中國出生缺陷人群監(jiān)測專項方案

中國出生缺點人群監(jiān)測方案一、背景出生缺點是指胚胎或胎兒發(fā)育過程中結(jié)構(gòu)或功效發(fā)生異常。中國是出生缺點高發(fā)國家，估量每十二個月有30～40萬例體表先天畸形嬰兒出生，加上生后數(shù)年才表現(xiàn)出來缺點或遺傳病，先天殘疾兒童超出90萬，約占年出生人口5.6％。出生缺點嚴重影響中國人口素質(zhì)，給家庭和社會帶來沉重負擔，已引發(fā)政府和社會各界高度重視?！吨袊笅氡＝》ā泛汀吨袊鴭D女發(fā)展綱要（～）》、《中國兒童發(fā)展綱要（～）》全部對出生缺點預防和控制提出了明確要求。了解一個國家或地域出生缺點發(fā)生水平通常采取出生缺點監(jiān)測。中國出生缺點監(jiān)測從1986年起，一直采取以醫(yī)院為基礎監(jiān)測方法，監(jiān)測對象為住院分娩圍產(chǎn)兒。出生缺點醫(yī)院監(jiān)測初步摸清了全國關鍵出生缺點發(fā)生情況及其改變趨勢，但因為各地住院分娩率差異較大，所取得監(jiān)測結(jié)果含有一定不足。以人群為基礎出生缺點監(jiān)測，能夠比較全方面地了解某地域出生缺點發(fā)生情況。，天津市城區(qū)、遼寧省北寧市、福建省建甌市、河南省鞏義市、湖北省羅田縣，實施了出生缺點人群監(jiān)測試點項目。中美合作預防神經(jīng)管畸形國際項目亦在32個區(qū)縣建立了人群出生缺點監(jiān)測系統(tǒng)，積累了豐富經(jīng)驗。，原衛(wèi)生部婦幼保健和小區(qū)衛(wèi)生司決定，在現(xiàn)有工作基礎上在全國30個省（區(qū)、市）選擇64個區(qū)縣開展人群出生缺點監(jiān)測。，深入調(diào)整、優(yōu)化了監(jiān)測表卡和匯報步驟，形成了本實施方案。二、目標1.逐步取得正確、可靠并能反應監(jiān)測地域?qū)嶋H情況關鍵出生缺點基礎信息。2.動態(tài)觀察關鍵出生缺點發(fā)生情況。3.為制訂出生缺點預防方法及評價干預效果提供依據(jù)。4.為政府部門制訂預防出生缺點衛(wèi)生決議提供依據(jù)。三、監(jiān)測點確實定在全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測點中，按以下標準選擇部分區(qū)縣。1.城市以區(qū)為單位，農(nóng)村以縣為單位，標準上每?。▍^(qū)、市）城市和農(nóng)村各選1個；監(jiān)測區(qū)縣總?cè)丝谕ǔ?0～50萬之間。2.監(jiān)測區(qū)縣政府及衛(wèi)生行政部門重視和支持監(jiān)測工作，有配套經(jīng)費及組織和人員保障。衛(wèi)生行政部門、醫(yī)療保健機構(gòu)和其它部門、機構(gòu)主動性高，含有良好協(xié)作關系和協(xié)作機制。3．監(jiān)測區(qū)縣婦幼保健網(wǎng)絡完善、運作正常，兒童及孕產(chǎn)婦系統(tǒng)管理率、住院分娩率達80％以上。4．監(jiān)測區(qū)縣已經(jīng)或準備開展孕前保健、孕期保健、孕期產(chǎn)前篩查、新生兒篩查、聽力篩查等工作。5．監(jiān)測區(qū)縣各級數(shù)據(jù)匯報單位應有數(shù)碼攝影機等器材。在征求各?。▍^(qū)、市）意見基礎上，確定了以人群為基礎出生缺點監(jiān)測區(qū)縣。四、監(jiān)測范圍和對象在全國30個?。▍^(qū)、市）范圍內(nèi)（西藏除外），選擇64個區(qū)縣全部街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）作為出生缺點人群監(jiān)測地域。監(jiān)測對象為居住在監(jiān)測地域產(chǎn)婦（包含當?shù)貞艏头钱數(shù)貞艏诒O(jiān)測地域居住十二個月以上產(chǎn)婦）所分娩胎嬰兒。監(jiān)測期限為妊娠滿28周（如孕周不清楚，可參考出生體重達1000克及其以上）至生后42天，在此期間首次確診關鍵出生缺點均需匯報。五、監(jiān)測內(nèi)容和指標1.監(jiān)測內(nèi)容（1）關鍵出生缺點發(fā)生時間、地域和人群分布及臨床資料，具體內(nèi)容見《出生缺點兒記錄表》。（2）出生人群相關資料，具體內(nèi)容見《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》。2.統(tǒng)計分析指標：關鍵出生缺點發(fā)生率及其特征別發(fā)生率。3.年度指標統(tǒng)計時限：上十二個月度10月1日六、出生情況匯報和嬰兒隨訪城市監(jiān)測點由小區(qū)衛(wèi)生服務中心（站）或街道衛(wèi)生院婦幼保健人員負責本轄區(qū)內(nèi)全部孕滿28周分娩胎嬰兒相關信息搜集，填報《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》，利用產(chǎn)后訪視對嬰兒進行隨訪至生后42天，并將隨訪結(jié)果統(tǒng)計到《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》。農(nóng)村監(jiān)測點由村醫(yī)或村保健員負責本村全部孕滿28周分娩胎嬰兒相關信息搜集，填報《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》，利用產(chǎn)后訪視對嬰兒進行隨訪至生后42天，并將隨訪結(jié)果統(tǒng)計到《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》。七、出生缺點診療和匯報1.出生缺點范圍監(jiān)測出生缺點以體表先天畸形和先天性心臟病為主，分類標準參考國際疾病分類（ICD-10）。2.出生缺點診療（1）國家、省、地市及監(jiān)測區(qū)縣各級應分別成立出生缺點人群監(jiān)測教授組，負責全國或轄區(qū)內(nèi)出生缺點病例確實定及技術支持。（2）出生缺點病例應由區(qū)縣及以上醫(yī)療機構(gòu)診療，并經(jīng)教授組確定。部份體表畸形如多指、缺指等可由街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院診療。（3）產(chǎn)前診療出生缺點必需在出生后進行確定，但由含有產(chǎn)前診療資質(zhì)醫(yī)療機構(gòu)在產(chǎn)前確診致死性、重大出生缺點和染色體異常應計為確診病例。3.出生缺點病例匯報首次確診出生缺點胎嬰兒，不管在家中或在醫(yī)院分娩，依據(jù)實際情況由相關監(jiān)測單位（小區(qū)衛(wèi)生服務中心、街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院或出生缺點診療醫(yī)院）人員負責搜集信息，并填寫《出生缺點兒記錄表》，逐層上報。（1）在家庭分娩胎嬰兒，應由接生人員和本轄區(qū)負責產(chǎn)后訪視保健人員進行體格檢驗。發(fā)覺可疑病例，立即匯報小區(qū)衛(wèi)生服務中心或街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院婦幼保健人員，由鄉(xiāng)級婦幼保健人員在二十四小時內(nèi)入戶調(diào)查。對不能診療病例，應匯報上級醫(yī)療保健機構(gòu)或提議到上級醫(yī)療保健機構(gòu)進行確診，并隨訪診療結(jié)果，一旦確診，小區(qū)衛(wèi)生服務中心或街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院婦幼保健人員要填報《出生缺點兒記錄表》。（2）在醫(yī)院分娩胎嬰兒，小區(qū)衛(wèi)生服務中心或街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院婦幼保健人員，村醫(yī)或村保健員應入戶問詢出生時情況，對醫(yī)院確診出生缺點病例應填報《出生缺點兒記錄表》。（3）小區(qū)衛(wèi)生服務中心或街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院婦幼保健人員，村醫(yī)或村保健員在產(chǎn)后訪視中若發(fā)覺未匯報確實診出生缺點病例，應填報《出生缺點兒記錄表》。4.出生缺點醫(yī)院匯報制度為了降低出生缺點病例漏報、錯報，各監(jiān)測區(qū)縣應建立醫(yī)院出生缺點病例首診匯報制度。（1）監(jiān)測區(qū)縣每一醫(yī)療保健機構(gòu)應指定專員負責本單位出生缺點病例搜集，并匯報本轄區(qū)婦幼保健機構(gòu)。（2）在監(jiān)測地域住院分娩新生兒由接生單位醫(yī)生進行系統(tǒng)身體檢驗，發(fā)覺出生缺點病例，應填寫《出生缺點兒記錄表》，并匯報本單位負責出生缺點人群監(jiān)測醫(yī)生。（3）產(chǎn)前診療出生缺點病例，應由檢驗醫(yī)生（如超聲科醫(yī)生）向本單位負責出生缺點人群監(jiān)測醫(yī)生匯報，并填報《出生缺點兒記錄表》。（4）各醫(yī)療保健機構(gòu)各個科室（包含新生兒篩查機構(gòu)），發(fā)覺出生缺點病例，應向本單位負責出生缺點人群監(jiān)測醫(yī)生匯報，并填報《出生缺點兒記錄表》。（5）凡提供診療性引產(chǎn)服務醫(yī)療保健機構(gòu)，發(fā)覺出生缺點病例，應填寫《出生缺點兒記錄表》，匯報本轄區(qū)婦幼保健機構(gòu)。八、資料搜集及轉(zhuǎn)運資料搜集程序1.匯報步驟建立逐層匯報制度，步驟為：村級街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）級區(qū)縣級婦幼保健機構(gòu)地市級婦幼保健機構(gòu)省級婦幼保健機構(gòu)全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室。2.表卡管理小區(qū)衛(wèi)生服務中心或街道衛(wèi)生院婦幼保健人員，村醫(yī)或村保健員填寫《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》，完成42天隨訪后，每個月上報到本區(qū)婦幼保健機構(gòu)或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院。小區(qū)衛(wèi)生服務中心或街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院婦幼保健人員負責核實本轄區(qū)內(nèi)出生缺點病例線索，填寫《出生缺點兒記錄表》，每個月將《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》、《出生缺點兒記錄表》上報區(qū)縣級婦幼保健機構(gòu)。區(qū)縣級婦幼保健機構(gòu)負責核實、整理各小區(qū)或街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院上報《出生情況及嬰兒隨訪記錄表》、《出生缺點兒記錄表》，同時和轄區(qū)內(nèi)醫(yī)療保健機構(gòu)匯報《出生缺點兒記錄表》進行核實，處理重報、漏報、錯報問題。完成監(jiān)測數(shù)據(jù)網(wǎng)上直報工作,經(jīng)地市級、省級逐層審核以后，上報全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室。區(qū)縣級及其以上機構(gòu)每十二個月進行一次質(zhì)量控制，提交《出生缺點監(jiān)測質(zhì)量調(diào)查表》和質(zhì)量控制匯報。《出生缺點監(jiān)測質(zhì)量調(diào)查表》和出生缺點醫(yī)院監(jiān)測所采取表格一致。要求數(shù)據(jù)搜集和上報單位保留原始臺賬；正式紙質(zhì)報表應在縣級留底備查。九、質(zhì)量控制質(zhì)量控制有利于統(tǒng)一全國出生缺點人群監(jiān)測工作標準，立即發(fā)覺和處理工作中存在問題和困難，總結(jié)、推廣成功經(jīng)驗，深入提升出生缺點監(jiān)測數(shù)據(jù)質(zhì)量，確保出生缺點監(jiān)測工作規(guī)范化實施。1.質(zhì)量要求嚴重出生缺點漏報率≤1％，出生數(shù)漏報率≤5%，報表完整率≥99%，錯漏項率≤1%，計算機錄入錯誤≤1‰。2.質(zhì)量檢驗內(nèi)容關鍵采取現(xiàn)場訪談、查閱相關資料、查對監(jiān)測報表等方法進行，具體內(nèi)容和要求以下：（1）建立健全出生缺點人群監(jiān)測管理組織，職責分工明確，協(xié)調(diào)機制健全（2）建立健全出生缺點人群監(jiān)測管理制度（3）人員經(jīng)費保障到位鞏固和完善監(jiān)測網(wǎng)絡，地市、區(qū)縣級有專職人員、鄉(xiāng)村級有兼職人員負責出生缺點人群監(jiān)測信息資料搜集、統(tǒng)計工作。各級必需工作經(jīng)費和補助到位。（4）監(jiān)測工作規(guī)范實施1）原始統(tǒng)計規(guī)范開展出生缺點人群監(jiān)測單位和人員必需根據(jù)填表說明進行登記、統(tǒng)計。全部原始資料均要留底備查。網(wǎng)絡直報數(shù)據(jù)填寫也應按相關要求進行，并確保數(shù)據(jù)安全。2）上報資料完整、正確、立即各級監(jiān)測單位應在要求時間內(nèi)完成監(jiān)測工作和監(jiān)測質(zhì)量控制工作，并立即上報、整理、匯總、分析、反饋監(jiān)測信息。每三個月、每十二個月各級上報資料無缺漏?！冻錾闆r及嬰兒隨訪記錄表》、《出生缺點兒記錄表》、《出生缺點監(jiān)測質(zhì)量調(diào)查表》填寫無漏項、錯項和邏輯錯誤，字跡清楚。手工報表上報前需按鄉(xiāng)村或街道小區(qū)編號整理。計算機錄入時應盡可能避免錄入錯誤。嚴格控制數(shù)據(jù)重報、漏報。上報數(shù)據(jù)要和原始登記本數(shù)據(jù)相符，縣、鄉(xiāng)、村或市、區(qū)、街道三級數(shù)字應吻合。3）質(zhì)量控制匯報內(nèi)容應全方面詳實。質(zhì)量匯報關鍵包含工作安排計劃、質(zhì)控方法和路徑、人員時間安排、調(diào)查統(tǒng)計表情況、調(diào)查結(jié)果及對調(diào)查結(jié)果總結(jié)（或提議）等內(nèi)容。3.質(zhì)量控制方法（1）抽樣方法街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）利用每三個月例會，季季進行質(zhì)量檢驗。區(qū)縣級每十二個月抽查本區(qū)縣4～5個監(jiān)測街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)），每一街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）抽查4～5個居委會（村）。地市級每十二個月抽查當?shù)厥腥勘O(jiān)測區(qū)縣，每一監(jiān)測區(qū)縣抽查3～4個監(jiān)測街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)），每一街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）抽查3～4個居委會（村）。省級抽查本省全部監(jiān)測區(qū)縣，每一監(jiān)測區(qū)縣抽查2～3個監(jiān)測街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)），每一街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）抽查2～3個居委會（村）。（2）漏報調(diào)查方法漏報調(diào)查是質(zhì)量控制關鍵內(nèi)容，其關鍵步驟和方法以下：1）區(qū)（市）縣級區(qū)（市）縣級關鍵是在相關醫(yī)療機構(gòu)尋求出生缺點線索，需要訪問相關機構(gòu)和需要查看資料有以下內(nèi)容：走訪醫(yī)療機構(gòu)婦產(chǎn)科、兒科（內(nèi)、外）、五官科、B超診療室、病案室等，查看分娩登記本、死亡登記本、出入院登記本，查閱疑似出生缺點病例個案，抄錄監(jiān)測地域死胎死產(chǎn)、42天內(nèi)死亡、先天畸形0～42天嬰兒父母姓名及家庭聯(lián)絡方法。走訪區(qū)縣人口計生委：了解引產(chǎn)出生缺點病例及線索。將質(zhì)控發(fā)覺病例和線索和鄉(xiāng)級上報《出生缺點兒記錄表》查對，查看是否有出生缺點漏報。2）街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）級鄉(xiāng)鎮(zhèn)計生辦或街道辦事處：將出生登記和出生缺點登記和街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院出生及出生缺點資料相互查對，查看街道（鄉(xiāng)）級出生及出生缺點漏報情況。街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院：將居委會（村）級出生及出生缺點資料和街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）衛(wèi)生院資料相互查對，了解抽樣居委會（村）出生和出生缺點漏報情況。3）居委會（村）級將從區(qū)縣、街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）兩級計生、醫(yī)院等相關部門和機構(gòu)抄錄該居委會（村）出生及出生缺點名單，和村醫(yī)、村接生員（保健員）、村婦女主任、村會計等相關出生及出生缺點統(tǒng)計查對，并入戶調(diào)查核實。還應隨機入戶訪談，了解本村出生、出生缺點情況。（3）出生缺點錯報、重報控制方法為預防出生缺點錯報和重報，各級監(jiān)測單位在數(shù)據(jù)上報前要進行自查并接收上級單位監(jiān)督檢驗。區(qū)縣級婦幼保健機構(gòu)負責核實剔除轄區(qū)內(nèi)反復報表。十、監(jiān)測資料分析、反饋、上報及公布全國監(jiān)測資料分析總結(jié)，由全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室負擔，國家衛(wèi)生計生委負責關鍵監(jiān)測指標對外公布。各級婦幼保健機構(gòu)分別負責本轄區(qū)監(jiān)測數(shù)據(jù)分析總結(jié)和反饋，各級衛(wèi)生行政部門負責本轄區(qū)關鍵監(jiān)測指標對外