自閉癥兒童康復(fù)教育研究

自閉癥兒童康復(fù)教育研究目錄摘要：自上世紀(jì)80年代以來(lái)，我國(guó)對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注越來(lái)越重視，從理論研究、制度保障、社會(huì)參與等方面投入了大量人力物力，但目前并沒有從根本上解決我國(guó)自閉癥兒童的康復(fù)治療問(wèn)題。本文從我國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀和康復(fù)教育困境出發(fā)，提出改善自閉癥兒童康復(fù)教育的建議，以期社會(huì)廣泛參與，為自閉癥兒童創(chuàng)造良好社會(huì)環(huán)境。我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育研究關(guān)鍵詞：兒童自閉癥，自閉癥康復(fù)教育一、什么是兒童自閉癥(一)兒童自閉癥自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一組起病于兒童發(fā)育早期，以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的發(fā)育障礙。2013年美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders)第五版(簡(jiǎn)稱DSM-V),修訂了自閉癥的定義，統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder,簡(jiǎn)稱ASD)。兒童自閉癥的學(xué)名叫兒童孤獨(dú)癥，孤獨(dú)癥是它的書面語(yǔ)言，現(xiàn)在也把這類疾病統(tǒng)稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。自閉癥是一類神經(jīng)發(fā)育障礙也叫心理發(fā)育障礙，也被稱為大腦的廣泛性發(fā)育障礙。它是一種先天性疾病，在出生前，他的大腦因?yàn)榉N種原因，其發(fā)育或者某一個(gè)領(lǐng)域的發(fā)育就受到了影響，導(dǎo)致出生以后，他的各種發(fā)育的進(jìn)程，他的語(yǔ)言，他的社會(huì)交往，他的運(yùn)動(dòng)等各種能力發(fā)育受到遲緩受到阻滯，而呈現(xiàn)出各種各樣的功能的障礙。（二）兒童自閉癥的臨床表現(xiàn)自閉癥兒童多于三歲前起病，其中約2/3的孩子于出生后逐漸起病，約1/3的孩子經(jīng)歷了1-2年的正常發(fā)育后出現(xiàn)退行性疾病，主要表現(xiàn)為：第一、社會(huì)交往的障礙。自閉癥的孩子在社會(huì)交往方面存在著質(zhì)的缺陷，不同程度的缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。典型的表現(xiàn)是回避目光、對(duì)呼喚缺少反應(yīng)、缺少與人交往的興趣等。第二、交流障礙。自閉癥的孩子在兒童語(yǔ)言發(fā)育方面和非語(yǔ)言交流方面均存在著障礙。非語(yǔ)言交流障礙主要表現(xiàn)為交流的表情、動(dòng)作、姿勢(shì)很少，語(yǔ)言交流障礙表現(xiàn)為語(yǔ)言理解能力受損、語(yǔ)言發(fā)育遲緩、語(yǔ)言形式及內(nèi)容異常、語(yǔ)調(diào)語(yǔ)速異常、言語(yǔ)運(yùn)動(dòng)明顯受損。第三、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。患自閉癥的孩子興趣范圍比較狹窄，行為常常比較刻板、重復(fù)，傾向于使用僵化、刻板、墨守成規(guī)的方式去應(yīng)付日常的生活。另外，其他方面伴隨的癥狀，情緒以及行為的異常。第四、智力障礙。在孤獨(dú)癥兒童中，智力水平表現(xiàn)很不一致，少數(shù)患者在正常范圍，大多數(shù)患者表現(xiàn)為不同程度的智力障礙。（三）兒童自閉癥的誘因第一、遺傳因素。據(jù)研究表明，自閉癥在同卵雙胞胎中的共患病率較高，在60%-90%；對(duì)于異卵雙胞胎則比較少見。在兄弟姐妹之間自閉癥再患率僅4.5%，盡管比例少，但也表明存在遺傳傾向。第二、感染與免疫因素。據(jù)研究表明，風(fēng)疹病毒、單純皰疹病毒、巨細(xì)胞病毒、水腸帶狀皰疹病毒等都可能導(dǎo)致自閉癥，當(dāng)孕婦感染病毒后，病毒可通過(guò)胎盤傳染給腹中孩子，增加孩子患自閉癥的幾率。第三、孕期理化因子刺激。如果孕婦懷孕時(shí)有丙戊酸鹽類抗癲癇類藥物的用藥史以及酗酒等情況，也會(huì)增加孩子自閉癥的機(jī)率。除此之外，情緒障礙、語(yǔ)言障礙、壓抑、藥物或飲食不適應(yīng)也會(huì)誘發(fā)兒童自閉癥。（四）兒童自閉癥的不利影響1、對(duì)自閉癥兒童身心健康的影響自閉癥是目前比較常見的一種疾病，一般是在人幼兒時(shí)期開始發(fā)作。如果忽略該疾病任由其發(fā)展下去，那么不光會(huì)影響到病人的生長(zhǎng)發(fā)育，同時(shí)也會(huì)影響到人的日常生活。第一、精神危害。該疾病很容易導(dǎo)致人的自我管理能力下降，同時(shí)還容易出現(xiàn)精神封閉等狀況。第二、影響智力。幼兒時(shí)期發(fā)作的自閉癥還會(huì)影響到人的智力發(fā)育。第三、不能和人正常溝通。因?yàn)榛加凶蚤]癥的人，日常生活當(dāng)中的邏輯以及形式和正常人并不相同?？赡芩麄兊膬?nèi)心世界非常的豐富，但正常人是難以理解的，所以經(jīng)常會(huì)做出一些普通人不能理喻的行為。第四、影響神經(jīng)功能。一旦在人幼年時(shí)期發(fā)作自閉癥，就會(huì)導(dǎo)致人的神經(jīng)功能發(fā)育受到影響，可能會(huì)出現(xiàn)發(fā)展停滯的狀況。2、對(duì)自閉癥兒童患者家庭的影響（1）家庭經(jīng)濟(jì)壓力主要是自閉癥患者在康復(fù)訓(xùn)練與教育上的花費(fèi)。根據(jù)調(diào)查，月收入低于3000的自閉癥家庭約占50%，而康復(fù)教育費(fèi)用在低于3000元的家庭只占比約9%，康復(fù)費(fèi)用普遍高于家庭收入。（2）自閉癥兒童父母心理壓力在孩子被診斷為自閉癥后，家長(zhǎng)會(huì)面臨較大的心理應(yīng)激反應(yīng)，經(jīng)歷從否認(rèn)到迷茫到憤怒到內(nèi)疚到痛苦再到逐漸接納的過(guò)程。而在育兒過(guò)程中，自閉癥兒童父母由于缺乏照顧自閉癥兒童的技巧，缺乏有效的親子互動(dòng)，得不到情感的正向回饋，不懂得如何處理家庭與工作之間的關(guān)系等，產(chǎn)生巨大心理壓力。在自閉癥兒童成長(zhǎng)過(guò)程中，自閉癥患者父母還會(huì)面臨就醫(yī)、康復(fù)、教育、就業(yè)等諸多問(wèn)題，這個(gè)過(guò)程中所面臨的阻礙都會(huì)使自閉癥患者父母感受到社會(huì)排斥，產(chǎn)生較大心理壓力。（3）自閉癥兒童父母身體壓力據(jù)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，自閉癥家人患上心臟病、惡性腫瘤、意外死亡等致死性疾病的幾率是常人的10倍以上。同時(shí)，自閉癥兒童到來(lái)的打擊與缺乏相關(guān)經(jīng)歷與知識(shí)造成的無(wú)措，承受能力較弱的父母甚至?xí)壬鷹夝B(yǎng)的念頭。二、我國(guó)自閉癥兒童現(xiàn)狀（一）我國(guó)對(duì)自閉癥兒童的研究90年代到21世紀(jì)之前，我國(guó)兒童自閉癥的研究正式進(jìn)入全面探索期。20世紀(jì)80年代初，陶國(guó)泰教授在國(guó)內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童，并發(fā)表了題為“嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問(wèn)題”的論文，這是我國(guó)對(duì)兒童自閉癥的初次探討。1984年，陶國(guó)泰教授創(chuàng)立南京兒童心理衛(wèi)生研究中心，不到兩年時(shí)間共收治12例自閉癥兒童。1987年陶教授在美國(guó)發(fā)表一篇題為“中國(guó)嬰兒的自閉癥”的研究報(bào)告。1989年，我國(guó)開始有了“兒童自閉癥”的診斷。1990年，北大精神衛(wèi)生研究所才開始分析1986年以來(lái)所有確診的自閉癥患兒。進(jìn)入21世紀(jì)，我國(guó)對(duì)兒童自閉癥的研究步入迅速發(fā)展時(shí)期。首先上升到國(guó)家層面。2001年，中國(guó)殘聯(lián)對(duì)0--6歲殘疾兒童進(jìn)行了抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示，自閉癥和不典型性自閉癥成為精神殘疾的主要致殘?jiān)颉?006年，國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)將自閉癥康復(fù)納入《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006--2010)》的工作計(jì)劃中。2010年，以自閉癥為題材的電影《海洋公園》在全國(guó)公映，為觀眾直觀呈現(xiàn)了自閉癥家庭的真實(shí)面貌。央視還曾在“新聞聯(lián)播”中推出自閉癥專題節(jié)目“自閉癥兒童”，呼吁更多人關(guān)注和關(guān)心這一特殊群體。為了優(yōu)先開展殘疾兒童搶救性治療和康復(fù)，使殘疾兒童得到康復(fù)救助，2011年，中央財(cái)政安排專項(xiàng)補(bǔ)助資金，支持各地實(shí)施“殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目”，中國(guó)殘聯(lián)據(jù)此制定了《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”實(shí)施方案》，按每年人均12000元標(biāo)準(zhǔn)對(duì)自閉癥患兒康復(fù)訓(xùn)練給予補(bǔ)助。2016年的全國(guó)助殘日期間，首次將關(guān)注聚焦于自閉癥兒童，主題為“關(guān)注自閉癥兒童，走向美好未來(lái)”。2016年4月2日，世界自閉癥日的主題定為“包容及神經(jīng)多樣性”，由中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì)、美國(guó)自閉癥之聲聯(lián)合北大、浙江工大等各大單位，齊聚央視塔下，共同為自閉癥兒童點(diǎn)亮藍(lán)燈。2015年以來(lái)，由北京師范大學(xué)出版社(集團(tuán))有限公司、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著，中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)支持的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》發(fā)布了三部，對(duì)中國(guó)自閉癥兒童研究干預(yù)領(lǐng)域，具有重要意義。充分認(rèn)識(shí)自閉癥發(fā)病的嚴(yán)峻形勢(shì)，給政府制定政策法規(guī)提供科學(xué)依據(jù)；推動(dòng)自閉癥領(lǐng)域里的科學(xué)研究進(jìn)展，幫助自閉癥患兒和家庭重獲幸福；介紹國(guó)內(nèi)外最新研究成果，普及科學(xué)干預(yù)方法，促進(jìn)行業(yè)規(guī)范；培養(yǎng)自閉癥干預(yù)領(lǐng)域的專業(yè)人才，敦促高等院校盡快建立相關(guān)專業(yè)。（二）我國(guó)自閉癥兒童的現(xiàn)狀近年來(lái)，自閉癥兒童的發(fā)病率呈顯著上升趨勢(shì)。《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告n》報(bào)告顯示目前中國(guó)自閉癥患病率估計(jì)約1/68,自閉癥人數(shù)超過(guò)1000萬(wàn)，0-14歲的兒童超過(guò)200萬(wàn)，并且每年以20萬(wàn)的數(shù)據(jù)增長(zhǎng)。根據(jù)2019年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告III》發(fā)布的數(shù)據(jù)，自閉癥的發(fā)病率每年都在增長(zhǎng)，中國(guó)目前有超過(guò)1300萬(wàn)自閉癥人群，其中18歲以下的自閉癥譜系障礙兒童的人數(shù)可能就超過(guò)400萬(wàn)。根據(jù)我國(guó)人口出生率，按1%來(lái)算，自閉癥兒童的數(shù)量每年以接近20萬(wàn)的數(shù)字遞增，可見情勢(shì)嚴(yán)重，觸目驚心。三、兒童自閉癥康復(fù)教育方法（一）兒童自閉癥一般治療辦法1、心理療法自閉癥本質(zhì)上就是心理障礙疾病，因此心理治療也很受重視，他們大多寄希望于這種療法，期待在該療法的作用下能真正挖出患兒心理上的“病根”，但是因?yàn)樾睦碇委煶掷m(xù)的時(shí)間很久，需要患者能持之以恒。2、飲食療法科學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，奶制品、麥制品及糧食釀造的酒類中含有的谷蛋白和酪蛋白對(duì)患兒的大腦具有麻醉作用，影響到患兒的行為、智慧、情緒、痛感的極限以及對(duì)聲音的敏感度，因而造成腦子反應(yīng)緩慢。該療法就是通過(guò)控制食用該類食品達(dá)到緩解癥狀的目的。3、高頻音樂(lè)療法可以幫助自閉癥患者調(diào)整身體狀況，大大改進(jìn)孤僻的生活狀態(tài)。這種療法能把孤僻的癥狀縮小到很小的程度，它的原理在于通過(guò)刺激聽覺系統(tǒng)，達(dá)到刺激大腦的目的。4、藥物療法實(shí)際上，在自閉癥治療過(guò)程中，像藥物治療是最為常見，且這樣的療法往往要持續(xù)很長(zhǎng)的過(guò)程。從更深的層面來(lái)說(shuō)，藥物并不能真正解決自閉癥所帶來(lái)的困擾，可能在藥物的作用下會(huì)形成其他潛在的負(fù)面影響，因此需要遵循專業(yè)醫(yī)生的建議。（二）國(guó)際先進(jìn)教育康復(fù)理念1、要正確規(guī)劃自閉癥兒童的人生很多自閉癥兒童的家長(zhǎng)把上幼兒園、小學(xué)、中學(xué)甚至大學(xué)作為孩子的人生目標(biāo)，而忽略對(duì)其社會(huì)交往和獨(dú)立生存能力的培養(yǎng)，以及內(nèi)心幸福感的涵育。其實(shí)，上學(xué)無(wú)非是他們走向社會(huì)的途徑，而不是目的，因此，要不要上學(xué)和怎樣上學(xué)，都應(yīng)服務(wù)于實(shí)現(xiàn)孩子的人生大目標(biāo)?；谧蚤]癥的特殊性，自閉癥兒童無(wú)論功能高低都應(yīng)當(dāng)確立的人生目標(biāo)主要是：一，解決生活自理問(wèn)題；二，能夠遵守社會(huì)行為規(guī)范；三，培養(yǎng)一技之長(zhǎng)。這樣他們將來(lái)才能獨(dú)立生存于社會(huì)。至于具體目標(biāo)的制定，則需考慮自閉癥兒童的實(shí)際功能水平以及發(fā)展的不同階段。2、培養(yǎng)孩子的自信心和興趣很多家長(zhǎng)過(guò)于關(guān)注自己孩子的缺陷和問(wèn)題，一旦有什么不適當(dāng)行為，就倍感焦慮和恐慌，這無(wú)形中會(huì)給孩子帶來(lái)更大壓力。自閉癥兒童首先是兒童，有著和普通孩子一樣的發(fā)展規(guī)律，也有各自獨(dú)特的閃光點(diǎn)。作為家長(zhǎng)，最重要的就是善于發(fā)現(xiàn)孩子的長(zhǎng)處并想方設(shè)法使之鞏固和光大。我們看到孩子的優(yōu)點(diǎn)越多、鼓勵(lì)越多，孩子的進(jìn)步就會(huì)越大，這是許許多多家長(zhǎng)的共同經(jīng)驗(yàn)。如果看到的只是問(wèn)題，這問(wèn)題就會(huì)被更加放大。自閉癥兒童在日常生活中已經(jīng)遭遇太多挫折，需要我們加倍呵護(hù)。3、要有意識(shí)地培養(yǎng)自閉癥兒童獨(dú)立學(xué)習(xí)能力愛孩子的正確方法不是包辦，不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家長(zhǎng)習(xí)慣于以自己的想法來(lái)控制孩子，甚至課堂上來(lái)個(gè)客人回頭看一下的自然反應(yīng)也要矯正，結(jié)果把孩子訓(xùn)練成沒有思想的“機(jī)器人”。這種方式其實(shí)是剝奪了孩子學(xué)習(xí)與成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)，而在結(jié)果上則只能加深加重他們對(duì)于家長(zhǎng)的依賴。愛孩子就要用正確的方法使之不斷受到鍛煉，讓他能盡早獨(dú)立。四、自閉癥兒童康復(fù)教育困境（一）治療費(fèi)用高每年國(guó)家財(cái)政都會(huì)撥出一筆經(jīng)費(fèi)，用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過(guò)去，孤獨(dú)癥兒童家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國(guó)家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼?！皣?guó)家明確規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶一定的補(bǔ)貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分?！比欢诟呤召M(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)面前，“可觀”的補(bǔ)助似乎也顯得杯水車薪，更讓孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)揪心的，還是自己患有孤獨(dú)癥的孩子去了康復(fù)機(jī)構(gòu)，仍得不到規(guī)范化的干預(yù)。在孤獨(dú)癥兒童患者中，只有不到2%的孩子能夠進(jìn)入專門的機(jī)構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)。（二）行業(yè)無(wú)標(biāo)準(zhǔn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，眾機(jī)構(gòu)共同向行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)看齊，才能真正幫助孩子提升能力，最終促進(jìn)行業(yè)整體建立好的口碑，將康復(fù)工作落到實(shí)處。如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才，缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生，就可能出現(xiàn)機(jī)構(gòu)以盈利為主，高收費(fèi)而治療收效甚微的情況。（三）缺少專業(yè)人才從專業(yè)建設(shè)的角度上看，由于沒有相關(guān)的專業(yè)設(shè)置，兒童康復(fù)老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復(fù)類、學(xué)前教育類、心理類、體育類，這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復(fù)專業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。因?yàn)閷I(yè)門檻高，機(jī)構(gòu)很難從社會(huì)上找到成熟的兒童康復(fù)人才，很多都得從零開始培養(yǎng)，而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長(zhǎng)時(shí)間。非“科班”的人從進(jìn)入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才，成長(zhǎng)周期一般是1?3年。（四）父母抱團(tuán)取暖很多患者家庭由于經(jīng)濟(jì)原因或?qū)χ委煓C(jī)構(gòu)不信任，會(huì)采取“抱團(tuán)取暖”，他們自己創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)，或獨(dú)自在家庭開展教育康復(fù)活動(dòng)，但在實(shí)際中往往很難取得成效。五、自閉癥兒童康復(fù)教育建議（一）把自閉癥兒童的康復(fù)治療納入醫(yī)療保障體系對(duì)0-16歲自閉癥兒童的治療、康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用予以一定比例的報(bào)銷。為每一位自閉癥兒童設(shè)立一定數(shù)額的受教育基金、特殊強(qiáng)化干預(yù)以及就業(yè)輔助基金，提高對(duì)自閉癥患者及家庭進(jìn)行補(bǔ)貼的標(biāo)準(zhǔn)及補(bǔ)貼的受惠面，讓孩子有充分的機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)、提升。設(shè)立自閉癥兒童公交出行免費(fèi)、看病綠色通道制度。（二）建立大齡自閉癥患者就業(yè)體系建議多部門聯(lián)合行動(dòng)，根據(jù)自閉癥患者患病程度不同，提供包括競(jìng)爭(zhēng)性崗位、輔助性工作、專門供養(yǎng)及看護(hù)機(jī)構(gòu)等不同的支持保障。對(duì)于認(rèn)知和行為能力接近正常、生活可以自理和安全出行的自閉癥患者，提供競(jìng)爭(zhēng)性崗位就業(yè)培訓(xùn)；對(duì)于認(rèn)知能力低于常人、無(wú)明顯情緒問(wèn)題、經(jīng)過(guò)輔導(dǎo)和培訓(xùn)能掌握一定工作技能的自閉癥患者，提供輔助就業(yè)的場(chǎng)所，如企業(yè)內(nèi)專門設(shè)立輔助性工作崗位；對(duì)于認(rèn)知能力遠(yuǎn)低于常人、偶爾會(huì)有情緒問(wèn)題，生活不能完全自理但在專業(yè)人員干預(yù)