數(shù)據(jù)共享要素

1、數(shù)據(jù)共享要素GPB近日在線發(fā)表了中國(guó)科學(xué)院北京基因組研究所（國(guó)家生物信息中心）題為The Elements of Data Sharing的前景展望文章。我們的“要文譯薦”欄目現(xiàn)發(fā)布本文的中文全文，供大家參考！數(shù)據(jù)及其特定屬性具有久遠(yuǎn)傳承的特點(diǎn)，其價(jià)值遠(yuǎn)超于研究人員從其分析得到的結(jié)果和結(jié)論。除了通過設(shè)計(jì)實(shí)驗(yàn)而獲取新數(shù)據(jù)，研究人員常常需要整合現(xiàn)有數(shù)據(jù)，尤其是那些已被證實(shí)的高質(zhì)量數(shù)據(jù)。我們?nèi)粘Ｉ畹母鱾€(gè)方面及其可衡量的活動(dòng)，都作為數(shù)據(jù)而被記錄和收集，這被稱為大數(shù)據(jù)，如今大數(shù)據(jù)已經(jīng)受到了前所未有的關(guān)注。數(shù)據(jù)共享是構(gòu)建人類命運(yùn)共同體的關(guān)鍵為實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享，首先要在全球范圍內(nèi)建立一個(gè)自發(fā)性的專門組織。一方

2、面，當(dāng)出現(xiàn)突發(fā)公共衛(wèi)生事件時(shí)，如新發(fā)傳染病引起的流行病，特別是兩種冠狀病毒：SARS-CoV（嚴(yán)重急性呼吸綜合征冠狀病毒）和SARS-CoV-2 1，亟需全球數(shù)據(jù)共享以實(shí)現(xiàn)大數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)轉(zhuǎn)化的健康應(yīng)急措施和方案。另一方面，我們現(xiàn)在深陷在大數(shù)據(jù)時(shí)代，伴隨著高通量測(cè)序技術(shù)和高性能計(jì)算平臺(tái)的快速發(fā)展，數(shù)據(jù)的產(chǎn)生正以指數(shù)級(jí)速度爆發(fā)式增長(zhǎng)，且大多數(shù)據(jù)是由國(guó)家科研基金項(xiàng)目支持 2,3。因此，數(shù)據(jù)共享對(duì)于應(yīng)對(duì)公共衛(wèi)生突發(fā)事件至關(guān)重要，可幫助我們?nèi)媪私馔话l(fā)情況、推動(dòng)數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)的科學(xué)研究和知識(shí)發(fā)現(xiàn)，并為政府決策提供重要支撐。然而，現(xiàn)有的數(shù)據(jù)共享模式緩慢低效，數(shù)據(jù)的回報(bào)投入比過低，缺乏明確的要素理念以實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享。因

3、此，為應(yīng)對(duì)全球面臨的前所未有的公共衛(wèi)生事件（截至2020年4月18日，SARS-CoV-2已在200多個(gè)國(guó)家/地區(qū)傳播，感染病例達(dá)2,213,653例，死亡154,462例），需要我們秉承人類命運(yùn)共同體的理念，明確數(shù)據(jù)共享要素，并以此建立形成快捷、開放、高效的數(shù)據(jù)共享范式。數(shù)據(jù)共享急需數(shù)據(jù)生態(tài)系統(tǒng)數(shù)據(jù)共享貫穿于數(shù)據(jù)全生命周期，涉及數(shù)據(jù)開放和發(fā)布（特別是由政府資助的研究數(shù)據(jù)），數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系以及數(shù)據(jù)庫(kù)中的數(shù)據(jù)管理和訪問等多個(gè)方面。數(shù)據(jù)共享由數(shù)據(jù)提供者發(fā)起，由數(shù)據(jù)庫(kù)實(shí)施管理，并為公眾提供數(shù)據(jù)訪問權(quán)限，所有這些相關(guān)活動(dòng)共同構(gòu)成了數(shù)據(jù)共享生態(tài)系統(tǒng)。因此，數(shù)據(jù)共享的基本要素應(yīng)該涵蓋兩個(gè)主要方面：一個(gè)是數(shù)據(jù)

4、提供者（不僅包括原始數(shù)據(jù)的生產(chǎn)者，還包括提供數(shù)據(jù)注釋和數(shù)據(jù)關(guān)聯(lián)的數(shù)據(jù)庫(kù)4），另一個(gè)是數(shù)據(jù)管理者。數(shù)據(jù)提供者三要素：及時(shí)性、開放性和可用性對(duì)于數(shù)據(jù)提供者來說，及時(shí)性、開放性和可用性（promptness, openness, and usefulness，POU），是數(shù)據(jù)共享的基礎(chǔ)準(zhǔn)則，特別是在公共緊急情況下，這三個(gè)要素起到至關(guān)重要的作用（圖1）。在疫情爆發(fā)期間，數(shù)據(jù)共享的及時(shí)性至關(guān)重要，因?yàn)椤八俣葲Q定一切”5！與1996年國(guó)際人類基因組測(cè)序聯(lián)盟提出的百慕大原則一致，主張?jiān)跀?shù)據(jù)產(chǎn)生后24小時(shí)內(nèi)迅速公開發(fā)布基因組序列數(shù)據(jù)且不受使用限制。在突發(fā)情況下，及時(shí)共享數(shù)據(jù)對(duì)世界范圍內(nèi)的研究人員和全球人類社會(huì)

5、意義重大。當(dāng)然，在這種特殊情況下，如何保護(hù)數(shù)據(jù)提供者的權(quán)益也很重要。為實(shí)現(xiàn)多贏，快速共享數(shù)據(jù)的政策，應(yīng)作為共同規(guī)則和緊急程序被業(yè)界廣泛認(rèn)可和采納，與此同時(shí)，知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)、出版優(yōu)先權(quán)以及數(shù)據(jù)提供方的利益等諸多問題都需經(jīng)過專業(yè)且公開的討論商定 6。圖1 數(shù)據(jù)共享的要素對(duì)于數(shù)據(jù)提供者來說，數(shù)據(jù)共享要秉承及時(shí)、開放、可用三個(gè)要素；對(duì)于數(shù)據(jù)管理者來說，數(shù)據(jù)共享要遵循存儲(chǔ)、整合、轉(zhuǎn)化三個(gè)要素。整個(gè)科學(xué)界應(yīng)制定并認(rèn)可相關(guān)的政策、數(shù)據(jù)庫(kù)和標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范，以全力支持?jǐn)?shù)據(jù)共享活動(dòng)。數(shù)據(jù)開放性強(qiáng)調(diào)數(shù)據(jù)本身和相應(yīng)的元數(shù)據(jù)都應(yīng)該在數(shù)據(jù)庫(kù)中公開發(fā)布和完全共享。“眾人拾柴火焰高”，數(shù)據(jù)庫(kù)的建設(shè)需要廣大同行的共同努力。數(shù)據(jù)庫(kù)不僅負(fù)

6、責(zé)數(shù)據(jù)的存儲(chǔ)和處理，還提供對(duì)所有數(shù)字信息的免費(fèi)獲取和訪問。目前，在生命科學(xué)領(lǐng)域，有一些大型的全球信息中心致力于分子數(shù)據(jù)（如DNA/蛋白質(zhì)序列和結(jié)構(gòu)）的收集和管理 7，包括美國(guó)國(guó)家生物技術(shù)信息中心（NCBI）8，歐洲生物信息學(xué)研究所（EBI）9，中國(guó)國(guó)家生物信息中心/國(guó)家基因組科學(xué)數(shù)據(jù)中心（CNCB/NGDC）10。這些公共資金支持的數(shù)據(jù)中心接收全球數(shù)據(jù)遞交，并在全球范圍內(nèi)提供數(shù)據(jù)開放共享服務(wù)。必須強(qiáng)調(diào)的是，這些數(shù)據(jù)庫(kù)應(yīng)獲得長(zhǎng)期、穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)支持，以保障數(shù)據(jù)的永久訪問和長(zhǎng)期使用。數(shù)據(jù)的可用性強(qiáng)調(diào)數(shù)據(jù)質(zhì)量和完整的重要性 11。數(shù)據(jù)共享本身不是目的，使數(shù)據(jù)得到廣泛使用才是數(shù)據(jù)共享的目的。所以，被共享的

7、數(shù)據(jù)必須保證其可靠性及完整性，低質(zhì)量的數(shù)據(jù)將帶來偏差或錯(cuò)誤。另外，共享的數(shù)據(jù)需全鏈條覆蓋，不僅包括數(shù)據(jù)，還包括但不局限于：元數(shù)據(jù)、未處理的數(shù)據(jù)、衍生數(shù)據(jù)集、分析結(jié)果、源代碼、協(xié)議、流程圖等。因此，用戶和數(shù)據(jù)提供者需要制定一套數(shù)據(jù)共享標(biāo)準(zhǔn)，這樣會(huì)事半功倍，吸引更多人參與，數(shù)據(jù)共享成效更好。數(shù)據(jù)管理者三要素：存儲(chǔ)、整合和轉(zhuǎn)化數(shù)據(jù)共享貫穿于數(shù)據(jù)全生命周期。為了促進(jìn)數(shù)據(jù)共享，數(shù)據(jù)庫(kù)必須提供一套將數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)存儲(chǔ)，整合并轉(zhuǎn)化（deposition, integration, and translation, DIT）的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)以便訪問和使用共享數(shù)據(jù)（圖1）。為了保證共享數(shù)據(jù)的質(zhì)量和可用性，數(shù)據(jù)都會(huì)經(jīng)過審編處

8、理。因此，數(shù)據(jù)審編必須涵蓋數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化注釋、數(shù)據(jù)質(zhì)量控制和整合受控詞表等一系列的過程。只有經(jīng)過審編的高質(zhì)量數(shù)據(jù)才能被用于信息挖掘和進(jìn)一步的加工。數(shù)據(jù)與數(shù)據(jù)管理要素相結(jié)合，才能實(shí)現(xiàn)將大數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為知識(shí)的目標(biāo)?？偠灾?，數(shù)據(jù)庫(kù)包含了數(shù)據(jù)管理的存儲(chǔ)、整合和轉(zhuǎn)化三要素，并為數(shù)據(jù)管理提供了核心工具和數(shù)據(jù)共享生態(tài)系統(tǒng)（圖1）。數(shù)據(jù)共享的POU-DIT要素是相互關(guān)聯(lián)的，可以任意組合使用，并隨著數(shù)據(jù)生態(tài)系統(tǒng)的完善而發(fā)展。POU-DIT要素適用于廣泛的研究領(lǐng)域，包括POU中數(shù)據(jù)共享的及時(shí)性、開放性和可用性，以及數(shù)據(jù)、信息和知識(shí)的存儲(chǔ)、整合與轉(zhuǎn)化。此外，POU-DIT要素不僅是對(duì)FAIR原則 12（數(shù)據(jù)可查找、可訪問

9、、可交互操作和可重復(fù)利用）的補(bǔ)充，也是數(shù)據(jù)共享的共同準(zhǔn)則和數(shù)據(jù)管理的指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)。POU-DIT要素和FAIR原則旨在共同促進(jìn)科學(xué)界的數(shù)據(jù)開放性和可重復(fù)利用性。盡管目前POU-DIT要素與數(shù)據(jù)所有權(quán)、數(shù)據(jù)安全、數(shù)據(jù)隱私和數(shù)據(jù)保護(hù)法 2 （如歐盟的數(shù)據(jù)保護(hù)條例、美國(guó)健康保險(xiǎn)和責(zé)任法案等）存在分歧，但所有復(fù)雜問題都需經(jīng)過專業(yè)且公開的討論商定 13。合作促進(jìn)數(shù)據(jù)共享如上所述，數(shù)據(jù)共享還面臨諸多挑戰(zhàn)。例如，不同學(xué)科領(lǐng)域在數(shù)據(jù)處理和共享文化的差異性，比如生物醫(yī)學(xué)當(dāng)基因組學(xué)遇到流行病學(xué)時(shí)，往往會(huì)給數(shù)據(jù)共享帶來多重障礙。理想情況下，資助機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)期刊、政府組織以及研究人員必須相互配合，為數(shù)據(jù)共享活動(dòng)制定規(guī)范化方

10、案。目前，全球微生物標(biāo)識(shí)計(jì)劃（https:/www.Global MicrobialI），旨在建立一個(gè)全球微生物基因組流行病學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)，以便發(fā)現(xiàn)新出現(xiàn)的病原體。與此同時(shí)，針對(duì)當(dāng)前的SARS-CoV-2新冠疫情，GISAID 14、NCBI的GenBank 15，和CNCB/NGDC的2019年新型冠狀病毒信息庫(kù)(2019nCoVR; 16作出了重要貢獻(xiàn)。其中，2019nCoVR信息庫(kù)通過數(shù)據(jù)整合和審編質(zhì)控，為全球科研人員提供了高質(zhì)量基因組序列和數(shù)據(jù)存儲(chǔ)、挖掘和轉(zhuǎn)化等數(shù)據(jù)服務(wù)（圖2）。然而，各數(shù)據(jù)庫(kù)間的數(shù)據(jù)交換、信息互聯(lián)和協(xié)調(diào)溝通，以及全球各實(shí)驗(yàn)室乃至各國(guó)的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化等工

11、作，都已迫在眉睫。為共同應(yīng)對(duì)全球爆發(fā)的COVID-19，亟需建立跨國(guó)、跨學(xué)科以及跨數(shù)據(jù)庫(kù)間（如2019nCoVR、GISAID和GenBank）的協(xié)同合作。圖2 突發(fā)公共事件中的數(shù)據(jù)共享方案數(shù)字星球，數(shù)據(jù)共享綜上所述，將數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為知識(shí)的關(guān)鍵因素是數(shù)據(jù)共享，尤其是當(dāng)今全球面臨共同危機(jī)時(shí)。為使全人類最大程度地享用共享數(shù)據(jù)，必須建立以POU-DIT要素為核心的數(shù)據(jù)共享標(biāo)準(zhǔn)化管理，為包括但不限于研究人員、政府決策者、資助機(jī)構(gòu)和期刊出版商在內(nèi)的所有用戶提供指導(dǎo)，以開展數(shù)據(jù)共享活動(dòng)。在數(shù)據(jù)共享中所得的數(shù)據(jù)和建立的相關(guān)基礎(chǔ)設(shè)施，不僅便于立即使用，還可以作為紀(jì)念抗疫英雄和受害者的歷史性材料。所以，無論在常規(guī)或

12、突發(fā)情況，我們都要積極倡導(dǎo)數(shù)據(jù)共享文化 17。為構(gòu)建人類命運(yùn)共同體，我們呼吁廣大同行攜手并進(jìn)、精誠(chéng)合作，將共享數(shù)據(jù)與POU-DIT理念結(jié)合，共同打造一個(gè)更加美好的數(shù)字星球。致謝感謝我們的同事和學(xué)生為2019nCoVR（利益競(jìng)爭(zhēng)作者聲明, 不存在利益競(jìng)爭(zhēng)。參考文獻(xiàn)1 Yang X, Yu Y, Xu J, Shu H, Xia J, Liu H, et al. Clinical course and outcomes of critically ill patients with SARS-CoV-2 pneumonia in Wuhan, China: a single-centered, r

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