自閉癥兒童康復(fù)家長心路

1、自閉癥兒童家長心理適應(yīng)過程自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣，家庭尤其是父母的作用是至關(guān)重要的。學(xué)校、社會(huì)教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續(xù)和鞏固；而且從自閉癥康復(fù)的角度來說，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。因此，作為教師要把握教學(xué)成功的度，必須對(duì)家長在各種不同階段的心理狀態(tài)有所了解，以便能針對(duì)不同的情況，施加教育者的影響，爭取最大限度的家庭配合，達(dá)到較好的教學(xué)效果。一、家長的心理適應(yīng)階段當(dāng)一個(gè)孩子被診斷為自閉癥后，家長都會(huì)有一個(gè)心理適應(yīng)過程，通常會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段；第一階段-回避現(xiàn)實(shí)。由于患有自閉癥的兒童從外表上看大都與正常兒童無異，再加上醫(yī)學(xué)界對(duì)有關(guān)自閉癥知識(shí)的普及程度不夠，因此，

2、很多家長在自己的孩子剛被診斷為自閉癥時(shí)，都不愿承認(rèn)這個(gè)事實(shí)，而采用回避現(xiàn)實(shí)的態(tài)度。總認(rèn)為自己的孩子沒有什么大問題，只不過是晚開口，或者是不理人，行為與眾不同而已。認(rèn)識(shí)不到自閉癥的后果有多嚴(yán)重，總希望通過求醫(yī)問藥或別的什么途徑能很快解決孩子的問題，而往往忽視了科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方法和手段的運(yùn)用，或者還根本不懂得如何對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和家庭教育。因此，大部分自閉癥兒童的早期教育就被耽誤了。處于這種心理階段的家長，從兒童2歲左右到以后各年齡階段都有可能存在，持續(xù)時(shí)間的長短取決于家長對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度。第二階段-被迫承認(rèn)。通過一段時(shí)期（少則幾個(gè)月，多則幾年）的各種嘗試，絕大部分的家長都會(huì)認(rèn)識(shí)到，在目

3、前人類所具備的醫(yī)療條件下，要想通過求醫(yī)問藥來使自閉癥兒童康復(fù)是不可能的。同時(shí)，隨著孩子的長大，各種障礙會(huì)越來越明顯的顯現(xiàn)在家長面前，與同齡孩子的差異也越來越大，迫使家長不得不面對(duì)自己的孩子，重新認(rèn)識(shí)自閉癥可能帶來的嚴(yán)重后果。在對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度有了比較明顯的提高后，絕大部分家長會(huì)重新探求幫助自己的孩子走出孤獨(dú)回歸社會(huì)的道路，這個(gè)時(shí)候家長往往最希望得到更多的社會(huì)幫助。但也有一部分家長或者會(huì)因?yàn)橹豢吹胶⒆訂栴}的嚴(yán)重性，得不到社會(huì)的及時(shí)幫助，處于孤立無援的境地而喪失信心，或者會(huì)因?yàn)檎也坏秸_的方法而放棄對(duì)孩子的幫助。作為教育者，能在這種時(shí)候給家長以幫助，使他們樹立信心，將會(huì)對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)教育起到

4、事半功倍的效果。第三階段-完全適應(yīng)。這個(gè)時(shí)期的家長在承受能力方面已沒有太多問題，對(duì)自閉癥將會(huì)給自己的孩子所帶來的嚴(yán)重后果也認(rèn)識(shí)得比較清楚。但處于這個(gè)時(shí)期的家長往往缺乏長期作戰(zhàn)的信心和耐心，有極少數(shù)的家長甚至破罐子破摔，完全喪失了對(duì)自己孩子康復(fù)的信心，同時(shí)也丟棄了作為家長應(yīng)有的責(zé)任心，這對(duì)于自閉癥孩子的康復(fù)教育顯然是極為不利的。然而，絕大多數(shù)家長主要還是因?yàn)橛?xùn)練自閉癥的孩子需要付出漫長而又艱苦的努力，并要不斷地摸索適合自己孩子的教育方法，而換來的卻是與付出極不相稱的孩子的一點(diǎn)點(diǎn)變化，甚至僅僅是變化前量的積累過程，因此失去了堅(jiān)持下去的耐心和勇氣。這個(gè)時(shí)候加強(qiáng)社會(huì)教育與家庭教育的聯(lián)系，既有助于家長堅(jiān)

5、持長期作戰(zhàn)，又有利于學(xué)校教育成果的鞏固和提高。以上所列各個(gè)心理階段都不會(huì)是割裂、單一存在的，往往是幾種心理階段交織在一起出現(xiàn)，因此在實(shí)踐中我們要學(xué)會(huì)綜合把握。二、家長的心態(tài)與自閉癥教育由于每一個(gè)自閉癥孩子都是唯一的，其表現(xiàn)的個(gè)性差異都不相同，因此我們必須充分重視家庭教育的作用。家長的配合程度、心理狀態(tài)直接影響著自閉癥教育的效果?？偟膩碚f，處在不同心理階段的家長會(huì)有不同的表現(xiàn)心態(tài)，一般的來說主要會(huì)有以下四種類型。1、急于求成型。具有這種心態(tài)的家長，一般孩子的程度都比較好，即所謂高功能的自閉癥患者。他們會(huì)因?yàn)樽约旱暮⒆优c正常孩子的差距不大，或有某種特長而忽視了孩子的差異。因此，他們信心百倍，總認(rèn)為

6、只要經(jīng)過幾年的治療或別的什么方法，孩子就會(huì)很快恢復(fù)正常。這部分家長往往有很高的期望值，一旦感到這種期望無法實(shí)現(xiàn)時(shí)，他們就有可能會(huì)變得失望甚至消極。因此，在教學(xué)實(shí)踐中，面對(duì)這種類型的家長，我們一方面要積極引導(dǎo)，注意保護(hù)、鼓勵(lì)家長的熱情，一方面要幫助他們冷靜面對(duì)現(xiàn)實(shí)，認(rèn)識(shí)自閉癥康復(fù)的長期性和艱巨性。因?yàn)榧议L的熱情是自閉癥教育的前提，然而過高的期望值有可能會(huì)帶來操之過急的行為，是不利于自閉癥教學(xué)成果的鞏固和發(fā)展的。2、消極被動(dòng)型。具有這種心態(tài)的家長有兩種可能，一種是缺乏長期性和艱巨性思想準(zhǔn)備的，由于孩子教育的效果不如他們想象的那么好，因此經(jīng)過一段時(shí)間后他們的熱情會(huì)慢慢消退，信心也會(huì)慢慢喪失；另一種是

7、孩子本身的程度比較差，屬于中度或重度患者，甚至伴有其他障礙，這些家長本來對(duì)孩子的康復(fù)就不抱很大希望，盡管如此他們還是有責(zé)任心的，不會(huì)拒絕對(duì)孩子的教育。對(duì)于這樣的家長，主要還是幫助他們樹立信心，要讓他們明白，家長多一分信心，孩子就多一點(diǎn)機(jī)會(huì)，要讓他們多看到孩子的進(jìn)步。只有把家庭教育與社會(huì)、學(xué)校教育各方面的積極因素都調(diào)動(dòng)起來，化消極被動(dòng)為積極主動(dòng)，自閉癥孩子的逐步康復(fù)才是有可能的。3、聽之任之型。具有這種心態(tài)的家長可能會(huì)有不同的原因造成。有的可能是承受能力差，有的可能是根本就不知道自閉癥是怎么一回事，有的就可能是家長本身的素質(zhì)決定的。因此，我們應(yīng)該根據(jù)不同情況作具體分析，區(qū)別對(duì)待?？偟脑瓌t是我們要

8、爭取盡可能多的家庭教育配合，以鞏固學(xué)校、社會(huì)教育的成果。具體地來說，首先我們要理解家長的痛苦，盡可能引導(dǎo)他們?nèi)媪私庾蚤]癥，使他們既看到問題又看到希望，更重要的還是要以我們的言行來喚起家長的良知和愛心，讓這些家長真正擔(dān)負(fù)起應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。如若不然，我們在這些孩子身上所作的一切努力都將化為烏有。4、主動(dòng)配合型。這是一批高素質(zhì)的家長群體，他們中的一部分因?yàn)樽约旱暮⒆佣蔀榱俗蚤]癥教育、康復(fù)的專家，在自閉癥康復(fù)教育方面有著豐富的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。他們與國內(nèi)外的專家保持著經(jīng)常的聯(lián)系，有廣泛的信息來源，能及時(shí)了解掌握國際、國內(nèi)最新的自閉癥康復(fù)動(dòng)態(tài)。因此，他們是開展自閉癥康復(fù)教育必須依靠的力量，在他們與學(xué)校之間

9、可以建立起教師與家長溝通的橋梁。我們應(yīng)該與這部分家長建立密切的交流渠道，充分挖掘他們的潛力，汲取他們在家庭教育中積累起來的好方法來充實(shí)學(xué)校教學(xué)，共同走出一條幫助自閉癥兒童回歸社會(huì)之路。關(guān)于自閉癥兒童家長心路歷程家長要接受自己的孩子是自閉癥是一個(gè)失望和調(diào)適的過程，他們的心路歷程值得我們關(guān)注，本文以自閉癥兒童家長、特教老師為訪談對(duì)象，了解了家長發(fā)現(xiàn)孩子異常到接受教育過程的心態(tài)及原因，并結(jié)合存在的問題提出一些建議。共訪談10名家長，內(nèi)容真實(shí)。自閉癥兒童的教育同其他兒童教育一樣，家庭尤其是父母的作用是至關(guān)重要的。學(xué)校、社會(huì)教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育給予延續(xù)和鞏固；而且從自閉癥康復(fù)的角度來說

10、，父母家庭的信心和態(tài)度是決定性的。一、家長走的彎路。1、發(fā)現(xiàn)的時(shí)間晚。通過談話我們可以發(fā)現(xiàn)，家長大都在發(fā)現(xiàn)孩子沒有語言或?qū)Ω改傅暮魡緹o反應(yīng)時(shí)，才發(fā)覺孩子可能存在發(fā)育問題，才去醫(yī)院做檢查的。而這時(shí)候孩子的發(fā)育問題都已經(jīng)顯而易見了。且孩子也達(dá)到了一定年紀(jì)，無形中耽誤了孩子接受治療和訓(xùn)練的時(shí)間。2、擇校不明確。待意識(shí)到自閉癥孩子是需要接受長期治療和訓(xùn)練時(shí)，又匆匆忙忙地給孩子找機(jī)構(gòu)，而面對(duì)形式各樣的機(jī)構(gòu)，又無從選擇，因?yàn)樗麄儗?duì)這些機(jī)構(gòu)并不了解，更重要的是家長對(duì)自己孩子的能力也不清楚，沒能給孩子一個(gè)正確的評(píng)估。這是一個(gè)值得家長深思的問題。3、家長的支持不夠。（1）家長參與時(shí)間少。在訪談的家長中，只有1位

11、參與到孩子的康復(fù)中來。家長對(duì)孩子的了解比較少，容易與老師產(chǎn)生誤會(huì)。如小孩子調(diào)皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因?yàn)楹⒆拥囊稽c(diǎn)點(diǎn)皮外傷就與老師大動(dòng)干戈，怒目相對(duì)，如果家長太挑剔、太專橫，可能迫使老師有意無意地孤立你的孩子，導(dǎo)致你的孩子失去了一個(gè)語言刺激的機(jī)會(huì)，少了一份關(guān)注，因?yàn)槔蠋焸兌急苣鸀榭植患?，怕一不小心，又讓你給告了。（2）家長對(duì)自閉癥方面的專業(yè)知識(shí)了解少。在訪談的家長中沒有一位對(duì)自閉癥知識(shí)全面了解的，他們所知道知識(shí)都是通過機(jī)構(gòu)或如果老師在康復(fù)過程中運(yùn)用強(qiáng)化之類的行為矯正方法，家長可能會(huì)造成對(duì)老師的誤解；或者老師在康復(fù)過程中出現(xiàn)錯(cuò)誤，家長發(fā)現(xiàn)不了，可能耽誤孩子的康復(fù)。4

12、、對(duì)自閉癥的誤解。自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時(shí)不會(huì)說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關(guān)在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑二、走彎路的原因。1、家長缺乏兒童發(fā)育常識(shí)。自閉癥的早期診斷是相當(dāng)困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現(xiàn)應(yīng)該并不困難。家長不具備一般兒童發(fā)育常識(shí)，不了解正常孩子的生長發(fā)育特點(diǎn)，沒有記住孩子生長發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期，當(dāng)孩子出生后，忽略孩子的每一次細(xì)微變化，導(dǎo)致孩子的問題診斷延誤。2、家長求醫(yī)目標(biāo)不明確。在求醫(yī)過程中，因?yàn)閷?duì)孩子的認(rèn)識(shí)不夠，一般都為孩子做生理性檢查，如聽力檢查等等，待證明孩子的這些方面都沒有問題時(shí)。家長則更無助，只好帶著孩子四處奔波，無形中又浪費(fèi)了孩

13、子接受治療時(shí)間。3、家長對(duì)待自閉癥的態(tài)度。（1）無所謂，認(rèn)為那只是生理性疾病的一種，可以治好的。（2）極度緊張,主要是因?yàn)閷?duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)只停留在表面,缺乏全面的認(rèn)識(shí)。帶孩子四處尋醫(yī)問藥，從西醫(yī)到中醫(yī)，從國內(nèi)到國外，再后來求神拜佛，尋找祖?zhèn)髅胤?，企圖以醫(yī)療手段解決教育問題。浪費(fèi)孩子寶貴的時(shí)間。對(duì)家庭的正常生活產(chǎn)生極大的影響。（3）逃避現(xiàn)實(shí)，不接受。自欺欺人的以為那是誤診，我的孩子除了暫時(shí)不會(huì)說話一切正常，說不定哪天他就突然回說了呢！把孩子關(guān)在屋里，與外界隔絕，怕被人恥笑。4、家長對(duì)康復(fù)的認(rèn)同程度。（1）已經(jīng)對(duì)孩子失去信心了絕望了，只希望孩子在機(jī)構(gòu)里開心快樂，明天還愿意來，其他的別無所求了。對(duì)孩子

14、是一種補(bǔ)償?shù)男睦怼＃?）對(duì)孩子期望過高，希望孩子每天都要有進(jìn)步，施以教師過大的壓力，自行制定計(jì)劃，一周內(nèi)要會(huì)叫媽媽，一個(gè)月內(nèi)會(huì)說話，一年后5、社會(huì)的支持力度不夠。我國是發(fā)展中國家，經(jīng)濟(jì)水平和醫(yī)療水平還有有待提高，具有高度專業(yè)知識(shí)的自閉癥專家也不多，所以對(duì)自閉癥發(fā)現(xiàn)主要來源于教師和家長。三、針對(duì)以上問題給予的建議。1、家長要掌握兒童發(fā)育常識(shí)。自閉癥的早期診斷是相當(dāng)困難的，而做為孩子的父母，早期發(fā)現(xiàn)應(yīng)該并不困難。只要具備一般兒童發(fā)育常識(shí)，多了解正常孩子的生長發(fā)育特點(diǎn)，記住孩子生長發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期，當(dāng)孩子出生后，關(guān)注孩子的每一次細(xì)微變化，這里的每一次細(xì)微變化，不單指語言，還包括目光對(duì)視、態(tài)度、情緒、

15、依戀、行為等，家長要保持高度警覺性，用簡易家庭自測量表，如：克氏自閉癥行為量表，法國自閉癥兒童量表，對(duì)自己的孩子進(jìn)行初步的篩選和診斷，再尋求專家給予診斷和評(píng)估并列表進(jìn)行記錄，并與正常孩子的成長進(jìn)度表進(jìn)行對(duì)比，及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的問題是不困難的。如若發(fā)現(xiàn)孩子在發(fā)育過程中，出現(xiàn)一些異常點(diǎn)，如語言能力弱，且不能用一般的公共衛(wèi)生知識(shí)或醫(yī)學(xué)常識(shí)解釋，正如美國一位精神醫(yī)生說的：“如果您的孩子在說話方面的能力比別的孩子弱，首先要懷疑他是否可能患有孤獨(dú)癥?！?、家長要積極行動(dòng)。為自閉癥孩子找一個(gè)專家進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，確認(rèn)孩子的障礙程度并制定個(gè)別花教育計(jì)劃。障礙程度包括：障礙發(fā)生的時(shí)間，障礙發(fā)生的時(shí)間越早，其后果就越嚴(yán)重

16、，預(yù)后就越不樂觀；障礙的原因：自閉癥的致病因素是多種多樣的，而某些因素引起的自閉癥，如能及早發(fā)現(xiàn)和治療，預(yù)后是相當(dāng)可觀的；幼兒期的智能及語言能力：5-6歲具備一定語言能力和智力活動(dòng)能力的兒童有較好的發(fā)展基礎(chǔ)。而不會(huì)說話或說話遲的有些孩子，卻能學(xué)會(huì)書寫和使用手勢語，也可有更好的發(fā)展趨勢。依專家的評(píng)估，對(duì)孩子產(chǎn)生適當(dāng)?shù)钠谕?，明確孩子現(xiàn)階段適合哪種訓(xùn)練，并有針對(duì)性地為孩子選擇合適的機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，而不是盲目跟從。3、正確的選擇機(jī)構(gòu)和老師。對(duì)自閉癥兒童而言，選擇一個(gè)好的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)很重要，但選擇一個(gè)好老師更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老師在一起的時(shí)間很長，老師對(duì)孩子的影響是相當(dāng)大的，所以為您的孩子選擇一個(gè)

17、好老師顯得尤為重要。一般將老師分為聽語型和視動(dòng)型，聽語型老師能說會(huì)道，善言詞；視動(dòng)型老師較有耐心。家長可根據(jù)孩子的需求選擇適合的老師。4、家長要對(duì)康復(fù)有正確的期待。一般認(rèn)為，7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有希望上學(xué)；而7歲以上，落后正常兒童23年，則沒有希望上學(xué)！這時(shí)候孩子的未來，家長應(yīng)思考！對(duì)于沒有希望上學(xué)的孩子，側(cè)重培養(yǎng)孩子建立更高的生活自理能力，從事簡單的生活技能，規(guī)范孩子的行為，還有對(duì)性問題的處理。而對(duì)于有希望上學(xué)的孩子，首先要確定他能坐得住，眼睛的專注力能持續(xù)一段時(shí)間，培養(yǎng)孩子的寫字能力，語言能力及良好的行為規(guī)范。而寫字不只是體現(xiàn)在會(huì)寫，會(huì)認(rèn)上面，還要會(huì)應(yīng)用。語言方面則包括

18、語言的表達(dá)和語言的理解，更重要的是有將語言轉(zhuǎn)換成文字表達(dá)的能力。不論是有希望上學(xué)的，還是對(duì)于沒有希望上學(xué)的的孩子，良好的行為規(guī)范都是他們?nèi)?、家長要持有正確的心態(tài)和態(tài)度。確診后，家長要做的是接受事實(shí)，爭取時(shí)間，開始訓(xùn)練。以積極的態(tài)度和行動(dòng)為孩子創(chuàng)造一個(gè)能促進(jìn)他進(jìn)步的環(huán)境。與其痛苦無奈，不如積極面對(duì)。對(duì)自閉癥的治療，我們堅(jiān)持的是早發(fā)現(xiàn)早訓(xùn)練的原則。自閉癥兒童的訓(xùn)練開始得愈早效果越好，且最佳訓(xùn)練期是3-6歲。因此，在確診為自閉癥是或懷疑有自閉癥傾向時(shí)，就要為孩子提供干預(yù)性的訓(xùn)練。同時(shí)，面對(duì)孩子是自閉癥這一實(shí)事，家長更應(yīng)具備愛心、細(xì)心、警覺心、責(zé)任心，投入更多的時(shí)間和經(jīng)歷去關(guān)愛孩子。6、家長應(yīng)有意識(shí)

19、對(duì)孩子進(jìn)行行為規(guī)范。（1）注重培養(yǎng)正確的行為。（2）注重對(duì)正確行為的獎(jiǎng)勵(lì)。（3）忽略不正確的行為的原則。在對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練時(shí)，應(yīng)堅(jiān)持持之以恒，堅(jiān)持情景性，將訓(xùn)練貫穿于生活之中。積極的告訴孩子應(yīng)該怎樣做，而不是告訴他們不該怎么做，不要因?yàn)樾拇鎯?nèi)疚，就一味覺寵溺，飯來張口，衣來伸手。（4）理解機(jī)構(gòu)和老師。如小孩子調(diào)皮是正常的，偶爾摔傷、擦破皮是可以理解的，而有些家長卻因?yàn)楹⒆拥囊稽c(diǎn)點(diǎn)皮外傷就與老師大動(dòng)干戈，怒目相對(duì)，我們能理解父母對(duì)孩子的愛，但是這樣做，對(duì)孩子本身來說并沒有什么幫助，反而會(huì)讓孩子失去一個(gè)體驗(yàn)生活的機(jī)會(huì)。家長與老師，為孩子的事情鬧得不開心，其實(shí)受損的是孩子，因?yàn)檫@些孩子的特殊性，除了與

20、家長在一起的時(shí)間，他們的大部分時(shí)間都是和老師在一起，而老師的一言一行、喜、怒、衰、樂都和學(xué)生有著密切的關(guān)系。7、家長要掌握自閉癥方面的專業(yè)知識(shí)。由于，目前的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平，醫(yī)療水平和教育理論（訓(xùn)練）水平的局限，以及自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練還沒有形成健全的體系，各種訓(xùn)練手段和知識(shí)理論也百家爭鳴！為了尋找一套適合自己孩子的訓(xùn)練方法，我們認(rèn)為家長更應(yīng)該具備專業(yè)的理論知識(shí)！了解自閉癥的一般特點(diǎn)和自己孩子所具有的獨(dú)特的特點(diǎn)，掌握自閉癥訓(xùn)練的操作技巧和理論知識(shí)。定期為孩子做康復(fù)評(píng)估，時(shí)刻參與孩子的成長，為了孩子的未來，再學(xué)一門專業(yè)。8、要加強(qiáng)家校合作。為了孩子的未來，家長，教師，機(jī)構(gòu)三位一體加強(qiáng)合作。家長及時(shí)反饋孩

21、子在家的表現(xiàn)，教師經(jīng)常與家長交流溝通，根據(jù)孩子的變化及時(shí)進(jìn)行評(píng)估并改變個(gè)別化教育計(jì)劃。機(jī)構(gòu)對(duì)教師進(jìn)行合理的管理，讓每個(gè)老師有發(fā)揮自己的特點(diǎn)及特長的空間，創(chuàng)造發(fā)明新的訓(xùn)練手段！9、社會(huì)要加大支持力度。就社會(huì)而言，自閉癥是一個(gè)社會(huì)問題，需要社會(huì)各界的關(guān)注與支持，自閉癥家庭更需要社會(huì)的理解與參與。社會(huì)應(yīng)該加強(qiáng)宣傳力度，讓更多人認(rèn)識(shí)這一群“上帝的孩子”并以寬容的心去接納并幫助他們，為構(gòu)建和諧社會(huì)出一分力。著力培養(yǎng)一批具備專業(yè)素質(zhì)的人才。立法保障自閉癥兒童的權(quán)利。相信有你有我有大家的關(guān)心與幫助孤獨(dú)癥孩子將不再孤獨(dú)！總之，家長接受自閉癥的過程中需要面臨和調(diào)試的過程，更需要家庭、機(jī)構(gòu)、社會(huì)等各方面的支持與幫

22、助。一個(gè)孤獨(dú)癥患兒母親的心路歷程2005年，我的兒子被診斷患有兒童孤獨(dú)癥。這是一種被稱為廣泛性發(fā)育障礙的疾病。主要表現(xiàn)是社會(huì)交往功能缺失，病因至今尚未查明，基本上無法醫(yī)治。最好的辦法就是進(jìn)行早期干預(yù)，使患者最大限度的回歸主流社會(huì)。也就是從那時(shí)起，我?guī)е鴥鹤幼呱狭藷o比艱難而又無限漫長的訓(xùn)練之路。在這段充滿荊棘和坎坷的路途中，作為一個(gè)母親，我經(jīng)歷了一段由痛苦茫然到堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，再到欣然接受的心路歷程。在企盼第三個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”到來的日子，謹(jǐn)以此文獻(xiàn)給那些仍然在這條道路上苦苦掙扎的不幸的母親和那些有意致力于孤獨(dú)癥研究的醫(yī)務(wù)工作者，以及社會(huì)各界關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的生存狀況并給予他們同情理解和關(guān)愛包容的愛心人

23、士。初為人母，無限喜悅。2001年，我的兒子出生了。而立之年初為人母，我心中的喜悅之情溢于言表。他是一個(gè)漂亮的孩子，粉嫩的皮膚，秀氣的眉眼，飽滿的額頭，大大的耳朵，一切都是那么的渾然天成，在同病房的5個(gè)新生兒中，他顯得是那么出眾。我給兒子取了一個(gè)意味深長的名字叫“竟一”，像所有的母親一樣，我希望兒子的一生都快樂幸福，并且終始如一。但是，并不是每一個(gè)母親的美好愿望都能夠變成現(xiàn)實(shí)，兒子在成長過程中表現(xiàn)出來的不正常，將我初為人母的短暫喜悅化為心中揮之不去的陣陣隱憂。發(fā)現(xiàn)異常，心存僥幸。兒子在八個(gè)月之前，表現(xiàn)并沒有什么異常。能吃能睡，會(huì)用一根手指指東西，也有咿呀學(xué)語。我?guī)啬锛液徒憬銈兙蹠?huì)，才第一次

24、發(fā)現(xiàn)他有些不對(duì)勁。當(dāng)天因?yàn)槿硕?，他就一直不停地哭鬧，不愿在房間里停留，一個(gè)勁兒地要走，足足哭鬧了好幾個(gè)小時(shí)。這時(shí)他已經(jīng)表現(xiàn)出了孤獨(dú)癥的某些特征，比如，生活固守，要求生活環(huán)境一成不變，不喜歡嘈雜的人聲等等，只是那時(shí)的我對(duì)這種病癥缺乏了解，也不具備任何相關(guān)的知識(shí)。隨著兒子慢慢長大，他身上異常的表現(xiàn)越來越明顯。一歲半了，還不會(huì)喊爸爸媽媽，不是我沒教，而是他根本就沒反應(yīng)。我曾經(jīng)懷疑他聽力有問題，去兒童醫(yī)院做了聽力測試，證明他聽力沒問題。兩歲多了，還不愿意與人對(duì)視，只對(duì)電視里的廣告和天氣預(yù)報(bào)感興趣，對(duì)其他任何聲音都充耳不聞。我再次帶他到吉大一院檢查，又是CT又是腦電圖，折騰了走進(jìn)機(jī)構(gòu)，選擇正視。我們夫妻

25、一致認(rèn)為，這樣的狀況不能再持續(xù)下去了。我查閱了大量的醫(yī)學(xué)書籍，在大眾醫(yī)學(xué)上看到了有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的幾大特征，我兒子基本符合。書中同時(shí)介紹基于目前的醫(yī)療水平，對(duì)待這種病癥最好的辦法就是早期干預(yù)。干預(yù)的越早，孩子回歸社會(huì)的可能性就越大。既然對(duì)孤獨(dú)癥已經(jīng)有了些許了解，那么事不宜遲，我?guī)?歲的兒子走進(jìn)了一家民辦的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。一邊帶兒子訓(xùn)練，一邊深入細(xì)致地學(xué)習(xí)有關(guān)孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練、教育、家庭養(yǎng)護(hù)以及預(yù)后等方面的知識(shí)，轉(zhuǎn)變思想，正視現(xiàn)實(shí)，消除以往盲目等待和心存僥幸的心理，積極配合個(gè)訓(xùn)教師，嚴(yán)格執(zhí)行訓(xùn)練計(jì)劃，三個(gè)月后，兒子終于開口說話了。同年，北大六院的賈美香老師來機(jī)構(gòu)給患兒做聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練，我才第一次有機(jī)會(huì)接

26、觸到這方面的專家，賈老師給出了診斷并建議我：半天在機(jī)構(gòu)中繼續(xù)訓(xùn)練，半天去普通幼兒園進(jìn)行融合教育。不堪重負(fù)，調(diào)整心態(tài)。雖然我轉(zhuǎn)變了觀念，但是主觀理想和客觀現(xiàn)實(shí)之間的落差還是很大很大。訓(xùn)練時(shí)的付出和收獲往往不成正比，不管我如何的努力，兒子的進(jìn)步卻有如蝸牛爬行般的緩慢。這中間孤獨(dú)癥患兒家長所要承擔(dān)的來自家庭和社會(huì)的巨大壓力，是普通人難以想象和永遠(yuǎn)無法體會(huì)到的。首先是經(jīng)濟(jì)壓力，這是一個(gè)最現(xiàn)實(shí)的問題。每月1000多元的訓(xùn)練費(fèi)，讓我們這個(gè)工薪階層的家庭捉襟見肘。因?yàn)檫@不是一個(gè)月兩個(gè)月，不是一年兩年，它需要三年五年，甚至更長的時(shí)間。很多家庭選擇由一位家長辭去工作，專門帶孩子，另一個(gè)就拼命去賺錢，單收入家庭的

27、經(jīng)濟(jì)壓力就更大。我看到許多家長不得不忍痛放棄了訓(xùn)練，放棄訓(xùn)練就等于放棄了孩子的未來，這實(shí)在是無奈之舉。所幸我沒有辭職，因?yàn)槲仪逍训卣J(rèn)識(shí)到，即使我辭去了工作，專心致志的地帶兒子訓(xùn)練，奇跡也不可能發(fā)生。因此在4年的時(shí)間里，我一直堅(jiān)持工作。第一年我們夫妻跟單位請假，分上下午帶孩子；第二年兒子有了一些進(jìn)步后，我就雇了一位小老師帶他；第三年兒子往返于訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和普通幼兒園之間；第四年他在機(jī)構(gòu)中上學(xué)前班，實(shí)行自我管理。不是我這個(gè)母親不負(fù)責(zé)任，而是巨大的經(jīng)濟(jì)壓力壓得我喘不過氣來。其次是來自多方面的精神壓力，它就像一張無形的大網(wǎng)，籠罩在每一個(gè)特殊兒童家庭幾年下來，往往是孩子們還沒有走出孤獨(dú)，家長們就已經(jīng)自閉了。

28、朋友之間很少聯(lián)系，親戚之間也少走動(dòng)。我們每天拖著疲憊不堪的身體，承受著常人難以想象巨大壓力，游走于這個(gè)社會(huì)的邊緣，精神幾近崩潰。因?yàn)橛幸粋€(gè)特殊的孩子，我們成了一個(gè)特殊的群體，這是我們的悲哀，更是社會(huì)的無情。每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的母親，或多或少都存在一定的心理問題，我也不例外。有多少次我想到了死，死是一件一了百了的事?？墒敲慨?dāng)我看見兒子那雙純凈透明的眸子，我就立刻打消了這個(gè)愚蠢的念頭。因?yàn)槲蚁朊靼琢?，死是一個(gè)必然的結(jié)果，上帝在我出生時(shí)就已經(jīng)順便保證了它的結(jié)果，所以死是不必急于求成的一件事。接下來就是怎樣活的問題了，因?yàn)槲沂且粋€(gè)孤獨(dú)癥患兒的母親，我要比正常孩子的母親擔(dān)負(fù)起更多的義務(wù)和責(zé)任，所以我必須自

29、己調(diào)整心態(tài)，選擇堅(jiān)強(qiáng)，積極樂觀地善待生活。既然事實(shí)已經(jīng)無法改變，我就應(yīng)該盡量快樂地過好每一天。為了孩子的將來，為了減輕社會(huì)的負(fù)擔(dān)，我必須這樣做。不離不棄，貴在堅(jiān)持。孤獨(dú)癥兒童在成長過程中，因?yàn)樽陨碚系K的原因或者干預(yù)不當(dāng)，可能會(huì)出現(xiàn)暫時(shí)的倒退。家長們最容易在這個(gè)時(shí)候喪失信心，悲觀失望，其實(shí)大可不必這樣。只要我們堅(jiān)持不懈，不離不棄，最終的結(jié)果總會(huì)向好的方向發(fā)展。我的經(jīng)驗(yàn)是：接受訓(xùn)練就比不訓(xùn)練強(qiáng)，及早開始干預(yù)總比不干預(yù)好。只要我們不拋棄，不放棄，我們孩子的預(yù)后還是充滿希望的。四年的實(shí)踐證明，雖然這條漫漫長路前途多艱，夜路岌岌，但是經(jīng)過我們夫妻的共同努力，孩子的進(jìn)步還是顯而易見的。從訓(xùn)練之初的沒有語言

30、到現(xiàn)在的簡單交流，從一分鐘都無法安靜到現(xiàn)在的獨(dú)立坐40分鐘上課，從什么都不會(huì)到現(xiàn)在的唱兒歌、寫數(shù)字、認(rèn)拼音等等，這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的進(jìn)步，給了我百倍的信心和勇氣，也是激勵(lì)我恒久堅(jiān)持下去永不枯竭的動(dòng)力源泉。我始終堅(jiān)信，隨著科技的發(fā)展，醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，孤獨(dú)癥這個(gè)久攻不下的頑疾總有一天會(huì)被攻克；隨著人們對(duì)這種病癥認(rèn)知程度的提高，我們的孩子會(huì)得到更多的關(guān)愛和照顧；隨著社會(huì)的發(fā)展，人類的進(jìn)步，我們這個(gè)游走于社會(huì)邊緣的特殊群體終將會(huì)回歸主流社會(huì)，過上健康人的正常生活，我熱切地期盼著那一天的早日到來。一個(gè)自閉癥兒童的媽媽，分享近三年來的心路歷程和訓(xùn)練心得我是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽。孩子出生于2002年，走路遲、開口遲，起

31、先只認(rèn)為他開智晚，運(yùn)動(dòng)能力差，并沒有覺得特別異常。上幼兒園后，老師說他各方面能力都比其他小朋友弱，于是送他去做感統(tǒng)訓(xùn)練，過了半年多，沒有明顯效果。2006年夏天，感統(tǒng)老師建議我到南京腦科醫(yī)院去檢查，看看他有沒有自閉癥傾向。當(dāng)他被診斷為自閉癥時(shí)，我感每一個(gè)夜晚，看著孩子熟睡著的如天使般安詳?shù)哪?，我都不愿相信這個(gè)事實(shí)，多希望明天早上一覺睡醒，只不過是做了一場噩夢。孩子在我面前，但是就像與我隔了一層厚厚的玻璃墻，生活在另一個(gè)世界里，我每天看到他、觸摸他，卻不能進(jìn)入他的世界，與他作心靈的交流；同樣是十月懷胎、含辛茹苦撫養(yǎng)他長大，我卻無法體會(huì)為人父母者因孩子成長而享受的快樂，這太殘酷了！難道，他從此就出

32、不來了么？我發(fā)了瘋似的拼命查閱資料，對(duì)照他的表現(xiàn)，希望與自閉癥癥狀不同；我?guī)е麞|奔西走找不同的醫(yī)院，希望是誤診；我剪下他的頭發(fā)寄到日本，檢測重金屬和微量元素，希望能夠找到治癒的醫(yī)療手段哪怕需要做開顱手術(shù)讓他吃足苦頭；哪怕治療費(fèi)用令我們負(fù)債累累，要用一生去償還；哪怕需要我身上的任何器官，讓我立刻付出生命，都行！可是，所有的希望都落空了！全世界目前都尚未明確病因，更別提治癒了！只有理性接受現(xiàn)實(shí)，盡早干預(yù)訓(xùn)練，才能幫助他盡可能恢復(fù)。我轉(zhuǎn)讓了公司，帶著他輾轉(zhuǎn)于青島、上海進(jìn)行訓(xùn)練。所幸的是，訓(xùn)練是卓有成效的，他進(jìn)步了：以前一句話只會(huì)說三四個(gè)字，而且答非所問，訓(xùn)練后句長增加到十來個(gè)字，并能進(jìn)行簡單交流了

33、；以前動(dòng)作特別慢、特別笨拙，訓(xùn)練后動(dòng)作快了、協(xié)調(diào)了，甚至學(xué)會(huì)了跨拍雙球和跳繩，這是我以前連想都不敢想的。更令我欣慰的是，他的進(jìn)步是持續(xù)的，隨著理解能力的提升，我感覺教他越來越容易。漸漸地，他的膽子大些了；開始有與人交流的欲望了；能跟比他小的小孩簡單地玩了；會(huì)主動(dòng)問“為什么”了；在學(xué)業(yè)方面可能比同齡的孩子還超前一點(diǎn)：現(xiàn)在剛上小學(xué)一年級(jí)，已認(rèn)識(shí)上千字；能精確地認(rèn)鐘表、錢幣、方向；會(huì)做簡單乘除法和萬位數(shù)的加減法，懂得進(jìn)位、借位；能理解小數(shù)、分?jǐn)?shù)、負(fù)數(shù)、百分?jǐn)?shù)的概念認(rèn)真分析一下，我的孩子之所以有這么大的進(jìn)步，主要得益于以下幾方面的因素：一、積極面對(duì)現(xiàn)實(shí)我們沒有浪費(fèi)太多時(shí)間糾纏于他到底是不是自閉癥，程度怎么樣；他為什么會(huì)得這個(gè)病，是懷孕期間沒注意還是帶養(yǎng)方式有問題；他將來好不了怎么辦；我怎么這么倒霉等等。盡管一開始都免不了有個(gè)非常痛苦的接受過程，但這個(gè)過程越短，對(duì)孩子的訓(xùn)練恢復(fù)越有利。盡快擺脫怨天尤人的心態(tài)，做好長期抗戰(zhàn)的心理準(zhǔn)備，的確至關(guān)重要。二、理性選擇訓(xùn)練方法和機(jī)構(gòu)目前關(guān)于自閉癥的訓(xùn)練方法近200種，機(jī)構(gòu)也開始遍地開花，或多或少都會(huì)對(duì)孩子的進(jìn)步有些幫助，但是我們作為家長不可能將每一種方法都學(xué)會(huì)，并掌握得爐火純青、運(yùn)用純熟；也不可能帶著孩子一家家機(jī)構(gòu)去試驗(yàn)效果，