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NCCN2021指2021供患者使用?質瘤本指南由本指南由邱立新醫(yī)生團隊編譯僅供個人學習使用,嚴禁用于商業(yè),請于下載后24小時刪除版權歸?2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有取網址NCCN.org/patientsNCCN患者指南?膠質瘤,2021讓邱立新醫(yī)生團隊編譯的NCCN患者指南讓邱立新醫(yī)生團隊編譯的NCCN患者指南?為您指引方向!膠質瘤身身處癌癥的黑暗森林,彷徨?無助??逐步指導以選擇最佳的癌癥治療方案?基于全球醫(yī)務人員使用的治療指南?旨在幫助您與醫(yī)生討論癌癥治療NCCN患者指南?膠質瘤,20211膠膠質瘤膠質瘤基礎知識膠質瘤檢查21膠質瘤治療37低級別膠質瘤治療43高級別膠質瘤治療疾病復發(fā)6做出治療決策4需要知道的術語NCCN患者指南?膠質瘤,2021211膠質瘤基礎知識7什么是膠質瘤?的病因是什么?8是否存在不同類型的膠質瘤?如何確定膠質瘤?本指南由本指南由邱立新醫(yī)生團隊編譯僅供個人學習使用,嚴禁用于商業(yè),請于下載后24小時刪除版權歸?2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南?膠質瘤,20213瘤基礎知識瘤基礎知識令人恐懼和將幫助你了解做出明智的決令人恐懼和將幫助你了解做出明智的決膠膠質瘤在兒童和成人中均有發(fā)生。本書僅討論成人膠質膠質瘤是一種生長在大腦中的癌癥。膠質瘤由某些被稱為神經膠質細胞的腦細胞發(fā)展而來,神經膠質細胞參與中樞神經系統(tǒng)中神經細胞 (神經元)的功能。中樞神經系統(tǒng)包括大腦和脊髓,多種類型的腫瘤可發(fā)生于中樞神經系統(tǒng),只有那些來源于神經膠質細胞的才會變成膠質瘤。膠質瘤非常少見。據估計,美國每年有2萬人新診斷為膠質瘤。膠質瘤可發(fā)生于任何年齡的人群,但更常發(fā)生于成人。男性發(fā)生膠質瘤的可能性略高于女性,白人比黑人、西班牙裔和亞洲人更常見。膠質瘤是惡性腫瘤,惡性意味著癌癥。惡性腫瘤可迅速生長,失控,這種生長會破壞大腦的正常功能。膠質瘤之所以如此復雜是因為它們侵入并混入了大腦的正常結構,所以,在不損傷大腦正常組織的情況下,膠質瘤可能非常難以治療。膠質瘤也是原發(fā)性腫瘤。原發(fā)性腫瘤意味著它在大腦的原始發(fā)生區(qū)域發(fā)生發(fā)展。而繼發(fā)性腦腫瘤則發(fā)生于身體其它部位,擴散到大腦形成新的腫瘤。膠質瘤很少擴散到身體的其他部位。膠質瘤的病因是什么?包括膠質瘤在內的大多數(shù)腦腫瘤的發(fā)生原因并不明確。醫(yī)生所知道的是,腦癌往往從癌變細胞的異常(突變)開始,這種類型的突變只在癌變的細胞發(fā)生,而體內其他細胞或器官并無突變。而且,它不是典型的家族遺傳(遺傳突變)。然而,如果其他家庭成員也患有膠質瘤,您患膠質瘤的風險可能會更NCCN患者指南?膠質瘤,2021411膠質瘤基礎知識膠質瘤有不同的類型嗎?是否存在不同類型的膠質瘤?膠質瘤有幾種類型,根據其細胞類型命名。本書討論的主要類型包括星形細胞瘤和少突膠質細胞瘤。星形細胞瘤看起來像星形細胞的膠質細胞瘤。最具侵襲性的星形細胞瘤是膠質母細胞瘤。少突膠質細胞瘤類似于少突膠質細胞的膠質細胞瘤。每種類型可進一步分為不同等級。膠質瘤可以是低度惡性或高度惡性的。等級表示其生長速度和嚴重程度,由于許多原因,分級有助于將膠質瘤進行歸類。但是,重要的是,每個膠質瘤都有自己的分子特征和行為,也就是說,每個人的膠質瘤都是獨一無二的,所以,你自身疾病的發(fā)展過程和經歷也將是獨一無二的。如何確定膠質瘤?膠質瘤常因其引起的癥狀而被發(fā)現(xiàn)。膠質瘤的癥狀可能包括:異?;蝾l繁頭痛癲癇發(fā)作行走或平衡困難人格或情緒變化其他看起來不尋常的事情在診斷膠質瘤之前,可能需要幾種不同的檢查、體格檢查和外科手術。NCCN患者指南?膠質瘤,20215什么是癌癥什么是癌癥?癌癥是一種細胞(身體的組成部分)生長失控的疾病,最終會損害身體。體內的細胞種類很多,所以癌癥的種類也很。癌細胞的行為不像正常細胞,正常細胞有一定的規(guī)律,癌細胞不遵循規(guī)律。癌細胞會發(fā)生遺傳錯誤(突變),導致它們生成更多的癌細胞,癌細胞取代并壓倒正常細胞。癌細胞不會像正常細胞一樣死亡,它們可以擴散到身體的其他部位,它們可以取代許多正常細胞,導致器官停止工作??茖W家們對癌癥有了大量的了解,因此,今天的治療方法比過去的治療方法效果更好。此外,許多癌癥患者都有多種治療選擇。1膠質瘤基礎知識膠質瘤能治愈嗎?膠質瘤能治愈嗎?大多數(shù)膠質瘤無法治愈,但通常是可以治療的。新的治療方法使膠質瘤的長期存活者比以往任何時候都多。目前治療方法主要有手術、化療和放射治療三種。針對潛在的、新治療方法的臨床試驗是膠質瘤患者可以考慮的另一種治療選擇。對很多人來說,膠質瘤可能在治療期間或治療后的某個時間復發(fā),所以,膠質瘤往往需要仔細隨訪和額外的幾個療程的治療。不要百度你的診斷,胡亂臆測,并讓統(tǒng)計數(shù)據決定你的生活!每個腦瘤患者的故事和情況都不一樣。我的座右銘是“無所畏懼地生活”,忽略互聯(lián)網帶給你的恐懼。–Natalie,腦腫瘤患者正常正常細胞遵循規(guī)則,正常細胞只有在需要時才會增加數(shù)量,當它們老化或受損時就會死亡。癌細胞不遵循規(guī)則,癌細胞可以快速繁殖,且逃避死亡。癌細胞會取代正常細胞,最終會損害身體。癌細癌細胞正常細胞NCCN患者指南?膠質瘤,2021611膠質瘤基礎知識要點要點膠質瘤由被稱為神經膠質細胞的腦細胞發(fā)展而來。神經膠質細胞支持著大腦的神經細胞。膠質瘤會破壞大腦正常運作的功能。膠質瘤非常少見,可發(fā)生于任何年齡。膠質瘤有幾種類型。根據其細胞類型命名腫瘤類型。診斷膠質瘤需要幾種不同的檢查和步驟。導致膠質瘤的原因尚不清楚。已知的是,腦腫瘤往往從癌變細胞的異常(突變)開始。膠質瘤可以治療,但往往在某個時間會復發(fā)?!耙婚_始就要拒絕上網搜索,這樣你就不會在面對信息時不知所措和焦慮。讓其他家庭成員也這樣做,并要求他們只與您分享主要信息。接受診斷,保持樂觀,一天一個腳印?!报CCarol,膠質母細胞瘤患者“總是充滿希望!有許多人已經超過了統(tǒng)計數(shù)字,正在過上美滿的生活?!报CDion,腦腫瘤患者NCCN患者指南?膠質瘤,2021722膠質瘤檢查9健康史11神經系統(tǒng)檢查11體能狀態(tài)11影像13活檢20要點本指南由邱立新醫(yī)生團隊編譯僅供個人學習使用,嚴禁用于商業(yè),請于下載后24小時刪除版權歸?2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南?膠質瘤,2021822膠質瘤檢查健康史有必要進行檢查以確定您是否患有腦腫瘤。如果您確實患有腦腫瘤,檢查可以顯示您患有哪種腫瘤。檢查還可以為您的醫(yī)生在為您選擇最合適的治療方法時沒有一項單一的檢查可以顯示您是否患有膠質瘤。需要幾種檢查的組合才能得出最終診斷。首先是檢查您的一般健康狀況和評價您的癥狀。你可以有人陪同一起來聽醫(yī)生如何說,提出問題,記住或寫下答案。健康史您的醫(yī)生需要獲得您的所有健康信息,他們會詢問您的任何健康問題和治療情況。您的完整健康報告稱為病史。準備好告訴醫(yī)生您所患的任何疾病、損傷及其發(fā)生時間。請攜帶您現(xiàn)在服用的和既往服用的藥物,以及任何非處方藥、草藥或補充劑的清單。告知醫(yī)生您出現(xiàn)的任何癥狀。癥狀大腦的每一部分都有自己的功能。大腦的不同區(qū)域支配身體的不同部位。當大腦某一區(qū)域不能正常工作時,就會出現(xiàn)相應癥狀。癥狀常與腫瘤在腦內的位置以及腫瘤的大小有關。隨著膠質瘤的生長,腫瘤壓迫或浸潤到一部分大腦,就會出現(xiàn)癥狀。這種生長還會引起腫瘤周圍腦組織腫脹,這種腫脹稱為水腫。有時腫瘤會阻斷腦內和腦周的液體(腦脊液)流動。一些小的、低級別膠質瘤患者從不出現(xiàn)癥狀。低級別膠質瘤一般生長緩慢,在確診前可發(fā)展數(shù)年。大的、高級別膠質瘤可引起一系列癥狀,這些膠質瘤進展迅速,可能為數(shù)周或數(shù)月。但癥狀也可由腫瘤以外的其他疾病引起,因此,為了獲得最準確的診斷,請務必告知您的醫(yī)生您出現(xiàn)的任何和所有癥狀,即使它們似乎不相關。頭痛:頭痛非常常見,通常是膠質瘤患者的首發(fā)癥狀。頭痛通常在早晨加重,可能與惡心和嘔吐相關。癲癇發(fā)作:腦腫瘤患者也經常發(fā)生癲癇發(fā)作。癲癇發(fā)作通常是膠質瘤的早期體征,尤其是在低級別膠質瘤(少突膠質細胞瘤)疲乏:疲乏是膠質瘤的另一種常見癥狀。疲乏可以使人虛弱,可頻繁發(fā)生,影響情緒,與您獲得多少睡眠或進行多少活動無關。然而,體力活動或訓練有時會有幫助。惡心和嘔吐:腫瘤對大腦施加的壓力增加可能引起惡心和嘔吐。NCCN患者指南?膠質瘤,2021922膠質瘤檢查健康史思維和言語問題:包括混淆、記憶、失語和言語困難。無力或運動問題:腦腫瘤患者可能會出現(xiàn)身體一側無力、平衡問題或行走行為、情緒和人格的改變。視力問題:膠質瘤可導致視力模糊、復視或周邊(側)視力喪失。血栓:高級別膠質瘤與腿部(深靜脈血栓形成)和肺部(肺栓塞)的血栓相關。感覺障礙:感覺障礙包括麻木、刺痛或燒灼感,通常發(fā)生在手或腳。人格或情緒變化:位于大腦中控制情緒和人格的區(qū)域發(fā)生腫瘤時,可出現(xiàn)如果您出現(xiàn)上述一種或多種癥狀,您的醫(yī)生可能希望仔細觀察。下為插圖,討論在第11頁。NCCN患者指南?膠質瘤,202122膠質瘤檢查神經系統(tǒng)檢查服用任何保健品了嗎?如果您正在使用任何保健品、維生素或草藥,請務必告知您的醫(yī)生。其中一些可能會干擾您的癌癥治療。例如,一些保健品或草藥可以提高或降低體內化療藥物的濃度。這可能導致更多副作用,降低治療效果。神經系統(tǒng)檢查審閱您的健康史后,您的醫(yī)生將進行神經系統(tǒng)檢查。“神經系統(tǒng)”是指由腦、脊髓和神經組成的系統(tǒng)。神經系統(tǒng)檢查包括一些簡單的檢查,以檢查您的靈敏性、平衡、協(xié)調性、反射、視力、聽力以及觸覺和嗅覺。您的醫(yī)生還可能進行眼部檢查,以觀察您眼球后部神經的健康狀況。體能狀態(tài)您的醫(yī)生希望知道您從事日?;顒拥哪芰θ绾?,例如工作、散步、爬樓梯、烹飪晚餐、攜帶洗衣設備、洗澡或淋浴。該評價稱為體能狀態(tài)評價。您可以進行的活動越多,您的體能狀態(tài)越好。醫(yī)生使用該評價來了解您可能能夠耐受的治療強度以及您是否有資格參加臨床試驗。影像檢查如果您出現(xiàn)膠質瘤的癥狀,您的醫(yī)生會要求您接受影像學檢查。影像學檢查可以得到您身體內部的照片(影像),影像顯示了體內可能有癌癥的區(qū)域,影像可以揭示腫瘤的位置、大小和其他特征。您的醫(yī)療團隊將告訴您如何準備影像學檢查。您可能需要停用一些藥物,并在掃描前數(shù)小時內停止進食和飲水。如果您在狹小空間內感到緊張,請告知您的團隊。可能會給您鎮(zhèn)靜劑 (藥物)幫助您放松。一些影像檢查使用造影劑(也稱為顯影劑)。造影劑用于使圖像更清晰。造影劑被注射到血液中,并從尿液中排出。您的圖像將由神經影像學家進行研究,神經影像學家是分析神經系統(tǒng)圖像的專家。在您完成影像學檢查后,神經影像學家將把影像學結果報告給您的醫(yī)生,該信息有助于醫(yī)生計劃下一步的治療。磁共振成像膠質瘤最常見的影像學檢查是磁共振成像 (MRI)。這種類型的成像檢查使用磁場和無線電波掃描。MRI可以顯示腦內膠質瘤的大小和位置,以及其他有助于計劃手術的細節(jié)。在MRI掃描過程中,您將躺在檢查床上,進入掃描儀。(某些醫(yī)療中心可能會是使用開放式MRI)NCCN患者指南?膠質瘤,202122膠質瘤檢查影像機器會發(fā)出較大的噪音,但你可以戴耳塞。檢查期間身體保持靜止很重要,可使用扎帶或其他器械幫助您固定在原位。MRI檢查后,您可以立即恢復活動,除非您服用了鎮(zhèn)靜劑。在整個膠質瘤診斷和治療過程中需要多次做MRI檢查。如果您的醫(yī)生認為您可能患有腦腫瘤,需要盡早進行MRI檢查。治療后及時復查MRI,以觀察治療效果。一旦治療完成后,您將定期接受更多MRI檢查,以觀察是否有任何新的腫瘤生長。疲勞不僅僅是感到疲倦,它可以是身體的、認知的或情感的。它可以因外部產生,如噪音,或因內部原因產生,如藥物、進食不當,或沒有進行足夠的運動?!报CKaren,腦腫瘤患者膠質瘤最常見的影像學檢查是磁共振成像,或MRI。檢查期間保持靜止很重要,約束帶或其他器械有助于避免移動。NCCN患者指南?膠質瘤,202122膠質瘤檢查活檢CT計算機斷層掃描(CT或CAT掃描)是另一種成像檢查。CT利用X射線從不同角度拍攝您身體的許多圖像,然后,計算機將圖像組合在一起,形成三維圖像。MRI通常能采集更好的腦部圖像,然而,CT有時用于無法進行MRI檢查的患者,這包括某些植入醫(yī)療器械(如起搏器和人工耳蝸)的人?;顧z如果您的MRI顯示腫瘤(或看起來像腫瘤的東西),您的醫(yī)生將希望采集一份腫瘤樣本。獲得該樣本(稱為活檢)是確診您患有癌癥的唯一辦法?;顧z也為您的醫(yī)生提供了如何治療的依據?;顧z是一種外科手術,即切除一塊腫瘤組織并取出進行檢測。一名病理學專家將在顯微鏡下檢查組織,病理學家將確定腫瘤是惡性 (癌性)還是良性(非癌性),如果是惡性的,病理學家可以確定癌癥的類型和分級。病理學家還將進行分子檢測,分子檢測可提示您膠質瘤的嚴重程度和其他具體特征。所有這些信息將幫助您的治療團隊為您制定最佳治療方案。注:外科手術切除具有活檢和治療的雙重作用。在切除過程中,您的神經外科醫(yī)生將嘗試切除整個腫瘤,或切除盡可能多的腫瘤。切除整個腫瘤可以緩解癥狀,幫助你延長生命。另外,一個大的活檢樣本可以給出最完整的病理結果。NCCN患者指南?膠質瘤,2021有時,切除是不可能的。當膠質瘤位于手術難以到達的部位或腫瘤位于大腦的重要部位時,就會出現(xiàn)這種情況。此時,您的醫(yī)生將安排活檢。膠質瘤的活檢有幾種類型:立體定向活檢。這種活檢通常是在腦腫瘤處于手術難以到達或腫瘤位于腦部重要區(qū)域。首先,使用麻醉劑麻醉您頭部的活檢部位。然后在您的頭部周圍安裝一個框架或微小的標記,以幫助手術。您的神經外科醫(yī)生將在您的頭皮上做一個小切口,然后在您的顱骨上鉆一個小孔。通過小孔插入一根薄的中空針頭,切除一些腫瘤。您的神經外科醫(yī)生將使用連接到MRI或CT成像的計算機系統(tǒng)來精確引導穿刺針。開放性活檢。該活檢是在顱骨開口的大手術(顱骨切開術)。就像手術切除一樣,開放性活檢允許外科醫(yī)生盡可能切除腫瘤。首先,您將被麻醉,使您在整個手術過程中入睡。神經外科醫(yī)生會切開你的頭皮,然后取出一塊顱骨。神經外科醫(yī)生將使用小型手術刀和其他特殊器械小心地取出一塊或多塊腫瘤組織。然后放回顱骨骨瓣,縫合切口。22膠質瘤檢查活檢您您的病理報告用于診斷的實驗室結果會放入病理報告中。本報告將發(fā)送給您的醫(yī)生。它用來制定你的治療計劃。病理報告完成后,您的所有醫(yī)生會召開會議,這對于確定您的治療計劃非常重要。請您索取病理報告副本。您的醫(yī)生將與您一起審查結果。請您做筆記并提問。組織樣本會送至實驗室進行分析。有時,您在手術室處于麻醉狀態(tài)時會直接將樣本送至病理學家處,病理學家將立即進行分析,并將結果發(fā)送給您的神經外科醫(yī)生,這些結果將包括腫瘤的初步診斷。在手術過程中了解初步診斷有助于神經外科醫(yī)生決定切除多少腫瘤。研究人員目前正在研究在血液、尿液和組織中發(fā)現(xiàn)的腫瘤生物標志物,這些標志物雖然可能不能取代腦活檢,但它們可能被用作更早“篩查”腦癌的一種更簡單、更快的方法。雖然這些類型的活檢尚未獲批用于腦癌,但您可以了解更多關于它們的臨床試驗的信息。(參見第腦腫瘤非常狡猾,因為癥狀可以影響自我的脾性,包括人格改變、語言和記憶障礙、身體損害和不良預后。它很容易讓你失去身份認同感。你需要找到一些“感覺像你”的東西(例如閱讀、瑜伽、與家人在一起,或其他任何事情)并盡快回到這些東西上去!在腦腫瘤診斷的不確定性中恢復自我感覺,可以幫助我們在面對挑戰(zhàn)時保持復原力?!报CAdam,腦腫瘤患者NCCN患者指南?膠質瘤,202122膠質瘤檢查組織病理學組織病理學組織病理學是一個復雜的名詞,簡而言之就是通過觀察機體組織的特征來發(fā)現(xiàn)疾病。進行活檢后,病理學家使用顯微鏡檢查組織樣本。如果組織發(fā)生癌變,病理學家將檢查癌細胞,對疾病進行分類,這稱為組織學分型。病理學家的報告將說明癌癥是否起始于中樞神經系統(tǒng)或其他部位。如果癌癥是膠質瘤,報告中將注明細胞類型。膠質瘤的類型以其類似的神經膠質細胞命名。星形細胞瘤的腫瘤細胞看起來像星形膠質細胞,而少突膠質細胞瘤的腫瘤細胞看起來像少突膠質細胞。病理學家可以在顯微鏡下看到這些特點。膠質瘤分類的另一種方式是按分級。腫瘤主要根據癌細胞與正常細胞形態(tài)差別的程度分為1~4級。低級別膠質瘤包括1級和2級,高級別膠質瘤包括3級和4級,分級用于預測癌癥的前景(預后)和計劃治療。1級腫瘤生長緩慢,相對良性。許多1級膠質瘤患者生存期較長。他們通常可以單純手術治療。但是,如果腫瘤復發(fā),可以給予其他方式的治療(如放療)。2級癌細胞看起來有些異常。這些癌癥生長緩慢,但可侵犯正常組織。有時他們在治療后復發(fā)成為高級別膠質瘤。手術切除后可能需要或不需要其他方式的治療。細胞在顯微鏡下,神經膠質細胞可以通過其形狀來識別。例如,星形膠質細胞像一顆星星。NCCN患者指南?膠質瘤,202122膠質瘤檢查生物標志物檢測3級癌細胞看起來不太像正常細胞。它們數(shù)量迅速增加,并侵入附近腦組織。3級膠質瘤稱為間變性癌。高級別腫瘤 (3級和4級)術后需要進行其他方式治療(如放療和化療)。4級癌細胞看起來非常異常。這些癌細胞生長和擴散非常迅速。膠質母細胞瘤是4級膠質瘤。膠質瘤常含有不同級別的細胞,但按其最高級別細胞分類。也就是說,看起來像低級別膠質瘤但具有高級別膠質瘤分子特征的腫瘤被分級為高級別膠質瘤。生物標志物檢測組織學分型后,病理學家對組織樣本進行生物標志物檢測。生物標志物檢測提供了關于膠質瘤的更多詳細信息。生物標志物檢測有時稱為分子檢測。生物標志物是體內發(fā)現(xiàn)的一種分子,是某些疾病、狀態(tài)或異常的標志。在腫瘤治療中,生物標志物檢測是尋找基因、蛋白質和其他標志物的分子變化,其中許多分子變化是突變。突變是DNA的異常變化,DNA就是您身體的基因“指令”。突變可以擾亂一些細胞行為,從而導致癌癥等疾病的發(fā)生。生物標志物檢測有助于明確您的診斷以及微調您的治療計劃。NCCN患者指南?膠質瘤,2021膠膠質瘤分級以下所列是膠質瘤的一些常見類型,按分級進行分類。低級別膠質瘤通常發(fā)生于30~50歲的成人,盡管可能長期生存,但最終會發(fā)展成為高級別。高級別膠質瘤通常影響50歲以上的成年人,一般無法治愈。低級別膠質瘤.1級—毛細胞型星形細胞瘤.2級—彌漫性星形細胞瘤.2級—少突膠質細胞瘤高級別膠質瘤.3級—間變性星形細胞瘤.3級—間變性少突膠質細胞瘤.4級—膠質母細胞瘤22膠質瘤檢查生物標志物檢測治療開始后,可能會再次檢測生物標志物,以觀察身體對治療的反應如何。分子檢測用于尋找以下生物標志物。這些不是膠質瘤的唯一生物標志物,但它們是最常檢測的。找到或未找到這些生物標志物,可以提供關于疾病的詳細信息。IDH1和IDH2突變IDH1和IDH2是細胞中的蛋白質,許多2級和3級膠質瘤在合成這些蛋白的基因中存在異常變化(突變),這些突變也見于由2級和3級星形細胞瘤發(fā)展而來的膠質母細胞瘤(4級)。IDH1和IDH2基因突變的檢測包括免疫組織化學(IHC)、聚合酶鏈反應(PCR)和DNA測序。這些檢測的結果有助于診斷和治療方案。例如,攜帶IDH1或IDH2突變的癌細胞對放療或替莫唑胺化療的反應往往更好。另一方面,癲癇發(fā)作在IDH突變膠質瘤患者中更常見。NCCN患者指南?膠質瘤,20211p/19q共缺失易位是指著兩條染色體之間部分轉換。(染色體是攜帶DNA的物質,而DNA是身體的“指令”。染色體存在于每一個細胞中。)少突膠質細胞瘤的一個標志是染色體有兩個部位丟失:1號染色體的短臂和19號染色體的長臂,這被稱為1p/19q共缺失。PCR和FISH(熒光原位雜交)是顯示是否存在1p/19q共缺失的檢測。診斷與預診斷與預后您的診斷和預后有什么不同?這兩個單詞聽起來很像,但它們非常不同。診斷:是根據檢查進而確定的疾病。該診斷列出了您所患的疾病。預后:是指基于檢查而判斷的可能的病程和結局。預后可預測疾病的轉歸。22膠質瘤檢查生物標志物檢測這些檢測用于診斷和治療方案制定。例如,同時具有IDH突變和1p/19q共缺失的腫瘤應被診斷為少突膠質細胞瘤。從治療上講,放療和化療似乎對1p/19q共缺失癌細胞的療效優(yōu)于無共缺失的細胞。ATRX突變ATRX基因參與允許DNA進入染色體中。免疫組織化學檢測可檢測到ATRX基因突變,檢測結果可用于診斷。例如,這種突變最常見于2級和3級膠質瘤和繼發(fā)性膠質母細胞瘤患者。此外,當ATRX突變與IDH突變同時發(fā)生時,很可能說明是星形細胞瘤。然而,ATRX突變幾乎不會與1p/19q共缺失同時出現(xiàn)。1p/19q共缺失與少突膠質細胞瘤有關。因此,當存在ATRX突變時,表明少突膠質細胞瘤不太可能。MGMT啟動子甲基化狀態(tài)MGMT是細胞中幫助修復受損DNA的一種蛋白質。在一些高級別膠質瘤中,幫助制造MGMT蛋白的基因被“關閉”(沉默)。當DNA的某一部分(即啟動子區(qū))被甲基化時,MGMT基因被關閉?!凹谆笔侵窪NA被添加了稱為甲基基團的化學物質。約40%的膠質母細胞瘤患者的MGMT啟動子區(qū)有甲基化。這意味著他們的腫瘤可能對化療(如替莫唑胺)的反應更好。NCCN患者指南?膠質瘤,2021膠質瘤的生物標志物檢測.免疫組織化學—蛋白分析.FISH(熒光原位雜交)—觀察特定基因拷貝數(shù)的變化.PCR(聚合酶鏈反應)—查看DNA特定部分的變化.DNA測序—查找異常DNA編碼MGMT啟動子甲基化的檢測包括PCR和DNA測序。檢測結果用于治療計劃制定。值得注意的是,與非甲基化者相比,化療藥物替莫唑胺對MGMT甲基化的膠質母細胞瘤患者的總體反應性更好,這對于體能狀態(tài)較差或尚可的老年(70歲以上)膠質母細胞瘤患者是很有意義的。這些患者可能難以接受化療和放療。所以,對于這組人群,單獨使用替莫唑胺化療可能對MGMT啟動子甲基化者效果更好。而對于非甲基化的老年患者,單純放療可能是最佳選擇。22膠質瘤檢查生物標志物檢測創(chuàng)建醫(yī)療文件創(chuàng)建醫(yī)療文件夾醫(yī)療資料夾或筆記本是把您所有記錄整理在一個地方的好方法。.復印血液檢查、影像結果和關于您特定癌癥類型的報告。在獲得第二意見時將會有所幫助。.選擇符合您需求的活頁夾。考慮一個拉鏈口袋,包括鋼筆,小日歷和保險卡。.創(chuàng)建保險表格、醫(yī)療記錄和檢查結果的文件夾。您可以在計算機上執(zhí)行同樣的操作。.使用在線患者門戶網站查看您的檢測結果和其他記錄。.下載或打印記錄以添加到文件夾中。.以適合您的方式組織文件夾。添加問題章節(jié)并進行備注。.預約時請攜帶醫(yī)療資料夾。您不知道什么時候會需要它!NCCN患者指南?膠質瘤,2021TERT啟動子狀態(tài)TERT基因有助于維持細胞的繁殖。但是TERT基因啟動子區(qū)的突變讓癌細胞變得永生。這意味著這些癌細胞會不斷繁殖而不會死亡。該突變可通過DNA測序檢測到,檢測結果可用于診斷和預后判斷。這種突變經常發(fā)生在膠質母細胞瘤和少突膠質細胞瘤中。與MGMT基因一樣,TERT基因在其啟動子區(qū)甲基化時沉默。在少突膠質細胞瘤中,TERT啟動子突變常與1p/19q共缺失和IDH突變同時存在。BRAF突變BRAF基因突變發(fā)生在許多不同的癌癥中,而不僅僅是膠質瘤。這些突變通過DNA測序來進行檢測。該檢測結果用于診斷和治療。例如,BRAF突變通常預示著進展緩慢的毛細胞型星形細胞瘤。然而,BRAF突變的一個變體——BRAFV600E突變——在低級別和高級別腫瘤中都可以發(fā)現(xiàn)。重要的是,BRAFV600E突變的腫瘤可以接受靶向治療。(靶向治療使用藥物特異性攻擊癌細胞的某些特定基因和蛋白,這些基因和蛋白維持癌細胞的存活和生長。)此時,治療方案稱為BRAF抑制劑,它靶向BRAF突變。“詢問盡可能多的問題,并請您的家庭成“詢問盡可能多的問題,并請您的家庭成員一起參加預約?!?膠質瘤檢查要點使用靶向治療來對特定基因突變進行治療,這顯示了為什么生物標志物檢測為何如此重要。生物標志物檢測可以提高診斷的準確性,并有助于縮小治療選擇范圍。如果檢測到某種突變,您可能能夠接受更精確靶向膠質瘤的治療。目前,只有少數(shù)靶向治療可用于非常特定類型的膠質瘤。但研究人員正在進行數(shù)百項臨床試驗,以尋找更多靶向治療方法。要點沒有單一的檢測方法可以診斷神經膠質瘤。需要進行一系列檢測才能得出最終診斷。腦腫瘤的癥狀通常與其位置以及大小有關。當膠質瘤在大腦內生長時,會出現(xiàn)癥狀。腦腫瘤的常見癥狀包括頭痛、癲癇發(fā)作、疲乏、惡心和嘔吐、心理功能問題、身體一側無力、平衡或行走困難、情緒或行為變化、視力問題等。影像學檢查用于診斷、治療計劃和評估治療結果。影像學掃描可以確定腫瘤的位置、大小和其他特征。膠質瘤最常見的影像學檢查是MRI,或磁共振成像。–Ben,腦腫瘤患者病理學家在顯微鏡下檢查您活檢的組織樣本。這可以確認您是否有癌癥及可能的癌癥類型。膠質瘤主要根據癌細胞與正常細胞的形態(tài)差別程度分為1~4級。1級腫瘤生長非常緩慢,術后可能不會再生長。4級癌細胞看起來不像正常細胞,通常生長非??臁I飿酥疚餀z測分析您的膠質瘤中基因、蛋白質和其他標志物的分子變化。生物標志物檢測對于明確最終診斷以及調整治療計劃需都是非常必要的。NCCN患者指南?膠質瘤,2021203939要點33交變電場治療33瘤 療33膠質瘤治療22多學科治療22手術26放射治療28化療30交變電場治療30靶向治療32觀察結果32臨床試驗34支持治療36要點25多學科治療25手術28放射治療 33靶向治療25多學科治療25手術28放射治療35臨床試驗31化療3731化療本指南由邱立新醫(yī)生團隊編譯僅供個人學習使用,嚴禁用于商業(yè),請于下載后24小時刪除版權歸?2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南?膠質瘤,20212133膠質瘤的治療多學科治療大團隊將與您合。嘗試治療膠質瘤的方法很多,但都不是完美的。治療方案包括手術、放射治療、化療、靶向藥物治療、電場治療,或這些的組合。通常,標準的治療方案包括手術切除大部分或全部腫瘤,然后化療和放射治療來摧毀剩余的癌細胞。然而,癌癥最終通常會在某個時間點復發(fā)。治療的第一步是想出可能的最佳治療方案,這一計劃將涉及一系列醫(yī)療服務提供者。多學科治療在您的診斷和治療過程中,您將得到許多醫(yī)生、專家和相關醫(yī)療服務提供者的護理??赡馨ㄉ窠浤[瘤學家、神經外科醫(yī)生、放射腫瘤學家、腫瘤內科醫(yī)生、護士、初級保健醫(yī)生、執(zhí)業(yè)護士、助理醫(yī)師、疼痛專家、心理學家、社會工作者、營養(yǎng)學家和康復專家,如物理、職業(yè)和言語治療師。當所有這些提供者作為一個團隊來幫助您工作和溝通時,它被稱為多學科治療。了解每個團隊成員所擔負的角色是有幫助的,詢問誰負責協(xié)調護理以及可以做出哪些努力來協(xié)調安排好整個治療過程。您的多學科治療團隊會與您明確討論您的護理目標。完全去除腫瘤或縮小腫瘤體積將是您團隊的目標之一。但是,其他目標可能包括改善您的整體健康狀況、保持您進行日?;顒拥哪芰Αp輕疼痛、獲得良好的營養(yǎng)以及減輕壓力和焦慮。您的多學科團隊將召開會議討論您的治療以及哪種治療方案最適合您。手術對于許多膠質瘤,手術被用來診斷腫瘤以及切除腫瘤,該手術由神經外科醫(yī)生(神經系統(tǒng)手術專家)進行。手術的第一個目的是明確診斷,從腫瘤中取出組織并進行檢測,以確定是否為癌癥(活檢)。立體定向活檢和開放性活檢在第2章中解釋。手術的另一個目的是安全地取出盡可能多的腫瘤(切除)。一般而言,切除的腫瘤越多,預后越好。手術還可以緩解顱骨內的壓力或治療癲癇發(fā)作或其他難以控制的癥狀。神經外科醫(yī)生如何知道要進行哪種手術?應該活檢嗎?是全切除還是部分切除?手術是否可行?這是一個復雜而困難的決定。不是所有的膠質瘤患者都能夠進行手術。NCCN患者指南?膠質瘤,20212233膠質瘤治療手術治療神經外科醫(yī)生將與您的多學科團隊討論,他們將考慮許多因素:您的年齡您的體能狀態(tài)腫瘤類型和分級腫瘤與大腦“功能區(qū)”的接近程度手術是否可以減輕大腦壓力能否輕松安全切除腫瘤自上次手術后的時間(針對復發(fā)性膠質瘤患者)大腦的“功能區(qū)”是控制言語、視覺、聽覺和運動等重要功能的區(qū)域。語言功能區(qū)的損傷會損害體內的相關功能。這就是為什么外科醫(yī)生必須小心決定切除多少組織的原因。切除切除是切除大塊組織的大手術。在完全切除 (也稱為全切除)中,神經外科醫(yī)生切除了所有可以檢測到腫瘤。部分切除(也稱為次全切除)是切除部分腫瘤。全切除可更好地減輕癥狀,更好地延長生命。對于手術本身,您可能會入睡或保持清醒。您可能需要在手術過程中保持清醒,以便找到關鍵的大腦區(qū)域。會給您藥物(麻醉藥)幫助您在手術過程中放松,您的頭皮也會被麻醉。NCCN患者指南?膠質瘤,2021什么是清醒手術什么是清醒手術?如果您的腫瘤位于大腦中控制感覺、運動或言語的區(qū)域附近,您可能需要在手術過程中保持清醒。神經外科醫(yī)生會刺激這些功能區(qū)域,同時詢問您問題。您會意識清醒,但被局部麻醉,這樣您就不會感到疼痛。為了定位運動區(qū)域,例如,外科醫(yī)生可能會要求您動動腳趾或手指;為了確定語言區(qū)域,您可能會被要求大聲計數(shù)或進行其他言語測試。這會讓外科醫(yī)生知道可以取出哪些組織以及需要保留哪些組織。切除腫瘤組織后,您將在手術的其余時間接受鎮(zhèn)靜。2333膠質瘤治療手術治療您的外科醫(yī)生將切除您的部分頭皮并將皮膚折回,然后,外科醫(yī)生將使用小鉆頭取出一塊顱骨(顱骨切開術)。為了到達腫瘤可能需要切開大腦。使用影像和其他檢查可以獲得最佳結果,所以您在術前和術中會接受相應檢查。外科醫(yī)生也可以使用特殊的顯微鏡和其他高科技設備來近距離觀察,這些可以顯示腫瘤在哪里,功能區(qū)在哪里。這是一個精細而精密的操作,外科醫(yī)生通常使用電腦程序對你的腫瘤進行核磁共振或CT掃描,以指導手術。這項技術可幫助外科醫(yī)生精確定位并小心切除盡可能多的腫瘤,但不要切除附近的正常腦組織。這是一種不同于在身體其他部位(如乳腺癌或胃癌)進行手術切除的策略,在這些部位,腫瘤周圍的組織也可以被切除。對于腦腫瘤,手術切緣(腦腫瘤外組織的邊緣)往往是不清楚的,即使是如MRI成像等組織成像方法也不能清楚顯示切緣。在清醒手術切除2級膠質瘤的過程中,神經外科醫(yī)生刺激患者大腦的功能區(qū)。為了保持這位小提琴家演奏音樂的能力,外科醫(yī)生在患者演奏小提琴時仔細測試了與精細運動技能相關的特定區(qū)域。照片:國王學院醫(yī)院NCCN患者指南?膠質瘤,20212433膠質瘤治療放射治療有時,切緣中的組織可能無法切除,所以,一些癌細胞幾乎總是有殘留。另一方面,極低度惡性腫瘤往往邊界銳利、界限清楚,因此??赏耆谐?。切除腫瘤后,您的顱骨碎片會放回原位,并用醫(yī)用封閉材料進行封閉。你的頭皮將被縫合在一起,隨時間慢慢恢復。您將在術后一兩天內接受再次MRI檢查,以確認切除了多少腫瘤。放射治療手術之后,膠質瘤細胞仍可在腦內殘留,并可能擴散。當您從手術中恢復后,您可能需要接受放射治療,以殺死殘留的膠質瘤細胞。放射治療可用于治療完全切除和部分切除的腫瘤。放射腫瘤學家(使用放療治療癌癥的專家)將負責您的放療。放射治療將高能射線聚焦于腫瘤細胞,這些射線可以是X射線、光子或質子射線。射線被發(fā)射到腫瘤區(qū)域,損傷腫瘤細胞內部的DNA,這樣要么殺死癌細胞,要么阻止新的癌細胞產生。你不會看到、聽到或感覺到輻射,它會穿過您的皮膚和其他組織到達腫瘤。然而,輻射也會傷害正常細胞。根據膠質瘤的類型,將對腫瘤以及腫瘤周圍可能含有癌細胞的區(qū)域進行放療。您的放射腫瘤學家將使用能夠避免和減少正常組織損傷的放療方法。您的放療計劃將根據您本人情況、腫瘤情況和您的腦部情況而制定。模擬定位要接受放療,您必須首先進行放療計劃制定 (模擬定位)。模擬定位過程中您不會接受任何放射治療,在此過程中,您將躺在治療臺上,并被告知如何保持治療所需的體位。放射治療期間您必須保持靜止,會為您配備一個特殊的頭罩,以幫助您在治療期間保持靜止。面罩是由網狀材料制成的,在模擬定位之前根據您的面部進行塑形。每次治療時,面罩可以幫助您保持相同的治療位置。會對你的頭部和腫瘤進行影像檢查。通常,CT或MRI掃描用于放療計劃和射束方向的制定。根據這些圖像,您的放療團隊會制定出最佳輻射劑量、射束數(shù)量、射束形狀以及治療次數(shù)。使用不同類型的放射治療來治療特定的膠質瘤:EBRT(外照射放射治療)是治療膠質瘤最常用的方法。EBRT使用大型加速器從您的體外發(fā)射射線。治療期間,加速器將圍繞您轉動。EBRT使用計算機和軟件來控制射野大小、形狀、射線劑量和射線束的方向。對射線進行調控可在有效治療腫瘤的同時降低正常組織的輻射。NCCN患者指南?膠質瘤,20212533膠質瘤治療放射治療3D-CRT(三維適形放射治療)是一種EBRT,使用您模擬定位的影像數(shù)據創(chuàng)建腫瘤的3D計算機模型。利用該模型,機器從不同角度發(fā)射射線束,以匹配腫瘤的精確形狀和位置。這減少了周圍組織的照射。IMRT(調強放射治療)是一種更精確的3D-CRT。射線束被分為多個較小的光束,每個光束有多個不同角度。此外,還可以調整(調制)每個射線束的強度,各個射線束在腫瘤處精確匯聚。質子束治療類似3D-CRT,但它使用質子束而不是光子束。質子束只行進到一定深度,然后停止。光子束會減速,但會一直穿透下去。這意味著質子束可能更好地避開腫瘤周圍的正常組織。質子治療可能產生較少的副作用,缺點是質子治療需要非常特殊的機器,所以僅有少數(shù)治療中心可用,它的成本也高于常規(guī)放射技術。為了接受放射治療,您可能會佩戴一個網狀面罩,以幫助保持頭部靜止。當您在治療期間保持不動時,放療機器會圍繞您旋轉運動。NCCN患者指南?膠質瘤,202126“加入患者群,告訴我們您的想法“加入患者群,告訴我們您的想法和需要的幫助!3膠質瘤治療放射治療SRS(立體定向放射外科)并非真正的手術,它是使用光子或質子束的放射治療,在一個小的、精確的區(qū)域內輸送高劑量的射線。這意味著SRS可能需要比其他類型放射治療更少的治療療程,通常治療1~5次。SRS常用于不能手術的患者或手術難以切除的腫瘤。SRS也可用于第一程放射治療后復發(fā)的膠質瘤。您可能聽說過γ刀?或射波刀?,這是立體定向放射外科的形式。接受放射治療放療期間,您將躺在治療臺上,體位與模擬定位時的體位相同。為了治療腦腫瘤,你會戴上你的頭網,也可以使用其他設備幫助您保持不動。當放療科技師在附近房間操作機器時,您將獨自一人,技師能夠通過對講機和視頻系統(tǒng)看到、聽到并與您交談。治療時,即使閉上眼睛,您也可能聽到噪音并看到燈光。照射的總劑量分割在多次治療(分次)中。不同患者的治療次數(shù)不同。治療通常每天一次,每周最多5天,持續(xù)約6周。一次治療大約需要15至30min,這包括僅幾分鐘的實際照射時間。您的放射腫瘤學家會每周與您見面,檢查您的情況。在化療期間,我有很多肌肉僵硬。我的神經腫瘤學家建議肌筋膜按摩,這有幫助,但是很昂貴。我開始每天使用泡沫滾筒,感覺很好,保持皮膚在肌肉上移動。四年前完成化療后,我一直在繼續(xù)使用。–Karen,腦癌患者NCCN患者指南?膠質瘤,20212733膠質瘤治療化療放療的副作用放射治療的副作用在人群中存在差異,腫瘤類型、腫瘤位置、放射劑量、治療時間長短等因素均起一定作用。副作用是累積性的,意味著它們在治療過程中會逐漸加重。輻射最常見的副作用是盡管睡眠充足仍疲倦 (疲乏)。接受治療時,您的頭皮也可能出現(xiàn)脫發(fā)或刺激。放療的其他副作用包括腦水腫 (可能感覺像頭部內的壓力)、頭痛,有時還會出現(xiàn)惡心或食欲不振。罕見副作用包括癲癇發(fā)作、聽力喪失、言語或記憶問題,以及治療開始前已存在的癥狀加重。可能的長期副作用包括心理功能下降。您的多學科團隊將與您合作,幫助解決這些問題。治療的另一個罕見副作用是放射性壞死??砂l(fā)生于治療后數(shù)月至數(shù)年。放射性壞死類似于手術瘢痕,但這發(fā)生在腦組織中。這可能導致大腦腫脹,并可能導致頭痛或癲癇發(fā)作等癥狀。您的醫(yī)生可能會使用類固醇激素來幫助緩解炎癥。在某些情況下,放射性壞死不會引起癥狀,僅腦部影像有表現(xiàn)。這些并不是放療的全部副作用,向您的治療團隊索取常見和罕見副作用的完整列表,他們可以讓您知道您更容易發(fā)生那種副作用。如果副作用困擾您,請告訴您的治療團隊??赡苓€有一些方法可以幫助您感覺好轉,還有一些方法可以防止一些副作用。化療化療利用藥物損傷并破壞全身快速分裂的細胞。因為癌細胞快速分裂和繁殖,它們是化療的良好靶標。化療的工作原理是改變控制癌細胞生長和分裂的基因(DNA),它還可以導致癌細胞自毀?;熞矔φ<毎?,這就是為什么化療會引起副作用。接受化療可采用單一化療藥物或聯(lián)合用藥進行治療。替莫唑胺(Temodar?)是治療膠質瘤的標準單一化療藥物。有時選擇聯(lián)合用藥是因為這些藥物在一起使用時效果更好。膠質瘤治療的常用藥物組合是丙卡巴肼、洛莫司汀和長春新堿 (或PCV)。如果替莫唑胺或PCV化療后癌癥復發(fā),則可使用鉑類藥物為基礎的化療(用鉑類制成的藥物),順鉑和卡鉑是以鉑為基礎的化療藥物。您的神經腫瘤學家和腫瘤內科醫(yī)生將與您討論您的化療選擇?;熞灾芷诮o藥。一個周期包括幾個治療日,隨后幾天恢復。周期的長度取決于使用藥物的種類。NCCN患者指南?膠質瘤,202128同步治療—化療與放療同期給藥。輔助治療—放射治療后給予化療。同步+輔助治療—在放射治療期間和放射治療結束后均給予化療?;煹臅r機取決于腫瘤的分級和生長速度、您的健康和體能狀態(tài)、手術切除腫瘤的成功與否以及其他因素?;煹母弊饔没煹母弊饔萌Q于許多因素。這些因素包括藥物、服用量、治療時間長短和個人因素。有些人有很多副作用,而有些人卻很少。一些副作用可能非常嚴重。而有一些并不嚴重,但仍令人不舒服。大多數(shù)副作用在治療開始后不久出現(xiàn),治療后停止。有些副作用是長期的,甚至可能在數(shù)年后出現(xiàn)。3膠質瘤治療化療常見周期為14、21或28天。循環(huán)進行化療可使您的身體在接受治療后有機會恢復。如果您要接受化療,請詢問您的醫(yī)生有多少個治療周期和一個周期內有多少治療天數(shù)。一些化療藥物通過手臂或身體其他部位的靜脈(IV)輸注給藥。其他化療藥物(如替莫唑胺)可以作為藥丸服用。藥物卡莫司汀可作為“薄片”植入給藥,必須通過手術植入??就【?Gliadel)?)治療殘留在腫瘤周圍組織中的癌細胞。每個薄片都有一角硬幣大小。它們在切除過程中被放入腫瘤所在部位,最多可使用8個薄片,它們隨著時間的推移而溶解,逐漸釋放出化療藥物?;熞部赡苁悄z質瘤的唯一治療方法。更常見的是,它與放射治療聯(lián)合使用,這些治不不存在一刀切的化療藥物膠質瘤腫瘤常包括幾種不同類型的癌細胞,因此,您的治療團隊選擇正確的藥物或聯(lián)合藥物盡可能破壞大多數(shù)類型的細胞非常重要。常見的化療選擇包括:?替莫唑胺(Temodar?)?PCV(甲基芐肼、洛莫司汀和長春新堿)?含鉑化療(順鉑和卡鉑)?卡莫司汀晶片(Gliadell?)?瑞戈非尼(Stivarga?)?依托泊苷NCCN患者指南?膠質瘤,20212933膠質瘤治療交變電場治療化療的常見副作用包括血細胞計數(shù)低、不感覺饑餓、惡心、嘔吐、腹瀉、脫發(fā)、疲乏和口腔潰瘍。詢問您的醫(yī)生哪種藥物會引起哪些副作用。可用一些藥物來治療或預防一些副作用。此處未列出化療的所有副作用,向您的治療團隊索取常見和罕見副作用的完整列表。如果有副作用困擾您,請告知您的治療團隊。可能有一些方法可以幫助您改善癥狀,還有一些方法可以防止一些副作用。了解預防和治療這些癥狀,請閱讀NCCN患者指南:惡心和嘔吐,網址:NCCN.org/patientguidelines。交變電場療法交變電場療法是一種相對新的癌癥治療方法,利用低強度能量阻止癌細胞增殖。它也被稱為腫瘤治療場(TTFields)。該治療是某些新診斷或復發(fā)性膠質母細胞瘤患者的治療選擇。當與序貫化療聯(lián)合時,可能提供更有好的療效。這種療法背后的思路是:癌細胞通過分裂成更多的癌細胞而增殖。電磁治療場TTFields破壞了這一復制過程。能量被“沉積”到膠質母細胞瘤細胞,以干擾其細胞分裂。TTFields破壞新分裂的癌細胞,但不影響正常細胞。TTFields設備(稱為Optune)看起來像一個游泳帽,與電線連接到隨身攜帶的電池組。電場能量通過連接在四個貼片(安全貼在頭皮上)上的電極進行分布。貼片需要貼在皮膚上,因此您必須剃除頭部毛發(fā)。電極與能量生成設備和您隨身攜帶的電池相連。您在家和外出時都需要攜帶這臺設備,如果愿意,您可以戴假發(fā),圍巾,或者帽子。治療計劃每天使用18小時,持續(xù)至少4周。最常見的副作用是皮膚刺激。靶向治療靶向治療藥物攻擊癌細胞的某些部分,以減緩其生長和擴散。因為靶向治療只針對癌細胞,因此它傷害正常細胞的可能性比化療小。NCCN患者指南?膠質瘤,2021303膠質瘤治療目目前,只有少數(shù)靶向治療藥物可用于膠質瘤。此外,它們只針對有其靶向的特定酶、蛋白質或其他分子增殖或擴散的膠質瘤有用。例如,BRAF抑制劑只對BRAF突變的癌細胞起作。貝伐珠單抗貝伐珠單抗(安維汀?)靶向有助于血管生長的蛋白VEGF(血管內皮生長因子)。貝伐珠單抗阻斷VEGF,從而減緩或阻止腫瘤產生新的血管。沒有血液供應,腫瘤很難生長。常常用于復發(fā)性高級別膠質瘤。癌癥復發(fā)是指已成功治療但隨后復發(fā)的癌癥。貝伐珠單抗通過輸注給藥,首次給藥大約需要90min,以后每次給藥約需30~60min。BRAF/MEK抑制劑BRAF基因突變在第2章中討論。BRAF基因有助于控制細胞生長,BRAF基因(BRAFV600E)的突變可以促進細胞生長,這種細胞的過度生V600E基因突變引起的細胞生長的藥物。貝伐珠單抗可單獨給藥或與化療聯(lián)合給藥。更照照片:經Novocure許可使用交變電場療法——也稱為腫瘤治療場(TTFields)——使用低強度能量阻止癌細胞增殖。電磁場能量通過連接在頭皮上的四個貼片上的電極進行分布。能量被“沉積”到膠質母細胞瘤細胞,干擾其細胞分裂。TTFields破壞新分裂的癌細胞但不破壞影響正常細胞。NCCN患者指南?膠質瘤,2021313BRAF抑制劑通常與MEK抑制劑聯(lián)合使用。MEK是一種與BRAF相似的蛋白。與僅使用BRAF抑BRAF/MEK聯(lián)合治療包括達拉非尼(Tafinlar?) (Zelboraf?)和考比替尼(Cotellic?)。這些藥物作為藥片每日服用。觀察一般建議手術治療膠質瘤。然而,對于一些人來說,觀察可能是更好或更安全的選擇。觀察意味著您的醫(yī)生將在一段時間內使用常規(guī)檢查密切關注您的狀況。除非出現(xiàn)癥狀或您的病情發(fā)生變化,否則不給予治療。臨床試驗臨床試驗是一種醫(yī)學研究。潛在的新抗腫瘤方法在實驗室中被開發(fā)和測試后,需要在人群中進行研究。如果在臨床試驗中證明安全有效,藥物、器械或治療方法可以獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)的批準。每個癌癥患者都應仔細考慮其癌癥類型的所有可用治療選擇,包括標準治療和臨床試驗。與您的醫(yī)生討論臨床試驗是否對您有意義。參加臨床試驗不是“最后的”努力。臨床試驗是許多膠質瘤患者的一線治療選擇。臨床試驗使人們能夠獲得他們通常無法得到的治療選擇。大多數(shù)癌癥臨床試驗集中于治療。治療試驗分階段進行。I期試驗研究試驗藥物或治療方法的安全性、副作用和早期表現(xiàn)。II期試驗研究藥物或治療方法對特定類型癌癥的效果。III期試驗將藥物或治療方法與標準治療進行比較。如果結果良好,可能會獲得FDA的批準。IV期試驗研究FDA批準的治療方法的長期安全性和獲益。誰可以入組?每項臨床試驗都有加入規(guī)則,稱為入組標準。入組標磚可能包括關于年齡、癌癥類型和分期、治療史或一般健康狀況。這些要求確保參與者在特定方面具有相似性,并且確保試驗對參與者盡可能安全。知情同意臨床試驗由一組稱為研究團隊的專家管理,研究團隊將與您一起詳細審查研究,包括該研究的目的、風險和加入的好處。NCCN患者指南?膠質瘤,2021323膠質瘤治療3膠質瘤治療臨床試驗所有這些信息也在知情同意書中提供,請仔細閱讀該知情同意書,并在簽署前提出問題?;〞r間與家人、朋友或您信任的其他人討論。請記住,您可以隨時離開并尋求臨床試驗之外的治療。選擇免費的最先進的靶向治療或免疫治療臨床試驗選擇免費的最先進的靶向治療或免疫治療臨床試驗項目利器,全國在線查找臨床試驗,請單擊此處:/RCTS?;驋叽a下方二維碼:查找臨床試驗不要等你的醫(yī)生提出臨床試驗。開始交談并了解您的所有治療選擇。如果您發(fā)現(xiàn)您可能有資格參加某項研究,請詢問您的治療團隊您是否符合要求。如果您已經開始標準治療,您可能沒有資格參加某些臨床試驗。如果你不能加入,不要氣餒,總能找到新的臨床試驗。常見問題圍繞臨床試驗存在許多神話和錯誤觀念。許多癌癥患者對可能的獲益和風險尚不十分清我要安慰劑嗎?安慰劑(真正藥物的無活性藥物)幾乎從未在癌癥臨床試驗中單獨使用。通常接受安慰劑聯(lián)合標準治療或研究藥物聯(lián)合標準治療。如果安慰劑是臨床試驗的一部分,將在您入組前以口頭和書面方式告知您。參加臨床試驗需要付費嗎?罕見付費。這取決于研究、您的健康保險和您的居住狀態(tài)。您的治療團隊和研究團隊可以幫助確定您是否需要承擔任何費用。NCCN患者指南?膠質瘤,20213333膠質瘤治療支持治療支持治療支持治療旨在提高生存質量,它包括護理癌癥或癌癥治療引起的健康問題。支持性治療(也稱為姑息治療)在癌癥的任何階段都很重要,而不僅僅是在臨終階段。支持治療可滿足許多需求,有助于做出治療決策,它還有助于協(xié)調不同醫(yī)療人員的治療。值得注意的是,支持性治療可幫助預防或治療身體和情緒癥狀。以下是一些可能需要治療的常見癥狀:大腦腫脹(腦水腫)癌癥治療或腫瘤本身可能會導致大腦腫脹(腦水腫)。皮質類固醇激素(簡稱類固醇激素)用于減少腫脹。服用類固醇時,請嚴格遵守醫(yī)生的處方說明。在某些情況下也可給予貝伐珠單抗,它不是類固醇,但它可以幫助改善您的生活質量和減少類固醇的劑量。癲癇發(fā)作常見于腦腫瘤患者。您可以服用藥物來中止癲癇。您的醫(yī)生也可能會推薦預防手術后癲癇發(fā)作的藥物。然而,如果您從未發(fā)生過癲癇,不建議使用抗癲癇藥物預防。此外,請注意某些抗癲癇藥物可能會降低化療的獲益。深靜脈血栓(深靜脈血栓形成)常見于高級別膠質瘤患者。每年每100例膠質母細胞瘤患者中約有20例(20%)發(fā)生血栓。檢查您的肢體是否有腫脹、皮膚發(fā)紅或疼痛、痙攣或發(fā)熱感。血凝塊可能進入肺部阻塞靜脈(稱為肺栓塞)。肺栓塞的早期表現(xiàn)包括突然呼吸短促或胸痛,呼吸或咳嗽時加重。肺部血凝塊的另一個表現(xiàn)是運動或走路時疲勞,如果您出現(xiàn)任何這些癥狀,請告知您的醫(yī)生。如果出現(xiàn)癥狀,請務必立即尋求幫助。內分泌紊亂在腦腫瘤患者中常見。內分泌疾病是激素系統(tǒng)的健康問題,您的幸福感普遍下降可能與內分泌疾病有關。你的醫(yī)生可以檢查你的激素腺體,看看它們是否正常工作。疲勞是膠質瘤患者的另一個常見問題。疲勞是指盡管獲得了足夠的睡眠,但仍感到疲倦。這可能是由于您的癌癥、您的癌癥治療或其他醫(yī)學問題造成的。學習如何保存能量可能會有所幫助。如果您足夠健康,一些運動也可以減輕疲勞。抑郁和焦慮在癌癥患者中非常常見。這些感覺可能會讓人崩潰。它們可能會讓您感覺無助,并妨礙您參與日常生活。藥物、談話療法和運動是減輕這些癥狀的一些方法。你不應該“堅持過去”, (該列表中的任何問題都是如此)如果您感到抑郁或焦慮,請務必向您的治療團隊尋求幫助。您的治療NCCN患者指南?膠質瘤,20213433膠質瘤治療支持治療團隊可能建議您看心理醫(yī)生或精神病醫(yī)生來幫助您緩解這些癥狀。精神功能下降(神經認知功能障礙)在腦腫瘤患者中非常常見。它們可以是輕度的,也可以是重度的。精神功能下降的人可能難以記住、學習新事物、集中注意力、說話、理解或做出日常決策。這會影響一個人做事情的能力,如獨立工作或生活。這樣的變化可能表明腫瘤正在惡化。精神功能下降也可能是內分泌疾病、感染或藥物副作用的表現(xiàn),請您的治療團隊進行評價和治療,這可以改善您的安全性、機體功能和生活質量。支持治療也可以幫助回答您關于營養(yǎng)和飲食的問題。支持性治療可使您與某些機構保持聯(lián)系,他們可以幫助您和您的家庭解決財務、保險和法律問題。支持治療也可以幫助您找到支持小組或患者權益組織。與您的治療團隊討論,為您制定最佳支持治療方案。不不要忽視你的苦惱抑郁、焦慮和痛苦在癌癥患者中非常常見,約1/3的原發(fā)性腦腫瘤患者在某個時間點出現(xiàn)臨床抑郁和焦慮,高達3/4的原發(fā)性腦腫瘤患者出現(xiàn)心理痛苦。不要隱藏這些,如果您感到壓力或不知所措,請告知治療團隊,向他們求助。閱讀NCCN患者指南中關于癌癥和痛苦的更多信息:癌癥治療期間的痛苦,可訪問NCCN.org/patientguidelines.NCCN患者指南?膠質瘤,202135““請允許自己接受艱難的日子、艱難的時““請允許自己接受艱難的日子、艱難的時刻或失望。與行為健康專家溝通可以幫助你準備好你可能面臨的情緒變化。”詢問是有適合您的臨床試驗,以及您的醫(yī)院和其他機構是否有為癌癥患者提供的其他服務,如咨詢、營養(yǎng)建議、冥想、物理治療、姑息治療和中西醫(yī)結合治療。別害羞,做你自己的支持者——或者請你親近的人做?!?膠質瘤治療要點要點多學科治療是眾多的醫(yī)生、??漆t(yī)生和聯(lián)合醫(yī)療服務提供者作為一個團隊進行工作和溝通,提供專家診斷和治療。進行手術以確診腫瘤并盡可能切除腫瘤。放射治療利用高能射線摧毀癌細胞或阻止其數(shù)量增加?;煹哪康氖亲柚拱┘毎瓿善渖芷?,使其數(shù)量不能增加。交變電場療法使用低強度能量阻止癌細胞增殖。靶向治療是針對癌細胞關鍵分子的癌癥治療方法。臨床試驗使人們能夠獲得他們無法得到的新的檢查和治療。如果證明其效果良好,則可獲得FDA的批準。支持治療旨在改善您的生活質量,它可以幫助改善癌癥或癌癥治療引起的癥狀。–Rich,星形細胞瘤患者–Carol,膠質母細胞瘤患者NCCN患者指南?膠質瘤,20213644低級別膠質瘤治療39毛細胞型星形細胞瘤39彌漫性星形細胞瘤40少突膠質細胞瘤41其他低級別膠質瘤42要點本指南由邱立新醫(yī)生團隊編譯僅供個人學習使用,嚴禁用于商業(yè),請于下載后24小時刪除版權歸?2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南?膠質瘤,20213744低級別膠質瘤治療低級別膠質瘤低級別膠質瘤較高級別膠質瘤少見,它們有較好的預后。一些低級別膠質瘤最瘤。低級別膠質瘤包括多種不常見的、生長緩慢的1級或2級腫瘤。低級別膠質瘤通常發(fā)生在十幾歲到40多歲的人群中,最常見于35~44歲的人群。低級別膠質瘤的兩種主要類型是星形細胞瘤和少突膠質細胞瘤。低級別膠質瘤最常見的癥狀是癲癇發(fā)作(尤其是少突膠質細胞瘤)。其他癥狀包括頭痛、肌無力、視力問題和精神功能變化或行為。然而,許多低級別膠質瘤患者無癥狀,他們的腫瘤往往是在不相關的醫(yī)學檢查中發(fā)現(xiàn)的。完全切除大體全切除是切除全部或幾乎全部腫瘤的外科手術。理想情況下,可以切除整個腫瘤,切除整個腫瘤很可能會幫助你活得更久。它還有助于阻止向高級別膠質瘤的轉變。此外,全切還可以進一步減輕癲癇發(fā)作等癥狀。次全切除有時,整個腫瘤無法切除,只能切除部分腫瘤稱為次全切除。您的外科醫(yī)生可能會建議稍后進行第二次手術,以嘗試切除整個腫瘤。病理學無論是否切除整個腫瘤,均會將樣本送給病理學家,病理學家將確定膠質瘤的類型,并檢測某些生物標志物,這些結果還可以提示您可能進行哪些治療方案。如果您的醫(yī)生認為您可能患有低級別膠質瘤,您將接受MRI掃描。如果您的MRI結果顯示低級別膠質瘤,最好的方案是通過手術切除。切除雖然低級別膠質瘤生長緩慢,但許多最終成為高級別膠質瘤。治療的主要目標是防止或延遲這種情況的發(fā)生。低級別膠質瘤的主要治療方法是切除,您的治療團隊可能能夠通過您的MRI判斷是否可以切除所有腫瘤或部分腫瘤。–Carol,腦腫瘤患者NCCN患者指南?膠質瘤,20213844低級別膠質瘤治療毛細胞型星形細胞瘤低度惡性膠質瘤的類型包括毛細胞型星形細胞瘤、彌漫性星形細胞瘤和少突膠質細胞瘤。毛細胞型星形細胞瘤毛細胞型星形細胞瘤為非惡性1級膠質瘤。有時發(fā)生于成人,但在兒童和青少年多見,成人常發(fā)生在大腦或小腦。毛細胞型星形細胞瘤是最常見的非浸潤性星形細胞瘤。非浸潤性意味著它們不會生長到周圍組織中。它們具有清晰的形狀。所以,如果位于大腦的可及部位,他們往往可以通過手術完全切除。治療如果手術可以完全切除毛細胞型星形細胞瘤 (完全切除),那么可能不需要進一步治療。但是,您仍然需要在余生中定期進行MRI掃描,以確保腫瘤不會復發(fā)。如果手術不能完全切除腫瘤(次全切除),那么您的治療團隊可建議首先進行觀察。如果腫瘤開始生長或您出現(xiàn)更多癥狀,那么您可能需要接受治療,可能是放療。生物標志物BRAF–膠質瘤伴BRAF突變有助于確認腫瘤是毛細胞型星形細胞瘤。具有BRAFV600E變異的毛細胞型星形細胞瘤可以用BRAF/MEK抑制劑治療。IDH–毛細胞型星形細胞瘤不表現(xiàn)IDH突變。IDH突變表明腫瘤實際上并不是1級毛細胞型星形細胞瘤,即使在顯微鏡下看起來像。所以,如果它有IDH突變,它必須至少是2級彌漫性膠質瘤,并且按照2級膠質瘤進行治療。復發(fā)部分成人毛細胞型星形細胞瘤可無癥狀存活數(shù)年。偶爾,毛細胞型星形細胞瘤可進展為高級別星形細胞瘤。有關復發(fā)的更多信息,請參見第6章。彌漫性星形細胞瘤彌漫性星形細胞瘤是一種不常見的生長緩慢的2級膠質瘤,最常發(fā)生于20~40歲的青壯年,但也可發(fā)生于兒童和老年人。成人大多數(shù)彌漫性星形細胞瘤出現(xiàn)在大腦半球,大腦半球負責推理、學習、情緒和觸覺、聽覺和視覺等感覺等重要功能。彌漫性星形細胞瘤的早期癥狀是癲癇發(fā)作和頭痛,其他常見癥狀為癲癇發(fā)作和身體一側無力(輕偏癱)。具有這些突變之一的毛細胞型星形細胞瘤可能需要特殊治療:NCCN患者指南?膠質瘤,20213944低級別膠質瘤治療少突膠質細胞瘤彌漫性星形細胞瘤沒有明確的邊緣,因為它們蜿蜒侵入周圍的正常腦組織,因此它們被稱為彌漫性(或浸潤性),這使得它們很難通過手術完全切除。治療全切除是治療的首要目的。手術后,您的病情可能被評估為低風險或高風險。低風險–低風險患者是指年齡在40歲以下且已接受全切術的患者。風險較低的患者可能被推薦進行臨床試驗或在術后接受觀高風險–高風險患者是指年齡超過40歲或接受過次全切除(或開放性活檢或立體定向活檢)。高風險患者的治療可能需要參加臨床試驗。否則,治療通常是指放療后PCV或替莫唑胺化療。通常,放射治療與替莫唑胺同步和序貫聯(lián)合治療。這些風險類別可能存在例外情況。您的醫(yī)生還將考慮腫瘤大小以及您是否存在任何突變或神經系統(tǒng)問題。生物標志物IDH–具有IDH1突變的2級彌漫性星形細胞瘤與不具有IDH1突變的類似星形細胞瘤相比,通常預示生存期更長。復發(fā)大多數(shù)彌漫性星形細胞瘤最終在數(shù)年內演變?yōu)楦呒墑e間變性星形細胞瘤。關于復發(fā)的更多信息,請參見第6章。少突膠質細胞瘤少突膠質細胞瘤是一種罕見的、生長緩慢的2級腫瘤。大多數(shù)少突膠質細胞瘤發(fā)生于成人,特別是40~60歲,男性中的發(fā)生率略高于女性。少突膠質細胞瘤通常發(fā)生在大腦額葉和顳葉,這些部位的腫瘤可導致癲癇發(fā)作、頭痛、虛弱和言語問題,其中最常見的是癲癇發(fā)作。約60%的少突膠質細胞瘤患者在確診前有癲癇發(fā)。治療低級別少突膠質細胞瘤的治療與低級別星形細胞瘤相似。理想情況下,應手術切除全部或幾乎全部的腫瘤。手術后,2級少突膠質細胞瘤患者可評估為低風險或高風險。低風險–低風險患者是指年齡在40歲以下,已接受全切術。低風險的人可以進入臨床試驗或在術后接受觀察。高風險–高風險患者是指年齡超過40歲或接受部分切除。最佳治療選擇可能是臨床試驗。NCCN患者指南?膠質瘤,20214044低級別膠質瘤治療其他低級別膠質瘤如不能接受臨床試驗,通常是放療后化療(PCV或替莫唑胺)或放療和化療聯(lián)合治療。生物標志物IDH突變和1p/19q共缺失的組合是診斷少突膠質細胞瘤的必要條件。IDH–2級少突膠質細胞瘤中存在IDH1或IDH2突變通常表明生存期更長。1p/19q共缺失–1p/19q共缺失的2級少突膠質細胞瘤可能對替莫唑胺化療反應良好。TERT啟動子甲基化–這種生物標志物與IDH突變和1p/19q共缺失同時出現(xiàn),有助于確診少突膠質細胞瘤。復發(fā)隨著時間的推移,低級別(2級)少突膠質細胞瘤可轉變?yōu)楦呒墑e(3級)間變性少突膠質細胞瘤。關于復發(fā)的更多信息,請參見第6章。其他低級別膠質瘤其他低級別膠質瘤包括多形性黃色星形細胞瘤、室管膜下巨細胞星形細胞瘤、神經節(jié)膠質瘤等。這些膠質瘤在成人中罕見,本書未涵蓋?!啊皑CKaren,腦腫瘤患者我的醫(yī)生鼓勵我尋求額外的醫(yī)見,以確保我對我的治療決策感到滿意。只有在我下定決心后,她才分享她想法。”NCCN患者指南?膠質瘤,202141要點癲癇發(fā)作是低級別膠質瘤最常見的癥狀。要點癲癇發(fā)作是低級別膠質瘤最常見的癥狀。然而,一些低級別膠質瘤患者也可以沒有癥狀。毛細胞型星形細胞瘤如果位于大腦的可及位置,通常可以通過手術完全切除。彌漫性星形細胞瘤沒有明確的邊界,這使得它們很難通過手術完全切除。少突膠質細胞瘤通過IDH突變和1p/19q共缺失兩種生物標志物聯(lián)合診斷。4低級別膠質瘤治療要點我們我們希望得到您的反饋!加入患者群,告訴我們您的想法和需要的幫助!NCCN患者指南?膠質瘤,20214255高級別膠質瘤45間變性星形細胞瘤47間變性少突膠質細胞瘤49膠質母細胞瘤51要點本指南由邱立新醫(yī)生團隊編譯僅供個人學習使用,嚴禁用于商業(yè),請于下載后24小時刪除版權歸?2021NationalComprehensiveCancerNetwork,Inc公司所有NCCN患者指南?膠質瘤,20214355高級別膠質瘤治療高級別膠質瘤高級別膠質瘤可快速出現(xiàn),生長迅速?,F(xiàn)在許多患有這些腫瘤的人的壽命比統(tǒng)得多。大多數(shù)發(fā)生于成人的膠質瘤為高級別。高級別膠質瘤是惡性、生長迅速的3級或4級腫瘤。3級膠質瘤包括間變性星形細胞瘤和間變性少突膠質細胞瘤,4級膠質瘤為膠質母細胞瘤,這些是侵襲性、危及生命的膠質瘤。3級和4級膠質瘤的癥狀可能很快出現(xiàn)。癥狀可能是由于腫瘤和腫瘤周圍的腫脹壓迫到大腦所致,這可能會導致惡心、嘔吐和嚴重頭痛,早晨加重。腫瘤位置也會影響癥狀,例如,位于額葉運動皮質附近的高級別腫瘤可能影響運動或導致身體一側無力。這些膠質瘤的另一個常見癥狀是癲癇發(fā)作。如果您的醫(yī)生認為您可能患有高級別膠質瘤,您將進行MRI掃描。如果您的MRI結果顯示高級別膠質瘤,應該由多學科團隊制定治療計劃,這可能包括治療前的進一步檢查和檢測。檢查的一個重要部分是獲得膠質瘤的活檢,以確認腫瘤類型。此時,進行手術全部切除或部分切除也是一種選擇。切除切除的主要目標是解除對大腦的壓迫,安全地切除盡可能多的腫瘤,這被稱為最大安全切除。您的治療團隊將仔細觀察您的MRI影像,以確定最大安全切除是否對您最為有利。您的團隊還將考慮其他因素來確定該手術的安全性,這些因素可能包括您的體能狀態(tài)、年齡、腫瘤生長速度等。最大限度安全切除–如果您的治療團隊認為最大限度的切除對您是一個很好的選擇,您的神經外科醫(yī)生將安全地切除盡可能多的腫瘤。這可能涉及神經外科醫(yī)生將刺激腫瘤附近的大腦關鍵區(qū)域期間進行清醒手術。(在膠質母細胞瘤患者中,腫瘤組織切除后可以插入卡莫司汀薄片。)手術后一兩天內,您將接受另一次MRI掃描明確有多少腫瘤已被切除。沒有最大限度的安全切除–如果您的治療團隊認為最大限度的切除不可能或對您不是一個好的選擇,那么您將可能接受活檢 (立體定向活檢或開放性活檢)或部分切除。在部分切除后的一兩天內,您將接受另一次MRI掃描,以了解腫瘤的殘留大小。NCCN患者指南?膠質瘤,2021445高級別膠質瘤治療在這在這兩種情況下,病理學家將檢查您的腫瘤組織樣本,進行組織學和生物標志物檢測,提示您患有哪種類型的膠質瘤。高級別膠質瘤的類型包括間變性星形細胞瘤、間變性少突膠質細胞瘤和膠質母細胞瘤。間變性星形細胞瘤間變性星形細胞瘤是一種罕見的、生長迅速的3級膠質瘤?!伴g變性”一詞是指癌細胞發(fā)生了非常大的變化,以至于它們不再像正常的神經膠質細胞。間變性星形

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