醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告

中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告北京新陽光慈善基金會NewsunshinecharityFoundation中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 1 4 5 6 財務(wù)管理能力 · · 政策層面 公眾層面 ·研究背景· 近年，隨著公眾對于醫(yī)療、公共衛(wèi)生等領(lǐng)域認(rèn)知水平的提高，在醫(yī)療健康領(lǐng)域開展業(yè)務(wù)的公益組共同致力于一些基礎(chǔ)健康指標(biāo)的改善，例如壽命的延長、死亡率的降低、疾病健康負(fù)擔(dān)和疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)醫(yī)學(xué)發(fā)展推動、醫(yī)療資源可及化、公眾健康水平提升、醫(yī)療人文關(guān)懷等方面均承擔(dān)了極其重要的社會在此之上，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中患者或家屬參與組織治理的比例高，不少組織由患者或家屬自發(fā)創(chuàng)建及管理，稱為“患者組織”。這部分組織雖然更能調(diào)動成員的積極性，但是也面臨組織人以上兩篇報告未能收錄未民政注冊或無慈善資質(zhì)的組織信息。然而，大部分組織需要經(jīng)歷從未注冊到注冊這一過程，未注冊組織是醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織之中最需要幫助也最有潛力的預(yù)備役。本研究希望在現(xiàn)有研究的基礎(chǔ)上將未注冊組織納入統(tǒng)計；不僅收集組織人員規(guī)模、收入金額等客觀數(shù)據(jù)，還統(tǒng)計組織對自身能力及外部環(huán)境的主觀感知、態(tài)度及偏好，探索組織發(fā)展的影響因素；同時，本研究 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告關(guān)于“公益組織”關(guān)于“公益組織”會組織”等。本研究將首先探討這些稱謂的區(qū)別，再介紹選擇“公益組織”這一稱謂的原因。在法律《社會組織登記管理條例（草案征求意見稿）》及民政部歷年發(fā)布的民政事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報中將社會等文件均明確社會組織需要在國務(wù)院民政部門和省、自治區(qū)、直轄市人民政府民政部門等社會組織登扶老、救孤、恤病、助殘、優(yōu)撫、應(yīng)急救災(zāi)、環(huán)境保護(hù)等公益活動?！洞壬品ā分袑Υ壬萍肮娴亩x可以畫等號。《“十四五”社會組織發(fā)展規(guī)劃》明確，慈善組織是社會組織的子集。《慈善法》第社會團(tuán)體、社會服務(wù)機構(gòu)等非營利性組織，可以向其登記的民政部門申請認(rèn)定為慈善組織。狹義上，社會組織、慈善組織這兩個稱謂均與資質(zhì)掛鉤。在實際執(zhí)行層面，因各地民政部門管理偏好、工作效率上的不同，不少從事公益活動的組織即便達(dá)到了登記標(biāo)準(zhǔn)也會在嘗試登記的過程中遇到諸多困公益組織：本研究對調(diào)查對象使用“公益組織”稱謂，具體定義為：公益組織是通過直接或間接促進(jìn)第三次分配，增進(jìn)公共利益分配公平性的非政府主體，其常見的業(yè)務(wù)形式為用免費或以較市場價 在問卷發(fā)放前，研究員通過閱讀文獻(xiàn)整理出問卷初稿，后由6位專家組成的編輯委員會通過德爾編輯委員會對問卷一致認(rèn)可后，研究員對6名調(diào)查對象進(jìn)行預(yù)先測試，針對預(yù)先測試結(jié)果及預(yù)先測試對象反饋對問卷進(jìn)行第四輪修改，修改后的問卷通過北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網(wǎng)先隨機選取一組調(diào)查對象，訪問這些被調(diào)查者之后，再讓他們提供另外一些目標(biāo)群體，循環(huán)往復(fù)，形問卷于北京新陽光慈善基金會微信公眾號及官方網(wǎng)站發(fā)布后，研究員通過樞紐型公益具備醫(yī)療健康領(lǐng)域相關(guān)業(yè)務(wù)；4）其組織代表簽署知情同意書；5）其組織代表完整填寫問卷并通過質(zhì)4）人事信息；5）收入及支出情況；6）聯(lián)合公益情況；7）業(yè)務(wù)開展情況；8）患者社群運營情況； 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告研究員在數(shù)據(jù)分析前對數(shù)據(jù)進(jìn)行預(yù)處理，具體步驟包括：數(shù)據(jù)復(fù)查，數(shù)據(jù)一致化，極端值、異常值標(biāo)注。對于出現(xiàn)極端值、異常值的問卷，調(diào)查員通過問卷上的聯(lián)系方式一對一地進(jìn)行信息核實；若部分多選題采用響應(yīng)率分析，部分采用普及率分析。若分析目的為統(tǒng)計領(lǐng)域內(nèi)所有選項的分布則使用響應(yīng)率分析，即統(tǒng)計某選項的頻數(shù)在所有響應(yīng)（總選擇次數(shù)）中的比例，這部分多選題用扇形圖為醫(yī)療健康公益行業(yè)中不同類型、不同階段的組織的數(shù)據(jù)建立坐標(biāo)系，便于公益組織自我對照，對比自己與同類型組織規(guī)模的大小、發(fā)展的快慢、觀念的異同；為公益組織與潛在的合作方、資助方的項 中國醫(yī)療健康領(lǐng)域組6中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告需求，主要針對公共衛(wèi)生、環(huán)境衛(wèi)生、疾病預(yù)防開展倡導(dǎo)工作，注重防患于未然；例如一部分組織運營心理熱線，通過電話渠道由心理咨詢師回應(yīng)社會公眾的心理求助；又例如醫(yī)療應(yīng)急救援機構(gòu)，通過例如為患者提供免費餐食、提供就業(yè)培訓(xùn)、入戶探訪等。其專業(yè)性體現(xiàn)在業(yè)務(wù)模式的專業(yè)水平和熟練程度，對具體疾病的了解可能相對有限，但也不乏醫(yī)學(xué)專業(yè)性較強者；這部分組織的一大例子為醫(yī)務(wù)社會工作組織，其一線工作人員多為駐點在各醫(yī)院科室的醫(yī)務(wù)社會工作者，為不同病種的患者提供社會融入、社會支持層面的咨詢與輔導(dǎo)；另一例子為醫(yī)療救助機構(gòu)，其工作人員通過審核材料，為不同它們大多數(shù)由患者或家屬發(fā)起或者管理，少部分由醫(yī)生發(fā)起；規(guī)范化發(fā)展后，這部分組織將圍繞特定病種開展有針對性的患教科普、患者關(guān)懷、政策倡導(dǎo)、醫(yī)學(xué)研究資助等綜合性業(yè)務(wù)，命名多為“某病實際運營中，諸多組織兼具多種類型的特點；隨著規(guī)模的增大，組織可以打破“單一病種，多服務(wù)模式”或“多病種，單一服務(wù)模式”的二分法，形成“多病種，多服務(wù)模式”“病種專業(yè)性和服務(wù) ·組織基本情況·公益組織的成立年份指的是其被創(chuàng)始人發(fā)起，作為成員意愿共同體實際存在的時間，無論其是否被權(quán)威機構(gòu)認(rèn)可。從成立年份看，公益組織在醫(yī)療健康領(lǐng)域開展業(yè)務(wù)已有一定時間。本次調(diào)查的組織公益組織的注冊年份指的是組織應(yīng)《“十四五”社會組織發(fā)展規(guī)劃》等文件要求，滿足了人員、辦公地點、起始資金等條件后，在民政部門等社會組織登記管理機關(guān)登記并獲得批準(zhǔn)的時間。本研究營團(tuán)隊，除受財務(wù)合規(guī)監(jiān)管外和該基金會業(yè)務(wù)無交集。這9個組織 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告基金會可分為公開募捐（以下簡稱公募）基金會和非公募基金會。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍、以慈善目的募集款項；與公開募捐相對的是定向募捐，即面向發(fā)起人、理事會成員和會員 ·組織基本情況·無業(yè)務(wù)主管單位“認(rèn)領(lǐng)”：根據(jù)《基金會管理條例》《社會團(tuán)體登記管理條例》《民辦非企業(yè)單位登記管理暫行條例》，無論注冊成為什么類型的組織，都需經(jīng)其業(yè)務(wù)主管單位審查同意；業(yè)務(wù)主管單位一般指國務(wù)院有關(guān)部門和縣級以上地方各級人民政府有關(guān)部門、國務(wù)院或者縣級以上地方各級人民政府授權(quán)的組織。大部分醫(yī)療健康領(lǐng)域的組織可能找到衛(wèi)生健康部門或民政部門做業(yè)務(wù)主管單位，其他困難包括無專人跟進(jìn)注冊工作、無辦公場所、無人擔(dān)任法人等。未注冊組織在規(guī)范化運營、統(tǒng)計已民政注冊的組織目前的社會組織評估結(jié)果，超過 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 2%云南\ 2%浙江/3%湖南/4%山東/ 6%湖北\8%安徽8%廣西\8%安徽理事會是社會組織法人治理結(jié)構(gòu)的一部分，可促進(jìn)社會組織民主選舉、民主決策和民主管理，實現(xiàn)內(nèi)部監(jiān)督?！痘饡芾項l例》對基金會的理事會設(shè)立有明確規(guī)定，社會團(tuán)體和社會服務(wù)機構(gòu)則無 ·組織基本情況· 7%不同意\ 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告33%成熟期組織可以按照發(fā)展階段分為初創(chuàng)期，發(fā)展期及成熟期。組織發(fā)展階段受到多重因素影響，需要整體評估。但由于研究方法的限制，本研究僅可以通過一些指標(biāo)大致估計組織所處階段，嘗試過多種分小結(jié)小結(jié) 組織最高管理層指的是擔(dān)任秘書長、副秘書長、理事長、副理事長等職位，深度參與機構(gòu)運營并 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告64482365醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織人事另一大特點為對兼職員工的依賴性高，兼職員工占比平均數(shù)為 按組織階段分，成熟期的組織兼職員工占比顯著低于初創(chuàng)期和發(fā)展期。發(fā)展期的兼職員工占比略 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告少數(shù)組織由在職醫(yī)務(wù)工作者（含醫(yī)生、護(hù)士、藥劑師等）自發(fā)建立，利用醫(yī)務(wù)工作者業(yè)余時間兼 減少人員流動，促進(jìn)組織高質(zhì)量穩(wěn)定發(fā)展。醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織在其薪資是否合理這一點上有較收入體量是薪資水平的影響因素：下一節(jié)將詳細(xì)介紹組織的收入金額，在此之前，本題先將組織 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告小結(jié)小結(jié)數(shù)量中位數(shù)為4人，超八成的組織員工數(shù)量未注冊組織兼職員工占比近100%；初創(chuàng)期組織、發(fā)展期組 需要特別注意的是，在醫(yī)療健康領(lǐng)域所有的公益組織中，患者組織收入偏低且趨勢不樂觀：患者組織是醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中一種常見的形式，大多由特定病種的患者或家屬發(fā)起或者管理，其 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 ●. 從注冊類型看，醫(yī)療健康領(lǐng)域的基金會三年收入中位數(shù)均在百萬量級，遠(yuǎn)高于社會服務(wù)機構(gòu)和社 一百萬但小于一千萬元；7%的組織三年平均收入處于千萬級，即大于醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的收入水平極其不穩(wěn)定：將“收入水平穩(wěn)定”定義為每年收入與上一年收 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告ll （B端）（F端）其他公益組織資助。從頻數(shù)統(tǒng)計，企業(yè)仍是公益組織最主流的收入來源，企業(yè)出資、公眾出資、公益 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告不同注冊類型的組織資助方分布也有不同。從內(nèi)因看，基金會、社會服務(wù)機構(gòu)、社會團(tuán)體具有不同的籌資策略；從外因看，基金會、社會服務(wù)機構(gòu)、社會團(tuán)體的規(guī)模、角色、業(yè)務(wù)側(cè)重各不相同，資基金會接受企業(yè)資助的比例顯著高于其他類型的組織，接受公眾資助的比例略高于其他類型的組社會服務(wù)機構(gòu)接受政府資助、基金會等公益組織出資的比例是各組織類型中最高的，接受企業(yè)資未注冊的組織接受以上任何一方資助的比例均遠(yuǎn)低于其他組織；因政府絕大多數(shù)情況只會向已民 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告有較為明顯的差異；組織年收入體量達(dá)到一百萬以后，無論收入為幾百萬、千萬或上億，收入來源的對于收入體量較小的，即年入十萬以下的組織而言，其專業(yè)性可能不足以使其成為政府項目等大型公益項目的執(zhí)行方，這部分組織無一接到過政府項目，接受其他公益組織資助也較少。因為缺乏G收入體量較大的，即年入百萬及以上的組織一般已不局限于政府項目執(zhí)行方的角色，對政府資助的依賴度較低；同時，這部分組織中不少是規(guī)模較大的基金會，它們自己就有能力資助其他組織，不 同時，通過與公益組織建立關(guān)系，醫(yī)藥領(lǐng)域的企業(yè)可以開展藥品捐贈；可以洞察患者偏好、收集未滿足的診療需求；也可以在資助的同時提升知名度。公益組織在與醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)合作過程中需特別注意患者組織因為能直接接觸到龐大的患者群體而更受到醫(yī)藥領(lǐng)域的企業(yè)青睞?；颊呓M織與非患者組 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 在項目設(shè)計、項目執(zhí)行過程中，部分資助方對于資助人群、業(yè)務(wù)模式、交付成果可能有很強的偏患者群體比健康的社會大眾更加弱勢、需要更多保護(hù)，因此醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織保持公益立場更加重要；另一方面醫(yī)療健康公益領(lǐng)域獲得的公眾關(guān)注度少、籌資難，組織對潛在的資助方頗為重視，不愿意得罪資助方。何時滿足資助方要求，何時對資助方說“不”，對于醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織是 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告和定向募捐情況。公開募捐指的是面向公眾、無特定對象范圍地募集款項，其中互聯(lián)網(wǎng)公開募捐是最常見的募捐模式之一。定向募捐指的是向發(fā)起人、理事會成員和會員等對本組織關(guān)注度較高的特定群過去一年曾使用過互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺，大部分醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織仍未直接接觸互聯(lián)網(wǎng)公開募基金會對于聯(lián)合勸募伙伴的遴選趨于嚴(yán)格，各級民政部門對此也有相應(yīng)監(jiān)管措施，導(dǎo)致參與難度大?；ヂ?lián)網(wǎng)公開募捐作為公開募捐的一種形式沿襲了其極高的準(zhǔn)入門檻，這也是更多組織未參與互聯(lián)網(wǎng)公統(tǒng)計組織各互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺過去一年的公眾捐贈人次之和，提供數(shù)據(jù)的組織中這一數(shù)據(jù)最高 服務(wù)，這一募捐方式雖然不能說極其常見，但絕不罕見；我國的醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織鮮少使用這種 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告0萬元，低于該年收入中位數(shù)5萬元。2021年組織支出中位數(shù)為90萬元，與該年收入中位數(shù)相等。 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告本節(jié)的前幾部分展示了醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的收入金額、盈虧情況等信息。本部分摘取了部分收入體量大的組織財務(wù)管理更加清晰：對年收入處于不同體量的組織進(jìn)行對比，可以看出年收入數(shù)萬、年收入數(shù)十萬的組織選擇“同意”的較多，當(dāng)年收入增至數(shù)百萬、數(shù)千萬，選擇“很同意”的 其次為盈余的組織。虧損的組織雖然沒有選擇不同意，但選擇“很同意”的組織偏少，相比其他組織雖然各組織對本題的反饋偏向正面，但分組分析顯示本題仍有參考價值，“很同意”其財務(wù)管理清晰的組織比“同意”其財務(wù)管理清晰的組織更可能獲得更高的收入金額、保持收支平衡；打磨出精收入結(jié)構(gòu)不合理是初創(chuàng)的草根組織常面臨的問題，部分組織僅有項目費用、沒有行收入結(jié)構(gòu)不合理是導(dǎo)致虧損的原因之一：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織中超過一半的收入結(jié)構(gòu)合理程度與收入體量也有關(guān)聯(lián)：隨著組織年收入體量的上升，組織對其收入結(jié)構(gòu)的評價 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告預(yù)算不合理也可能導(dǎo)致虧損，部分項目設(shè)計時對執(zhí)行所需經(jīng)費估計不準(zhǔn)確，導(dǎo)致預(yù)算金額不足以項目預(yù)算不合理可能導(dǎo)致虧損：本題選擇“不同意”“很不同意”的組織雖然不多，但其中1/3 小結(jié)小結(jié)受B端、C端、F端收入來源的比例均有極大提升，尤其在拓展公成本等；培養(yǎng)出色的財務(wù)管理能力、設(shè)置合理的收入結(jié)構(gòu)、 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告織執(zhí)行業(yè)務(wù)的組織；2）運作型組織，指不資助其他組織，自己執(zhí)行業(yè)務(wù)的組織；3）混合型組織，指項目通常指有明確開始及完成期限的、為完成特定目標(biāo)而進(jìn)行的業(yè)務(wù)活動。本研究統(tǒng)計了醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織自有項目的數(shù)量，自有項目指由組織自主執(zhí)行的項目，不包含基金會的聯(lián)合勸募項目 ）， 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 ），醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織中最常關(guān)注的病種類）， 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告乳腺癌、孤獨癥、先天性心臟病、血友病、淋巴瘤、阿爾茨海默病、再生障礙性貧血、燒傷、早產(chǎn)相患者組織是醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織中一種常見的形式，患者組織沒有統(tǒng)一的定義，在此采用描述性定義：患者組織大多僅關(guān)注一個或幾個特定的病種，由這些病種的患者或家屬發(fā)起或者管理，可罕見病指新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)關(guān)注的病種涵蓋：血液或造血器官疾病中的血友病、血小板減少癥、地中海貧血；免疫系統(tǒng)疾病中的Castleman病、白塞病、系統(tǒng)性硬化癥、原發(fā)性聯(lián)合免疫 視神經(jīng)脊髓炎、腓骨肌萎縮癥、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥、面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥、脊髓性肌萎縮癥、肌萎縮側(cè)索硬化、多系統(tǒng)萎縮等；皮膚疾病中的白化病、天皰瘡等；肌肉骨骼系統(tǒng)或結(jié)締組織疾病中的本研究將從兩方面分析組織的業(yè)務(wù)內(nèi)容：第一是希望達(dá)成的目標(biāo)（關(guān)注的醫(yī)療健康議題第二），國民健康規(guī)劃》、聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)等文件及公益組織在其中承擔(dān)的角色梳理出醫(yī)療健康領(lǐng)域 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告本研究請醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織在以上議題中選擇自己最關(guān)注的，可以多選，最受關(guān)注的醫(yī)療醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織最關(guān)注的議題為精神衛(wèi)生及心理健康，其次為醫(yī)療救助和醫(yī)療服務(wù)人文重點關(guān)注服務(wù)對象的心理社會支持水平：精神衛(wèi)生及心理健康排在首位并不是抽樣偏倚導(dǎo)致，本次調(diào)查對象中心理組織（專職提供心理咨詢等服務(wù)、圍繞特定精神疾病或心理障礙開展工作的組織）較少。諸多關(guān)注癌癥、罕見病等重大疾病的患者組織、康復(fù)協(xié)會、患者關(guān)愛中心均選擇這一選項，體現(xiàn)出組織對大病患者除醫(yī)療以外的綜合需求的重視。同理，醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷、患者社會融入、患者賦權(quán)賦能及公共決策參與等聚焦患病體驗及患者尊嚴(yán)的議題均排在高位，其關(guān)注度甚至高于重大疾病服務(wù)對象的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是一大痛點：醫(yī)療救助專指通過為患者籌集醫(yī)療費用減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)， 其中患者組織為多，側(cè)面體現(xiàn)出這一類議題需要較高的參與門檻。定位為“關(guān)愛中心”的，即偏重多食品藥品安全、性健康及生殖健康、傳染病防治、毒品危害防控、職業(yè)危害防治、煙酒防控。這些選項大多偏向公共衛(wèi)生，關(guān)注人與環(huán)境的交互，更關(guān)注慢性病。這與抽樣的偏倚有一定關(guān)系，負(fù)責(zé)執(zhí)行這幾類工作的組織中社區(qū)公益組織偏多，這些組織往往也承擔(dān)與醫(yī)療無關(guān)的社區(qū)工作，對“醫(yī)療健康本表統(tǒng)計了與組織注冊類型相關(guān)性最高的議題，即除了該類型組織外其他類型的組織很少關(guān)注的議題?；饡A向關(guān)注的議題有宏觀、診療難度大、所需費用高的特點。社會服務(wù)機構(gòu)與社會團(tuán)體傾向關(guān)注的議題較為類似，因此合并呈現(xiàn)，具有關(guān)注公共健康、扎根社區(qū)的特點。未注冊的組織關(guān)注議G端B端C端本表統(tǒng)計了與資助方相關(guān)性最高的議題，即除了該資助方外其他資助方很少關(guān)注的議題，以體現(xiàn) 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告資助企業(yè)為醫(yī)藥領(lǐng)域企業(yè)，所以與疾病治療及用藥相關(guān)的議題較容易得到資助，體現(xiàn)出企業(yè)資助方較本表統(tǒng)計了每一個議題對應(yīng)的關(guān)注該議題的組織中無收入的比例或平均收入金額。關(guān)注性健康及這些議題最直接地回應(yīng)了邊緣群體、困難群體的需求，不少關(guān)注了這些議題的組織創(chuàng)始人或組織員工關(guān)注社會大眾健康、環(huán)境健康而非特定患病群體健康需求的組織中無收入的比例并不是很高，但平均收入較低；關(guān)注這些議題的組織大多是社會服務(wù)機構(gòu)或社會團(tuán)體，基金會較少，雖然這些議題得關(guān)注健康人才培養(yǎng)、藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)、醫(yī)學(xué)進(jìn)步推動、醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)等議題的組織平均收入最高；當(dāng)收入體量達(dá)到一定程度后，組織趨向關(guān)注醫(yī)藥領(lǐng)域結(jié)構(gòu)性的問題，這些較宏觀的議題多牽涉政府部門、醫(yī)生、醫(yī)院、制藥公司等多個利益相關(guān)方；這可能說明這 物質(zhì)物質(zhì)中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告上圖基于開展每一項業(yè)務(wù)的頻數(shù)繪制而成，反映的是開展某項業(yè)務(wù)的組織數(shù)量多少，而不是該業(yè)務(wù)花）：）： ）：）：新藥研發(fā)參與（4%）：在藥品研發(fā)的各個階段為患者發(fā)聲，向研發(fā)人員表達(dá)患者用藥的偏好及）： 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告在不考慮大類別的情況下，組織最常見的業(yè)務(wù)模式為患者社群運營（超六成的組織均運營著患者這意味著僅有較少的組織開展了這類業(yè)務(wù)（本研究并未統(tǒng)計各業(yè)務(wù)模式資金量占比，這一結(jié)論與經(jīng)濟(jì)資助類業(yè)務(wù)資金體量較大并不矛盾部分組織無服務(wù)對象的心理社會綜合需求得到關(guān)注：社會工作服務(wù)及心理咨詢服務(wù)排名較高，對大部分疾病的患者而言，這兩項業(yè)務(wù)均不能直接解決服務(wù)對象的醫(yī)療需求，但卻能在疾病適應(yīng)、社會適應(yīng)、人際此外，公眾科普、義診、信息服務(wù)、藥品可及性推動、患者登記系統(tǒng)運營、新藥研發(fā)參與均為醫(yī)學(xué)專業(yè)性較強的業(yè)務(wù)，對醫(yī)學(xué)、藥學(xué)信息準(zhǔn)確性有較高要求，這部分業(yè)務(wù)的蓬勃發(fā)展意味著醫(yī)療健康領(lǐng)域行業(yè)建設(shè)及倡導(dǎo)類業(yè)務(wù)不容忽視：隨著公眾對醫(yī)療健康公益的認(rèn)識度提升，公眾的刻板印象可能從“公益等于為患者籌款”進(jìn)化至“公益等于提供免費服務(wù)”，但這樣的印象也不全對；表中藥品可讓上游的利益分配方式更加公平，從而使服務(wù)對象獲得更好的醫(yī)療條件、用藥條件，而不是在下游彌本節(jié)稍后將選取其中4個較獨特的業(yè)務(wù)模式進(jìn)行進(jìn)一步分析，分別為患者社群運營、患 本表統(tǒng)計了常見業(yè)務(wù)模式中與組織注冊類型相關(guān)性最高的業(yè)務(wù)模式，即除了該類型組織外其他類這是其他組織難以提供的；社會服務(wù)機構(gòu)較為關(guān)注政策推動，注重參與公益行業(yè)建設(shè)、行業(yè)內(nèi)交流；社會團(tuán)體較為關(guān)注與公眾健康相關(guān)的、可以發(fā)動公眾參與的醫(yī)療健康相關(guān)業(yè)務(wù)；未注冊的組織特色的業(yè)務(wù)模式大多關(guān)注患者群體的福祉，患者大會、新藥研發(fā)參與、患者社群運營等業(yè)務(wù)對患者主動性的G端B端C端以體現(xiàn)不同資助方的資助偏好。本表僅可以判斷開展該業(yè)務(wù)的組織是否得到某端資金支持，并不代表這可能說明這些組織是通過以上方式獲得政府資助的，也可能說明開展了公益行業(yè)建設(shè)類業(yè)務(wù)的組織策倡導(dǎo)類業(yè)務(wù)的關(guān)聯(lián)性均比較高。開展這些業(yè)務(wù)的組織關(guān)注醫(yī)學(xué)發(fā)展、關(guān)注醫(yī)藥政策、規(guī)模較大、專 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告本表C端列比較特殊，獲得公眾資助有高的組織、發(fā)展期及成熟期的組織才比較可能發(fā)展C端收入性很強，能開展這樣的業(yè)務(wù)的組織通常收入體量高、發(fā)展成熟、范圍很廣，公眾不一定是為了醫(yī)護(hù)賦一節(jié)中，組織對于公眾捐款意愿作出了主觀評價，在公益組織的主觀認(rèn)知里，公眾反而不愿意為醫(yī)學(xué)策或國內(nèi)外公益發(fā)展趨勢。舒緩治療、患者生活便利服務(wù)、社會工作服務(wù)等關(guān)注醫(yī)療人文關(guān)懷、患者 在上文提及的諸多業(yè)務(wù)模式中，義診、舒緩治療、醫(yī)學(xué)會議、診療水平推動、醫(yī)護(hù)賦能培訓(xùn)等業(yè)務(wù)模式需要醫(yī)務(wù)工作者的積極參與；公眾科普、信息服務(wù)、新藥研發(fā)參與等業(yè)務(wù)模式業(yè)務(wù)對醫(yī)學(xué)、藥學(xué)信息準(zhǔn)確性有較高要求，獲得醫(yī)務(wù)工作者的指導(dǎo)能大大提升服務(wù)水平。與醫(yī)務(wù)工作者維持良好的合 《白塞病診療專家共識》《肝豆指南》醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織在其工作領(lǐng)域體現(xiàn)出了極高的專業(yè)性，諸多組織參與制定例如疾病專家共 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告以下四節(jié)將重點分析醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織四個專業(yè)性較強且較獨特的業(yè)務(wù)模式，分別為患者社患者社群指的是線上或線下供患者溝通交流的社群、論壇、小組等。對于諸多患者組織而言，患者社群是其業(yè)務(wù)模式的核心，也是其發(fā)展的基石——不少規(guī)范化發(fā)展的患者組織都從非正式的患者社群演變而來。對于非患者組織而言，也有不少組織運營著單病種或多病種的患者社群，供患者針對治療情況、異地就醫(yī)情況、疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、人際交往、復(fù)學(xué)就業(yè)等多個話題進(jìn)行日常交定數(shù)量的患者對開展資助、研究或倡導(dǎo)業(yè)務(wù)均極其重要。由于患者社群是醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織接觸本題僅統(tǒng)計目前仍活躍的患者社群，即目前仍被患者規(guī)律使用、每天或每幾天有人發(fā)言的社群。66%的組織運營著目前仍活躍的患者社群。其中，91%的患者組織運營著目前仍活躍的患者社群。以慈善醫(yī)療救助、社會工作、心理咨詢服務(wù)為主要服務(wù)模式的組織運營患者社群的可能性較低，這部分組織與服務(wù)對象的接觸可能僅限于服務(wù)提供過程中，而未創(chuàng)造與其長期接觸的平臺。對于這部 統(tǒng)計各組織患者社群人數(shù)，若有多個患者社群的則統(tǒng)計各社群人數(shù)之和。各組織患者社群人數(shù)分 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 7%組織自主設(shè)計的網(wǎng)頁/APP7%組織自主設(shè)計的網(wǎng)頁/APP\患者登記系統(tǒng)運營指的是在表單、數(shù)據(jù)庫中系統(tǒng)性記錄患者診療情況等信息的業(yè)務(wù)，可用于藥品隨訪、臨床醫(yī)學(xué)研究、疾病負(fù)擔(dān)研究、政策倡導(dǎo)等目的?；颊叩怯浵到y(tǒng)信息量極大醫(yī)保管理機構(gòu)等權(quán)威方認(rèn)可的證據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。運營患者登記系統(tǒng)是組織專業(yè)性的重要體現(xiàn)之一：精準(zhǔn)地設(shè)置患者需要填寫的信息體現(xiàn)組織的思維高度、號召足夠的患者填寫體現(xiàn)組織的影響力，能夠運營患者登記系統(tǒng)的組織往往在與政府部門、企業(yè)、醫(yī)院等利益相關(guān)方的博弈中能夠占據(jù)一定的主動性。33% 統(tǒng)計各組織患者登記系統(tǒng)人數(shù)，若有多個患者登記系統(tǒng)的則統(tǒng)計各登記系統(tǒng)人數(shù)之和。各組織患 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告年17%患者聯(lián)系方式5%照護(hù)者負(fù)擔(dān)9%17%患者聯(lián)系方式6%患者生理功能患者聯(lián)系方式6%患者生理功能疾病負(fù)擔(dān)相關(guān)6%患者心理功能15%診斷情況診斷相關(guān)7%患者社會功能治療相關(guān)26%基因檢測結(jié)果5%未滿足的治療需求基因檢測結(jié)果新藥期待4%治療滿意度5%癥狀及治療副反應(yīng) 相比診斷與治療信息，患者登記系統(tǒng)的重心仍偏向疾病負(fù)擔(dān)的記錄（33%）。其中組織運營患者登記系統(tǒng)的目的較為多樣。運營患者登記系統(tǒng)最常見的目的是為患者匹配并鏈接資 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告不少醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織已經(jīng)具備將患者登記系統(tǒng)數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為研究成果的能力，上表列舉了部 本研究根據(jù)邏輯順序整理了公益組織參與新藥研發(fā)的常見方式：極少部分組織直接為新藥研發(fā)提）；）；試驗中為患者和企業(yè)搭建溝通的橋梁，收集患者對于臨床研究流程和用藥不理解的問題，并在與企業(yè) 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告藥品上市之后，需要維持穩(wěn)定供應(yīng)，并在醫(yī)院、藥店等患者能接觸到的渠道以患者可以接受的價格售賣，才能使患者用到。藥品可及性推動在實操層面包括與政府部門、制藥企業(yè)、醫(yī)院、藥店等利益相關(guān)方的關(guān)系維護(hù)、溝通、協(xié)商、倡導(dǎo)工作，比較瑣碎且不一定有具體的工作交付物。公益組織推動藥品可及性，體現(xiàn)了其患者號召力、行業(yè)影響力、協(xié)商及博弈能力。同時，藥品可及性推動并不直接給予患者錢財、物品或服務(wù)，但卻為患者提供了不可替代的幫助，打破了“公益等于捐錢捐物或提而基本醫(yī)保目錄準(zhǔn)入、基藥目錄準(zhǔn)入、集采準(zhǔn)入、慢特病目錄準(zhǔn)入等則因我國藥品政策對目錄內(nèi)藥品組織曾嘗試推動醫(yī)院采購某個藥品；藥店采購、集中采購、藥物停產(chǎn)后復(fù)產(chǎn)、疾病進(jìn)入門診慢特病目 本研究使用此題衡量組織的業(yè)務(wù)產(chǎn)出，即是否能在規(guī)定時間內(nèi)按照合同約定給出質(zhì)量達(dá)標(biāo)的交付 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告本研究使用此題衡量組織的項目成效，即按照設(shè)計好的方法或路徑產(chǎn)出了項目成果后，這些 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告小結(jié)小結(jié)排在高位，其關(guān)注度甚至高于聚焦醫(yī)療本身的議題是醫(yī)療問題，更是一種社會體驗，體現(xiàn)出組織對大病求的業(yè)務(wù)，患者登記系統(tǒng)運營、新藥研發(fā)參與、藥品可?醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織整體成效優(yōu)秀，初創(chuàng)期、未注冊組織需要更多幫扶：組織階段、是否有收入均是業(yè)務(wù)成效的影響因素： 調(diào)研分為為了解某個領(lǐng)域的客觀事實和具體數(shù)據(jù)而系統(tǒng)性收集信息的調(diào)查項目和將調(diào)查證據(jù)通過經(jīng)濟(jì)學(xué)、社會學(xué)等多個學(xué)科。調(diào)研是公益組織與高校團(tuán)隊或商業(yè)咨詢公司合作的主要方式之一，調(diào)研企業(yè)的溝通中起到重要作用。發(fā)起調(diào)研意味著組織能在日常工作中找到研究問題，并能夠通過規(guī)范的起調(diào)研的組織比例上升，這一比例逐漸下降，體現(xiàn)組織自主性和研究能力的提高。患者組織參與調(diào)研病的調(diào)查對象難以找到，因此罕見病組織在罕見病相關(guān)研究中承擔(dān)了較多的社會責(zé)任，罕見病組織中 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告4% ），治療效果等“記錄現(xiàn)狀”的信息與治療滿意度、未滿足的治療需求、新藥期待等“暢想未來”的信息交通費用）等信息。疾病健康負(fù)擔(dān)調(diào)研中會收集患者生理功能、心理功能、社會功能等信息。照護(hù)者 否有抽煙飲酒的習(xí)慣，是否患慢性病，是否有抑郁傾向等等；另一部分內(nèi)容調(diào)查的是公眾對健康及疾組織自主發(fā)起的調(diào)研及組織參與的調(diào)研內(nèi)容側(cè)重點略有差異：組織發(fā)起的調(diào)研更側(cè)重患者群體的需求，更經(jīng)常統(tǒng)計未滿足的治療需求、新藥期待及治療偏好、疾病階段等信息。由外部發(fā)起、組織參小結(jié)小結(jié)醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織為醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生等領(lǐng)域的知識積累做出了不可忽視的 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 ·傳播互動情況· 11%不同意統(tǒng)計每個組織最常使用的媒體過去一年的更新頻率，中位更新頻率在每周一次左右。最常見的更 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 ·影響力與發(fā)展·小結(jié)小結(jié)?媒體使用廣泛且熟練：93%的組織均使用媒體開展傳播互動工作，平均每個組 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 8%很同意 ·影響力與發(fā)展·小結(jié)小結(jié) 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告營造有利于公益組織發(fā)展的社會環(huán)境，是公眾期盼的美好愿景，也是不少專家學(xué)者在相關(guān)研究中給出的專業(yè)建議。目前醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的生存環(huán)境如何？什么樣的環(huán)境有利于公益組織的發(fā)展呢？本研究針對組織發(fā)展的外因進(jìn)行了進(jìn)一步探索。相對于上文部分題目要求組織進(jìn)行自我評價，本節(jié)要求組織對身邊的環(huán)境進(jìn)行評價。本研究將環(huán)境分為四個層面：政策層面、醫(yī)療層面、公眾層面及層面評價該因素是否適用；其次，將組織發(fā)展程度通過合規(guī)維度、人事維度、籌資維度、業(yè)務(wù)維度加文獻(xiàn)顯示，政府對公益組織應(yīng)起到監(jiān)管、資源供給、政策扶持等作用。目前政府部門對公益組織塑造、被引導(dǎo)的被動地位，因政策召喚而生，因政策轉(zhuǎn)變而退場，卻忽視了組織的主觀能動性及其背后剛性的訴求。醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織，尤其是患者組織的建立多出于成員剛性的醫(yī)療需求；即便不受政策扶持，組織也不會全盤消解，而會以與政府部門較為脫節(jié)的姿態(tài)（如未注冊狀態(tài)）艱難生存。 ·公益環(huán)境評價·注冊與否是本題的影響因素：未注冊組織中選擇“不確定”“不同意”“很不同意”的比例達(dá)到 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告從議題看，以上議題多數(shù)較為宏觀，更關(guān)注特定患者群體的醫(yī)療需求及尊嚴(yán)。關(guān)注以上議題的組從業(yè)務(wù)模式看，曾開展過政策倡導(dǎo)類工作，如政府部門面談、遞交政策建議書的組織對政府部門 ·公益環(huán)境評價·組織創(chuàng)始人或目前最高管理層是否為政府部門工作人員是本題的影響因素：在組織創(chuàng)始人或目前 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告現(xiàn)有研究鮮少探討醫(yī)療環(huán)境對醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織發(fā)展的影響。醫(yī)療健康公益領(lǐng)域的公益組織面臨著獨有的局限性，它們關(guān)注的社會問題是否可以解決，很大程度上受制于醫(yī)療水平的發(fā)展。醫(yī)療水平發(fā)展對于公益組織發(fā)展是一把雙刃劍。一方面，患者未滿足的醫(yī)療需求給了公益組織極大的工作 ·公益環(huán)境評價· 是否在罕見病領(lǐng)域開展業(yè)務(wù)是本題的影響因素。罕見病組織中，選擇“很不同意”“不同意”的本題與組織發(fā)展程度有較強的正相關(guān)關(guān)系，即醫(yī)療條件越令人滿意，組織的注冊比例便越高、人本題與組織發(fā)展程度有極強的負(fù)相關(guān)關(guān)系，即患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越大，組織的注冊比例便越低、人員 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 4%很不同意8%不同意\12%很同意公眾指除政府及公益同行之外的社會群體，包括個人、企業(yè)及其他團(tuán)體。公眾在公益組織發(fā)展的現(xiàn)有研究對公眾層面的討論多集中在兩個論點，一是中國社會缺乏公民意識，導(dǎo)致公眾參與公益的意療健康公益領(lǐng)域即便與救災(zāi)、鄉(xiāng)村振興等其他公益領(lǐng)域橫向?qū)Ρ然I資難度也比較大，不能以公民意識缺乏一概而論；第二是知曉是信任或不信任的前提，應(yīng)在討論公眾是否信任前先討論公眾是否知第三是現(xiàn)有文獻(xiàn)雖然指出公眾參與度低對組織發(fā)展造成負(fù)面影響，但大多文獻(xiàn)并未衡量 ·公益環(huán)境評價·“正確認(rèn)識”指公眾對于一個社會議題沒有普遍的誤解或歧視性認(rèn)知，例如，認(rèn)為心理疾病并不在公益組織的角度，容易出現(xiàn)在公眾視野中的議題一般媒體曝光度高且有一定的時事性，例如經(jīng)歷過三年疫情防控后公眾對傳染病防治特別熟悉。這些議題影響的范圍一般為所有公眾，而不是某個特定疾病的患者群體。相對而言，未患病的社會公眾不了解“患者”這一社會身份帶來的邊緣化和不本題與組織發(fā)展程度有正相關(guān)關(guān)系，即公眾認(rèn)知程度越高，組織的注冊比例便越高、人員越多、 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告與上題一致，本題與組織發(fā)展程度有正相關(guān)關(guān)系，即公眾對疾病的認(rèn)知程度越高，組織的注冊比本題與組織發(fā)展程度有較強的正相關(guān)關(guān)系，即公眾認(rèn)可度越高，組織注冊比例越高、人員越多、 ·公益環(huán)境評價· 4%不同意\ 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告本題與組織發(fā)展程度有極強的正相關(guān)關(guān)系，在所有的環(huán)境因素里，本題對組織發(fā)展的正向影響程能是因為較大規(guī)模的組織接觸到的資助企業(yè)也規(guī)模較大、發(fā)展較規(guī)范，也可能是因為資助方的合理要 ·公益環(huán)境評價·僅少部分研究提到，因資源有限，同一領(lǐng)域內(nèi)的公益組織將呈現(xiàn)競爭趨勢，至于競爭帶來的影響是否4%很不同意 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告 ·公益環(huán)境評價·工作難度更大，導(dǎo)致這些領(lǐng)域內(nèi)的組織發(fā)展更差；另一方面，公益領(lǐng)域飽和往往是政策支持和大量資無論認(rèn)可哪種解讀，以上數(shù)據(jù)均給公益組織帶來啟示：不應(yīng)抗拒同類型組織的出現(xiàn)，因為這往往與組織良好發(fā)展相關(guān)聯(lián)；這也驗證了上文提及的醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織大多認(rèn)為彼此之間是合作而 中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告小結(jié)小結(jié)在政策層面，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織對政府部門的整體評價較為正面且溫和；未注冊的組織認(rèn)為從政府端得到的阻力更大，支持更少；較多組織認(rèn)為業(yè)務(wù)領(lǐng)域無政策空白或灰色地帶且存在可及的政策倡導(dǎo)渠道；發(fā)展水平高的組織對政策環(huán)境的評價在醫(yī)療層面，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織整體認(rèn)為患者未滿足的治療需求大、現(xiàn)有的醫(yī)療條件不令人滿意、患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大；罕見病組織對醫(yī)療環(huán)境的評價比其他組織更差；組織發(fā)展與醫(yī)療環(huán)境的改善有極強的相關(guān)性，未滿足的治療需求越小，醫(yī)療條在所有環(huán)境因素中，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織對公眾環(huán)境的認(rèn)知最為悲觀；公眾知曉度低和籌款意愿低是組織面臨的最迫切問題之一；僅不到一半的組織認(rèn)為公眾知曉其社會議題、服務(wù)病種，僅四成組織認(rèn)為公眾愿意為自己希望解決的社會議題捐款組織發(fā)展與公眾環(huán)境的改善有極強的相關(guān)性，公眾知曉度越高、認(rèn)可度越高、捐款意愿越高、資助方要求越合理合規(guī)，組織發(fā)展越好；公眾的態(tài)度是組織發(fā)展最好的預(yù)測在公益行業(yè)層面，醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織大多認(rèn)為彼此之間是合作而非競爭關(guān)系，大多對其他公益組織評價正面；絕大部分組織認(rèn)為業(yè)務(wù)領(lǐng)域內(nèi)仍存在亟待解決的 中國醫(yī)療健康領(lǐng)域組中國醫(yī)療健康領(lǐng)域組中國醫(yī)療健康域公益組織生存及發(fā)展現(xiàn)狀報告現(xiàn)有的探索公益領(lǐng)域及健康領(lǐng)域交集的文獻(xiàn)數(shù)量不多，其中較大一部分為案例研究。本研究采用能夠反映行業(yè)整體發(fā)展水平的研究中，較多研究采用二手資料分析的分析方法，即從現(xiàn)有的數(shù)據(jù)庫中抓取組織數(shù)據(jù)，這樣的研究方法導(dǎo)致其只能分析數(shù)據(jù)庫中收錄的數(shù)據(jù)項，這些數(shù)據(jù)項往往來自于組織的年報，如收入及支出、人員規(guī)模等，但對于這些變量背后的成因及醫(yī)療健康公益領(lǐng)域近年的新趨勢有待進(jìn)一步探索。本研究采用一手資料研究，在組織的客觀信息之上統(tǒng)計了組織對自身能力及外部環(huán)境的主觀感知、態(tài)度及偏好，較好地填補了這一空白。其次，絕大部分?jǐn)?shù)據(jù)庫無法收錄未在民政系統(tǒng)登記注冊的組織信息，致使醫(yī)療健康公益領(lǐng)域中最新創(chuàng)立、資金最困難、最需要規(guī)范化發(fā)展的一同時，本研究也存在以下的局限性：首先，本研究需要研究對象填寫問卷，樣本量較少，未覆蓋全國各個省級行政區(qū)，代表性有待提高；來自國字頭組織、體量較大的基金會的樣本量較少，導(dǎo)致一多少”），顆粒度待提高。在今后的研究中，研究團(tuán)隊希望找到合適的樣本及研究方法，跨越以上障1.大力促進(jìn)醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的多元化發(fā)展：公益組礎(chǔ)，覆蓋了腫瘤、血液病等多疾病領(lǐng)域，關(guān)注了精神衛(wèi)生及心理健康、醫(yī)療救助和醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷建議各級民政部門聯(lián)合各級衛(wèi)生部門、醫(yī)保部門繼續(xù)加大對醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的投入，依托各省、市、區(qū)級社會組織培育孵化基地，向醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織提供培訓(xùn)機會、場地支持；通過政府購買服務(wù)、實施公益創(chuàng)投等措施向醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織提供經(jīng)費支持；建議民政部門、社會組織聯(lián)合會、醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織、醫(yī)院、企業(yè)、患者群體等相關(guān)方建立定期交流機制，確立階段性的醫(yī)療健康公益領(lǐng)域發(fā)展目標(biāo)，明確醫(yī)療健康公益領(lǐng)域中創(chuàng)新的或需求較大的工作方向、開辟新的服務(wù)領(lǐng)域；建議民政部門、社會組織聯(lián)合會、樞紐型組織牽頭，其余醫(yī)療健康領(lǐng)域的公益組織、醫(yī) 2.大力支持醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織的規(guī)范化發(fā)展：諸多醫(yī)療健康領(lǐng)域公益組織分業(yè)務(wù)主管單位職責(zé)，與社會組織聯(lián)合會一同在組織注冊過程中主動提供培訓(xùn)及一對一幫扶，針對找建立多元化的指標(biāo)綜合考量是否合作