中國低齡孤獨癥譜系障礙患兒家庭干預專家共識

1、中國低齡孤獨癥譜系障礙患兒家庭干預專家共識孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類以不同程度的社會交往與交流障礙、刻板行為和興趣狹隘為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。ASD患病率尤其是輕癥患者逐年增加，我國ASD估計患病率為0.7%。ASD患兒家庭背負著沉重的精神和經(jīng)濟壓力，幫助家長學習并獲得有效干預資源和技能，進而改善家庭功能和生活質(zhì)量至關(guān)重要。國內(nèi)外多項研究已表明ASD家庭干預的有效性，世界衛(wèi)生組織推薦在全球發(fā)展中國家開展針對29歲發(fā)育障礙和ASD患兒的照顧者養(yǎng)育技能培訓?；贏SD干預的長期性、個性化要求，結(jié)合我國專業(yè)訓練資源有限的國情，開展經(jīng)專業(yè)人

2、員培訓指導的家庭干預訓練是解決ASD患兒康復的有效途徑。家庭干預是在醫(yī)生、教師、治療師等專業(yè)人員指導下家長介入的干預模式，以自然環(huán)境為基礎(chǔ)的，通過日常互動的積極干預，改善ASD患兒的核心社交障礙以及語言、情緒、認知、行為等問題，也是專業(yè)康復干預的重要組成部分。為此，中華醫(yī)學會兒科學分會發(fā)育行為學組聯(lián)合中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會兒童保健學組，邀請兒童神經(jīng)病學、兒童精神病學等多學科專家共同反復討論，在ASD早期識別的專家共識基礎(chǔ)上，針對6歲以下高危、疑似或確診ASD患兒實施家庭干預的內(nèi)容、策略及前期準備等達成共識，本共識內(nèi)容既可根據(jù)患兒情況單獨實施，也可作為專業(yè)康復機構(gòu)干預的家庭輔助實施方法，以期指導兒

3、科醫(yī)生、康復、特教等專業(yè)人員規(guī)范開展針對6歲以下ASD患兒的家庭干預。一、ASD家庭干預的目標ASD家庭干預的目標一是盡量減少核心缺陷和共患??；二是通過促進學習和掌握適應性技能來最大程度地發(fā)揮功能獨立性；三是消除、減少或防止可能影響功能的問題行為。二、家庭干預前家長知識能力的準備1.幫助家長學習ASD知識，提升家長自我效能：自我效能感是指個體對自身能否利用所具有的技能去完成某項任務(wù)、行為的自信程度。父母是家庭干預實施的主體，家長自我效能與其在親子互動中的應答以及兒童神經(jīng)心理發(fā)育、社會情緒發(fā)展密切相關(guān)。為保障父母作為主要實施者的作用，激勵家長自我效能、建立良好的親子關(guān)系是保證干預療效的關(guān)鍵。因此

4、家長與患兒相處需保持耐心友善的基本態(tài)度；專業(yè)人員需要通過線上或線下培訓等方式，幫助家長學習兒童發(fā)展里程碑和ASD相關(guān)知識，增加對患兒行為的認識并掌握應對策略，完成培訓后應評估家長技能掌握程度，同時定期對家長進行指導，提升家長自我效能。此外，家長還需要加強自我關(guān)愛，定期做放松訓練，與家庭成員、社區(qū)、專業(yè)人員保持聯(lián)系，爭取支持和必要的幫助，保持身心健康。2. 學習以日常生活為載體提高養(yǎng)育照護的技能：養(yǎng)育照護是由聯(lián)合國兒童基金會、世界衛(wèi)生組織等國際組織提出的促進所有兒童早期發(fā)展的保護性政策，包括健康、營養(yǎng)、回應性照護、安全和早期學習5個方面，是指由養(yǎng)育者創(chuàng)造環(huán)境，旨在確保兒童身體健康、飲食營養(yǎng)，保護

5、他們免受威脅，并通過互動給予情感上的支持和回應，為他們提供早期學習的機會。需強化父母作為養(yǎng)育者對ASD患兒的生活照料、提供充滿愛和安全的環(huán)境和豐富的交流機會以及建立良好親子關(guān)系的能力。家長們應盡量增加與患兒相處的時間，在日常養(yǎng)育活動包括喂養(yǎng)、洗澡、撫觸、睡覺、做游戲及其他日?！凹覄?wù)”活動過程中，家長應積極主動，選擇與ASD患兒發(fā)展年齡相適應的游戲活動和交流方式，通過微笑和眼神交流、交談和唱歌、動作、模仿等方式與患兒互動，提高親子互動的質(zhì)量。同時家長還需仔細觀察，關(guān)注患兒活動過程中反饋的信息，與其談?wù)撍麄兊乃小⑺姾退?，正確解讀并及時做出恰當?shù)幕貞?. 幫助家長掌握行為干預的基本技能：針對

6、低齡患兒的早期行為干預強調(diào)基于發(fā)展的學習目標和基礎(chǔ)社會學習技能，即由成年人在自然生活環(huán)境中、在患兒游戲或日常活動的背景下引導和實施行為干預。行為干預的原理是基于患兒希望得到關(guān)注的心理特點，在行為發(fā)生后給予正確關(guān)注的方法，主要包括正強化、懲罰、負強化和消退。正強化是指以物質(zhì)性、活動性或社會性正強化物獎勵恰當?shù)男袨榛蚣寄?，應當?jīng)常、及時地獎勵塑造患兒具體的良好行為。懲罰是指通過撤消正強化物來降低某行為的發(fā)生頻率。其中暫時隔離是最常用的一種懲罰策略，在患兒發(fā)生較為嚴重的滋擾、破壞、攻擊行為時，將其置于安全但單調(diào)無趣的空間，以減少此類問題行為的出現(xiàn)。負強化是指通過撤消或減少厭惡刺激增加某行為的發(fā)生頻率

7、，有助于恰當?shù)奶娲袨榈慕?。消退是指通過撤消既往已使用的正強化物而降低某行為的發(fā)生頻率?！肮室夂鲆暋笔且环N簡單常用的消退策略，對學齡前患兒為獲取關(guān)注或滿足不合理需求而出現(xiàn)的哭鬧、發(fā)脾氣、倒地等行為是有效方法。三、家庭干預前需開展家庭評估家庭干預前應完成專業(yè)評估，并由專業(yè)人員將評估報告對家長進行解讀，之后指導家長對患兒進行家庭評估，在評估基礎(chǔ)之上制定家庭訓練計劃。家長進行的家庭評估不同于專業(yè)評估，不涉及專業(yè)的神經(jīng)心理學測量工具。家庭評估最好由平時帶養(yǎng)時間較長、熟悉患兒狀況的2位家長同時進行。評估內(nèi)容包括患兒的交流能力、活動技能與困難、興趣、優(yōu)勢能力與感知覺特征、問題行為，了解并記錄目前上述技能

8、及行為的水平，家長可根據(jù)患兒自身實際情況在該表單基礎(chǔ)上酌情增減（表1）。完成家庭現(xiàn)場評估后，由專業(yè)人員幫助家長制定訓練目標和計劃，結(jié)合“最近發(fā)展區(qū)”原則，并根據(jù)患兒交流能力、活動技能水平，結(jié)合家長的合理需求，在患兒現(xiàn)有水平上提升或者改善一小步，從而確定家庭訓練目標；根據(jù)興趣與感知覺特征、結(jié)合活動技能水平及存在的困難，選擇訓練的活動內(nèi)容并且確定訓練進階的步驟。通常每46周進行1次家庭評估，也可根據(jù)患兒訓練進程調(diào)整評估間隔時間。同時需進行定期專業(yè)評估，結(jié)合家庭評估的結(jié)果，在專業(yè)人員指導下合理調(diào)整訓練計劃。表1低齡孤獨癥譜系障礙患兒家庭環(huán)境中家長評估內(nèi)容簡表家庭評估的內(nèi)容包括發(fā)育里程碑評估，此外還包

9、括3部分：（1）評估患兒的交流水平，包括目光注視、共同注意、手勢、肢體動作、模仿、發(fā)聲、口語水平，甚至不恰當動作、哭鬧、傷人等挑戰(zhàn)性行為；（2）評估患兒的活動技能與困難，在游戲活動、自我照顧任務(wù)、運動、學業(yè)等活動中分別評估達到的水平以及未達到的技能，或進行某些任務(wù)需要輔助的程度；（3）評估患兒的興趣與感知覺特征，充分了解他們感知覺的低敏感和高敏感問題。四、家庭干預的方法和內(nèi)容1.家庭訓練環(huán)境的安排：環(huán)境設(shè)置是家庭訓練成功的關(guān)鍵，需要構(gòu)建以家庭自然情境為載體的結(jié)構(gòu)化干預環(huán)境，結(jié)構(gòu)化是指組織和安排教學環(huán)境中時間、空間和事件的順序，使得學習活動更清晰、更易于執(zhí)行。家庭干預中需要建立個體化的家庭訓練時

10、間程序表，可以是單個活動程序如物件的使用，也可以是序列的活動任務(wù)如先洗手然后吃飯等有順序的活動。時間程序表的類型不同，可以是一系列圖片、文字、音頻提示（單詞或句子）或視頻腳本，顯示不同時間段的依次安排和活動程序中的各個步驟。程序表的時間長度可以是半天、全天、1周等。家長根據(jù)患兒作息時間、能力與興趣，將日?；顒影ㄉ畛Ｒ?guī)、游戲、外出、運動鍛煉、學習等活動進行詳細地計劃和安排，具體到解決何時、何地、與何人一起進行何項活動。時間程序表需根據(jù)每次家庭評估及訓練方案的變化后定期更新。在家庭訓練開始實施及訓練過程中家長需要對環(huán)境進行個體化的安排以保證任務(wù)目標的完成。家庭環(huán)境設(shè)置的第1步是訓練場地的選擇，

11、首先要保證安全性，根據(jù)時間程序表安排的活動選擇適合的家庭訓練場地，可以按照患兒的喜好選擇在地板上、桌子邊、沙發(fā)角等地方進行，避免選擇影響注意力的場所。訓練場地確定后需要整理，去除干擾物，移開多余的家庭用品或易于沉迷的物品，創(chuàng)造整潔的家庭訓練環(huán)境。應提前準備好活動所需物品、材料或玩具。開始訓練時應關(guān)掉手機、電視，與患兒面對面、保持與其視線同一水平。訓練場地的選擇及環(huán)境設(shè)置的目的在于保障訓練活動的順利完成，并不強調(diào)固定場地，在患兒能力逐漸提升后需要考慮選擇多場地、更豐富自然環(huán)境中的活動安排。2.家庭訓練活動的選擇：應基于患兒發(fā)展能力評估建立的訓練目標，家長可根據(jù)ASD患兒的能力和興趣選擇適合家庭環(huán)

12、境的活動，以促進并提高患兒的參與度，增加成功的機會?？晒┻x擇的有兒童游戲或日?；顒?，包括吃飯、穿衣服、洗手、游戲、做家務(wù)、洗澡、超市購物、跟其他兒童見面、玩耍、唱歌、閱讀等。家長們可根據(jù)患兒的能力和興趣整理出活動清單，根據(jù)清單準備相應的材料或者教具。盡可能在每項活動中提供23個有吸引力的選擇，在活動中遵從患兒的選擇跟隨興趣，增強患兒的活動參與度，更易于啟動和維持家庭訓練。3.社交能力的訓練：社交能力需在活動或任務(wù)中得以實現(xiàn)，訓練中ASD患兒會使用語言、發(fā)音、非語言的手勢動作、眼神、面部表情以及問題行為進行交流，這可能是恰當也可能是不恰當?shù)?，家長們需對患兒所有的交流行為給予及時地回應，鼓勵他們的

13、主動交流行為?；貞獣r應使用簡單、明確、清晰并符合患兒理解能力的語言和手勢。（1）社交技能的示范與拓展：在ASD患兒不知如何表達或交流不恰當時，家長需示范恰當?shù)慕涣骷寄?，使用符合他們能力水平的語言、手勢、動作、表情或者圖片來幫助他們學習，對于功能水平較高的ASD患兒還需示范社交規(guī)則、解決問題的方法等，必要時可以提供口頭提示或身體動作輔助，通過這種方式清晰地告訴他們應該做什么，怎么做。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基礎(chǔ)上，遵循“加1”原則，循序漸進地增加自發(fā)性、多樣性和復雜性交流頻率，譬如對目前不會說話的患兒，家長訓練時示范說單字，若患兒會說單詞，則示范23個單詞的短語組合。（2）增加主動

14、社會交往的頻率：為了調(diào)動患兒社會交往的動機，家長可以在活動或游戲中采用“停頓”和“中斷”策略；家長還可以有準備地提前設(shè)置好環(huán)境或情境，創(chuàng)造用以表達需求或表達分享溝通的機會，等待并鼓勵患兒在此情境中做出交流行為。如把ASD患兒喜歡的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不開，喜歡的物品先給予一小部分或者每次給予一點點，即少量多次給予；通過“故意給錯”“有趣的障礙物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。（3）通過游戲活動或社會學習的方法進行社交訓練：通過游戲提高ASD患兒的社會交往能力，常見社交游戲類型及示例見表2；針對有一定認知能力的患兒還可以通過社會學習的方法進行社交訓練，主要包括角色扮

15、演、社交故事（繪本）、情景演練、錄像分析、劇本演練等。例如家長近期的訓練目標是提高ASD患兒“輪流排隊”的能力，可以開展“輪流排隊”滑滑梯的情景演練，看“輪流排隊”題材的繪本、動畫片等。表2低齡孤獨癥譜系障礙患兒家庭干預社交游戲的類型及示例4.適應性技能的發(fā)展與訓練：適應性能力是兒童認知、語言、運動、交往、感知覺、情緒、情感等能力的綜合運用，體現(xiàn)在日常生活、學習的各個方面。適應性技能是指可提升患兒適應性水平的技能，如運動、游戲娛樂、勞動、生活自理技能等。這些都是正常兒童成長過程中需要學習的技能，ASD患兒學習這些技能的過程通常更加困難，并有可能因此錯過融入社會和受教育的機會，影響其進一步學習和

16、獨立生活。因此適應性和獨立生活技能是家庭干預的重要目標。培訓通常分幾步進行，第一步創(chuàng)建任務(wù)程序表，即個人完成任務(wù)的一系列行為步驟，可用圖片表達使患兒更易掌握，任務(wù)程序表應靈活多變，如果患兒快速掌握了幾項步驟，可以將這些步驟組合在一起，如果患兒需要更多的支持和練習，則可進一步分解或者調(diào)整步驟以便適合患兒更易在個體化家庭環(huán)境中完成任務(wù)。第二步是確定干預措施，教導ASD患兒完成某項適應性任務(wù)。訓練可由程序表的第一步開始，依次向后添加步驟，也可以從程序表的最后一步開始，由后向前依次添加步驟進行訓練，應用正向鏈式教學或者反向鏈式教學直到患兒可以執(zhí)行任務(wù)程序表中的所有步驟。在此過程中，針對不同能力程度的患

17、兒，家長可能需示范或演示任務(wù)步驟，示范即家長通過使用語言并配合動作的方式告訴患兒任務(wù)中的每一個步驟，盡量幫助他們每次練習時都按照既定的順序完成任務(wù)程序表。家長應盡可能在日常生活中隨機地進行適應性技能訓練，并根據(jù)患兒能力給予不同等級的輔助或指導。5.預防和處理問題行為：ASD患兒由于社交溝通能力不足、存在重復刻板行為模式、感知覺異常等原因容易出現(xiàn)問題行為，如哭鬧、發(fā)脾氣、打人、咬人、自殘、攻擊、破壞、滋擾等行為。面對眾多的需要改善的問題行為，家長可以在專業(yè)人員指導下結(jié)合專業(yè)評估結(jié)果和家庭需求設(shè)定目標行為，在未獲得專業(yè)幫助下也可以選定現(xiàn)階段對患兒學習及家庭生活影響大的13種問題行為作為目標行為，以

18、保證行為矯治的高效性。對已經(jīng)出現(xiàn)的問題行為，需要進行行為功能評估，家長可以通過行為觀察記錄“前事-行為-后果”（antecedent-behavior-consequence，ABC）來分析并確定問題行為可能的原因，如他們身體有任何不舒服、想要獲取某樣物品、想要獲取父母或他人關(guān)注、想要逃避任務(wù)、想要尋求感官刺激等。并以此為基礎(chǔ)做出相應處理，包括4個方面：（1）通過教導使用語言和手勢的方式來回應ASD患兒為了獲取物品的問題行為；（2）在確認安全和可行之后，忽視患兒為了獲取關(guān)注的問題行為；（3）為了逃避或要求停止某項任務(wù)而出現(xiàn)的問題行為，可在開始前設(shè)定好任務(wù)要求，以患兒可以理解的方式清楚地告知并在

19、其出現(xiàn)問題行為時仍然保持一致的要求；（4）教導ASD患兒采取同樣帶來感覺輸入但更恰當?shù)摹疤娲袨椤?，以減少尋求感覺刺激的問題行為，即幫助家長運用符合發(fā)展水平的替代行為來取代原本存在的問題行為，如患兒不斷轉(zhuǎn)動瓶蓋的行為可用轉(zhuǎn)動陀螺（正確玩玩具行為）游戲替代。若嘗試問題行為給予家庭干預后，仍無改善應尋求專業(yè)人員的幫助。問題行為的解決重在預防，家長需要給患兒營造一個相對寬松的生活學習環(huán)境和融洽的家庭氛圍，并可使用上述的家庭訓練方法來預防問題行為的出現(xiàn)，具體流程可參考圖1。圖1家長應用“應用行為分析”原則處理低齡孤獨癥譜系障礙患兒問題行為的流程和示例五、家庭干預的局限性及其克服策略ASD家庭干預的主要障礙是家長對自身能力的信心不足、對ASD的過度恐懼和家庭的意見不統(tǒng)一等。家庭干預是由家長來執(zhí)行，家長需兼顧居家生活和工作，訓練時間常難以保障；家長是非專業(yè)人士，在自然生活環(huán)境中無專業(yè)人士陪同情況下應對訓練存在困難。通過家長實施干預措施的有效性差異較大，與家長對技能培訓內(nèi)容的理解能力、掌握干預技能的程度、執(zhí)行強度、可持續(xù)執(zhí)行情況等密切相關(guān)。因此由家長安排并執(zhí)行訓練過程在干預持續(xù)性和有效性方面有一定的局限，家庭干預需要在專業(yè)人員指導下進行，可以通過接受專業(yè)培訓和指導、定期進行專業(yè)評估反饋、與專業(yè)人員保持聯(lián)動等方式實現(xiàn)家庭干預持續(xù)、有