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文檔簡介

世界孤獨(dú)癥日

關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童“星星”是光明是真理是生命的希望獨(dú)自閃爍在浩瀚的宇宙卻又眾星環(huán)繞而星星的孩子也會被溫暖圍繞”2023年4月2日是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”,”四月是春天最美的時(shí)候,鮮花初綻,大地回春,可孤獨(dú)癥患者卻因太敏感、缺乏安全感而不便與春相擁。我們應(yīng)關(guān)注、關(guān)心、關(guān)愛這一特殊群體,因?yàn)椤靶切堑暮⒆印眰儾辉摢?dú)自閃耀?!盤ART01了解孤獨(dú)癥孤獨(dú)癥,又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病,起病于兒童早期。自閉癥兒童,通常被稱為“來自星星的孩子”,那是因?yàn)樵跍贤ń涣鞣矫孢@些孩子似乎有著一套不被常人所理解的來自遙遠(yuǎn)星球的思維模式,孤獨(dú)地沉浸在自己的世界里,就像天上的星星一樣遙不可及。孤獨(dú)癥的患病率報(bào)道不一,一般認(rèn)為約為兒童人口的2~5/萬人,男女比例約為3~4:1,男孩是女孩的3-4倍。據(jù)世界衛(wèi)生組織調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,全球范圍內(nèi)每160名兒童中就有1個(gè)孩子患有自閉癥障礙。在中國0-18歲兒童中,保守估計(jì)患有自閉癥障礙兒童約有300萬人。為提高人們對自閉癥關(guān)注,聯(lián)合國大會將每年的4月2日定為"世界自閉癥關(guān)注日"。PART02危險(xiǎn)致病因素目前病因不明,危險(xiǎn)致病因素包括:遺傳、感染、免疫、神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)、孕期理化因子損傷等。PART03孤獨(dú)癥早期“五不”行為不(少)看指目光接觸異常,孤獨(dú)癥患兒早期即開始表現(xiàn)出對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,對人尤其是人眼部的注視減少。不(少)應(yīng)包括叫名反應(yīng)和共同注意。幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應(yīng)不敏感通常是家長較早發(fā)現(xiàn)的孤獨(dú)癥表現(xiàn)之一,也有證據(jù)表明叫名反應(yīng)不敏感不僅可以從正常兒童中識別出孤獨(dú)癥譜系障礙,也可較好地分辨孤獨(dú)癥譜系障礙與其他發(fā)育問題的兒童。不(少)指即缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作,無法對感興趣的東西提出請求。孤獨(dú)癥患兒可能早在12月齡時(shí)就表現(xiàn)出肢體動作的使用頻率下降,如不會點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要、有目的的指向、手勢比劃等。不(少)語指不會主動使用語言,不會用說話的方式表達(dá)自己的要求,也不會與人對話。不當(dāng)指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺異常。孤獨(dú)癥患兒從12月齡起可能會出現(xiàn)對于物品的不恰當(dāng)使用,比如反復(fù)開關(guān)水龍頭,反復(fù)開關(guān)門,反復(fù)用手想去轉(zhuǎn)動電扇。言語的不當(dāng)也應(yīng)該注意,表現(xiàn)為正常語言出現(xiàn)后言語的倒退,說一些難以聽懂、重復(fù)、無意義的語言。PART04孤獨(dú)癥預(yù)警表2022年9月國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布了0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范,其中明確列舉了孤獨(dú)癥的預(yù)警表現(xiàn),具體如下表:上表中相應(yīng)篩查年齡段任何一條預(yù)警征象篩查陽性,提示有發(fā)育偏異的可能。需要進(jìn)一步詢問家長,了解兒童是否出現(xiàn)語言功能和社會交往能力障礙或倒退。例如,無法用語言表達(dá)、無目光對視、重復(fù)刻板行為,或以前可以用語言表達(dá)、以前有目光對視,現(xiàn)在無法用語言表達(dá)、現(xiàn)在無目光對視等。PART05孤獨(dú)癥治療原則:早診斷早干預(yù)如果孩子出現(xiàn)了上述的這些預(yù)警癥狀,家長最好帶孩子到正規(guī)的神經(jīng)科、精神科、心理科,或行為發(fā)育科去咨詢,并接受相關(guān)的檢查、診斷。目前,孤獨(dú)癥還沒有有效的藥物和物理等其他治療,主要是靠積極干預(yù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,越早干預(yù),效果越好。讓孩子擁有生存下去的能力和功能是訓(xùn)練的最終目的。這種訓(xùn)練是長期的,甚至是終身的,需要付出巨大的心血。很多我們習(xí)以為常的行為動作,可能需要教無數(shù)遍孩子才能學(xué)會;在尋常人眼里不值一提的進(jìn)步都需要極大的耐心去獲得。孤獨(dú)癥的干預(yù)是一場持久戰(zhàn)。孤獨(dú)癥康復(fù)的核心在于家庭,訓(xùn)練孩子最好的老師是父母。父母可以通過學(xué)習(xí)相關(guān)干預(yù)知識,根據(jù)自己孩子的癥狀、缺陷以及興趣、能力和個(gè)性特點(diǎn)設(shè)計(jì)玩具種類、物件擺放、游戲類型、學(xué)習(xí)訓(xùn)練內(nèi)容和活動順序;在日常生活活動中隨時(shí)隨地開展干預(yù)訓(xùn)練。把患兒從早上起床到晚上睡覺的每一個(gè)階段都納入到干預(yù)過程中。最終達(dá)到“生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活”的境界,可以最大程度減少孤獨(dú)癥患兒的“自閉”狀態(tài)。06關(guān)注孤獨(dú)癥家庭80%以上的孤獨(dú)癥者沒有獨(dú)立行為能力,沒有任何社交;50%孤獨(dú)癥兒童沒有溝通性語言,甚至不會叫爸爸媽媽,對語言的理解力十分有限;60%的孤獨(dú)癥者生活無法自理,需要家長終身陪伴;絕大部分不能融入社會,只有4%的孤獨(dú)癥者能

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