SLE的護理與保健

川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

朗生關(guān)愛俱樂部病友會朗生關(guān)愛俱樂部熱線4007005160系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護理與保健你們好！我是一名SLE患者，當(dāng)2003年確診為SLE時，我與大多數(shù)患者一樣，有著極其痛苦的心境：總以為是不是查錯了。同時也從各種媒體得知這種病對子女的負面影響，心情極為矛盾、痛苦。雖然先生一直說可以領(lǐng)養(yǎng)，但從內(nèi)心總覺得缺少什么。經(jīng)過醫(yī)生悉心治療和先生無微不至的關(guān)愛及朗生俱樂部的鼓勵，我對生活重又有了信心。經(jīng)過多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛萬苦的擁有了一個屬于自己的女兒，她現(xiàn)在快一周歲了，活潑可愛也很聰明。當(dāng)時他早產(chǎn)，體重才2千克，經(jīng)過這一年的日夜悉心照料，她快樂的成長，生下來就做了全身檢查很健康。我想只要對生活對自己有信心，我們SLE患者照樣可以生活的很好，本來我們就不比別人差。只要經(jīng)過正規(guī)的治療，我們照樣能擁有自己的孩子，擁有屬于自己的幸福。朗生關(guān)愛1530號會員2008.12.11正確認識系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病（免疫紊亂所造成)不是傳染性疾病不是遺傳性疾?。ň哂羞z傳傾向性）是一種慢性、炎癥性疾病多種自身抗體、多臟器受累，病程遷延反復(fù)不是惡性疾病SystemicLupusErythematosus,SLE我國的發(fā)病率為70/10萬,發(fā)病率較高好發(fā)于15--40歲生育年齡的女性，男女發(fā)病之比約為1：5-10發(fā)病原因多發(fā)于女性遺傳易感性環(huán)境因素內(nèi)分泌紊亂免疫異常發(fā)病SLE的主要問題一般表現(xiàn)疲乏，發(fā)熱，心理和情感反應(yīng)特殊表現(xiàn)皮膚蝶形紅斑，光敏感，盤狀狼瘡，粘膜潰瘍，脫發(fā)，皮損關(guān)節(jié)肌肉關(guān)節(jié)痛，關(guān)節(jié)炎，其它關(guān)節(jié)伴隨癥狀血液系統(tǒng)貧血，WBC減少，PLT減少，ESR升高等心肺心包炎，心肌炎，心梗，血管炎，胸膜炎，心瓣膜病腎臟無癥狀顯微鏡下腎臟受累，腎衰，水電解質(zhì)平衡紊亂，水腫中樞神經(jīng)系統(tǒng)顱神經(jīng)病變，認知障礙，精神異常，癲癇，中風(fēng)，腦膜炎等胃腸道食欲減退，腹水，胰腺炎，腸系膜血管炎眼部干眼癥，失明等其他問題懷孕狼瘡復(fù)發(fā)，流產(chǎn)或死胎，孕期高血壓，新生兒狼瘡感染呼吸道、泌尿系、皮膚感染風(fēng)險增加；機會感染營養(yǎng)體重改變，營養(yǎng)不良，食欲差SLE—乏力疲乏幾乎是所有SLE患者都存在的表現(xiàn)，即使與疾病有關(guān)的其它癥狀都沒出現(xiàn)時它就可以存在護理保健措施：制定日常生活計劃，以指導(dǎo)日常生活行為和工作。很多狼瘡病人需要有每日小睡時間夜里保持8-10小時的睡眠適當(dāng)鍛煉SLE的疲乏癥狀能夠通過足夠的休息、健康的飲食、鍛煉、以及對其社會心理的關(guān)注而減少SLE—體重變化至少一半病人在診斷SLE之前有體重減輕的情況，可能由于食欲不好、藥物副作用、胃腸道問題或者發(fā)熱導(dǎo)致有些患者體重增加可能部分是藥物引起，尤其是激素類藥物，或者是腎臟受累導(dǎo)致的水鈉潴留護理保健措施：記錄飲食日記來評定日常飲食攝入量制定一個可以鼓勵病人健康飲食的日常飲食計劃。如果病人有營養(yǎng)相關(guān)的狼瘡并發(fā)癥，需要營養(yǎng)師幫助鼓勵適應(yīng)鍛煉讓病人在家里每周稱一次體重并記錄下來SLE—發(fā)熱80%的SLE患者都存在有間斷發(fā)熱，雖然在狼瘡的活動期也會發(fā)生高熱，但低熱更為常見復(fù)雜的感染往往可以引起SLE患者體溫升高在正常情況下感染患者的白細胞計數(shù)會升高，但SLE患者多是降低的。然而，特定的藥物治療（如免疫抑制劑），即使在發(fā)熱的情況下也可以抑制白細胞的數(shù)量因此排除其他原因?qū)е碌陌l(fā)熱對于SLE至關(guān)重要，包括感染和藥物反應(yīng)最常見的就是泌尿系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)的感染護理與保健措施病人需要學(xué)會識別發(fā)熱及感染的癥狀和體征。注：因為激素類藥物和免疫抑制劑的應(yīng)用使感染的炎癥表現(xiàn)不易被發(fā)現(xiàn)。及時來醫(yī)院復(fù)查白細胞數(shù)量在狼瘡活動期監(jiān)測體溫病人需學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn)感染的跡象和癥狀，特別是泌尿系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)的感染。指導(dǎo)病人在感染癥狀出現(xiàn)或者發(fā)熱體溫高于38.3。C時看內(nèi)科醫(yī)師SLE—感染SLE會影響免疫系統(tǒng)，因此可以降低機體抵御和抗感染的能力。此外，許多用于治療SLE的藥物都會抑制免疫系統(tǒng)的功能，并會進一步抑制機體抗感染的能力。感染的風(fēng)險與藥物治療的劑量和治療持續(xù)時間成正比需要對有感染癥狀和體征的SLE患者迅速采取治療措施來阻止它發(fā)展到危及生命的地步。最常見的感染包括呼吸道、尿道和皮膚感染的潛在表現(xiàn)呼吸道感染咽喉炎噴嚏發(fā)熱咳嗽（有痰或無痰）流涕不適寒戰(zhàn)背部疼痛和肌肉痛呼吸困難喘鳴或有羅音惡心嘔吐泌尿道感染寒戰(zhàn)發(fā)熱腰痛惡心嘔吐尿頻排尿困難血尿皮膚感染皮損發(fā)紅腫脹觸痛感染的護理與保健措施醫(yī)護人員教會患者采用良好的洗手方法和個人衛(wèi)生技巧患者需學(xué)習(xí)識別感染的癥狀和體征，并注意強調(diào)把這些情況及時告知鼓勵患者保持一個有充足熱量的平衡飲食習(xí)慣，從而幫助維護免疫系統(tǒng)患者需減少暴露在人群擁擠和有感染性或傳染性疾病人群的機會告知病人免疫接種可以使感染最小化鼓勵病人在考慮接種流感、肺炎球菌菌苗等時候去咨詢大夫；這些藥物治療可能會誘導(dǎo)狼瘡活動SLE—心理狀況狼瘡病人經(jīng)常會感到心理和精神受到影響，例如悲傷、沮喪和憤怒等。這些情況可能與患者外部改變有關(guān)，如疾病引起的皮膚改變，也會與對未來的憂慮、對疾病各方面及治療的擔(dān)心有關(guān)。對于專業(yè)保健人員來說，警惕這些潛在的心理反映并幫助他們?nèi)p輕痛苦就顯得非常重要抑郁：缺少自尊；自信心和自我價值感的缺乏；悲傷；絕望無助自我護理、照顧子女、維護家庭以及其它日常生活行為難以完成不能進行完整或部分工作社會活動減少易怒注意力不集中失眠有自殺念頭護理與保健措施幫助病人去適應(yīng)身體和生活方式的改變醫(yī)護人員與家屬要積極尋找和創(chuàng)造病人表達他們感情和需要的機會醫(yī)護人員與家屬需要承認患者具有拒絕和憤怒的情緒是正常的鼓勵病人討論人與人之間和社會矛盾的起因，與病人談心鼓勵病人接受別人的幫助，例如咨詢服務(wù)或者是公益團體鼓勵病人表達自己的情感必要時，尋找心理保健醫(yī)生的幫助蝶形紅斑皮膚亞急性紅斑狼瘡盤狀紅斑SLE—皮膚損害（一）大約80%狼瘡病人有皮膚改變的表現(xiàn)，典型SLE表現(xiàn)是存在于面頰和鼻梁上的“蝴蝶斑”，皮疹程度從紅斑到嚴重的鱗屑性出疹。具有光敏感性，可以持續(xù)幾天或是固定不變20%

SLE患者出現(xiàn)盤狀紅斑狼瘡，這些損害呈斑片狀、附厚鱗屑、硬幣形狀、邊界清楚的皮膚改變，并且可以留下傷疤。這些損害在面部和其它暴露于陽光下的部位常見。可能會引起頭皮的斑片樣脫發(fā)，而在舊的皮損上會見色素減退或色素沉著亞急性皮膚紅斑狼瘡可以在10%的SLE患者中見到。它會產(chǎn)生高感光性的皮疹或者出現(xiàn)循環(huán)障礙。會因為陽光照射而突然發(fā)生皮膚護理與保健措施病人需盡可能避免在陽光、熒光和日光燈的紫外線下直接暴露建議應(yīng)用防曬霜（SPF15或更高）和穿防護性衣物，若對氨基苯酸過敏的患者，需選擇一個不含對氨基苯酸的防曬霜患者需要了解關(guān)于過敏原性低的化妝品的信息病人避免應(yīng)用某些局部用品，如染發(fā)劑，以及那些確定能增加光敏感性的藥物玻璃不能提供對紫外線的全面防護口腔潰瘍手指末端的壞死脫發(fā)雷諾征口腔潰瘍及雷諾氏征保健措施對于那些有口腔損害的病人，應(yīng)進食軟食，用溫鹽水漱口建議那些有雷諾現(xiàn)象的病人采取一些自助的辦法,如:

保持溫暖，在寒冷的天氣里面應(yīng)用取暖裝置，手套，襪子，帽子；用絕熱的玻璃杯飲用冷飲料；當(dāng)拿冰凍的或過冷的食物時要戴手套戒煙控制緊張情緒耐受性鍛煉血液系統(tǒng)有哪些影響貧血白細胞減少

頭暈

增加感染的風(fēng)險對寒冷敏感

通常與癥狀不相符慢性疲乏、嗜睡和不適血小板減少蒼白皮膚瘀點虛弱易皮膚擦傷勞累性呼吸困難牙齦、鼻出血頭痛大便帶血血液系統(tǒng)護理保健措施醫(yī)護人員要告之患者定期通過觀察實驗室數(shù)據(jù)的改變來監(jiān)測貧血癥兆和體征要加強營養(yǎng)，增強體質(zhì)病人需按醫(yī)囑服用補充鐵劑的處方藥以減少出血的機會病人要注意觀察出血的跡象和癥狀，例如淤點、瘀斑、胃腸道出血、血尿、擦傷、鼻出血、牙齦出血、月經(jīng)量多、以及月經(jīng)間期出血鼓勵病人佩戴醫(yī)用的警示手鐲或帶一個卡片告知病人預(yù)防出血的方法，例如應(yīng)用軟毛牙刷或電動的剃須刀神經(jīng)系統(tǒng)的護理與保健措施家屬需要通過觀察病人的精神智力狀態(tài)（異常的軀體動作、講話方式和詞語應(yīng)用、記憶、解決問題的能力、有無沮喪）來確定病人行為能