SLE的護(hù)理與保健

川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

朗生關(guān)愛俱樂(lè)部病友會(huì)朗生關(guān)愛俱樂(lè)部熱線4007005160系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護(hù)理與保健你們好！我是一名SLE患者，當(dāng)2003年確診為SLE時(shí)，我與大多數(shù)患者一樣，有著極其痛苦的心境：總以為是不是查錯(cuò)了。同時(shí)也從各種媒體得知這種病對(duì)子女的負(fù)面影響，心情極為矛盾、痛苦。雖然先生一直說(shuō)可以領(lǐng)養(yǎng)，但從內(nèi)心總覺得缺少什么。經(jīng)過(guò)醫(yī)生悉心治療和先生無(wú)微不至的關(guān)愛及朗生俱樂(lè)部的鼓勵(lì)，我對(duì)生活重又有了信心。經(jīng)過(guò)多方周折，2007年12月20日，我在南充千辛萬(wàn)苦的擁有了一個(gè)屬于自己的女兒，她現(xiàn)在快一周歲了，活潑可愛也很聰明。當(dāng)時(shí)他早產(chǎn)，體重才2千克，經(jīng)過(guò)這一年的日夜悉心照料，她快樂(lè)的成長(zhǎng)，生下來(lái)就做了全身檢查很健康。我想只要對(duì)生活對(duì)自己有信心，我們SLE患者照樣可以生活的很好，本來(lái)我們就不比別人差。只要經(jīng)過(guò)正規(guī)的治療，我們照樣能擁有自己的孩子，擁有屬于自己的幸福。朗生關(guān)愛1530號(hào)會(huì)員2008.12.11正確認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾?。庖呶蓙y所造成)不是傳染性疾病不是遺傳性疾?。ň哂羞z傳傾向性）是一種慢性、炎癥性疾病多種自身抗體、多臟器受累，病程遷延反復(fù)不是惡性疾病SystemicLupusErythematosus,SLE我國(guó)的發(fā)病率為70/10萬(wàn),發(fā)病率較高好發(fā)于15--40歲生育年齡的女性，男女發(fā)病之比約為1：5-10發(fā)病原因多發(fā)于女性遺傳易感性環(huán)境因素內(nèi)分泌紊亂免疫異常發(fā)病SLE的主要問(wèn)題一般表現(xiàn)疲乏，發(fā)熱，心理和情感反應(yīng)特殊表現(xiàn)皮膚蝶形紅斑，光敏感，盤狀狼瘡，粘膜潰瘍，脫發(fā)，皮損關(guān)節(jié)肌肉關(guān)節(jié)痛，關(guān)節(jié)炎，其它關(guān)節(jié)伴隨癥狀血液系統(tǒng)貧血，WBC減少，PLT減少，ESR升高等心肺心包炎，心肌炎，心梗，血管炎，胸膜炎，心瓣膜病腎臟無(wú)癥狀顯微鏡下腎臟受累，腎衰，水電解質(zhì)平衡紊亂，水腫中樞神經(jīng)系統(tǒng)顱神經(jīng)病變，認(rèn)知障礙，精神異常，癲癇，中風(fēng)，腦膜炎等胃腸道食欲減退，腹水，胰腺炎，腸系膜血管炎眼部干眼癥，失明等其他問(wèn)題懷孕狼瘡復(fù)發(fā)，流產(chǎn)或死胎，孕期高血壓，新生兒狼瘡感染呼吸道、泌尿系、皮膚感染風(fēng)險(xiǎn)增加；機(jī)會(huì)感染營(yíng)養(yǎng)體重改變，營(yíng)養(yǎng)不良，食欲差SLE—乏力疲乏幾乎是所有SLE患者都存在的表現(xiàn)，即使與疾病有關(guān)的其它癥狀都沒(méi)出現(xiàn)時(shí)它就可以存在護(hù)理保健措施：制定日常生活計(jì)劃，以指導(dǎo)日常生活行為和工作。很多狼瘡病人需要有每日小睡時(shí)間夜里保持8-10小時(shí)的睡眠適當(dāng)鍛煉SLE的疲乏癥狀能夠通過(guò)足夠的休息、健康的飲食、鍛煉、以及對(duì)其社會(huì)心理的關(guān)注而減少SLE—體重變化至少一半病人在診斷SLE之前有體重減輕的情況，可能由于食欲不好、藥物副作用、胃腸道問(wèn)題或者發(fā)熱導(dǎo)致有些患者體重增加可能部分是藥物引起，尤其是激素類藥物，或者是腎臟受累導(dǎo)致的水鈉潴留護(hù)理保健措施：記錄飲食日記來(lái)評(píng)定日常飲食攝入量制定一個(gè)可以鼓勵(lì)病人健康飲食的日常飲食計(jì)劃。如果病人有營(yíng)養(yǎng)相關(guān)的狼瘡并發(fā)癥，需要營(yíng)養(yǎng)師幫助鼓勵(lì)適應(yīng)鍛煉讓病人在家里每周稱一次體重并記錄下來(lái)SLE—發(fā)熱80%的SLE患者都存在有間斷發(fā)熱，雖然在狼瘡的活動(dòng)期也會(huì)發(fā)生高熱，但低熱更為常見復(fù)雜的感染往往可以引起SLE患者體溫升高在正常情況下感染患者的白細(xì)胞計(jì)數(shù)會(huì)升高，但SLE患者多是降低的。然而，特定的藥物治療（如免疫抑制劑），即使在發(fā)熱的情況下也可以抑制白細(xì)胞的數(shù)量因此排除其他原因?qū)е碌陌l(fā)熱對(duì)于SLE至關(guān)重要，包括感染和藥物反應(yīng)最常見的就是泌尿系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)的感染護(hù)理與保健措施病人需要學(xué)會(huì)識(shí)別發(fā)熱及感染的癥狀和體征。注：因?yàn)榧に仡愃幬锖兔庖咭种苿┑膽?yīng)用使感染的炎癥表現(xiàn)不易被發(fā)現(xiàn)。及時(shí)來(lái)醫(yī)院復(fù)查白細(xì)胞數(shù)量在狼瘡活動(dòng)期監(jiān)測(cè)體溫病人需學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn)感染的跡象和癥狀，特別是泌尿系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng)的感染。指導(dǎo)病人在感染癥狀出現(xiàn)或者發(fā)熱體溫高于38.3。C時(shí)看內(nèi)科醫(yī)師SLE—感染SLE會(huì)影響免疫系統(tǒng)，因此可以降低機(jī)體抵御和抗感染的能力。此外，許多用于治療SLE的藥物都會(huì)抑制免疫系統(tǒng)的功能，并會(huì)進(jìn)一步抑制機(jī)體抗感染的能力。感染的風(fēng)險(xiǎn)與藥物治療的劑量和治療持續(xù)時(shí)間成正比需要對(duì)有感染癥狀和體征的SLE患者迅速采取治療措施來(lái)阻止它發(fā)展到危及生命的地步。最常見的感染包括呼吸道、尿道和皮膚感染的潛在表現(xiàn)呼吸道感染咽喉炎噴嚏發(fā)熱咳嗽（有痰或無(wú)痰）流涕不適寒戰(zhàn)背部疼痛和肌肉痛呼吸困難喘鳴或有羅音惡心嘔吐泌尿道感染寒戰(zhàn)發(fā)熱腰痛惡心嘔吐尿頻排尿困難血尿皮膚感染皮損發(fā)紅腫脹觸痛感染的護(hù)理與保健措施醫(yī)護(hù)人員教會(huì)患者采用良好的洗手方法和個(gè)人衛(wèi)生技巧患者需學(xué)習(xí)識(shí)別感染的癥狀和體征，并注意強(qiáng)調(diào)把這些情況及時(shí)告知鼓勵(lì)患者保持一個(gè)有充足熱量的平衡飲食習(xí)慣，從而幫助維護(hù)免疫系統(tǒng)患者需減少暴露在人群擁擠和有感染性或傳染性疾病人群的機(jī)會(huì)告知病人免疫接種可以使感染最小化鼓勵(lì)病人在考慮接種流感、肺炎球菌菌苗等時(shí)候去咨詢大夫；這些藥物治療可能會(huì)誘導(dǎo)狼瘡活動(dòng)SLE—心理狀況狼瘡病人經(jīng)常會(huì)感到心理和精神受到影響，例如悲傷、沮喪和憤怒等。這些情況可能與患者外部改變有關(guān)，如疾病引起的皮膚改變，也會(huì)與對(duì)未來(lái)的憂慮、對(duì)疾病各方面及治療的擔(dān)心有關(guān)。對(duì)于專業(yè)保健人員來(lái)說(shuō)，警惕這些潛在的心理反映并幫助他們?nèi)p輕痛苦就顯得非常重要抑郁：缺少自尊；自信心和自我價(jià)值感的缺乏；悲傷；絕望無(wú)助自我護(hù)理、照顧子女、維護(hù)家庭以及其它日常生活行為難以完成不能進(jìn)行完整或部分工作社會(huì)活動(dòng)減少易怒注意力不集中失眠有自殺念頭護(hù)理與保健措施幫助病人去適應(yīng)身體和生活方式的改變醫(yī)護(hù)人員與家屬要積極尋找和創(chuàng)造病人表達(dá)他們感情和需要的機(jī)會(huì)醫(yī)護(hù)人員與家屬需要承認(rèn)患者具有拒絕和憤怒的情緒是正常的鼓勵(lì)病人討論人與人之間和社會(huì)矛盾的起因，與病人談心鼓勵(lì)病人接受別人的幫助，例如咨詢服務(wù)或者是公益團(tuán)體鼓勵(lì)病人表達(dá)自己的情感必要時(shí)，尋找心理保健醫(yī)生的幫助蝶形紅斑皮膚亞急性紅斑狼瘡盤狀紅斑SLE—皮膚損害（一）大約80%狼瘡病人有皮膚改變的表現(xiàn)，典型SLE表現(xiàn)是存在于面頰和鼻梁上的“蝴蝶斑”，皮疹程度從紅斑到嚴(yán)重的鱗屑性出疹。具有光敏感性，可以持續(xù)幾天或是固定不變20%

SLE患者出現(xiàn)盤狀紅斑狼瘡，這些損害呈斑片狀、附厚鱗屑、硬幣形狀、邊界清楚的皮膚改變，并且可以留下傷疤。這些損害在面部和其它暴露于陽(yáng)光下的部位常見。可能會(huì)引起頭皮的斑片樣脫發(fā)，而在舊的皮損上會(huì)見色素減退或色素沉著亞急性皮膚紅斑狼瘡可以在10%的SLE患者中見到。它會(huì)產(chǎn)生高感光性的皮疹或者出現(xiàn)循環(huán)障礙。會(huì)因?yàn)殛?yáng)光照射而突然發(fā)生皮膚護(hù)理與保健措施病人需盡可能避免在陽(yáng)光、熒光和日光燈的紫外線下直接暴露建議應(yīng)用防曬霜（SPF15或更高）和穿防護(hù)性衣物，若對(duì)氨基苯酸過(guò)敏的患者，需選擇一個(gè)不含對(duì)氨基苯酸的防曬霜患者需要了解關(guān)于過(guò)敏原性低的化妝品的信息病人避免應(yīng)用某些局部用品，如染發(fā)劑，以及那些確定能增加光敏感性的藥物玻璃不能提供對(duì)紫外線的全面防護(hù)口腔潰瘍手指末端的壞死脫發(fā)雷諾征口腔潰瘍及雷諾氏征保健措施對(duì)于那些有口腔損害的病人，應(yīng)進(jìn)食軟食，用溫鹽水漱口建議那些有雷諾現(xiàn)象的病人采取一些自助的辦法,如:

保持溫暖，在寒冷的天氣里面應(yīng)用取暖裝置，手套，襪子，帽子；用絕熱的玻璃杯飲用冷飲料；當(dāng)拿冰凍的或過(guò)冷的食物時(shí)要戴手套戒煙控制緊張情緒耐受性鍛煉血液系統(tǒng)有哪些影響貧血白細(xì)胞減少

頭暈

增加感染的風(fēng)險(xiǎn)對(duì)寒冷敏感

通常與癥狀不相符慢性疲乏、嗜睡和不適血小板減少蒼白皮膚瘀點(diǎn)虛弱易皮膚擦傷勞累性呼吸困難牙齦、鼻出血頭痛大便帶血血液系統(tǒng)護(hù)理保健措施醫(yī)護(hù)人員要告之患者定期通過(guò)觀察實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)的改變來(lái)監(jiān)測(cè)貧血癥兆和體征要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，增強(qiáng)體質(zhì)病人需按醫(yī)囑服用補(bǔ)充鐵劑的處方藥以減少出血的機(jī)會(huì)病人要注意觀察出血的跡象和癥狀，例如淤點(diǎn)、瘀斑、胃腸道出血、血尿、擦傷、鼻出血、牙齦出血、月經(jīng)量多、以及月經(jīng)間期出血鼓勵(lì)病人佩戴醫(yī)用的警示手鐲或帶一個(gè)卡片告知病人預(yù)防出血的方法，例如應(yīng)用軟毛牙刷或電動(dòng)的剃須刀神經(jīng)系統(tǒng)的護(hù)理與保健措施家屬需要通過(guò)觀察病人的精神智力狀態(tài)（異常的軀體動(dòng)作、講話方式和詞語(yǔ)應(yīng)用、記憶、解決問(wèn)題的能力、有無(wú)沮喪）來(lái)確定病人行為能