淺談殘障兒童的福利服務(wù)

淺談殘障兒童的福利服務(wù)

全國(guó)農(nóng)村地區(qū)各變量的分布根據(jù)2006年第二次全國(guó)殘疾人調(diào)查，中國(guó)0.17歲的殘疾人人數(shù)為504.3萬(wàn)人，占?xì)埣踩丝诳倲?shù)的6.08%，占全國(guó)人口的0.39%。其中視障兒童24.1萬(wàn)人,聽(tīng)障兒童20.5萬(wàn)人,言語(yǔ)殘障兒童36.9萬(wàn)人,肢障兒童89.9萬(wàn)人,智障兒童174.9萬(wàn)人,精障兒童15.5萬(wàn)人,多重殘障兒童143.5萬(wàn)人。殘障兒童在中國(guó)是弱勢(shì)群體中的弱勢(shì)群體,他們的各項(xiàng)福利服務(wù)亟待提高,以真正實(shí)現(xiàn)福利服務(wù)領(lǐng)域的“兒童優(yōu)先”。1殘障兒童救助現(xiàn)狀截至2006年,0~6歲的殘障兒童為167.8萬(wàn)人,占?xì)堈先丝诳倲?shù)的2.02%,其中視障(含多重)9.7萬(wàn)人,單項(xiàng)視障6.5萬(wàn)人;聽(tīng)障(含多重)13.7萬(wàn)人,單項(xiàng)聽(tīng)障4.1萬(wàn)人;言語(yǔ)殘障(含多重)54萬(wàn)人,單項(xiàng)言語(yǔ)殘障18.3萬(wàn)人;肢障(含多重)31.4萬(wàn)人,單項(xiàng)肢障13.3萬(wàn)人;智障(含多重)118.8萬(wàn)人,單項(xiàng)智障74.8萬(wàn)人;精障(含多重)11.1萬(wàn)人,單項(xiàng)精障2.6萬(wàn)人;多重殘障48.2萬(wàn)人。其中自閉癥導(dǎo)致的精障兒童約為4.1萬(wàn)人。0~6歲殘障兒童所在家庭的人均全部收入有11.3%低于683元。而曾接受過(guò)醫(yī)療服務(wù)與救助的只有22.2%,曾接受過(guò)輔助器具扶助服務(wù)的只有3%,曾接受過(guò)康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)的只有10.2%。6~14歲的學(xué)齡殘障兒童為246萬(wàn)人,占?xì)堈先丝诳倲?shù)的2.96%。其中視障兒童13萬(wàn)人,聽(tīng)障兒童11萬(wàn)人,言語(yǔ)殘障兒童17萬(wàn)人,肢障兒童48萬(wàn)人,智障兒童76萬(wàn)人,精障兒童6萬(wàn)人,多重殘障兒童75萬(wàn)人。學(xué)齡殘障兒童中,63.19%在普通教育或特殊教育學(xué)校接受義務(wù)教育,各類(lèi)別的相應(yīng)比例為:視障兒童79.07%,聽(tīng)障兒童85.05%,言語(yǔ)殘障兒童76.92%,肢障兒童80.36%,智障兒童64.86%,精障兒童69.42%,多重殘障兒童40.99%。殘障兒童致殘?jiān)蚪^大部分都是因病致殘,比如導(dǎo)致視障的白內(nèi)障,導(dǎo)致聽(tīng)障和言語(yǔ)殘障的神經(jīng)性耳聾、中耳炎,導(dǎo)致肢障的腦血管疾病、骨關(guān)節(jié)病,導(dǎo)致智障的腦疾病,導(dǎo)致精障的精神分裂癥和自閉癥。一個(gè)家庭發(fā)現(xiàn)有殘障兒童后,出現(xiàn)的一系列問(wèn)題基本上由患兒家庭獨(dú)自承擔(dān)。衛(wèi)生系統(tǒng)全委托給各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu);民政系統(tǒng)是用慈善項(xiàng)目的方式做事情;殘聯(lián)系統(tǒng)只作為一般工作內(nèi)容;教育系統(tǒng)未能將殘障兒童區(qū)分對(duì)待,進(jìn)行有效的個(gè)性化服務(wù)。城鎮(zhèn)中還可能有一些服務(wù)政策,農(nóng)村、山區(qū)和欠發(fā)達(dá)地區(qū)的救助情況更差,造成殘障兒童家長(zhǎng)不僅承擔(dān)昂貴的醫(yī)療費(fèi)用、輔具費(fèi)用,又需要承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練等各種費(fèi)用,還要到處奔波,自學(xué)相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練知識(shí)與技能,尋找適合孩子的康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)及隨班就讀學(xué)校,花費(fèi)不菲的差旅、教材等費(fèi)用,導(dǎo)致這些家庭因殘致貧。在強(qiáng)大的社會(huì)壓力和經(jīng)濟(jì)壓力下,導(dǎo)致殘障兒童被家庭遺棄的事情時(shí)有發(fā)生。2需求和問(wèn)題的解決2.1殘障兒童社會(huì)適用康復(fù)教育的比例不高,且缺少相關(guān)專(zhuān)業(yè)康復(fù)形式方面,52.4%的殘障兒童需要通過(guò)機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)康復(fù),2.8%需要延伸服務(wù),44.7%需要社區(qū)和家庭服務(wù);康復(fù)內(nèi)容方面,68.6%的殘障兒童需要醫(yī)療服務(wù)與救助,13.9%需要輔助用具,72.3%需要康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)。而在接受康復(fù)服務(wù)的兒童中,大多數(shù)以家庭自我服務(wù)為主,真正在各級(jí)各類(lèi)專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受專(zhuān)業(yè)服務(wù)的僅占14%。殘障兒童康復(fù)服務(wù)需求的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于曾接受救助和服務(wù)的比例。與此同時(shí),早期篩查與早期診斷嚴(yán)重不足,各類(lèi)殘障兒童家庭相應(yīng)學(xué)科知識(shí)普及不足,致使大量殘障兒童喪失了寶貴的最佳干預(yù)期。有些篩查醫(yī)院雖然購(gòu)買(mǎi)了儀器,但未進(jìn)行相關(guān)知識(shí)培訓(xùn),技術(shù)人員的觀(guān)念與思維不能夠與殘障兒童康復(fù)教育同步,導(dǎo)致大量的殘障兒童家庭被地方醫(yī)院誤導(dǎo),耽誤了兒童獲得康復(fù)的最佳時(shí)間。比如,一些年輕家長(zhǎng)由于生活經(jīng)驗(yàn)不足、妊娠期疲勞、情緒控制不好、思慮過(guò)多、娛樂(lè)活動(dòng)頻繁,或照顧嬰兒時(shí)喂奶姿勢(shì)不正確致使孩子頻繁嗆奶、發(fā)生高燒時(shí)未注意、幼兒感染肺炎不能及時(shí)發(fā)現(xiàn),以及黃疸期過(guò)長(zhǎng)、藥物使用錯(cuò)誤等問(wèn)題,都會(huì)導(dǎo)致孩子形成聽(tīng)力問(wèn)題。好不容易尋找到合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)后,高額的康復(fù)費(fèi)用又使家長(zhǎng)們望而卻步。據(jù)調(diào)查,有殘障孩子的家庭,平均每月康復(fù)費(fèi)用大約4000元左右,而有的康復(fù)機(jī)構(gòu),如自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),每月收費(fèi)高達(dá)5000元,家長(zhǎng)們必須想方設(shè)法去賺錢(qián),因此也就無(wú)法發(fā)揮家長(zhǎng)在孩子康復(fù)中的重要作用,他們沒(méi)有時(shí)間去尋找資源學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)。另一方面,有些家庭為了照顧孩子,父母被迫有一方留在孩子身邊,無(wú)法外出就業(yè)掙錢(qián),導(dǎo)致本來(lái)貧困的家庭更加貧困,原本經(jīng)濟(jì)條件較好的家庭因?yàn)楹⒆咏逃祻?fù)長(zhǎng)久開(kāi)支也變得貧困,形成惡性循環(huán)。2.2特校教育質(zhì)量不高在6~14歲的246萬(wàn)殘障兒童中,只有63.19%接受義務(wù)教育,遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于非殘障兒童96.3%接受義務(wù)教育的比例。超過(guò)三分之一的智障兒童未接受任何形式的教育。對(duì)重度肢體殘疾、重度智力殘疾、多重殘疾、孤獨(dú)癥兒童的義務(wù)教育非常薄弱。比如,特殊教育招生工作的文件上明確要求“身體健康、生活能自理的殘障兒童少年”,也就是說(shuō),生活難以自理的重度殘障兒童不僅難以進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí),甚至也不在特殊教育招生的范圍內(nèi)。絕大部分殘障兒童家庭都愿意去普校隨班就讀,隨著教育觀(guān)念的更新,智障兒童和精障自閉癥兒童也有去普校隨班就讀的學(xué)習(xí)潛質(zhì)。但普校偏重分?jǐn)?shù)和升學(xué)率,忽視能力和全面發(fā)展,教師對(duì)殘障兒童關(guān)注不夠,以致隨班就讀流于形式,一部分殘障兒童因缺少支援體系跟不上普校進(jìn)度而不得不轉(zhuǎn)學(xué)特校。特校則偏重掃盲和職業(yè)培訓(xùn),教育質(zhì)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于普校。比如,聽(tīng)障兒童所在的聾校教育中,義務(wù)教育初中畢業(yè)是普校小學(xué)三年級(jí)的水平。這樣造成了殘障兒童不但受教育機(jī)會(huì)少,而且教育水平低下,不利于這個(gè)群體提高自身素質(zhì)和參與社會(huì)活動(dòng)的能力。2.3殘障兒童的治療受限制絕大部分殘障兒童家庭因殘致貧,因?yàn)殡y以承受相關(guān)費(fèi)用而陷入困境。例如,河北省一位小學(xué)教師,因大女兒智力殘疾伴有癲癇又生了老二,經(jīng)濟(jì)力量不足無(wú)法承受每月的幾百元藥費(fèi)而放棄對(duì)大女兒的治療,導(dǎo)致犯病次數(shù)增多而退學(xué)。殘障兒童除了承受痛苦和缺少照顧之外,他們還處于歧視、羞辱、排斥及拒絕、死亡的邊緣。還有一部分家庭因殘障孩子的存在而導(dǎo)致父母離婚,殘障孩子單親家庭比一般單親家庭又要承受更大的多重壓力。3健全殘障兒童福利服務(wù)體系目前國(guó)家經(jīng)濟(jì)和社會(huì)已經(jīng)有了很大發(fā)展,建議國(guó)家成立由民政部、衛(wèi)生部、教育部、婦聯(lián)、殘聯(lián)等部門(mén)組成的跨部門(mén)“兒童工作委員會(huì)”,研究解決我國(guó)殘障兒童福利服務(wù)問(wèn)題,不能僅制訂文件、布署地方落實(shí),還應(yīng)加快制訂國(guó)家層面的法律法規(guī),明確國(guó)家和社會(huì)對(duì)殘障兒童康復(fù)、教育所承擔(dān)的主要責(zé)任,而不能認(rèn)為還是由家長(zhǎng)承擔(dān)主要責(zé)任。同時(shí),設(shè)計(jì)配套政策和制度,落實(shí)經(jīng)費(fèi),設(shè)立專(zhuān)家委員會(huì)、指定或者約定服務(wù)機(jī)構(gòu)、培養(yǎng)人才,形成一套比較完整的服務(wù)體系和發(fā)展規(guī)劃。具體來(lái)說(shuō),可分為醫(yī)療福利、康復(fù)福利、教育福利、生活福利四個(gè)方面。3.1醫(yī)療福利3.2康復(fù)與幸福3.3教育和福利3.4殘障兒童的監(jiān)測(cè)和成長(zhǎng)服務(wù)以上四個(gè)方面都要上下連通,及時(shí)轉(zhuǎn)介。比如,經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診后應(yīng)及時(shí)轉(zhuǎn)介至康復(fù)服務(wù),家庭服務(wù),并提供生活津貼,適時(shí)轉(zhuǎn)介教育服務(wù)等,及時(shí)建立多部門(mén)合作的殘障兒童監(jiān)測(cè)機(jī)制,實(shí)行“一條龍”服務(wù),為殘障兒童的康復(fù)和成長(zhǎng)提供全方位支持。開(kāi)設(shè)產(chǎn)前保險(xiǎn)加強(qiáng)殘疾預(yù)防,并參考交通意外險(xiǎn)和旅行意外險(xiǎn),能夠?yàn)楫a(chǎn)婦開(kāi)設(shè)產(chǎn)前保險(xiǎn)。一方面推動(dòng)優(yōu)生優(yōu)育,宣傳殘疾預(yù)防,提高防病意識(shí),另一方面也為產(chǎn)婦及其家庭購(gòu)買(mǎi)一份保障。由保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)參與社會(huì)責(zé)任,同時(shí)也減輕了殘障兒童出生后的家庭和政府負(fù)擔(dān)。家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)殘障兒童出生后在醫(yī)院的檢查及就診費(fèi)用往往高于普通醫(yī)療費(fèi),對(duì)家庭是沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。如實(shí)施有效的醫(yī)療救助方案,比如對(duì)聽(tīng)障兒童進(jìn)行人工耳蝸手術(shù),則還存在著相應(yīng)的手術(shù)費(fèi)用等。輔具的獲取沒(méi)有納入醫(yī)保系統(tǒng)流程各類(lèi)殘障兒童都有自己特需的輔助器具,輔助器具能更有效地幫助他們學(xué)習(xí)和生活,減少障礙。但輔具的獲取目前未能納入醫(yī)保,只是由殘聯(lián)系統(tǒng)申請(qǐng)經(jīng)費(fèi),為當(dāng)?shù)刎毨堈先耸棵赓M(fèi)發(fā)放相應(yīng)輔具。建議政府從兒童福利觀(guān)入手,盡快實(shí)施醫(yī)療器材的準(zhǔn)入制度,將殘疾兒童生活學(xué)習(xí)、康復(fù)的必要輔助器材納入醫(yī)療保障體系中(如助聽(tīng)器、人工耳蝸、助視器、輪椅、假肢等)。社區(qū)教育服務(wù)早期診斷、早期干預(yù)對(duì)殘障兒童的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。早期確診為殘障的嬰兒應(yīng)盡早接受正確干預(yù)。家庭要提供一個(gè)充滿(mǎn)愛(ài)心和鼓勵(lì)的環(huán)境,可以幫助孩子更好的發(fā)展,并且能預(yù)防并發(fā)癥。社區(qū)應(yīng)派遣接受過(guò)專(zhuān)業(yè)教育的社區(qū)工作人員入戶(hù)訪(fǎng)問(wèn),為家庭成員提供關(guān)于兒童健康看護(hù)的教育支持和指導(dǎo),引導(dǎo)他們學(xué)習(xí)早期刺激的訓(xùn)練方法或獲取醫(yī)療服務(wù)、特殊教育的支持。成功的早期康復(fù)不僅可以提高殘障兒童的獨(dú)立生活能力,使殘障兒童發(fā)育更好,還能為其未來(lái)的就學(xué)和就業(yè)打下基礎(chǔ)。殘障兒童的康復(fù)一般以社區(qū)、家庭服務(wù)為主。殘疾程度較重,家庭、社區(qū)條件不足的,可以進(jìn)入機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。目前城鎮(zhèn)社區(qū)中都有專(zhuān)門(mén)的康復(fù)室,有專(zhuān)人進(jìn)行康復(fù)指導(dǎo),但未能覆蓋到社區(qū)所有類(lèi)型的殘障兒童。發(fā)揮各類(lèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)的作用因各地區(qū)的康復(fù)能力水平高低不齊,指定機(jī)構(gòu)的方式不能全面覆蓋所有殘障兒童康復(fù)的需要,故康復(fù)補(bǔ)貼需跟人走,直接補(bǔ)貼到家庭,年齡界定應(yīng)覆蓋整個(gè)兒童時(shí)期。以最大化地發(fā)揮各類(lèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)(公辦和民辦)的作用,為有需要的殘障兒童提供到位的服務(wù)。例如,有的地方規(guī)定對(duì)7~16歲兒童每年享有1000元的社區(qū)補(bǔ)助,但社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)目前還沒(méi)有能力為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù),因此自閉癥兒童實(shí)際是無(wú)法享受到這部分福利補(bǔ)貼,應(yīng)當(dāng)以現(xiàn)金方式直接補(bǔ)貼到家庭。此外,目前只有以治療性康復(fù)為目的的運(yùn)動(dòng)療法等9項(xiàng)醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入了基本醫(yī)療保障范圍(《關(guān)于將部分殘疾人醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》2010年9月),還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足更多殘障兒童家庭的需要。托兒中心和養(yǎng)老院應(yīng)加強(qiáng)對(duì)兒童的培訓(xùn)目前孤兒院及福利院對(duì)6歲以下的殘障兒童普遍存在重養(yǎng)輕育或只養(yǎng)不育的情況,需要盡快予以改善,加強(qiáng)教育和干預(yù)。早期干預(yù)的必要性殘障兒童家長(zhǎng)不是專(zhuān)業(yè)人員,缺乏專(zhuān)業(yè)的殘疾兒童康復(fù)教育知識(shí)。而嬰幼兒時(shí)期是極為關(guān)鍵的階段,如果不為其提供適當(dāng)?shù)脑缙诟深A(yù),會(huì)因?yàn)闅堈系淖枇?導(dǎo)致各種能力與智力發(fā)展遲緩,影響他們?nèi)姘l(fā)展,造成家庭和社會(huì)的極大負(fù)擔(dān),還極有可能導(dǎo)致第二種障礙或第二次障礙的產(chǎn)生。因此,專(zhuān)業(yè)人士上門(mén)為殘障兒童家庭提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)和培訓(xùn),或是進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,都是必須的保障。加強(qiáng)殘障兒童學(xué)前教育幼兒園入學(xué)保障經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練且效果較好的殘障兒童,如果能夠進(jìn)入普通幼兒園與健全孩子一起學(xué)習(xí),無(wú)論對(duì)殘障兒童還是普通兒童未來(lái)的全面發(fā)展,都能打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。因此需要加強(qiáng)殘障兒童學(xué)前幼兒園入學(xué)保障,對(duì)于殘障兒童就讀普通幼兒園應(yīng)從制度層面予以支持,普通幼兒園不得以任何理由加收費(fèi)用;從殘障兒童的教育成本大于普通兒童的情況出發(fā),應(yīng)給予殘障兒童部分教育補(bǔ)助。加強(qiáng)補(bǔ)短板、強(qiáng)化普校接收點(diǎn)教育,激發(fā)補(bǔ)部主義全納教育(或稱(chēng)“隨班就讀”)是國(guó)際特殊教育發(fā)展的趨勢(shì),不只是為了解決我國(guó)目前特教資源不足的問(wèn)題,更重要的是為了孩子將來(lái)能更好地融入主流社會(huì)。因此,應(yīng)明確指出殘障兒童入學(xué)時(shí)應(yīng)盡可能“隨班就讀”,做到普校接收零拒絕。對(duì)于確實(shí)不能進(jìn)入普校學(xué)習(xí)的多重殘疾兒童,應(yīng)積極協(xié)調(diào)專(zhuān)業(yè)人士對(duì)其進(jìn)行教育和干預(yù),使其享有公民的基本受教育權(quán)。普通學(xué)校資金的保障隨班就讀學(xué)生的生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)按特殊教育學(xué)校生均標(biāo)準(zhǔn)執(zhí)行。以最大程度地保障殘障兒童的受教育權(quán)。殘障兒童知識(shí)教育服務(wù)在特殊教育學(xué)?；蚴巧鐓^(qū)開(kāi)展資源教師支持服務(wù),對(duì)在普校隨班就讀的殘障兒童提供學(xué)習(xí)上的各種幫助,配合普校提高殘障兒童的學(xué)習(xí)質(zhì)量和教育質(zhì)量。義務(wù)教育向高中的發(fā)展目前我國(guó)是九年義務(wù)教育,至初中畢業(yè)。但殘障兒童家庭經(jīng)濟(jì)壓力更大,需對(duì)殘障兒童實(shí)施高中階段的義務(wù)教育。對(duì)于普通兒童的教育殘障兒童家庭與普通兒童家庭相比,已經(jīng)多了一筆康復(fù)用具和教材的費(fèi)用支出,還有因殘障導(dǎo)致的各種未納入醫(yī)保的醫(yī)療費(fèi)用。一些對(duì)普通孩子家庭不是必須的花費(fèi),但對(duì)于殘障兒童家庭卻是必須的。比如,普通兒童的早期教育,包括了獨(dú)立生活能力的培養(yǎng)和拓展,認(rèn)知能力、學(xué)習(xí)能力等內(nèi)容,普通孩子可以選擇參加,也可以選擇不參加,但對(duì)于殘障兒童來(lái)說(shuō),這是他們康復(fù)的必選教育內(nèi)容。這就導(dǎo)致殘障兒童家庭不得不付出更多的費(fèi)用支出,需要政府提供津貼支持,而且是能夠在享受兒童普惠的福利金的基礎(chǔ)上的特惠生活津貼。疾病或殘障的兒童投保目前保險(xiǎn)行業(yè)中的商業(yè)保險(xiǎn),對(duì)有重大疾病或是殘障的兒童不予投保。例如保險(xiǎn)公司的教育險(xiǎn)和生存險(xiǎn),還有輔助工具的意外險(xiǎn)對(duì)于殘障兒童家庭都是迫切需要。殘障兒童父母,卻陷入失測(cè)定所有父母在懷孕期間,無(wú)不對(duì)腹中寶寶充滿(mǎn)美好的期待,希望能產(chǎn)下健康活潑的嬰兒。殘障兒童父母也像大多數(shù)父母一樣,滿(mǎn)懷憧憬,但現(xiàn)實(shí)卻讓他們陷入失望。家中突然一下子有了殘障兒童,通常父母心理都要經(jīng)歷一定的痛苦過(guò)程才