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第第頁(yè)兒童自閉癥的病愈護(hù)理
兒童自閉癥的病愈護(hù)理范文第1篇自閉癥兒童家長(zhǎng)壓力社會(huì)工作一、引言從1943年美國(guó)兒童精神醫(yī)學(xué)之父卡勒發(fā)現(xiàn)和敘述自閉癥這一癥狀開始,至今已有半個(gè)多世紀(jì)的研究歷史。自閉癥的英文名稱叫Autism,是指有這樣一部分兒童,從誕生期到幼兒期發(fā)生的身心發(fā)展障礙問(wèn)題,這種癥狀即是指在通常的社會(huì)關(guān)系和人際交往關(guān)系上有障礙,重要表現(xiàn)在行為上孤立、獨(dú)特、感覺(jué)異常、動(dòng)作刻板反復(fù),語(yǔ)言發(fā)展受阻,沉浸在自我封閉的世界里,故稱之為自閉癥。自閉癥是目前世界上患病人數(shù)增長(zhǎng)最快的嚴(yán)重疾病之一,兒童的患病率較高。我國(guó)患有自閉癥的兒童不在少數(shù),假如依據(jù)現(xiàn)今國(guó)際公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)10萬(wàn)分之2~13的患病率來(lái)推算,我國(guó)自閉癥患兒人數(shù)約在30萬(wàn)~50萬(wàn)左右。目前,自閉癥還沒(méi)有切實(shí)有效的治療方法,自閉癥將跟隨患兒一生,這意味著自閉癥兒童需要家長(zhǎng)的長(zhǎng)期照料。對(duì)于患兒的成長(zhǎng)和病愈訓(xùn)練來(lái)說(shuō),家長(zhǎng)所起的作用特別緊要,家長(zhǎng)的期望、要求、教育方法、教育心態(tài)等直接影響著患兒的病愈效果,決議著患兒今后的發(fā)展方向。迄今為止,學(xué)界對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的研究則比較零散、片面、淺顯,且大多是針對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建立提出相應(yīng)建議,針對(duì)家長(zhǎng)的壓力自身的實(shí)證研究甚少。本文通過(guò)使用非結(jié)構(gòu)訪談方法,對(duì)32位自閉癥兒童家上進(jìn)行深度訪談,了解其面對(duì)的壓力。二、壓力及其對(duì)人的心理與行為的影響關(guān)于壓力的定義國(guó)內(nèi)外有很多種解釋,國(guó)內(nèi)較為普遍接受的壓力定義是指由刺激引起的伴有軀體機(jī)能以及心理活動(dòng)轉(zhuǎn)變的一種身心緊張狀態(tài)。耶基斯一多德森定律認(rèn)為:在肯定限度內(nèi),效率將隨著喚醒水平的提高而提高,當(dāng)喚醒水平處于一個(gè)最優(yōu)值時(shí)(而不是最高點(diǎn)),其效率將實(shí)現(xiàn)最高。反之,假如超出了喚醒水平的這個(gè)最優(yōu)值,那么效率將隨之下降。對(duì)于壓力也是一樣,假如壓力反應(yīng)過(guò)于猛烈長(zhǎng)期,超出機(jī)體自身的調(diào)整和掌控本領(lǐng)就可能導(dǎo)致心理、生理功能的紊亂而致病。所以在肯定程度上壓力對(duì)人的心理和行為既能產(chǎn)生樂(lè)觀作用也能產(chǎn)生消極作用。壓力的樂(lè)觀作用重要表現(xiàn)在:第一,壓力能滿足基本需要,即壓力可以產(chǎn)生適度的情緒喚起,使人們保持適當(dāng)?shù)淖鍪滦?。第二,壓力能加?qiáng)適應(yīng)性,即壓力的正應(yīng)激可以加添心理警覺(jué),加深人們的意識(shí),集中注意力,提高記憶力,還可以導(dǎo)致高級(jí)認(rèn)知與行為表現(xiàn),有助于個(gè)體適應(yīng)環(huán)境。同時(shí),壓力的消極作用重要有以下兩個(gè)方面:第一,壓力會(huì)影響個(gè)體生理健康。即在壓力應(yīng)激條件下個(gè)體壓力反應(yīng)過(guò)于猛烈長(zhǎng)期,使機(jī)體內(nèi)營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)和能量的過(guò)度損耗超就可能導(dǎo)致個(gè)體心理、生理功能的紊亂而致病。第二,壓力會(huì)引發(fā)消極心理。煩躁不安,情緒壓抑,沉默不語(yǔ),行動(dòng)減少等等都是消極心理的表現(xiàn)。三、自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力分析當(dāng)一個(gè)孩子呱呱落地,給一個(gè)家庭帶來(lái)無(wú)限的歡快。但當(dāng)發(fā)現(xiàn)本身的孩子與其他的孩子有點(diǎn)不一樣,癥斷為自閉癥時(shí),這將給這個(gè)家庭帶來(lái)很大的痛苦。沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、龐大的照料需要、負(fù)面的情緒效應(yīng),這些巨大的壓力一齊向自閉癥兒童家庭重重襲來(lái),可是,這些家庭往往并沒(méi)有做好應(yīng)對(duì)的準(zhǔn)備。在這些主觀因素和客觀因素的壓力之下,使自閉癥兒童家庭不堪重負(fù),特別是自閉癥兒童的家長(zhǎng)長(zhǎng)期飽受各種壓力的折磨,十分痛苦,其苦衷難以言表。(一)確診時(shí)的緊張焦慮大多數(shù)家長(zhǎng)在孩子被確診為自閉癥時(shí),情緒都顯得特別激動(dòng),較難接受事實(shí)。由于之前對(duì)自閉癥不了解,常常會(huì)覺(jué)得本身夫妻雙方都正常,孩子怎么會(huì)得這種病,該怎么治?當(dāng)?shù)弥蚤]癥是一種終身無(wú)法治愈的殘疾障礙時(shí),就會(huì)產(chǎn)生無(wú)望的情緒,他們考慮的是孩子的將來(lái)要怎么辦?家長(zhǎng)經(jīng)初步了解自閉癥的有關(guān)知識(shí)后,就特別希望盡快去治療,用種種有可能的方法去試驗(yàn),各處求醫(yī),希望有特效藥,對(duì)疾病的治療抱有過(guò)高的希望。(二)照料過(guò)程中的壓抑沉悶?zāi)壳埃捎诳茖W(xué)和醫(yī)學(xué)發(fā)展的限度,自閉癥還沒(méi)有切實(shí)有效的治療方法?,F(xiàn)如今的病愈訓(xùn)練都處于探究階段,而自閉癥的病愈訓(xùn)練過(guò)程十分漫長(zhǎng),這就意味著家長(zhǎng)需要投入大量的精力用于患兒的病愈訓(xùn)練。長(zhǎng)期照料的沉悶,病愈成效的緩慢,使很多家長(zhǎng)失去對(duì)孩子的信心。另外,自閉癥兒童常常不同程度的伴有多動(dòng)、興奮、易激惹、注意力不集中、重復(fù)等癥狀,加上在我國(guó)自閉癥屬于精神殘疾的范疇,社會(huì)容易給自閉癥兒童貼上“精神病”的標(biāo)簽。社會(huì)公眾對(duì)自閉癥知識(shí)的缺乏和誤會(huì),容易引起社會(huì)公眾對(duì)自閉癥兒童的鄙視。因此,家長(zhǎng)出于對(duì)孩子和家庭的保護(hù),一般不愿讓外人知道本身的孩子患有自閉癥。家長(zhǎng)和孩子的社交范圍不絕縮小,大多是病愈機(jī)構(gòu)和其他自閉癥患兒家庭。長(zhǎng)此以往,將使家長(zhǎng)漸漸與社會(huì)外界有了距離感,甚至有被社會(huì)淘汰的感覺(jué)。與外界交往的減少將使自閉癥家長(zhǎng)得到自閉癥相關(guān)信息的渠道減少,可利用的社會(huì)資源也將減少。(三)長(zhǎng)期病愈的疲乏迷茫長(zhǎng)期的、收效甚微的、同時(shí)又心存希望的照料孤獨(dú)癥兒童過(guò)程,是個(gè)備受煎熬的過(guò)程,常常讓照料者感到疲乏不堪,心理難以經(jīng)受。由于自閉癥病愈訓(xùn)練的特殊性,親子訓(xùn)練更有利于孩子病愈訓(xùn)練的效果,因此很多家長(zhǎng)一方或雙方被迫辭去工作,從而使收入直線下降。自閉癥兒童家庭在病愈教育上的支出占家庭總支出很大一部分,對(duì)于一些收入偏低的家庭來(lái)說(shuō),約在90%以上。而且兒童病愈教育的投入具有長(zhǎng)期性,這使得家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)尷尬重負(fù)。更讓家長(zhǎng)們發(fā)愁的是,他們不了解本身的孩子的病愈程度如何,孩子以后能否上學(xué)、能否生活自理、能否擁有職業(yè)技能。在本身年老之后,他們的孩子由誰(shuí)來(lái)照料。關(guān)于孩子的將來(lái)生活是每個(gè)自閉癥兒童父母面對(duì)最大的心理壓力。四、社會(huì)工作視角下緩解自閉癥兒童家長(zhǎng)育兒壓力的建議自閉癥兒童家長(zhǎng)是一個(gè)特殊的群體,面對(duì)著照料患兒和自身發(fā)展的種種問(wèn)題。壓力的積累將會(huì)給家長(zhǎng)帶來(lái)各種問(wèn)題,也會(huì)影響到孩子的病愈,因此亟需社會(huì)各個(gè)方面的支持和幫忙。而社會(huì)工作擁有一套獨(dú)特的專業(yè)倫理和價(jià)值體系。社會(huì)工在運(yùn)用專業(yè)技能和方法進(jìn)行助人自助,踐行著公平、正義、平等諸方面的理想信念,在肯定程度上,他們不但能夠滿足自閉癥兒童家長(zhǎng)合理的需求,解決家長(zhǎng)面對(duì)的困難,而且盡力敬重家長(zhǎng)的尊嚴(yán)和自決本領(lǐng),幫助家長(zhǎng)整合社會(huì)各種資源,拓展案主的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。(一)正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的支持1、政府福利。在中國(guó)社會(huì)語(yǔ)境中,政府在經(jīng)濟(jì)社會(huì)領(lǐng)域仍然占據(jù)著主導(dǎo)地位,來(lái)自政府的福利支持是特別緊要的社會(huì)支持來(lái)源之一、首先,政府要加強(qiáng)立法,完滿《殘疾人保障法》《義務(wù)教育法》,訂立《特殊教育法》,提高特殊教育的地位,保障自閉癥兒童的權(quán)利和資源。其次,要加大自閉癥病愈教育的資金支持力度,緩解自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)困難,減低家長(zhǎng)的生活負(fù)擔(dān)。2、病愈教育機(jī)構(gòu)。我國(guó)自閉癥的病愈治療尚處于起步階段,專業(yè)的病愈機(jī)構(gòu)特別缺乏,有的地區(qū)甚至沒(méi)有仿佛的病愈機(jī)構(gòu)。為了讓自閉癥兒童獲得及時(shí)有效的治療,家長(zhǎng)必需樂(lè)觀尋找,自行前往早療機(jī)構(gòu)尋求幫忙,有的家長(zhǎng)甚至長(zhǎng)途跋涉,遠(yuǎn)赴外地尋找合適的機(jī)構(gòu)。因此,亟需加添病愈教育機(jī)構(gòu)的數(shù)量,使自閉癥兒童可以就近接受病愈治療。另外,我國(guó)現(xiàn)有病愈機(jī)構(gòu)多為民辦機(jī)構(gòu),面對(duì)著資金短缺、專業(yè)師資匱乏、管理無(wú)序等問(wèn)題,亟需提升機(jī)構(gòu)自身力氣,加強(qiáng)機(jī)構(gòu)的自我監(jiān)督管理,為自閉癥兒童及其家長(zhǎng)供應(yīng)優(yōu)質(zhì)服務(wù)。(二)非正式社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的支持1、親人伙伴。親人和伙伴可以幫助照料自閉癥兒童的日常生活,為家庭供應(yīng)情感性和工具性的社會(huì)支持。包含親人、伙伴在內(nèi)的非正式社會(huì)關(guān)系,往往是傾訴和宣泄情感的渠道,自閉癥兒童家長(zhǎng)通過(guò)與本身的親人、伙伴進(jìn)行溝通,能夠緩解自身的生理和精神負(fù)擔(dān)。親人和伙伴還在肯定程度上為自閉癥家庭供應(yīng)物質(zhì)和照料孩子幫忙,減輕家長(zhǎng)的身心負(fù)擔(dān)。2、社區(qū)鄰里。除了親戚伙伴的支持和照料之外,社區(qū)鄰里的關(guān)懷和幫忙也是很緊要的社會(huì)資源。優(yōu)質(zhì)的社區(qū)鄰里環(huán)境,能夠形成以兒童為中心的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò),提升家庭對(duì)社區(qū)的歸屬感和認(rèn)同感,促進(jìn)自閉癥兒童的社會(huì)融入。(三)專業(yè)社會(huì)工作介入社會(huì)工運(yùn)用專業(yè)的價(jià)值理念和技能,在自閉癥兒童病愈教育中可以發(fā)揮緊要的作用。首先,社會(huì)工要充當(dāng)知識(shí)教授者,運(yùn)用知識(shí)傳播的技巧和手段,向家庭成員普及自閉癥知識(shí),讓他們清楚明確地認(rèn)得兒童自閉癥,讓家庭成員學(xué)會(huì)調(diào)適本身,并學(xué)著如何與自閉癥兒童共同生活。其次,社會(huì)工可以及時(shí)了解自閉癥兒童及其家長(zhǎng)的心理狀態(tài),鼓舞支持他們重修信心,關(guān)懷和勸慰他們的生活,幫助他們搭配醫(yī)學(xué)治療和療育計(jì)劃,樂(lè)觀有效地發(fā)掘患兒及其家庭自身的潛能,樂(lè)觀的去面對(duì)生活。再者,社會(huì)工為家長(zhǎng)創(chuàng)造攜手的機(jī)會(huì),讓相互相
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