不再讓你孤單-田慧萍.doc

不再讓你孤單 田慧萍4-2號(hào)：世界自閉癥日田慧萍：堅(jiān)信善良是唯一不會(huì)失敗的投資。它是海洋天堂中孤獨(dú)癥孩子現(xiàn)實(shí)中的母親，是中國第一家服務(wù)于獨(dú)孤癥的專業(yè)機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人。她從小衣食無憂，是父母的掌上明珠，她習(xí)慣驕傲，曾經(jīng)覺得世界就是為了寵她而存在。直到有一天，她被醫(yī)生告知，她四歲的孩子患有嚴(yán)重的孤獨(dú)癥，生活將不能自理。她的人生從巔峰跌倒谷底，然而困難和磨礪為她孕育了與生命戰(zhàn)斗的力量。二十年前，她只身一人來到北京，創(chuàng)辦中國第一所孤獨(dú)癥教育機(jī)構(gòu)“星星雨”，二十年后她的機(jī)構(gòu)溫暖了六千個(gè)孤獨(dú)癥家庭。她說每一代人最重要的生命價(jià)值在于，離開之時(shí)世界會(huì)因?yàn)樗麄兊呐τ泻玫淖兓?，她希望有更多的人與她一起不再讓你孤單。 享受驕傲與風(fēng)光的同時(shí)，生活卻悄然改變。 其實(shí)我是一個(gè)大學(xué)老師出身，本來講一堂課，在這里面對(duì)著一個(gè)時(shí)代，花季的，最具智慧的一個(gè)群體，對(duì)我來說應(yīng)該是一種家常便飯，可是我覺得今天很緊張。剛才走上來的時(shí)候，我看著你們，我恍然間又有了一種感覺，我想到了二十年前。那時(shí)候我作為中國改革開放，第一批公派留學(xué)生到德國，回來以后特別風(fēng)光地站在重慶一所大學(xué)的講臺(tái)上。二十多年以前，其實(shí)在我一方面享受著大學(xué)老師的一種風(fēng)光的時(shí)候，另一個(gè)方面我的生活就開始出現(xiàn)了一些變化。我的兒子叫楊弢，1985年11月1號(hào)出生，他出生五個(gè)月，我就出多留學(xué)去了。他兩歲半的時(shí)候我回到他的身邊，那個(gè)晚上我清楚的記得，我到家的時(shí)候，是凌晨兩點(diǎn)多鐘。我回到家里的第二天起來，我的母親是這么說的，說弢弢這孩子跟別的孩子不太一樣，然后我爸爸立刻就說沒事兒，他就是說話晚點(diǎn)。然后我們就坐在那里，弢弢從那里走過去，我媽媽就喊，弢弢，弢弢，你過來，你看媽媽來了，他理都不理就從那個(gè)地方往廚房走過去了。我媽說，你看他就像沒聽到一樣。那個(gè)時(shí)候是1988年，我就把他帶回到重慶，由我自己去帶他。從希望到絕望，難以承受“孤獨(dú)”之重這一年的時(shí)間到1989年的秋天，到弢弢診斷為自閉癥，這一年的時(shí)間，對(duì)我來說是我一生中最艱難的時(shí)刻。我必須得承認(rèn)我的這個(gè)孩子，他真的跟別人不一樣，我記得我那時(shí)候自己跟自己說：田慧萍啊，你這一輩子都覺得自個(gè)兒跟別人不一樣，但到現(xiàn)在你才發(fā)現(xiàn)，能夠跟別人活的一樣原來是那么奢侈。我特別特別的害怕，我希望他是跟我周圍所有的孩子一樣的孩子，哪怕他是一個(gè)最普通最普通的人，但只要他能跟我說話，只要他能跟別的孩子一樣。這一年當(dāng)中，我自己形容，就是交織在一種希望、失望、絕望，這樣的一種情緒當(dāng)中，找不到生活的感覺。我每天都在想著有什么辦法讓我死去，很早我就下了這個(gè)決心，如果在我走的時(shí)候，我不能看到弢弢有尊嚴(yán)，安全有保證的活著，我就帶他一起走。 遍覽哲學(xué)書籍，尋找活下去的理由 我在死之前，我首先做的事，是去瀏覽當(dāng)時(shí)我們這一代人所有的社會(huì)科學(xué)哲學(xué)方面的書籍，然后我為了尋找，人為什么一定得活著？我找了半天，在哲學(xué)家里找，最后我自己還是給出了一個(gè)答案。我的答案是：如果生命繼續(xù)存在下去，只意味著被踐踏的話，結(jié)束他更人道。我就真的去實(shí)施了一次，我把一大堆安眠藥放到粥里面，我準(zhǔn)備帶著弢弢一起走，我覺得倫理上我已經(jīng)說服自己了，當(dāng)然了，我現(xiàn)在還活著站在這里，跟你們講這個(gè)話，就說明我那個(gè)行動(dòng)肯定沒成功對(duì)不對(duì)。但是我著實(shí)跟大家說，我熬了那碗粥之后，全部都是空白，我不知道都發(fā)生了什么，我今天都回憶不起來。自殺讓我明白，我沒有權(quán)力決定生命的消失所以說我就那個(gè)時(shí)候真的是求死不能啊。然后我就對(duì)兒子發(fā)脾氣，我說因?yàn)槟?，老子連死的權(quán)利都沒有。那么對(duì)我來說，我明白了一件事情，那就是我們只有權(quán)力把一個(gè)生命帶到世界上來，我們絕沒有權(quán)力決定一個(gè)生命的消失。生命的尊嚴(yán)，首先在于擔(dān)當(dāng)從那以后我的生活態(tài)度就發(fā)生了很大的變化，其實(shí)我的朋友都說，田慧萍，弢弢改變了你的人生、弢弢挖掘了你的智慧、弢弢發(fā)揮了你的權(quán)利，我說是弢弢讓我活的幸福，活的明白。那么我就知道了，第一，所有的以前附在我身上的，所有我自己以為值得我去驕傲，值得我去自豪的，值得我去怎么樣的得意的東西，其實(shí)都是那么的表面，我發(fā)現(xiàn)其實(shí)拷問你最后自尊、尊嚴(yán)和驕傲的，支撐的這些東西，是你能否擔(dān)當(dāng)?shù)闷鹭?zé)任。1992年國慶的10月份，我?guī)Ш⒆拥搅吮本蚁胱詈髧L試一下，醫(yī)學(xué)還能做什么。決定辦一所學(xué)校，從愛一個(gè)人到愛一群人那么我到了北京以后，當(dāng)時(shí)的全中國，我后來才知道，只有三個(gè)半醫(yī)生能開具自閉癥的診斷書。當(dāng)時(shí)我跟醫(yī)生說，如果我有條件，我就辦這樣一個(gè)學(xué)校，我把這些孩子都領(lǐng)到我身邊。當(dāng)時(shí)醫(yī)生看到我的雄心壯志，忍不住給我潑個(gè)冷水，她說田慧萍你做不完，全中國有五十萬呢。在1992，1993年的時(shí)候，世界上關(guān)于自閉癥的發(fā)病率，是萬分之四到萬分之五，而今天我們11月份從美國回來，在加利福尼亞州他們給我們的數(shù)據(jù)是，一百個(gè)人里面有八個(gè)。我一聽這個(gè)數(shù)字，如果說田慧萍還真有什么不一樣，大概就在這個(gè)時(shí)候，我就會(huì)蹦出來，我說你要跟我說，全中國就四十個(gè)，我就拉倒了，我就帶著孩子回家認(rèn)命吧，但是如果你跟我說，全中國有四十萬，我就覺得，這是一件值得去做的事，所以當(dāng)時(shí)還真激勵(lì)了我。我唯一一個(gè)覺得遺憾的是我要跟我的大學(xué)老師這個(gè)職業(yè)再見。因?yàn)槲矣X得那是我那么喜歡的一個(gè)職業(yè)，但是義無反顧，以堅(jiān)持打敗困難，用信念跟觀念抗?fàn)?993年2月12號(hào)凌晨兩點(diǎn)四十，火車因?yàn)橥睃c(diǎn)，進(jìn)北京站是這個(gè)時(shí)間。我在北京站見到的，北京所有的建筑都是個(gè)剪影，那一瞬間我有點(diǎn)膽怯，我就說田慧萍你是不是有點(diǎn)太膽大，我說句實(shí)話，很多年后別人問我你那個(gè)時(shí)候有什么條件來創(chuàng)業(yè)，我說我就是一個(gè)旅行包，旅行包里我所帶的兩樣?xùn)|西，一個(gè)是換洗的衣服，一個(gè)就是我內(nèi)心的一個(gè)想法。我要做一件事情，這件事情我要告訴社會(huì)，有這樣一個(gè)群體，他們有自閉癥，有孤獨(dú)癥。就這樣我來到了北京。1993年的3約5號(hào)，第一批六個(gè)孩子，真的就招進(jìn)來了，星星雨開學(xué)的第一天，我們所有的六個(gè)孩子全都嚇壞了。我在北京西城區(qū)招了四個(gè)老師，當(dāng)我們走進(jìn)去的時(shí)候，著六個(gè)孩子我形容叫“海陸空”什么意思呢，床底下鉆的有，床上跳的有，窗臺(tái)上站得也有。招來的這四個(gè)幼師是普通的老師，都被嚇壞了。那個(gè)鞋掉了，那個(gè)拉了大便以后，拖著大便在跑。我能回想起來，我累得，我就是白天晚上，我一共盯了三天三夜。后來那天他們說，田老師你去睡會(huì)兒吧，后來他們跟我說，你一躺下就沒氣兒了。他說我們都過去摸你的鼻子，你是不是真的死了，就是說以為我就累得變成那樣。我是一個(gè)單親媽媽，帶著弢弢在北京，一方面辦著星星雨學(xué)校，我要是每天都接送他去學(xué)校的話，那我就什么都不要干了，因?yàn)槲颐刻鞆奈易獾姆孔拥叫切怯耆?，來回路上四個(gè)小時(shí)的公共汽車，所以我根本不可能兼顧，最后不行我就試試看弢弢能不能夠自己上學(xué)。我發(fā)現(xiàn)他不認(rèn)識(shí)車牌，所以我就帶著他到公交總站去，說弢弢這是幾路車，讓他去摸這個(gè)車牌，5路，唉弢弢真棒，任何一個(gè)車，那是27路，那是54路，那是多少路，直到弢弢都能認(rèn)出來，再站到我們那個(gè)車站上。有一天車又到了，弢弢如往常一樣，我就看到他在后門口，已經(jīng)站在門口，背著書包，這樣站著，我從心里邊，我說弢弢你真棒。結(jié)果發(fā)生一個(gè)事情，北京公交車前后三個(gè)門，他前面兩個(gè)門開了，關(guān)上車啟動(dòng)走了。我們弢弢站那個(gè)后門沒開，你說我就跟過去了，我就沖過去拍那個(gè)車門，我嗓門本來就大，我就開始喊，愣喊得那個(gè)前面的司機(jī)就停車，不等售票員說話，那售票員就說你有人下車嗎，我說你后門有人下，你開門，他一開門我們弢弢就下去了。哎呀，那個(gè)售票員氣不打一處來說，我問了他了，我問他那么多聲他都不回答，他怎么不答應(yīng)，我當(dāng)時(shí)就沖過去，我就跟那售票員說，我說我想跟你說，不是所有的人都能回答問題，車接著開走了，一車的人都用異樣的眼光看著我，所以在家里我說我得練，于是我就模擬北京售票員：萬壽寺到了，萬壽寺到了，后門有下嗎，后門有下嗎。然后叫弢弢回答下車，知道吧。他在三年級(jí)下半學(xué)期就完全自己背著書包上學(xué)放學(xué)去了。所以我想說每當(dāng)我今天路過這種普通小學(xué)在下午放學(xué)時(shí)期門口，我看到那么多的家長，我的媽呀，我就在想，看我們弢弢多能干。2008年的8月份，在北京東郊的村莊里邊，也就是現(xiàn)在星星雨現(xiàn)在所在的地方我是做最后一次的工作匯報(bào)，因?yàn)閺南聜€(gè)學(xué)期開始我就退休了，這個(gè)事情我覺得是我人生最驕傲的一次，而且因?yàn)槲覀冞@個(gè)團(tuán)隊(duì)的工作，我們帶動(dòng)了中國從特殊教育到中國的從立法，法律上對(duì)自閉癥人的關(guān)注，中國隨著這種新媒體社會(huì)監(jiān)督的能力的增強(qiáng)，拷問中國的民間公益組織、慈善組織的財(cái)務(wù)那么多，但你想想二十年前的星星雨，從來都沒有被質(zhì)疑過，難道我不應(yīng)該為此感到驕傲嗎？人有多皮實(shí)，你怎么想象都不過分，所以我就覺得回顧我自己的一生，我有過高峰有過低谷，在別人的眼里我可以很悲慘過，但是我今天想跟大家說，每一種人生，都有它獨(dú)特的人生風(fēng)景線，每一種人生，都是精彩的。不管你們這一代人面對(duì)的社會(huì)有什么樣獨(dú)特的挑戰(zhàn)，相信自己，走你自己的路，過你自己的人生，你們也是改變時(shí)代的一代人。謝謝大青年問答：1、原本以為會(huì)聽到很多傷心的故事，卻發(fā)現(xiàn)聽您的敘述，就好像進(jìn)入了童話一樣的世界。嗯，我所說的就是我的真實(shí)的感受。生活很美好，就在于生命當(dāng)中的這樣的不同的色彩。2、是不是早早的離開，才導(dǎo)致了孩子的自閉癥？關(guān)于自閉癥的病因，全世界從上世紀(jì)四十年代發(fā)現(xiàn)有這么一個(gè)群體，一直到現(xiàn)在六十多年了，關(guān)于自閉癥的探討，是一個(gè)非常復(fù)雜的過程，自閉癥的基因圖都可以畫出來，它是多因素致病的。那么我就這么說，如果說我頭兩年的離開導(dǎo)致了弢弢的自閉癥，那中國這樣龐大的農(nóng)民工流動(dòng)大軍，這樣的一種出國的高潮，孩子因父母出國而留守，或因進(jìn)城打工而留守，那些孩子是不是都首先應(yīng)該的自閉癥呢？所以我們要講邏輯，我們不能再把這種責(zé)任放在母親的身上了。我覺得作為弢弢的媽媽，我是盡職盡責(zé)的。3、家長把自閉癥孩子交給機(jī)構(gòu)帶合適嗎？我想說這就對(duì)了，你的媽媽把你送進(jìn)幼兒園，她也是該干嘛干嘛去了。在中國如果你的孩子不是一個(gè)正常的孩子，而是一個(gè)殘障的孩子，他的父母就永遠(yuǎn)沒有了機(jī)會(huì)像他鄰居那樣，當(dāng)孩子上了幼兒園，他就該干嘛干嘛去了。每一個(gè)生命都值得尊重，自閉癥家長的生活也一樣需要得到尊重。家長照料孩子，后面的時(shí)間還長著呢。4、田老師您眼中的公益是怎樣的？我的感受是，我們做公益不要把這件事宣傳為一種奉獻(xiàn)。因?yàn)槲覀冇羞@個(gè)需求，當(dāng)我們投入其中的時(shí)候，不見得我們得到的比我們付出的少對(duì)不對(duì)。我們得到一種精神上、心靈上的驕傲感，自豪感，所以我認(rèn)為做公益最避諱的一件事就是施舍感，一種居高臨下的施舍感。這就不叫公益，這叫功利。我認(rèn)為公益其實(shí)小到什么程度，比如說我在坐地鐵里的電梯，人一下車非常擠，在這中情況下，如果我上了扶梯，如果我前面還有兩道空的，我就盡量往上走兩步，好讓后面多上來一個(gè)人。這就叫公益。公益要從小事出發(fā)，避免功利化和施舍感。5、“星星雨”收費(fèi)這么高，您真的是在做公益嗎？這個(gè)問題非常理性，首先，我們國家的貧困，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題而不能夠去上學(xué)，它的受教育權(quán)利沒有得到保障，這是一個(gè)國家的教育體制承擔(dān)的責(zé)任，而不是一個(gè)民間機(jī)構(gòu)要去承擔(dān)的責(zé)任。所以一個(gè)民間機(jī)構(gòu)承擔(dān)不了，一個(gè)國家中央財(cái)政劃撥支持下的社會(huì)保障體系要去承擔(dān)的使命。其次，非營利組織這個(gè)概念在中國人們還很陌生，這個(gè)概念在NGO內(nèi)部已經(jīng)非常明確，非盈利不代表不能盈余，而代表它所有的盈余非個(gè)人財(cái)產(chǎn)所有。如果我告訴你，我和弢弢的生活費(fèi)是以80塊錢為標(biāo)準(zhǔn)，就是說我本人的財(cái)富并沒有從中得到增長。第三，公益機(jī)構(gòu)，它的公益資產(chǎn)的增長，管理和歸屬權(quán)需要我們社會(huì)的所有人，要求我們的國家進(jìn)行社會(huì)監(jiān)督，這個(gè)公益組織本身的自律也要健全起來，在目前的中國非常缺乏。而“星星雨”能夠做到的就是公布財(cái)務(wù)，我們收到的錢，你先不要說我們收了多少，而先看我們收到的錢用到了那里了，我們的年度收支報(bào)告都是公開的。所以我個(gè)人是沒有從中得到任何經(jīng)濟(jì)上的收益的。當(dāng)我回答這個(gè)問題的時(shí)候，可以理直氣壯，而且有一種興奮感。我終于有機(jī)會(huì)告訴人們，做公益要做得干凈。6、公益是高調(diào)還是應(yīng)該低調(diào)？我認(rèn)為是不矛盾的。首先高調(diào)，就是我們真的要喚起人們?nèi)リP(guān)注一些事情的時(shí)候，是需要我們一定要去張揚(yáng)，高調(diào)，這不是丟人的事情。另外一個(gè)就是說，像我，因?yàn)槲覂鹤幼隽诉@樣一件事，我就是公益人生。7、家長應(yīng)不應(yīng)該把孩子當(dāng)成生活的全部？孩子能獨(dú)立生活，那是一種何等的幸福。8、為什么我們習(xí)慣依賴科技而不是依賴彼此？我們手上拿的是最新的科學(xué)產(chǎn)品，不代表我們過著科學(xué)的生活，如果你有幸不是自閉癥，一定不要忽視人與人之間的溝通。9、您現(xiàn)在孤單么？我現(xiàn)在享受孤單。就是每當(dāng)禮拜一我把他送去學(xué)校，再回到家里，那就是我的天下了。你要知道，孤單有的時(shí)候也是一種奢侈。如果你的孩子是一個(gè)殘疾人，你就意味著你注定一輩子要和另外一個(gè)生命捆綁在一起的時(shí)候，能孤單那不也挺奢侈的嗎？所