關愛殘疾兒童之“沐陽之家”出生記

1、“沐陽之家”出生記 本版照片胡瑞琨攝影 “沐陽之家”出生記本版照片胡瑞琨攝影-獻給六一兒童節(jié)和全市殘疾兒童 本報記者 常艷 一個夢 5月29日下午，10歲的吳云穿著白色的公主裙，頭帶小皇冠，以支架為支撐，一步一挪地站到舞臺中央。音樂聲響起，她跟著節(jié)拍，唱道：“長亭外，古道邊，芳草碧連天” 發(fā)音清晰、曲調精準。 如果不是因為她行走不便，誰也不會想到，這個女孩是一名殘疾孩子。從出生便被診斷為腦癱，小小年紀已經(jīng)做過9次手術，6歲前都不能站立行走。 歌聲回蕩在禮堂，掌聲數(shù)次響起。陪她一同前來的老師張玲早已熱淚盈眶。因為她知道，在這歌聲的背后，傾注了多少家長和老師的心血，又是吳云多少次的跌倒和

2、爬起。 張玲是一名有著18年教齡的幼兒教師，卻是第一次給腦癱孩子當老師。盡管在沐陽之家像吳云這樣的腦癱孩子有十幾個。他們病情不一、癥狀不同，但在張玲和其它老師和志愿者的口中，他們都有一個共同的名字-“寶貝”。 這是一片遠離市區(qū)非常安靜的小區(qū)，“沐陽之家”就在這里。剛走進去，這里和一般的幼兒園似乎沒有太大的區(qū)別，孩子們玩玩具、畫畫、唱歌，但仔細一看，卻能發(fā)現(xiàn)這里大不一樣。 坐在椅子上的小男孩兩腿枯瘦，在老師的指導下，艱難地抬腿；一個小女孩靠墻手扶扶手，來回反復地走動，步伐蹣跚；地上，一個小男孩平躺著，雙腿撐起，在老師的幫助下，吃力地抬起背部；一個胖乎乎的小女孩，奶奶手把手地教她如何從板子上擰下一

3、顆螺絲 “對普通人來說，這可能是玩具，但對于腦癱兒童來說，這些都是康復器材?！迸私鹪普f。 潘金云是“沐陽之家”的創(chuàng)辦人，也是一名腦癱孩子的母親。從今年2月份試開放時起，這里就成了她的另一個家。 從一名腦癱孩子的母親，到一個腦癱康復機構的創(chuàng)辦人，潘金云肩上的擔子不輕。說起創(chuàng)辦的初衷，她說，我是一個腦癱孩子的母親，我能夠理解家長們的痛苦，更能體會到家長們尋求一個康復機構的迫切的愿望。 “有一個腦癱兒童康復托養(yǎng)的地方，讓我的孩子能安逸的住在那里，不用擔心沒有人管，不會再有歧視的目光；在那里，有基本的康復和教育保障；在那里，有人微笑地善待她，孩子的生存質量得到改善，可憐的生命得到尊重?！迸私鹪普f，這是

4、她的夢想，也是無數(shù)腦癱患兒家長的夢。 “有一個腦癱兒童康復托養(yǎng)的地方，讓我的孩子能安逸的住在那里，不用擔心沒有人管，不會再有歧視的目光；在那里，有基本的康復和教育保障；在那里，有人微笑地善待她，孩子的生存質量得到改善，可憐的生命得到尊重。”這是無數(shù)腦癱患兒家長的夢。 一個念頭 十七年前，當潘金云聽到孩子第一聲啼哭，幸福和滿足僅僅維持了三天，孩子就因發(fā)燒引起顱內出血，被診斷為腦癱。從此，她的人生由此改寫。在恐慌和煎熬中度過每一個白天和夜晚，寢食難安。事到如今，她依然記得那是孩子出生的第43天，農歷四月初一，清晨5點，春寒料峭，大雨傾盆，她沒和家人打招呼就跑到了九華山。 一步一叩首，沒有休息和間斷

5、，一個饅頭一杯水就是一整天，一瘸一拐直到天黑才回到家中，第二天她的頭已是無法抬起。 隨著孩子一天天長大，在羞愧、失望、無助、逃避之后，是無法回避的事實。“我的孩子是一名腦癱患兒。”從此，她踏上了漫漫的求醫(yī)路。三上合肥，四上太原，五下南京蘇州，石家莊、北京、濟南等地四處奔波，只要聽到好的信息，不管真假，毅然前往。 “最大的困難是沒有錢，太原康復治療一個療程二十多天8000元左右，石家莊更是萬元以上，記得2001年把孩子送到蘇州一家康復中心康復，每月2800元費用，對于我們僅有1300多元家庭收入來說，真的不堪重負，四個月之后只好放棄?！迸私鹪聘嬖V記者。 這是潘金云的故事，卻是每一個腦癱患兒家長的

6、寫照。都經(jīng)歷著求醫(yī)之難和生活之困。 抱著孩子坐硬座夜車，從蚌埠站著回來，是常有的事；零下十九度，零上三十七度，寒冬酷暑，背著行囊抱著孩子輾轉在各地求醫(yī)的路上。這樣的例子太多，每一個腦癱孩子的背后，都是家長們的一部血淚史。 “我就像一只困獸，左沖右突，在尋找命運的突破口?！迸私鹪圃谌沼浿袑懙?。巨大的心理壓力和沉重的經(jīng)濟壓力像一張網(wǎng)，令她不能呼吸。 “為什么安慶市沒有腦癱孩子康復機構？”“沒有這種機構，我能不能創(chuàng)辦一個呢？”這個念頭在潘金云腦中一閃，便一發(fā)不可收拾。從那時起，她便想要拯救自己并幫助同病相憐家庭。幾年來，她從未停止過尋找合適的場所，也時刻留意國家對于腦癱兒童的各種政策。 “我就像一只

7、困獸，左沖右突，在尋找命運的突破口?！本薮蟮男睦韷毫统林氐慕?jīng)濟壓力像一張網(wǎng)，壓得家長喘不過氣。 “為什么安慶市沒有腦癱孩子康復機構？我能不能創(chuàng)辦一個呢？”這個念頭在潘金云腦中一閃，便一發(fā)不可收拾。 一種愛 對于工薪階層來說，要創(chuàng)辦一個公益性的康復機構，資金是最大的困難。呼吁，尋找直到去年，一次偶然的機會，潘金云結識了南翔集團股東馮慧英女士。她讀懂和理解了一名腦癱患兒母親的愿望和夢想，并且愿意提供資助，讓更多的腦癱家庭得到幫助。 “好，就這么辦！有困難你來找我！”馮慧英的一句話，讓潘金云備受鼓舞。50萬的捐助款，讓她在胸中醞釀多年的計劃得以啟動。 那是一段忙并快樂著的日子。找房子，找老師，找阿

8、姨，這些曾經(jīng)困難重重的事情卻進行得出奇順利。用她的話來說，這是時機來了，以前的所有困難都迎刃而解。 很快，她就在迎江區(qū)民政局正式注冊，安慶第一家專門為腦癱兒童、青少年提供多元化的功能訓練、教育及日常生活自理引導服務的社會公益機構誕生了，取名“沐陽之家”。 “十多年的夢想，就這樣奇跡般的實現(xiàn)了?！弊阢尻栔依铮私鹪聘锌f千。她和她的腦癱孩子們終于有了自己的家。 隨之而來的關懷，溫暖著沐陽之家的腦癱兒童和家長。 沐陽之家建設納入了市委統(tǒng)戰(zhàn)部同心工程；市殘聯(lián)也給予特殊資金扶持，幫助引導，積極爭取和申報并確定沐陽之家為貧困腦癱兒童康復項目定點康復訓練機構；來自市、縣（區(qū)）不少單位和個人都給予了大力

9、支持和幫助；安慶醫(yī)藥高等?？茖W校的康復治療技術專業(yè)的領導還指派專業(yè)老師擔任康復指導師，每周兩次帶著的康復專業(yè)志愿者為孩子們進行康復訓練。南翔集團董事長馬自恒也多次前來指導。甚至一位自閉癥孩子的母親汪桂琴，也從并不寬裕的經(jīng)濟條件下，堅持捐獻了1000元。短時間里，來自社會各界的愛心人士和志愿者們50多人匯集在一起，他們的愛心讓潘金云備受感動。 在沐陽之家中，愛心隨處可見。大到康復器材、小到床單被套，都是愛心的體現(xiàn)，甚至印有“沐陽之家”字樣的工作服，都是義工牛麗麗自己掏錢在網(wǎng)上定制的。 “牛麗麗是從部隊正團職退役干部，可她依然堅持每周三次前往做義工，帶孩子康復訓練，教孩子文化課，幫助制定制度和方案

10、，并自己拿錢為孩子們買水果、營養(yǎng)食品?！迸私鹪普f，正是這些愛心人士的默默奉獻，給予了她十足的動力。 政府工程、愛心資助、志愿者、義工來自社會各界的愛匯聚在一起，共同托起了這個家。“十多年的夢想，就這樣奇跡般的實現(xiàn)了。”在這里，愛心隨處可見。大到康復器材、小到床單被套，都是愛心的體現(xiàn)。 一個家 “吳云起立蹲下200下，張子琪站立步行半小時、項美侖下肢牽引半小時，盛筱妍插板、擰螺絲，余睿下肢訓練”張玲告訴記者，每天都必須對每個孩子進行針對性的訓練，紀錄工作必不可少，可以根據(jù)這段時間的訓練效果，隨時調整訓練方案。 訓練是辛苦的。腦癱孩子因為腦部受損，對肢體的控制力很弱，加上肢體僵硬，就算是抬腿、伸手

11、這個簡單的動作，老師就要訓練孩子上百次。 余睿今年6歲多，在外婆的照料下，恢復還算不錯，但走路依然不穩(wěn)。為了訓練她的下肢，她扒在床上，老師曹艷平用手壓住她的腰部，讓她的左腿用力，向后抬起。這個對于正常人來說也有些辛苦的動作，可余睿要做100下。她攥著小手，緊皺眉頭，努力地牽動每一寸肌肉，每抬一次腿，都很費勁。項美侖因為肌肉嚴重萎縮，張薇薇老師讓他平躺，一邊壓住他的腿，一邊用手拉手的方式，做著仰臥起坐，鍛煉他的腰腹力。在孩子們堅持不住的時候，老師們便用“你真棒”或是帶著大家鼓掌的方式，鼓勵他。 目前，在沐陽之家進行康復訓練的孩子有十名，其中四名孩子是全托。而在沐陽之家里，康復訓練師、幼兒教育師、

12、陪同家長以及保育員加在一起有9人。幾乎與腦癱孩子達到1：1。 中午吃完飯，是午睡時間，老師們下班回家了，可保育阿姨卻一刻不得閑。“孩子們得看著。”保育阿姨唐國英和吳苗英說。短短兩個小時，阿姨一會給朱金睿扳腿、給項美侖翻身，一會抱吳云上廁所、給凡凡蓋被子。晚上的時間更長，起來的次數(shù)也更多，一個多月來，兩名阿姨都熬出了黑眼圈。 盡管如此，可老師和阿姨卻未抱怨，反而從孩子們的身上看到了閃光點。 “吳云特別會唱歌、張子琪的畫畫得特別好、高程很善良、項美侖特別聰明、朱金睿會一字不拉地唱完王力宏的所有的歌” 對于老師和家長來說，孩子最好的回報便是進步。短短一個多月時間，孩子們每天都有進步。 “張子琪剛來時

13、走路不穩(wěn)，現(xiàn)在能夠自己走很長一段路，高程曾在普通幼兒園受欺負，自卑、脆弱，可現(xiàn)在也慢慢開朗起來，金宇辰的脾氣最不好，不愛說話，所有的老師阿姨都被他打過，現(xiàn)在不僅不打人了，而且還能跟著音樂一起唱歌”說起孩子們的改變，潘金云如數(shù)家珍，她說，只要看到孩子們笑著的臉，苦也成為了樂。 訓練是辛苦的。腦癱孩子因為腦部受損，對肢體的控制力很弱，加上肢體僵硬，就算是抬腿、伸手這個簡單的動作，老師就要訓練孩子上百次。 說起孩子們的改變，潘金云如數(shù)家珍，她說，只要看到孩子們笑著的臉，苦也成為了樂。 一份責任 和其他一些機構不同，“沐陽之家”的定位是社會公益機構。如何讓孩子生活得更好，同時又能減少家長的開支，還能提

14、高工作人員的待遇。讓爭取到的每一分善款都用到每一個孩子身上，讓“沐陽之家”成為真正的一個家。 老師們的努力、孩子們的進步、家長們的肯定，是潘金云堅持下去的動力，同時也是壓力的來源。她，跳出了小家，卻挑起了一份沉甸甸的大“家”。 當想到那么多的愛心人士，她的內心一下子又飽滿起來。關于“沐陽之家”未來的路，她的心中也早已有了規(guī)劃。 “幫助腦癱兒童融入社會，以全人關顧的理念，為腦癱人士提供功能訓練、特殊教育、生活自理等一體化服務，使他們參與社會生活、體現(xiàn)生命價值、共享豐富人生?！边@是“沐陽之家”的愿景和使命。將來，潘金云還想在這個基礎上，開辦就業(yè)及養(yǎng)老機構。 “對有工作能力的腦癱孩子進行就業(yè)培訓，讓

15、他們自食其力。對沒有工作能力的腦癱患者提供養(yǎng)老服務。最終目標是讓每一個腦癱患者活得有尊嚴，讓每一個腦癱患兒的家長從無盡的困境中解脫出來?！迸私鹪浦?，這不是一條好走的路，但她堅信，有黨和政府的關懷，這么多愛心人士的關心，將來的路會越來越平坦。 下午四點，音樂課。孩子們圍著張玲老師坐下，在她的領唱下，茉莉花、送別等音樂在屋子里流淌著，孩子們肆意地笑著、唱著、拍著手，這是一天中，他們最開心的時刻。 “我相信，沐陽之家，這個小小的家一定會越來越寬敞明亮，一定會讓更多的腦癱兒童沐浴在黨和政府，以及社會關愛的陽光下。實現(xiàn)腦癱兒童的夢想，讓中國夢更完美?！?這是潘金云在“沐陽之家”開放儀式上的答謝詞，話不多，卻是夢想實現(xiàn)的開始。 “幫助腦癱兒童融入社會，使他們參與社會生活、體現(xiàn)生命價值、共享豐富人生。”這是“沐陽之家”的愿景和使命。讓每一個腦癱患者活得有尊嚴，讓每一個腦癱患兒的家長從無盡的困境中解脫出來。 他們，是折翼的天使。伸手、抬腿、站立、步行，哪怕是坐著，這些對于普通人來說不需要思考就能完成的本能動作，對于他們來說，卻異常艱難。一直向往，卻從未體會過迎風奔跑著的滋味，無力、摔倒、疼痛，從他們出生的那一刻，便如影隨行。他們，是腦癱患兒。 他們，是天使背后的守護者。從失望、無助、焦慮的漫漫長夜里走出，擦掉眼淚，抱起孩子，四處求醫(yī)，每一條線索都是一絲