英國臨終關懷對上海社區(qū)舒緩療護服務的啟示與借鑒

英國臨終關心對上海社區(qū)舒緩療護服務的啟示與借鑒“臨終關心”來源于人類對年老體衰者或者病入膏肓者的關心和供養(yǎng)，就是通過緩和或者消除病人的疼痛等不適癥狀來減輕病人面對死亡時的心理恐懼和焦慮，為其提供心理安慰和精神支持，同時將病人家眷納入到服務對象之中，提供哀傷安慰和喪親服務，從而使其盡快擺脫失去親人的心理陰影，回歸正常生活。強調人有選擇“優(yōu)死”的權利，強調對臨終者身體、心理和精神的全方位關心和照護，并對臨終者家眷開展心理安慰和居喪照護。當代臨終關心來源于英國，在20世紀60年代，英國的西塞莉?桑德斯在倫敦創(chuàng)立了世界第一座臨終關心護理院――圣克里斯托弗臨終關心院，標志著當代臨終關心運動開始興起，之后在美國、法國、加拿大及中國香港和臺灣等60多個國家和地區(qū)相繼發(fā)展起?懟?英國臨終關心服務的發(fā)展和現狀自1967年世界上第一家臨終關心院建立以來，無論在制度上還是形式上，英國的臨終關心事業(yè)都獲得長足進步。根據英國經濟學人集團信息部對40個世界衛(wèi)生組織組員國調查的“世界臨終關心死亡質量調查報告顯示”：“死亡質量”最高的三個國家依次為英國、澳大利亞、新西蘭，“臨終關心護理質量”最高的三個國家依次為：英國、澳大利亞和美國。其特點有下列幾點。（一）衛(wèi)生保健體系完善、覆蓋面廣英國衛(wèi)生保健制度采用的是國家醫(yī)療保健模式，即NHS（NationalHealthService），分為初級衛(wèi)生保?。≒rimaryCare）和次級衛(wèi)生保健（SecondaryCare），臨終關心是作為初級和次級衛(wèi)生保健重要內容之一，現有GP以及地區(qū)護士的職責內容的一部分，也有?？漆t(yī)療機構或獨立臨終關心醫(yī)院的次級衛(wèi)生保健。因此，英國臨終關心的基本服務對象涵蓋了一切晚期患者，即不管疾病種類、性別、年紀，但凡被認定預期生命不超出6個月的患者，就有權利得到免費的臨終關心服務。本地的GP就會予以患者建議轉診至就近臨終關心機構或予以居家的臨終關心服務。針對小朋友患者的特殊生理和心理的特點，在英國尚有專門獨立的小朋友臨終關心機構，開展針對性的小朋友臨終關心服務。值得注意的是，即使英國臨終關心有多個模式并存，但近年來愈來愈多的患者選擇在家接受臨終關心服務，這固然有政府有效使用衛(wèi)生保健經費的經濟因素，更由于居家的臨終關心服務的可及性和完善性。（二）臨終關心服務模式多樣、專業(yè)機構數量規(guī)模較大英國臨終關心有多個服務模式，在種類上大致分為重要有機構照護和家庭照護，在臨終關心機構中又分為：獨立的臨終關心服務機構、附屬于綜合性醫(yī)院或社區(qū)等其它醫(yī)療保健機構的臨終關心病房、老年全托病房、教會開辦的含有臨終關心性質的救助機構等。從服務的形式上看，涉及住院服務、日間護理（daycare）、社區(qū)服務、家庭照護、門診預約、喪親安慰（bereave-mentcounseling）等。英國臨終關心機構的多樣性使其能提供較廣泛的服務。據統(tǒng)計，每年大概有25萬病人以不同的方式接受臨終關心服務，占英國全國人口的4%左右。英國國家審計署統(tǒng)計，英格蘭有獨立的成人臨終關心院（independentadulthospice）155家，NHS所屬醫(yī)院的臨終關心病房（hospiceunit）共40家從業(yè)的專業(yè)醫(yī)護人員共5500人，注冊的老年全托病房18000余所，床位44萬余張[3-4]，而到獨立臨終關心院的數量已經增加到了220家。這些數據足以體現臨終關心在英國體療體系中的重要位置。（三）多方位籌資、規(guī)范使用英國臨終關心機構以非營利性醫(yī)療機構為主，資金來源重要靠國家NHS投入和社會資金（涉及慈善捐助、連鎖經營收入、投資收入及其它收入），其中以NHS投入和慈善捐助是費用的重要來源，多元的資金來源是支撐臨終關心事業(yè)發(fā)展的重要因素。而對于病人而言，全部的臨終關心服務，無論是住院還是在家的照護均是免費的，充足體現了英國臨終關心機構的非營利性。國家在規(guī)模大、影響大、信譽好的臨終關心機構投入較多。政府對于獨立臨終關心機構或是綜合醫(yī)院的臨終關心病房的服務投入，是通過購置服務的方式進行的。對于在初級保健體系GP或是護理提供的臨終關心服務投入，是通過按“注冊”人數打包方式進行的。另外，由于英國臨終關心事業(yè)的公眾參加度高，公眾捐款和慈善機構募捐成為臨終關心機構的另一種重要資金來源。在有某些慈善背景為主的臨終關心機構中，慈善捐助比例高于國家的投入。在-英國獨立臨終關心機構資金投入統(tǒng)計中，慈善捐助比例為40.7%位列第一，國家撥款比例31.6%，位列第二。在多渠道籌集資金的同時，對于臨終關心機構的經費使用，衛(wèi)生部（DepartmentofHealth）也有嚴格的監(jiān)管，下設的監(jiān)管機構（Monitor）會定時對臨終關心機構的資金使用和運行進行審計、加強監(jiān)管。（四）機構設施完善、服務人性化英國臨終關心機構的設施齊全、功效完善，布置溫馨，旨在讓患者感受到家的溫暖，最重要的是機構為患者提供全方面的人文關心。筆者本次參觀NorthumbriaHealthcare下屬的一家教學醫(yī)療機構的腫瘤病區(qū)和社區(qū)照護中心，即是如此。在腫瘤病區(qū)，設有獨立的單人診療室、候診服務區(qū)、日間化療室、接待家眷的會客室、心理咨詢室等;在病區(qū)，直接配有血常規(guī)的檢查儀，便于醫(yī)護人員及時理解患者病情變化。整個病區(qū)布置溫馨，腫瘤宣傳資料種類豐富。在日間化療室，有為脫發(fā)患者專門配備儀器和音樂治療儀。在病區(qū)心理咨詢室，有Macmilland臨終關心志愿者機構每七天定時前來開展咨詢服務。對于每位出院的患者，都會得到該機構的名片或是宣傳資料，在患者需要的前提下提供持續(xù)的臨終關心志愿者服務。其下屬的社區(qū)照護中心，承當康復、慢性病治療以及臨終關心的護理工作，為臨終患者提供康復治療室、沐浴室、專用會客室等設施，對于行動不便的老人尚有床旁沐浴設施，方便最大程度的滿足患者的需求。另外，開展的家庭臨終照護更是全方面體現人性化的理念。地區(qū)護士（districtnurses）根據病情需要上面服務，甚至有2名護士共同上門，每天4次的頻率，充足體現了英國臨終關心服務的人性化、個體化。（五）服務整合、內容全方面、原則規(guī)范臨終關心的重要任務是控制疼痛、緩和癥狀、舒適護理、減輕或消除病人的心理負擔和消極情緒，以提高患者生活質量，其目的不是治愈而是照護，因此涉及醫(yī)學、護理學、社會學、心理學、倫理學等多學科的內容。因此，英國臨終關心服務開展依賴于社會各方面的支持和服務團體的合作。一支臨終關心團體涉及?？漆t(yī)師、GP、地區(qū)護士、社會工作者家眷志愿者以及營養(yǎng)學心理學工作者和宗教人士等多方面人員，在機構中可能還會涉及護工、法律工作者等。多專業(yè)背景的團體為臨終患者及其家眷生理和心理的照護、滿足其情感歸屬、精神需求以及社會的需求，并予以家眷哀傷安慰，全方面體現了臨終關心的服務內容。對臨終關心患者遵從GP首診的原則。居民罹患重病，首先預約注冊的全科醫(yī)生，經全科醫(yī)生確診后按需轉到?？漆t(yī)院，患者由?？圃涸\治，如是需要進行臨終關心的終末期病人，則由?？漆t(yī)生（例如腫瘤科醫(yī)生）和姑息醫(yī)療/臨終關心醫(yī)生共同確診，最后以臨終關心醫(yī)生為主，制訂出照護方案。根據病情和患者意愿選擇住院、居家、日間住院的臨終服務方式。無論何種方式，均會有由臨終關心?？漆t(yī)師、護士或地區(qū)護士、心理醫(yī)師、神職人員、社區(qū)或臨終關心院的志愿者構成的臨終關心團體或姑息關心小組。另外，選擇在家服務或是日間住院的臨終患者還會得到GP的照護和評定。臨終服務團體的照護方案的制訂有嚴格的途徑和原則。這些原則和途徑由LACDP專業(yè)組織制訂，最基本的醫(yī)護框架黃金原則（Goldstandardsframework簡稱GSF），是以基礎照護為基礎的判斷原則，協(xié)助醫(yī)生判斷患者與否進入臨終階段，他們有何需求，并且有關醫(yī)護人員為患者提供照護，幫組醫(yī)護人員擬定與否能夠采用臨終關心方案。利物浦照護途徑（TheLiverpoolCarePathway）是一種歲臨終病人臨終日子所選擇的一種照護辦法，被廣泛應用于基礎醫(yī)療、療養(yǎng)院或臨終關心院，為醫(yī)生提供參考原則[5]。從中也可看出，在英國臨終關心服務是醫(yī)療保健服務高度專業(yè)化和全科化的統(tǒng)一，GP在其中起到了協(xié)調和整合資源的作用。（六）專業(yè)人才培養(yǎng)和大眾宣傳并進英國臨終關心服務事業(yè)的發(fā)展，離不開專業(yè)人士的努力和民眾的高度參加。在GP和護士的教學中都有有關臨終關心的課程，臨終照護（EndofLifeCare）是GP所要掌握的臨床技能之一。作為各類臨終關心機構的注冊護士或護理人員，要定時接受嚴格的專業(yè)技能的培訓。另外，民眾高參加度高也是英國臨終關心事業(yè)的一大特點。統(tǒng)計顯示，英國大概有三分之一的人口以多個形式接觸過臨終關心事業(yè)，大批的志愿者活躍在臨終關心機構或這些機構開辦的超市商店中，提供多個服務。專業(yè)的臨終關心志愿者機構。例如Macmilland志愿者機構會通過印制各類宣傳資料、建立機構網站、與臨終關心機構合作等方式開展對臨終患者的服務或是臨終關心知識的宣傳。而瑪麗?居里臨終關心照護中心每年開展的“黃水仙全民募捐”（TheGreatDaffodilAppeal）活動，起到主動宣傳的作用。另外，在英國街頭會有臨終關心機構開設的舊貨商店，出售市民捐贈的二手商品，在社區(qū)學校會出售帶有臨終關心院標志的紀念品或文具，使民眾特別是孩子從小就開始理解、關心臨終關心事業(yè)，更真實的面對死亡。這些都為臨終關心事業(yè)發(fā)展奠定扎實的群眾基礎。上海社區(qū)開展舒緩療護（臨終關心）的借鑒上海開展臨終關心有近的歷程，又將舒緩療護（臨終關心）作為市政府實事項目在社區(qū)衛(wèi)生服務中心進行試點推廣。上海的舒緩療護（臨終關心）實質就是針對晚期腫瘤患者的臨終關心，分為機構和居家兩種模式，服務的提供機構是社區(qū)衛(wèi)生服務中心，服務提供者是以家庭醫(yī)生為首的全科團體。英國的臨終關心對上海社區(qū)舒緩療護（臨終關心）服務的推動和發(fā)展可有下列幾方面的啟示和借鑒。（一）加強政策支持和制度保障英國的臨終關心作為國民健康保健體系的一部分，其體系、資金投入、運行方式、人才培養(yǎng)都由頂層設計，而在實施過程中對于臨終關心機構采用購置服務的方式。對于GP采用按“注冊人數”的方式進行投入，同時規(guī)范引入其它組織，引導和激勵臨時關心事業(yè)的發(fā)展，因此獲得了使用較少的經費獲得較抱負的效果，可見政府公共政策和制度保障的對臨終關心發(fā)展起著擬定性的作用。我國在“十二五”衛(wèi)生規(guī)劃中，即使已經將臨終關心納入基本公共衛(wèi)生保健，上海市也將舒緩療護（臨終關心）作為政府實事，出臺了系列文獻，但在政策層面仍然局限于衛(wèi)生部門。舒緩療護（臨終關心）事業(yè)發(fā)展涉及社會保障、法律法規(guī)、基本醫(yī)療、資金保障、人才培養(yǎng)等系類問題，僅只衛(wèi)生部門一家之力顯然不行，還需要行政部門整合聯合出臺有關政策，因此上海舒緩療護（臨終關心）的政策能夠更細化和有針對性。例如，將社區(qū)開展得居家生活護理、心理干預等服務納入城鄉(xiāng)職工和城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險，建立舒緩療護（臨終關心）專項保險基金;在基本公共衛(wèi)生服務經費中納入臨終關心的專項費用;在現有社區(qū)衛(wèi)生服務中心實施“收支兩條線”的背景下，進一步加大對于開展舒緩療護（臨終關心）服務的醫(yī)務人員專項激勵經費等加強政策支持，推動上海社區(qū)臨終關心服務的發(fā)展。（二）拓寬（舒緩療護）臨終關心運行資金來源途徑從英國臨終關心事業(yè)發(fā)展經驗看，多途徑的資金募集、嚴格的資金監(jiān)管是臨終關心機構發(fā)展的助力之一。在現有我國臨終關心潛在需求較大，政府財政投入局限性的狀況下，能夠在規(guī)范操作、嚴格監(jiān)管的前提下，嘗試多渠道的籌集項目資金。例如發(fā)行專門的彩票、激勵公司捐助、慈善組織的捐贈等，緩和臨終關心的資金來源問題。（三）以家庭醫(yī)生服務制為契機整合社區(qū)資源整合社區(qū)資源包含三個層面，一是家庭醫(yī)生整合其團體人力資源;二是社區(qū)衛(wèi)生服務中心整合其功效資源;三是社區(qū)衛(wèi)生服務項目的整合。社區(qū)開展家庭醫(yī)生服務責任制，進一步明確家庭醫(yī)生與簽約居民的契約關系，即使現在這種契約關系比較松散，對于患者就診流動性沒有制約，家庭醫(yī)生距離英國GP“守門人”的職能有較大差距，在臨終關心的服務中還起不到“紐帶”的作用，但是對于簽約的臨終關心患者，家庭醫(yī)生還是能夠調動起團體其它組員以“臨終關心服務小組”的形式共同進行，例如全科醫(yī)生進行鎮(zhèn)痛治療、社區(qū)護士進行居家護理、公衛(wèi)醫(yī)生進行常規(guī)隨訪。另外，英國的GP并非“十項全能”，對于臨終關心患者生理-心理-社會-靈性需求，GP更多依靠其它專業(yè)人員的支持?，F在在上海社區(qū)與二三級醫(yī)院雙向轉診還沒有完全建立的狀況下，一味地讓全科醫(yī)生包攬一切顯然不符合實際狀況，社區(qū)舒緩療護（臨終關心）服務應當發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務中心“六位一體”的能力，如楊浦區(qū)在近幾年推動“康復、中醫(yī)、心理進社區(qū)”的內涵建設，對于有這些需求的臨終關心病人，能夠由簽約的全科醫(yī)生通過需求調查或評定后，讓中心的專業(yè)技術人員也參加到臨終關心服務中，以滿足患者不同層面的需求。現在，上海的舒緩療護（臨終關心）服務的模式除了社區(qū)服務中心機構服務外，還開展了居家服務，對于有臨終身活照護需求的臨終患者和家眷，例如口腔護理、翻身、床上洗頭等操作，能夠與現在社區(qū)衛(wèi)生開展介護工作、高齡照護工作這些護理項目相結合，起到一舉兩得的效果。（四）加大資深社區(qū)護士培養(yǎng)臨終關心服務的目的是“照護”而并非“治愈”，因此護理人員是英國臨終關心服務事業(yè)的主力軍。上海社區(qū)的臨終關心服務可借鑒這一經驗，特別是對于居家的舒緩療護（臨終關心）服務。現在，上海的居家舒緩療護（臨終關心）服務以家庭病床的形式開展，這一方式是以家庭醫(yī)生為主，每七天上門一次的方式開展