SLE的護(hù)理與保健課件

川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

朗生關(guān)愛(ài)俱樂(lè)部病友會(huì)朗生關(guān)愛(ài)俱樂(lè)部熱線4007005160系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理與保健你們好！我是一名SLE患者，當(dāng)2003年確診為SLE時(shí)，我與大多數(shù)患者一樣，有著極其痛苦的心境：總以為是不是查錯(cuò)了。同時(shí)也從各種媒體得知這種病對(duì)子女的負(fù)面影響，心情極為矛盾、痛苦。雖然先生一直說(shuō)可以領(lǐng)養(yǎng)，但從內(nèi)心總覺(jué)得缺少什么。經(jīng)過(guò)醫(yī)生悉心治療和先生無(wú)微不至的關(guān)愛(ài)及朗生俱樂(lè)部的鼓勵(lì)，我對(duì)生活重又有了信心。經(jīng)過(guò)多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛萬(wàn)苦的擁有了一個(gè)屬于自己的女兒，她現(xiàn)在快一周歲了，活潑可愛(ài)也很聰明。當(dāng)時(shí)他早產(chǎn)，體重才2千克，經(jīng)過(guò)這一年的日夜悉心照料，她快樂(lè)的成長(zhǎng)，生下來(lái)就做了全身檢查很健康。我想只要對(duì)生活對(duì)自己有信心，我們SLE患者照樣可以生活的很好，本來(lái)我們就不比別人差。只要經(jīng)過(guò)正規(guī)的治療，我們照樣能擁有自己的孩子，擁有屬于自己的幸福。朗生關(guān)愛(ài)1530號(hào)會(huì)員2021.12.11正確認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病〔免疫紊亂所造成)不是傳染性疾病不是遺傳性疾病〔具有遺傳傾向性〕是一種慢性、炎癥性疾病多種自身抗體、多臟器受累，病程遷延反復(fù)不是惡性疾病SystemicLupusErythematosus,SLE我國(guó)的發(fā)病率為70/10萬(wàn),發(fā)病率較高好發(fā)于15--40歲生育年齡的女性，男女發(fā)病之比約為1：5-10發(fā)病原因多發(fā)于女性遺傳易感性環(huán)境因素內(nèi)分泌紊亂免疫異常發(fā)病SLE—體重變化至少一半病人在診斷SLE之前有體重減輕的情況，可能由于食欲不好、藥物副作用、胃腸道問(wèn)題或者發(fā)熱導(dǎo)致有些患者體重增加可能局部是藥物引起，尤其是激素類藥物，或者是腎臟受累導(dǎo)致的水鈉潴留護(hù)理保健措施：記錄飲食日記來(lái)評(píng)定日常飲食攝入量制定一個(gè)可以鼓勵(lì)病人健康飲食的日常飲食方案。如果病人有營(yíng)養(yǎng)相關(guān)的狼瘡并發(fā)癥，需要營(yíng)養(yǎng)師幫助鼓勵(lì)適應(yīng)鍛煉讓病人在家里每周稱一次體重并記錄下來(lái)SLE—發(fā)熱80%的SLE患者都存在有間斷發(fā)熱，雖然在狼瘡的活動(dòng)期也會(huì)發(fā)生高熱，但低熱更為常見(jiàn)復(fù)雜的感染往往可以引起SLE患者體溫升高在正常情況下感染患者的白細(xì)胞計(jì)數(shù)會(huì)升高，但SLE患者多是降低的。然而，特定的藥物治療〔如免疫抑制劑〕，即使在發(fā)熱的情況下也可以抑制白細(xì)胞的數(shù)量因此排除其他原因?qū)е碌陌l(fā)熱對(duì)于SLE至關(guān)重要，包括感染和藥物反響最常見(jiàn)的就是泌尿系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)的感染護(hù)理與保健措施病人需要學(xué)會(huì)識(shí)別發(fā)熱及感染的病癥和體征。注：因?yàn)榧に仡愃幬锖兔庖咭种苿┑膽?yīng)用使感染的炎癥表現(xiàn)不易被發(fā)現(xiàn)。及時(shí)來(lái)醫(yī)院復(fù)查白細(xì)胞數(shù)量在狼瘡活動(dòng)期監(jiān)測(cè)體溫病人需學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn)感染的跡象和病癥，特別是泌尿系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)的感染。指導(dǎo)病人在感染病癥出現(xiàn)或者發(fā)熱體溫高于38.3。C時(shí)看內(nèi)科醫(yī)師SLE—感染SLE會(huì)影響免疫系統(tǒng)，因此可以降低機(jī)體抵御和抗感染的能力。此外，許多用于治療SLE的藥物都會(huì)抑制免疫系統(tǒng)的功能，并會(huì)進(jìn)一步抑制機(jī)體抗感染的能力。感染的風(fēng)險(xiǎn)與藥物治療的劑量和治療持續(xù)時(shí)間成正比需要對(duì)有感染病癥和體征的SLE患者迅速采取治療措施來(lái)阻止它開(kāi)展到危及生命的地步。最常見(jiàn)的感染包括呼吸道、尿道和皮膚感染的潛在表現(xiàn)呼吸道感染咽喉炎噴嚏發(fā)熱咳嗽（有痰或無(wú)痰）流涕不適寒戰(zhàn)背部疼痛和肌肉痛呼吸困難喘鳴或有羅音惡心嘔吐泌尿道感染寒戰(zhàn)發(fā)熱腰痛惡心嘔吐尿頻排尿困難血尿皮膚感染皮損發(fā)紅腫脹觸痛感染的護(hù)理與保健措施醫(yī)護(hù)人員教會(huì)患者采用良好的洗手方法和個(gè)人衛(wèi)生技巧患者需學(xué)習(xí)識(shí)別感染的病癥和體征，并注意強(qiáng)調(diào)把這些情況及時(shí)告知鼓勵(lì)患者保持一個(gè)有充足熱量的平衡飲食習(xí)慣，從而幫助維護(hù)免疫系統(tǒng)患者需減少暴露在人群擁擠和有感染性或傳染性疾病人群的時(shí)機(jī)告知病人免疫接種可以使感染最小化鼓勵(lì)病人在考慮接種流感、肺炎球菌菌苗等時(shí)候去咨詢大夫；這些藥物治療可能會(huì)誘導(dǎo)狼瘡活動(dòng)SLE—心理狀況狼瘡病人經(jīng)常會(huì)感到心理和精神受到影響，例如悲傷、沮喪和憤怒等。這些情況可能與患者外部改變有關(guān)，如疾病引起的皮膚改變，也會(huì)與對(duì)未來(lái)的憂慮、對(duì)疾病各方面及治療的擔(dān)憂有關(guān)。對(duì)于專業(yè)保健人員來(lái)說(shuō)，警惕這些潛在的心理反映并幫助他們?nèi)p輕痛苦就顯得非常重要抑郁：缺少自尊；自信心和自我價(jià)值感的缺乏；悲傷；絕望無(wú)助自我護(hù)理、照顧子女、維護(hù)家庭以及其它日常生活行為難以完成不能進(jìn)行完整或部分工作社會(huì)活動(dòng)減少易怒注意力不集中失眠有自殺念頭護(hù)理與保健措施幫助病人去適應(yīng)身體和生活方式的改變醫(yī)護(hù)人員與家屬要積極尋找和創(chuàng)造病人表達(dá)他們感情和需要的時(shí)機(jī)醫(yī)護(hù)人員與家屬需要成認(rèn)患者具有拒絕和憤怒的情緒是正常的鼓勵(lì)病人討論人與人之間和社會(huì)矛盾的起因，與病人談心鼓勵(lì)病人接受別人的幫助，例如咨詢效勞或者是公益團(tuán)體鼓勵(lì)病人表達(dá)自己的情感必要時(shí)，尋找心理保健醫(yī)生的幫助蝶形紅斑皮膚亞急性紅斑狼瘡盤(pán)狀紅斑SLE—皮膚損害〔一〕大約80%狼瘡病人有皮膚改變的表現(xiàn)，典型SLE表現(xiàn)是存在于面頰和鼻梁上的“蝴蝶斑〞，皮疹程度從紅斑到嚴(yán)重的鱗屑性出疹。具有光敏感性，可以持續(xù)幾天或是固定不變20%SLE患者出現(xiàn)盤(pán)狀紅斑狼瘡，這些損害呈斑片狀、附厚鱗屑、硬幣形狀、邊界清楚的皮膚改變，并且可以留下傷疤。這些損害在面部和其它暴露于陽(yáng)光下的部位常見(jiàn)。可能會(huì)引起頭皮的斑片樣脫發(fā)，而在舊的皮損上會(huì)見(jiàn)色素減退或色素沉著亞急性皮膚紅斑狼瘡可以在10%的SLE患者中見(jiàn)到。它會(huì)產(chǎn)生高感光性的皮疹或者出現(xiàn)循環(huán)障礙。會(huì)因?yàn)殛?yáng)光照射而突然發(fā)生皮膚護(hù)理與保健措施病人需盡可能防止在陽(yáng)光、熒光和日光燈的紫外線下直接暴露建議應(yīng)用防曬霜〔SPF15或更高〕和穿防護(hù)性衣物，假設(shè)對(duì)氨基苯酸過(guò)敏的患者，需選擇一個(gè)不含對(duì)氨基苯酸的防曬霜患者需要了解關(guān)于過(guò)敏原性低的化裝品的信息病人防止應(yīng)用某些局部用品，如染發(fā)劑，以及那些確定能增加光敏感性的藥物玻璃不能提供對(duì)紫外線的全面防護(hù)口腔潰瘍手指末端的壞死脫發(fā)雷諾征口腔潰瘍及雷諾氏征保健措施對(duì)于那些有口腔損害的病人，應(yīng)進(jìn)食軟食，用溫鹽水漱口建議那些有雷諾現(xiàn)象的病人采取一些自助的方法,如:保持溫暖，在寒冷的天氣里面應(yīng)用取暖裝置，手套，襪子，帽子；用絕熱的玻璃杯飲用冷飲料；當(dāng)拿冰凍的或過(guò)冷的食物時(shí)要戴手套戒煙控制緊張情緒耐受性鍛煉血液系統(tǒng)有哪些影響貧血白細(xì)胞減少

頭暈

增加感染的風(fēng)險(xiǎn)對(duì)寒冷敏感

通常與癥狀不相符慢性疲乏、嗜睡和不適血小板減少蒼白皮膚瘀點(diǎn)虛弱易皮膚擦傷勞累性呼吸困難牙齦、鼻出血頭痛大便帶血血液系統(tǒng)護(hù)理保健措施醫(yī)護(hù)人員要告之患者定期通過(guò)觀察實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)的改變來(lái)監(jiān)測(cè)貧血癥兆和體征要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，增強(qiáng)體質(zhì)病人需按醫(yī)囑服用補(bǔ)充鐵劑的處方藥以減少出血的時(shí)機(jī)病人要注意觀察出血的跡象和病癥，例如淤點(diǎn)、瘀斑、胃腸道出血、血尿、擦傷、鼻出血、牙齦出血、月經(jīng)量多、以及月經(jīng)間期出血鼓勵(lì)病人佩戴醫(yī)用的警示手鐲或帶一個(gè)卡片告知病人預(yù)防出血的方法，例如應(yīng)用軟毛牙刷或電動(dòng)的剃須刀神經(jīng)系統(tǒng)的護(hù)理與保健措施家屬需要通過(guò)觀察病人的精神智力狀態(tài)〔異常的軀體動(dòng)作、講話方式和詞語(yǔ)應(yīng)用、記憶、解決問(wèn)題的能力、有無(wú)沮喪〕來(lái)確定病人行為能力協(xié)助病人完成維持一些控制日常活動(dòng)和判斷能力：如鼓勵(lì)病人去方案和參與日常事務(wù)；花一些時(shí)間去和病人建立互信和諧的關(guān)系，并且始終保證誠(chéng)信神經(jīng)系統(tǒng)的護(hù)理與保健措施鼓勵(lì)病人討論SLE對(duì)他們個(gè)人生活和處世方法的影響，允許他們表達(dá)恐懼和憤怒的情緒期望家庭關(guān)心，找某些家庭成員去答復(fù)患者的問(wèn)題并提供幫助家屬需要了解慢性病人的心理應(yīng)對(duì)技巧及康復(fù)效勞幫助病人及其家屬識(shí)別并祛除周?chē)h(huán)境中潛在的危險(xiǎn)事物SLE—營(yíng)養(yǎng)狼瘡患者經(jīng)常有特殊的營(yíng)養(yǎng)需要，這與疾病開(kāi)展過(guò)程中醫(yī)療條件有關(guān)主要包括：類固醇誘導(dǎo)的骨質(zhì)疏松或糖尿病，心臟血管疾病和腎臟疾病為了讓SLE病人可以保持理想的健康狀態(tài)，患者必須主動(dòng)向醫(yī)護(hù)人員，營(yíng)養(yǎng)學(xué)醫(yī)師溝通，從而根據(jù)身體狀況制定一個(gè)特定的營(yíng)養(yǎng)方案營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題體重減輕或增加對(duì)食物失去興趣食欲不振皮膚干燥、粗糙頭發(fā)暗淡、干燥、易斷、稀疏大面積肌肉萎縮倦怠，冷漠肌肉強(qiáng)度減弱便秘或腹瀉易怒疲乏和缺乏活力牙齦炎或牙齦出血營(yíng)養(yǎng)的護(hù)理與保健措施需要合理的攝入食物和營(yíng)養(yǎng)，維生素和礦物質(zhì)，了解食物的敏感性〔過(guò)敏能夠?qū)е聫?fù)發(fā)〕，不要偏食飲食需要考慮到骨質(zhì)疏松、糖尿病、心血管疾病和腎臟疾病的疾病監(jiān)測(cè)實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果，例如血紅蛋白，血細(xì)胞容積，血清鐵蛋白，血清鐵，總膽固醇，高密度脂蛋白，低密度脂蛋白，超低密度脂蛋白，甘油三酯和血漿蛋白的水平醫(yī)護(hù)人員需提供給病人一個(gè)均衡飲食的根底信息指導(dǎo)病人只有在鐵儲(chǔ)藏耗竭時(shí)才補(bǔ)充鐵劑建議在需要的時(shí)候補(bǔ)充維生素和礦物質(zhì)。在SLE相關(guān)情況嚴(yán)重的時(shí)候要提議病人去向營(yíng)養(yǎng)學(xué)家尋求飲食方案方面的幫助SLE飲食〔一〕要多吃一些優(yōu)質(zhì)動(dòng)物蛋白、低脂肪、低鹽低糖、富含維生素和鈣的食物對(duì)于海鮮、羊肉、狗肉、鹿肉、桂園等發(fā)物最好少吃一些辛辣食物，如辣椒，生蔥，生蒜等，也少吃一些絕對(duì)禁止吸煙，飲酒SLE飲食〔二〕—忌口補(bǔ)品菌類：包括靈芝、云芝、香菇、蘑菇等藥用食用菌類阿膠：阿膠可能會(huì)引起光過(guò)敏和紅斑甲魚(yú)和中藥鱉甲：具有增強(qiáng)免疫的作用，經(jīng)常食用的患者抗體不易降下來(lái)含雌激素類：如胎盤(pán)、臍帶、蛤士蟆油，雌激素增多是SLE的誘發(fā)因素之一，如長(zhǎng)期服用避孕藥就有可能發(fā)病上述三種補(bǔ)品含雌激素成分較多，需禁忌；蜂皇漿含促性腺激素;長(zhǎng)期服用能提高體內(nèi)雌激素水平,SLE患者也不宜服用SLE飲食〔三〕—忌口食物蔬菜類：芹菜、紫菜能加重敏感，菠菜能發(fā)瘡，花菜能加重脫發(fā)。如果患者有相關(guān)病癥，需要忌食熱性食物：辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜等，這些過(guò)于熱性的食物并不是SLE的誘發(fā)因素，不一定要忌食，但多食常能生火，會(huì)加重陰虛內(nèi)熱的病癥。羊肉、狗肉、驢肉、馬肉性熱，一次多量食用后，可導(dǎo)致病情發(fā)作和加重

大豆蛋白粉：因含有大豆異黃豆酮成份，具有雌激素樣的作用，而且不是優(yōu)質(zhì)蛋白，因此不宜經(jīng)常食用，患有狼瘡性腎炎，血清尿素氮增高的病人不可食用苜蓿馬肉辣椒大豆蛋白粉SLE飲食〔四〕—合理營(yíng)養(yǎng)SLE患者雖然有許多飲食忌口，但合理營(yíng)養(yǎng)飲食也不能偏廢，患者應(yīng)保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝人，如雞、鴨、鵝、蛋、豬、魚(yú)、蝦、牛奶等動(dòng)物蛋白，尤其是狼瘡性腎炎患者，由于蛋白質(zhì)流失較多，需增加上述食物的攝人。由于飲食忌口而產(chǎn)生的營(yíng)養(yǎng)缺口，還可通過(guò)補(bǔ)充各種維生素和礦物質(zhì)來(lái)平衡。較優(yōu)質(zhì)的蛋白質(zhì)來(lái)源有牛奶、雞蛋、瘦肉、魚(yú)等SLE飲食〔五〕—合理營(yíng)養(yǎng)激素是治療紅斑狼瘡的首選藥物，在紅斑狼瘡患者長(zhǎng)期使用激素后，使糖代謝功能發(fā)生紊亂，嚴(yán)重