焦慮中的慈善救助

本文格式為Word版，下載可任意編輯——焦慮中的慈善救助南通之行10月11日的清早，父親扎五趿著一雙拖鞋，在咖啡地里撈起正在玩耍的兒子，抖落他小手里緊拽著的玩具——一塊石頭和一片咖啡葉，把4歲的扎楊扛上肩，打定啟程去南通。這是父子倆的第一次遠行。他們將花費11個小時，坐長途車從普洱市孟連縣趕到昆明，并與來自云南4個州縣的另外7個家庭會合。按籌劃，在其次天清早，趿著拖鞋的父子倆將隨行這些目生的家庭坐3小時飛機飛赴上海，再輾轉2小時最終抵達南通。

或許意識到周遭環(huán)境猛然變更，扎楊貼緊父親，像塊橡皮泥。扎楊出世后即被診斷患有先天性心臟病。囿于當?shù)蒯t(yī)療資源所限，縣醫(yī)院的醫(yī)生報告扎五要盡早去昆明醫(yī)治，整個手術費用約需2萬至3萬。這筆數(shù)目是居住在深山里的扎五不能想象的。他和妻子都是農人，原先種玉米，新近剛開頭種植咖啡等經濟作物。通常，扎五夫婦會在早上9點下地干活，晚上9點收工回家。家庭年收入1萬元。

“醫(yī)生說，也有可能隨著孩子的發(fā)育，缺損會自己長好?！痹鍖ζ拮诱f。除了在醫(yī)生的扶助下完成先心病患兒的登記外，無力籌措手術費用的扎五唯有回家期望命運的眷顧。很快地，他就察覺扎楊比別的小摯友更輕易發(fā)燒，他幾乎每個月都需要帶扎楊去醫(yī)院。即使一家人都加入了以大病統(tǒng)籌為主的農人醫(yī)療互助共濟制度“新農合”，但新農合并不報銷門診費用。為了省錢，扎五采來草藥敷在兒子的腳上扶助退燒?？赏?，即使腳底已被染成黑色，扎楊頑固的高燒卻對草藥的努力不做出任何回響。

此時，隨著長途車顛簸的扎五是茫然的。在這一天之前，扎五最遠的旅行是離家5小時路程的普洱市。28歲的扎五不識字，他不知道南通在哪，有多遠。而現(xiàn)在，他要帶兒子去南通治病。

同時，南通瑞慈醫(yī)院心臟科主任郭艾武正翻閱病例，與從北京安貞醫(yī)院特地請來的心外科專家伯平一起為兩小時后的手術做結果的打定。而病房里，正等待著上手術臺的羅杰那么慌張地捏緊了床單。

“我餓”，13歲的羅杰說。

他稚嫩的心臟被診斷為多孔型室缺，最大的達成4至5mm。在兩天前的10月9日，當他被上海團市委從普洱市江城縣偏僻的曲水鄉(xiāng)接到南通后，又經過了一系列的診斷，最終，郭艾武給出會診觀法：不適合封堵手術，考慮行外科開胸手術。手術前一晚，羅杰已被醫(yī)囑禁食。

“我餓”，當護士問他怕不怕時，他只是這樣回復。

道德兩難

當扎楊父子踏上未知、冒險的旅途，羅杰抗爭著手術前的懼怕時，上海青年志愿者協(xié)會負責人同樣在微信摯友圈里為他的焦慮留下節(jié)制的痕跡：“一晚沒睡啊?！?/p>

過去的幾個月中，上海青年志愿者協(xié)會負責人與其同事在云南省團委的輔助下，在云南各地尋訪先心病兒童。一切都是為了“夢想心”——一項由上海團市委發(fā)起，旨在救助云南先天性心臟病貧困兒童的工程。按此工程設計，他們將在云南篩選出15例先心病兒童，并將患兒分兩批送到南通救治。羅杰等7個家庭是第一批，扎楊父子等8個家庭是其次批。在此期間，羅杰、扎楊等患兒及陪護家長的吃、住、行、醫(yī)療等一切費用將由上海團市委鼓動來的南通瑞慈醫(yī)院、強生集團、錦江之星、太平洋保險等各路社會資源承受。“一個家庭的往復路費約需5000元，每天食宿開銷約300元。需要外科手術的患兒需花費十多天，即使是導管介入治療，也要三四天時間?！鄙虾Ｇ嗄曛驹刚邊f(xié)會負責人說。

真正讓上海青年志愿者協(xié)會負責人擔憂的是15臺手術的成敗。由于帶有猛烈的政府色調，他不得不在立項之初就專心評估工程的道德風險。

即使沒有證據(jù)說明有什么人在對此質疑，但為了回避某些隱匿的風險，上海青年志愿者協(xié)會負責人低調且精心地把團市委為合作“上海青年志愿者赴滇15周年”發(fā)起的該工程包裝了一個“由志愿者發(fā)起，團市委接力”的故事外殼。

對他而言，如下幾點是如此重要，以至讓他夜不能寐：1，如何應對外界的提問，譬如，為什么只做15例，而不是16例；2，瑞慈作為一家民營醫(yī)院能達成何種療效；3，患兒能否下手術臺；4，法律風險。其中，第3點將直接影響他所在的團市委的聲譽。

為此，在派遣手下到云南舉行篩選前，上海青年志愿者協(xié)會負責人請動國內小兒先心病治療領域頂尖專家、上海兒童醫(yī)學中心副院長余志慶為工程參謀，并制定篩選標準。即使這樣，篩查也并不是一件輕松的事。宛如刈草一樣，來自各地的一批批慈善組織，早就把那些相對簡樸的先心病患兒都選走了。

《2022中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》中稱：2022年，74家慈善組織對各類兒童大病開展了醫(yī)療救助，共開展了136個兒童大病救助工程。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤（不含白血?。?、唇腭裂的醫(yī)療救助工程數(shù)量最多，分別占22%、18%、13%和10%。

同樣感受到巨大壓力的還有郭艾武。從業(yè)20余年，這是他介入過的最大的公益工程?！耙环矫媸枪婊顒?，一方面這些孩子都是從貧困家庭過來的，各方的期望值更加高。所以不能展現(xiàn)任何問題?！彼┱J，壓力要比平日大。

“這些是好治的大病”，心外科專家伯平評論道?；蛘哂捎谏硖庍@個迷漫著壓力的慈善工程邊緣，伯平能疏忽其中猛烈的道德風險，而全神貫注地巡弋于技術，并表現(xiàn)得比其他人更為平靜自若。他從業(yè)25年，加入心臟手術4000余例，主刀治療各種心臟病近2000例，在他手上，手術的死亡率僅為1.4‰?！斑@15例手術難易度中等，不是很大。”在伯平看來，恰恰是那些不能被籠罩到的患兒更有救助的價值。那些患兒的病情更繁雜，手術風險相對大，費用也高，但對救助的需求更急迫。

然而，他們被放棄了。郭艾武對一個父母雙亡、被爺爺領來的19歲先心病孩子更加可惜。孩子當時已經展現(xiàn)嚴重的肺高壓病癥。假設不盡快施以手術，他的生存期只有5到10年，在他心臟中斷跳動前，他可能坐著都會喘不上氣來?？墒鞘中g的風險太大，且術前術后都將產生巨額藥費。衡量一再，郭艾武放棄了。

事關生存機遇，對一個醫(yī)學專家來說，慈善活動中的甄別機制包含著另一種道德風險?！盀槭裁床话涯切┎∏楦氐暮⒆雍Y選過來呢？”伯平一邊糾結這個問題，一邊替主辦方解圍：“有太多的輿論攪和在這個工程里。假設手術做壞了的話，大家都過不去?！敝贫仍谀睦?？

在前上海市慈善基金會副秘書長金昭敏看來，目前，慈善組織對兒童大病救助可分為事前、事中及事后救助。事前救助是指，預先確定受助者，在其遇到疾病時由醫(yī)療服務機構介入并直接結算；事中救助通常表達為慈善組織與定點醫(yī)院簽訂協(xié)議，患兒在申請得到批準后，到相應定點醫(yī)院舉行醫(yī)治，結算時受資助片面直接由醫(yī)院在醫(yī)療費用中扣除。事后救助指被救助者需要在醫(yī)院采納治療并墊付醫(yī)療費用之后，再憑借醫(yī)療費用單據(jù)向慈善組織申請救助。目前這三種方式，以事后救助為最巨，占57%，事中救助占41%，而可及性最正確的事前救助僅占2%。

“夢想心”屬于事中救助?？墒?，“為什么要帶去上?；蚰贤?？”金昭敏問，“假設在當?shù)責o法做手術的話，為什么不能集中在昆明做呢？”在她看來自己的手段更有效。首先，她會廣泛宣傳，讓患兒家長知道救助標準的畛域，以及哪些醫(yī)院、社會機構能供給救助。其次，她會要求家長自己帶患兒去定點醫(yī)院治療，結算時在用足各層級的醫(yī)保后，剩余片面才由慈善組織介入救助?！斑@樣有幾個好處，一是慈善組織不用顧慮手術風險，二是節(jié)省本金，三是當?shù)蒯t(yī)院也能增加手術機遇，提高手術水平，四是被救助者既不用奔波，也無需墊付資金?！?/p>

更有可及性的做法來自鄧飛。他所發(fā)起的中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益工程使用募捐資金為符合年齡要求的兒童每人添置一份商業(yè)保險。這意味著一旦有兒童因大病住院，患者在新農合、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保之外，還可以獲得一份補充商業(yè)保險賠付，每人每年最高賠付額為20萬元。鄧飛表示，他們在開展試點工程同時，正在進一步積累醫(yī)療數(shù)據(jù)，測算保險本金，建立問題解決的機制。

在上海青年志愿者協(xié)會負責人看來，在兒童的大病救助工程上，只有政府醫(yī)療救助才是居于主導地位，自己所做的慈善作為一種補充，只能是有限的慈善，“我們不成能包打天下。我夢想通過我們的行為，能夠引導更多的人參與進來。只有這樣，才能讓更多的孩子獲得救助?！?/p>

扎楊沒能手術。