孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持與主觀幸福感的研究現(xiàn)狀

1、    孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持與主觀幸福感的研究現(xiàn)狀    魏欣欣摘要孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的父母在養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程中，需要承受比較大的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力。有研究表明，孤獨(dú)癥兒童的父母從周圍環(huán)境中得到的社會(huì)支持情況與主觀幸福感有緊密的關(guān)系。本文將圍繞孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持與其主觀幸福感進(jìn)行探討。關(guān)鍵詞孤獨(dú)癥兒童父母 社會(huì)支持 主觀幸福感1孤獨(dú)癥譜系障礙及孤獨(dú)癥兒童父母心理健康現(xiàn)狀1.1孤獨(dú)癥譜系障礙孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，asd）是一種比較復(fù)雜并且是較為普遍的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其主要癥狀為：多在3歲前發(fā)生；

2、有明顯的語(yǔ)言交流障礙；伴有固著性、刻板性行為，其表現(xiàn)為：不關(guān)心周圍的環(huán)境，表現(xiàn)冷漠，缺少社會(huì)互動(dòng)。有研究表明，隨著經(jīng)濟(jì)的不斷發(fā)展和社會(huì)的持續(xù)進(jìn)步，孤獨(dú)癥的發(fā)病數(shù)量在呈現(xiàn)出一種逐漸增加的趨勢(shì)。在2011年，韓國(guó)進(jìn)行了一次流行病學(xué)調(diào)查，調(diào)查報(bào)告表明：孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)病率己高達(dá)2.64%。由于患有孤獨(dú)癥譜系障礙的兒童存在著比較明顯的刻板行為、興趣范圍狹窄、社會(huì)交流往來(lái)障礙、言語(yǔ)和非言語(yǔ)交流缺陷等嚴(yán)重的障礙，這不僅影響孤獨(dú)癥兒童自己并且對(duì)他們家庭產(chǎn)生了巨大影響。因此，在撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程中，他們的父母不僅遭受著較大的精神壓力，同時(shí)也承擔(dān)著數(shù)額較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。1.2孤獨(dú)癥兒童父母的心理健康現(xiàn)狀因?yàn)楣?/p>

3、獨(dú)癥兒童他們的社會(huì)適應(yīng)能力極低，社會(huì)技能較差，這些損害要比他們所受的智力損害更加嚴(yán)重，常常伴隨著多種異常的行為問(wèn)題，例如：偏執(zhí)行為、攻擊性行為、各種違紀(jì)行為、出現(xiàn)多動(dòng)現(xiàn)象等。而且，直到現(xiàn)在也沒(méi)有比較有效的治療方法，更令人擔(dān)憂的是，人們無(wú)法根據(jù)經(jīng)驗(yàn)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展情況進(jìn)行預(yù)測(cè)。因此，父母?jìng)冊(cè)谡疹櫤蛽狃B(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程中會(huì)承受很大的負(fù)擔(dān)還有壓力。孤獨(dú)癥兒童父母在幫助孩子治療康復(fù)過(guò)程中，常常會(huì)表現(xiàn)出較高水平的焦慮、痛苦、恐懼、擔(dān)憂。而這些將有可能損害孤獨(dú)癥兒童的父母的身心健康。據(jù)michael等人的研究發(fā)現(xiàn)，非殘疾兒童父母所承受的壓力水平明顯低于孤獨(dú)癥兒童父母，孤獨(dú)癥兒童父母所承受的壓力高于其他殘

4、疾兒童的父母?？梢哉f(shuō)，孤獨(dú)癥兒童的父母養(yǎng)育孩子的過(guò)程中，他們所承擔(dān)的壓力是排在第一位的。而且，與其他的兒童父母相比較，他們更加容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、自我封閉、婚姻問(wèn)題、社會(huì)隔離等一系列問(wèn)題現(xiàn)象。ray在1982年的研究表明，人們?cè)诟邞?yīng)激的狀態(tài)下，如果其缺少良好的社會(huì)支持和比較合適的應(yīng)對(duì)方式，那么他們的心理?yè)p害的危險(xiǎn)度就會(huì)非常高，甚至可以高達(dá)近44%，其數(shù)值是普通人群的一倍多甚至兩倍。higgins等人對(duì)家庭功能進(jìn)行測(cè)量的研究表明：孤獨(dú)癥兒童所在家庭的凝聚力、社會(huì)適應(yīng)能力、父母雙方的婚姻滿意度都沒(méi)有正常家庭水平的高，甚至低很多。較少的休閑娛樂(lè)時(shí)間、康復(fù)醫(yī)療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、難以應(yīng)對(duì)的兒童問(wèn)題行為、更加容

5、易誘發(fā)的夫妻矛盾。這些因素都可能成為困擾孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的父母的重要原因，并且影響著孤獨(dú)癥兒童父母雙方的心理健康以及心理健康。反過(guò)來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)癥兒童父母的不良心理健康狀況也會(huì)影響孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的成長(zhǎng)發(fā)展，甚至是其所在家庭系統(tǒng)的平衡。但是，根據(jù)目前現(xiàn)有的研究發(fā)現(xiàn)（張薇等，2013）：孤獨(dú)癥兒童父母的心理健康問(wèn)題不是很讓人樂(lè)觀。李雪寧等人的研究指出（2016），孤獨(dú)癥兒童的母親存在比較明顯的心理健康問(wèn)題，并且很多母親采取比較消極的應(yīng)對(duì)方式。孤獨(dú)癥兒童他們的父母也比較容易產(chǎn)生各種各樣的心理問(wèn)題，如抑郁、消極、焦慮等。2孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持與主觀幸福感分析2.1孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持社會(huì)支持

6、是指：以個(gè)體（即需要支持的人）為中心，個(gè)體和其周圍有接觸的人們（支持有需要的人），再加上這些人與個(gè)體之間的交往活動(dòng)構(gòu)成的一個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)。早在二十世紀(jì)八十年代，國(guó)內(nèi)的學(xué)者們就已經(jīng)開(kāi)始對(duì)社會(huì)支持的相關(guān)理論進(jìn)行研究。而國(guó)外的有關(guān)研究人員則是從社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)成、以及社會(huì)網(wǎng)絡(luò)是如何在個(gè)人社會(huì)支持上體現(xiàn)的進(jìn)行研究。也有研究發(fā)現(xiàn)在各種保護(hù)性因素研究的調(diào)查中，社會(huì)支持一直被確定為父母撫養(yǎng)asd兒童及其他殘疾兒童過(guò)程中心理調(diào)整的最有力的預(yù)測(cè)指標(biāo)（beresford 1994；boyd2002；glidden andschoolcraft2007）。目前，對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母所得到的社會(huì)支持的相關(guān)研究并不是很多。根據(jù)

7、前人研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥家庭有教育、家庭服務(wù)、醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、就業(yè)輔導(dǎo)、對(duì)社會(huì)的教育等方面的社會(huì)福利的服務(wù)需要，讓孤獨(dú)癥家庭們苦惱的原因主要是由于醫(yī)療機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息比較難深入了解，而且療育花銷十分高昂。因此，在全國(guó)各地設(shè)立公立的孤獨(dú)癥療育機(jī)構(gòu)、幼兒園以及學(xué)校是孤獨(dú)癥兒童家庭的最大需求。其次，通過(guò)不同學(xué)者的研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母目前所得的的社會(huì)支持不僅僅是積極向上的，還有一部分支持是消極負(fù)性的，這些消極的社會(huì)支持在一定程度上直接或間接的影響著孤獨(dú)癥兒童父母的心理健康狀態(tài)。在撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的過(guò)程中，父母雙方或其他親友對(duì)孤獨(dú)癥兒童教養(yǎng)方式產(chǎn)生的分歧，以及周圍人對(duì)孤獨(dú)癥兒童的不理解、不認(rèn)可、異樣眼光。再

8、比如說(shuō)，近幾年來(lái)，隨著政府“二胎政策”的逐步開(kāi)放，不少孤獨(dú)癥兒童父母選擇生育二胎，二胎的健康出生確實(shí)為整個(gè)家庭希望和曙光，寄托著孤獨(dú)癥兒童父母的期望。但孤獨(dú)癥家庭二胎的到來(lái)無(wú)疑是更加重了孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在成長(zhǎng)的過(guò)程中消耗父母的一部分精力，增加了負(fù)擔(dān)。因此在撫養(yǎng)兩個(gè)孩子或更多孩子中的過(guò)程中，父母承擔(dān)了更多的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力，甚至是社會(huì)壓力。但父母?jìng)兊玫降谋緛?lái)就不多的有效的社會(huì)支持就顯得更加微乎其微。2.2孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的主觀幸福感主觀幸福感（subjective well-being，swb）的定義為：是指?jìng)€(gè)體根據(jù)自身內(nèi)定的標(biāo)準(zhǔn)對(duì)個(gè)體生活質(zhì)量的整體評(píng)價(jià)。目前在學(xué)術(shù)界廣泛引用的主觀幸福感的

9、概念是由美國(guó)的學(xué)者diener提出的。他認(rèn)為個(gè)體的主觀幸福感的構(gòu)成是包括三個(gè)相對(duì)獨(dú)立的維度：生活滿意度、積極情感以及消極情感。 主觀幸福感有如下三點(diǎn)基本特征：（1）主觀性特征：主觀幸福感的評(píng)定并不是別人或者是外界的標(biāo)準(zhǔn)，而主要依靠于個(gè)體自身設(shè)定的標(biāo)準(zhǔn)。（2）整體性特征：主觀幸福感主要涵蓋了三個(gè)部分積極情感、消極情感以及生活滿意度。即指?jìng)€(gè)體對(duì)生活的總體滿意程度。（3）相對(duì)穩(wěn)定性特征：主觀幸福感主要測(cè)量個(gè)體的長(zhǎng)期的情感體驗(yàn)以及生活滿意度。主觀幸福感是一個(gè)相對(duì)的、穩(wěn)定的數(shù)值，它并不會(huì)因?yàn)榄h(huán)境的變化或者時(shí)間的流逝而發(fā)生重大改變。學(xué)者diener認(rèn)為，當(dāng)一個(gè)個(gè)體在面臨積極或消極事件的情況下，會(huì)產(chǎn)生相對(duì)的

10、積極水平或消極水平的情緒體驗(yàn)。這種情緒體驗(yàn)并不會(huì)持續(xù)很久，而是會(huì)在一定的時(shí)間內(nèi)恢復(fù)到個(gè)體的幸福感的基本水平。個(gè)體的心理健康和他們的主觀幸福感有著千絲萬(wàn)縷的聯(lián)系。一般認(rèn)為，主觀幸福感是一個(gè)十分重要的心理學(xué)參數(shù)。主觀幸福感是用來(lái)反映某一社會(huì)中個(gè)體生活質(zhì)量的，是社會(huì)心理的綜合指標(biāo)。它常作為衡量社會(huì)效益的一個(gè)重要標(biāo)尺。孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)工作壓力、社會(huì)壓力巨大，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重，撫養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)育成長(zhǎng)令他們身心俱疲，幸福感指數(shù)極低。有研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的主觀幸福感的水平要低于正常父母的主觀幸福感的水平。其生活滿意度較低，負(fù)性情緒比較明顯。由此可見(jiàn)孤獨(dú)癥兒童父母的主觀幸福感和心理健康狀態(tài)令人十分擔(dān)憂。3孤

11、獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持與主觀幸福感的關(guān)系根據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)，已有超過(guò)1000萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙患者，其總數(shù)量己超了艾滋病人數(shù)和癌癥人數(shù)的總和。由于孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)身處高危情境條件下，其積極適應(yīng)問(wèn)題也引起了學(xué)者們的廣泛關(guān)注。毫無(wú)疑問(wèn)，孤獨(dú)癥兒童對(duì)他們的父母以及他們所處的整個(gè)家庭的影響是非常巨大的，他們的父親和母親需要常常承受常人無(wú)法想象的巨大壓力。而且孤獨(dú)癥并不會(huì)因?yàn)閮和瘽u漸長(zhǎng)大而痊愈，多數(shù)人要延續(xù)終身，孤獨(dú)癥兒童將終生成為家庭的重負(fù)。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，獲得較少的社會(huì)支持不僅會(huì)大大加大孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母的心理承受壓力，而且還會(huì)加重他們的不良心理反應(yīng)。如果孤獨(dú)癥兒童父母能夠獲得比較多的社會(huì)支持，

12、則能緩解父母在養(yǎng)育孤獨(dú)癥譜系障礙兒童過(guò)程中所帶來(lái)的心理壓力。并且，有學(xué)者認(rèn)為，具有較高的生活滿意度、較高的積極情感和較低的消極情感的個(gè)體他們的社會(huì)支持的情況也會(huì)比較高。也就是說(shuō)，社會(huì)支持高的個(gè)體，他們的主觀幸福感也會(huì)高。一些學(xué)者認(rèn)為，個(gè)體有比較高的主觀幸福感是具有良好的社會(huì)支持，原因是：有效的社會(huì)支持可以提供給個(gè)體幫助，這些幫助可能是物質(zhì)方面也可能是提供信息方面。個(gè)體得到這些幫助能夠提高個(gè)其自身的自信心，并且可以增強(qiáng)個(gè)體自身的歸屬感。不僅如此，當(dāng)人們面臨生活中各種各樣的應(yīng)激事件時(shí)，社會(huì)支持還可以緩解甚至阻止個(gè)體的相應(yīng)的應(yīng)激反應(yīng)，增加個(gè)體的健康的行為方式，從而增加個(gè)體幸福感。國(guó)內(nèi)、外的相關(guān)研究發(fā)

13、現(xiàn)，個(gè)體的身體健康和心理健康與社會(huì)支持的程度有著顯著的正相關(guān)關(guān)系。社會(huì)支持不僅可以幫助緩解個(gè)體的心理壓力、消除個(gè)體的心理障礙，而且可以增進(jìn)個(gè)體的心理健康。社會(huì)支持在個(gè)體的很多方面都有重要的影響作用（ystgaard，m，1997&王雁飛，2004）。有研究也發(fā)現(xiàn)，減輕孤獨(dú)癥兒童父母的養(yǎng)育壓力可以通過(guò)增加良好社會(huì)支持得以實(shí)現(xiàn)，從而提高孤獨(dú)癥兒童父母的生活質(zhì)量（shubc，2005）。weiss在1974年研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)體獲得比較高的主觀幸福感通過(guò)各種各樣的社會(huì)支持。學(xué)者antonucci等人在1980年中的研究也指出，個(gè)體的社會(huì)支持是影響其主觀幸福感的一個(gè)十分重要的因素。1993年meeh

14、an等人的研究也同樣指出：個(gè)體的社會(huì)支持與其積極情感存在著正相關(guān)關(guān)系。而且我國(guó)的關(guān)于社會(huì)支持的相關(guān)研究和西方學(xué)者的相關(guān)研究的得出的結(jié)論十分相似。社會(huì)支持與個(gè)體幸福感和他們的生活滿意度存在著正相關(guān)，臺(tái)灣學(xué)者在1999年對(duì)1865歲的群體研究得出該結(jié)論。孤獨(dú)癥兒童父母所面對(duì)的家庭氛圍和社會(huì)環(huán)境較為復(fù)雜，他們與正常發(fā)展兒童的父母有明顯的差異，而且家長(zhǎng)們會(huì)受到外界各種各樣的因素的影響。因此，本研究認(rèn)為，主觀幸福感相對(duì)較高的孤獨(dú)癥兒童父母，往往是由于他們?nèi)烁裰蟹e極、樂(lè)觀以及理性的認(rèn)知模式所導(dǎo)致的，這種積極樂(lè)觀的態(tài)度也會(huì)體現(xiàn)于他們對(duì)子女康復(fù)情況的評(píng)價(jià)上。主觀幸福感高的父親或母親，他們?cè)诤⒆涌祻?fù)治療上更為積

15、極，在面對(duì)挫折或是困境時(shí)，他們的心理調(diào)適能力也更強(qiáng)。主觀幸福感較高的孤獨(dú)癥兒童父母他們更容易發(fā)現(xiàn)孩子的細(xì)微進(jìn)步，盡管康復(fù)的過(guò)程十分艱難，但仍能給予孩子最大限度的寬容和理解。所以，改善孤獨(dú)癥兒童父母的社會(huì)支持情況，有利于提高孤獨(dú)癥兒童父母的主觀幸福感，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童父母他們的身體健康、心理健康以及他們的幸福感、和諧感。4建議當(dāng)前，孤獨(dú)癥兒童父母的主觀幸福感比較低，可從兩個(gè)方面做出調(diào)節(jié)。首先，通過(guò)自我調(diào)節(jié)，改善自己的主觀幸福感的狀況。孤獨(dú)癥兒童父母應(yīng)正確看待孤獨(dú)癥這一廣泛性發(fā)育障礙，以積極的態(tài)度面對(duì)現(xiàn)實(shí)。同時(shí)，家長(zhǎng)還要學(xué)會(huì)如何正確發(fā)泄自己的情緒，保持健康的情緒狀態(tài)十分的重要。有研究表明，社會(huì)適應(yīng)功能的良好發(fā)展離不開(kāi)正確發(fā)泄和表達(dá)自己情緒，積極的情緒才會(huì)促進(jìn)孩子積極的發(fā)展。父母?jìng)兊那榫w控制的好壞也會(huì)影響著孤獨(dú)癥兒童的情緒感知和情緒表達(dá)。其次，應(yīng)當(dāng)增加各種各樣的積極的社會(huì)支持。當(dāng)今社會(huì)，由于種種因素的影響，孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)病率不斷提高，越來(lái)越多的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)承受著壓力和痛苦，提高