骨髓移植臨時(shí)反悔安全案例及其思考.pptx

骨髓移植臨時(shí)反悔案例思考,三大案例,一、靖江白血病女孩遭遇 “悲喜兩重天”,白血病女孩隔著玻璃和媽媽通話，堅(jiān)強(qiáng)而無奈的場景讓人心痛。 陳 婧 攝,（一）事件回顧 1，發(fā)現(xiàn)得病 白血病女孩蔣靜，江蘇靖江人，2011年4月1日，蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院檢查確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。 2，找到干細(xì)胞捐獻(xiàn)者 “9月份我們接到蘇大附一院通知，有相符的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者，是一名上海的女大學(xué)生”，并確定在2012年3月6日進(jìn)行骨髓移植手術(shù)，得知這個(gè)消息，蔣靜覺得有救了，而且是百分百的希望，她期待著通過血液與一個(gè)陌生人建立一種神奇的聯(lián)系。,3，術(shù)前清髓，準(zhǔn)備手術(shù) 今年2月24日，蔣靜正式進(jìn)無菌倉；25日，開始用藥，進(jìn)行術(shù)前清髓，“就是把她自己的不健康的造血系統(tǒng)全部摧毀，以種進(jìn)去健康的干細(xì)胞”，蔣靜的主治醫(yī)師傅琤琤解釋。 4，供者反悔，患者母親心酸 意外在3月1日傳來，“不好了，大事不好了，上海那邊反悔了”，蔣媽媽說這是傅主任在辦公室見她說的第一句話。蔣媽媽當(dāng)時(shí)就蒙了，“我們?nèi)Φ鼐?，正要有點(diǎn)希望的時(shí)候，咔又?jǐn)嗔恕薄?藥物在逐漸發(fā)揮作用，每天的檢查顯示蔣靜的造血細(xì)胞一點(diǎn)點(diǎn)地在降低，她在去除不良造血細(xì)胞的同時(shí)，也在破壞人體的整個(gè)免疫系統(tǒng)。“前天白細(xì)胞的值是每升2.26個(gè)，昨天降到0.16，今天剛剛出來只有0.02了，已經(jīng)基本沒有免疫力了”，她把蔣靜每天的檢測值給記者看。蔣媽媽憔悴、絕望，“這是讓她的生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)啊，別人是以天算，我們這是以小時(shí)算。”醫(yī)生已經(jīng)告訴她，如果3月6日不移植，手術(shù)最多還能延遲三天。,5，患者無奈接受現(xiàn)實(shí) 隔著玻璃，蔣靜平靜地告訴記者，當(dāng)知道對方動(dòng)搖，她像掉進(jìn)了深淵，但讓記者吃驚的是，她說也預(yù)想過可能出現(xiàn)這種情況，做金融的她總是習(xí)慣把風(fēng)險(xiǎn)放大到最大。 “我不怨她，我聽說她比我還小三歲，是她父母不愿意讓她獻(xiàn)的，那么小的女孩肯定也是她父母的寶貝，我可以理解她父母的想法”。 蔣靜說在晚上睡覺的時(shí)候，她有時(shí)候會(huì)想這個(gè)志愿者女孩會(huì)是什么樣子，“應(yīng)該和我一樣活潑樂觀吧，就是鄰家女孩的樣子”，說著她嘴角浮現(xiàn)出了單純的笑容。,6，聯(lián)系捐贈(zèng)者的經(jīng)辦人的答復(fù) 前天，記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到此次為蔣靜尋找志愿者的上海紅十字會(huì)經(jīng)辦人姜女士?！拔覀冞€在等待的狀態(tài)，沒斷掉聯(lián)系”，姜女士說從3月1日收到捐贈(zèng)方面的“動(dòng)搖”信息以來，一直在與捐贈(zèng)者本人及家人聯(lián)系。 “我只能說捐贈(zèng)者本人并沒改變初衷，只是出現(xiàn)了別的原因”，她一再強(qiáng)調(diào)捐贈(zèng)女孩本人一直愿意，但不愿意透露具體的原因，及捐贈(zèng)者什么時(shí)候能給出具體回復(fù)。,8，供者再次同意捐獻(xiàn) 3月2日一大早就收到了蔣媽媽的電話，“告訴你一個(gè)好消息，上海那邊愿意捐骨髓了，”當(dāng)時(shí)他們已經(jīng)在趕赴上海的路上，打算親自感謝一下捐髓女孩。記者隨后從蔣靜男朋友的微博上多發(fā)布的一條信息稱“剛接到上海紅十字會(huì)方面的消息，志愿者已經(jīng)同意移植了，目前已經(jīng)入住醫(yī)院，開始準(zhǔn)備工作了。我女朋友有救了?！?9，供者再次反悔，患者家屬再度絕望 然而3月2日下午3點(diǎn)，蔣媽媽剛見到姜女士就得知捐髓女孩再次反悔。 “很遺憾，上海的志愿者今天再次反悔，她難道真的不知道這樣對我們的傷害有多大嗎？既然給予了我們生的希望，為何又親手摧毀它，還不止一次！不怨，不恨，只是深深的心痛，無奈，遺憾?！?這是下午4點(diǎn)蔣靜男友的一條微博。,“姜女士說那個(gè)女孩子昨天晚上還去醫(yī)院打了為捐髓做準(zhǔn)備的針，好像說凌晨的時(shí)候從醫(yī)院走的。”蔣媽媽說得有氣無力，陷入了長久的沉默。 這個(gè)消息很快傳到了蔣靜那兒，“她還好，表面上看還好”，蔣媽媽看著堅(jiān)強(qiáng)的女兒，自己更心痛。,10，萬般無奈，進(jìn)行親屬半相合手術(shù) “按照手術(shù)進(jìn)程，3月6日，蔣靜體內(nèi)的造血細(xì)胞已經(jīng)完全被抑制，必須進(jìn)行骨髓移植了。如果一直不手術(shù)，她體內(nèi)原有的血液細(xì)胞還能維持7天的生命”。傅主任說在為蔣靜制定手術(shù)方案時(shí)準(zhǔn)備了三套方案，如果3月6日無法如期移植，也即第一套方案失敗，將啟用第二套及第三套方案，讓她的媽媽捐出骨髓，進(jìn)行半相合手術(shù)，同時(shí)輔以臍帶血移植，以增加成功率。,一開始蔣媽媽比較排斥這種方案，因?yàn)榕湫桶l(fā)現(xiàn)她和女兒只有三個(gè)點(diǎn)相符，而一般要達(dá)6個(gè)點(diǎn)以上手術(shù)才比較有把握。 對此，傅主任解釋，正常來說是匹配點(diǎn)越高越好，但同時(shí)要考慮綜合因素，“比如目前為蔣靜找到的臍帶血匹配點(diǎn)有5個(gè)，但臍帶血移植技術(shù)在中國相對晚，臨床經(jīng)驗(yàn)不夠豐富，而且臍帶血量一般都比較少，在體內(nèi)植活的時(shí)間要很長”。,傅主任說蘇大附一院在配型成功的骨髓移植的成功率是70%左右，而采用父親或者母親的骨髓，半相合移植成功率為60%。前天，蔣媽媽已經(jīng)注射了動(dòng)員針，以激活體內(nèi)的干細(xì)胞，為女兒移植做準(zhǔn)備。,上海紅十字會(huì)： 志愿者不可能再捐髓呼吁保護(hù)志愿者心理 女孩生命的倒計(jì)時(shí)引起了眾多網(wǎng)友的同情和關(guān)注。網(wǎng)友“我是美伢”建議最好能和捐贈(zèng)者私下聯(lián)系一下，再溝通溝通，或許還有希望，“既然人家之前同意捐贈(zèng)，證明這個(gè)人心地肯定是善良的，一定是遇到了什么事情?！本W(wǎng)友“福朝葡萄”則用現(xiàn)身說法鼓勵(lì)捐獻(xiàn)者，“我想對那位大學(xué)生說，我和你一樣，都是中華骨髓庫的志愿者，當(dāng)我們決定當(dāng)志愿者的時(shí)候，我們就很清楚，為了一個(gè)生命我們做出的那一點(diǎn)點(diǎn)犧牲是很值得的，鼓起勇氣吧，有多少雙眼睛在期待著你”。,得知上海志愿者女孩再次從醫(yī)院“出逃”以后，網(wǎng)上對她的指責(zé)也是鋪天蓋地。 昨晚8:15，記者致電上海紅十字會(huì)姜女士，“她內(nèi)心很痛苦”，姜女士聲音低沉首次談起這名“飽受壓力”的女孩。姜女士說，在上海紅十字會(huì)、學(xué)校以及部分家人的勸導(dǎo)之下，之前堅(jiān)決反對的家人松口同意女孩捐髓了。昨天上午女孩已經(jīng)入院準(zhǔn)備捐髓，再次在家人的壓力之下離開。 “她的壓力真的很大，生活、學(xué)習(xí)都不怎么正常了，她也只是一個(gè)小女孩，懇請大家不要給她更多的指責(zé)”，姜女士說得也很無奈。她告訴記者，志愿者女孩這邊已經(jīng)不可能再捐髓了，“只能祝福蔣靜媽媽的骨髓能幫她渡過難關(guān)”。,醫(yī)療專家： 捐獻(xiàn)骨髓并不影響捐獻(xiàn)者身體健康 有關(guān)醫(yī)療專家介紹說，很多人對于捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞存有兩大誤解：一是我的血給人家了，自己就少了，對身體肯定有損害；二是捐獻(xiàn)過程非常疼，會(huì)被醫(yī)生用器械從脊骨中抽取脊髓。事實(shí)并非如此，造血干細(xì)胞的采集已經(jīng)是一個(gè)成熟的技術(shù)，國際上至今還沒有因采集外周血造血干細(xì)胞引起對捐獻(xiàn)者傷害的案例。在采集完成后，一些輕微疼痛感和不適將很快消失。,專家還提醒說，志愿者填寫的捐獻(xiàn)志愿書實(shí)際上是一份“生命的承諾”，因此一定要深入了解、深思熟慮、下定決心后再作決定，一旦填寫了就不要反悔。特別是配型初步成功并進(jìn)入高分辨檢測階段后，務(wù)必遵守承諾。因?yàn)?，患者此時(shí)的希望已經(jīng)全部在你的身上，時(shí)間上已不可能再去找第二個(gè)捐獻(xiàn)者。 事實(shí)上，前幾年國內(nèi)其他城市就曾發(fā)生過志愿者臨時(shí)變卦，最后導(dǎo)致患者死亡的例子。,二、干細(xì)胞捐獻(xiàn)者反悔 母親抽骨髓救兒,住進(jìn)骨髓移植艙的兒子和別人通話，母親吳瓊玲站在艙外等待，她沒敢告訴兒子捐獻(xiàn)者反悔的事。,大一學(xué)生吳志輝身患白血病，幸運(yùn)地與中華骨髓庫兩名捐獻(xiàn)者配型成功，就在他已經(jīng)做完預(yù)處理（經(jīng)化療摧毀自身免疫力和造血功能）準(zhǔn)備手術(shù)時(shí)，兩位捐獻(xiàn)者一個(gè)反悔一個(gè)未同意捐獻(xiàn)。為了挽救命懸一線的吳志輝，醫(yī)院決定抽取他母親的骨髓和造血干細(xì)胞進(jìn)行手術(shù)，但由于兩人配型屬半相合，隨之帶來的風(fēng)險(xiǎn)和康復(fù)費(fèi)用大幅增加。,（一）事件回顧 1， 供者同意，家屬 匯采集費(fèi)3萬 去年7月21日，患有急性粒細(xì)胞白血病的大一學(xué)生吳志輝被父母送到北京空軍總醫(yī)院就診。 吳志輝的主治醫(yī)生王志東說，經(jīng)過中華骨髓庫比對，天津和廣東各有1名捐獻(xiàn)者和吳志輝配型成功，屬于全相合。中華骨髓庫和天津的捐獻(xiàn)者聯(lián)系后，對方同意捐獻(xiàn)，吳父還給天津匯款供血采集費(fèi)3萬元。,2，做完“清髓”后，供者臨時(shí)反悔 吳志輝1月14日進(jìn)入骨髓移植艙做手術(shù)前的預(yù)處理，準(zhǔn)備22日移植手術(shù)。“預(yù)處理就是通過大劑量的化療，摧毀患者原有的免疫力和造血功能，等捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞輸入體內(nèi)?！蓖踔緰|說。 讓王志東沒想到的是，18日，中華骨髓庫忽然通知說，就在他們?nèi)ソ犹旖蜻@名捐獻(xiàn)者注射術(shù)前動(dòng)員針時(shí)，對方不同意捐獻(xiàn)了。中華骨髓庫趕緊聯(lián)系廣東的捐獻(xiàn)者，對方也沒有同意。據(jù)了解，此次臨時(shí)悔捐者也是一名在校大學(xué)生。,3，身限困境，生命垂危 王志東介紹，由于吳志輝已做了預(yù)處理，自身的免疫力和造血功能正在一步步喪失，如果此時(shí)再不進(jìn)行手術(shù)，很快就會(huì)因感染出現(xiàn)并發(fā)癥并導(dǎo)致死亡。 “捐獻(xiàn)者同意捐獻(xiàn)后又放棄，這是我們醫(yī)院第一次遇到。從醫(yī)學(xué)上分析，如果吳志輝不做手術(shù)，他的生命最多能維持兩個(gè)禮拜?！?4，萬般無奈，其母臨時(shí)捐骨髓 18日下午，空軍總醫(yī)院緊急通知吳勝為夫妻倆趕緊去做血液檢查配型。 經(jīng)過檢查，吳勝為和吳瓊玲均為配型半相合，但吳勝為有肝炎，吳瓊玲患有缺鐵性貧血，比較之后，醫(yī)院決定用吳瓊玲的骨髓和造血干細(xì)胞給吳志輝做手術(shù)。,5，半相合配型的情況 王志東介紹，從手術(shù)角度，半相合和全相合的手術(shù)成功率差不多，都在50%上下，但半相合移植還需抽取骨髓造血干細(xì)胞，而且患者術(shù)后免疫重建能力會(huì)大幅降低，排異可能性也更大。 從術(shù)后康復(fù)來看，全相合手術(shù)康復(fù)期約為6個(gè)月，半相合手術(shù)康復(fù)期會(huì)達(dá)到8個(gè)月，康復(fù)費(fèi)用也會(huì)大幅增加。,6，父母隱瞞與社會(huì)反思 吳志輝的父親吳勝為介紹，為兒子的手術(shù)考慮，夫妻倆沒告訴兒子悔捐的事，一直說是好心人捐獻(xiàn)的干細(xì)胞，“我們做父母的，就是希望兒子盡快好起來?！?造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)是人道主義救助，我們提倡捐獻(xiàn)者兌現(xiàn)承諾。但沒必要也沒有權(quán)力責(zé)備悔捐者。吳志輝已做了術(shù)前預(yù)處理，悔捐者的行為給患者、醫(yī)院和家屬都造成了不良影響。希望全社會(huì)就此引發(fā)反思，傳遞正能量。 中華思源工程扶貧基金會(huì)副秘書長陶鳴,疑問1 能否先采血后手術(shù)？ 如果先對捐獻(xiàn)者進(jìn)行造血干細(xì)胞的采集，然后再做患者的預(yù)處理，這樣能否減少吳志輝的困境？空軍總醫(yī)院副主任醫(yī)師王志東介紹，這種方法不可行，如果先采集干細(xì)胞，然后再做患者的術(shù)前預(yù)處理的話，這期間有時(shí)間差，需要對造血干細(xì)胞進(jìn)行冷凍。這對干細(xì)胞的活性有很大的影響。,疑問2 悔捐會(huì)否受到制裁？ 中華骨髓庫主任洪俊嶺表示，悔捐可能是因?yàn)榫璜I(xiàn)者邁不過心理坎，這是一種社會(huì)現(xiàn)象，人的思想總是會(huì)有各種變化的。中華骨髓庫堅(jiān)決反對悔捐，但單純的反對沒有太多意義。針對這種悔捐行為，不會(huì)有法律制裁，只能是一種道德上的譴責(zé)，尤其是患者已做預(yù)處理后的臨捐