zhí)貍行機(jī)霉構(gòu)將北追索刺其綱所獲音得的務(wù)全部泉生活耀補(bǔ)助硬;逗出現(xiàn)旬以下怠情形滾之一刪者,葛終止球補(bǔ)助園:稿〔1酷〕哥經(jīng)審膏查,灶成心刑虛報(bào)艷病情躍、或喚隱瞞殃家庭腎成員唐及經(jīng)乓濟(jì)收承入者滴;男〔2飄〕經(jīng)蛇證實(shí)村,受撥助家決庭未惹按約探定將油補(bǔ)助敢款用島于指給定受疏助人薄的;分〔3奧〕忠由非撲本人替或非蹄法定攜監(jiān)護(hù)緊人代禾報(bào)申臨請的建;限〔鏈4袋〕幸其他禿不屬甲于本謠工程般補(bǔ)助絮范圍肺的情準(zhǔn)形。板所有那么得到慨生活開補(bǔ)助扛的申芹請獸人均鐘有責(zé)群任和異義務(wù)騾為北毫京瓷林娃娃異罕見煙病關(guān)光愛中樹心和浙工程蛋各執(zhí)扛行機(jī)驢構(gòu)提鏡供必兼要的吧有關(guān)決患者定的反間饋信畫息;未所有疲得到段生活澤補(bǔ)助優(yōu)的申識請計(jì)人均緊有責(zé)演任和濫義務(wù)帝配合斧北京閣瓷娃淘娃罕烘見病默關(guān)愛睜中心舞和項(xiàng)鞠目各沉執(zhí)行爽機(jī)構(gòu)兇用于們公益糾目的盤宣傳陷和采妄訪活鑄動(dòng),機(jī)并同蹲意使赴用照楊片、爸錄像贊等資男料。僅我確城認(rèn)已答經(jīng)閱且讀了坑以上巴全部網(wǎng)條款狐,并姿同意嗎以上刃所有宜申報(bào)僑規(guī)定光。簽申請情人〔潔患者憶法定宮監(jiān)護(hù)銅人〕三簽名茫:鬼__職__壯__頁__樂__匠__漫__挺__傷__耐__逐__私年南__怒__嫌__撈__摔月嬌澡__草__倍__縱__餅日促附三叫:萌海洋絞天堂橫方案抽罕見狀病兒幻童關(guān)價(jià)懷救母助項(xiàng)嬌目乎生活胃補(bǔ)助睜申請僑表患患者生活照片粘貼處俘患遲者止姓名茶:盒 腦 默 賀枯性別岔:慨 穗纏細(xì)出生停日期恭:守 蠶扎 鋼年柱幟查墻月竊希剖糠日經(jīng)戶口洋所在堂地涂:瘡 曬 票省暖 轎 斥 扒市〔長縣〕假 鞠 嗚裳 攔秘耐 歪 線 樓 恢賴視正所患桂疾病牌:禿□糾白化隆癥;堂□貼血友躬病仁;想□傳苯丙路酮尿儀癥穿;及□義瑞特渾綜合豐征;燃□虛杜氏枝/貝挨克氏權(quán)肌營恒養(yǎng)不縫良;亭□廊尼曼灶匹克速??;普□森黏多喚糖貯帶積癥鍛;瀉□駕結(jié)節(jié)工性硬份化癥斑;南申請宮人姓怨名性:眨 它 鄉(xiāng) 沙歲性別撞:席可虛礦與患獲者關(guān)圣系:腿賄拾霸藍(lán)童侄謹(jǐn)圾/庫斗:送菠療固密磚辰裹砍身份亮證號照:枯走兩蛙找鋪農(nóng)斬條哪咸飲鑼框電子蚊郵件印〔如廈有〕丹:色室涼侵泥械麻育龜鉤津服越傾老壁斜邀侄曾規(guī)稈再奮者現(xiàn)居耳住地錄址:暫 艇 購 檢 倘 短 咽 賞煌 田采酸 線 田欄泛:聲蹲駕端主申報(bào)憲日期徒:菠倉貞僑畝年斤 返 訪配月晨卷鏟桃日泄患者舊情況歪1.盟病史李:首傻次發(fā)算病時(shí)垮間及刪發(fā)病儉次數(shù)濃、目繩前主蟲要癥盟狀:念2.撞治療作:目霸前采碧用的寬治療池方式做、手逗術(shù)情黎況、盾用藥六情況群,已犬花費(fèi)籃用、蒜每月巖費(fèi)用徐等:漢3.蹈教育泡:生齡活自嶺理能普力、波上學(xué)說〔學(xué)紛校/夫年級顏〕情沸況:汪4.新有無蝕殘疾污證、框低保苗或新餐農(nóng)合融〔如勺果有綿請把憐復(fù)印鎖件附直后〕層:次5.條愛好翅、特跟長及逝其它姑:同所患擠罕見筒病的奉診斷垮證明嫌復(fù)印禽件粘俊貼于膨本頁搞哀畜日請

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