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1例腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良患兒的護(hù)理【摘要】對(duì)一例腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良患兒,給予抗癲癇、全身營(yíng)養(yǎng)支持治療。提出在治療過(guò)程中要注重呼吸道、導(dǎo)管管理,加強(qiáng)皮膚、鼻飼護(hù)理,對(duì)患兒家長(zhǎng)采取心理護(hù)理可以減少并發(fā)癥、取得患兒家長(zhǎng)配合?!娟P(guān)鍵詞】腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良;患兒;護(hù)理腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良為罕見(jiàn)的X性連鎖隱性遺傳疾病,主要分為腦型和腎上腺脊髓神經(jīng)病型,本例為兒童腦型,臨床表現(xiàn)為原本正常的嬰兒或兒童出現(xiàn)進(jìn)行性精神運(yùn)動(dòng)障礙,視、聽(tīng)障礙,視神經(jīng)萎縮,智力低下,全身性或限局性癲癇發(fā)作,痙攣性癱瘓1。2010年1月13日我科收治了一例腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良患兒,現(xiàn)將其護(hù)理報(bào)告如下:1病例介紹患兒,男,6歲9個(gè)月,因“間斷性抽搐一月余”收入院。查體:T370,R23bpm,HR80bpm,WT未測(cè),BP84/52mmhg,視力、聽(tīng)力缺失,無(wú)吞咽功能,神志昏迷,四肢肌張力高。實(shí)驗(yàn)室檢查:血常規(guī)正常,肝腎功能和血生化正常。頭MR檢查示:雙側(cè)頂枕部側(cè)腦室周圍白質(zhì)對(duì)稱性大片的長(zhǎng)T1、長(zhǎng)T2信號(hào),胼胝體壓部受累,兩側(cè)病灶相連,翼樣,在彌散加權(quán)成像(DWI)上病灶中心呈低信號(hào),周邊信號(hào),且雙側(cè)橋腦和延髓受累,在DWI上病灶呈高信號(hào)。診斷為腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良,繼發(fā)性癲癇。2護(hù)理2.1癲癇發(fā)作時(shí)護(hù)理:(1)保護(hù)患兒:專人守護(hù),床邊加護(hù)欄防止墜床,將壓舌板(用毛巾、手帕、紗布包裹)墊在上下臼齒之間或放置口咽通氣管,以防止頰部、舌部咬傷;(2)保持呼吸道通暢:及時(shí)清除口咽分泌物,將患兒頭偏向一側(cè),頭位稍低,以利痰液自行流出,伸頸、下頜向前,以防誤吸;及時(shí)吸痰、吸氧,準(zhǔn)備必要時(shí)行氣管插管或氣管切開(kāi)2;(3)靜推安定或10%水合氯醛保留灌腸止驚。2.2呼吸道管理:室內(nèi)濕度為50%60%,避免氣道干燥。吸痰必須選擇合適時(shí)機(jī),只有當(dāng)氣管內(nèi)有分泌物時(shí)才給予吸引,原則上盡量減少刺激,將吸引的頻率減少到最低限度,同時(shí)縮短吸引時(shí)間,一次連續(xù)吸痰時(shí)間不超過(guò)10s,以免過(guò)多刺激引起顱內(nèi)壓升高和不必要的氣道粘膜損傷3。2h3h翻身扣背一次。痰液粘稠時(shí),間斷給與沐舒坦霧化吸入,使痰液稀釋易于吸出。2.3導(dǎo)管的護(hù)理:給予患兒鎖骨下深靜脈置管。沖洗及封管:每次輸液前用09氯化鈉注射液沖洗導(dǎo)管,輸液完畢,用0.9氯化鈉注射液5ml推注后封管,封管要緊密。肝素稀釋液(25Uml)5ml經(jīng)肝素帽注入,然后用無(wú)菌紗布包裹固定4;穿刺處敷料每周更換3次,采用3M一次性粘膠。2.4鼻飼護(hù)理:患兒胃腸功能差,對(duì)牛奶不耐受,早期鼻飼牛奶,患兒多次消化道出血,后改為鼻飼米湯,未再引起消化道出血。6h鼻飼1次,每次40毫升米湯,米湯內(nèi)加入媽咪愛(ài)1袋及蛋白粉5g。每3h用手繞臍部順時(shí)針?lè)较虬茨Ω共?次,以促進(jìn)胃腸蠕動(dòng)5。2.5靜脈營(yíng)養(yǎng)的護(hù)理:患兒胃腸功能不能完全恢復(fù),需要有效的靜脈營(yíng)養(yǎng)支持,以改善營(yíng)養(yǎng)狀況。常用的靜脈營(yíng)養(yǎng)為復(fù)方氨基酸、脂溶性維生素、水溶性維生素。輸液過(guò)程中,保持靜脈輸液的通暢,觀察有無(wú)液體外滲,調(diào)節(jié)輸液速度,勻速進(jìn)入,維持血糖的穩(wěn)定。2.6皮膚粘膜護(hù)理:預(yù)防壓瘡形成:每2h翻身一次,并按摩受壓部位的皮膚,重點(diǎn)按摩骨突皮下脂肪少的部位,并放置氣墊;按摩肢體皮膚和活動(dòng)癱瘓肢體,每4h進(jìn)行1次5;清潔皮膚,每日上、下午各1次溫水擦浴,并更換衣服;肛周皮膚涂抹植物油以隔離二便刺激;口腔護(hù)理1日2次,龍掌漱口液及生理鹽水交替使用。2.7心理護(hù)理:患兒病程長(zhǎng),預(yù)后差,隨時(shí)可能因并發(fā)癥死亡,為其家屬提供有效的心理支持,使其積極正確的面對(duì)現(xiàn)實(shí)。鼓勵(lì)家長(zhǎng)之間相互支持:該病較罕見(jiàn),患兒家長(zhǎng)上網(wǎng)與別的患此病的孩子的家長(zhǎng)建立了一個(gè)群體,家長(zhǎng)們互相交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)、宣泄悲傷的情感。預(yù)先的悲傷是一種緩沖劑,它可以緩解生者的痛苦心理和精神負(fù)擔(dān);鼓勵(lì)家屬多陪伴臨終患兒,并參與制定患兒的護(hù)理計(jì)劃,讓家屬在照料患兒的過(guò)程中獲得慰藉減少遺憾;醫(yī)護(hù)人員之間經(jīng)常保持聯(lián)系,掌握患兒病情和療進(jìn)展對(duì)病情解釋?xiě)?yīng)保持一致避免家屬產(chǎn)生疑慮與不信任6。3結(jié)果腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良無(wú)特效治療方法,預(yù)后差,大多在發(fā)病幾年后死亡。從患兒生病到死亡時(shí)間較長(zhǎng),病情逐漸加重,護(hù)理難度也隨之增大,但通過(guò)精心護(hù)理,患兒入院至今未發(fā)生任何護(hù)理不當(dāng)所致并發(fā)癥,皮膚粘膜完整,抽搐次數(shù)減少,家屬情緒穩(wěn)定。參考文獻(xiàn)1胡亞美,江載芳.實(shí)用兒科學(xué)M北京:人民衛(wèi)生出版社,2002:1926-19272毛翠秧,王晉榮.全身驚厥性癲癇持續(xù)狀態(tài)的救治與護(hù)理J.護(hù)士進(jìn)修雜志,2008,23(20):19003衛(wèi)素琴,馮蕊珍.重型顱腦損傷病人的呼吸道護(hù)理J.護(hù)理研究,2006,20(4):10774李婧,張瑛,王啞辨,楊娜.鎖骨下靜脈穿刺置管術(shù)的護(hù)理J.全科護(hù)理,2009,7
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